Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

EDITORIAL
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Estado del bienestar. Esa frase tan empleada por los políticos de nuestro país, y
que hace referencia a las prestaciones en Sanidad, Educación, ayudas al desempleo
y Dependencia. Hoy más que nunca, debemos recordar aquellos logros obtenidos
por la hemofilia, a través de Fedhemo y sus Asociaciones Miembro, en la atención
de los pacientes:
1. Declaración de la hemofilia como primera enfermedad social.
2. Aprobación del tratamiento domiciliario para los pacientes con hemofilia.
3. Implantación de centros de referencia en las distintas Comunidades Autónomas,
descentralizando la atención sanitaria y mejorando la accesibilidad de
los pacientes a los tratamientos.
4. Ante la mayor catástrofe sanitaria de nuestro país, se establecieron compensaciones
que si bien no saldaban el alto precio pagado por nuestro colectivo,
intentaban hacer justicia a un despropósito (o negligencia, según el
caso).
5. A partir de los 90, se normalizó el empleo de tratamientos recombinantes en
todo el país, excepto en contadas zonas geográficas y por inexplicables circunstancias.
Pues bien, en 2012, aquello que tanto costó conseguir se puede ver diezmado. El
dinero, y no otras causas, apunta a un duro ajuste en el tratamiento de los pacientes
con hemofilia, en función de criterios presupuestarios y no científicos.
Los pacientes, conocedores de nuestra enfermedad más que nadie, debemos hacer
ver a sanitarios y gestores, que la seguridad y la eficacia son la base de nuestro tratamiento:
ni un paso atrás.
Pero también debemos ser responsables en el empleo de los tratamientos. Sabedores
del elevado coste debemos optimizar su uso: ni una unidad de más, pero ninguna
unidad de menos.
No se trata de debates políticos, regionales o personales, porque quien quiere gestionar
el tan traído y llevado estado del bienestar (y con ello también la atención de
la hemofilia) no es otro que ese poderoso caballero, llamado don dinero…
fedhemo nº62 junio 2012