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porque prometía atención especializada y, por ende, ignorancia de su papel como familia en la
construcción social de la discapacidad. Esta visión, construida desde una perspectiva de déficit y
exclusión era, por lo tanto, otra construcción social que se oponía a la inclusión de los hijos con
discapacidad y creaba obstáculos para las familias que sí habían decido adoptar otra postura y apostar por
nuevas oportunidades para sus familiares con discapacidad, lo que generaba enfrentamientos en torno al
significado del goce de los derechos.
78. En respuesta a este diagnóstico, la representante de la Red de familias por el cambio presentó el
modelo de formación y acción que se elaboró con apoyo técnico y financiero de los organismos de
cooperación internacional, y que constaba de tres componentes:
i) Facilitar formación, para dar a las familias una nueva visión de la discapacidad, con el
objetivo de desmantelar los mitos y modificar los imaginarios en juego, de modo que se
construyera un concepto de inclusión claro que las familias pudieran utilizar con sus hijos.
ii) Generar una conciencia distinta de la situación de sus hijos, apoyada en el conocimiento de
sus derechos junto con la definición de los servicios, recursos y apoyos disponibles y sus
rutas de acceso, que muchas veces se ignoraban completamente.
iii) Impulsar su actuación concreta por medio del trabajo colaborativo en redes a fin de incidir sobre
las políticas y hacer valer el saber acumulado de las familias en cuanto a la situación de las
personas con ciertos tipos de discapacidad, por ejemplo, la discapacidad intelectual y psíquica.
79. Al reconocer que las resistencias a la aplicación de este modelo de formación podían surgir de las
propias familias, sobre todo en lo que respecta a los cambios de consciencia y a liderar acciones de
incidencia pública, la coordinadora de la Red subrayó que las familias necesitaban el respaldo del Estado
para contribuir de veras a que las personas con discapacidad gozaran plenamente de sus derechos en
igualdad de condiciones. Ello significaba asegurar el acceso a la educación y a la capacitación, a la
protección social y a las oportunidades de autonomía que facilitarían los apoyos y recursos que requerían
tanto las personas con discapacidad como sus familias. Esto les permitiría retomar el control sobre sus
vidas, generar ingresos y tener acceso a una visión distinta, donde todos ganaran, incluidos el Estado y la
sociedad en su conjunto.
80. En su intervención, la consultora para las Américas de Inclusion International enfatizó la
necesidad de ajustar las políticas públicas en función de un concepto de protección social de las personas
con discapacidad, que fomentara la vida independiente y el derecho a la toma de decisiones y la
autodeterminación. Señaló al respecto que los programas ofrecidos por la mayoría de los gobiernos de la
región (y del mundo) eran de apoyo financiero dirigido a personas vulnerables e incompetentes que
necesitaban protección, en un marco de ayuda basada en la caridad que producía mayor pobreza,
marginalización y exclusión. En algunos casos, como los de discapacidad intelectual, este enfoque podía
llevar al abandono o la institucionalización en el caso de las familias que no recibían apoyo de las
comunidades y del Estado. Citó al respecto el informe mundial de Inclusion International sobre el tema de
vivir y ser incluido en la comunidad, donde se aseguraba que las propias familias también sufrían
exclusión, a pesar de ser por lo general la mayor fuente de apoyo y cuidado de la persona con
discapacidad, así como el mejor recurso de incidencia sobre sus derechos. Específicamente en relación
con los programas de protección social dirigidos a las personas con discapacidad intelectual, afirmó que
no solo acarreaban segregación, exclusión y abandono, sino que se implementaban bajo condiciones que
negaban su derecho a la autonomía, la autodeterminación, la independencia, la capacidad de tomar
decisiones y la posibilidad de aprender de sus errores.