Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
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Tanto el equipo médico, psicológico
y fisioterápico han realizado informes
individualizados de cada niño con el
fin de que su padres estuvieran informados
al término de las jornadas de
las valoraciones realizadas en el albergue
y las recomendaciones y pautas
a seguir a lo largo del año. Por
tanto, un albergue que intenta conjugar
lo lúdico, lo educativo y la situación
clínica y psicosocial de cada
niño. (cuadro C)
La valoración de la organización,
actividades e instalaciones es muy
buena, lo cual nos parece ya normal
pues perciben este lugar, el Centro
de Formación Permanente en Hemofilia
un lugar acogedor, “su casa”
para cualquier persona con Hemofilia.
También los profesionales que
han participado en las mismas, muchos
de ellos de forma voluntaria y
sin los cuales no hubiera sido posible
esto (médicos, fisioterapeutas, enfermeros,
monitores, psicólogos, trabajadores
sociales, cocineros, administración,
mantenimiento, cocina, etc.,
son reconocidos por los niños/as participantes
muy satisfactoriamente.
Por otro lado, los niños tuvieron la
ocasión de realizar varias excursiones,
donde sintieron el cariño de la
Región de Murcia y el apoyo de la Administración
Pública.
En la excursión a Cartagena, visitaron
la ciudad, el puerto y la Asamblea
Regional, donde fueron recibidos por
el diputado regional D. Juan Antonio
Un claro ejemplo de objetivo cumplido
en el aprendizaje del autotratamiento
Sánchez-Castañol, y dimos un paseo
en el catamarán turístico disfrutando
posteriormente de una buena comida
en el restaurante Mare Nostrum.
En la excursión a Murcia visitaron
el Palacio de San Esteban donde fueron
recibidos por Dña. María Pedro
Reverte, Consejera de Presidencia y
Administración Pública, y Dña. Mª
Ángeles Palacios Sánchez, Consejera
de Sanidad y Consumo, y también visitaron
el Ayuntamiento de Murcia
donde fueron recibidos por D. Francisco
Porto Oliva, teniente Alcalde
Delegado de Presidencia. Disfrutando
después de una estupenda comida en
el “Restaurante-Mesón La Torre”.
Así mismo los niños tuvieron oportunidad
de pasar un día de playa y
picnic en Mazarrón.
Otra de las excursiones especiales
es la de la visita a Aledo, ciudad y fortaleza
medieval enclavada en Sierra
Espuña, donde tuvimos la ocasión de
disfrutar de un agradable paseo por
su villa y sus vistas y degustar unos
refrescantes helados.
Una visita indispensable todos los
años es a la Alfarería Bellón de Totana,
donde el artesano nos mostró en
su taller, cómo trabajar el barro a
través del torno.
Y por supuesto los niños disfrutaron
además, de una noche de cine de
verano al aire libre, de Gymkhanas,
de juegos, de piscina, del taller de teatro,
de pulseras, de chapas, taller de
bichos y talleres de relax, lecturas,
plastilina, además de fiesta de disfraces
y canciones.
Finalmente el acto de clausura, coordinado
por el Presidente de la Federación
Española de Hemofilia, Jose
Antonio Muñoz Puche, contó con el Dr.
Manuel Moreno Moreno, Presidente de
la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia y de la Real Fundación Victoria
Eugenia, con Dña. Carmen Gil
Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocemfe-Murcia
y con D. Manuel Alcaraz
Quiñonero, Director Gerente del H.U.
Virgen de la Arrixaca de Murcia.
En definitiva, estas jornadas nos
alientan bastante a seguir y llegar al
próximo año con más ilusión, y queremos
creer que serán estos niños de
hoy, los que se encarguen de transmitir
lo que ellos han recibido, a los
que vienen detrás, porque vivir esta
experiencia gracias a la Hemofilia,
también será su responsabilidad poder
continuarla.
CUADRO C
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR XXI JORNADAS HEMOFILIA PARA NIÑOS
Equipo Médico (4)
Equipo Enfermería (2)
Equipo Psicología (2)
Educadores (11)
Equipo Fisioterapia (2)
Administración (2)
Cocina /Mantenimiento (4)
Coordinación (1)
Asociaciones
Hospital Carlos Haya (Málaga) / Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia)
Región de Murcia
Asociación Regional Murciana Hemofilia / Málaga
6 Murcia / 1 Burgos/ 2 Cantabria/ 1 Las Palmas/ 1 Málaga
Asociación Regional Murciana Hemofilia / Universidad Murcia
Asociación Regional Murciana Hemofilia / Comisión Permanente Fedhemo
Asociación Regional Murciana Hemofilia
Comisión Permanente Fedhemo
Federación Española de Hemofilia
fedhemo nº55 septiembre 2010