Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

información a los pacientes implicados. Sin embargo,
cuando se dan circunstancias que impiden o que desaconsejan
que sea el enfermo el que preste su consentimiento,
se admite como válido el documento firmado por
una tercera persona (familiar). La urgencia de una intervención
y la incapacidad del enfermo para firmarlo (aunque
sea por la mera excitación previa a una intervención)
hacen admitir este hecho. Así lo contempla la Ley de Autonomía
del Paciente.
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2010/02/16/area-profesional/normativa/el-ci-firmado-por-familiar-del-paciente-irregular-perovalidoutm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_
content=http%3A%2F%2Fwww.diariomedico.com%2F2010%2F02%2
F16%2Farea-profesional%2Fnormativa%2Fel-ci-firmado-por-familiar-del-paciente-irregular-pero-valido&utm_campaign=Diario+16%2F02
Nivel de conocimiento de la Hemofilia
y cumplimiento del tratamiento
en pacientes adultos de Hemofilia
En general, se puede decir que la población de pacientes
con Hemofilia es una de las mejor informadas con
respecto a su enfermedad y su tratamiento gracias al papel
que desarrollan las distintas Asociaciones de Hemofilia
locales, pero un estudio publicado en la prestigiosa
revista inglesa Haemophilia hace ver que esto podría ser
mejorable. En este estudio se ha evaluado el nivel de conocimiento
de la enfermedad y el cumplimiento del tratamiento
entre pacientes con Hemofilia severa, moderada
y leve. Es un estudio prospectivo multicéntrico llevado
a cabo en centros de tratamiento de la Hemofilia en Escandinavia.
Han participado un total de 413 pacientes de
los cuales 104 presentaban Hemofilia B y 309 Hemofilia
A, y del total, 44 eran VIH seropositivos. La edad media
era de 49,7 años (rango 25–87 años); 150 presentaban
Hemofilia leve, 86 moderada y 177 severa. El resultado
fue que un total de 22 pacientes (el 5%) no conocía el
grado de severidad de su enfermedad, y 230 pacientes (el
56%) sabían cómo actúa el factor en la sangre y ejerce su
efecto; 53 (un 13%) nunca se habían tratado un episodio
hemorrágico. Este estudio ha demostrado que el nivel de
conocimiento sobre la Hemofilia y su tratamiento es más
bajo entre los pacientes con Hemofilia leve. Pero en pacientes
con enfermedad moderada y severa también se
detecta una falta de conocimientos específicos en determinados
aspectos. Se concluye que se debe seguir sistemáticamente
educando e informando a los pacientes con
el fin de mejorar la adherencia y cumplimiento del tratamiento
y sean capaces de entender la naturaleza de su
enfermedad, sus riesgos, sus complicaciones, los beneficios
del tratamiento adecuado a tiempo y la importancia
del autocuidado.
DISPONIBLE EN:
http://www3.interscience.wiley.com/journal/123270764/abstract
Curar rodillas gracias a la placenta
En las articulaciones, los extremos de cada hueso están
recubiertos por un cartílago que los protege de las
continuas fricciones, pero reparar estos cartílagos cuando
se dañan es muy complicado ya que se regeneran muy
despacio. Según las investigaciones de un grupo español
del Instituto de Investigación Biomédica de La Coruña, la
membrana amniótica que es la parte de
la placenta que está en contacto con
el feto, podría utilizarse como herramienta
para tratar las lesiones
del cartílago articular. Este tejido
es útil como soporte para cultivar
in vitro las células que componen
los cartílagos (condrocitos) y que
se aplicaría de forma autóloga (autotransplante)
sobre la lesión lo que facilitaría
la reparación del tejido dañado. De momento, los
resultados que se han obtenido en cerdos son muy satisfactorios
y ahora queda ver si el “parche” formado por la
membrana amniótica y los condrocitos que crecen en
ella, funciona también en pacientes humanos.
DISPONIBLE EN:
http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.aspid=44
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fedhemo nº55 septiembre 2010