60 y más. Número 290 - Imserso

| REPORTAJE
Enfermedades
Raras:
un reto para
los sistemas
de salud
Texto: N. C. Guinea
Más de tres millones de personas
sufren en España una enfermedad
rara. La realidad de estos
pacientes es un periplo de visitas
médicas hasta obtener, en algunos
casos y después de años, un
diagnóstico. La asistencia sanitaria
de estas patologías
es un tema complejo ya que
tanto las administraciones
como los médicos se enfrentan
a enfermedades muy poco
frecuentes y desconocidas en las
que apenas hay estudios científicos
ni pautas terapéuticas. Paralelo
a esta situación, se encuentra la
desesperación de estos pacientes
y sus familias que sufren con
impotencia este vacío así como el
deterioro de su calidad de vida.
Se considera una enfermedad
rara cuando afecta a un número
limitado de la población
total, definido en Europa como
menos de 1 cada 2.000 ciudadanos.
En la actualidad se calculan que
existen más de 7.000 enfermedades
raras (ER). Asimismo, se estima
que entre el 6 al 8% de la población
mundial, más o menos, estaría
afectada por estas enfermedades,
es decir, más de 3 millones de
españoles, 27 millones de europeos
y 25 millones de norteamericanos.
Estos datos son estimados ya que
no hay estudios epidemiológicos
de cada enfermedad. Asimismo
en España se ha puesto en marcha
un registro nacional, aún sin
finalizar, para cuantificar y cualificar
el número de afectados. En
muchas ocasiones hay varios enfermos
por cada familia ya que
el 80% de este tipo de patologías
son hereditarias.
La asistencia sanitaria de las
enfermedades raras es un tema
complejo. Las Administraciones
se enfrentan normalmente a las
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