60 y más. Número 290 - Imserso

| REPORTAJE
tudiante de Medicina todas estas
patologías porque sería darle un
gran volumen de información que
quizás nunca vaya a aplicar en su
carrera profesional. En la actualidad
ya hay algunas universidades
que forman en esta materia, se están
dando algunos cursos de postgrado,
máster… pero hay que ser
realistas que ese esfuerzo nunca va
a llegar a resolver los problemas,
sólo va contribuir al conocimiento...”,
explica el Dr. Posada.
Investigación
En cuanto a la investigación en
España se encuentra el CIBE-
Distribución de la muestra en función de la demora diagnóstica.
Fuente: elaboración propia.
RER, perteneciente al instituto
de Salud Carlos III que está desarrollando
una labor importante y
cuyo objetivo es trasladar los hallazgos
a la práctica clínica. Por
otro lado, se siguen financiando
proyectos de investigación y algunos
laboratorios dedican parte
de sus presupuestos, aunque reducido,
a este campo. “El trama-
Estudio sobre la Situación de las Necesidades
Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras
en España (Estudio Enserio)
FEDER ha realizado el primer estudio en nuestro país que recoge datos respecto al
diagnóstico y atención sanitaria, apoyos y asistencia por motivo de discapacidad e inclusión
social y laboral del colectivo de afectados por enfermedades raras.
Muestra: 715 personas
Fechas: noviembre 2008 - enero 2009
Principales conclusiones
Son enfermedades
debilitantes a largo plazo
e, incluso, potencialmente
mortales
• El 50% de los afectados por
enfermedades raras tienen
un pronóstico vital de riesgo.
• El 65% de las enfermedades
raras son graves y altamente
discapacitantes.
• El 80% de las enfermedades
raras son de origen genético.
• El 20% restante se deben
a causas infecciosas (bacterianas
o virales), alérgicas,
degenerativas o proliferativas.
• Entre 5.000 y 8.000 Enfermedades
Raras distintas afectan
hasta a un 6% de la población
total de la Unión Europea en
algún momento de su vida.
• Alrededor de 15 millones
de personas en la Unión
Europea están o se
verán afectadas por una
enfermedad rara.
• Se han identifi cado cerca de
7.000 Enfermedades Raras.
• Menos de 800 enfermedades,
disponen de un mínimo de
conocimiento científico.
• El número de personas
con enfermedades raras en
España oscila entre 787.007
y 839.648 personas.
• Un 1,8% de la población
española está afectado por
una enfermedad rara o de
baja prevalencia .
• Las enfermedades de baja
prevalencia afectan, de
manera directa o indirecta,
a unas 2.518.943 personas,
entre afectados y familiares.
• Las Enfermedades Raras
más frecuentes son las que
afectan al sistema nervioso
(un 44,93%), las metabólicas
hereditarias (un 41,01%),
las del aparato locomotor
(30,72%) y las del tejido
conectivo (24,35%).
• Un 26,78% de los afectados
tienen a algún familiar con la
misma enfermedad.
• Cerca del 40% de los
afectados han necesitado
desplazarse más de 5 veces
fuera de su provincia en los
últimos dos años.
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