Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi
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Una Guía para los profesionales de la educación 66 de Calidad de Vida y una de las ocho competencias básicas de la LOE que denomina «Competencia en autonomía e iniciativa personal». La autodeterminación se refiere a «las capacidades y actitudes requeridas para que uno actúe como el principal agente causal en su propia vida, así como para realizar elecciones con respecto a las propias acciones, libre de interferencias o influencias externas indebidas» (Wehmeyer y Peralta, 1996, p.11). El concepto de autodeterminación recoge la necesidad de toda persona de dirigir la propia vida por el camino que desee, en función de sus intereses y preferencias, para hacerla verdaderamente suya. Wehmeyer y Schalock (2002, ver Anexo 1: Bibliografía comentada) han demostrado que la autodeterminación es un aspecto directamente relacionado con la mejora de la calidad de vida y la integración en la comunidad de las personas adultas con discapacidad. Todas las elecciones y decisiones, incluyendo las grandes decisiones (compra de una casa, elección de un trabajo) y las decisiones diarias (qué me pongo, qué como) _ que son menos transcendentales pero se dan con más frecuencia _ tienen influencia en la calidad de vida. En el caso de las personas con discapacidad, el desarrollo de la conducta autodeterminada suele estar condicionada a la voluntad y criterios de otros (familia, profesionales, políticos…) y no adecuadamente promocionada en los procesos educativos. Por eso, la metodología de Planificación Centrada en la Persona (PCP) enfatiza también las elecciones y decisiones personales, así como la capacitación de los individuos para ello (se puede ver una útil introducción en español a esta metodología en López, Marín y de la Parte, 2004, ver Anexo 1: Bibliografía Comentada). En nuestro estudio se obtuvieron los siguientes resultados relacionados con este ámbito: - Las personas con SA o AAF (mayores de 16 años) consideran que la autonomía, el trabajo y, algo más distante, los amigos, son las cuestiones más importantes en la vida. - Los aspectos del futuro de sus hijos que más preocupan a los padres son la autonomía e independencia (87,1%), el acceso a un puesto de trabajo (63,6%) y las relaciones sociales (40,3%). - El 52,6% de las personas con SA o AAF entrevistados sí se consideran capacitados para vivir solos y se han planteado una vida independiente.
67 El resto opina que no. Sin embargo, de la muestra de 29 personas con SA mayores de 16 años (19 de ellas tenían 18 años ó más), sólo 1 vive independiente de su familia. - Cuando se requiere su opinión sobre lo que creen que necesitarían para poder vivir solos (con alternativas no excluyentes), un 70% demanda diversos aprendizajes, un 30% declara que necesitaría un trabajo, y un 10% demanda apoyos. - El 78,9% de los padres con hijos de más de 16 años declaran que sus hijos no se quedan solos en casa, por razones (no mutuamente excluyentes) tales como el propio miedo de los padres (56,3%), las características personales de sus hijos (50%), o que no haya surgido la oportunidad (12,5%). También, como se recordará, el 46,1% de las familias consideran que sus hijos no son capaces de cuidar de su salud (este porcentaje fue del 31,6% en relación con las personas de más de 18 años). - Respecto a habilidades vinculadas con el cuidado personal básico encontrábamos problemas para asearse independientemente, para elegir la ropa según la temperatura, y para hacer ejercicio. - La mayoría de las personas con SA y AAF entrevistadas declaró que colabora en la realización de actividades domésticas. El 70,1% de los padres declaró también que sus hijos participan en las tareas cotidianas como los otros hermanos o chicos de su edad. - El 56,6% de los padres informó que sus hijos disponen de su propio dinero (un 74,5% procede de la paga, un 8,5% de su propio trabajo, y un 17% de otras fuentes). Un 42,9% valora que su hijo es capaz de administrar adecuadamente dicho dinero. Propuestas de mejora Síndrome de Asperger: Necesidades Los datos obtenidos muestran que las personas con SA o AAF presentan una escasa autodeterminación. Valoran la autonomía y la independencia personal, que también parecería ser para ellos una meta de futuro, pero echan en falta capacitación (aprendizajes). Las familias parecen dar pocas oportunidades para esa capacitación, bien porque tienen miedo o no surgen las oportunidades. Hay que incorporar al currículo contenidos que favorezcan la maduración personal de los alumnos y les capaciten para desenvolverse mejor en la vida:
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<strong>Una</strong> Guía <strong>para</strong> <strong>los</strong> <strong>profesionales</strong> <strong>de</strong> la educación 66<br />
<strong>de</strong> Calidad <strong>de</strong> Vida y una <strong>de</strong> las ocho competencias básicas <strong>de</strong> la LOE que<br />
<strong>de</strong>nomina «Competencia en autonomía e iniciativa personal».<br />
La auto<strong>de</strong>terminación se refiere a «las capacida<strong>de</strong>s y actitu<strong>de</strong>s requeridas<br />
<strong>para</strong> que uno actúe como el principal agente causal en su propia vida, así como<br />
<strong>para</strong> realizar elecciones con respecto a las propias acciones, libre <strong>de</strong><br />
interferencias o influencias externas in<strong>de</strong>bidas» (Wehmeyer y Peralta, 1996,<br />
p.11). El concepto <strong>de</strong> auto<strong>de</strong>terminación recoge la necesidad <strong>de</strong> toda persona<br />
<strong>de</strong> dirigir la propia vida por el camino que <strong>de</strong>see, en función <strong>de</strong> sus intereses y<br />
preferencias, <strong>para</strong> hacerla verda<strong>de</strong>ramente suya.<br />
Wehmeyer y Schalock (2002, ver Anexo 1: Bibliografía comentada)<br />
han <strong>de</strong>mostrado que la auto<strong>de</strong>terminación es un aspecto directamente<br />
relacionado con la mejora <strong>de</strong> la calidad <strong>de</strong> vida y la integración en la<br />
comunidad <strong>de</strong> las personas adultas con discapacidad. Todas las elecciones<br />
y <strong>de</strong>cisiones, incluyendo las gran<strong>de</strong>s <strong>de</strong>cisiones (compra <strong>de</strong> una casa,<br />
elección <strong>de</strong> un trabajo) y las <strong>de</strong>cisiones diarias (qué me pongo, qué como)<br />
_ que son menos transcen<strong>de</strong>ntales pero se dan con más frecuencia _ tienen<br />
influencia en la calidad <strong>de</strong> vida.<br />
En el caso <strong>de</strong> las personas con discapacidad, el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> la conducta<br />
auto<strong>de</strong>terminada suele estar condicionada a la voluntad y criterios <strong>de</strong> otros<br />
(familia, <strong>profesionales</strong>, políticos…) y no a<strong>de</strong>cuadamente promocionada en <strong>los</strong><br />
procesos educativos. Por eso, la metodología <strong>de</strong> Planificación Centrada en la<br />
Persona (PCP) enfatiza también las elecciones y <strong>de</strong>cisiones personales, así<br />
como la capacitación <strong>de</strong> <strong>los</strong> individuos <strong>para</strong> ello (se pue<strong>de</strong> ver una útil<br />
introducción en español a esta metodología en López, Marín y <strong>de</strong> la Parte,<br />
2004, ver Anexo 1: Bibliografía Comentada).<br />
En nuestro estudio se obtuvieron <strong>los</strong> siguientes resultados relacionados<br />
con este ámbito:<br />
- Las personas con SA o AAF (mayores <strong>de</strong> 16 años) consi<strong>de</strong>ran que la<br />
autonomía, el trabajo y, algo más distante, <strong>los</strong> amigos, son las cuestiones<br />
más importantes en la vida.<br />
- Los aspectos <strong>de</strong>l futuro <strong>de</strong> sus hijos que más preocupan a <strong>los</strong> padres son<br />
la autonomía e in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ncia (87,1%), el acceso a un puesto <strong>de</strong> trabajo<br />
(63,6%) y las relaciones sociales (40,3%).<br />
- El 52,6% <strong>de</strong> las personas con SA o AAF entrevistados sí se consi<strong>de</strong>ran<br />
capacitados <strong>para</strong> vivir so<strong>los</strong> y se han planteado una vida in<strong>de</strong>pendiente.