Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

EL FORO
Pregunta:
Hola, mi pareja es hemofílico, él
es español, yo soy de Cuba. Queríamos
irnos de vacaciones a mi
país pero me preocupa el tema
del Factor. Quería saber si hay algún
convenio o facilidad para viajar
con el factor sin problemas en
los aviones, no sé si deberíamos
hablar con su hematóloga y ella
nos podría facilitar algún documento
que nos permita llevar el
Factor sin problemas y sobre
todo que nos faciliten la refrigeración
del mismo durante el vuelo.
No tengo la certeza de que en
mi país exista este producto. Gracias.
[Arleana]
Respuesta:
Pregunta:
Tengo un niño de 5 años que siempre ha tenido
carácter y rabietas pero últimamente,
sus rabietas las enfoca hacia mi (su madre).
También da golpes a las puertas, grita, patalea,
me insulta, etc. Siempre he tenido
cuidado de no protegerle demasiado por
ser hemofílico, pero ha sido complicado no
hacerlo porque ha tenido inhibidor. No tolera
un no por respuesta y no soporta las
frustraciones, sinceramente creo que es un
problema grave que debemos atajar desde
ya, pero, no sé cómo hacerlo, es muy inteligente
y a veces me deja sin palabras, me
siento impotente y siento que él gana. Comienzo
a no comprenderlo, su agresividad
le causa mucho daño, mucha rabia, mucha
infelicidad, a momentos es feliz y reacciona
bien, pero como este cansado se transforma
y no puedo con él.
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No hay ningún inconveniente en
transportar en la mano los factores
en una neverita. Con un informe de
Hematología, con tu diagnóstico y
tratamiento, en general no hay ningún
tipo de inconvenientes .
Pregunta:
DRA. MARIANA CANARO
Hematóloga
Quisiera saber qué riesgo hay
para someterme a una cirugía de
Tiroidectomía por CA de tiroides,
siendo detectado Von Willebrand
tipo 1. Como es el tratamiento
para llevar a cabo esta cirugía y
se necesita hospitalización antes
de esta. Muchas gracias. [Carolina]
Respuesta:
En principio no hay ninguna contraindicación
para realizar una tiroidectomía
en enfermedad de Von
Willebrand tipo 1, siempre que se
tomen todas las medidas necesarias
como terapia sustitutiva pre y
post quirúrgicas. Siempre en relación
al grado de enfermedad que
presentas. Si se trata de una enfermedad
de Von Willebrand adquirida,
con el tratamiento quirúrgico
se resuelve.
DRA. MARIANA CANARO
Hematóloga
La Dra. Mariana Canaro
Hirnyk es Médico Adjunto
del Servicio de Hematología
del Hospital Universitario
de Son Espases de Palma
de Mallorca, miembro
de la Comisión Científica
de la RFVE y colaboradora
con la Federación Española
de Hemofilia contestando
las preguntas realizadas
en el foro de la web de
FEDHEMO.
La Dra. Ana Torres Ortuño
es profesora en el Dpto. de
Psiquiatría de la Universidad
de Murcia y Psicóloga
de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia. Colaboradora
habitual de
FEDHEMO en talleres y albergues
de pacientes con
Hemofilia y sus familias.
Respuesta:
Es posible que aún intentando evitar no protegerlo,
se haya hecho. Puede que el niño
tenga un carácter fuerte y eso acentúa mucho
más sus reacciones ahora. Los niños
como no saben cómo expresar lo que sienten,
lo hacen a través de conductas, y es posible
que algo pueda estar alterándolo; por
ejemplo si ha tenido algún cambio en la
guardería, en casa… que a pesar de que nos
parezca a nosotros insignificante, para él lo
ha sido. Que lo haga hacia la madre es normal,
teniendo en cuenta que seguramente es
la que más tiempo pasa con él, quien quizás
administre el factor también, etc. Como no
sé si a raíz de la situación, ha cambiado el
modo de tratarlo, es decir que por evitar ese
conflicto y esa reacción tan desproporcionada
que podemos creer que hace sufrir al
niño en exceso, hemos variado ciertas pautas
en él sobre normas o limites, te aconsejo
que las retomes. Que cuando las lleves a
cabo te mantengas firme pero no autoritaria,
intentando el razonamiento (que sé que es
difícil por la edad, pero emplea ejemplos que
para él sean cercanos y comprensibles: dibujos,
etc), con un lenguaje acomodado a su
edad. Preguntar a otras personas que se relacionan
con él, cómo se comporta y cómo
actúa. No te pongas nerviosa al hacerlo por
creer que le haces aun más daño que no es
así, solo que el niño se defiende y busca su
objetivo. Si aun así persiste, y lo hace ante
cualquier situación (pues no sé si es solo relacionado
con la enfermedad o no), consulta
con un psicólogo infantil para que lo evalúe y
valore más en detalle.
DRA. ANA TORRES
Psicóloga
fedhemo nº62 junio 2012