Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
para la defensa de intereses
particulares.
“Evaluación de Tecnologías Sanitarias
(HTAs) para Terapias de Proteínas
Plasmáticas” A. Farrugia (Vicepresidente
PPTA). Conocido
también por su colaboración con la
Federación Mundial de Hemofilia
(WFH), expuso que las HTAs se basan
en la evidencia científica, pero la evidencia
científica en Hemofilia A, B y
vWillebrand es insuficiente en:
• Determinar diferentes estrategias
de dosificación
• Determinar tratamiento a demanda
o profilaxis,
• Determinar si es más rentable
un tratamiento a demanda o en
profilaxis.
• Etc
Sin embargo expuso que la expectativa
de vida en Hemofilia leve, moderada
y grave se ha incrementado
notablemente, y se preguntaba A. Farrugia:
¿es una evidencia. Cree que
es importante saber con qué metodología
se parte, principalmente:
- Análisis coste-beneficio (CBA)
- Análisis coste-efectividad (CEA)
- Análisis coste-utilidad (CUA)-la
más usada por farmacéuticos
Y concluye que:
- Una adhesión rígida a medicina
basada en la evidencia puede dañar a
los pacientes
- Ignorar riesgos clínicos añade
más gastos de asistencia totales
- Una adecuada aplicación entre
medicina basada en la evidencia y las
HTAs, puede realzar la evidencia y el
coste-efectividad
- Muchos pacientes están todavía sin
tratar o inadecuadamente tratados
La conciencia actual es crucial en
el actual clima económico.
“La Experiencia de las HTAs en
Hemofilia en Suecia”. Brian O’Mahoney
(Presidente de la Sociedad Irlandesa
de Hemofilia, del Consorcio
Europeo de hemofilia y expresidente
de la Federación Mundial de Hemofilia.
Expuso que la Evaluación de Tecnologías
Sanitarias (HTAs) en hemofilia
debería contar con la presencia
de datos de las organizaciones de pacientes
con hemofilia.
Ventajas de las HTAs en hemofilia:
• Permite comparar el impacto
económico de diferentes intervenciones
sanitarias
• Ayuda a la toma de decisiones
(pero no es una decisión en sí
misma)
• “Comparación justa” utilizando
un modelo matemático.
Desventajas de las HTAs en hemofilia:
• No tiene en cuenta los días de
absentismo escolar, laboral, el
impacto sobre las familias, sociales.
• El índice de descuento matemático
es demasiado alto
• El ajuste de la esperanza de vida
y la utilidad de la salud (QALYs)
puede ser inhábil.
Por ello el rol de las organizaciones
de pacientes en hemofilia en HTAs es
muy importante, pues representan
“expertos reales que viven con hemofilia”,
trabajan con los médicos en la
recolección de datos, y sus datos son
experiencias reales a cuantificar.
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fedhemo nº62 junio 2012