REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS 10 Tanto el equipo médico, psicológico y fisioterápico han realizado informes individualizados de cada niño con el fin de que su padres estuvieran informados al término de las jornadas de las valoraciones realizadas en el albergue y las recomendaciones y pautas a seguir a lo largo del año. Por tanto, un albergue que intenta conjugar lo lúdico, lo educativo y la situación clínica y psicosocial de cada niño. (cuadro C) La valoración de la organización, actividades e instalaciones es muy buena, lo cual nos parece ya normal pues perciben este lugar, el Centro de Formación Permanente en <strong>Hemofilia</strong> un lugar acogedor, “su casa” para cualquier persona con <strong>Hemofilia</strong>. También los profesionales que han participado en las mismas, muchos de ellos de forma voluntaria y sin los cuales no hubiera sido posible esto (médicos, fisioterapeutas, enfermeros, monitores, psicólogos, trabajadores sociales, cocineros, administración, mantenimiento, cocina, etc., son reconocidos por los niños/as participantes muy satisfactoriamente. Por otro lado, los niños tuvieron la ocasión de realizar varias excursiones, donde sintieron el cariño de la Región de Murcia y el apoyo de la Administración Pública. En la excursión a Cartagena, visitaron la ciudad, el puerto y la Asamblea Regional, donde fueron recibidos por el diputado regional D. Juan Antonio Un claro ejemplo de objetivo cumplido en el aprendizaje del autotratamiento Sánchez-Castañol, y dimos un paseo en el catamarán turístico disfrutando posteriormente de una buena comida en el restaurante Mare Nostrum. En la excursión a Murcia visitaron el Palacio de San Esteban donde fueron recibidos por Dña. María Pedro Reverte, Consejera de Presidencia y Administración Pública, y Dña. Mª Ángeles Palacios Sánchez, Consejera de Sanidad y Consumo, y también visitaron el Ayuntamiento de Murcia donde fueron recibidos por D. Francisco Porto Oliva, teniente Alcalde Delegado de Presidencia. Disfrutando después de una estupenda comida en el “Restaurante-Mesón La Torre”. Así mismo los niños tuvieron oportunidad de pasar un día de playa y picnic en Mazarrón. Otra de las excursiones especiales es la de la visita a Aledo, ciudad y fortaleza medieval enclavada en Sierra Espuña, donde tuvimos la ocasión de disfrutar de un agradable paseo por su villa y sus vistas y degustar unos refrescantes helados. Una visita indispensable todos los años es a la Alfarería Bellón de Totana, donde el artesano nos mostró en su taller, cómo trabajar el barro a través del torno. Y por supuesto los niños disfrutaron además, de una noche de cine de verano al aire libre, de Gymkhanas, de juegos, de piscina, del taller de teatro, de pulseras, de chapas, taller de bichos y talleres de relax, lecturas, plastilina, además de fiesta de disfraces y canciones. Finalmente el acto de clausura, coordinado por el Presidente de la Federación Española de <strong>Hemofilia</strong>, Jose Antonio Muñoz Puche, contó con el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de <strong>Hemofilia</strong> y de la Real Fundación Victoria Eugenia, con Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocemfe-Murcia y con D. Manuel Alcaraz Quiñonero, Director Gerente del H.U. Virgen de la Arrixaca de Murcia. En definitiva, estas jornadas nos alientan bastante a seguir y llegar al próximo año con más ilusión, y queremos creer que serán estos niños de hoy, los que se encarguen de transmitir lo que ellos han recibido, a los que vienen detrás, porque vivir esta experiencia gracias a la <strong>Hemofilia</strong>, también será su responsabilidad poder continuarla. CUADRO C EQUIPO MULTIDISCIPLINAR XXI JORNADAS HEMOFILIA PARA NIÑOS Equipo Médico (4) Equipo Enfermería (2) Equipo Psicología (2) Educadores (11) Equipo Fisioterapia (2) Administración (2) Cocina /Mantenimiento (4) Coordinación (1) Asociaciones Hospital Carlos Haya (Málaga) / Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia) Región de Murcia Asociación Regional Murciana <strong>Hemofilia</strong> / Málaga 6 Murcia / 1 Burgos/ 2 Cantabria/ 1 Las Palmas/ 1 Málaga Asociación Regional Murciana <strong>Hemofilia</strong> / Universidad Murcia Asociación Regional Murciana <strong>Hemofilia</strong> / Comisión Permanente <strong>Fedhemo</strong> Asociación Regional Murciana <strong>Hemofilia</strong> Comisión Permanente <strong>Fedhemo</strong> Federación Española de <strong>Hemofilia</strong> fedhemo nº<strong>55</strong> septiembre 2010
REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS Excursión a la alfarería Bellón de Totana. Viaje en barco por los alrededores de Cartagena. 11 Foto de grupo en las escaleras de la Asamblea Regional de Murcia en Cartagena. Asistentes a la jornada de clausura. Entrega de la orla de asistentes a María Cárceles Castillo, la enfermera más veterana de los campamentos. fedhemo nº<strong>55</strong> septiembre 2010
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