Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

CARTA DEL PRESIDENTE
Estimados amigos,
Me dirijo a vosotros en esta edición número 55 de la revista Fedhemo concluida nuestra cita ineludible
con los albergues de verano para niños y personas con hemofilia e inhibidor y, comenzado el nuevo curso
de septiembre.
Una vez más nos vemos recompensados por el afán de superación y el torrente de energía que los 44 niños
con Hemofilia de toda España nos proporcionaron en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia
y comprobamos como el nivel de tratamiento en líneas generales es muy bueno. Pero que requiere, sobretodo,
más formación al paciente y mayor avance en la utilización de productos recombinantes y profilaxis
en diferentes comunidades autónomas.
En cuanto a los adultos, quisiera mencionar que el Consorcio Europeo de Hemofilia, en una de sus mesas
redondas en Bruselas, incidió oportunamente en el creciente envejecimiento de la población en Hemofilia
y los riesgos asociados, pues hasta la década pasada, había una minoría de pacientes envejecidos, principalmente
debido a la falta de tratamientos, y actualmente los pacientes adultos presentan nuevos desafíos
médicos, económicos y sociales, que a fondo, tienen que ser dirigidos a través de la Unión Europea.
Volviendo nuevamente a España, encontraréis en este número, además del albergue de niños, información
sobre la VI edición de la Jornadas para pacientes con Inhibidor y sus familias, siendo España pionera en
toda Europa como organización de pacientes que reúne a tantas personas con inhibidor en jornadas formativas
de cinco días a lo largo de estos seis años.
El curso de septiembre comienza para la Federación muy intenso, mirando con lupa las actuaciones del
Ministerio de Sanidad y Política Social, que ha aprobado un nuevo Real Decreto que actualiza el procedimiento
de modificación de las autorizaciones de los medicamentos a nivel administrativo, otro que define
los datos mínimos que deben contener los informes clínicos o la presentación del Plan de Calidad para el
Sistema Nacional de Salud, por lo que continuaremos realizando seguimiento desde la Federación.
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El curso de septiembre también nos trae la preparación de la V edición del Albergue para Padres con
Niños afectados de Hemofilia en Edad Temprana, que desarrollaremos en el Centro de Formación Permanente
en Hemofilia, en “La Charca”, el Consorcio Europeo de Hemofilia, el Congreso de la SETH (Sociedad
Española de Trombosis y Hemostasia), nuestro compromiso de Hermanamiento con México, los
diferentes foros y entidades en los que participamos como COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, y por
supuesto, el trabajo conjunto con las asociaciones de Hemofilia en las distintas comunidades autónomas.
Por otro lado junto a la revista Fedhemo, adjuntamos nuevamente una publicación fruto del trabajo de la
Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, denominada “Recomendaciones en situaciones
de urgencia en pacientes con diátesis hemorrágicas congénitas” con el fin de que sirva como documento
orientativo en la atención urgente de los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas
con la mayor seguridad posible, independientemente del personal que le atienda.
Aprovecho para felicitar al Dr. Liras, colaborador incansable en esta revista, y a su Grupo de Terapias Avanzadas,
Génica y Celular por ser los ganadores de la Convocatoria del Premio Internacional de Investigación
Duquesa de Soria 2009, en la modalidad de Grupo de Investigación de Prestigio Internacional.
Por último, os recuerdo que el próximo año se cumple el 40º aniversario de constitución de la Federación
y me gustaría que hicierais ya un hueco para encontrarnos en junio en Burgos con motivo de esta celebración
y de la Asamblea Nacional y Simposio Médico-Social.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
fedhemo nº55 septiembre 2010