Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

Una Guía para los profesionales de la educación 112
apoyos que pueden ser necesarios para ello. Se hace especial hincapié en la enseñanza
de la elección y en el Programa «Caminando hacia tus sueños» (Fullerton, 1994),
orientado a enseñar a personas con autismo de alto funcionamiento a avanzar hacia
el futuro que ellos deseen.
Park, J., Turnbull, A.P., y Turnbull, H.R. (2002). Impacts of poverty
on families of children with disabilities Exceptional children, 68 (2),
151-170.
El modelo sobre Calidad de Vida Familiar desarrollado por Park, Turnbull y
Turnbull en 2002 propone cinco dimensiones para definir este concepto: la primera
es la seguridad y la salud que comprende los aspectos de la salud física y emocional,
acceso a atención sanitaria y la seguridad de los miembros de la familia. La segunda
dimensión se centra en el apoyo de otros familiares o de entornos fuera de la familia
para el beneficio de la persona con discapacidad. En tercer lugar está la dimensión
de los recursos con que la familia cuenta para colmar las necesidades de sus miembros.
La cuarta dimensión es la interacción familiar, las relaciones familiares. Y para
finalizar la quinta dimensión de la calidad de vida familiar es el papel de padres,
haciendo referencia a las actividades que los adultos realizan para ayudar a que sus
hijos crezcan y se desarrollen.
Los resultados relacionados estas dimensiones reflejan que la Interacción
Familiar, la Salud y Seguridad, y en menor medida, el Papel de padres, son las
dimensiones que muestran más puntos coincidentes entre importancia atribuida y
satisfacción percibida, y que por tanto influyen positivamente sobre la calidad de
vida. Las relacionadas con los apoyos, tanto para la familia como para la persona
con discapacidad, revelan un mayor desequilibrio mermando el bienestar percibido.
Concretamente se refleja en la ayuda externa recibida, la asistencia bucodental, el
apoyo para que la persona con discapacidad progrese en el trabajo y en el hogar y las
relaciones entre la familia y los proveedores de servicios. Los servicios sanitarios,
de fisioterapia o terapia ocupacional, de educación especial y de orientación, son los
más demandados existiendo una insatisfacción generalizada en la cantidad de apoyos
recibidos. Aproximadamente el 70% de las familias echan en falta orientación clara
y accesible sobre dónde conseguir servicios para su hijo, para la propia familia, y
apoyo para planificar el futuro. Además el 60% de las familias solicitan apoyo
psicológico tanto para ellos como para la persona con discapacidad, de éstas
únicamente el 15% sienten esta necesidad cubierta.
Peralta, F., Gonzáles, M.C., e Iriarte, C. (2006) Podemos hacer oír
su voz: claves para promover la conducta autodeterminada. Málaga:
Aljibe.