Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

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08.08.2013 Views

Una Guía para los profesionales de la educación que ahora plantean a los profesionales como de reflejar éstos y otros hallazgos de la investigación (se llamarán, respectivamente, DSM-V y CIE-11) 3 . (2) Significación clínica de la condición, discapacidad social El SA se considera hoy en día como una condición clínicamente significativa, que implica una discapacidad social de inicio temprano y necesidades especiales de apoyo. Esta afirmación se basa tanto en la comprobación de que las personas con SA no se desenvuelven exitosamente por sí solos en la vida cotidiana (colegio, familia, comunidad, trabajo…), como en las investigaciones que han comprobado que el comportamiento o funcionamiento habitual de estas personas se desvía de un modo estadísticamente significativo del de la mayoría de personas de su edad. Así, - En los estudios sobre habilidades adaptativas, las personas con SA obtienen puntuaciones por debajo de lo esperado para su edad (ver Fig. 1). Fig. 1. Resultados en las escalas del ICAP obtenidas por Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) en un grupo con SA y Autismo de alto funcionamiento (en adelante AAF) mayores de 16 años. 3 Estos cambios podrían llevar a reconocer como criteriales algunos síntomas señalados en su momento por Asperger y Wing que acentúan la singularidad (y no, como ahora, la similitud) entre el SA y los otros TGD (así lo han propuesto, por ejemplo, Klin, Pauls, Schultz y Volkmar en 2005). Los cambios, también, podrían desembocar en una subagrupación de los TGD distinta de la actual (p.ej. una que incluyera en una única categoría todos los casos de autismo y alto funcionamiento, como han declarado preferir Schopler, Wing y otros autores). 16

17 Síndrome de Asperger: Características - Los estudios sobre vida independiente en la edad adulta (que utilizan indicadores como tener o no un empleo, ganar un salario suficiente o adecuado al nivel de formación, vivir fuera de la casa de los padres, tener amistades o relaciones de pareja estables, y otros), muestran que la evolución social no es buena en una proporción alta de casos con SA. - En los estudios sobre rasgos de temperamento, autoconcepto y personalidad, las personas con SA suelen obtener también puntuaciones que se desvían de manera significativa de los grupos de comparación o la media poblacional. En el conjunto de la población se encuentran también otras personas con inhabilidad comunicativa y social e intereses limitados o absorbentes (p.ej., hobbies) parecidos a los descritos para el SA aunque de una intensidad menor. Esas personas también actúan de un modo que resulta «raro» o «excéntrico», pero aunque no tengan apoyos especiales, logran cierto éxito en la vida (estudian, trabajan, tienen amigos, forman relaciones de pareja o familia propia, etc.). Esta relativa autosuficiencia marca una diferencia esencial respecto a las personas con SA y lleva a considerar que estas últimas se sitúan en el extremo más grave y discapacitante de un continuo de dificultades comunicativas y sociales, y de rigidez mental y conductual. Interpretar que el SA no es una «excentricidad social», y que lo que convierte en especiales a las personas con este diagnóstico es la particular gravedad de sus dificultades, ha llevado a diseñar cuestionarios objetivos que buscan diferenciar el SA de condiciones «subclínicas» o más leves para las que no se considerarían imprescindibles programas de apoyo institucional. En Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) presentamos una revisión de los instrumentos desarrollados con este objetivo, algunos de los cuales se han traducido al español sin garantizar la fiabilidad y la validez de la traducción. En la Sección Tercera de esta Guía, se presentará la Escala Autónoma para la Detección del Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento elaborada por nuestro equipo de investigación, la única hasta la fecha diseñada y baremada íntegramente en español. (3) Solapamiento de síntomas con otras condiciones clínicas Los estudios de casos individuales, y también los realizados con grupos amplios, han comprobado que los síntomas y rasgos en los que se basa el diagnóstico del SA se dan también en otras condiciones clínicas (no son, por tanto, «patognomónicos»). Así,

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<strong>Síndrome</strong> <strong>de</strong> <strong>Asperger</strong>: Características<br />

- Los estudios sobre vida in<strong>de</strong>pendiente en la edad adulta (que utilizan<br />

indicadores como tener o no un empleo, ganar un salario suficiente o<br />

a<strong>de</strong>cuado al nivel <strong>de</strong> formación, vivir fuera <strong>de</strong> la casa <strong>de</strong> <strong>los</strong> padres,<br />

tener amista<strong>de</strong>s o relaciones <strong>de</strong> pareja estables, y otros), muestran que la<br />

evolución social no es buena en una proporción alta <strong>de</strong> casos con SA.<br />

- En <strong>los</strong> estudios sobre rasgos <strong>de</strong> temperamento, autoconcepto y<br />

personalidad, las personas con SA suelen obtener también puntuaciones<br />

que se <strong>de</strong>svían <strong>de</strong> manera significativa <strong>de</strong> <strong>los</strong> grupos <strong>de</strong> com<strong>para</strong>ción o<br />

la media poblacional.<br />

En el conjunto <strong>de</strong> la población se encuentran también otras personas con<br />

inhabilidad comunicativa y social e intereses limitados o absorbentes (p.ej.,<br />

hobbies) parecidos a <strong>los</strong> <strong>de</strong>scritos <strong>para</strong> el SA aunque <strong>de</strong> una intensidad menor.<br />

Esas personas también actúan <strong>de</strong> un modo que resulta «raro» o «excéntrico»,<br />

pero aunque no tengan apoyos especiales, logran cierto éxito en la vida<br />

(estudian, trabajan, tienen amigos, forman relaciones <strong>de</strong> pareja o familia propia,<br />

etc.). Esta relativa autosuficiencia marca una diferencia esencial respecto a las<br />

personas con SA y lleva a consi<strong>de</strong>rar que estas últimas se sitúan en el extremo<br />

más grave y discapacitante <strong>de</strong> un continuo <strong>de</strong> dificulta<strong>de</strong>s comunicativas y<br />

sociales, y <strong>de</strong> rigi<strong>de</strong>z mental y conductual.<br />

Interpretar que el SA no es una «excentricidad social», y que lo que convierte<br />

en especiales a las personas con este diagnóstico es la particular gravedad <strong>de</strong><br />

sus dificulta<strong>de</strong>s, ha llevado a diseñar cuestionarios objetivos que buscan<br />

diferenciar el SA <strong>de</strong> condiciones «subclínicas» o más leves <strong>para</strong> las que no se<br />

consi<strong>de</strong>rarían imprescindibles programas <strong>de</strong> apoyo institucional. En Belinchón,<br />

Hernán<strong>de</strong>z y Sotillo (2008) presentamos una revisión <strong>de</strong> <strong>los</strong> instrumentos<br />

<strong>de</strong>sarrollados con este objetivo, algunos <strong>de</strong> <strong>los</strong> cuales se han traducido al español<br />

sin garantizar la fiabilidad y la vali<strong>de</strong>z <strong>de</strong> la traducción. En la Sección Tercera<br />

<strong>de</strong> esta Guía, se presentará la Escala Autónoma <strong>para</strong> la Detección <strong>de</strong>l <strong>Síndrome</strong><br />

<strong>de</strong> <strong>Asperger</strong> y el Autismo <strong>de</strong> Alto Funcionamiento elaborada por nuestro<br />

equipo <strong>de</strong> investigación, la única hasta la fecha diseñada y baremada<br />

íntegramente en español.<br />

(3) Solapamiento <strong>de</strong> síntomas con otras condiciones clínicas<br />

Los estudios <strong>de</strong> casos individuales, y también <strong>los</strong> realizados con grupos<br />

amplios, han comprobado que <strong>los</strong> síntomas y rasgos en <strong>los</strong> que se basa el<br />

diagnóstico <strong>de</strong>l SA se dan también en otras condiciones clínicas (no son, por<br />

tanto, «patognomónicos»). Así,

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