Sea previsor La vida con una persona con demencia - Merz

Más tiempo yo. Más tiempo una familia.
Sea previsor
La vida con una persona con
demencia

La enfermedad de Alzheimer...
¿y ahora qué?
La enfermedad de Alzheimer (EA) cambia toda la
vida, tanto de la persona afectada como de su
familia. Pero existen una gran cantidad de ayudas
para que usted, como familiar que le cuida, pueda
lidiar con las tareas que se le van a presentar. Uno de
las aspectos más importantes es estar informado.
Saber a lo que de verdad se enfrenta, la forma en
que se manifiesta la EA y los cambios que produce
esta enfermedad en la persona cercana.
La demencia no es una única enfermedad: engloba
la EA, la demencia vascular, la demencia
frontotemporal, la demencia semántica y la
demencia con cuerpos de Lewy.
La enfermedad de Alzheimer es la forma de
demencia más frecuente y representa el 60% de
todos los casos. Los primeros signos de la
enfermedad son el aumento de los olvidos y la
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dificultad para llevar la cuenta del tiempo. Cada vez
con más frecuencia, se extravían las cosas, se
olvidan las citas y surgen problemas para enfrentar
la vida diaria de forma independiente. A veces,
resulta imposible seguir atándose los cordones de
los zapatos. Cuesta encontrar las palabras
adecuadas para ciertas cosas y, de pronto, deja de
reconocerse a amigos, familiares o conocidos.
Todavía no está claro por qué unas personas
enferman y otras no. En principio, cualquier persona
puede sufrir la enfermedad de Alzheimer. Sin
embargo, su causa exacta sigue siendo un misterio
para la investigación médica. Aunque lo cierto es que
existen indicadores de algunos factores de riesgo,
parece que no todo puede achacarse a una única
causa. El riesgo de sufrir EA aumenta en gran
medida con la edad. La EA no solo afecta a la
memoria, también a numerosas capacidades
importantes para la vida diaria.
«Destrezas de la vida diaria» significa ser capaz de
hacerse cargo de forma independiente de las cosas
de todos los días: esas tareas que le salen de forma
natural a las personas sanas, pero que se convierten
en un obstáculo cada vez mayor para las personas
con Alzheimer. Podemos dividir las destrezas de la
vida diaria en cuatro áreas:
Capacidades cognitivas
Comunicación
Actividades diarias básicas
Conducta social

Perfil de la enfermedad de
Alzheimer
Fase leve
En esta etapa, los síntomas son todavía leves y a
menudo difíciles de reconocer. Esta fase se
caracteriza por problemas de concentración,
sensación de que todo es demasiado, fatiga mental
rápida, falta de impulso y falta de interés.
En esta etapa, todavía es posible hacer frente a la
vida diaria con relativa independencia, incluso si se
ha de recurrir a ayudas, como notas, como medio
de recordatorio. Con frecuencia, los familiares y
amigos reconocen los primeros síntomas. Cuanto
antes se realice una exploración médica, mejor se
podrá tratar la EA.
Fase moderada
En este punto, los síntomas se vuelven más
pronunciados y, por tanto, resultan obvios para todo
el mundo. En una entrevista médica meticulosa es
posible detectar síntomas claros en varias áreas:
Olvido de sucesos recientes
Deterioro de la capacidad para realizar cálculos
mentales complicados (por ejemplo, contar hacia
atrás desde cien de siete en siete)
Mayor dificultad para realizar tareas complejas,
como planificar una cena para invitados, pagar
facturas o gestionar la economía
Estado de ánimo variable o retraimiento,
especialmente en situaciones que suponen un
reto social o mental
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Lagunas evidentes en la memoria y el
pensamiento
Incapacidad para recordar la propia dirección o
número de teléfono o el nombre del instituto o
universidad donde se graduó
Confusión sobre el lugar y la fecha
Necesidad de ayuda para elegir la vestimenta
correcta para la estación o la ocasión
Olvido de su propio pasado
Fase grave
En la etapa final de esta enfermedad, las personas
pierden la capacidad de responder a su entorno, de
mantener una conversación y, finalmente, de
controlar el movimiento. Es posible que digan
todavía palabras o frases.
En esta etapa, las personas necesitan ayuda con
gran parte de la atención personal diaria, como
comer o ir al lavabo. También pueden perder la
capacidad de sonreír, sentarse sin ayuda y sostener
la cabeza erguida. Los reflejos se vuelven
anómalos, los músculos se ponen rígidos y se altera
la capacidad para tragar.

¿Cómo funciona
la enfermedad de
Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer puede afectar a
cualquiera. El cerebro de las personas con EA
produce cantidades excesivas de una pequeña
molécula proteínica, llamada amiloide β, que
perturba las neuronas como una especie de basura.
Son parcialmente responsables de perturbar de
forma importante el modo en que actúan los
transmisores en el cerebro. De este modo, el
intercambio de señales entre las neuronas se
deteriora cada vez más.
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En términos sencillos, las señales se debilitan cada
vez más y, en estas condiciones, la comunicación
entre las neuronas se vuelve cada vez más difícil. En
la transmisión de la información se producen
«malentendidos» y, finalmente, se origina un
completo «silencio», ya que, a largo plazo, las
neuronas son incapaces de sobrevivir a esta
perturbación y mueren. La transmisión de señales
se interrumpe irremediablemente.
Cuantas más neuronas mueren, más pronunciadas
serán las deficiencias mentales y en la vida diaria.
Los fármacos pueden actuar de forma específica en
estos procesos patológicos y pueden brindar un
beneficio a la persona con EA, sus familiares y su
cuidador.

¿Cómo se reconoce
la enfermedad de
Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer no aparece de un día
para otro, sino que va evolucionando con los años.
Por eso, algunas de las cosas que aparecen pueden
ser ya los primeros signos. Con frecuencia, usted
como familiar, percibe señales y / o cambios en la
personalidad de una persona cercana ya desde el
principio. Las siguientes señales deberían ser motivo
de consulta a un médico:
Problemas de memoria y confusión crecientes
Dificultades para realizar tareas diarias
Problemas con el lenguaje y para encontrar las
palabras correctas
Desorientación de tiempo y lugar
Alteración del juicio, como llevar ropa inadecuada
Extravío de objetos
Cambios pronunciados del estado de ánimo y
cambios en la conducta
Cambios de personalidad
Pérdida de iniciativa y motivación
Disfunción para tomar decisiones
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Diagnóstico
Muchas ciudades cuentan actualmente con unidades
especializadas en el diagnóstico y el tratamiento de
la demencia, conocidas como «clínicas de la
memoria». En ellas trabajan neurólogos,
psiquiatras, especialistas en medicina interna y en el
tratamiento de personas de edad avanzada y/o
neuropsicólogos con el objetivo de aclarar la causa
de la deficiencia de memoria.
El equipo resume los resultados de pruebas
individuales en una «conferencia diagnóstica». El
médico que proporciona el tratamiento explica el
diagnóstico en una consulta detallada y analiza las
opciones terapéuticas. Muchas de estas unidades
también ofrecen grupos de autoayuda para
familiares.

Usted puede hacer
mucho …
En la actualidad, la EA no tiene cura. Pero los
tratamientos farmacológicos y no farmacológicos
pueden ayudar con los síntomas cognitivos y
conductuales. Ahora mismo existen dos tipos de
fármacos para la demencia: la memantina y los
inhibidores de la acetilcolinesterasa.
A medida que la EA avanza, las células cerebrales
mueren y se pierden las conexiones entre ellas, lo
que provoca un empeoramiento de los síntomas
cognitivos. Aunque los medicamentos actuales no
pueden detener el daño que causa la EA en las
células cerebrales, pueden ayudar a reducir o
estabilizar los síntomas durante un periodo limitado
de tiempo al afectar a determinadas sustancias
químicas involucradas en el transporte de mensajes
entre las neuronas del cerebro. En ocasiones, los
médicos recetan una combinación de ambos tipos de
medicamento.
En las páginas siguientes podrá encontrar
información sobre temas que surgen habitualmente
al compartir la vida con una persona aquejada de
demencia y sobre cómo manejar las situaciones.
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Las personas con EA pueden seguir
siendo activas
física y mentalmente
Tener un familiar que sufre EA es una pesada carga.
Descubrir que una persona cercana está cambiando
poco a poco es profundamente angustioso.
Descubrir que pierde facultades, olvida
acontecimientos, lugares y personas. En una fase
intermedia o tardía de la enfermedad, resulta
especialmente difícil para los familiares que el
enfermo ya no los reconozca. Pero en cualquiera de
las fases, es importante que la persona con
demencia por Alzheimer se sienta comprendida y
aceptada.
También es importante que las personas afectadas se
enfrenten a desafíos físicos y mentales acordes a sus
gustos y capacidades. Una activación suave aporta
recompensas en muchos aspectos, y sobre todo: es
más fácil de lo que piensa. Muchas capacidades se
conservan durante mucho tiempo, como el sentido
del ritmo y el movimiento. La música aporta
normalmente muchísimo placer, ¿qué tal si cantan
juntos o incluso se animan con un pequeño baile?
Estas sugerencias suelen ser muy bien aceptadas.
Después de todo, promueven fortalezas y
capacidades que están todavía presentes y son muy
positivas para la autoestima.
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Las personas que sufren demencia deben
permanecer activas durante todo el tiempo posible.
Anime a la persona a que continúe con sus
aficiones, ayúdela a mantener contactos sociales y
cree una estimulación mental específica. Algunas
buenas ideas para mantener la actividad física y
mental durante el mayor tiempo posible son la
fisioterapia (tratamiento de la movilidad) y los
ejercicios de activación, como los paseos, el
senderismo y la natación.

El peligro de la inquietud
Las personas con demencia suelen tener unas
enormes ganas de moverse. La deambulación y el
trasiego constantes son con frecuencia
problemáticos, ya que las personas con demencia
pueden representar fácilmente un peligro para sí
mismos y para los demás. No obstante, las ganas de
caminar sin rumbo pueden utilizarse de forma
constructiva para realizar ejercicio de forma
habitual, p. ej., dar un paseo al aire libre.
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Moverse con regularidad ayuda a conservar la vida
por más tiempo. La ciencia nos dice que la actividad
no puede detener el proceso de envejecimiento, pero
puede hacer que una persona se mantenga en forma
por más tiempo. El ejercicio moderado regular actúa
como una fuente de juventud para el organismo.
Este reacciona aumentando el consumo de oxígeno,
suministrando sangre a las células y mejorando el
tejido y, como resultado, recibe más nutrientes.
Además, el ejercicio regular permite que se
produzca rápidamente una gran concentración de
antioxidantes en el organismo.
Los neuroinvestigadores aconsejan a las personas
con EA temprana que realicen ejercicios de
resistencia: caminar, montar en bicicleta y nadar. La
gimnasia también ayuda a retener la coordinación y
la capacidad de concentración durante más tiempo.

La agradable sensación
de sentirse necesitado
En todos los hogares existen numerosas tareas en
las que pueden participar personas con EA. Las
mujeres de edad avanzada, por ejemplo, pueden
seguir realizando tareas en la cocina, como
deshuesar fruta o pelar patatas. Para los hombres
de edad avanzada, las actividades de jardinería
podrían ser una opción. Son tareas que pueden
ayudarles a sentir que son capaces de hacer cosas.
¡Lo más importante es permanecer activo!
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Además de las actividades domésticas, son
recomendables todas las actividades que conserven
las capacidades de la memoria. Entre ellas se
incluyen, p. ej., mirar álbumes de fotos o, si a la
persona le gusta viajar, ver documentales sobre
paisajes puede crear una conexión con el pasado.
Además, la visión de películas antiguas puede ser
placentera.
También pueden ser experiencias placenteras ir de
compras y ver escaparates, ir a tomar un café o
jugar a juegos sencillos de mesa o de cartas. Y todo
se trata de lo mismo: promover experiencias
positivas.

La forma de vivir juntos
Todo aquel que se relacione con una persona con
demencia a diario debe cumplir algunas normas
básicas de comportamiento. La necesidad primordial
es ser paciente, amable y comprensivo... incluso si a
veces resulta muy difícil.
Utilice frases breves y sencillas, y hable despacio
y con claridad
Repita la información importante, varias veces si
es necesario
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Sea paciente y déjele tiempo para que reaccione
o responda
Las personas con demencia reaccionan menos al
contenido de lo que se dice y más a la sensación
sobre cómo se dice. Por eso, asegúrese de que lo
que dice es lo que quiere decir y está en
consonancia con su expresión facial y su lenguaje
corporal
Trate de ignorar acusaciones o reproches. No se
embarque en discusiones sin sentido. En lugar de
mantener su propia opinión, es mejor adoptar
una postura conciliatoria
La alabanza es mejor que la crítica: puede
demostrarlo por medio de una sonrisa o una
caricia
Si el enfado no desaparece: repítase a sí mismo
que las personas con demencia han perdido, al
menos, un control parcial de su conducta
Asegúrese de que haya estabilidad y rutina en las
actividades diarias. Las normas simples y las
costumbres fijas son un asidero para las
personas con demencia
Y, para terminar, lo más importante: no olvide
nunca que cualquier tipo de atención emocional
es como una medicina para la persona a la que
cuida

Entrenamiento del cerebro
Aprender algo de memoria, aprender un idioma y
leer, jugar al ajedrez, resolver crucigramas y pensar
en tareas son ejercicios adecuados para entrenar el
cerebro. En la recopilación de ejercicios de memoria,
Pídale que rellene el reloj.
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o en cualquier otro cuaderno de entrenamiento de la
memoria, podrá encontrar ejercicios adecuados. Le
proponemos el siguiente ejemplo:
Hora actual Hora del desayuno
12
9 3
6
Hora de la comida Hora de la cena
12
9 3
6
12
9 3
6
12
9 3
6

Alimentos y bebidas
Para conservar su rendimiento, debemos abastecer
al cerebro de forma correcta y suficiente. Como
demuestran las investigaciones, determinados
nutrientes son importantísimos para la vitalidad
mental. El deterioro del funcionamiento cerebral
tiene su origen con frecuencia en una carencia de
minerales o vitaminas. Además, la mayoría de las
personas de edad avanzada no beben lo suficiente,
por lo que es importante tener presente el
suministro de agua.
Los nutrientes más importantes para que las células
cerebrales estén en forma durante más tiempo y
funcionen bien son:
Vitamina B1
Vitamina B3
Vitamina B6
Vitamina B12
Ácido fólico
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Antioxidantes: protegen a las células del cerebro
del daño ocasionado por los radicales libres. La
conexión con la enfermedad de Alzheimer se ha
comprobado científicamente: un aporte suficiente
de antioxidantes influye positivamente en el
avance de la enfermedad. Los mejores son la
vitamina C, la vitamina E, el betacaroteno, el
selenio, la coenzima Q10 y el ácido alfalipoico.
Ácidos grasos esenciales: aceite del pescado
omega-3
Aminoácidos, como la lecitina, la glutamina, la
lisina, el triptófano y la tirosina

La cena está servida
La hora de las comidas suele ser un placer para las
personas con demencia: poner la mesa y quitarla,
ayudar a cocinar... el sentimiento de pertenencia y
utilidad es aún mayor. Con frecuencia, las personas
con EA no tienen ni idea de si han comido o bebido
algo ese día. Lo que pueden haber comido en
realidad tiene una importancia secundaria. Lo
importante es la palabra «si». Hay personas que
comen constantemente porque ya no son
conscientes de que ya han comido. Más a menudo,
no comen nada porque creen que ya lo han hecho.
Un problema adicional en relación con la ingesta de
alimentos es que las personas con demencia se
olvidan de cómo se usan los cubiertos,
especialmente el cuchillo y el tenedor.
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Puede ser angustioso ver que su familiar solo
emplea la cuchara para comer. Otros problemas
pueden ser que la persona no disfruta de la comida
o que tiene dificultades con los dientes.
Afortunadamente, hoy en día existen utensilios útiles
para que cuidar sea más fácil. Por ejemplo, a la hora
de las comidas, los platos y las cucharas
antideslizantes, las asas grandes y las tazas con pico
son de gran ayuda.

Cómo hacer más cómodas
las comidas
Asegúrese de que el ambiente es tranquilo y
relajado mientras come
Coma a horas fijas
Sirva pequeñas comidas a menudo durante el día
Ponga en la mesa comidas sencillas y conocidas,
y no demasiados alimentos diferentes a la vez
Los sabores picantes estimulan el apetito.
Endulzar también ayuda; además, los platos
sustanciosos son más agradables
Asegúrese de que hay suficiente bebida. La regla
de oro es 1,5 litros al día. Coloque garrafas con
agua y un vaso en varios lugares de la casa: eso
les recuerda que deben beber
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Espese las bebidas, por ejemplo, leche con yogur
o polvo para natillas. De este modo, beber les
resultará más fácil, ya que las personas con
demencia tienen a menudo dificultades para
tragar
Muchas personas con EA prefieren comer con los
dedos. En general, la comida deberá ser fácil de
coger o lo suficientemente blanda como para
usar una cuchara
Los alimentos duros, como los frutos secos o las
comidas crujientes, son menos apropiados. Por
el contrario, los platos dulces y de consistencia
suave tienen muy buena acogida
Preste ayuda durante la comida si es necesario
Cuando dé de comer, recuerde que es posible
que la persona ya no entienda las instrucciones
«tragar» y «masticar»
Los alimentos y las bebidas no deben estar
demasiado calientes por el riesgo de
quemaduras. Con frecuencia, las personas con
demencia no reconocen esos riesgos

Cómo crear un entorno
seguro
En la vida diaria, hay cosas que deben tenerse en
cuenta. El riesgo de que la gente mayor y, en
concreto, la gente mayor con demencia, sufra un
accidente es considerablemente mayor. Por eso, es
necesario tomar precauciones, para que dicho riesgo
sea el menor posible.
Las alfombras y alfombrillas que no estén sujetas
al suelo den retirarse
Asegúrese de que las habitaciones cuentan con
iluminación viva y suficiente
Los paneles de cristal de las puertas deben
señalarse claramente, por ejemplo, con
pegatinas
Deben «suavizarse» los cantos afilados de los
muebles
Los vasos o jarrones que puedan romperse deben
guardarse en un lugar seguro
Asegure las escaleras, ventanas y balcones
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Coloque dispositivos de protección para niños en
cocinas y hervidores. Además, guarde los
aparatos eléctricos, como cortadores de pan o
tostadoras, fuera del alcance
No deje encendedores ni cerillas olvidados en
cualquier sitio
Si la persona fuma, solo deberá hacerlo cuando
haya alguien más presente para reducir el riesgo
de incendio
Bajo ninguna circunstancia deben dejarse llaves
olvidadas por ahí, especialmente llaves de coches
Cuelgue una cortina delante de la puerta
principal, para que no se perciba como una
salida. De este modo, se reduce el riesgo de que
la persona se aleje
Retire las plantas venenosas y con espinas, como
los cactus
No deje medicamentos olvidados al alcance de la
persona. Guarde siempre bajo llave todos los
productos químicos domésticos
Consiga ropa que sea fácil de poner, cómoda y
fácil de lavar. Pero por muy funcional que sea,
también debe gustarle a la persona. Los
requisitos prácticos no deben ser el factor
dominante
También son importantes los zapatos cómodos y
antideslizantes que proporcionen un buen apoyo.
Los cierres de velcro son ideales

Cómo manejar la higiene
Piense en los dictados de normas innecesarias.
Cuando trate con personas con demencia, intente
olvidar las ideas que puede tener sobre la higiene
personal impecable. Incluso si está usted en forma y
bien, no necesita ducharse o bañarse todos los días.
Un aseo ocasional es suficiente si no existen motivos
que obliguen a una limpieza más profunda (olor,
eczema, puntos de presión). Estas sesiones de aseo
son algo que la mayoría de las personas con
demencia son capaces de hacer por sí mismas,
durante algún tiempo, si hay alguien a mano para
enseñarles. El objetivo debe ser asegurarse de que
la persona es capaz de cuidar de su higiene personal
durante el mayor tiempo posible. Cuando se trata de
la limpieza de todo el cuerpo, es posible que la
persona esté más familiarizada con el baño que con
la ducha. El agua que cae inesperadamente puede
ser desagradable y, con frecuencia, produce
ansiedad. Las viejas costumbres pueden ser útiles,
p. ej., el hábito de bañarse los sábados por la noche,
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un jabón preferido de los viejos tiempos o un ritual
de limpieza concreto. Asegúrese de que la
temperatura del cuarto de baño sea confortable y
compruebe la temperatura del agua. También es
importante que la persona con demencia se sienta
segura. Las alfombrillas de baño y las barras de
sujeción contribuyen a ello. El siguiente
procedimiento facilitará la higiene personal para las
personas con demencia:
Intente seguir tomando una ducha o un baño en
el mismo momento del día
Deben usarse asientos de ducha, ayudas de baño
y asideros para ducharse y bañarse. Las
alfombrillas antideslizantes son especialmente
importantes
Intente que el baño o la ducha resulten
placenteros: con música relajante, perfumes
agradables, toallas suaves y acogedoras. Saque
ropa limpia, como la bata o el pijama. No olvide
todas las ayudas para la incontinencia que
puedan ser necesarias
Las personas con demencia olvidan
determinados movimientos: lavarse los dientes,
afeitarse o arreglarse el pelo pueden suponer un
problema. Enséñele a la persona cómo hacerlo.
Ella intentará imitarle y recordar los movimientos
que una vez le fueron tan familiares
Cepillar el cabello de forma suave y rítmica es un
agradable capricho

No se olvide de sí mismo
Cuidar de alguien con demencia es una tarea con
multitud de facetas y muy exigente. Antes de tomar
una decisión de esta naturaleza (p. ej. «¡Pero la
abuela se puede venir a vivir con nosotros!») debería
intentar averiguar dónde se va a meter. Pida consejo
a los centros de asesoramiento de las asociaciones
para la enfermedad de Alzheimer y sea sincero
consigo mismo si cree que podría no ser capaz de
soportar esa carga. A medida que la demencia
avanza, el cuidado requiere más esfuerzo y se vuelve
más exigente. Las personas con demencia necesitan
cada vez más ayuda y esto plantea exigencias en
relación con los recursos mentales y físicos (y a
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menudo económicos) de los cuidadores. En las
últimas fases, la asistencia es un trabajo de 24 horas
al día, siete días a la semana, 52 semanas al año, en
un conflicto constante entre el amor y el sentido del
deber, el sentimiento de responsabilidad y el
agotamiento, la desesperación y los remordimientos
de conciencia. Por eso, si decide convertirse en el
cuidador, es importante que aprenda a desarrollar
un egoísmo sano (a modo de autoprotección) que
necesita con urgencia. Es esencial que piense en
usted mismo. La tarea que tiene que realizar
también requiere equilibrio y momentos de respiro.

De ahí que sea esencial realizar descansos con
regularidad en los que poder relajarse y pensar en
usted para variar. De lo contrario, corre el riesgo de
que acabe habiendo dos enfermos: la persona con
EA y usted, como cuidador sobrecargado.
Como cuidador, necesita apoyo. El gran esfuerzo
físico y mental, las interferencias y sacrificios
económicos, la exclusión social y las insuficientes
oportunidades de recuperación... todo esto
constituye una enorme carga que a menudo se
subestima.
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Usted se pone furioso, le grita a la persona y le hace
reproches. Después, sus nervios están todavía más
crispados. Cómo ha podido ser tan injusto. Es
totalmente comprensible que tenga que dar rienda
suelta a sus sentimientos en algún momento. Nadie
puede vivir bajo un estrés constante y soportar en
todo momento un comportamiento que sería
intolerable en una persona sana. En lugar de
reprocharse su arrebato, es mucho mejor que
aprenda de la situación: es una señal clara de que
ha alcanzado el límite de su resistencia. Esto
significa que debe dar un paso atrás y tomarse un
descanso.
Si hace descansos con regularidad y se relaja de
forma bastante específica, ambos se beneficiarán.
Las técnicas de relajación son muy útiles y gozan de
reconocimiento; en concreto, el entrenamiento
autógeno podría ser una opción. Permiten conseguir
una relajación profunda y duradera en pocos
minutos. Al terminar, uno se siente de nuevo fresco y
recuperado.
Además de descansos, necesita un tiempo fijo para
usted. Lo mejor sería un día entero y una noche a la
semana. Es importante que sea lo contrario de sus
actividades diarias normales... así se relajará lo más
posible. En la práctica, esto significa: hacer ejercicio
al aire libre, estar en contacto con la naturaleza,
mantener una conversación exigente, salir a hacer
algo, reunirse con gente y mantener el contacto.

Indudablemente, para disfrutar de un tiempo de
descanso es necesario contar con otro cuidador
provisional para la persona con EA. Puede pedir
ayuda en su círculo íntimo: en su propia familia o
grupo de amigos, ya que los servicios de ayuda
social y las clínicas de día no suelen tener personal
disponible.
Triste pero cierto: los cuidadores profesionales, en
especial si se necesitan con poca antelación, son
difíciles de conseguir. La necesidad inminente de un
cuidador suele resultar un problema con demasiada
frecuencia. De ahí que los contactos con grupos de
autoayuda sean de gran importancia y utilidad.
En un grupo de miembros, conocerá a personas
que se encuentran en su misma situación. Es de
gran ayuda descubrir que muchos otros familiares-
cuidadores del grupo luchan con problemas
similares a los suyos. Hablar de las cosas supone un
alivio, aporta confianza y fuerzas renovadas.
Además, el intercambio proporciona nuevos
impulsos y estímulos para tratar con la persona
aquejada de demencia. Y, sobre todo, la reuniones
habituales con el grupo son un cambio agradable, un
descanso amistoso de sus actividades diarias como
cuidador, que aporta información valiosa además de
contacto social.
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Por desagracia, no hay grupos de miembros en
todas partes. Ese es un buen motivo para tomar la
iniciativa y empezar uno usted mismo. Por medio de
su médico (normalmente el de cabecera), puede
averiguar qué otras personas cuidan a gente con
demencia y planteárselo. La respuesta a la
sugerencia de formar un grupo de autoayuda suele
ser buena. Si ha encontrado a suficientes personas
interesadas (un mínimo de cuatro), es necesario
organizar la primera reunión. Lo mejor es que tenga
lugar en la casa de uno de los futuros miembros del
grupo. Si no resulta factible para ninguno, podría
existir la posibilidad de reunirse en una sala pública
de la comunidad (p. ej. de un centro comunitario
religioso o de un club deportivo).

En la primera reunión, debería encontrarse
respuesta para las siguientes preguntas: ¿el grupo
debe ser abierto (lo que significa que podrían
incorporarse nuevos miembros) o mejor cerrado?
¿Cuándo y con qué frecuencia se reunirá el grupo?
¿Cómo se repartirán las responsabilidades entre las
personas del grupo?
En las reuniones individuales, únase al punto que se
está debatiendo. Cada participante debe poder decir
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lo que le preocupa y explicar para qué necesita
consejo y apoyo. Por supuesto, esto también significa
que un miembro puede pedir a los demás que cuiden
a su familiar enfermo de vez en cuando. Este
aspecto de ayuda recíproca, también si se pide con
poca antelación, es un elemento importante de un
grupo de estas características. Al ayudar a los
demás a resolver sus problemas, se está ayudando a
sí mismo.

Dónde encontrar ayuda
Se han establecido una serie de opciones para el
cuidado de personas con demencia y sus cuidadores.
Dichas opciones son diferentes de una región a otra y
tienen tanto ventajas como inconvenientes.
Médicos de cabecera
Para las personas con EA, así como para sus
familiares, la primera parada obligada es
normalmente el médico de cabecera. Él podrá
responder a las preguntas médicas más importantes
que le plantee.
Asesoramiento de las sociedades para la
enfermedad de Alzheimer
Los centros de asesoramiento para la enfermedad
de Alzheimer ofrecen información gratuita sobre
cuestiones relacionadas con el material y la
asistencia, y, por supuesto, sobre aspectos jurídicos
y económicos. Normalmente, cuentan también con
asistencia psicosocial y apoyo a largo plazo.
Grupos de familiares
Se centran en ayudar a la autoayuda de los
familiares afectados. En los grupos se intercambian
conocimientos sobre la enfermedad, sugerencias
que sirvan de estímulo y consejos. Además, reunirse
con regularidad ofrece la oportunidad de expresar
libremente los sentimientos en un ambiente de
interés y entendimiento.
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Grupos de asistencia
En los grupos de asistencia, ayudantes no
remunerados y un trabajador especializado cuidan a
las personas con demencia una o dos tardes a la
semana. Los grupos de asistencia no existen en
todas partes. Póngase en contacto con la Sociedad
para la enfermedad de Alzheimer para conocer las
opciones de su zona.
Círculo interno de colaboradores
Una o dos veces por semana, se cuida a las
personas con demencia en un grupo reducido,
durante un plazo de hasta tres horas, y se les da una
ocupación en función de lo que todavía son capaces
de hacer. Esto lo llevan a cabo ayudantes laicos
capacitados, requiere escasa intervención
burocrática y no resulta muy caro.
Servicio de asistencia ambulatoria
Las tareas de asistencia individual son asumidas por
servicios de asistencia ambulatoria para personas
de edad avanzada, servicios de ayuda social,
asociaciones de asistencia doméstica y asociaciones
de ayuda vecinal. Sin embargo, normalmente no
están preparadas para las necesidades especiales
de las personas con demencia. Se centran en la
asistencia física y no tanto en la psicológica.

Asistencia de día
Para las personas que no tienen quien las cuide
durante el día, pero sí durante la noche y los fines de
semana. El programa cubre principalmente la
realización de labores en la comunidad y activación
física y mental.
Asistencia de respiro
Los cuidadores pueden recurrir a este servicio
cuando necesitan tiempo libre o están enfermos: los
fondos de seguro de asistencia suelen pagar hasta
cuatro semanas por año. Es importante aclarar de
antemano si el centro es adecuado para las
personas con demencia. Además, debemos recordar
que la estancia es con frecuencia problemática para
la persona. Por este motivo, muchos centros de
asistencia de respiro ofrecen días de prueba para
observar antes la reacción de la persona. Por
ejemplo, no suele aceptarse a las personas proclives
a la deambulación.
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Vacaciones juntos
Como alternativa a la asistencia de respiro, una serie
de sociedades regionales para la enfermedad de
Alzheimer ofrecen vacaciones con asistencia para
personas con EA y sus familias. En ellas, además de
actividades conjuntas, los cuidadores también tienen
la oportunidad de disfrutar de tiempo libre, durante
el cual, la persona con EA recibe la asistencia de
cuidadores capacitados.
Asistencia en residencias de la tercera edad
Cuando la asistencia en los hogares deja de ser
factible, incluso con ayuda adicional, la única
posibilidad suele ser vivir en una planta protegida de
la que resulta imposible salir sin ser visto.

Puntos importantes que
deben tenerse en cuenta
a la hora de elegir una
residencia
Cuando una persona abandona el entorno
doméstico para entrar en un centro asistencial, es
esencial que sus familiares tengan en cuenta los
siguientes puntos:
El centro asistencial y la dirección de dicho centro
tienen la responsabilidad fundamental de alojar y
cuidar a las personas bajo su cuidado.
Los centros asistenciales pertenecen
oficialmente al sector de asistencia ambulatoria,
por lo que, en lo que a la atención médica se
refiere, no existen básicamente diferencias con el
entorno doméstico en el que la persona ha vivido
hasta el momento. A menos que, en el curso de
una enfermedad aguda, la dirección del centro
asistencial se vea obligada a consultar a un
médico de cabecera.
Esto significa que las personas que viven en
centros asistenciales siguen teniendo derecho a
elegir libremente a su médico.
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En aras de la prevención, es importante, p. ej., no
descuidar los trastornos crónicos. Se realizan
exploraciones con regularidad, tanto generales
como especializadas, en concreto exploraciones
ginecológicas-urológicas y neuropsiquiátricas, y
se promueve el tratamiento correspondiente.
Esto es muy importante, por ejemplo, en el
tratamiento de los trastornos derivados de la
demencia.
En el centro asistencial se aplica el mismo
principio que en el entorno doméstico: si no se
llama al médico, este no podrá ayudar.
Las buenas residencias deben
proteger el espacio privado de la persona
promover su independencia
garantizar la activación mental y la buena forma
física
incluir a los familiares que lo soliciten en la
asistencia y servirse de sus conocimientos sobre
lo que le gusta y no le gusta a cada persona
ofrecer una asistencia estructurada durante el
día que tenga en cuenta las necesidades
especiales de la persona con demencia
tratar a los residentes con dignidad y respeto

Otras cosas en las que
pensar
Piense que, antes o después, la persona con EA ya
no será capaz de tomar sus propias decisiones. Por
eso, cuando la persona se encuentra
comparativamente «sana», deben realizarse
disposiciones y poderes por escrito que rijan los
aspectos importantes, preferiblemente autenticados
por un notario.
Cuestiones jurídicas frecuentes
Especialmente en la fase grave de la enfermedad de
Alzheimer puede ser necesario resolver cuestiones
de carácter jurídico. Los cuidadores deben ser
conscientes de ellas. Por tanto, sería importante
consultar al médico y analizar con él los aspectos
jurídicos lo antes posible.
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A continuación se enumeran las cuestiones más
importantes:
Acordar detalles del testamento con la persona
con EA
No deben olvidarse los aspectos económicos,
p. ej., un poder notarial para la cuenta bancaria
Para garantizar que la persona con demencia
recibe el tipo de asistencia que le gustaría tener,
debería redactarse un documento de voluntades
anticipadas

Direcciones importantes
Asociación Nacional de Enfermos de Alzheimer
Blanca Clavijo Juaneda
Abogada
Presidente AFALcontigo
T fno. despacho 911964015
Fundación AFAL Futuro
Gral.Díaz Porlier 36 Madrid
902996733
presidencia@afalcontigo.es
www.afal.es
Reconocimientos
Sustituir por
direcciones locales
Queremos expresar nuestra gratitud al equipo MEMO.
Forum de MERZ, que ha diseñado y creado los
materiales originales empleados en nuestra edición.
25

Notas
26

Información adicional:
Merz Pharmaceuticals GmbH
Eckenheimer Landstr. 100
D-60318 Fráncfort del Meno
Alemania
www.merz.com
www.memantine.com