Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

ENTREVISTA I CECILIA MACEDO
nizaciones de pacientes emplean la
abogacía para que el gobierno les
ofrezca el mejor producto disponible
y la FMH les ayuda en este proceso,
siempre tomando en cuenta la realidad
del país en donde los recursos
son limitados.
En los últimos años se ha dado un
gran impulso al abordaje integral
del paciente con hemofilia, ¿hasta
qué punto da importancia la FMH el
tratamiento psicosocial y músculoesquelético
La FMH da mucha importancia al
tratamiento psicosocial y músculoesquelético,
sabiendo que estos aspectos
forman parte constituyente del
tratamiento integral de la hemofilia y
otros trastornos de la coagulación.
La Federación Española de Hemofilia
(FEDHEMO) y la Asociación
Gallega de Hemofilia (AGADHEMO)
tienen sendos hermanamientos con
la Federación de Hemofilia de la
República de México y la Asociación
de la Hemofilia del Perú respectivamente.
Esta labor y capacitación
cuenta con el apoyo de la Federación
Mundial de Hemofilia, ¿en qué
medida la FMH puede ayudar a estos
hermanamientos
La FMH siempre ha ayudado, y seguirá
apoyando sea económicamente
o ofreciendo asesoría, a estos hermanamientos
a través de su programa
de hermanamiento y otros programas
de la Federación. La FMH espera que
esta sociedad siga vigente una vez
que el hermanamiento no sea oficialmente
reconocido por la FMH.
Foto de grupo de los ponentes y organizadores del Taller. FOTOGRAFÍA: WHF
Respecto a los hermanamientos
en los que participan Fedhemo y
Agadhemo con México y Perú, ¿cuáles
cree que deben ser las principales
líneas de trabajo a desarrollar en
el futuro
Las realidades de estos dos países
son diferentes porque en Perú, no
solamente se acaba de firmar un
Convenio con el Ministerio de Salud,
sino que también se inicia el programa
de Alianza Mundial para el Progreso
(AMP).
En México está culminando este
programa de AMP después de 4
años. Pero en los dos casos los hermanamientos
tienen que seguir trabajando
en aumentar la calidad de
vida de los pacientes con hemofilia y
otros trastornos de coagulación a
través de su propio país.
¿Cuáles son los retos de la hemofilia
en este siglo XXI a nivel mundial
Los retos de la comunidad de la
hemofilia en este siglo XXI a nivel
mundial es de conseguir un apoyo
constante de los ministerios de salud
respectivos, para que el tratamiento
de la hemofilia y otros trastornos de
la coagulación sean, no solamente
prioritarios para cada gobierno, con
una partida en el presupuesto anual,
sino también para que se consiga el
tratamiento de profilaxis para los casos
diagnosticados de hemofilia, y
que los niños no crezcan con ninguna
discapacidad, teniendo una vida relativamente
normal, al igual que cualquier
otro niño.
Cecilia junto a J.A. Muñoz Puche y Noelia Díaz en
el Congreso Mundial de Buenos Aires. FOTOGRAFÍA: WHF
La FMH da mucha
importancia
al tratamiento
psicosocial y
músculo-esquelético
Gracias al
hermanamiento,
en Perú, no
solamente se acaba
de firmar un
Convenio con
el Ministerio de
Salud, sino que
también se inicia
el programa de
Alianza Mundial para
el Progreso (AMP)
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fedhemo nº55 septiembre 2010