Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

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08.08.2013 Views

Una Guía para los profesionales de la educación 116 Este libro proporciona las líneas para la comprensión del concepto de calidad de vida y sirve de referente para su aplicación y su evaluación. El concepto de calidad de vida no es algo novedoso, pero sí ha aumentado su importancia sobre todo en campos como la educación, especialmente en lo referente a la educación especial, la salud, los servicios sociales y las familias. Ha pasado a ser un concepto centrado en la persona, su autodeterminación y el logro de una mayor satisfacción con su vida. El principal propósito de este manual es resumir qué dice la literatura internacional sobre la utilización del concepto de calidad de vida, su medida y su aplicación y organizar esta información en dimensiones e indicadores a través de tres sistemas que afectan al comportamiento de las personas: microsistema, mesosistema y macrosistema. Este manual persigue además otros seis objetivos: explicar el significado y la importancia del concepto de calidad de vida; perfilar una aproximación a la concepción de calidad de vida; identificar las dimensiones e indicadores que conforman la calidad de vida; demostrar cómo los indicadores de la calidad de vida pueden ser evaluados mediante métodos subjetivos y objetivos; resumir cómo el concepto de calidad de vida puede ser entendido y aplicado a niveles individuales, organizacionales y sociales; e indicar estrategias de evaluación que pueden usarse para determinar resultados de calidad personales y organizacionales. Segura, M. y Arcas, M. (2009). Relacionarnos bien. Programas de Competencia Social para niñas y niños de 4 a 12 años. Madrid: Narcea (7ª edición revisada). Un libro lleno de actividades y juegos divertidos para que los niños y niñas aprendan a relacionarse bien y a resolver sus problemas interpersonales sin caer en la agresividad ni en la pasividad. Para ello, se les enseña a regularse interiormente y a controlarse emocionalmente. También se les enseña a regularse interiormente y a controlarse emocionalmente. Además se les educa para prever las consecuencias de lo que hacen, animándoles a ponerse en el lugar del otro. Después de realizar los juegos que se proponen en el libro, los alumnos comprueban que una buena decisión interpersonal tiene que ser segura, eficaz, justa y lo más agradable posible para todos. Sierra A. (Coord.) (2007). Los centros de escolarización preferente para alumnado con trastornos generalizados del desarrollo en la Comunidad de Madrid. Aspectos prácticos de una propuesta inclusiva. Madrid: Consejería de Educación/Dirección General de Centros Docentes. Los profesionales de los centros educativos y equipos de orientación educativa y psicopedagógica que trabajan en estos centros de integración preferente describen las características que los definen y los aspectos prácticos de su tarea.

117 Anexo I Tamarit, J. (2001). Propuestas para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental. En M.A. Verdugo y B. Jordán de Urríes (Eds.), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú. Javier Tamarit destaca en este artículo que el hecho de que unas personas influyan en otras implica que, para fomentar la autodeterminación, se debe fomentar la competencia social, interpersonal y cultural. En el caso de las personas con SA y AAF, hay que potenciar la comprensión del entorno social y cultural, el acceso a los estados mentales del otro, el desarrollo de habilidades sociales y de comunicación adecuadas. Turnbull, A. (2003). «La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: El nuevo paradigma». Siglo Cero, 34 (3), 207, 59-73. El artículo describe brevemente la transición del antiguo paradigma entre discapacidad y familia, centrado en «arreglar» discapacidades y el nuevo, que subraya los servicios y la investigación centrada en la familia, que es el modelo prevaleciente en la intervención temprana para los niños con discapacidad. Luego, desarrolla la concepción de la calidad de vida familiar y las cinco dimensiones. Turnbull, A., Poston, D., Park, J., Mannan, H., y Wnag, M. (2004). «Calidad de vida familiar». Siglo Cero, 35 (3), 211, 31. En esta investigación cualitativa investigamos la conceptualización de la calidad de vida familiar. Se llevaron a cabo grupos de interés y entrevistas individuales con 187 individuos: miembros de la familia (p. ej., padres, hermanos) de niños con discapacidad, individuos con discapacidad, familias de niños sin discapacidad, proveedores de servicios y administradores. Se recogieron datos en entornos rurales y urbanos para elicitar la concepción de los participantes sobre la calidad de vida familiar. Se identificaron y describieron diez dimensiones de calidad de vida familiar en términos de subdominios, indicadores y puntos claves planteados por los participantes. Se exponen las implicaciones en términos de líneas futuras de investigación y apoyo a familias. Vázquez Reyes, C. y Martínez Feria, I. (2006). Colección: Los Trastornos Generales del Desarrollo. Una aproximación desde la práctica. Volumen 2: El síndrome de Asperger. Respuesta educativa. Junta de Andalucía: Consejería de Educación. Descarga gratuita desde http:// www.asperger.es

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Anexo I<br />

Tamarit, J. (2001). Propuestas <strong>para</strong> el fomento <strong>de</strong> la auto<strong>de</strong>terminación<br />

en personas con autismo y retraso mental. En M.A. Verdugo y B. Jordán<br />

<strong>de</strong> Urríes (Eds.), Apoyos, auto<strong>de</strong>terminación y calidad <strong>de</strong> vida.<br />

Salamanca: Amarú.<br />

Javier Tamarit <strong>de</strong>staca en este artículo que el hecho <strong>de</strong> que unas personas<br />

influyan en otras implica que, <strong>para</strong> fomentar la auto<strong>de</strong>terminación, se <strong>de</strong>be<br />

fomentar la competencia social, interpersonal y cultural. En el caso <strong>de</strong> las personas<br />

con SA y AAF, hay que potenciar la comprensión <strong>de</strong>l entorno social y cultural, el<br />

acceso a <strong>los</strong> estados mentales <strong>de</strong>l otro, el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> habilida<strong>de</strong>s sociales y <strong>de</strong><br />

comunicación a<strong>de</strong>cuadas.<br />

Turnbull, A. (2003). «La calidad <strong>de</strong> vida <strong>de</strong> la familia como resultado<br />

<strong>de</strong> <strong>los</strong> servicios: El nuevo <strong>para</strong>digma». Siglo Cero, 34 (3), 207, 59-73.<br />

El artículo <strong>de</strong>scribe brevemente la transición <strong>de</strong>l antiguo <strong>para</strong>digma entre<br />

discapacidad y familia, centrado en «arreglar» discapacida<strong>de</strong>s y el nuevo, que subraya<br />

<strong>los</strong> servicios y la investigación centrada en la familia, que es el mo<strong>de</strong>lo prevaleciente<br />

en la intervención temprana <strong>para</strong> <strong>los</strong> niños con discapacidad. Luego, <strong>de</strong>sarrolla la<br />

concepción <strong>de</strong> la calidad <strong>de</strong> vida familiar y las cinco dimensiones.<br />

Turnbull, A., Poston, D., Park, J., Mannan, H., y Wnag, M. (2004).<br />

«Calidad <strong>de</strong> vida familiar». Siglo Cero, 35 (3), 211, 31.<br />

En esta investigación cualitativa investigamos la conceptualización <strong>de</strong> la calidad<br />

<strong>de</strong> vida familiar. Se llevaron a cabo grupos <strong>de</strong> interés y entrevistas individuales con<br />

187 individuos: miembros <strong>de</strong> la familia (p. ej., padres, hermanos) <strong>de</strong> niños con<br />

discapacidad, individuos con discapacidad, familias <strong>de</strong> niños sin discapacidad,<br />

proveedores <strong>de</strong> servicios y administradores. Se recogieron datos en entornos rurales<br />

y urbanos <strong>para</strong> elicitar la concepción <strong>de</strong> <strong>los</strong> participantes sobre la calidad <strong>de</strong> vida<br />

familiar. Se i<strong>de</strong>ntificaron y <strong>de</strong>scribieron diez dimensiones <strong>de</strong> calidad <strong>de</strong> vida familiar<br />

en términos <strong>de</strong> subdominios, indicadores y puntos claves planteados por <strong>los</strong><br />

participantes. Se exponen las implicaciones en términos <strong>de</strong> líneas futuras <strong>de</strong><br />

investigación y apoyo a familias.<br />

Vázquez Reyes, C. y Martínez Feria, I. (2006). Colección: Los<br />

Trastornos Generales <strong>de</strong>l Desarrollo. <strong>Una</strong> aproximación <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la<br />

práctica. Volumen 2: El síndrome <strong>de</strong> <strong>Asperger</strong>. Respuesta educativa. Junta<br />

<strong>de</strong> Andalucía: Consejería <strong>de</strong> Educación. Descarga gratuita <strong>de</strong>s<strong>de</strong> http://<br />

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