Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I GUILLERMO ARTURO CONTRERAS GIL
Fotografía con el grupo de niños con Hemofilia que coordino.
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los problemas y necesidades de la
gente, me ha dado la oportunidad de
conocer el dolor y así poder comprender
a quienes sufren o han sufrido
y así apoyarlos mejor. Me ha dado
la oportunidad de conocer a gente
muy valiosa que me acompaña en las
buenas y en las malas, mi novia Daniela
y mis amigos; me ha permitido
acercarme mucho más a mis padres
quienes siempre han estado ahí para
apoyarme sin sobreprotegerme,
acompañándome pero sin hacer las
cosas por mí, ellos han sido mi guía
en este viaje y nunca me he avergonzado
de ser tan cercano con ambos
pues han sabido dejarme crecer libre
y saludablemente.
Agradezco todos los días por todo
lo que tengo, la hemofilia lejos de limitarme,
me ha servido como estandarte
en la promoción de la salud de
niños, jóvenes y adultos con hemofilia,
pero también para la gestión del
tratamiento justo y oportuno.
En nuestra asociación tengo la
oportunidad de convivir y apoyar a niños
con hemofilia quienes asisten a
las reuniones que organizamos,
siempre deseosos de conocer cosas
nuevas – no solo de hemofilia - y de
convivir o jugar, de ser niños en un
ambiente saludable y seguro. A este
grupo asisten también niñas portadoras
y niños sin hemofilia, hermanos o
hijos de personas con hemofilia,
quienes igualmente aprenden a cuidar
y a apoyar a sus familiares y a
comprender desde pequeños a la hemofilia
como una condición más que
como una enfermedad a través de
actividades enfocadas a la promoción
de la salud, la prevención de accidentes
y el auto cuidado.
En ellos veo el futuro de las personas
con hemofilia, veo a un grupo de
niños que ya a temprana edad están
recibiendo un tratamiento seguro que
les permite minimizar las dolencias
vividas por otras personas con hemofilia
en tiempos pasados y que les
permitirá ser adultos saludables. En
la asociación los alentamos a tener
un mayor conocimiento de sí mismos,
de las cosas que pueden hacer
y de aquellas que deben de hacerse
con más cuidado o de evitarse. Ellos
han aprendido a jugar y a ser cuidadosos,
a proteger a sus semejantes,
a decir no, cuando el riesgo es latente,
a ver un poco más por su propia
salud.
El mensaje que deseo comunicar a
toda la comunidad de personas con
hemofilia, especialmente a los jóvenes
y niños, es que la hemofilia no
debe de ser más una limitante para
nuestras vidas. Debemos explorar
esas otras alternativas de actividades,
debemos tomar esa invitación a
ser más independientes, a tomar la
iniciativa en nuestras vidas, a conocer,
experimentar y documentarse
para poder tomar nuestras propias
decisiones, a aprender a cuidarnos y
a creer más en nosotros, pero también
hay que aprender a ser humildes
y a reconocer cuando nuestros límites
se están sobrepasando y nuestra
salud pueda estar en riesgo.
Debemos de ser más proactivos,
colaborar más en nuestras asociaciones
locales, brindar más a las nacionales
y por qué no, a las redes
mundiales. No creo que sea un error
que la mayoría de los jóvenes con hemofilia
que he conocido de diferentes
partes del mundo, se caractericen
por ser genetistas, biólogos, médicos,
psicólogos, enfermeros, en general
gente con gran capacidad para
apoyar a otras personas con hemofilia,
solamente hay que hacer por crear
el escenario propicio para poner
manos a la obra.
Está en ti cómo quieres vivir la hemofilia,
como una enfermedad o
como una condición, como una limitación
o como una oportunidad, como
un constante sufrimiento o como una
fuente de sensibilidad con el prójimo.
Vive por la hemofilia (para ayudar a
los demás, para gestionar por un
mejor tratamiento), no dejes que ella
viva por ti.
fedhemo nº55 septiembre 2010