Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

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- Un porcentaje significativo de familias reclama asesoramiento, apoyos
o recursos tanto en el ámbito educativo como familiar.
- Un 67% de las familias consideran que la información y ayuda para
abordar las dificultades del hijo por parte del colegio es mala y regular,
y que no existe planificación en la relación y el trabajo con las familias.
Sin embargo, la valoración de la coordinación con el centro en temas
curriculares es más positiva (56,4% la valoran muy buena y buena).
- A la hora de especificar el tipo de apoyo que necesitarían como familia,
un 71% demanda «orientación y asesoramiento en momentos clave de
previsión de futuro» (cambios de centro, nueva etapa educativa, transición
a la vida adulta…), un 61,7% señala «estrategias para la vida cotidiana»
(p.ej., afrontamiento de rituales, conductas disruptivas, cuestiones de
sexualidad, etc.). También, un 10% demanda programas de respiro; un
1,7% pide apoyo para los hermanos, y un 6,7% demanda relaciones con
otras familias.
- El 76’9% de los padres declaró participar en escuelas de padres o en
algún otro tipo de programa de formación y apoyo a familias. Declaran
que estas actividades les proporcionan apoyo en general (77,8%),
información (33,3%), apoyo emocional (27,8%) y esperanza (17,6%).
Los programas suelen ser ofrecidos por asociaciones (en un 77’8%).
- El 80,5% de los padres declara no haber buscado apoyos específicos
para ellos porque no lo consideraron necesario (69%) o porque no saben
cómo buscarlo (8,6%). Los padres que sí lo han hecho se han dirigido a
un psicólogo/a (71,4%), a un grupo de autoayuda o asociación (21,4%)
o a un psiquiatra (7,1%). En el 57,1% de los casos, ambos miembros de
la pareja reciben apoyo; en el 42,9%, sólo la madre.
Propuestas de mejora
Síndrome de Asperger: Necesidades
Los resultados de este estudio de necesidades son congruentes con otros
que demuestran que la calidad de vida de las familias con hijos con discapacidad
es significativamente menor que la calidad de vida de las familias que no tienen
hijos con discapacidad (ver Turnbull y cols., 2004. Anexo 1: Bibliografía
Comentada). Desde el modelo de calidad de vida familiar (ver Park, Turnbull
y Turnbull, 2002. Anexo 1: Bibliografía Comentada) se entiende que la Calidad
de Vida Familiar queda explicada por cinco dimensiones: interacción familiar,