Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi
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Una Guía para los profesionales de la educación Y sin olvidar que responder al reto de la educación de las personas con SA y AAF implica también atender con calidad y equidad a la diversidad del alumnado. La finalidad última es promover una escuela para todos en la que tenga cabida todo el alumnado con independencia de sus condiciones personales. Por ello, hay que identificar qué mecanismos en el currículo y en la comunidad escolar aumentan la participación en la vida escolar y social, y el aprendizaje de todos los alumnos; cuáles, en definitiva, permiten ofrecer una enseñanza de calidad para todos. El objetivo común es mejorar la calidad de la enseñanza de forma que impacte cada vez más en el nivel de calidad de vida de las personas con discapacidad en general y con SA y AAF en particular y sus familias. 80
81 Capítulo 3 DETECCIÓN INTRODUCCIÓN Síndrome de Asperger: Detección Detectar cuanto antes a los alumnos y alumnas con SA que tienen necesidades especiales de apoyo es un problema urgente de solventar. Ello es así, entre otras cosas, porque, como ya se vio (Caps. 1 y 2). - El diagnóstico formal de esta condición es necesario para poder acceder a los apoyos especializados, tanto dentro como fuera del ámbito educativo. - Existe una altísima demora diagnóstica en nuestro país (el promedio de edad a la que recibieron el diagnóstico los participantes de nuestro estudio fue de 11 años y 4 meses; sin embargo, las primeras sospechas de los padres fueron anteriores a los 3 años en más de la mitad de los casos). Atendiendo a las estimaciones epidemiológicas y al censo de población, en España podría haber más de 1.500 personas con SA de entre 5 y 19 años de edad (Fombonne (2005). Sin embargo, los escasos estudios realizados previamente en nuestro país indican que el número de personas ya diagnosticadas es de hecho muy inferior, lo que implica que muchos alumnos y alumnas con SA no reciben apoyos especializados durante la etapa escolar simplemente porque se ignora su discapacidad social. Identificar clínicamente el SA es muy difícil, sobre todo en niños de menos de 4 años (McConachie, Le Couteur y Honey, 2005). Por ello, en el ámbito anglosajón, se han publicado en los últimos años diversos cuestionarios orientados, más que a la detección temprana, a la confirmación de las sospechas de SA ya en la adolescencia o la edad adulta. La revisión exhaustiva de estos cuestionarios que realizó nuestro equipo reveló limitaciones psicométricas importantes que limitan tanto su uso clínico como de investigación (ver Belinchón, Hernández y Sotillo, 2008, Anexo V). Por esta razón, y con el fin de poder contar con una herramienta fiable en
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Capítulo 3<br />
DETECCIÓN<br />
INTRODUCCIÓN<br />
<strong>Síndrome</strong> <strong>de</strong> <strong>Asperger</strong>: Detección<br />
Detectar cuanto antes a <strong>los</strong> alumnos y alumnas con SA que tienen<br />
necesida<strong>de</strong>s especiales <strong>de</strong> apoyo es un problema urgente <strong>de</strong> solventar. Ello es<br />
así, entre otras cosas, porque, como ya se vio (Caps. 1 y 2).<br />
- El diagnóstico formal <strong>de</strong> esta condición es necesario <strong>para</strong> po<strong>de</strong>r acce<strong>de</strong>r<br />
a <strong>los</strong> apoyos especializados, tanto <strong>de</strong>ntro como fuera <strong>de</strong>l ámbito educativo.<br />
- Existe una altísima <strong>de</strong>mora diagnóstica en nuestro país (el promedio <strong>de</strong><br />
edad a la que recibieron el diagnóstico <strong>los</strong> participantes <strong>de</strong> nuestro estudio fue<br />
<strong>de</strong> 11 años y 4 meses; sin embargo, las primeras sospechas <strong>de</strong> <strong>los</strong> padres fueron<br />
anteriores a <strong>los</strong> 3 años en más <strong>de</strong> la mitad <strong>de</strong> <strong>los</strong> casos).<br />
Atendiendo a las estimaciones epi<strong>de</strong>miológicas y al censo <strong>de</strong> población,<br />
en España podría haber más <strong>de</strong> 1.500 personas con SA <strong>de</strong> entre 5 y 19 años <strong>de</strong><br />
edad (Fombonne (2005). Sin embargo, <strong>los</strong> escasos estudios realizados<br />
previamente en nuestro país indican que el número <strong>de</strong> personas ya<br />
diagnosticadas es <strong>de</strong> hecho muy inferior, lo que implica que muchos alumnos<br />
y alumnas con SA no reciben apoyos especializados durante la etapa escolar<br />
simplemente porque se ignora su discapacidad social.<br />
I<strong>de</strong>ntificar clínicamente el SA es muy difícil, sobre todo en niños <strong>de</strong> menos<br />
<strong>de</strong> 4 años (McConachie, Le Couteur y Honey, 2005). Por ello, en el ámbito<br />
ang<strong>los</strong>ajón, se han publicado en <strong>los</strong> últimos años diversos cuestionarios<br />
orientados, más que a la <strong>de</strong>tección temprana, a la confirmación <strong>de</strong> las sospechas<br />
<strong>de</strong> SA ya en la adolescencia o la edad adulta.<br />
La revisión exhaustiva <strong>de</strong> estos cuestionarios que realizó nuestro equipo<br />
reveló limitaciones psicométricas importantes que limitan tanto su uso clínico<br />
como <strong>de</strong> investigación (ver Belinchón, Hernán<strong>de</strong>z y Sotillo, 2008, Anexo V).<br />
Por esta razón, y con el fin <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r contar con una herramienta fiable en