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Premio Ángel ngel Rivière Rivi re
a la Investigación Investigaci n en Autismo, 2010
XV Congreso Nacional de Profesionales del Autismo
(AETAPI). Zaragoza, 18-20 18 20 de noviembre de 2010
Modelo multidimensional de adaptación psicológica y familiar en
madres y padres de personas con trastornos del espectro autista*
Pilar Pozo Cabanillas
Ángeles Brioso Díez
Encarnación Sarriá Sánchez
Facultad de Psicología
* Este trabajo forma parte de la Tesis Doctoral de Pilar Pozo Cabanillas

¿Cómo mo afecta tener un hijo con TEA en la familia?
Los padres de personas con (TEA) presentan mayores niveles de
estrééss estr y ansiedad ansiedad comparados con los padres con hijos sin
discapacidad o con otras discapacidades (Dumas, Dumas, Wolf, Fisman &
1991; Kasari & Sigman, Sigman,
1997; Sanders & Morgan, 1997)
& Culligan, Culligan,
Las madres y padres de personas con TEA se enfrentan a dificultades dificultades
derivadas derivadas directamente directamente de de las las caracteríísticas caracter sticas del del trastorno trastorno
(alteraciones sociales, comunicativas y de inflexibilidad y
simbolización).
simbolizaci n).
Los problemas problemas de de conducta conducta (agresivas, (agresivas, autolesivas autolesivas y y estereotipadas)
estereotipadas)
han mostrado tener un efecto más m s significativo que la severidad severidad del del
trastorno trastorno sobre el estrééss estr (Baker Baker Blacher, Blacher,
Crnic, Crnic,
y Edelbrock,2002;
Edelbrock,2002;
Herring et al.,
2006; Lecavalier et al., 2006; Tomanik et al., 2004) y sobre la ansiedad ansiedad y la
depresióónn depresi (Baxter Baxter et al., 2000; Blacher, Blacher,
Shapiro, Shapiro,
Lopez, Lopez,
Diaz y Fusco, 1997).

¿Porqu Porqué algunas familias se adaptan mejor que otras,
incluso teniendo hijos que presentan mayor severidad?
Grupo de estudios que examinan otros factores:
Apoyos sociales
Grupo de estudios que examinan otros factores:
Apoyos sociales
Informales
Informales
Formales Formales
Percepción Percepci n del problema
Sentido de la Coherencia
Sentido de la Coherencia
Comprensibilidad
Manejabilidad
Sentido o significado
Estrategias de afrontamiento
Positivas Positivas y y centradas centradas en en el el problema problema
Estrategias Estrategias de de evitacióón evitaci n activa activa
Realizan análisis an lisis parciales de relaciones entre variables.
Necesario adoptar una perspectiva multidimensional: multidimensional:
análisis an lisis de
las relaciones entre las variables y de los efectos que producen
al considerarse su influencia de forma simultánea.
simult nea.

Modelo Doble ABCX de Estrés Estr s y Adaptación Adaptaci
aA
Características de la
persona con TEA
(McCubbin McCubbin y Patterson,1983)
Patterson,1983)
bB
Recursos y
Apoyos
Afrontamiento
cC Definición o
Percepción de
la situación
Buena
Adaptación
Adaptación
xX
Mala
Adaptación

¿Existen Existen diferencias de género g nero en la
adaptación adaptaci n de madres y padres?
Investigaciones
sobre estrés estr
Keller y Honing (2004)
Beckman (1991)
Krauss (2003)
Resultados
Madres Padres
Demandas y
necesidades de
cuidado del hijo
Sentido de
competencia en el
cuidado del hijo
Consecuencias
personales de la
maternidad y redes
de apoyo para el
cuidado del hijo
Aceptación Aceptaci n de la
discapacidad y
dificultades de apego
Problemas de relación relaci n y
apego con el hijo
Tipo de relación relaci n con el
hijo y temperamento de
éste ste

Estudio multidimensional de la ansiedad y la
calidad de vida familiar en madres y padres de
personas con TEA
1. Objetivos
Comprobar la utilidad del modelo teórico te rico Doble
ABCX en el análisis an lisis de la adaptación adaptaci n (ansiedad
y calidad de vida familiar) para determinar
variables relevantes y su relación relaci n con la
adaptación.
adaptaci n.
2. Analizar similitudes y posibles diferencias de
género nero en la adaptación adaptaci n en madres y padres.
3. Sugerir líneas l neas de intervención intervenci n específicas espec ficas en
función funci n de los resultados.

Severidad del Trastorno
Problemas de Conducta
Apoyos
Afrontamiento
SOC
Hipótesis Hip tesis
Ansiedad
Relación de signo negativo
Relación de signo positivo
Severidad del Trastorno
Problemas de Conducta
Apoyos
Calidad de Vida
AfrontamientoFamiliar
SOC
Relación de signo negativo
Relación de signo positivo

Metodología
Metodolog
Participantes 118 (59 parejas: madres y padres).
Personas con TEA:
79% (47) varones y 20.3% (12) mujeres
Rango de edad de 4 a 38 años a os (M= 14.2)
Tipo de centro al que asisten
Centro Ordinario de Integración: Integraci n: 25.4% (15)
Colegio de Educación Educaci n Especial: 10.2% (6)
Centro Específico Espec fico de Autismo: 55.9% (33)
Centro de Día: D a: 8.5% (5)

FACTOR aA: aA
Estresor
FACTOR bB: bB
Apoyos
sociales
FACTOR cC: cC:
Percepción
Percepci
del problema
FACTOR BC:
Afrontamiento
FACTOR xX: xX
Adaptación
Adaptaci
Severidad del
Trastorno
Problemas de
Conducta
Instrumentos
CARS “Escala de Valoración del Autismo”
(Schopler, Reichler y Renner’s, 1988). Adaptada al
castellano por García-Villamisar y Polaino-Lorente
(1992)
BPI “Inventario de Problemas de Conducta”
(Rojahn, Matson, Lott, Esbensen y Smalls, 2001)
Apoyo Social “Escala de Apoyo para Padres con Hijos con
Discapacidad” (Bristol, 1979)
Sentido de la
Coherencia
Estrategias de
Afrontamiento
SOC “Cuestionario del Sentido de la
Coherencia” (Antonovsky, 1987)
COPE- Breve. “Afrontamiento Orientado a
los Problemas” (Carver, 1997). Adaptación
realizada por Crespo y Cruzado (1997)
Ansiedad HADS “Escala de Ansiedad y Depresión”
(Zigmon y Snaith, 1983). Adaptada y validada por
Tejero, Gimená y Farré (1986)
Calidad de
Vida Familiar
CVF “Calidad de Vida Familiar” ( Poston,
Turnbull, Park, Mannan, Marquis y Wang, 2003).
Adaptada por Sainz, Verdugo y Delgado (2005).

Metodología
Metodolog
Análisis An lisis Path (Programa estadístico estad stico AMOS
5 Graphic) Graphic
Examina las relaciones de las variables en su
conjunto y de forma simultánea.
simult nea.
Efectos directos e indirectos de unas variables
sobre otras.

Problemas de Conducta
Modelo de Ansiedad en Madres
-,28
e4
SOC
,08
-,72
e5
,52
ANSIEDAD
Modelo de Ansiedad en Padres
Severidad del Trastorno
,41
Problemas de Conducta
- ,33
e3
,47
Afrontamiento de
Evitación Activa
e4
- ,69
SOC
,11
- ,20
- ,47
,35
e5
,57
ANSIEDAD

Resultados de los modelos de ansiedad
El modelo de ansiedad en los padres es más m s
complejo que el de las madres.
En ambos modelos:
Los problemas problemas de de conducta conducta afectan de manera indirecta
a la ansiedad, a través trav s del SOC.
El SOC SOC tiene un papel protector sobre la ansiedad.
En el modelo de padres:
La severidad severidad del del trastorno trastorno del hijo se relaciona
negativamente con la ansiedad, indicando que una
menor severidad del trastorno se relaciona con mayores
niveles de ansiedad.
Las estrategias estrategias de de evitacióón evitaci n activa activa presentan un efecto
significativo en el modelo, donde un mayor uso de este
tipo de estrategias se asocia con niveles altos de
ansiedad.

Severidad del Trastorno
,43
Modelo de Calidad de Vida Familiar en Madres
Problemasde Conducta
-,28
e4
SOC
e1
,05
Apoyos
-,34
,23
,08
,30
,25
e5
,33
Calidad de Vida
Modelo de Calidad de Vida Familiar en Padres
Problemas de Conducta
- ,33
e1
Apoyos
e4
SOC
,00
,11
,45
,20
e5
,25
Calidad de Vida

Resultados de los modelos de calidad de vida
familiar (CVF)
El modelo de ansiedad en las madres es más m s
complejo que el de los padres.
En ambos modelos:
Los problemas de conducta afectan de manera
indirecta a la calidad de vida familiar, a través trav s del
SOC.
Los apoyos sociales tienen un papel significativo en
el modelo, donde niveles altos de apoyo se asocian
con un mayor grado de calidad de vida familiar.
En el modelo de madres:
La severidad del trastorno se relaciona de forma
negativa con la calidad de vida familiar (niveles altos
de severidad se asocian con un menor grado de
calidad de vida familiar).

Conclusiones e implicaciones
Utilidad del modelo Doble ABCX para el análisis an lisis
multidimensional de la adaptación adaptaci n psicológica psicol gica de las familias
con hijos afectados de TEA.
Los problemas de conducta afectan de forma negativa a la adaptación.
adaptaci n.
El papel protector y modulador del SOC. SOC.
Rasgo que merece ser
trabajado en la intervención intervenci n con los padres.
Importancia de los apoyos para la calidad de vida familiar
Existen diferencias entre los modelos empíricos emp ricos de madres y padres:
Componentes y complejidad de los modelos.
La severidad del trastorno influye de forma diferente
Implicaciones para la intervención:
intervenci n:
Identificación Identificaci n de factores relevantes para la adaptación adaptaci n
psicológica, psicol gica, comunes y específicos, espec ficos, de madres y padres que
pueden incluirse entre los objetivos para el trabajo con las
familias.

¡Muchas Muchas Gracias!
ppozo@psi.uned.es