60 y más. Número 290 - Imserso

| REPORTAJE
| ENTREVISTA
Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER)
“Las enfermedades raras no son ya tan desconocidas aunque todavía los pacientes
no están recibiendo los beneficios de la atención que necesitan”
¿Cuántos años lleva en marcha
la Federación de Asociaciones de
Enfermedades Raras?
La federación se constituyó en
1999. Éramos ocho y ahora la
constituimos más de 184 asociaciones.
Actualmente, ¿podemos decir que
la lucha por el reconocimiento de
las enfermedades raras está viviendo
una etapa positiva sin precedentes?
– Son más de diez años de concienciación,
y creo que las enfermedades
raras no son ya tan
desconocidas aunque todavía los
pacientes no están recibiendo
los beneficios de la atención que
necesitan, pero al menos se está
reconociendo que este tipo de
enfermedades tienen unas necesidades
específicas y deben estar
incluidas en las prestaciones del
Sistema Nacional de Salud.
Ante una sanidad transferida, ¿se
observan muchas desigualdades
en el abordaje de las ER?
– Sí. Lo que no puede ser es que
con una sanidad transferida tengamos
las barreras entre CC.AA.
y no se pueda acudir al lugar donde
está la excelencia y experiencia.
Pedimos un mapa que identifique
donde están los pacientes
y quiénes les están atendiendo.
Creemos que esta desfragmentación
del Sistema Nacional de Salud
nos está perjudicando a todos
los pacientes y, en especial, a las
personas con enfermedades raras.
Hay muchas diferencias entre las
comunidades autónomas ya que
se gestiona de forma diferente el
presupuesto y en unas se cubren
unos tratamientos y en otras no.
En cuanto a planes de acción para
las enfermedades raras también
existen muchas diferencias autonómicas.
Por ejemplo, hay comunidades
como Andalucía, Extremadura
o Valencia que si tienen
un plan de acción establecido.
Diagnóstico
Existen más de 7.000 enfermedades
raras. La primera gran barrera
es diagnosticar qué enfermedad
rara se padece…
– Según el Primer Estudio de Necesidades
Socio-sanitarias de los
Afectados por Enfermedades Raras
(Estudio ENSERio) la media
para obtener un diagnóstico es de
5 años. Si se diagnostican antes
las enfermedades se previene una
degeneración mayor. El diagnóstico
es muy importante, ya sabemos
que los médicos no pueden
conocer todas las enfermedades
raras, pero la solución es tener
centros específicos donde se conozca
la patología y a donde se
pueda derivar al paciente. Desde
FEDER reivindicamos centros y
unidades de referencia multidisciplinar
y coordinados para que los
pacientes con enfermedades raras
reciban la mejor atención sociosanitaria,
y faciliten la detección
precoz, ya que los retrasos provocan
en muchos casos el agravamiento
de la enfermedad.
Una persona con una ER ante
todo y sin olvidar la dolencia asociada
a su enfermedad, sufre un
gran a sentimiento de impotencia,
desesperanza, etc. Se necesita un
gran apoyo psicológico…
– La situación es difícil. Te diagnostican
una enfermedad que nadie
conoce, ni siquiera el médico
sabe mucho de la enfermedad,
qué sucederá en el futuro, la eficacia
de los tratamientos, si no te
vas a poder valer por ti mismo…
Todo esto crea una incertidumbre
y desequilibrio en el propio paciente
y en la familia. No conoces
a nadie con esa patología y no sabes
cómo actuar. De ahí el papel
tan importante de las asociaciones
porque ponemos en contacto
a personas afectadas que viven lo
mismo. La federación tiene personal
muy preparado porque desde
el 2000 pusimos en marcha un
servicio de información y orientación
que atiende presencialmente
por internet y telefónicamente.
Esta línea está atendida por psicólogos
y trabajadores sociales.
Las personas que llaman se sienten
comprendidas, arropadas…
Se les pone en contacto con la
asociación, con otros afectados,
se ofrece ayuda psicológica…
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