60 y más. Número 290 - Imserso

Las Enfermedades Raras: un reto para los sistemas de salud
Medicamentos huérfanos
En Europa, ¿existen algunos
países más avanzados en cuanto
a investigación o acceso a medicamentos
huérfanos?
– Francia es el país donde está
más avanzado este tema ya que
tiene un plan de acción centralizado
que lleva cuatro años. En
Italia también tienen un plan de
acción que está regionalizado.
Otros centros de referencia europeos
se encuentran en Dinamarca,
Suecia, Alemania... Luego
hay otros países como España,
Portugal, Rumanía o Hungría
que tienen proyectado un plan
de acción. Lo que hace falta es
que todos los países miembros
implementen un plan de acción
de enfermedades raras.
Y en cuanto a la investigación,
¿se observa una mayor implicación
por parte de la industria
farmacéutica?
– Desde que se aprobó el reglamento
de medicamentos huérfanos
de la UE, se dan beneficios a
aquellas empresas que se dedican
al desarrollo de la investigación
de medicamentos huérfanos,
pero no es suficiente. Desde
FEDER pedimos que el gobierno
español establezca más incentivos
para potenciar la investigación
en medicamentos huérfanos.
¿Cómo se podría mejorar el acceso
a los medicamentos huérfanos?
– En la actualidad el problema
de la dispensación de un medicamento
depende de la gestión
del hospital. Desde FEDER
pedimos que en el fondo de cohesión
se destine una parte al suministro
de estos medicamentos
huérfanos a nivel nacional y no
dependan de las comunidades
autónomas o del hospital para
que se asegure el acceso a estos
medicamentos.
los derechos de los enfermos con
estas patologías.
Aislamiento social
Por razones diversas, la familia
con un paciente con una enfermedad
rara, corre un grave riesgo
de aislarse socialmente. Dejan de
participar en la vida social y los
amigos no saben muy bien cómo
reaccionar ante el enfermo, a veces
ocurre que les resulta incómoda
la relación y disminuyen los
contactos. Pero en la mayoría de
las ocasiones la carga de los cuidados
ocupa tanto tiempo a la
familia que no pueden corresponder
al entorno como lo venían
haciendo anteriormente. El resultado
es que cuando la familia necesita
más contacto, tiende al aislamiento
social. Sin embargo los
núcleos familiares necesitan apoyo
emocional, información clara
sobre el curso de la enfermedad
así como ayuda material (limpieza
de la casa, cuidado de los hijos,
a veces del enfermo, compras, comida,
transporte, gestiones ante
el sistema sanitario, etc.).
Los Centros de Referencia,
una prioridad en la Estrategia
Nacional de ER
En el marco del Día Mundial de
las enfermedades raras, que se celebró
el pasado 28 de febrero, la
Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) presentó
el Decálogo Nacional de
Centros, Servicios y Unidades de
Referencia para las ER, un documento
que traslada 10 propuestas
clave, fruto de un trabajo de más
de 5 años tanto a nivel europeo
como nacional entre organizaciones
de pacientes y expertos.
Abordaje multidisciplinar, diagnósticos
certeros, investigación
específica y transversal, coordinación
entre profesionales o
experiencia en la atención a personas
con enfermedades poco
prevalentes son algunas de las
condiciones imprescindibles que
reclama la Federación Española
de Enfermedades Raras. Para
la federación es evidente que los
Centros, Servicios y Unidades de
Referencia (CSUR) serían una
herramienta especialmente valiosa
para el cumplimiento de estas
condiciones. Las directrices europeas
sobre enfermedades raras
indican que España necesitaría la
implementación de 80 Centros de
Referencia.
Para FEDER los centros de Referencia
tendrían como objetivo
garantizar que todas las personas
con enfermedades raras tuvieran
acceso a una atención socio-sanitaria
de calidad con equidad y
solidaridad, sin importar la rareza
de su enfermedad o su lugar
de residencia. De esta forma, se
mejoraría el acceso al diagnóstico
y al tratamiento, atendiendo
las necesidades específicas de las
personas por ER.
El Decálogo pone sobre la mesa
que el primer objetivo de la Estrategia
Nacional de Enfermedades
Raras, puesta en marcha desde
el pasado mes de junio, debe ser
impulsar los Centros, Servicios y
Unidades de Referencia (CSUR)
como acción prioritaria para
garantizar el diagnóstico, tratamiento
y atención socio-sanitaria
de las familias afectadas.
Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta
de FEDER, “en realidad
la Estrategia Nacional de las enfermedades
raras (ER), aprobada
el pasado año, aborda la necesidad
de estos centros, pero desde
un segundo lugar. Desde FEDER
reivindicamos la puesta y el impulso
de los mismos como primera
medida. Queremos que se pase
de las palabras a los hechos y que
éstos repercutan directamente en
el día a día de las familias.
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