Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

PROFILAXIS EN HEMOFILIA:
VENTAJAS E INCONVENIENTES
Dr. José Antonio Aznar. Jefe de la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital La Fe de Valencia
En hemofilia, se entiende como profilaxis
el tratamiento sustitutivo continuado
de larga duración, consistente
en la administración intravenosa regular
de concentrados del factor deficitario,
con el objetivo de prevenir la aparición
de hemorragias espontáneas y el
desarrollo de la artropatía hemofílica.
Podemos hablar de profilaxis primaria
(PP) o infusión regular de concentrados
del factor deficitario, que se mantiene
durante más de 45 semanas al
año y que se inicia antes de la aparición
de alteraciones articulares, y de
profilaxis secundaria (PS) que se comienza
cuando ya existe alguna lesión
articular.
Desde 1994, la Organización Mundial
de la Salud y la Federación Mundial de
Hemofilia recomiendan el tratamiento
profiláctico continuado. En el año 2001,
el Comité Médico y Científico de la
Fundación Nacional de Hemofilia de
Estados Unidos recomendó la profilaxis
como la modalidad de tratamiento óptimo
en pacientes con hemofilia grave
de cualquier edad.
Existe consenso internacional en que
el tratamiento de elección para prevenir
la artropatía en niños graves con hemofilia
A es la PP que, como se ha referido
anteriormente, se debe iniciar antes de
la aparición de lesiones articulares. En
la actualidad, se ha constatado una adherencia
muy alta al tratamiento profiláctico,
por parte de los padres y los niños,
hasta los 12 años de edad. Sin embargo,
desciende en los adolescentes
con edades comprendidas entre los 13 y
18 años ya que estos jóvenes tienden a
valorar sólo el presente y no perciben la
prevención de la previsible artropatía
como una prioridad relevante. Por ello,
es muy importante establecer estrategias
de trabajo en equipo (psicólogos,
padres, niños y profesionales sanitarios)
que aporten información para establecer
protocolos para mejorar la adherencia
al tratamiento.
Hoy día se mantiene la controversia
sobre si el tratamiento profiláctico iniciado
a temprana edad debe suspenderse
al llegar el paciente hemofílico a
la edad adulta. Se recomienda que la
profilaxis se continúe durante toda la
vida, ya que los riesgos de las hemorragias
traumáticas no desaparecen en
la edad adulta, la gravedad de la hemofilia
es la misma y los beneficios de
la profilaxis se experimentan por igual
en todos los tramos de edad. Sin embargo,
también puede haber argumentos
a favor de la interrupción de la profilaxis,
basados en que los adultos son
menos activos físicamente y más estables
psicológicamente que los niños y
adolescentes, lo cual implica una menor
probabilidad de traumatismos y
por tanto de hemartros provocados.
41
fedhemo nº62 junio 2012