Revista Fedhemo Nº 55 - Hemofilia

SUMARIO
Secciones
REPORTAJE
Juan Terrados Madrazo
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Juan Terrados Madrazo
ENTREVISTA
Juan Terrados Madrazo
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Redacción Fedhemo
CIENCIA
Antonio Liras Martín
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA
Comisión científica
ENTORNO SOCIAL
Pilar de la Fuente González
Beatriz García Trujillo
Nayara Santos Dumpierrez
FACTOR MUJER
Noelia Díaz Padilla
HEMOJUVE
Marina Díaz Padilla
EL RINCÓN DEL PIN
Iker García Fernández
J. A. Muñoz Puche
Patrocinadores
Contenidos
Editorial .............................................. 04
Carta del Presidente ............................ 05
Reportaje ............................................ 06
XXI Jornadas de formación en Hemofilia
para niños de 8 a 12 años
Reportaje ............................................ 14
VI Jornadas Andersen para pacientes
con inhibidor y sus familias
Entrevista ............................................ 17
Cecilia Macedo, Coordinadora regional
de programas para América de la FMH
La Hemofilia en el Mundo .................... 20
Noticias de Hemofilia .......................... 22
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director: Juan Terrados Madrazo
Publicidad: Juan Terrados Madrazo
Las asociaciones informan .................. 26
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 34
Ciencia ................................................ 37
Entorno Social .................................... 48
El hemofílico experto .......................... 50
Foro .................................................... 53
Factor mujer ........................................ 54
Hemojuve ............................................ 56
El rincón del pin .................................. 58
Los peques .......................................... 60
Directorio de Asociaciones .................. 61
Subdirector: David Silva Gómez
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente
los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.
3
Redacción, Administración y Publicidad:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
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ISSN: 1889-3791
fedhemo nº55 septiembre 2010

EDITORIAL
La formación y la información son el eje para que toda intervención sanitaria tenga
éxito. Si estas dos características no son asumidas y llevadas a la práctica por los pacientes
y los profesionales de la salud, será difícil en el caso de la Hemofilia, que el
paciente tenga una evolución carente de problemas hemorrágicos de toda índole.
4
Si bien los avances en las terapias sustitutivas, la unificación de criterios respecto al
empleo de tratamientos profilácticos y el aprendizaje de la técnica de autotratamiento,
han conseguido una mejora sustancial en el manejo de la enfermedad, aún hay un
aspecto que se resiste a mejorar en las mismas proporciones: el acceso a una atención
médica inmediata en los Servicios de Urgencias de los distintos hospitales de la
geografía española.
Coinciden los especialistas en la importancia de una intervención inmediata en los
casos de hemorragias que conllevan un riesgo vital para el paciente con Hemofilia, al
igual que es necesario un diagnóstico y tratamiento rápido en casos de sangrados articulares.
Por ello, y aunque en gran medida ha disminuido la frecuencia de la asistencia
a los Servicios de Urgencia, los médicos de los mismos y los propios pacientes,
han de ser conscientes de la importancia de tratar el episodio a la mayor brevedad
posible, con la intervención de un médico hematólogo en primer lugar, sin demoras
provocadas por sucesivas visitas de otros especialistas.
No podemos, ni debemos permitir que en pleno siglo XXI, un retraso en el acceso,
diagnóstico o tratamiento de una persona con Hemofilia en un Servicio de Urgencias,
lleve a desenlaces fatales. Eso es responsabilidad no sólo de los profesionales
sanitarios, por desconocimiento de la enfermedad o por seguimiento estricto de los
protocolos marcados, sino también de los propios pacientes y las Asociaciones por
no exigir esas intervenciones inmediatas e informar a las diversas gerencias de la diferencia
clínica según los tiempos de actuación.
Formación e información, esa es la clave para seguir avanzando en el tratamiento de
la Hemofilia.
fedhemo nº55 septiembre 2010

CARTA DEL PRESIDENTE
Estimados amigos,
Me dirijo a vosotros en esta edición número 55 de la revista Fedhemo concluida nuestra cita ineludible
con los albergues de verano para niños y personas con hemofilia e inhibidor y, comenzado el nuevo curso
de septiembre.
Una vez más nos vemos recompensados por el afán de superación y el torrente de energía que los 44 niños
con Hemofilia de toda España nos proporcionaron en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia
y comprobamos como el nivel de tratamiento en líneas generales es muy bueno. Pero que requiere, sobretodo,
más formación al paciente y mayor avance en la utilización de productos recombinantes y profilaxis
en diferentes comunidades autónomas.
En cuanto a los adultos, quisiera mencionar que el Consorcio Europeo de Hemofilia, en una de sus mesas
redondas en Bruselas, incidió oportunamente en el creciente envejecimiento de la población en Hemofilia
y los riesgos asociados, pues hasta la década pasada, había una minoría de pacientes envejecidos, principalmente
debido a la falta de tratamientos, y actualmente los pacientes adultos presentan nuevos desafíos
médicos, económicos y sociales, que a fondo, tienen que ser dirigidos a través de la Unión Europea.
Volviendo nuevamente a España, encontraréis en este número, además del albergue de niños, información
sobre la VI edición de la Jornadas para pacientes con Inhibidor y sus familias, siendo España pionera en
toda Europa como organización de pacientes que reúne a tantas personas con inhibidor en jornadas formativas
de cinco días a lo largo de estos seis años.
El curso de septiembre comienza para la Federación muy intenso, mirando con lupa las actuaciones del
Ministerio de Sanidad y Política Social, que ha aprobado un nuevo Real Decreto que actualiza el procedimiento
de modificación de las autorizaciones de los medicamentos a nivel administrativo, otro que define
los datos mínimos que deben contener los informes clínicos o la presentación del Plan de Calidad para el
Sistema Nacional de Salud, por lo que continuaremos realizando seguimiento desde la Federación.
5
El curso de septiembre también nos trae la preparación de la V edición del Albergue para Padres con
Niños afectados de Hemofilia en Edad Temprana, que desarrollaremos en el Centro de Formación Permanente
en Hemofilia, en “La Charca”, el Consorcio Europeo de Hemofilia, el Congreso de la SETH (Sociedad
Española de Trombosis y Hemostasia), nuestro compromiso de Hermanamiento con México, los
diferentes foros y entidades en los que participamos como COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, y por
supuesto, el trabajo conjunto con las asociaciones de Hemofilia en las distintas comunidades autónomas.
Por otro lado junto a la revista Fedhemo, adjuntamos nuevamente una publicación fruto del trabajo de la
Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, denominada “Recomendaciones en situaciones
de urgencia en pacientes con diátesis hemorrágicas congénitas” con el fin de que sirva como documento
orientativo en la atención urgente de los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas
con la mayor seguridad posible, independientemente del personal que le atienda.
Aprovecho para felicitar al Dr. Liras, colaborador incansable en esta revista, y a su Grupo de Terapias Avanzadas,
Génica y Celular por ser los ganadores de la Convocatoria del Premio Internacional de Investigación
Duquesa de Soria 2009, en la modalidad de Grupo de Investigación de Prestigio Internacional.
Por último, os recuerdo que el próximo año se cumple el 40º aniversario de constitución de la Federación
y me gustaría que hicierais ya un hueco para encontrarnos en junio en Burgos con motivo de esta celebración
y de la Asamblea Nacional y Simposio Médico-Social.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE
Recepción en el Ayuntamiento de Murcia por D. Francisco Porto Oliva, teniente Alcalde Delegado de Presidencia
6
XXI Jornadas
de formación
en Hemofilia para
niños de 8 a 12 años
El pasado mes de julio, del 19 al 30, se han celebrado
las XXI Jornadas de Formación en Hemofilia para niños
de 8 a 12 años en el Centro de Formación Permanente
en Hemofilia de La Charca (Totana-Murcia).
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Coordinador Albergue ]
Estas Jornadas, organizadas por la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia conjuntamente con la Federación
Española de Hemofilia es un tipo de actividad que intenta
combinar aspectos lúdicos con formativos. La enfermedad
no tiene que ser el centro de sus vidas, sino que la información,
educación y aprendizaje que desde aquí se pretende
transmitir es que se puede convivir con ella sin renuncias.
El objetivo principal vuelve a ser el autotratamiento, es
decir, la administración vía intravenosa del factor de coagulación
deficiente en el niño con Hemofilia, bajo un protocolo
higiénico y de pasos de actuación.
El autotratamiento es ejecutado en primera instancia en
el Hospital por personal facultativo, posteriormente tras
formación específica es ejecutado de forma domiciliaria
por los padres y finalmente tras varios años es el propio
paciente quien lo realiza; la edad recomendada de inicio
del aprendizaje del autotratamiento es a partir de los 8
años de edad. Edad en la que comienzan a venir a estos
albergues.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
De izq. a drcha.: Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
y de la Real Fundación Victoria Eugenia, D. Manuel Alcaraz Quiñonero, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen
de la Arrixaca de Murcia, Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocemfe-Murcia y
D. Jose Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia.
De todas formas, si ampliamos la
definición de autotratamiento, ésta va
más allá, pues para autotratarse, el
niño necesita conocer su enfermedad,
sus limitaciones y sobretodo sus
posibilidades, entender qué es un
sangrado, un hematoma, un hemartros,
en qué consiste la cascada de la
coagulación, qué tratamientos hay, la
importancia de la adherencia a la
profilaxis, la importancia del deporte,
la fisioterapia y la rehabilitación,
aceptar la enfermedad y expresarla
con naturalidad, etc.
La inclusión de niñas portadoras o
hermanas también hace que esta experiencia
posea una actuación más
adecuada y completa, porque incluye
aspectos de la situación que a veces
infravaloramos, por lo que este año
asistieron 8 niñas.
Hemofilia A grave
Hemofilia A moderada
Hemofilia A leve
Hemofilia B grave
vWillebrand tipo I
Déficit FX grave
Con inhibidor
Con Port-a-cath
TOTAL
CUADRO A
16
7
4
8
1
1
2
4
37
en profilaxis. Presentamos un gráfico
desde el año 2003 al 2010 sobre la incidencia
de la profilaxis vs demanda
en estos albergues:
PROVINCIA
Álava
Almería
Asturias
Barcelona
Burgos
Cantabria
Córdoba
Jaén
Madrid
Málaga
Murcia
CUADRO B
Nº NIÑOS
ASISTENTES
1
1
1
1
1
1
1
2
11
6
6
7
Un total de 44 asistentes de toda
España, 36 niños y 8 niñas entre los 8
y 12 años. La distribución según el
tipo de Hemofilia y grado de la misma,
además del tipo de tratamiento
se refleja en el cuadro A.
El 78% de los niños estaban en tratamiento
en profilaxis y el resto a demanda.
Y el 96% de niños con hemofilia
grave, tanto A como B, estaban
En el cuadro B se reflejan algunos
datos del tratamiento plasmático vs
recombinante de los niños que han
asistido desde el año 2003 al 2010.
Hemos de tener en cuenta que no
todos estos años han venido los mismos
niños ni son de la misma procedencia,
con lo que los hospitales de
referencia para el tratamiento de la
Hemofilia son de diferentes CC.AA.
Navarra
Palencia
Pontevedra
Segovia
Valencia
Valladolid
Zaragoza
1
1
2
1
5
1
2
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Emocionante partido del campeonato de chapas.
Numerosos medios de comunicación de la región,
cubrieron la visita al Palacio de San Esteban.
8
Ejercicios de rehabilitación antes de la sesión de piscina.
Partida de futbolín en un rato de descanso.
Prácticas de autotratamiento en los talleres de enfermería.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Visita al Palacio de San Esteban en Murcia, donde fueron recibidos por Dña. María Pedro Reverte, Consejera de
Presidencia y Administración Pública, y Dña. Mª Ángeles Palacios Sánchez, Consejera de Sanidad y Consumo.
Una de las actividades más aconsejadas
y fundamentales en los niños
con hemofilia es el ejercicio físico, intentando
generar hábitos de vida no
sedentaria, y en este ámbito la piscina
se ha insertado en el programa
diariamente. Bien a través de cam -
peonatos de wáter-polo, natación o a
través de la fisioterapia diaria organizada
con ejercicios acuáticos antes
del baño libre en la piscina.
9
Este año el 38 % de los niños asistentes
tenían extraescolarmente actividades
de piscina o natación. Y otras
propuestas como complemento al
ejercicio físico han sido Talleres de
tenis, los campeonatos de ping-pong,
paseos, excursiones, etc.
Es sabido que, uno de los objetivos
prioritarios de estas Jornadas es el
aprendizaje de la técnica de autotratamiento.
Por lo que recomendamos
a los padres que continúen esta labor
en casa para afianzar lo aprendido.
Durante el albergue se desarrolló
diariamente, un “Taller de Enfermería”
en grupos reducidos, para el
aprendizaje del mismo.
Otros de los talleres realizados fue
el “Taller Médico” donde en grupos
pequeños junto con el equipo de hematología
del albergue, aprendían y
manejaban conceptos sobre su enfermedad
y su tratamiento.
Otro aspecto destacado ha sido el
“Taller de Fisioterapia” en sus distintas
facetas, preventiva, terapéutica y
de mantenimiento, realizándose una
Foto de grupo durante uno de los talleres médicos.
valoración musculoesquética de cada
niño.
En cuanto al taller de psicología,
también se trabajaron diariamente
diferentes aspectos psicosociales del
niño y de la interacción con su entrono
y sus iguales.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
10
Tanto el equipo médico, psicológico
y fisioterápico han realizado informes
individualizados de cada niño con el
fin de que su padres estuvieran informados
al término de las jornadas de
las valoraciones realizadas en el albergue
y las recomendaciones y pautas
a seguir a lo largo del año. Por
tanto, un albergue que intenta conjugar
lo lúdico, lo educativo y la situación
clínica y psicosocial de cada
niño. (cuadro C)
La valoración de la organización,
actividades e instalaciones es muy
buena, lo cual nos parece ya normal
pues perciben este lugar, el Centro
de Formación Permanente en Hemofilia
un lugar acogedor, “su casa”
para cualquier persona con Hemofilia.
También los profesionales que
han participado en las mismas, muchos
de ellos de forma voluntaria y
sin los cuales no hubiera sido posible
esto (médicos, fisioterapeutas, enfermeros,
monitores, psicólogos, trabajadores
sociales, cocineros, administración,
mantenimiento, cocina, etc.,
son reconocidos por los niños/as participantes
muy satisfactoriamente.
Por otro lado, los niños tuvieron la
ocasión de realizar varias excursiones,
donde sintieron el cariño de la
Región de Murcia y el apoyo de la Administración
Pública.
En la excursión a Cartagena, visitaron
la ciudad, el puerto y la Asamblea
Regional, donde fueron recibidos por
el diputado regional D. Juan Antonio
Un claro ejemplo de objetivo cumplido
en el aprendizaje del autotratamiento
Sánchez-Castañol, y dimos un paseo
en el catamarán turístico disfrutando
posteriormente de una buena comida
en el restaurante Mare Nostrum.
En la excursión a Murcia visitaron
el Palacio de San Esteban donde fueron
recibidos por Dña. María Pedro
Reverte, Consejera de Presidencia y
Administración Pública, y Dña. Mª
Ángeles Palacios Sánchez, Consejera
de Sanidad y Consumo, y también visitaron
el Ayuntamiento de Murcia
donde fueron recibidos por D. Francisco
Porto Oliva, teniente Alcalde
Delegado de Presidencia. Disfrutando
después de una estupenda comida en
el “Restaurante-Mesón La Torre”.
Así mismo los niños tuvieron oportunidad
de pasar un día de playa y
picnic en Mazarrón.
Otra de las excursiones especiales
es la de la visita a Aledo, ciudad y fortaleza
medieval enclavada en Sierra
Espuña, donde tuvimos la ocasión de
disfrutar de un agradable paseo por
su villa y sus vistas y degustar unos
refrescantes helados.
Una visita indispensable todos los
años es a la Alfarería Bellón de Totana,
donde el artesano nos mostró en
su taller, cómo trabajar el barro a
través del torno.
Y por supuesto los niños disfrutaron
además, de una noche de cine de
verano al aire libre, de Gymkhanas,
de juegos, de piscina, del taller de teatro,
de pulseras, de chapas, taller de
bichos y talleres de relax, lecturas,
plastilina, además de fiesta de disfraces
y canciones.
Finalmente el acto de clausura, coordinado
por el Presidente de la Federación
Española de Hemofilia, Jose
Antonio Muñoz Puche, contó con el Dr.
Manuel Moreno Moreno, Presidente de
la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia y de la Real Fundación Victoria
Eugenia, con Dña. Carmen Gil
Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocemfe-Murcia
y con D. Manuel Alcaraz
Quiñonero, Director Gerente del H.U.
Virgen de la Arrixaca de Murcia.
En definitiva, estas jornadas nos
alientan bastante a seguir y llegar al
próximo año con más ilusión, y queremos
creer que serán estos niños de
hoy, los que se encarguen de transmitir
lo que ellos han recibido, a los
que vienen detrás, porque vivir esta
experiencia gracias a la Hemofilia,
también será su responsabilidad poder
continuarla.
CUADRO C
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR XXI JORNADAS HEMOFILIA PARA NIÑOS
Equipo Médico (4)
Equipo Enfermería (2)
Equipo Psicología (2)
Educadores (11)
Equipo Fisioterapia (2)
Administración (2)
Cocina /Mantenimiento (4)
Coordinación (1)
Asociaciones
Hospital Carlos Haya (Málaga) / Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia)
Región de Murcia
Asociación Regional Murciana Hemofilia / Málaga
6 Murcia / 1 Burgos/ 2 Cantabria/ 1 Las Palmas/ 1 Málaga
Asociación Regional Murciana Hemofilia / Universidad Murcia
Asociación Regional Murciana Hemofilia / Comisión Permanente Fedhemo
Asociación Regional Murciana Hemofilia
Comisión Permanente Fedhemo
Federación Española de Hemofilia
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Excursión a la alfarería Bellón de Totana.
Viaje en barco por los alrededores de Cartagena.
11
Foto de grupo en las escaleras de la Asamblea Regional de Murcia en Cartagena.
Asistentes a la jornada de clausura.
Entrega de la orla de asistentes a María Cárceles Castillo,
la enfermera más veterana de los campamentos.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Velada nocturna de cine de verano.
Refrescantes helados en la excursión a Aledo.
12
A la sombra de la catedral de Murcia durante la visita a la ciudad.
Bajo la torre medieval de Aledo.
Una Asamblea Regional muy especial.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I XXI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS
Un año más, no puede faltar el baño en Mazarrón.
Pintoresco rincón de La Charca.
13
Todos unidos para el taller de fotografía.
Vidriera de La Charca con el logo de la Asociación de Murcia.
Noche misteriosa durante la velada del Cluedo.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I
VI Jornadas Andersen
para pacientes con inhibidor
y sus familias
El “Centro de Formación Permanente de Hemofilia” La Charca acogió
esta iniciativa que ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas
que sufren esta patología
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Coordinador Albergue ]
Del 1 al 5 de Julio de 2010 se han celebrado en el “Centro
de Formación Permanente de Hemofilia”, La Charca
(Totana-Murcia), las VI Jornadas Andersen para Pacientes
de Hemofilia con Inhibidor y sus Familias, un proyecto
que surgió con el fin de que las personas con esta circunstancia
pudieran aprender a vivir con su situación
con la mejor calidad de vida posible, tanto médica como
psicosocial.
Recordamos que los inhibidores son anticuerpos (antifactor)
neutralizantes que interfieren con la función del
Factor (FVIII) o del Factor IX (FIX) en la cascada de la coagulación.
Constituyen la complicación más importante
asociada al tratamiento de la Hemofilia. Entre un 25-35 %
en la Hemofilia A grave, entre un 7-10 % en la Hemofilia
moderada y leve y

REPORTAJE I VI JORNADAS ANDERSEN
Este año hemos contado con 34
personas de toda España las cuales
se distribuyen de la siguiente forma:
20 adultos acompañados por sus respectivas
parejas e hijos, de los cuales
7 son afectados. También hemos tenido
12 niños de los cuales 4 son
afectados y el resto hermanos, con
edades comprendidas desde los 2
años hasta los 12 años.
La mayor parte de los asistentes se
han enterado de esta jornadas a través
de sus Asociaciones de Hemofilia
y por la carta recibida desde la Federación
Española de Hemofilia, sólo
unos pocos lo hicieron por su médico
o por comentarios de otras personas.
Para las familias que acuden por
vez primera a este tipo de actividad
supone un efecto muy positivo. Comparten
lo que están viviendo con personas
en su misma situación y reciben
por parte de los profesionales alternativas
o estrategias que les ayudan
a descansar un poco fuera de su
ambiente habitual.
Por otro lado, durante estos 6 años,
las familias asistentes perciben la
disponibilidad de un proyecto y un espacio
dedicado exclusivamente a
ellos, que propicia confianza y amistad
entre las familias y el aprendizaje
continuo de la enfermedad.
Las actividades realizadas fueron
de tipo informativo-educativo mediante
charlas y talleres teóricoprácticos
y también de tipo lúdico, ya
que de esta forma es más fácil y satisfactorio
que se asimilen las cosas
que pretendemos ofrecer.
“Los inhibidores
son anticuerpos
(anti-factor)
neutralizantes
que interfieren
con la función
del Factor (FVIII) o
del Factor IX (FIX)
en la cascada de la
coagulación”
15
Dra. Carmen Altisent, hablando sobre la prevención de sangrados
en pacientes con inhibidor. FOTOGRAFÍA: ARMH
“Pacientes con
inhibidor y sus
familias de toda
España se dan cita
en “La Charca”
para aprender sobre
la complicación más
importante asociada
al tratamiento
de la Hemofilia”
Dr. Manuel Moreno durante su ponencia. FOTOGRAFÍA: ARMH
fedhemo nº55 septiembre 2010

REPORTAJE I VI JORNADAS ANDERSEN
Los asistentes durante uno de los talleres formativos. FOTOGRAFÍA: ARMH
16
La Dra. Carmen Altisent, Hematóloga
de la Unidad de Hemofilia del
Hospital Vall d' Hebron y miembro de
la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia (RFVE), versó
su ponencia sobre “Procesos hemorrágicos
y prevención de los sangrados
en inhibidores” y el Dr. Manuel
Moreno, Hematólogo de H.U. Virgen
de la Arrixaca y Presidente de la Asociación
Regional Murciana de Hemofilia
y de la RFVE, nos habló sobre
“Tratamiento e inmunotolerancia en
inhibidores”.
A su vez, se llevaron a cabo evaluaciones
y talleres de tipo fisioterapéutico
y psicosocial, para conocer la situación
de los afectados y sus familias,
y poder ofrecer en la medida de
Uno de lo pequeños disfrutando
de la piscina. FOTOGRAFÍA: ARMH
lo posible algunas indicaciones que
pudieran resultarles útiles.
Para que todo esto sea posible, es
necesario un equipo multidisciplinar
que trabaje in situ (un coordinador, 1
hematólogo, dos enfermeras, dos fisioterapeutas,
una psicóloga, 5 educadores,
una trabajadora social, una
administrativa, personal de mantenimiento
y cocina). Cinco días intensos
de información y vivencias muy satisfactorios
para los participantes clausurados
por el Presidente de la Federación
Española de Hemofilia, Jose
Antonio Muñoz Puche, el Presidente
de la Asociación regional Murciana
de hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno
y la Presidenta de FAMDIF-CO-
CEMFE-Murcia, Carmen Gil.
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR V JORNADAS ANDERSEN PACIENTES CON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS
Equipo Médico (1)
Equipo Enfermería (2)
Equipo Psicología (2)
Trabajo Social (1)
Educadores (4)
Equipo Fisioterapia (2)
Administración (1)
Cocina /Mantenimiento (3)
Coordinación (1)
Asociaciones
Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia)
Región de Murcia
Asociación Regional Murciana Hemofilia / Málaga
Asociación Regional Murciana Hemofilia
2 Murcia /1 Cantabria/ 1 Málaga
Asoc. Regional Murciana Hemofilia / Comisión Permanente Fedhemo
Asociación Regional Murciana Hemofilia
Asociación Regional Murciana Hemofilia
Comisión Permanente Fedhemo
Federación Española de Hemofilia
fedhemo nº55 septiembre 2010

ENTREVISTA I
El pasado 25 y 26 de agosto, se
celebró en la ciudad de Arequipa
(Perú), el “I Taller Internacional Integral
de Hemofilia”, con la participación
de especialistas de distintas
áreas sanitarias, llegados desde Estados
Unidos, Colombia y España.
Conversamos con la representante
de la Federación Mundial de
Hemofilia en Latinoamérica y promotora
de este Taller, que durante
varios meses ha sustituido en el
cargo a Luisa Durante, de baja por
maternidad. Ahora poco antes de
dejar su puesto, nos expone sus
puntos de vista acerca de los hermanamientos,
el estado actual de
la hemofilia a nivel mundial y los
objetivos que deben marcarse en
este momento.
¿Cómo se valora desde la Federación
Mundial de Hemofilia los
hermanamientos entre países con
distintas realidades sociales, que
en los últimos años se están observando
de manera más acentuada
Los hermanamientos entre países
con distintas realidades sociales
(países establecidos y emergentes)
son muy valorizados por la
Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) ya que este programa cumple
15 años y está bajo una revisión
para que se extienda a más participantes
y más hermanamientos, con
más flexibilidad, para permitir que
los hermanamientos se adapten a
las realidades de los diferentes países
y se amolden a las necesidades
de los socios y del estado de
tratamiento de los pacientes con
hemofilia en el país emergente.
Tres cuartas partes de la población
mundial no tiene acceso a
concentrados de factor, mientras
en otros países como España, el
tratamiento es universal y gratuito.
¿Hacia dónde se encamina la
tendencia de los gobiernos en países
en vías de desarrollo, respecto
al tratamiento de la hemofilia
Los países en vías de desarrollo,
con la ayuda de la FHM, se encaminan
a ofrecer por lo menos un tratamiento
básico –con crioprecipitados
o plasma– a los pacientes con
hemofilia y en otros como Ecuador a
Cecilia Macedo y Rubén Cuesta, secretario general de FEDHEMO, al término del
Taller Internacional Integral de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: WHF
Cecilia
Macedo
Coordinadora regional de programas
para América de la Federación
Mundial de Hemofilia
RUBÉN CUESTA
17
fedhemo nº55 septiembre 2010

ENTREVISTA I CECILIA MACEDO
18
La Federación
Mundial de
Hemofilia,
ayuda a los países
emergentes a
conseguir por
lo menos un
tratamiento básico
con crioprecipitados
o plasma
Los retos de
la comunidad de
la hemofilia en
este siglo XXI a
nivel mundial es
conseguir
un apoyo constante
de los ministerios
de salud
Cecilia Macedo durante su exposición
como miembro de la WFH.
FOTOGRAFÍA: WHF
ofrecer concentrados de factores para
el tratamiento de hemofilia A y B y
nunca más volver a utilizar el crio-precipitado.
La misión de la FMH es el
TRATAMIENTO PARA TODOS, independientemente
del lugar del mundo donde
se encuentre la persona con hemofilia.
La realidad es distinta en cada
país, pero la FMH trabaja con las organizaciones
de pacientes locales, con
el fin de mejorar la calidad de vida de
los pacientes con hemofilia y otros
trastornos de coagulación.
Existen divergencias en muchos
países con recursos en cuanto al
producto a emplear (plasmático o
recombinante). En los países con
menos recursos ¿es ese el gran problema
de la hemofilia, o la necesidad
de optimizar los pocos recursos
existentes
La FMH conoce de las divergencias
que existen en los países emergentes
y nota que los gobiernos tratan de
optimizar los pocos recursos existentes
para la Salud, tomando en cuenta
los avances en el tratamiento de deficiencias
como la hemofilia. Las orga-
fedhemo nº55 septiembre 2010

ENTREVISTA I CECILIA MACEDO
nizaciones de pacientes emplean la
abogacía para que el gobierno les
ofrezca el mejor producto disponible
y la FMH les ayuda en este proceso,
siempre tomando en cuenta la realidad
del país en donde los recursos
son limitados.
En los últimos años se ha dado un
gran impulso al abordaje integral
del paciente con hemofilia, ¿hasta
qué punto da importancia la FMH el
tratamiento psicosocial y músculoesquelético
La FMH da mucha importancia al
tratamiento psicosocial y músculoesquelético,
sabiendo que estos aspectos
forman parte constituyente del
tratamiento integral de la hemofilia y
otros trastornos de la coagulación.
La Federación Española de Hemofilia
(FEDHEMO) y la Asociación
Gallega de Hemofilia (AGADHEMO)
tienen sendos hermanamientos con
la Federación de Hemofilia de la
República de México y la Asociación
de la Hemofilia del Perú respectivamente.
Esta labor y capacitación
cuenta con el apoyo de la Federación
Mundial de Hemofilia, ¿en qué
medida la FMH puede ayudar a estos
hermanamientos
La FMH siempre ha ayudado, y seguirá
apoyando sea económicamente
o ofreciendo asesoría, a estos hermanamientos
a través de su programa
de hermanamiento y otros programas
de la Federación. La FMH espera que
esta sociedad siga vigente una vez
que el hermanamiento no sea oficialmente
reconocido por la FMH.
Foto de grupo de los ponentes y organizadores del Taller. FOTOGRAFÍA: WHF
Respecto a los hermanamientos
en los que participan Fedhemo y
Agadhemo con México y Perú, ¿cuáles
cree que deben ser las principales
líneas de trabajo a desarrollar en
el futuro
Las realidades de estos dos países
son diferentes porque en Perú, no
solamente se acaba de firmar un
Convenio con el Ministerio de Salud,
sino que también se inicia el programa
de Alianza Mundial para el Progreso
(AMP).
En México está culminando este
programa de AMP después de 4
años. Pero en los dos casos los hermanamientos
tienen que seguir trabajando
en aumentar la calidad de
vida de los pacientes con hemofilia y
otros trastornos de coagulación a
través de su propio país.
¿Cuáles son los retos de la hemofilia
en este siglo XXI a nivel mundial
Los retos de la comunidad de la
hemofilia en este siglo XXI a nivel
mundial es de conseguir un apoyo
constante de los ministerios de salud
respectivos, para que el tratamiento
de la hemofilia y otros trastornos de
la coagulación sean, no solamente
prioritarios para cada gobierno, con
una partida en el presupuesto anual,
sino también para que se consiga el
tratamiento de profilaxis para los casos
diagnosticados de hemofilia, y
que los niños no crezcan con ninguna
discapacidad, teniendo una vida relativamente
normal, al igual que cualquier
otro niño.
Cecilia junto a J.A. Muñoz Puche y Noelia Díaz en
el Congreso Mundial de Buenos Aires. FOTOGRAFÍA: WHF
La FMH da mucha
importancia
al tratamiento
psicosocial y
músculo-esquelético
Gracias al
hermanamiento,
en Perú, no
solamente se acaba
de firmar un
Convenio con
el Ministerio de
Salud, sino que
también se inicia
el programa de
Alianza Mundial para
el Progreso (AMP)
19
fedhemo nº55 septiembre 2010

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Alerta en México por riesgo
de desabastecimiento
de Factor
Durante las últimas semanas la Federación de Hemofilia de la República Mexicana,
ha sido informada del riesgo de desabastecimiento de concentrados
de la coagulación en varios hospitales e instituciones del país, que podría
producirse entre los primeros días de septiembre y mediados de octubre de
2010.
Dicho desabastecimiento se debería a los cambios que la Comisión Federal
para Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) ha hecho en el proceso
de importación de ciertos medicamentos, entre ellos los biológicos, al eliminar
el Programa de Liberación Simplificada, lo que significa un tiempo mucho más
prolongado que requieren las farmacéuticas para poder abastecer los medicamentos.
Desde la Federación Española de Hemofilia, hacemos nuestra la reivindicación
de nuestros compañeros mexicanos, para solicitar a COFEPRIS que se tomen
medidas urgentemente para la solución al problema.
La FDA
de EE.UU
aprueba el
Wilate (R),
primer concentrado
de Von
Willebrand
20
Convenio entre
el Ministerio de Salud
de Perú y la Federación
Mundial de Hemofilia
El ministro de Salud de Perú, Oscar Ugarte Ubilluz, y el presidente de la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH), Mark Skinner, firmaron recientemente
un convenio que permitirá el desarrollo de un plan de acción integral en beneficio
de las personas con Hemofilia a nivel nacional, así como la creación
de un registro nacional de pacientes hemofílicos.
A través de este acuerdo, la FMH se compromete a donar 2.800 dólares para
la implementación del Plan de Atención Integral del Paciente Hemofílico en el
Perú, y la donación de 600.000 unidades de factor antihemofílico (factor VIII)
para su distribución a los establecimientos de salud del Ministerio de Salud
(Minsa).
En Perú actualmente hay 530 personas diagnosticadas con hemofilia y aproximadamente
1500 permanecen sin recibir diagnóstico. Gracias a este acuerdo
se podrá descentralizar el trabajo y desarrollar capacidades en otros hospitales
además del Dos de Mayo, que es actualmente el centro de referencia de
estos pacientes.
Asimismo, recordó que el tratamiento por paciente tiene un costo de aproximadamente
25.000 soles anuales, y el Ministerio de Salud lo dispensa gratuitamente.
Mark Skinner indicó que la Federación Mundial brindará asesoría técnica y
otorgará becas de capacitación en el país y en el extranjero a profesionales sanitarios,
durante los cuatro años que dure el convenio.
“El objetivo de la federación es que algún día haya tratamiento disponible
para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, sin importar
dónde vivan” afirmó Skinner.
La FDA (Administración de Alimentos
y Fármacos de EE. UU)
ha aprobado Wilate(R) para el
tratamiento de episodios hemorrágicos
espontáneos o inducidos
por trauma, en pacientes
con Von Willebrand aguda, así
como en pacientes con formas
moderadas o suaves de enfermedad,
en las que el uso de desmopresina
(DDAVP) se conoce o
se sospecha que es ineficaz o
está contraindicado.
El laboratorio Octafarma USA,
ha recibido de la FDA la exclusividad
de comercialización de Wilate(R)
durante 7 años. Este producto,
es el primer concentrado
VWF/FVIII (von WillebrandFactor/Factor
FVIII) inactivado de doble
virus y de alta pureza, que
utiliza el proceso de solvente/detergente
(S/D) y un paso especial
de secado/calentado de terminal
(TDH). En el proceso no se añade
albumina como estabilizador.
fedhemo nº55 septiembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIA
22
Según publicó el Diario Oficial de
Castilla-La Mancha el pasado 14 de
julio de 2010, la Orden del
05/07/2010, de la Consejería de Salud
y Bienestar Social, tiene como
objeto la convocatoria durante el año
2010 de ayudas económicas en régimen
de concurrencia especial en
atención a la situación de las personas
afectadas de hemofilia y otras
coagulopatías congénitas, que hayan
desarrollado la hepatitis C como
consecuencia de haber recibido tratamientos
con concentrados de factores
de coagulación, en el ámbito
del sistema sanitario público de Castilla-La
Mancha y no hayan sido beneficiarias
previamente de estas
ayudas en convocatorias anteriores
de la Consejería de Salud y Bienestar
Social de la Junta de Comunidades
de Castilla-La Mancha ni de ninguna
otra Comunidad Autónoma.
Podrán solicitar estas ayudas antes
del 31 de octubre de 2010, las personas
hemofílicas o con otras coagulopatías
congénitas que cumplan los
siguientes requisitos:
a) Que hayan desarrollado la hepatitis
C como consecuencia de haber
recibido tratamientos con concentrados
de factores de coagulación, en el
ámbito del Sistema Sanitario Público
de Castilla-La Mancha, o en otro sistema
sanitario público de otra Comunidad
Autónoma, siempre que haya
sido derivado a éste como consecuencia
de decisiones adoptadas en
Abierta la convocatoria
de 2010 para solicitar
la ayuda por infección
del VHC en
Castilla-La Mancha
el Sistema Sanitario Público de Castilla-La
Mancha.
b) Que hayan recibido las ayudas del
Estado, reguladas en la Ley 14/2002,
de 5 de junio, por la que se establecen
ayudas sociales a las personas con
hemofilia u otras coagulopatías congénitas
que hayan desarrollado la hepatitis
C como consecuencia de haber
recibido tratamiento con concentrados
de factores de coagulación en el ámbito
del sistema sanitario público, y
otras normas tributarias.
c) Que estén inscritas en el censo
definitivo previsto en el artículo 80 de
la Ley 55/1999, de 29 de diciembre,
de Medidas Fiscales, Administrativas
y del Orden Social.
d) Que no hayan recibido con anterioridad
a la presente convocatoria
ayudas por parte de la Junta de Comunidades
de Castilla-La Mancha ni
de ninguna otra Comunidad Autónoma
por el mismo objeto descrito en la
base primera de la presente Orden.
En el caso de que hayan fallecido las
personas inscritas en el censo, podrán
recibir las ayudas los hijos menores de
edad y mayores incapacitados, por partes
iguales, o, en defecto de ellos, el
cónyuge no separado legalmente o, en
su caso, la persona que hubiera venido
conviviendo con el fallecido de forma
permanente con análoga relación de
afectividad a la del cónyuge, durante al
menos los dos años anteriores al momento
del fallecimiento, o, en su defecto,
los padres de las personas fallecidas.
No podrán solicitar estas ayudas
aquellas personas que hayan recibido
ayudas de esta naturaleza procedentes
de otra Comunidad Autónoma o de
Castilla-La Mancha en convocatorias
anteriores.
Más información:
• Diario oficial Castilla-La Mancha
(DOCM)
Web: http://docm.jccm.es
Orden 05/07/2010
Número de diario: 134/2010
Fecha publicación: 14/07/2010
Número de página: 33102
• Fed. Española de Hemofilia.
Consigue la Lotería de Navidad de Fedhemo
Una de las acciones más recientes puesta en marcha
para conseguir fondos por la Federación Española de
Hemofilia, es la venta de décimos
de lotería de Navidad. A los décimos
de 20 euros, se les añadirá
un recargo de 3 euros en forma de
donativo, que servirán para apoyar
las diferentes actividades que
FEDHEMO desarrolla a lo largo
del año.
El número elegido es el 70171,
que coincide con la fecha de creación de la Federación
Española de Hemofilia, en sus inicios llamada Asociación
Española de Hemofilia, el 7 de enero de 1971 (7-01-
71). En 2011 se cumplirá el 40 aniversario de FEDHEMO
y lo celebraremos con diversas actividades
durante los próximos
meses, de las que os mantendremos
convenientemente informados
en estas páginas y a través de
la web de FEDHEMO.
Los décimos de lotería podrán
adquirirse en las diferentes asociaciones
regionales y en las instalaciones
de la propia Federación.
¡Tu colaboración puede tener premio, no te quedes sin
ella!
fedhemo nº55 septiembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIA
23
Presidente y vicepresidentes de FEDHEMO, junto a miembros de COGAMI
y la Ministra de Sanidad y Política Social, Dña. Trinidad Jiménez. FOTOGRAFÍA: COCEMFE
El pasado 19 de junio de 2010, la Federación
Española de Hemofilia
(FEDHEMO), estuvo presente en la
Asamblea General de la Confederación
Española de Personas con Discapacidad
Física y Orgánica (COCEM-
FE), celebrada en Madrid.
Para clausurar la jornada, acudió
al acto la ministra de Sanidad y Política
Social, Dña. Trinidad Jiménez,
con la que los miembros de FEDHE-
MO tuvimos la oportunidad de conversar.
El día anterior a la celebración de
la Asamblea General, COCEMFE organizó
la X Gala de entrega de premios
que llevan su nombre, en la que
fueron galardonados los Ayuntamientos
de Santander y Vigo, por su labor
para favorecer la integración de las
Fedhemo con la ministra
de Sanidad y Política
Social en la Asamblea
de Cocemfe
personas con discapacidad y fomentar
la accesibilidad y la eliminación
de las barreras arquitectónicas en
sus localidades; Carrefour por el
apoyo de su Fundación, a lo largo de
los últimos años, a diferentes programas
de la Federación Española de
Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia
(FEBHI); la cadena de televisión
La Sexta por la sensibilidad
mostrada en sus contenidos por los
temas sociales y concretamente los
referidos a las personas con discapacidad
a través de La Sexta Noticias y
su colaboración con la campaña de
información sobre la casilla de Fines
Sociales de la declaración de la renta;
y la Duquesa de Alba, por su apoyo
incondicional a las personas afectadas
por Esclerosis Múltiple a través
de su colaboración, durante 16 años,
con AEDEM-COCEMFE.
fedhemo nº55 septiembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIA
24
El pasado mes de junio la Federación Española de Hemofilia
y la empresa Novo Nordisk Pharma S.A. firmaron un
acuerdo de colaboración económica para el desarrollo de
programas biopsicosociales dirigidos a las personas con
Hemofilia y otras Coagulopatías para el 2010.
NOVO NORDISK PHARMA S.A. entre cuyos fines está la investigación
y comercialización de productos que contribuyen
a aumentar la calidad de vida de los afectados de coagulopatías
congénitas, renueva así su compromiso de colaboración
con la Federación Española de Hemofilia.
Acuerdo de
colaboración
FEDHEMO y
Novo Nordisk
Pharma S.A.
fedhemo nº55 septiembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIAI REVISTA DE PRENSA
MURCIA, 28 JULIO 2010
MURCIA, 28 JULIO 2010
25
revista
de prensa
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
26
Asalhe relanza
sus actividades
La pequeña Alazne, con su hermano
Jorge durante un descanso
de las jornadas.
Dentro de las actividades que
desa rrolla la Asociación Alavesa de
Hemofilia en los últimos años, está
siendo potenciar la imagen de la
Asociación aprovechando el día
mundial de la Hemofilia.
Además de dar a conocer la asociación,
en ASALHE aprovechamos
ese día para celebrar una jornada de
convivencia dedicada a los más pequeños
de la asociación.
Este año, la jornada de convivencia
se celebró en una bolera, donde
Ángel, Saray, Aroa, Jorge, Eneko y
Oier, echaron en falta a su compañero
Ismael, recientemente operado.
Allí pudieron compartir sus experiencias
relacionadas con su día a
día con la hemofilia. Para finalizar,
los padres de los niños tuvieron una
reunión en la que intercambiaron las
últimas novedades de la asociación y
de la hemofilia.
Semanas más tarde, siguiendo la
tradición de años anteriores, varios
miembros de la Asociación se trasladaron
hasta Burgos, para compartir
una jornada de convivencia
con todo el censo de la Asociación
de Hemofilia de Burgos y las provincias
limítrofes, para visitar varios
pueblos del Camino de Santiago en
la provincia de Burgos. Como novedad
este año, pudimos contar durante
la jornada con Alazne, la socia
más joven de ASALHE, de tan solo
un mes.
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
X Jornadas de
Convivencia de Hemobur
Un año más la Asociación de Hemofilia
de Burgos celebró sus Jornadas
de Convivencia que tienen lugar
cada año al finalizar la primavera.
Este año fue el 19 de junio y el
lugar escogido fueron varias localidades
burgalesas situadas en el recorrido
del Camino de Santiago: Olmillos
de Sasamón, Sasamón y Villasilos.
En un agradable ambiente, los
más de 60 asistentes de diferentes
puntos de la geografía española
compartieron experiencias personales,
entre ellos socios, colaboradores,
trabajadores de la Asociación y
amigos; siendo éste uno de los objetivos
principales de esta actividad.
Se comenzó la ruta cultural en Olmillos
de Sasamón y su bello castillo,
luego se continuó en Sasamón,
pueblo que posee varios elementos
artísticos e históricos importantes
como son la Iglesia de Santa María
la Real y la Cruz del Humilladero, de
elevado valor artístico.
Finalmente se llegó al acogedor
pueblo de Villasilos con su gran
Iglesia de San Andrés, donde además
se visitó la fábrica de “quesos
Rico”, cuyos propietarios dieron una
explicación y degustación a todos
los asistentes de la elaboración de
quesos artesanales de oveja.
Un año más y ya van diez se han
cumplido los objetivos de estas jornadas
donde el encuentro de todas
las personas vinculadas a la Asociación
por distintos motivos hace que
se disfrute aprendiendo y compartiendo
inquietudes de una manera
divertida y diferente.
Claustro de la Iglesia de Santa María La Real de Sasamón.
27
Grupo de asistentes a las Convivencias.
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
III Taller “Aprender a pinchar”
28
Del 10 al 14 de mayo se celebró el III
Taller para aprender a pinchar en la
sede de la asociación. Para este taller
contamos con la colaboración de las
enfermeras del Servicio de Hematología
del Hospital La Paz.
Como en años anteriores, pudieron
participar en el taller los niños, sus
padres y familias recién diagnosticadas
con objeto de que se familiaricen
con la enfermedad y se habitúen a ver
en qué consiste el tratamiento, a administrar
el factor y a dar apoyo al
niño hemofílico.
El taller se desarrolló de lunes a
jueves a partir de las 18.00 h. de la
tarde. Asistieron ocho personas y resultó
muy provechoso para todos. Se
reforzaron conocimientos y se practicó
la administración del factor.
El primer día, tras una breve introducción
teórica sobre qué es la hemofilia,
sus tipos, grados y clínica hemorrágica,
se explicó qué son los concentrados
de factor, su administración
por vía intravenosa, dónde y cómo se
aplica el tratamiento y su ciclo completo:
conservación del producto, medidas
higiénicas, manejo y preparación
del producto, canalización de la
vía venosa, administración del factor,
retirada de residuos y registros administrativos.
Se dieron además una serie
de consejos y recomendaciones
sobre qué hacer en caso de que se
presenten situaciones inesperadas a
la hora de preparar el factor o al inyectarlo.
Desde le primer día los asistentes
pudieron practicar pinchándose
entre sí de manera que poco a poco se
han ido familiarizando con la administración
del factor.
Aprovechamos estas líneas para
agradecer a la enfermeras del Servicio
de Hematología su disponibilidad y
predisposición a realizar actividades
conjuntas, su entrega, su don de gentes
y su amabilidad, que hacen que a
los niños les resulte más fácil administrarse
el factor, quitarse el miedo y
descubrir que son capaces de ser más
independientes en su vida diaria. A todos
los participantes que nos habéis
acompañado en estos días, muchas
gracias por vuestra presencia y nos
alegramos de que el taller haya sido
muy provechoso y os haya ayudado a
que el día a día sea más llevadero.
II Taller de voluntariado
El 19 de mayo se celebró en la sede de la asociación el II
Taller de Voluntariado. Esta actividad está en el marco del
proyecto financiado por la Dirección General de Voluntariado
de la Comunidad de Madrid y tiene por objeto la promoción
del voluntariado en la asociación.
Presentó el taller Jesús Lozano, responsable de voluntariado
de la asociación, para presentar y enmarcar el contenido.
A continuación Lourdes Pérez, nuestra trabajadora social,
comenzó explicando de manera general el funcionamiento
de la asociación. Después Jesús Lozano habló de la
labor del voluntario, haciendo hincapié en los pilares que
sustentan la acción voluntaria: solidaridad, libertad, unidad y
altruismo. Se trató de los derechos y deberes de los voluntarios
y los de la asociación, que se podrían resumir en compromiso,
confidencialidad, responsabilidad y ayuda mutua.
La parte más interesante para todos los que nos
acompañaron fue conocer en qué pueden colaborar y
participar en la asociación. Fue la más fructífera para
ambas partes ya que los voluntarios fueron explicando lo
que les gustaría hacer mientras Jesús exponía para qué
se necesitan voluntarios y en qué pueden colaborar en la
asociación.
Fue un taller muy enriquecedor, participaron tanto voluntarios
que ya estaban colaborando como otros interesados
en comenzar su labor voluntaria en Ashemadrid.
En total once personas entre las que ha salido un grupo
con muchas ganas de trabajar y ayudar a los demás.
Aprovechamos estas líneas para agradecer a todos los
voluntarios su implicación y colaboración con la asociación
y esperamos que su paso por el voluntariado en Ashemadrid
sea muy provechoso y sirva de enriquecimiento
personal.
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
IV Convivencia de hemofílicos
seropositivos y sus parejas
Un año más se han celebrado las Jornadas de convivencia para hemofílicos seropositivos
y sus parejas, actividad que forma parte del proyecto incluido en el
marco de programas de prevención de la transmisión del VIH, para el que se
cuenta con la colaboración de El Corte Inglés y material de soporte aportado por
los laboratorios Roche.
En esta ocasión la actividad se celebró en un alojamiento rural de la localidad de
Cercedilla (Madrid) desde donde se pudo disfrutar de unas espectaculares vistas
en un entorno muy agradable de la sierra de Madrid. La organización ofreció de
nuevo la posibilidad de que los beneficiarios de esta actividad pudieran asistir con
su pareja y proporcionó un servicio de guardería para facilitar la asistencia a los
socios.
La convivencia se desarrolló con gran éxito durante el fin de semana del 18 al 20
de junio. En esta ocasión tuvimos la colaboración inestimable del Dr. Javier Barbero,
psicólogo del Servicio de Hematología del hospital La Paz, del Dr. Jorge del Romero,
director del Centro Sanitario Sandoval y coordinador en la Fundación FIT, y
la Dra. María del Mar Vera, médico adjunto en el Centro Sanitario Sandoval. Además
tuvimos la oportunidad de hacer un taller de control de las emociones gracias
a Amelia Lamaignere, presidenta de la asociación Discapacitados en Acción.
El viernes, tras la llegada, primera toma de contacto de los participantes. Se comenzó
con una cena de trabajo en la nos acompañó Javier Barbero, que fue quien
condujo el primer taller. Una vez avanzada la noche se hicieron dos grupos para
trabajar por separado. Por un lado los afectados, que trabajaron con Javier Barbero,
y por otro sus parejas, guiado por Lourdes Pérez. Para finalizar el taller se
plasmaron en común todas las conclusiones y reflexiones, y se produjo un interesante
coloquio muy participativo y dinámico. Concluyó el taller ya bien entrada la
noche; era hora de descansar para el día siguiente.
La mañana del sábado se reservó para la parte más técnica. Se comenzó con la
exposición de la Dra. Vera sobre los efectos secundarios del tratamiento en pacientes
con VIH. Resultó muy interesante para todos los participantes, que resolvieron
dudas e inquietudes y tuvieron ocasión de compartir sus propias experiencias.
Como siempre ocurre, finalizó el taller con un agradable coloquio en el que
todos aportaron su grano de arena.
Posteriormente, realizó su intervención el Dr. Jorge del Romero, que trató de
explicar la reproducción en parejas serodiscordantes y todo el proyecto que se
desarrolla en el Centro Sandoval. Fue muy interesante para todos los asistentes,
que llenaron de preguntas al Dr. Del Romero.
Tras un ameno coloquio, la comida y un poco de descanso, llegó la hora de relajarse.
Nos acompañó Dña. Amelia y su equipo de trabajo para realizar la técnica
de relajación y control de las emociones “La sonrisa feliz”. Fue algo diferente que
dio espacio para descargar tensiones.
Como actividad final, Lourdes Pérez guió un enriquecedor coloquio en el que
participaron de manera activa todos los asistentes. De él salieron nuevas propuestas
de actividades complementarias para la convivencia y más ideas para seguir
mejorando año tras año este espacio, en el que se ofrece la posibilidad de compartir
unos buenos momentos con personas que sufren dificultades semejantes
en la vida diaria. Las jornadas fueron clausuradas por Fernando Poderoso, Presidente
de Ashemadrid.
Asamblea ordinaria
y extraordinaria
Ashemadrid
El pasado 24 de abril se celebró
en el Salón de actos del Centro de
Rehabilitación de Minusválidos Físicos
(CRMF) de Vallecas, la Asamblea
Ordinaria y Asamblea Extraordinaria
de la Asociación.
El acto comenzó con la presentación
de Tomás Sarabia, Secretario
de la junta directiva de Ashemadrid
y agradeciendo la presencia de
Jose Antonio Puche, Presidente de
Fedhemo, invitado a la Asamblea.
Se continuó con el orden del día
establecido explicando, entre otras
cosas, el informe de gestión y balance
económico del 2009; el presupuesto
y programa de actividades
para el 2010; el Estado actual de
las ayudas complementarias de
VHC; las relaciones con la Federación
Española de Hemofilia y la situación
y relaciones con el Servicio
de Hematología del hospital La Paz.
Posteriormente a la Asamblea
Ordinaria, se celebró una Asamblea
Extraordinaria con el único punto
del orden del día la propuesta de
modificación de los Estatutos en los
puntos aprobados por la Junta Directiva.
La Asamblea transcurrió con
normalidad, finalizando tras un animado
coloquio alrededor de las
21.30 h. Desde estas líneas aprovechamos
para agradecer a todos los
que nos acompañasteis vuestra
participación.
29
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
30
Finaliza el Taller de
“Participa en la Escuela AMH”
El pasado mes de junio coincidiendo con la finalización
del curso escolar se puso fin al proyecto llevado a
cabo por la AMH en colaboración con voluntariado del
colegio “Los Maristas” de Málaga, “Participa en la escuela
AMH”.
Dicho proyecto consistía en la impartición de clases de
apoyo vía on-line, a chicos y chicas de edades comprendidas
entre los 8 y los 14 años, para el refuerzo escolar
de las materias de matemáticas y lengua española. El
resultado de todos los participantes en dicho proyecto
ha sido muy satisfactorio logrando reforzar la compresión
y solucionado las dudas que pudieran tener en dichas
asignaturas.
Con respecto a la utilización de las Aulas Virtuales, teniendo
en cuenta que ha sido una experiencia piloto, podemos
decir que se ha tenido algunos problemas de
funcionamiento, lo que nos ha permitido realizar mejoras
en dicho programa para próximas actividades.
Desde la AMH se pretende dar continuidad a este proyecto
y poder hacerlo extensible a cualquier otra entidad
que desee llevar a cabo algún proyecto similar.
Voluntaria dando clases de apoyo on-line. FOTO AMH
Stand de la Asociación Malagueña de Hemofilia en Expoval 2010. FOTO AMH
Expoval 2010
El Área de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento de
Málaga, ha sido el encargado este año de celebrar la XIII
Muestra Expoval, que tuvo lugar del 14 al 16 de mayo, en
el Paseo del Parque de Málaga y donde la Asociación Malagueña
de Hemofilia estuvo presente con un stand informativo.
Esta XIII Muestra sirvió para dar información a todas
las personas que se acercaron hasta ella y para compartir
impresiones con miembros de otras entidades.
Para ello la AMH estuvo repartiendo entre sus asistentes
trípticos informativos y pusimos a disposición de
los asistentes libros sobre nuestra enfermedad y memorias
de actividades de nuestra asociación.
La XIII Muestra fue inaugurada por Don Francisco de
la Torre Prados, alcalde de Málaga, y por Don Julio Andrade,
Delegado del Área de Participación Ciudadana
del ayuntamiento de Málaga. La clausura fue realizada
por Don Raúl López Maldonado Concejal del Área de Accesibilidad
Universal del Ayuntamiento de Málaga.
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
Firma del convenio con el Ayuntamiento de Murcia
Dña. Mª del Carmen Pelegrín, teniente de alcalde de Bienestar Social y Políticas de Igualdad
del ayuntamiento de Murcia con representantes de asociaciones. FOTO: ARMH
31
El pasado día 18 de mayo se renovó el compromiso del convenio de colaboración entre el Ayuntamiento de Murcia y las
distintas asociaciones de la Región (acudieron al mismo 13 representantes de las mismas), entre ellas Hemofilia. Estuvo
presente la Teniente de Alcalde de Bienestar Social y Política Social, Dña. María del Carmen Pelegrí.
Dicho convenio tiene una vigencia de dos años, siendo el objetivo principal la prestación de apoyo y la colaboración
económica necesaria para el desarrollo de los proyectos presentados por parte de las diferentes asociaciones, y que están
destinados tanto a sus asociados como a determinados colectivos de la sociedad.
Escuela de padres
El pasado 18 de Junio se celebró en la Sede social
de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
la Escuela de Padres “Hemofilia: definición
y tratamiento”, estaba dirigida a padres con
niños pequeños o recién diagnosticados. Esta
charla fue impartida por el Dr. Venancio Conesa
García, Medico Hematólogo del Hospital de Elche.
Se encuentra incluida dentro de un grupo de
talleres específicos (autotrotratamiento, fisioterapia
y abordaje psicosocial) que se realizan a lo
largo del año, destinados a este colectivo concreto
para que dichas familias vayan familiarizándose
con la nueva situación. Se pretende que su
vida diaria se vea lo menos afectada posible por
la enfermedad y se adecuen a la misma teniendo
en cuenta las circunstancias actuales de eficacia
y seguridad existentes.
Universidad de Murcia: Enfermería
y Hemofilia
El pasado 11 de mayo la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
fue invitada por la escuela de enfermería de la Universidad
de Murcia para abordar con los alumnos los aspectos básicos
del tratamiento en Hemofilia y en especial el papel que la enfermería
puede representar.
Acompañados
por Dª Mª Dolores Martínez-Espejo,
profesora
titular de la escuela
universitaria de enfermería,
un grupo de alumnos de tercero realizó una presentación
sobre la Hemofilia, exponiendo aspectos clínicos y de tratamiento
y destacando el rol que el perfil del enfermero desarrolla. Posteriormente
se estableció una mesa redonda junto con la Asociación
Regional Murciana de Hemofilia donde se expresaron diferentes
puntos de vista y se resolvieron dudas.
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
32
V Encuentro de
Hermandad de AHETE
en La Palma
Como cada año, AHETE ha
celebrado su tradicional Encuentro
del colectivo en la isla
de La Palma, que en esta ocasión
tuvo lugar el sábado 12 de
junio.
Por primera vez, un amplio
grupo de Tenerife se trasladó a
la isla palmera, para disfrutar
de este importante día para la
familia de Hemofilia. En esta
ocasión, el grupo de Tenerife a
su llegada a La Palma, hizo una
visita por la capital de Santa
Cruz de La Palma, recorriendo
la Avenida Marítima hasta llegar
a la Plaza de la Alameda en
la que pudimos visitar el Barco
de la Virgen y el Monumento al
Enano, disfrutando de un agradable
paseo por los alrededores
de la ciudad.
A continuación, nos dirigimos
al Santuario de la Virgen de las
Nieves y al Mirador de la Concepción
para seguir de camino
al Área Recreativa Montaña la
Breña donde nos esperaban los
miembros del colectivo palmero
para compartir un almuerzo
que permitió el conocimiento e
intercambio de experiencias en
una jornada lúdica que fortaleció
los vínculos entre la familia
de Hemofilia.
Para el desarrollo de esta actividad,
contamos con la colaboración
del Centro de Día Tijarafe,
perteneciente a la Concejalía
de Asuntos Sociales y Sanidad
del Excmo. Ayuntamiento
de Tijarafe, a cuyos miembros
queremos trasladarles nuestro
más sincero agradecimiento.
Grupo de Tenerife visitando el Monumento al Enano.
Asistentes al Encuentro de Hermandad.
fedhemo nº55 septiembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
La Caixa vuelve a colaborar
con AHETE
En una nueva ocasión, la Oficina de la
Caixa de Ofra (municipio de Santa Cruz),
ha querido apoyar a la Asociación de Hemofilia
en la Provincia de Santa Cruz de
Tenerife, AHETE, a través de una donación
económica que irá destinada a sufragar
gastos de personal del proyecto
“Servicio de Información y Prevención de
la Discapacidad”.
El miércoles 2 de junio, el Director de
la Oficina, D. Juan Carlos Rodríguez Mariño
fue recibido por el Presidente de
AHETE, D. Eusebio Javier Jiménez González,
para visitar nuestra sede, conocer
de primera mano nuestra labor y establecer
las líneas de colaboración que
irán dirigidas a apoyar la continuidad de
uno de nuestros servicios principales,
que se enfocan a la atención específica
de la familia de Hemofilia.
D. Juan Carlos Rodríguez y D. Eusebio Jiménez (Director de la Oficina
de La Caixa-Ofra y Presidente de AHETE).
33
Participación de AHETE en ferias
Durante el mes de mayo nuestra Asociación ha estado
presente en ferias que se han organizado en diferentes
municipios.
Por un lado, el sábado 15 de mayo, colocamos un stand
en la Feria Saludable celebrada dentro de la programación
correspondiente a la III Semana Saludable del municipio
de La Orotava, y en la que compartimos espacio con
Stand de AHETE.
diferentes entidades que trabajan por la mejora de la calidad
de vida de los colectivos a los que se dirigen.
Además, el 25 de mayo, AHETE participó en la Feria de
Voluntariado “Viera Solidario” en el I.E.S. Viera y Clavijo situado
en La Laguna. En ella se organizaron actividades y
talleres tanto lúdicos y formativos. En nuestro caso tuvimos
la oportunidad de impartir a los jóvenes asistentes
dos sesiones formativas acerca de la Hemofilia y la labor
de AHETE.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
Recomendaciones de la Comisión
Científica sobre la atención en
los servicios de urgencia, y Premio
Internacional de Investigación
Duquesa de Soria 2009
34
Los pacientes con coagulopatías hemorrágicas (hemofilias,
enfermedad de von Willebrand, déficit de otros
factores) han sido atendidos por personal facultativo
especializado (hematólogos) cuando acudían con carácter
de urgencia al hospital, bien
por una complicación hemorrágica,
bien por cualquier otra situación
aguda urgente que pudiera
requerir tratamiento hemostático.
Los nuevos modelos asistenciales
implantados (guardias localizadas,
descentralización de la atención a
hospitales comarcales, desaparición
de los hospitales de día de
coa gulación, etc.) han supuesto
que, cada vez con mayor frecuencia,
la atención urgente de dichos
pacientes sea prestada por facultativos
no hematólogos. Por dicha
razón, desde la Comisión Científica
de la Real Fundación Victoria Eugenia
se cree necesario elaborar y
difundir un documento orientativo
que facilite la atención urgente de
estos pacientes con la mayor seguridad
posible, independientemente
del personal que le atienda.
Estas son las Recomendaciones en situaciones de urgencia
en pacientes con diátesis hemorrágicas congénitas.
Se debe recomendar a todo paciente con una
coagulopatía congénita que acuda a un Servicio de Urgencias
con una copia de su informe médico en el que
conste su diagnóstico, tasa de factor, tipo de concentrado
hemostático que utiliza (y nombre comercial si es
posible), así como si tiene inhibidores. Así mismo, en
casos de Hemofilia grave, es recomendable la administración,
por el propio paciente o sus familiares, de una
dosis en el domicilio antes de acudir al Servicio de Urgencias
para evitar el agravamiento de la posible hemorragia.
En estas recomendaciones se explican de forma resumida
la actuación por parte del médico y por parte
del paciente. En resumen se pueden destacar los siguientes
puntos:
i) Acortar los tiempos de espera
(agilizar la atención) ya que la demora
del tratamiento empeora el
pronóstico;
ii) Recabar toda la información
que pueda aportar el propio paciente;
iii) Administrar una dosis preventiva
como mínimo en casos de
traumatismos graves (sobre todo
craneales);
iv) Tratar antes de descartar con
métodos de imagen en caso de
duda diagnóstica;
v) Evitar técnicas invasivas y
usar cobertura hemostática previa
en el caso de ser necesarias;
vi) Evitar fármacos con efecto
antiagregante y no usar la vía intramuscular.
En la convocatoria 2009, el Premio
Internacional de Investigación
Duquesa de Soria, ha recaído sobre el Grupo de Terapias
Avanzadas, Génica y Celular, RFVE-FIBHULP-
UCM, en la modalidad de Grupo de Investigación de
Prestigio Internacional, cuyo Director y Coordinador es
el Dr. Antonio Liras Martín (Profesor de Fisiología en el
Departamento de Fisiología de la Facultad de Ciencias
Biológicas de la Universidad Complutense de Madrid) y
cuyos Investigadores Principales son el Dr. Damián
García Olmo y el Dr. Mariano García Arranz (Laboratorio
de Terapia Celular y Medicina Regenerativa de la Unidad
de Investigación del Hospital Universitario La Paz
de Madrid). Como Investigadores Colaboradores, el Dr.
Ignacio Álvarez Gómez y las Ldas. Michela Re, Susana
Olmedillas López y Alicia Arenas Cortés.
fedhemo nº55 septiembre 2010

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. DAMIÁN GARCÍA OLMO
Director Laboratorio Terapia Celular
Hospital Universitario La Paz de Madrid
DR. ANTONIO LIRAS
Universidad Complutense de Madrid
Este grupo se ha formado gracias al convenio de colaboración
investigadora firmado entre la Real Fundación
Victoria Eugenia (RFVE), la Fundación de Investigación
Biomédica del Hospital Universitario La Paz de
Madrid (FIBHULP) y la Universidad Complutense de
Madrid (UCM), y su financiación se basa en la percepción
de ayudas a la investigación y el desarrollo concedidas
por la Real Fundación Victoria Eugenia, por la
Fundación Mutua Madrileña, la Comunidad Autónoma
de Madrid, el Fondo de Investigaciones Sanitarias, y por
algunas importantes empresas farmacéuticas como
Baxter BioScience Spain, Pfizer y
Octapharma S.A.
La candidatura ha sido considerada
como merecedora del Premio Internacional
de Investigación Duquesa
de Soria del año 2009 por su
prestigio tanto a nivel nacional como
internacional de las investigaciones
que desarrolla por su relevancia en
la investigación básica pero también
aplicada y clínica como así lo demuestran
los ensayos clínicos y patentes
fruto del arduo y cualificado
trabajo desarrollado y la estrecha
colaboración con la empresa farmacéutica
y biotecnológica. Sin esta estrecha
colaboración no habría sido
posible esta relevante aplicación clínica
de los conocimientos previamente
generados.
La relevancia de la labor de este grupo de investigación
puntero en España y de prestigio internacional se
basa en la labor investigadora en el área de las Terapias
Avanzadas, Génica y Celular, de aplicación para el
futuro tratamiento, a corto y medio plazo, de distintas
patologías tanto hereditarias -como puede ser la Hemofilia-
como adquiridas. El hecho de que la Comisión
Europea hiciera pública la propuesta sobre un Reglamento
Europeo en Terapias Avanzadas (Terapia Génica,
Terapia Celular e Ingeniería de tejidos) en noviembre de
2005, indica que estos protocolos innovadores son una
esperanza real para diversas patologías. Es fácil vislumbrar
el potencial de estas nuevas terapias para ayudar
a mejorar la calidad de vida de determinados pacientes.
Por estas razones, un país que se precie de
prestigio internacional en investigación, como cada vez
es más el nuestro, no puede prescindir de una investigación
puntera en el campo de las Terapias Avanzadas
que le haga competir en el mundo con los grupos de investigación
más prestigiosos.
El éxito del grupo, en los resultados
y en su aplicabilidad clínica, se
sustenta en un trabajo de colaboración
multidisciplinar ya que este es
un requisito fundamental para poder
competir con otros grupos nacionales
e internacionales en campos
punteros y de relevancia futura.
Esto se avala por la alta producción
científica de carácter fundamental y
aplicado del grupo de investigación
agraciado.
Los objetivos concretos del Grupo
de Terapias Avanzadas, Génica y
Celular, RFVE-FIBHULP-UCM, se
centran en tres aspectos fundamentales.
De una parte, la puesta a
punto de procedimientos terapéuticos
basados en tecnología celular a partir de lipoaspirados,
habiendo finalizado ahora el primer ensayo clínico
en Fase I sobre “Transplante autólogo de células
madre en el tratamiento de la patología fistulosa en pacientes
con enfermedad de Crohn”; el inicio de un ensayo
de Fase II aprobado por el Comité de Ética e Investigación
Clínica del Hospital Universitario La Paz de
Madrid para el tratamiento de todo tipo de patologías
fistulosas y se prepara ahora un nuevo Fase I para el
35
fedhemo nº55 septiembre 2010

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
36
tratamiento de la incontinencia anal con precursores de
miocitos.
Los ensayos clínicos en Fase III liderados por el Hospital
Universitario La Paz son los primeros a nivel mundial,
con células madre mesenquimales derivadas de tejido
adiposo usadas de forma autóloga, que han demostrado
la eficacia del tratamiento. Otro bloque de objetivos
se relaciona con la hipótesis de la Genometástasis,
reconocida por la prestigiosa revista Nature y publicada
en el año 2000 en la revista Blood. Durante estos últimos
8 años, en colaboración con un grupo de investigación
del Hospital General de Albacete, se ha intentado demostrar
dicha hipótesis. Los resultados obtenidos durante
estos años han llegado a un punto en que la prestigiosa
revista Cancer Research ha publicado en su número
de enero de 2010, la demostración de la Teoría de
la Genometástasis, por este grupo, por la que ácidos nucleicos
circulantes en plasma serían los responsables
de la aparición de metástasis.
Por último, el tercer bloque lo desarrolla el equipo
del Dr. Antonio Liras de la Universidad Complutense de
Madrid, con relación al establecimiento de protocolos
de Terapia Génica no viral ex vivo y de Terapia Celular
utilizando células madre derivadas de tejido adiposo
para su aplicación en la Hemofilia A y B. En el primer
caso (Terapia Génica) por transfección de las células
con los genes de factor VIII o IX y en el segundo caso
(Terapia Celular) por la diferenciación de células madre
hasta células hepáticas funcionales normales.
Los tres bloques de objetivos tienen en común la utilización
de células madre derivadas de tejido adiposo, que
se obtienen fácilmente con un mínimo traumatismo y
riesgo, por liposucción, así como su cultivo, expansión y
caracterización que no entraña grandes dificultades, y su
posterior y fácil implantación en el paciente.
La relevancia del Grupo de Terapias Avanzadas, Génica
y Celular, RFVE-FIBHULP-UCM se avala con la extensa
producción científica (proyectos financiados, publicaciones
científicas de impacto, aportaciones en congresos,
ensayos clínicos y patentes). También por la demanda de
licenciados que muestran un gran interés en la realización
de su Tesis Doctoral en este grupo. Sirvan como
ejemplos: 1) El ensayo clínico en Fase III multicéntrico,
simple ciego, aleatorizado, comparativo y Add-on, en tres
grupos paralelos para evaluar la eficacia y seguridad de
una nueva terapia con células madre autólogas derivadas
de tejido adiposo, para el tratamiento de las fístulas perianales
complejas en pacientes sin enfermedad inflamatoria
intestinal; la patente “Identification and Isolation of
Multipotent Cells From non-Osteochondral Mesenchymal
Tissue” cuya entidad titular es Cellerix, S.L. y la Universidad
Autónoma de Madrid, a partir de la cual se desarrolló
un producto denominado “Human Autologous Mesenchymal
Adult Stem Cells Extracted From Adipose Tissue”
que el 12 de julio de 2005 la European Medicines
Agency (EMEA) le otorgó la calificación de Orphan Drug
con la indicación para el tratamiento de la fístula anal; en
la actualidad están en marcha dos Tesis Doctorales dirigidas
por el Dr. Antonio Liras, sobre Terapia Génica y Terapia
Celular para el tratamiento de la Hemofilia A y B,
habiendo recibido este proyecto un Premio ConfiHe y otro
de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia que
se conceden a la innovación y excelencia en el ámbito de
la investigación en Hemofilia por Baxter BioScience
Spain y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia,
respectivamente.
Hospital Universitario La Paz de Madrid.
fedhemo nº55 septiembre 2010

CIENCIA I EDITORIAL
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo
“La función
hace al órgano”
¡Mantengamos nuestro cuerpo
y nuestro espíritu en acción!
Hace casi 200 años Lamark formulaba,
por primera vez, una teoría evolucionista
dejando grabada a fuego su famosa
frase de “la función hace al órgano”.
Después Darwin postularía su teoría
evolucionista que sostenía que la
función no tenía nada que ver con la
aparición y desarrollo de los órganos y
las especies y que la selección del más
fuerte le permitiría evolucionar y sobrevivir.
Sea como fuere, yo soy de los que
piensa que una combinación de las dos
cosas es lo más razonable.
En lo que aquí nos ocupa, comprobamos
objetivamente en nuestras vidas
cotidianas, que la no existencia de función
implica la atrofia -cuando no la
destrucción- de un órgano. Ejemplos de
la biología en este sentido son, por
ejemplo, el efecto de la falta de gravedad
que se traduce en una degradación del
esqueleto (la osteoporosis de los astronautas
o de la vida sedentaria actual; el
“callo” de una fractura que tarda más en
consolidarse si no se apoya o fortalece
el miembro afectado); los animales que
no consiguen pareja y descencencia enferman
y mueren más y más pronto o
aquellos otros que pierden el contacto
con el territorio y la manada y sucumben
más rápidamente.
Jean-Baptiste Lamarck.
Charles Darwin.
Pero un ejemplo llamativo es el músculo
y a la postre la articulación dependiente
de él. Tanto en un sentido positivo (fortalecimiento)
como en un sentido negativo
(debilitamiento) a nadie escapa que el
uso, mediante un ejercicio controlado, de
un músculo lo fortalece y por el contrario
la no ejercitación del mismo lo debilita y
atrofia. Pero esto no acaba aquí ya que
las articulaciones, que dependen de sus
correspondientes músculos, sufren en
mayor o menor medida en función de la
menor o mayor fortaleza del músculo
efector.
En este sentido, en este número de
Fedhemo, el Dr. Felipe Querol del Departamento
de Fisioterapia de la Universidad
de Valencia y otros colaboradores de la
Unidad de Hemostasia y Trombosis del
Hospital Universitario La Fe de Valencia,
nos brindan un interesante artículo sobre
la sinovitis y la sinoviortesis. En este artículo
se describen conceptos y posibilidades
de actuación en los distintos grados
de afectación y en distintas circunstancias
relacionadas con la artropatía hemofílica.
Se describen las características de
la sinovitis y se proporciona una guía para
su correcto diagnóstico y tratamiento, incluyendo
la metodología de la radiosinoviortesis.
37
fedhemo nº55 septiembre 2010

CIENCIA I ARTÍCULOS
Sinovitis y sinoviortesis
QUEROL F, PEREZ S, CID AR, HAYA S, AZNAR JA
Departamento de Fisioterapia. Universidad de Valencia
Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario La Fe de Valencia
38
Se define la sinovitis hemofílica
como una alteración de la membrana
sinovial, que aparece tras repetidos
hemartros de una articulación.
La sinovitis es clave en el inicio
de la artropatía hemofílica provocando
síntomas y signos inflamatorios,
que a su vez influyen en el
proceso degenerativo articular.
El tratamiento conservador de la
sinovitis hemofílica incluye terapéutica
sustitutiva con factor, para
minimizar el riesgo hemorrágico,
medidas antiinflamatorias farmacológicas
y rehabilitación. Al mismo
tiempo, considerando que todo proceso
inflamatorio articular provoca
alteraciones biomecánicas, se requiere
una pauta fisioterápica dirigida
a la recuperación funcional de
la movilidad y fuerza.
Cuando fracasa el tratamiento
conservador de la sinovitis y persisten
los hemartros, se recomienda
como primera opción la sinoviortesis,
que consiste en lisar la membrana
sinovial mediante procedimientos
químicos o radioactivos.
Las articulaciones son estructuras
derivadas del tejido mesenquimal
embrionario y se encargan de
permitir, en mayor o menor grado,
la movilidad de los segmentos que
conforman el esqueleto. En función
de la movilidad se clasifican en: Sinartrosis
(movilidad prácticamente
nula); anfiartrosis (ligera movilidad)
y diartrosis (articulación que permite
la mayor movilidad).
La cubierta externa o capa fibrosa
de la cápsula articular está formada
por tejido conectivo irregular
denso (principalmente fibras colágenas)
y se inserta en el hueso relacionándose
con la capa fibrosa
del periostio, al permanecer anclada
a los segmentos óseos, junto
con los ligamentos; contribuye a la
estabilidad de la articulación. La
cubierta interna de la cápsula
constituye la membrana sinovial
que recubre el interior de la articulación
y las estructuras intrarticulares.
Es una estructura muy vascularizada
y posee abundantes vasos
linfáticos y terminaciones nerviosas.
La membrana sinovial está
formada por tejido conectivo areolar
con fibras elásticas y por dos tipos
de células: Los sinoviocitos tipo
A, en donde se condensa la hemosiderina
procedente de la sangre
reabsorbida tras el hemartros, y los
sinoviocitos tipo B que presentan
una mayor actividad metabólica.
Estas células son las encargadas
de sintetizar y segregar componentes
del líquido sinovial que intervienen
en la nutrición y lubrificación
articular.
Una discreta cantidad de líquido
sinovial se encuentra fisiológicamente
en el interior de la cavidad
articular. Está formado por ácido
hialurónico, que secretan los sinoviocitos,
y por líquido intersticial,
filtrado del plasma y que contiene
células fagocíticas, encargadas de
remover los deshechos metabólicos
de los condrocitos en el cartílago
articular. Es importante recordar
que el cartílago articular es una estructura
avascular y aneurítica, por
lo que precisa nutrirse a través del
líquido sinovial. El líquido sinovial,
en condiciones fisiológicas de reposo
articular, es un líquido viscoso,
cristalino o amarillo pálido. En una
articulación inmovilizada se vuelve
muy espeso, con apariencia de
“gel” y con el movimiento se hace
menos viscoso. El calor y el ejercicio
estimulan la secreción y producción
de líquido, con lo que mejora
la movilidad disminuyendo el
estrés articular.
Características generales
de la sinovitis
La monoartritis o sinovitis de una
articulación es un proceso inflamatorio
de la membrana sinovial provocado
tras una lesión traumática,
inmunológica o infecciosa, que
conlleva la presencia local de elementos
irritativos (sangre en el
caso de la Hemofilia) y provoca
cambios morfológicos en la estructura
articular (Figura 1). La membrana
sinovial está muy vascularizada,
con el ya señalado objetivo de
favorecer la nutrición del cartílago
y lubricar la articulación. La abundante
red venosa, que ocupa el plexo
subsinovial, suministra durante
el movimiento el incremento fisiológico
de líquido sinovial que, en
condiciones de normalidad, se reabsorbe
sin problemas, ayudado
por el efecto “bombeo” de la con-
Figura 1. Sinovitis en la rodilla
izquierda de un paciente
hemofílico.
fedhemo nº55 septiembre 2010

tracción-relajación de los músculos
anexos.
Tras una lesión traumática sobre
una región articular -es la causa
más frecuente de la sinovitis- la
rotura más o menos importante del
complejo vascular provoca un derrame
que, en resumen, se acompaña
de elementos celulares mediadores
de la inflamación. La cavidad
articular se rellena de líquido
y, al mismo tiempo, se pone en
marcha el proceso de la coagulación
(proceso alterado en la Hemofilia).
La ocupación del espacio y la
subsiguiente presión sobre los vasos
lesionados, es el componente
mecánico hemostático que paraliza
el derrame (Figura 2).
La evacuación de un derrame articular
(hemartros) en el paciente
hemofílico necesita terapia sustitutiva
con factor, es decir, si “sin factor”
se realiza una artrocentesis, la
estructura vascular lesionada sigue
sangrando hasta de nuevo rellenar
el espacio articular “a tensión”
agravando el problema. En líneas
generales, solventado el problema
hemostático, el infiltrado
leucocitario y la necesidad de reabsorción
del líquido, son la causa de
la proliferación de vasos formados
de novo, que a su vez modifican el
entramado celular, sus características,
la hipertrofia (aumento del
tamaño del tejido celular) y la hiperplasia
(aumento del número de
células). En el establecimiento de
la cronicidad, tienen especial importancia
los depósitos de hierro,
que se producen en los hemartros
de repetición y que no pueden ser
eliminados y se almacenan en los
sinoviocitos de la membrana sinovial,
en forma de hemosiderina;
esto incrementa la respuesta inflamatoria
y representa el principio de
la destrucción articular. En las zonas
de contacto con el cartílago
hialino, la sinovial se transforma
en tejido de granulación que invade
y destruye progresivamente el cartílago
dando lugar a la artropatía
hemofílica (Figura 3).
Figura 3. Resonancia magnética que
demuestra la importante acumulación
de hemosiderina (gránulos negros)
en la articulación.
Figura 2. Ecografía que muestra la ocupación de espacio (hemartros) que desplaza
(se indica con flechas) las estructuras hasta su límite de distensibilidad.
Diagnóstico clínico de la sinovitis
en pacientes con Hemofilia
La inspección de la articulación
afectada muestra los signos clásicos
de la inflamación: calor, tumefacción,
dolor y rubor a lo que se
añade el déficit funcional. Se observa
una zona más o menos hinchada
(tumor en el sentido etimológico
de aumento de tamaño), con
una piel discretamente “tersa”, brillante
y coloreada (rubor) que se
palpa con aumento objetivable de
su temperatura (calor) y cuya exploración
representa dolor acorde a la
gravedad y se acompaña de limitaciones
funcionales como son la
pérdida de recorrido articular, fuerza
y trofismo muscular. Todos los
protocolos de valoración de la artropatía
hemofílica incluyen el
apartado “inflamación o hinchazón”
(sweling) calificándola (puntuando)
en función de si hay o no hinchazón
dando una puntuación de 0 si no
hay diferencia de contornos, 1 si la
hay, 2 si es un grado mayor y 3 si la
articulación es “a tensión”.
Maniobras clínicas exploratorias
de la sinovitis
El diagnóstico clínico se basa en
la tumefacción y la primera observación
es el aumento de tamaño de
la articulación. Deben evaluarse
seis puntos: 1) Circometría articular;
2) Derrame; 3) Dolor; 4) Movilidad
articular; 5) Atrofia muscular y
6) Balance muscular. A nivel de las
interlíneas articulares la circometría
(medición del perímetro articular)
es una prueba simple y objetiva que
nos permite evaluar la presencia y
evolución del problema (Figura 4).
La palpación permite evaluar discretos
aumentos de la temperatura
local. Estos cambios pueden objetivarse
mediante termometría cutánea
cuyo uso, para la evaluación y
control de la sinovitis transitoria, ya
fue señalado en los comienzos del
tratamiento rehabilitador, en España,
de las artropatías hemofílicas.
39
fedhemo nº55 septiembre 2010

CIENCIA I ARTÍCULOS
Figura 4. Medición del perímetro articular de la rodilla.
40
La presencia de derrame se identifica
mediante la maniobra de “oleada”
(Figura 5). En la rodilla es positivo
el signo de “tecla” (sensación
que se obtiene al presionar la rótula
del paciente que presenta un derrame).
En ocasiones, cuando la alteración
predominante es la hipertrofia
e hiperplasia sinovial (que se
corresponde con una sinovitis crónica),
con escasa presencia de líquido,
la palpación ofrece la impresión
de presionar un contenido
“empastado”. El uso de la ecografía
permite confirmar esta impresión
clínica.
El dolor se valora determinando
su presencia en reposo y en movimiento.
La Federación Mundial de
Hemofilia recomienda su gradación
sobre la base de los conceptos subjetivos
de ausencia, dolor leve, moderado
o grave; se considera de utilidad
la gradación del dolor mediante
las escalas EVA (escala visual
analógica) que están validadas
internacionalmente y permiten una
mayor objetividad para la gradación
del dolor y la evaluación de la efectividad
de los tratamientos. Los recorridos
articulares se determinan
mediante goniometría. La atrofia
muscular utilizando una cinta métrica
para evaluar el perímetro de
la masa muscular y el balance
muscular utilizando la escala internacional
0 a 5, donde la normalidad
es el valor 5 (en la valoración de la
artropatía hemofílica se corresponde
con el “0” puesto que ausencia
de puntos implica normalidad); y el
Figura 5. Signo de la oleada.
valor 0 corresponde a la imposibilidad
de contracción muscular (en la
valoración de la artropatía se corresponde
con la máxima puntuación
de cada uno de los criterios a
valorar).
fedhemo nº55 septiembre 2010

Diagnóstico de la sinovitis
mediante imagen
El derrame articular es fácilmente
identificable mediante ecografía.
Con esta técnica se observa una
imagen anecoica (negra) que desplaza
la cápsula articular ocupando
un espacio notoriamente identificable
y medible. La sinovial hipertrófica
ofrece un aspecto irregular e hiperecoico
y su vascularización puede
ser determinada mediante Doppler
(técnica ecográfica que permite
el estudio de los vasos y del flujo
circulante) (Figura 6). En un paciente
hemofílico, la identificación de
una hipertrofia sinovial vascularizada
apunta un elevado riesgo de sangrado
que sugiere la conveniencia,
en primera instancia, de una sinoviortesis.
Figura 6. Ecografía doppler.
En el recuadro se observa coloreada
la vascularización.
Tratamiento conservador
de la sinovitis
La sinovitis en el paciente hemofílico
requiere, siempre, terapéutica
sustitutiva con factor VIII/IX
(FVIII/FIX) en su modalidad de profilaxis,
pero el proceso inflamatorio
en la sinovitis sugiere la conveniencia
de asociarle una terapéutica
antiinflamatoria y fisioterápica.
El FVIII no tiene efectos antiinflamatorios,
incluso asociando factor
y fisioterapia (sin otras medidas
farmacológicas) por lo que los resultados
sobre la sinovitis son escasos
y no se consiguen disminuir
totalmente los episodios hemorrágicos.
La utilización intrarticular de
corticoides ha mostrado mayor
efectividad que su uso sistémico.
En relación con la sinovitis hemofílica
se señala igual beneficio. Se
recomiendan los antiinflamatorios
no esteroideos (AINEs) de nueva
generación, los Coxibs (Etoricoxib,
Celecoxib, Rofecoxib), que por su
acción selectiva sobre las COX-2 no
interfieren sobre la agregación plaquetaria
y tienen un buen perfil de
seguridad en los efectos sobre la
mucosa digestiva. Los AINEs tópicos
proporcionan beneficios sintomáticos
y pueden ser aplicados
mediante masoterapia, iontoforesis
y sonoforesis.
Una serie de técnicas electroterápicas
se señalan útiles en el tratamiento
de la sinovitis: Radar,
onda corta, magnetoterapia, láser,
microcorrientes y corrientes de
alta, baja y media frecuencia. Es
escasa o prácticamente nula la evidencia
de beneficios en el tratamiento
de la sinovitis hemofílica.
La crioterapia es una técnica de
fisioterapia sintomática efectiva,
tanto en la sinovitis como en el tratamiento
de los episodios hemorrágicos.
Consiste en la aplicación
de frío local durante 10-15 minutos,
que se aplica 2-3 veces al día,
generalmente tras una serie de
ejercicios isométricos, en el caso
de la sinovitis, y lo más tempranamente
posible después de un hemartros;
igualmente se recomienda
su utilización después de cualquier
ejercicio articular que implique
esfuerzo. La técnica más simple
es la utilización de hielo, que se
introduce en una bolsa de plástico
y se protege con una tela, aplicándolo
sobre la articulación o región
afectada tras la lesión o el ejercicio
en el que se ha forzado una zona
concreta. Se comercializan bolsas
desechables de frío instantáneo, de
tamaños muy reducidos y peso inferior
a 100 gramos cuyo coste es
ínfimo (alrededor de 0,50 euros) y
que, tras golpearlas, consiguen
temperaturas de 0 a 5ºC que se
mantienen durante unos 15 minutos;
este tiempo y esta temperatura
tienen efectos analgésicos y hemostáticos
de probada eficacia.
Estos elementos deberían formar
parte de las carteras escolares de
los pacientes hemofílicos y también,
por supuesto, de los botiquines
en escuelas e institutos.
Se acepta el fracaso del tratamiento
conservador cuando persisten
signos y síntomas de sinovitis
transcurridos entre 3 y 6 meses de
terapéutica específica (terapia sustitutiva,
AINEs, corticoides y fisioterapia),
lo que representa la indicación
de sinoviortesis o sinovectomía
quirúrgica.
Sinoviortesis
La sinoviortesis es la primera
opción terapéutica en el tratamiento
de las sinovitis crónicas en Hemofilia.
La sinoviortesis, al igual
que la sinovectomía, disminuye la
incidencia de hemartros pero no
impide el deterioro articular aunque
sí lo puede enlentecer. Tanto la
sinovectomía como la sinoviortesis
llevan implícita una pauta de fisioterapia
dirigida a la recuperación
funcional de la articulación tratada.
Se puede definir como un procedimiento
de cirugía menor que
consiste en la inyección de un radionúclido
o radioisótopo (isótopo
radioactivo inocuo de forma controlada)
en la cavidad articular. El
término de “sinoviortesis” fue introducido
por Delbarre, en 1968, en
relación con los tratamientos realizados
a pacientes reumáticos con
radioisótopos emisores de energía
gamma y beta, cuyas propiedades
coloidopéxicas tenían efectos beneficiosos
sobre la membrana sinovial.
En Hemofilia los primeros tratamientos
fueron realizados con
oro radioactivo (Au 198 ), sin embargo,
en la actualidad los productos más
utilizados son el itrio, el renio y el
erbio.
Los diferentes radiofármacos
que se utilizan se diferencian por la
profundidad media de su acción, su
vida media y la dosis óptima en
41
fedhemo nº55 septiembre 2010

CIENCIA I ARTÍCULOS
grandes, medianas y pequeñas articulaciones.
La profundidad de acción
justifica el empleo de diferentes
productos, en función del tamaño
de la articulación a tratar.
Las rodillas se consideran grandes
articulaciones; hombros, codos y
tobillos se consideran articulaciones
medianas, y las del carpo, metacarpos
e interfalángicas se consideran
pequeñas articulaciones.
Los efectos histológicos descritos,
tras la sinoviortesis, incluyen
la regresión de la hiperemia sinovial,
la reducción de la infiltración
celular y la disminución de la hipertrofia
sinovial.
Técnica de la sinoviortesis
Previo a la punción intrarticular
se protege al paciente hemofílico
con terapéutica sustitutiva con factor
(FVIII en la Hemofilia A y FIX en
la Hemofilia B). Durante el acto
operatorio la concentración plasmática
recomendada es de 60-80
UI/dL y generalmente se mantiene
la protección durante una semana.
Los pacientes con inhibidores precisan
agentes bypaseantes. Las dosis
de concentrado del complejo protrombínico
activado (FEIBA®) recomendadas
son: Preintervención 75-
100 UI/Kg de peso y posteriormente
50 UI/Kg de peso cada 8 horas como
mínimo durante 48 horas. En el caso
de protección mediante factor VII recombinante
activado (NovoSeven®)
se utilizan dosis de 90 a 120 µg/Kg
de peso previo a la intervención y
dos dosis posteriores cada dos horas,
espaciándose a partir de ese
momento la infusión de manera específica
para cada paciente.
El procedimiento se realiza con
medidas de asepsia estándar y
anestesia local. Si tras la punción
obtenemos líquido sinovial esto
asegura la localización intrarticular,
no obstante es aconsejable acceder
a la vía por artroscopia y
confirmarlo mediante contraste radiológico
(Figura 7). A continuación
se inyecta el radionúclido e inmediatamente
después se introducen
por la misma vía de 2 a 4 miligramos
de corticoide (Betametasona o
Triamcilonona), siendo retirada entonces
la aguja. Como medida hemostática
de prevención se presiona
durante unos minutos el punto
de punción, tras lo cual se procede
a la colocación de un apósito y a la
realización de un vendaje compresivo
e inmovilización del segmento
articular.
42 Figura 7. Radiografía que muestra
la situación adecuada de la aguja
y la correcta difusión del contraste.
Las rodillas se inmovilizan en extensión
de 0º; los codos en flexión
de 90º y posición neutra de pronosupinación;
los tobillos en flexión de
90º y posición neutra de eversióninversión;
los dedos en extensión de
0º y las muñecas en posición anatómica.
Pautas de fisioterapia en
la sinoviortesis
Resulta obvio expresar la necesidad
de recuperación funcional ante
cualquier lesión musculoesquelética
o actuación sobre el aparato locomotor
que altere su fisiología. Así
pues la cirugía, o algo tan simple
como la inmovilización o la prescripción
de ejercicio o reposo articular
y también la sinoviortesis
(todo ello absolutamente relacionado
con la prevención y tratamiento
de la artropatía hemofílica), requieren
cuidados fisioterápicos.
En líneas generales, la pauta de
tratamiento fisioterápico de la sinoviortesis
consta de 4 fases:
Fase 1: Fisioterapia previa a la sinoviortesis.
El objetivo de esta fase
es mantener y/o mejorar la situación
funcional de la articulación
afectada. Se pueden realizar ejercicios
isométricos, ejercicios activos
y resistidos con balance muscular y
crioterapia post-ejercicio.
Fase 2: Terapéutica física durante
las primeras 24 horas. Los objetivos
en esta fase son la analgesia,
el reposo articular para evitar la
migración del radionúclido y el
mantenimiento del trofismo muscular.
En el caso de las articulaciones
de carga está contraindicado el
apoyo durante las primeras 24 horas.
Se realizan ejercicios isométricos
y crioterapia post-ejercicio.
Fase 3: Fisioterapia desde las 24
horas hasta los 7 días. El objetivo
principal de esta fase es conseguir
la reincorporación del paciente a la
actividad cotidiana con total normalidad,
como máximo a los 7 días de
la intervención.
A las 24 horas se realiza la primera
revisión médica, procediendo
a la retirada de la inmovilización y a
la medición de los perímetros, movilidad
y fuerza. Se pauta cinesiterapia
específica para mejorar el recorrido
de la articulación con ejercicios
activos y autoasistidos y para
mejorar la fuerza y el trofismo se
continua con ejercicios isométricos
y se inician ejercicios con resistencia
de forma progresiva. Los ejercicios
son realizados de 3 a 5 veces
por día tras lo cual siempre se procede
a la aplicación de frío durante
10 minutos. Se autoriza progresión
en los esfuerzos y, en el caso de los
miembros inferiores, progresión a
carga total mediante la utilización
de bastones.
Fase 4: Fisioterapia desde los 7
días post-sinoviortesis hasta los 6
meses. Una vez el paciente se ha
reincorporado a las actividades de
la vida diaria, se recomienda evitar
fedhemo nº55 septiembre 2010

el riesgo de sangrado durante el
ejercicio específico y en la actividad
física diaria, y mantener y/o
mejorar el trofismo, la fuerza y la
movilidad articular. Todo ello
para disminuir la inflamación.
Sistemáticamente, se recomienda
la crioterapia post-ejercicio.
Como medidas de profilaxis
del riesgo de sangrado, además
del factor, en el ejercicio y la actividad
física, puede ser útil el uso
de ortesis (rodilleras, coderas,
tobilleras) para protegerse de las
contusiones y elevar el umbral de
atención en los movimientos habituales.
Se aconsejan aquellas
con protecciones siliconadas
para el hombro, codo, rodilla y
tobillo. En el caso concreto de la
rodilla, se recomiendan refuerzos
laterales y centrado de rótula
para aumentar la estabilidad y
disminuir los componentes de
rotación en la marcha y para el
tobillo refuerzos para disminuir e
incluso impedir los movimientos
de eversión-inversión.
En cuanto a la fuerza, se aconseja
al paciente seguir las siguientes
recomendaciones: Ejercicios
analíticos de la musculatura
afectada, evitando los componentes
de rotación en carga; evitar
los esfuerzos máximos en los
límites de los recorridos articulares;
realizar ejercicios de fuerzaresistencia;
limitar la velocidad
de los movimientos; evitar la fatiga
muscular, y aplicar siempre
crioterapia post-ejercicio.
En cuanto a la fisioterapia para
mejorar el recorrido articular, se
aconseja cinesiterapia, tracciones
e hidrocinesiterapia.
Bibliografía
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2. Goddard NJ, Mann H. Diagnosis of haemophilic synovitis. Haemophilia
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43
fedhemo nº55 septiembre 2010

CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
44
Se aprueban doce casos más de
diagnóstico genético
preimplantacional con fines
terapéuticos
El diagnóstico genético preimplantacional (DGP) es
una técnica que consiste en la realización de un análisis
genético en preembriones obtenidos por técnicas de fecundación
in vitro antes de ser transferidos al útero, lo
que posibilita seleccionar, ya sea por sexo (embriones
femeninos) o ya sea por la mutación o polimorfismos,
aquellos embriones masculinos que están libres de una
mutación asociada a la Hemofilia.
El Ministerio de Sanidad y Política Social ha aprobado
doce casos más de diagnóstico genético preimplantacional
(cinco casos en Cataluña, cinco en la Comunidad
Valenciana y dos en la de Madrid), relacionados con patologías
congénitas poco comunes.
Así, suman ya 94 casos sometidos a estudio en España.
El diagnóstico genético preimplantacional con fines
terapéuticos está reservado a enfermedades raras,
como la Hemofilia, poco frecuentes o de solución compleja.
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2010/03/12/area-profesional/sanidad/seaprueban-doce-casos-mas-de-diagnostico-preimplantacional-con-fines-terapeuticosutm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http%3A%2F%2Fwww.diariomedico.com%2F2010
%2F03%2F12%2Farea-profesional%2Fsanidad%2Fse-aprueban-docecasos-mas-de-diagnostico-preimplantacional-con-fines-terapeuticos&utm_campaign=Diario+12%2F03
El Consentimiento Informado en
la Era Genómica
El Consentimiento Informado (CI) es un documento legal
que se entrega a aquellas personas que van a ser sometidas
a una prueba diagnóstica de riesgo, una operación
quirúrgica, o que vayan a participar en un ensayo clínico
para probar un nuevo medicamento. En este documento
se da información detallada de los posibles riesgos
y se debe firmar por el médico (o por el investigador
principal) y por la persona implicada. En nuestra Era Genómica
en que se llevan a cabo estudios relacionados
con el ADN de una persona, se plantean nuevos interrogantes
respecto a este documento. Será preciso modificar
el concepto del CI y adaptarlo a las nuevas exigencias.
DISPONIBLE EN:
http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjour
nal.pmed.0050192
El CI firmado por un familiar
del paciente es irregular,
pero también es válido
La firma del consentimiento informado por una persona
distinta al paciente es un acto irregular pero no invalidante
del documento. Así se ha declarado en una sentencia
reciente de un juzgado contencioso de Santiago de
Compostela en un caso en el que la intervención era urgente
y necesaria. La Ley de Autonomía del Paciente y
las normas autonómicas, que han regulado expresamente
esta materia, atribuyen la titularidad del derecho de
fedhemo nº55 septiembre 2010

información a los pacientes implicados. Sin embargo,
cuando se dan circunstancias que impiden o que desaconsejan
que sea el enfermo el que preste su consentimiento,
se admite como válido el documento firmado por
una tercera persona (familiar). La urgencia de una intervención
y la incapacidad del enfermo para firmarlo (aunque
sea por la mera excitación previa a una intervención)
hacen admitir este hecho. Así lo contempla la Ley de Autonomía
del Paciente.
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2010/02/16/area-profesional/normativa/el-ci-firmado-por-familiar-del-paciente-irregular-perovalidoutm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_
content=http%3A%2F%2Fwww.diariomedico.com%2F2010%2F02%2
F16%2Farea-profesional%2Fnormativa%2Fel-ci-firmado-por-familiar-del-paciente-irregular-pero-valido&utm_campaign=Diario+16%2F02
Nivel de conocimiento de la Hemofilia
y cumplimiento del tratamiento
en pacientes adultos de Hemofilia
En general, se puede decir que la población de pacientes
con Hemofilia es una de las mejor informadas con
respecto a su enfermedad y su tratamiento gracias al papel
que desarrollan las distintas Asociaciones de Hemofilia
locales, pero un estudio publicado en la prestigiosa
revista inglesa Haemophilia hace ver que esto podría ser
mejorable. En este estudio se ha evaluado el nivel de conocimiento
de la enfermedad y el cumplimiento del tratamiento
entre pacientes con Hemofilia severa, moderada
y leve. Es un estudio prospectivo multicéntrico llevado
a cabo en centros de tratamiento de la Hemofilia en Escandinavia.
Han participado un total de 413 pacientes de
los cuales 104 presentaban Hemofilia B y 309 Hemofilia
A, y del total, 44 eran VIH seropositivos. La edad media
era de 49,7 años (rango 25–87 años); 150 presentaban
Hemofilia leve, 86 moderada y 177 severa. El resultado
fue que un total de 22 pacientes (el 5%) no conocía el
grado de severidad de su enfermedad, y 230 pacientes (el
56%) sabían cómo actúa el factor en la sangre y ejerce su
efecto; 53 (un 13%) nunca se habían tratado un episodio
hemorrágico. Este estudio ha demostrado que el nivel de
conocimiento sobre la Hemofilia y su tratamiento es más
bajo entre los pacientes con Hemofilia leve. Pero en pacientes
con enfermedad moderada y severa también se
detecta una falta de conocimientos específicos en determinados
aspectos. Se concluye que se debe seguir sistemáticamente
educando e informando a los pacientes con
el fin de mejorar la adherencia y cumplimiento del tratamiento
y sean capaces de entender la naturaleza de su
enfermedad, sus riesgos, sus complicaciones, los beneficios
del tratamiento adecuado a tiempo y la importancia
del autocuidado.
DISPONIBLE EN:
http://www3.interscience.wiley.com/journal/123270764/abstract
Curar rodillas gracias a la placenta
En las articulaciones, los extremos de cada hueso están
recubiertos por un cartílago que los protege de las
continuas fricciones, pero reparar estos cartílagos cuando
se dañan es muy complicado ya que se regeneran muy
despacio. Según las investigaciones de un grupo español
del Instituto de Investigación Biomédica de La Coruña, la
membrana amniótica que es la parte de
la placenta que está en contacto con
el feto, podría utilizarse como herramienta
para tratar las lesiones
del cartílago articular. Este tejido
es útil como soporte para cultivar
in vitro las células que componen
los cartílagos (condrocitos) y que
se aplicaría de forma autóloga (autotransplante)
sobre la lesión lo que facilitaría
la reparación del tejido dañado. De momento, los
resultados que se han obtenido en cerdos son muy satisfactorios
y ahora queda ver si el “parche” formado por la
membrana amniótica y los condrocitos que crecen en
ella, funciona también en pacientes humanos.
DISPONIBLE EN:
http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.aspid=44
524
45
fedhemo nº55 septiembre 2010

CIENCIA I NORMAS GENERALES DE
PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO
46
Envio de originales: Antonio Liras
(Editor Científico) vía mail
(aliras@hotmail.com)
Los textos de los trabajos se realizarán
con procesador de textos Microsoft
Word o compatible. La configuración
de las páginas tendrá las siguientes
características:
Orientación Vertical de hojas DIN A4
(210 x 297 mm)
Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;
derecho e izquierdo 3 cm.
Fuente: Verdana tamaño 10
Párrafo de interlineado “sencillo. Texto
Justificado
Las hojas irán numeradas correlativamente
en la parte inferior central.
La extensión máxima total será 10
páginas, incluyendo figuras y/o tablas
y referencias
Las imágenes y figuras numeradas en
arábigo, podrán ser en blanco y negro
con distintas tonalidades de grises, o
en color, y se deberán enviar por separado
en formato JPEG, de una resolución
mínima de 720x540. Las tablas
numeradas en romano irán al final del
texto después de la bibliografía.
En el texto se señalarán los lugares
en los que se deben insertar las figuras
o tablas.
Los pies de figuras y de tablas se escribirán
al final del texto después de
las tablas.
Estructura de los trabajos
Texto
Se recomienda la redacción del texto
en impersonal. Conviene dividir claramente
los trabajos en apartados,
Referencias Bibliográficas
Se presentarán según el orden de
aparición en el texto con la correspondiente
numeración correlativa incluida
entre corchetes [], según los
«Requisitos de uniformidad para manuscritos
presentados para publicación
en revistas biomédicas» elaborados
por el Comité Internacional de
Editores de Revistas Médicas (Med
Clin (Barc) 1997;109:756-63). También
disponible en: http://www.icmje.org/.
Los nombres de las revistas
deben abreviarse de acuerdo con el
estilo usado en el Index Medicus /
Medline: «List of Journals Indexed»
que se incluye todos los años en el
número de enero del Index Medicus,
también disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr
browser.cgi
Las referencias bibliográficas deben
comprobarse por comparación con los
documentos originales, indicando
siempre las páginas inicial y final de la
cita. A continuación se dan unos ejemplos
de formatos de citas bibliográficas:
Artículo ordinario y revista electrónica:
Relacionar todos los autores si son seis
o menos; si son siete o más, relacionar
los seis primeros y añadir la expresión
«et al» después de una coma.
No se indica el nombre del autor:
Coffee drinking and cancer of the pancreas
[editorial]. BMJ 1981;283:628.
Suplemento de un volumen:
Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021
protects guinea pigs from heart anaphylaxis.
Pharmacol Res Commun
1988;20(Suppl 5):75-8.
Suplemento de un número:
Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,
Paine SS, Moore P. The natural history of
tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol
1988;8(4 Suppl):31S-7S.
Número sin volumen:
Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez
S. Hipotermia asociada a eritromicina
[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6.
Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the
third component of complement C3 by
Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res
1987;35:475A
Trabajo en prensa:
González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio
de la reacción antígeno-anticuerpo en
enfermedades exantemáticas [en prensa].
Med Clin (Barc).
Autores Personales:
Colson JH, Armour WJ. Sports injuries
and their treatment. 2nd ed. London: S
Paul, 1986.
Libros y otras monografías:
Primera página
Título del artículo (en castellano y en
inglés).
Nombre y apellidos completos de los
autores.
Centro hospitalario-asistencial, de
investigación o universitario.
Resumen (en castellano y en inglés):
Debe tener una extensión de 100 a
150 palabras, sin estructurarse (Debe
incluir las principales conclusiones
de forma resumida; si se trata de una
revisión: Periodo revisado (año del
artículo más antiguo – año del artículo
más reciente).
Palabras clave (hasta 6) al final del
resumen.
Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de
suicidio en pacientes con enfermedad
orgánica. Med Clin 1992;98:618-21.
Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada
I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio
multicéntrico de la prevalencia de infección
por el virus de la inmunodeficiencia
humana tipo 2 en España. Med Clin
1992;98:771-4.
Autor corporativo:
Grupo de Trabajo DUP España. Estudio
multicéntrico sobre el uso de medicamentos
durante el embarazo en España
(IV). Los fármacos utilizados durante la
lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.
a) Directores o compiladores como autores
Diener HC, Wilkinson M, editors.
Drug-induced headache. New York:
Springer-Verlag, 1988.
b) Capítulo de un libro
Weinstein L, Swartz MN. Pathologic
properties of invading microorganisms.
En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors.
Pathologic physiology: mechanisms
of disease. Philadelphia: Saunders,
1974; p. 457-72.
c) Actas de reuniones
Vivian VL, editor. Child abuse and neglect:
a medical community response.
Proceedings of First AMA National Conference
on Child abuse and neglect;
1984, March 30-31; Chicago. Chicago:
Am Med Ass, 1985.
fedhemo nº55 septiembre 2010

ENTORNO SOCIAL
Empleo
con apoyo
48
Actualmente, el desarrollo de la
actividad laboral constituye un
avance fundamental en la autonomía
y plena inclusión de las
personas con discapacidad. Hoy
en España se está trabajando
diferentes metodologías para
lograr el trabajo normalizado.
Una de esas metodologías corresponde
al EMPLEO CON
APOYO (ECA).
fedhemo nº55 septiembre 2010

ENTORNO SOCIAL I EMPLEO CON APOYO
El Empleo con Apoyo (ECA), consiste
en un conjunto de servicios y acciones
centradas en la persona, fundamentalmente
individualizadas,
para que la persona con discapacidad
y con especiales dificultades pueda
acceder, mantenerse y promocionarse
en una empresa ordinaria en el
mercado de trabajo abierto, con el
apoyo de profesionales y otros tipos
de apoyo.
Entendemos por personas con especiales
dificultades, aquellas que necesitan
de un apoyo continuado, puntual
o intermitente en el desarrollo de
su actividad laboral, siendo la intensidad
y duración de estos servicios la
necesaria para el mantenimiento del
puesto de trabajo y asegurando, un
seguimiento que garantice la continuidad
y promoción del trabajador.
Los objetivos que persigue el Empleo
con Apoyo son:
• Conseguir para la persona con
discapacidad un lugar de trabajo
integrado en el mercado ordinario.
• Promover la inserción laboral de
las personas con discapacidad a
través de la realización de un trabajo,
como medio para la incorporación
plena del individuo en la
comunidad.
• Mejorar la calidad de vida y la independencia
y autonomía de las
personas con discapacidad.
• Posibilitar la promoción personal
y laboral de las personas con
discapacidad en la comunidad y
la empresa.
PROCESO
AGENTES IMPLICADOS
EN EL PROCESO DE
INTEGRACIÓN LABORAL
EMPRESA
TRABAJADOR CON
DISCAPACIDAD
ECA
PREPARADOR
LABORAL
(profesionales)
OTROS
AGENTES
(Entidades Promotoras,
Administración,
Agentes Sociales)
Cuando llega una persona con discapacidad,
a solicitar este servicio, el
Preparador Laboral (PL) se encargará
de recabar información sobre sus
conductas adaptativas, preferencias
hacia que tipo de trabajo, experiencia
profesional, habilidades y aptitudes
laborales, etc.
Para poder llevar a cabo el programa,
el preparador laboral (PL) se encargará
de hacer una prospección y
análisis del mercado de trabajo, así
como establecer contactos con empresas
para conseguir puestos de
trabajo, sensibilizar al entorno social
e informar del Empleo con Apoyo, las
bonificaciones empresariales por la
contratación de personas con discapacidad,
etc.
Página web de la Asoc. Española de Empleo con Apoyo.
FAMILIA
Otra de las funciones del PL, es
que cuando le llegue una oferta de
empleo, cotejará las características
del puesto de trabajo y las del trabajador,
con objeto de valorar si el
puesto es adecuado o no para la persona.
Si accede al empleo, se inicia
un entrenamiento laboral de la persona
con etapas, donde el PL va retirando
su apoyo de manera progresiva.
Cuando el PL retira su ayuda porque
la persona con discapacidad realiza
sus funciones de manera independiente,
hará un seguimiento regular
con el objeto de asegurarse que
los niveles de rendimiento e integración
social son los adecuados.
Tras hacer una explicación sobre
que es el Empleo con Apoyo y como
se lleva a cabo debemos indicar, que
el ECA, no es una agencia de colocación
que se dedica a buscar trabajo
en el mercado abierto a las personas
con discapacidad, que no es un trabajo
en una empresa ordinaria con
un monitor siempre al lado, y que no
significa la selección de los mejores
candidatos y rechazo a aquellos que
tienen mayores necesidades.
Actualmente en España, tiene una
Asociación Española de Empleo con
Apoyo, donde podrás encontrar más
información sobre este tema por lo
que te emplazamos a que visites su
web: www.empleoconapoyo.org
49
fedhemo nº55 septiembre 2010

EL HEMOFÍLICO EXPERTO
Guillermo Arturo
Contreras Gil
música, arte, sensibilidad:
regalos de la Hemofilia
50
Mi nombre es Guillermo Arturo Contreras
Gil, tengo 26 años y soy mexicano.
Nací en la ciudad de Mérida,
Yucatán, soy Licenciado en Psicología
y Maestro en Investigación Educativa.
Actualmente soy el vicepresidente
de Juntos por la Hemofilia de
Yucatán A.C. y coordino el grupo de
niños de nuestra asociación.
Desde pequeño, viví la hemofilia
como algo que no entendía, solo sabía
que debía de evitar lastimarme
para no tener que ir de nuevo al hospital.
Recuerdo que mis padres tenían
que gastar cuantiosas sumas para
Mis amigos de Hemofilia.
fedhemo nº55 septiembre 2010

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I GUILLERMO ARTURO CONTRERAS GIL
conseguir medicamentos que mandaban
de Estados Unidos ya que no
contábamos con el Factor VIII. Sin
embargo creo que mi infancia fue feliz,
monté en bicicleta, jugué un poco
al fútbol, nadé en los charcos que se
formaban con la lluvia; en general, a
excepción de las semanas que pasaba
hospitalizado, mi vida era prácticamente
normal. Hasta que un buen
día, entendí qué era la hemofilia, y lo
sencillo que podría ser todo teniendo
los cuidados adecuados. Decidí que
poniendo más de mi parte, y encontrando
nuevas alternativas todo sería
más sencillo.
De este modo en lugar de estar en
el equipo de básquet, tomé clases de
piano en la primaria; en lugar de jugar
fútbol, formaba parte del equipo
de ajedrez; en la preparatoria opté
por ser parte de la rondalla, tocar la
guitarra y cantar. La música para mí
ha sido una fuente de inspiración, de
paz y de alegría. Recuerdo que en los
descansos con guitarra en mano,
acudía a un monumento en donde un
grupo de algo más que 20 amigos(as)
me esperaba para cantar canciones
de pop rock latino, cantábamos como
locos hasta que el timbre nos recordaba
que debíamos regresar a nuestras
aulas. La música se había convertido
en algo más, en un motivo de
amistad y compañía. Desde las reuniones
con los amigos, hasta las serenatas
a mis novias o a las novias de
mis amigos, la música se integraba
cada vez más en mi vida.
Después de ganar algunos concursos
de canto locales, fui invitado a
cantar en algunos grupos que tocaban
en restaurantes de la ciudad, a
pesar de que estos eran foros pequeños,
la emoción de subir al escenario
siempre ha sido algo incomparable, y
al final, el escuchar los aplausos del
público, confirman que se ha logrado
una buena interpretación.
Es así como decidí grabar un cd
con temas de autores de trova nueva
principalmente mexicanos. La experiencia
de grabar en un estudio me
permitió saber lo complejo que es lograr
integrar una canción, coordinar
la voz y los instrumentos, afinar la
memoria y finalmente disfrutar de los
resultados. La producción de los discos,
a pesar de que nunca se hizo de
manera formal, debido a los derechos
de autor de los temas, ha sido
presentado en foros locales y ha servido
para compartir con familiares y
amigos. La grabación de este disco
ha sido un gran logro, pero no hay
que olvidar su principal intención,
compartir con familiares y amigos,
invitar a otros jóvenes a innovar, a
atreverse a romper un poco las reglas,
a crear.
La hemofilia me ha dado muchas
cosas: me ha permitido inclinarme
por las cuestiones artísticas como la
música, la fotografía y la literatura;
me ha hecho ser más sensible con
“Un buen día,
entendí qué era
la hemofilia,
y lo sencillo que
podría ser todo
teniendo los
cuidados adecuados”
“Está en ti cómo
quieres vivir la
hemofilia, como una
enfermedad o como
una condición,
como una limitación
o como una
oportunidad,
como un constante
sufrimiento o como
una fuente de
sensibilidad con
el prójimo”
51
fedhemo nº55 septiembre 2010

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I GUILLERMO ARTURO CONTRERAS GIL
Fotografía con el grupo de niños con Hemofilia que coordino.
52
los problemas y necesidades de la
gente, me ha dado la oportunidad de
conocer el dolor y así poder comprender
a quienes sufren o han sufrido
y así apoyarlos mejor. Me ha dado
la oportunidad de conocer a gente
muy valiosa que me acompaña en las
buenas y en las malas, mi novia Daniela
y mis amigos; me ha permitido
acercarme mucho más a mis padres
quienes siempre han estado ahí para
apoyarme sin sobreprotegerme,
acompañándome pero sin hacer las
cosas por mí, ellos han sido mi guía
en este viaje y nunca me he avergonzado
de ser tan cercano con ambos
pues han sabido dejarme crecer libre
y saludablemente.
Agradezco todos los días por todo
lo que tengo, la hemofilia lejos de limitarme,
me ha servido como estandarte
en la promoción de la salud de
niños, jóvenes y adultos con hemofilia,
pero también para la gestión del
tratamiento justo y oportuno.
En nuestra asociación tengo la
oportunidad de convivir y apoyar a niños
con hemofilia quienes asisten a
las reuniones que organizamos,
siempre deseosos de conocer cosas
nuevas – no solo de hemofilia - y de
convivir o jugar, de ser niños en un
ambiente saludable y seguro. A este
grupo asisten también niñas portadoras
y niños sin hemofilia, hermanos o
hijos de personas con hemofilia,
quienes igualmente aprenden a cuidar
y a apoyar a sus familiares y a
comprender desde pequeños a la hemofilia
como una condición más que
como una enfermedad a través de
actividades enfocadas a la promoción
de la salud, la prevención de accidentes
y el auto cuidado.
En ellos veo el futuro de las personas
con hemofilia, veo a un grupo de
niños que ya a temprana edad están
recibiendo un tratamiento seguro que
les permite minimizar las dolencias
vividas por otras personas con hemofilia
en tiempos pasados y que les
permitirá ser adultos saludables. En
la asociación los alentamos a tener
un mayor conocimiento de sí mismos,
de las cosas que pueden hacer
y de aquellas que deben de hacerse
con más cuidado o de evitarse. Ellos
han aprendido a jugar y a ser cuidadosos,
a proteger a sus semejantes,
a decir no, cuando el riesgo es latente,
a ver un poco más por su propia
salud.
El mensaje que deseo comunicar a
toda la comunidad de personas con
hemofilia, especialmente a los jóvenes
y niños, es que la hemofilia no
debe de ser más una limitante para
nuestras vidas. Debemos explorar
esas otras alternativas de actividades,
debemos tomar esa invitación a
ser más independientes, a tomar la
iniciativa en nuestras vidas, a conocer,
experimentar y documentarse
para poder tomar nuestras propias
decisiones, a aprender a cuidarnos y
a creer más en nosotros, pero también
hay que aprender a ser humildes
y a reconocer cuando nuestros límites
se están sobrepasando y nuestra
salud pueda estar en riesgo.
Debemos de ser más proactivos,
colaborar más en nuestras asociaciones
locales, brindar más a las nacionales
y por qué no, a las redes
mundiales. No creo que sea un error
que la mayoría de los jóvenes con hemofilia
que he conocido de diferentes
partes del mundo, se caractericen
por ser genetistas, biólogos, médicos,
psicólogos, enfermeros, en general
gente con gran capacidad para
apoyar a otras personas con hemofilia,
solamente hay que hacer por crear
el escenario propicio para poner
manos a la obra.
Está en ti cómo quieres vivir la hemofilia,
como una enfermedad o
como una condición, como una limitación
o como una oportunidad, como
un constante sufrimiento o como una
fuente de sensibilidad con el prójimo.
Vive por la hemofilia (para ayudar a
los demás, para gestionar por un
mejor tratamiento), no dejes que ella
viva por ti.
fedhemo nº55 septiembre 2010

EL FORO
CARTAS DESDE LA CHARCA
D.G. (BARCELONA)
Gracias por el apoyo que he recibido de todos, repito TODOS; sois el motivo de mi felicidad.
Gracias a mi amigo David Franco y Adrián por encontrar mis sonrisas. Aitor y Augusto: no
me salen las palabras para definiros porque eso se demuestra con sentimiento.
Gracias a todos los monitores, al mío, por ayudarme a hacer la cama, a limpiar, por cantar
con nosotros, por entrenarnos… También gracias a María por enseñarme a pincharme. Repito,
GRACIAS a todos.
Seguiría escribiendo mucho más, pero me despido de mi primer y último año por la edad,
entre lágrimas.
GRACIAS.
D.M. (MÁLAGA)
53
Esto no es que digamos una carta de despedida, sino es un hasta luego. Quería daros las
gracias por todos estos años que he estado aquí. Agradecer a los monitores que conocí en
el campamento desde hace dos años y a los de este año, que sois la caña, y con los que me
lo he pasado genial.
A mis compañeros de habitación: Adrián, David G, Aitor y Didier, que no los conocía a todos,
pero con lo que he hecho muy buenas amistades.
Se acabó lo que se daba, porque por edad no vendré el próximo año, pero os prometo que os
tendré siempre en mi corazón.
HASTA SIEMPRE COMPAÑEROS
A.M. (NAVARRA) Y D.A. (MADRID)
Esta es una carta más o menos de despedida. Queríamos daros las gracias por el apoyo que
nos habéis dado estos 3 o 4 años. Han sido los mejores años de nuestra vida y los recordaremos
siempre.
Espero que nunca cambiéis ninguno de los que trabajáis por la hemofilia.
MIL GRACIAS POR TODO.
fedhemo nº55 septiembre 2010

FACTOR MUJER
Paseando por la hermosa ciudad de Buenos Aires. FOTOGRAFÍA: WFH
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Mallory O’Connor
ganadora de la beca Susan Skinner
de la WFH, nos cuenta su experiencia
como portadora de Hemofilia
NOELIA DÍAZ
Cada año, y desde el Fondo en Memoria
de Susan Skinner, perteneciente
a la Federación Mundial de
Hemofilia, se otorgan dos premios a
jóvenes mujeres con desórdenes de
coagulación o portadoras de los mismos.
Estas mujeres destacan por su
potencial liderazgo en la atención de
mujeres con trastornos de la coagulación
en sus países, así como en el
potencial de convertirse en futuros
líderes de la comunidad. Este fondo
recuerda a Susan Skinner, una mujer
americana que luchó por un tratamiento
efectivo y seguro para sus
dos hijos. Uno de ellos, su hijo Mark,
es el actual presidente de la Federación
Mundial de Hemofilia.
En 2009 dos jóvenes mujeres recibieron
esta beca: una peruana, Cecilia
Marina Mendoza Choqque, y otra americana,
Mallory O’Connor, que ha tenido
el detalle de compartir con nosotros
unas palabras, en las que expone su
relación con la hemofilia y como ésta le
ha llevado a orientar también su vida
profesional. Este hecho, unido a su implicación
en el voluntariado de la comunidad
de hemofilia, ha significado
que le haya sido concedida esta beca.
Mi nombre es Mallory O’Connor y mi
padre tiene hemofilia A grave, por lo
que yo soy portadora de hemofilia, hecho
que he conocido gran parte de mi
vida. Desde pequeña he estado involucrada
en la asociación de hemofilia del
estado de Arizona, en Estados Unidos
de América. Asistía al campamento
cada verano desde los 7 años, y tuve la
oportunidad de conocer a muchos otros
niños afectados de diversas coagulopatías,
hermanos de afectados y otras
portadoras. También durante esta época
pude asistir con mis padres a los encuentros
anuales organizados por la
Fundación Nacional de Hemofilia de los
Estados Unidos. Ahora puedo asegurar,
que la hemofilia me ha ayudado desde
un inicio a dar forma a mi vida.
Una vez empecé a estudiar en la universidad,
tuve la oportunidad de formar
parte del Instituto Nacional de Jóvenes
Líderes, dentro de la Fundación Nacional
de Hemofilia. Como parte de esta
fedhemo nº55 septiembre 2010

FACTOR MUJER I PERSPECTIVAS
organización, mantuve un estrecho contacto
con jóvenes de entre 18 y 25 años
que estaban muy involucrados en sus
asociaciones y viajé por todo el país
para asistir a multitud de conferencias.
También participé en el diseño de un
“retiro o descanso” para jóvenes con
desórdenes de coagulación y un programa
de formación basado en un estilo de
vida saludable, destinado a los asistentes
a los campamentos de verano.
Esta participación activa me impulsó
a orientar mi formación mediante un
máster en Salud Pública, con la intención
de poder colaborar y abogar por
los derechos de la comunidad formada
por los trastornos de la coagulación.
Debido a esta participación a nivel local
y nacional, así como a mi formación, en
2009 recibí la Beca del Fondo en Memoria
de Susan Skinner. Esta beca se
concede a mujeres con algún desorden
de coagulación o portadoras, para permitirlas
participar en iniciativas relacionadas
con los desórdenes de la coagulación
a nivel internacional. Gracias
a esta beca, pude asistir al Congreso
Mundial de Hemofilia 2010, que tuvo
lugar el pasado julio en Buenos Aires,
Argentina.
La oportunidad de asistir al Congreso
Mundial de Hemofilia se da sólo una
vez en la vida, y ha sido la experiencia
más asombrosa en la que he podido
participar hasta ahora. Y es que he podido
conocer a personas que comparten
la misma pasión que yo por colaborar
en este colectivo. Las sesiones me
ayudaron a formarme un punto de vista
más amplio sobre la situación de los
desórdenes de coagulación en el mundo,
ya que pude aprender de las experiencias
de otros países de primera
mano. Además, fue muy interesante el
poder aprender de otras perspectivas a
la hora de programar actividades, buscar
fondos, tratamientos y coberturas
de seguros para pacientes con hemofilia,
y especialmente, conocer la implicación
de los jóvenes y las portadoras
en otros lugares del mundo.
Una gran oportunidad para conocer
la implicación de las portadoras y los
jóvenes durante el Congreso Mundial
fue la cena de jóvenes que se organizó,
donde 24 jóvenes de 14 países diferentes
compartieron cena y experiencias.
Fue excelente ver como muchos
otros jóvenes de todo el mundo están
interesados en participar en busca de
mejoras para el colectivo de los desórdenes
de la coagulación. Este hecho
me hace pensar en nuevos modos de
conseguir que las jóvenes mujeres que
son portadoras se enganchen y tomen
partido en esta lucha común.
Nunca podría haber imaginado las
experiencias que viví en este encuentro,
como han cambiado mi vida y ha
perfilado mi futuro en la comunidad de
hemofilia. Ahora sé los retos y los
triunfos que otras comunidades han
afrontado y la pasión que existe por
apoyar a este colectivo alrededor de
todo el mundo. Ahora sé también que
soy una portadora con un cometido
para toda la vida: ayudar a las personas
con desórdenes de la coagulación
e inspirar en ellos la misma pasión y
compromiso que yo siento.
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Mallory y su rinconcito en el mundo, Washington. FOTOGRAFÍA: WFH
Mallory junto a Thomas y Mark
Skinner (presidente de la WFH),
viudo e hijo de Susan Skinner.
FOTOGRAFÍA: WFH
fedhemo nº55 septiembre 2010

HEMOJUVE
Rodeado de los niños en una de las excursiones. FOTOGRAFÍA: ARMH
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El joven Miguel Ángel Gutiérrez
Agama, procedente de México y con
motivo del hermanamiento que las
federaciones nacionales de México
y España llevan a cabo, ha visitado
nuestro país para asistir como voluntario
a la XXI Jornadas Jóvenes
y Hemofilia, que tuvieron lugar el
pasado mes de julio (del 19 al 30 de
julio) en las instalaciones de La
Charca.
Este joven de 20 años, llegó a Madrid
con ganas de comerse España.
Los problemas aéreos que se generan
en plenas vacaciones fueron los
causantes de que Miguel estuviese
varios días sin su equipaje, pero esto
no supuso un problema para su disfrute
y aprendizaje en las intensas
jornadas diarias en el Campamento.
La visita de Miguel Ángel a La
Charca este año será difícil de olvidar;
para cualquiera, irse tan lejos de
tu casa a trabajar, a una sociedad diferente
se haría realmente difícil, sin
embargo él hizo todo esto mucho
Un voluntario
llegado de
México
Miguel Ángel Gutiérrez estuvo en las Jornadas
Jóvenes y Hemofilia y ahora nos cuenta
sus vivencias
más sencillo, y desde el primer momento
fue una fuente de extroversión;
desde aquí nos gustaría agradecerle
todo el apoyo y aprendizaje que
nos ofreció en esas dos semanas y
los buenos momentos que dio entre
grandes risas.
Es una pena que no podamos extendernos
más porque sin duda el albergue
de Miguel Ángel daría para
escribir un buen rato más, pero es
mejor que sea él mismo quien nos
cuente cuál ha sido su experiencia en
el campamento. Simplemente desde
estas páginas queremos recordarle
que por estas latitudes no le olvidamos
y que ójala le tengamos pronto
de vuelta en tierras españolas.
fedhemo nº55 septiembre 2010

HEMOJUVE I CAPACITACIÓN DE JÓVENES
Una experiencia única
¡Hola a todos! Ya estoy de vuelta en mi ¡México
querido! En primer lugar quiero agradecer a todas
aquellas personas que hicieron posible este encuentro:
a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
y todas aquellas personas involucradas en
ella, y a la Federación Española de Hemofilia, que de
antemano agradezco su muy caluroso recibimiento:
gracias por abrirme sus puertas y llenarme de aprendizaje
ya que podré aplicar el conocimiento con mi
gente.
Asistir a las Jornadas de Jóvenes y Hemofilia en La
Charca ha sido una experiencia única, ya que convivir
por 15 días con personas tan agradables, llenas de
entusiasmo, con ganas de sacar adelante en ese momento
a una familia de alrededor de 65 integrantes y
que, trabajando en equipo, te demuestran una fuerza
y un entusiasmo, de los que te llenas y, en donde estés
o vayas, con trabajo en equipo todo se logra para
un bien común: el bienestar de miles de personas
afectadas por hemofilia.
Me ha impactado ver tantos niños trabajando en
conjunto por su bienestar, llenarse de conocimiento
para una mejor calidad de vida. Como muestra, quiero
destacar a uno de ellos, que a pesar de su limitación
de la columna te muestra una energía, inculcándote
que todo se puede conseguir con perseverancia
y voluntad.
Otros chicos ya se preocupan por el deporte, por el
bienestar de sus articulaciones, y en un futuro serán
unos excelentes nadadores, o las chicas, con esas
ganas de aprender ya que son niñas portadoras de
hemofilia.
Quiero aprovechar estas líneas para agradecer a
todo el equipo por aportarme un poco de sabiduría de
ese trabajo tan satisfactorio que realizan: los juegos,
el manejo de los niños, actividades, administración y
lo más importante, el trabajo en equipo para obtener
resultados magníficos.
Gracias por todos estos sentimientos encontrados
hacia ustedes y por abrirme su corazón y dejarme llevar
de cada uno de ustedes un pedacito de conocimiento
y cariño.
“Gracias”
Atentamente: Miguel Ángel Gutiérrez Agama
“SU AMIGO”
57
Recogiendo el
diploma durante
el acto de clausura
de manos del
Presidente de
FEDHEMO.
Foto ARMH
Concentrado durante
el taller de pulseras,
ayudando a los niños.
Foto ARMH
Junto a las monitoras
en la excursión a Aledo.
Foto ARMH
fedhemo nº55 septiembre 2010

EL RINCÓN DEL PIN
IKER GARCÍA FERNÁNDEZ y J.A. MUÑOZ PUCHE
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S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo.
Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!!! Estamos de cachondeo ya hartos,
hombre!, menos tontunas y más seriedad. No veah!, como dice la Rocío.
Este S.O.S va dedicado para todos los niños del Albergue de verano de
Hemofilia de La Charca, que cabroncet…digo, qué majos todos… Pero
desde luego sus ganas de querer superarse son el mejor
“Lcaseilimunitas” para todos. Qué!!, ¿pasó el verano y las vacaciones…
pues a jod…digo…chincharse. Muy bien en la playa, sin estudiar,
zangoneando, ligoteando con algún mozo o moza recia “y ahora vienen
los madres mías”, “madre mía…..si yo quisiera y tú te
dejaras….perdíamos todas las tuercas en uno de nuestros encuentros”.
Feliz cumple con retraso Alex!! Coo…menzamos!!!!
LA FOTO MÁS PAPARACHI
Boda LBYEP
De esta guisa pillamos “paparachimente” a “LBYEP”, es decir, la Barrios
y el Pendi, es decir, Ainhoa & Iker, es decir, Ainhoa y el 50% de este Rincón
del Pin. Menudo bodorrio se marcaron, con clase, con gusto, originales,
cercanos, con su gente, su familia, amigos. La foto, robada, romántica
a más no poder, bonita como el amor mismo. Aunque ojo!!! Estos dos
son pecadores, no nos extrañaría nada que hubieran efectuado el acto
carnal y espiritual del goce sexual antes de comprometerse al casamiento…,
pero bueno, no arderán en el infierno porque son un cielo, sobretodo
ella. Por cierto, la tarta…, qué nos decís, Rincón del Pin total!!!
con Flick y Flack coronando dulcemente, guiño a la Hemofilia y a muchas
cosas… Lo mejor, ellos, su retoño Alex, su gente, y los amigos de Hemofilia
que fuimos invitados. Porque la amistad en Hemofilia, es lo bueno,
que es para toda la vida. Ahora…que la foto es de pastelosa!!!, tela!!!!. En
fin… y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.
fedhemo nº55 septiembre 2010

EL RINCÓN DEL PIN
LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:
“Frases de películas toma 2ª”
Aquí tenéis una segunda ración y
vuelvo a recordar: hemos de distinguir
entre películas de cine (con actores,
guión, interpretación,
glamur, historias, clásicos,
mujeres que quitan
“el sentío”…, secuencias
admirables, decorados de
verdad, etc.), es decir,
CINE con mayúsculas y lo
que ahora está de moda:
ver videojuegos en el
cine, que seguramente
son buenos, pero videojuegos
al fin y al cabo,
vaya que no son “El Padrino”, son
“avatares”. Porque el cine de verdad
te da frases como estas:
“Los puentes de Madison” con Clint
Eastwood.
”No quiero necesitarte…, porque no
puedo tenerte.”
“La Vida es Bella” por Roberto Benigni.
"Empieza el juego, quien no haya llegado
ya no juega. Se precisan 1000
puntos. El primer clasificado ganará
un carro blindado nuevo. Menuda
suerte. Cada día leeremos la clasificación
por ese altavoz de allí, al último
clasificado le colgaremos
un cartel que dirá:
Asno. Aquí en la espalda.
Nosotros estamos en el
equipo de los súper malos
que gritan sin cesar,
quien tenga miedo pierde
puntos. En tres casos se
pierden todos los puntos:
los pierden, uno, los que
empiezan a llorar, dos,
los que quieren ver a su
mamá, tres, los que tienen hambre y
piden la merienda. ¡Nada de eso! Es
muy fácil perder puntos, porque hay
hambre. Yo mismo ayer perdí 40 puntos
porque no pude aguantar y pedí
un panecillo de mermelada. De albaricoque.
Y el de fresa. Y nada de chucherías
porque nosotros no os vamos
a dar, nos las comemos todas nosotros.
Yo ayer me comí 20. Me duele
la barriga. Pero estaban buenas. Os
lo aseguro. Perdonad que me vaya
enseguida pero estamos jugando al
escondite y sino me tocará parar".
“Ben -Hur”, con Charlton Heston.
"Roma es una afrenta a Dios. Roma
esclaviza hoy a mi raza, a mi país, a
La Tierra toda, pero no para siempre.
Y ahora te digo que el día que caiga
Roma, resonará un grito tan grande
de libertad como jamás se haya oído
hasta entonces en el mundo."
“Casablanca”, con Humphrey Bogart
"De todos los bares de ginebra en todas
las ciudades de todo el mundo,
va y entra en el mío."
“Pajarico" con Paco Rabal.
“¡Qué bien se está cuando se está
bien!”
“Pulp Fiction" por Quentin Tarantino
“Hamburguesas: la piedra angular de
un desayuno nutritivo.”
“Antes del atardecer” con Ethan
Hawke
"Los recuerdos son maravillosos si
no tienes que afrontar el pasado.”
El cine es el cine….Eso sí, la historia
tal y como fue.
59
CONCURSO FLICK & FLACK:
Pregunta: “¿Quién es el hombre más longevo del mundo”
PREGUNTA del número anterior: “¿Cuál es el insecto más fuerte del mundo”
RESPUESTA: La revista “Proceedings of the Royal Society B” acaba de publicar un estudio
en el que han concluido que el Onthophagus taurus, una especie de escarabajo
pelotero cornudo, es el insecto más fuerte del mundo.
Este escarabajo (habitual en Europa y oriente medio) puede levantar hasta 1.141 veces
su propio peso. Existe otra pequeña criatura capaz incluso de levantar más peso:
el ácaro, pero el hecho de pertenecer a la familia de los arácnidos le apartó del título.
NUESTRA DIRECCIÓN:
A/A.: elrincondelpin
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid
fedhemo nº55 septiembre 2010

LOS ‘PEQUES’
60
La Charca
verano 2010
fedhemo nº55 septiembre 2010

DIRECCIONES ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu,
7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
Email:
asoalava@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ARAGÓN-LA RIOJA
C/ Julio García Condoy, 1
bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel: 976 74 24 00
Fax. 976 73 20 49
Email: asoaragonlarioja@hemofilia.com
Página Web:
www.hemoaralar.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ASTURIAS
C/ Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel: 985230704
Email:
asoasturias@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LAS ISLAS BALEARES
C/ Son Durán, 27 A
07340 - Alaró - Baleares
Tel. 971 73 59 85
Email:
asobaleares@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE BURGOS
Centro Socio Sanitario
Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 BURGOS
Tel. 947 27 74 26
Móvil 685 996 978
Email:
asoburgos@hemofilia.com
Página Web:
www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CÁNTABRA
DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples
“Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,
63 Interior 39011 - Santander
Tel: 942 32 38 58
Fax. 942 32 36 09
Email:
asocantabria@hemofilia.com
ASOCIACIÓN
CORDOBESA
DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2
1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel: 957 28 12 90
Email:
asocordoba@hemofilia.com
ASOCIACIÓN
EXTREMEÑA
DE HEMOFILIA
asoextremadura@hemofilia.com
ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes
C/ Las Jubias, s/n,
Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981 29 90 55
Fax. 981 29 90 55
Email:
asogalicia@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliagalicia.com
ASOCIACIÓN
GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464
Email:
asogipuzcoa@hemofilia.com
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ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LAS PALMAS
C/ Rafael Gª. Pérez,
Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Gran
Canaria
Tel: 928 38 37 08
Fax. 928 38 54 02
Email:
asolaspalmas@hemofilia.com
ASOCIACIÓN LEONESA
DE HEMOFILIA
Plaza Santa María
del Camino, 6
24003 - León
Tel: 987 20 65 94
Fax. 987 22 42 42
Email:
asoleon@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
DE MADRID
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 - Madrid
Tel: 91 729 18 73
Fax. 91 358 50 79
Email:
asomadrid@hemofilia.com
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ASOCIACIÓN MALAGUEÑA
DE HEMOFILIA
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.
(Esquina Alameda Colón)
29001 Málaga
Tel: 952 60 35 36.
Fax: 952 22 05 40
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www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
C/ Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968 88 66 50
Fax. 968 88 45 76
Email:
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Página web:
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DE HEMOFILIA
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email:
asonavarra@hemofilia.com
ASOCIACIÓN
SALMANTINA
DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27
Móvil 690 78 75 15
Email:
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Página Web:
www.asahemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
EN LA PROVINCIA
DE SANTA CRUZ
DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1,
Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 65 72 01
Fax. 922 64 96 54
Email:
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Página web:
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ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12
Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax.
963577201
Email:
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Página web.
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ASOCIACIÓN
VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C/ Pórtico, 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554
Fax. 983591004
Email:
asovalladolidpalencia@hemofilia.com
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA
DE HEMOFILIA
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Fax. 94 473 46 95
Email:
asovizcaya@hemofilia.com
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