Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

REPORTAJE I VI JORNADAS ANDERSEN
Este año hemos contado con 34
personas de toda España las cuales
se distribuyen de la siguiente forma:
20 adultos acompañados por sus respectivas
parejas e hijos, de los cuales
7 son afectados. También hemos tenido
12 niños de los cuales 4 son
afectados y el resto hermanos, con
edades comprendidas desde los 2
años hasta los 12 años.
La mayor parte de los asistentes se
han enterado de esta jornadas a través
de sus Asociaciones de Hemofilia
y por la carta recibida desde la Federación
Española de Hemofilia, sólo
unos pocos lo hicieron por su médico
o por comentarios de otras personas.
Para las familias que acuden por
vez primera a este tipo de actividad
supone un efecto muy positivo. Comparten
lo que están viviendo con personas
en su misma situación y reciben
por parte de los profesionales alternativas
o estrategias que les ayudan
a descansar un poco fuera de su
ambiente habitual.
Por otro lado, durante estos 6 años,
las familias asistentes perciben la
disponibilidad de un proyecto y un espacio
dedicado exclusivamente a
ellos, que propicia confianza y amistad
entre las familias y el aprendizaje
continuo de la enfermedad.
Las actividades realizadas fueron
de tipo informativo-educativo mediante
charlas y talleres teóricoprácticos
y también de tipo lúdico, ya
que de esta forma es más fácil y satisfactorio
que se asimilen las cosas
que pretendemos ofrecer.
“Los inhibidores
son anticuerpos
(anti-factor)
neutralizantes
que interfieren
con la función
del Factor (FVIII) o
del Factor IX (FIX)
en la cascada de la
coagulación”
15
Dra. Carmen Altisent, hablando sobre la prevención de sangrados
en pacientes con inhibidor. FOTOGRAFÍA: ARMH
“Pacientes con
inhibidor y sus
familias de toda
España se dan cita
en “La Charca”
para aprender sobre
la complicación más
importante asociada
al tratamiento
de la Hemofilia”
Dr. Manuel Moreno durante su ponencia. FOTOGRAFÍA: ARMH
fedhemo nº55 septiembre 2010