Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

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Síndrome de Asperger: Necesidades
dirigidos a las familias deben transformar las acciones puntuales de
información (recursos, ayudas…), de orientación (sobre la educación
de su hijo, la adquisición de destrezas,) y de formación (escuela de
familias) en Planes Centrados en la Familia (ver Leal, 2008 ver Anexo1:
Bibliografía comentada), centrados en las necesidades, deseos y
expectativas de cada familia para ofrecerle apoyos integrales y de forma
permanente.
- Se necesitan instrumentos que permitan medir la Calidad de Vida familiar
e identificar en qué aspectos la satisfacción de la familia es menor (ver a
este respecto, p.ej., Sainz y cols., 2006; Verdugo y cols., 2006. Anexo1:
Bibliografía comentada).
- Según las necesidades detectadas en este estudio, se deben priorizar las
actividades de apoyo en la dimensión de rol parental e interacción
familiar. Los padres de nuestro estudio dicen que necesitan más apoyo
para poder fomentar la interacción familiar dentro de la familia, y también
para desarrollar su papel de padres (abordar las dificultades del hijo o
hija, y estrategias para la vida cotidiana).
- También hay que poner en marcha programas y actividades dirigidas a
los hermanos para que, desde una edad temprana, reciban información,
formación y apoyo emocional. Es importante crear espacios en los que
puedan hablar de sus miedos y esperanzas, compartiéndolos con otros
hermanos de personas con discapacidad, teniendo en cuenta sus
necesidades especificas y su rol específico en las relaciones familiares
(ver, p.ej., Harris, 2001, Anexo1: Bibliografía comentada):
o Ponce (2007, Anexo1: Bibliografía comentada) recoge tres programas
para hermanos de personas con discapacidad que tratan de abarcar
todas las etapas de la vida (la infancia, la adolescencia, la juventud y
la madurez): Talleres de hermanos para niños, charlas-taller para
hermanos jóvenes, y Grupos de apoyo para hermanos que ejercen de
tutores.
o La asociación Autismo Burgos, en colaboración con la NAS, acaba
de editar un cuaderno de actividades con dibujos, espacios para dibujar,
frases, juegos, puzzles… para favorecer la comprensión del hermano
con autismo o SA de una manera lúdica y activa (ver Brock, 2008).
También contamos con libros explicativos (González y Labat, 2006;
Río, 2006. Anexo1: Bibliografía comentada).