Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACION REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
Premios ConfiHe 2011
Los días 19 y 20 de abril de este año
la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia participó en el XIV Work -
shop en Coagulopatias Congénitas de
la Sociedad Española de Trombosis y
Hemostasia organizado por Baxter, y
donde se entregan los Premios Confi-
He 2011.
Los temas tratados durante el mismo
hicieron mucho hincapié en la importancia
del mantenimiento de la
profilaxis primaria en los niños que
permite un retraso en la aparición de
la artropatía hemofílica junto con una
mejora de su calidad de vida. Asimismo,
se justificó los beneficios de la
profilaxis secundaria en adultos, se
presentó el programa “Muévete” sobre
la artropatía hemofílica. Se presentaron
las líneas de investigación
actualmente más importantes en las
coagulopatías congénitas, siendo algunas
de ellas, el desarrollo de factores
con una vida más larga, se hizo
una actualización del tratamiento con
agentes bypass para inhibidor, se
planteó la situación sobre el registro
Enfermedad de Von Willebrand y el
Proyecto Versia para hematólogos.
Finalmente, se entregaron los premios
ConfiHe 2011, donde la Asociación
Regional Murciana de Hemofilia
recibió el premio por su proyecto
“Prevención y mejora de la funcionalidad
articular en Hemofilia”, dotado
con 6000 euros.
Escuelas de padres
Se han iniciado en la ARMH las escuelas
de familias dirigidas a padres
de niños con hemofilia en edades
tempranas.
El día 4 de mayo tuvo lugar el taller
de autotratamiento por Dña. Cristina
Moreno González y Dña. María Cárceles,
enfermeras voluntarias de la Asociación.
El objetivo es que los padres
Uno de los niños practicando con el brazo de su padres. FOTO ARMH.
de los niños recién diagnosticados o
con poco tiempo de evolución aprendan
la técnica de autotratamiento por
lo que supone para ellos de autonomía
personal respecto al hospital y
favorecedor de cara a su adaptación
positiva a la situación. También se les
explica la técnica para su adaptación
al port-a-cath ya que muchos de los
niños lo llevan. La asistencia fue de 12
padres que practicaron y se sintieron
muy satisfechos para continuar practicando
en casa. Un hecho significativo
es que cada vez más, los niños que
los acompañan desean también participan
de la sesión, lo cual es muy positivo
ya que esto podrá facilitar su
aprendizaje posterior.
El 24 de mayo tuvo lugar el taller de
fisioterapia impartido por D. Emilio
José Miñano Garrido, fisioterapeuta de
la ARMH que trató de exponer a los padres
la importancia de practicar ejercicio
regular con sus hijos con vistas a
un fortalecimiento de su musculatura
desde la infancia que repercutirá de
manera satisfactoria cuando vayan
desarrollándose. De este modo, facilita
que la artropatía hemofílica en caso de
aparecer se retrase lo más posible y el
niño tenga una buena calidad de vida e
integración adecuada. En este caso la
asistencia no fue muy alta, de 8 a 10
padres, pero sí muy participativa, lo
cual demuestra el grado de concienciación
de los padres.
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fedhemo nº62 junio 2012