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Cirugía para reparar la raíz aortica en el síndrome de Marfan

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Education • Research • Support<br />

Serving the needs<br />

of people with<br />

<strong>Marfan</strong> syndrome<br />

and re<strong>la</strong>ted disor<strong>de</strong>rs<br />

22 Manhasset Av<strong>en</strong>ue<br />

Port Washington, NY 11050<br />

516-883-8712<br />

800-8-MARFAN<br />

516-883-8040 (fax)<br />

www.marfan.org<br />

Este docum<strong>en</strong>to fue apoyado por <strong>el</strong><br />

Número <strong>de</strong> Acuerdo Cooperativo CDC<br />

1H75DD000703-01. Sus cont<strong>en</strong>idos son<br />

<strong>de</strong> exclusiva responsabilidad <strong>de</strong> sus<br />

autores y no repres<strong>en</strong>tan necesariam<strong>en</strong>te<br />

<strong>la</strong> opinión oficial <strong>de</strong> los C<strong>en</strong>tros <strong>para</strong> <strong>el</strong><br />

Control y Prev<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> Enfermeda<strong>de</strong>s.<br />

<strong>Cirugía</strong> <strong>para</strong> re<strong>para</strong>r <strong>la</strong> <strong>raíz</strong> <strong>aortica</strong><br />

<strong>en</strong> <strong>el</strong> <strong>síndrome</strong> <strong>de</strong> <strong>Marfan</strong><br />

La di<strong>la</strong>tación <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>raíz</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> aorta es cuando <strong>el</strong> segm<strong>en</strong>to <strong>de</strong> <strong>la</strong> aorta más cercano al corazón se<br />

<strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tra agrandado. Este es un problema muy serio y muy común <strong>para</strong> personas con <strong>síndrome</strong> <strong>de</strong><br />

<strong>Marfan</strong>. Con frecu<strong>en</strong>cia <strong>el</strong> tratami<strong>en</strong>to <strong>para</strong> cuando <strong>la</strong> <strong>raíz</strong> <strong>aortica</strong> alcanza cierto tamaño es una cirugía;<br />

si <strong>la</strong> <strong>raíz</strong> <strong>aortica</strong> se <strong>de</strong>sgarra (disección <strong>aortica</strong>), se requiere <strong>de</strong> cirugía <strong>de</strong> emerg<strong>en</strong>cia.<br />

He aquí algunos datos sobre los tres tipos difer<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> cirugía recom<strong>en</strong>dados por <strong>la</strong> Asociación<br />

Nacional <strong>Marfan</strong> (NMF por sus sig<strong>la</strong>s <strong>en</strong> ingles) <strong>para</strong> <strong>la</strong> re<strong>para</strong>ción <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>raíz</strong> <strong>aortica</strong>. Cada tipo <strong>de</strong><br />

cirugía ti<strong>en</strong>e sus v<strong>en</strong>tajas (cómo ayuda) y sus <strong>de</strong>sv<strong>en</strong>tajas (los problemas que pue<strong>de</strong> causar). La NMF<br />

recomi<strong>en</strong>da que usted acuda a un cirujano que t<strong>en</strong>ga experi<strong>en</strong>cia con cirugías <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>raíz</strong> <strong>aortica</strong> <strong>de</strong>bido<br />

al <strong>síndrome</strong> <strong>de</strong> <strong>Marfan</strong>. Hable con su cirujano sobre <strong>la</strong> cirugía más a<strong>de</strong>cuada <strong>para</strong> usted.<br />

<strong>Cirugía</strong> con injerto compuesto (Procedimi<strong>en</strong>to B<strong>en</strong>tall)<br />

En esta cirugía se retiran <strong>la</strong> parte <strong>de</strong> <strong>la</strong> aorta que se <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tra di<strong>la</strong>tada (agrandada) y <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> <strong>aortica</strong>.<br />

Se reemp<strong>la</strong>zan con un tubo <strong>de</strong> te<strong>la</strong> tejida que ti<strong>en</strong>e una válvu<strong>la</strong> <strong>aortica</strong> mecánica cosida <strong>en</strong> un extremo.<br />

Esta cirugía se lleva haci<strong>en</strong>do <strong>de</strong>s<strong>de</strong> hace más <strong>de</strong> 30 años. Sus resultados son dura<strong>de</strong>ros y ha sido <strong>la</strong><br />

re<strong>para</strong>ción más común <strong>para</strong> re<strong>para</strong>r <strong>la</strong> <strong>raíz</strong> <strong>aortica</strong> con <strong>síndrome</strong> <strong>de</strong> <strong>Marfan</strong>.<br />

V<strong>en</strong>tajas <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía con injerto compuesto:<br />

• Los cirujanos ti<strong>en</strong>es mucha experi<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> este tipo <strong>de</strong> cirugía.<br />

• Pocas complicaciones <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía.<br />

• Esta re<strong>para</strong>ción es durable, por lo g<strong>en</strong>eral dura <strong>el</strong> resto <strong>de</strong> <strong>la</strong> vida <strong>de</strong> <strong>la</strong> persona.<br />

Desv<strong>en</strong>tajas <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía con injerto compuesto:<br />

• La persona necesita tomar medicam<strong>en</strong>to <strong>para</strong> ad<strong>el</strong>gazar <strong>la</strong> sangre (anticoagu<strong>la</strong>ntes) por <strong>el</strong> resto <strong>de</strong><br />

su vida (con riesgo <strong>de</strong> sangrado).<br />

• Después <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía se necesitan pruebas <strong>de</strong> sangre (<strong>para</strong> verificar <strong>el</strong> niv<strong>el</strong> <strong>de</strong> los anticoagu<strong>la</strong>ntes<br />

<strong>en</strong> <strong>la</strong> sangre) una vez a <strong>la</strong> semana o cada dos semanas. Esto suce<strong>de</strong> con m<strong>en</strong>or frecu<strong>en</strong>cia una vez<br />

que los resultados sean los mismos por algún tiempo.<br />

• Con <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> mecánica existe <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> formar coágulos dañinos y <strong>de</strong> <strong>en</strong>docarditis (infección<br />

<strong>de</strong> <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> d<strong>el</strong> corazón).<br />

CIRUGÍA PARA SALVAR LA VÁLVULA<br />

En esta cirugía, se quita <strong>la</strong> parte di<strong>la</strong>tada <strong>de</strong> <strong>la</strong> aorta y se reemp<strong>la</strong>za con un tubo <strong>de</strong> material tejido.<br />

Aquí se salva (se <strong>de</strong>ja <strong>en</strong> su sitio) <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> aórtica <strong>de</strong> <strong>la</strong> persona y se cose al extremo d<strong>el</strong> tubo. Esta<br />

cirugía es más nueva que <strong>la</strong> cirugía con injerto compuesto.<br />

V<strong>en</strong>tajas <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía <strong>para</strong> salvar <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong>:<br />

• No es necesario que <strong>la</strong> persona tome medicam<strong>en</strong>to anticoagu<strong>la</strong>nte.<br />

• No hay riesgo <strong>de</strong> que se form<strong>en</strong> coágulos dañinos, y <strong>el</strong> riesgo <strong>de</strong> una <strong>en</strong>docarditis (infección <strong>de</strong><br />

<strong>la</strong> válvu<strong>la</strong>) es mucho m<strong>en</strong>or que con una válvu<strong>la</strong> mecánica.<br />

• Hay m<strong>en</strong>os factores a consi<strong>de</strong>rar si una mujer se embaraza <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> haberse sometido a esta<br />

cirugía.<br />

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<strong>Cirugía</strong> d<strong>el</strong> arco aórtico Continuación<br />

Desv<strong>en</strong>tajas <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía <strong>para</strong> salvar <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong>:<br />

• Esta cirugía es nueva y los doctores todavía no sab<strong>en</strong> cuánto tiempo va a durar <strong>la</strong> re<strong>para</strong>ción y cuánto<br />

tiempo va a funcionar a<strong>de</strong>cuadam<strong>en</strong>te <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong>.<br />

• Si <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> aórtica fal<strong>la</strong> (si pres<strong>en</strong>ta una fuga) es posible que <strong>la</strong> persona necesite <strong>de</strong> más cirugías.<br />

• Este tipo <strong>de</strong> cirugía no está disponible <strong>en</strong> muchas partes d<strong>el</strong> país. Es necesario que <strong>la</strong> realice un cirujano<br />

que t<strong>en</strong>ga capacitación y experi<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> tratar a paci<strong>en</strong>tes con <strong>síndrome</strong> <strong>de</strong> <strong>Marfan</strong>.<br />

• La opción <strong>de</strong> esta cirugía no es <strong>para</strong> todos. Todo <strong>de</strong>p<strong>en</strong><strong>de</strong> d<strong>el</strong> tamaño <strong>de</strong> <strong>la</strong> aorta <strong>de</strong> <strong>la</strong> persona, <strong>de</strong> si <strong>la</strong><br />

válvu<strong>la</strong> aórtica está dañada y <strong>de</strong> <strong>la</strong> cantidad <strong>de</strong> fuga que t<strong>en</strong>ga <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> aórtica. En esta cirugía es muy<br />

importante <strong>la</strong> experi<strong>en</strong>cia d<strong>el</strong> cirujano.<br />

CIRUGÍA DE VÁLVULA BIOPROTÉSICA (TEJIDO)<br />

En este tipo <strong>de</strong> cirugía se reemp<strong>la</strong>za <strong>la</strong> válvu<strong>la</strong> aórtica on una válvu<strong>la</strong> bioprotésica (tejido) que ha sido<br />

pre<strong>para</strong>da <strong>de</strong> manera especial.<br />

V<strong>en</strong>tajas <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía con válvu<strong>la</strong> <strong>de</strong> tejido:<br />

• No es necesario que <strong>la</strong> persona tome medicam<strong>en</strong>to anticoagu<strong>la</strong>nte.<br />

• Los cirujanos ti<strong>en</strong><strong>en</strong> mucha experi<strong>en</strong>cia con este tipo <strong>de</strong> cirugía.<br />

• Hay varios tipos <strong>de</strong> válvu<strong>la</strong>s <strong>de</strong> tejido <strong>en</strong>tre los cuales <strong>el</strong> cirujano pue<strong>de</strong> escoger.<br />

• La válvu<strong>la</strong> <strong>de</strong> tejido no hace un sonido como chasquido.<br />

Desv<strong>en</strong>tajas <strong>de</strong> <strong>la</strong> cirugía con válvu<strong>la</strong> <strong>de</strong> cerdo:<br />

• Las válvu<strong>la</strong>s <strong>de</strong> tejido no duran tanto como <strong>la</strong>s válvu<strong>la</strong>s mecánicas (típicam<strong>en</strong>te duran 10–20 años,<br />

<strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do <strong>de</strong> muchos factores).<br />

• Las válvu<strong>la</strong>s <strong>de</strong> tejido pued<strong>en</strong> <strong>de</strong>sarrol<strong>la</strong>r problemas estructurales <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> 10 o 20 años y es posible<br />

que sea necesaria una cirugía <strong>para</strong> reemp<strong>la</strong>zar<strong>la</strong>s.<br />

¿CÓMO PUEDE USTED SABER MÁS?<br />

El SMF es un trastorno complejo con muchas características que afectan difer<strong>en</strong>tes partes d<strong>el</strong> cuerpo. He aquí<br />

algunas maneras <strong>para</strong> apr<strong>en</strong><strong>de</strong>r más sobre <strong>el</strong> SMF:<br />

• Vaya a <strong>la</strong> página <strong>en</strong> Internet <strong>de</strong> NMF (sig<strong>la</strong>s <strong>en</strong> inglés <strong>de</strong> <strong>la</strong> Fundación Nacional <strong>Marfan</strong>): www.marfan.org.<br />

T<strong>en</strong>emos otras hojas <strong>de</strong> datos <strong>en</strong> español sobre temas re<strong>la</strong>cionados con <strong>Marfan</strong>. Las pue<strong>de</strong> <strong>en</strong>contrar <strong>en</strong> <strong>la</strong><br />

página “About <strong>Marfan</strong> Syndrome”.<br />

• Exist<strong>en</strong> organizaciones d<strong>el</strong> <strong>síndrome</strong> <strong>de</strong> <strong>Marfan</strong> <strong>en</strong> España (www.marfan.es ) y <strong>en</strong> México (www.marfan.org.mx)<br />

que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> sitios <strong>de</strong> gran ayuda <strong>en</strong> español.<br />

• La Fundación Nacional <strong>Marfan</strong> ti<strong>en</strong>e su propia red social, NMFconnect, <strong>la</strong> cual cu<strong>en</strong>ta con un grupo <strong>en</strong><br />

español, así como discusiones <strong>para</strong> que usted se pueda conectar con otras personas <strong>de</strong> hab<strong>la</strong> hispana.<br />

Únase a NMFconnect <strong>en</strong> http://nmfconnect.marfan.org.<br />

• Hable con un médico. En ocasiones es útil llevar con usted información sobre SMF. Su doctor pue<strong>de</strong> ir a<br />

<strong>la</strong> sección especial <strong>para</strong> doctores <strong>en</strong> <strong>el</strong> sitio <strong>de</strong> NMF, haci<strong>en</strong>do clic <strong>en</strong> “Medical Professionals”.<br />

Mayo 2011

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