Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia
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ENTORNO SOCIAL<br />
Día mundial de la<br />
HEMOFILIA<br />
2012<br />
52<br />
JUAN TERRADOS<br />
El pasado 17 de abril de 2012 se celebró<br />
en todo el mundo el Día Mundial<br />
de la hemofilia y la Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> y todas sus asociaciones<br />
regionales, aprovecharon para<br />
dar a conocer un poco más nuestra<br />
patología.<br />
Desde <strong>Fedhemo</strong> se convocó a los medios<br />
de comunicación de Madrid a una<br />
rueda de prensa en las instalaciones de<br />
Servimedia. En esta rueda de prensa<br />
estuvieron presentes el presidente de<br />
la Federación española de <strong>Hemofilia</strong><br />
(<strong>Fedhemo</strong>), José Antonio Muñoz Puche,<br />
el presidente de la Real Fundación Victoria<br />
Eugenia y Marga Otero, madre de<br />
un niño con <strong>Hemofilia</strong> de Madrid.<br />
J.A. Muñoz Puche, señaló que desde<br />
<strong>Fedhemo</strong> "nos sumamos al objetivo de<br />
la Federación Mundial: lograr que todas<br />
las personas puedan acceder a un<br />
tratamiento adecuado. Queremos cerrar<br />
la brecha alrededor del mundo y<br />
que, además, en España la crisis no<br />
merme nuestra calidad de vida". Añadió<br />
que “los padres de hoy día saben que<br />
sus hijos con hemofilia llegarán a la vida<br />
adulta, pero esto no es así en otras partes<br />
del mundo donde el 75% de las personas<br />
con hemofilia tienen un tratamiento<br />
nulo o muy precario",<br />
Según explicó Puche, "en nuestro<br />
Sistema Sanitario un tratamiento óptimo<br />
en hemofilia es la opción más rentable<br />
para el paciente y para la administración.<br />
La crisis no debe mermar<br />
nuestra calidad de vida, sino trabajar<br />
juntos por incrementar un tratamiento<br />
integral, es decir, profilaxis dos o tres<br />
veces por semana con productos recombinantes,<br />
apoyados en una atención<br />
interdisciplinar". Por último, señaló que<br />
"con el objetivo de defender y representar<br />
los derechos de las personas con<br />
J.A. Muñoz Puche (centro), presidente de <strong>Fedhemo</strong>, se dirige a los medios de<br />
comunicación en presencia del Dr. Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación<br />
Victoria Eugenia y Dña. Marga Otero, madre de un niño hemofílico. FOTO: SERVIMEDIA.<br />
Periodistas en la rueda de prensa celebrada en las instalaciones<br />
de Servimedia. FOTO: SERVIMEDIA.<br />
hemofilia y otras coagulopatías, desde<br />
<strong>Fedhemo</strong> incidimos en el diálogo con la<br />
administración y los agentes sanitarios,<br />
en la educación y el apoyo psicosocial, y,<br />
por último, en la sensibilización de toda<br />
la sociedad".<br />
Por su parte, el presidente de la Real<br />
Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno<br />
y jefe de la Sección de Hematología<br />
del Hospital Universitario Virgen de la<br />
Arrixaca de Murcia, Manuel Moreno, explicó<br />
los últimos avances científicos sobre<br />
hemofilia. "Hemos hecho recomendaciones<br />
en los tratamientos que se<br />
aplican en algunas comunidades, como<br />
los recombinantes que nos permiten<br />
tratar al paciente desde la infancia y poner<br />
al niño hemofílico en profilaxis, de<br />
manera que se transforme una hemofilia<br />
severa en leve y que le permita hacer<br />
una vida casi normal". Asimismo, Moreno<br />
señaló que se están produciendo<br />
fedhemo nº<strong>62</strong> junio 2012