Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

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Una Guía para los profesionales de la educación que se tenga en cuenta su opinión y perspectiva sino también porque son sujetos activos y competentes para saber y participar en todo aquello que afecta a sus vidas. Esto implica recabar información sobre las necesidades expresadas por las personas con SA y AAF, sus familias y los profesionales que les atienden en las distintos servicios (sanitarios, educativos, etc.) de nuestro país, y contrastarla con la información sobre las necesidades normativas extraída a partir de la revisión sistemática de la literatura previa. Tuvimos, pues, que combinar un enfoque cualitativo de análisis, centrado en la perspectiva de las personas con SA o AAF y de sus apoyos junto con un enfoque cuantitativo, centrado en la determinación lo más objetiva posible de las implicaciones que tendría para los servicios la asunción de estas necesidades y demandas. Todo ello condujo al empleo de diversas técnicas: dos cuestionarios semiestructurados elaborados ex profeso que se completaban mediante una entrevista personal, por una parte con las familias (padre, madre o ambos) y por otra con las personas con SA y AAF; un cuestionario elaborado ex profeso para los expertos, la técnica Delphi, fuentes bibliográficas y documentales y otras. Además, se analizaron las necesidades de personas con SA y AAF de todos los tramos de edad, a partir de los 6 años, adolescentes y adultos. El estudio permitió obtener datos directos de un total de 78 familias residentes en 13 comunidades autónomas. También, 36 personas con SA y AAF mayores de 16 años contestaron los cuestionarios que se completaban en una entrevista individual. En el caso de menores, los cuestionarios fueron contestados sólo por los familiares más directos (padre, madre o ambos). Además, 50 profesionales expertos participaron en grupos de discusión que estaban guiados por una serie de preguntas abiertas que se elaboraron previamente. Un estudio paralelo sobre informes diagnósticos e historias clínicas aportados por 101 familias permitió completar la información relativa a las necesidades en el ámbito del Diagnóstico. Como se verá en los próximos apartados, los datos obtenidos, globalmente, pusieron de manifiesto que: (1) las personas con SA y AAF en nuestro país presentan necesidades importantes en todos los ámbitos que no están siendo bien atendidas; (2) que los apoyos que actualmente recibe este colectivo son muy exiguos y que están poco estructurados y coordinados, y (3) que existe un desfase marcado entre las necesidades que expresan estas personas (o que expresan los familiares y los expertos consultados) y los apoyos con que cuentan. La situación actual, así, está muy lejos del «modelo holístico de 38
39 atención» que, según Jennes-Coussens, Magill-Evans y Koning (2006 ver Anexo 1: Bibliografía Comentada), se debería ofrecer a las personas con SA y AAF. Por ello, se requieren respuestas y planes de acción contundentes (a corto, medio y largo plazo) que permitan revertir esta situación. Por este motivo, decidimos sintetizar y dar a conocer las principales necesidades identificadas, sus implicaciones, y algunas propuestas de mejora para la adopción de políticas comprometidas por parte, tanto de la administración, como de las organizaciones y los profesionales directamente implicados. El foco de atención de esta Guía se situará en el ámbito educativo, dado el carácter central de la educación en los programas de intervención recomendados para las personas con SA y AAF, y la obligatoriedad de la educación, en nuestro país, entre los 6 y los 16 años. NECESIDAD Nº 1: DETECCIÓN Y CANALIZACIÓN MÁS RÁPIDAS DE LAS SOSPECHAS Evidencias previas Síndrome de Asperger: Necesidades La detección del SA y el AAF es técnicamente compleja, debido, entre otras cosas, a la naturaleza sutil de algunas de sus manifestaciones, la similitud del patrón conductual característico con el observado en otras condiciones del desarrollo, la ausencia de retraso mental, la buena capacidad verbal y la preferencia por formas de vida solitarias y con poca exigencia social. Estas razones, entre otras, justifican que el diagnóstico del SA en niños menores de 4 años sea, hoy día, muy difícil. Los errores y demoras del proceso del diagnóstico tiene efectos negativos en las personas y sus familiares, en los profesionales de los distintos servicios, y en la propia definición (validez nosológica) e investigación del SA. Sobre todo, retrasan la intervención y el acceso a las ayudas y apoyos, porque, en el caso concreto de nuestro país, recibir un diagnóstico clínico de TGD (no tanto, de SA) constituye una condición necesaria (aunque no suficiente) para que las personas puedan acceder a los apoyos especializados y las prestaciones previstas en la legislación, tanto en el ámbito de los servicios educativos como de los servicios sanitarios y sociales. Los resultados de este estudio ponen de manifiesto que el inicio del proceso diagnóstico se demora varios años en muchos casos. Indicadores claros de esta situación son los siguientes:
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