Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
Firma del convenio con el Ayuntamiento de Murcia
Dña. Mª del Carmen Pelegrín, teniente de alcalde de Bienestar Social y Políticas de Igualdad
del ayuntamiento de Murcia con representantes de asociaciones. FOTO: ARMH
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El pasado día 18 de mayo se renovó el compromiso del convenio de colaboración entre el Ayuntamiento de Murcia y las
distintas asociaciones de la Región (acudieron al mismo 13 representantes de las mismas), entre ellas Hemofilia. Estuvo
presente la Teniente de Alcalde de Bienestar Social y Política Social, Dña. María del Carmen Pelegrí.
Dicho convenio tiene una vigencia de dos años, siendo el objetivo principal la prestación de apoyo y la colaboración
económica necesaria para el desarrollo de los proyectos presentados por parte de las diferentes asociaciones, y que están
destinados tanto a sus asociados como a determinados colectivos de la sociedad.
Escuela de padres
El pasado 18 de Junio se celebró en la Sede social
de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
la Escuela de Padres “Hemofilia: definición
y tratamiento”, estaba dirigida a padres con
niños pequeños o recién diagnosticados. Esta
charla fue impartida por el Dr. Venancio Conesa
García, Medico Hematólogo del Hospital de Elche.
Se encuentra incluida dentro de un grupo de
talleres específicos (autotrotratamiento, fisioterapia
y abordaje psicosocial) que se realizan a lo
largo del año, destinados a este colectivo concreto
para que dichas familias vayan familiarizándose
con la nueva situación. Se pretende que su
vida diaria se vea lo menos afectada posible por
la enfermedad y se adecuen a la misma teniendo
en cuenta las circunstancias actuales de eficacia
y seguridad existentes.
Universidad de Murcia: Enfermería
y Hemofilia
El pasado 11 de mayo la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
fue invitada por la escuela de enfermería de la Universidad
de Murcia para abordar con los alumnos los aspectos básicos
del tratamiento en Hemofilia y en especial el papel que la enfermería
puede representar.
Acompañados
por Dª Mª Dolores Martínez-Espejo,
profesora
titular de la escuela
universitaria de enfermería,
un grupo de alumnos de tercero realizó una presentación
sobre la Hemofilia, exponiendo aspectos clínicos y de tratamiento
y destacando el rol que el perfil del enfermero desarrolla. Posteriormente
se estableció una mesa redonda junto con la Asociación
Regional Murciana de Hemofilia donde se expresaron diferentes
puntos de vista y se resolvieron dudas.
fedhemo nº55 septiembre 2010