ARTURO PÉREZ-REVERTE Y «LA ESPAÑA QUE PUDO SER» P8 ...

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28.02.09
Perdida en
el espejo
Esther Chumillas sólo identifica
con normalidad letras y números. Las
personas, los paisajes... los ve a trozos
por una rara enfermedad sin cura. Sólo
se conocen ocho casos en el mundoi
PEPE BLANCO,
EL HOMBRE QUE VA
DOS AÑOS POR
DELANTE P6
ARTURO
PÉREZ-REVERTE
Y «LA ESPAÑA
QUE PUDO SER» P8
XXX
XXX
XXX
XXX Px
Cuando se mira, esta maestra de Cuenca se ve a trozos, pero nunca el rostro en su conjunto. Con el tiempo y mucho esfuerzo ha aprendido a reconocerse. :: JOSÉ RAMÓN LADRA

02 V
«A mi padre
sólo le
reconozco
por sus ojos»
Ésta es una lección de
superación. Esther identifica
a la gente por rasgos como la
nariz o la melena, la comida
por el color y el portal de su
casa por el número. Aun así
da clases en un colegio de
Cuenca. Padece agnosia visual,
una de las 7.000 enfermedades
raras que sufren 3 millones de
españoles
:: ZURIÑE ORTIZ DE LATIERRO
Esther Chumillas
pasea por el casco
histórico de Cuenca.
El bastón lo deja en
casa cuando va al
instituto «para no
asustar».
:: JOSÉ RAMÓN LADRA
Domingo 28.02.10
EL DIARIO VASCO

Domingo 28.02.10
EL DIARIO VASCO V 03
¿Eso es una ceja, la gafa o el ojo?
Cuando despertó de una meningitis
letal se miró al espejo. Buscó su
frente, la boca, las orejas... Nada.
No reconocía a la aterrada adolescente
de 13 años que la atravesaba
desde lo más profundo del cristal con la mirada
retorcida de ansiedad. La vista la tenía
bien, pero fallaba algo dentro. Los rasgos de
sus padres, pegados durante dos meses a la
cama del hospital donde resucitó –la dieron
por muerta dos veces– también se enredaban
y diluían en su cerebro. «No identificaba
a nadie, veía sólo trozos de cosas». Imposible
formar el conjunto. No lo conseguirá jamás.
Esther Chumillas padece agnosia visual,
una increíble enfermedad sin tratamiento
que le impide reconocer su casa si no es por
el número del portal, orientarse por los pasillos
del instituto –la acompañan sus alumnos–
o elegir la ropa que se pone cada mañana.
«Hablo con mi madre todas las noches y
me dice el modelo. Me debe recordar los cajones
donde yo guardo las camisetas o los pantalones.
Yo sola cuido y mantengo mi hogar»,
presume esta profesora de Cuenca.
–Es complicado entender su infierno. ¿Cómo
me ve a mí?
–Identifico una melena. Sólo veo lo más llamativo
de cada persona. A mi padre lo conozco
por sus ojos. Nada más.
–¿Me recordará mañana?
–Por su voz y su pelo, quizás...
Hasta los 16 años, hoy tiene
diez más, los médicos no
acertaron con el diagnóstico.
Le explicaron entonces por
qué no identifica objetos, calles
o paisajes, pese a verlos
con claridad, y en cambio
puede leer letras y números
y distinguir los colores con
total normalidad. La meningitis
había atacado su lóbulo
occipital, el encargado de
descifrar los impulsos eléctricos
que le manda el nervio
óptico, interpretarlos y mostrar
la imagen.
Apenas se conocen ocho
casos como el suyo en el
mundo. «La información no
se procesa correctamente,
pero no sabemos exactamente
lo que ocurre», admite el
neurólogo Fernando Montón,
que hace tiempo trató a
un paciente con una patología
similar.
Angustia escuchar lo sola
que se siente esta profesora,
sentir algunas miradas adolescentes
asomadas a la mofa en
la escuela o comprobar que no
tiene ni idea de cómo ha colocado
la legión de loros, gatos y
tortugas de madera o piedra que abigarran su
piso. «Yo sé que tengo tres habitaciones,
pero no me pidas que te diga dónde están las
cosas». Cocina, sí, gracias a un robot que le
habla. No es lo más difícil, si mantiene un estricto
orden. «Lo peor es encontrar a alguien
para viajar. Es lo que más me gusta y no puedo
ir sola. Cuando llega un puente no paro de
llorar». Alguna que otra vez un compañero
del instituto le ha animado a viajar a lugares
como Berlín. Entonces, Esther se hincha a
sacar fotos para intentar disfrutar en casa de
la Puerta de Brandenburgo. «Las pongo sobre
la mesa e intento recordar... pero no consigo
nada, nada. No sé lo que veo».
Una historia de superación formidable la
de esta profesora de Cuenca que ganó la oposición
de pedagoga terapéutica –educadora
de chavales con problemas– pese a tener declarado
un 85% de minusvalía. Vamos, que
podría estar en casa cobrando la pensión y
con una persona de apoyo. Pero ha luchado
demasiado para quedarse sentada en el sofá.
De cría, el orientador de su colegio «hizo
todo lo posible para que no estudiara bachillerato.
Me decía que no iba a poder, que lo
único que hacía era gastar el dinero público».
Todo esto en cuarto de la ESO. Dos cursos antes
había sido una de las mejores alumnas,
con el expediente repleto de sobresalientes.
Cuando volvió a clase, tras los dos meses de
hospital, le catearon sólo en gimnasia.
«Me decían que estaba paranoica»
Cumplió los 14, llegaron los 15, y seguía sin
reconocerse en el espejo. Tampoco a sus amigos.
Su aturdida cabeza empezó a pelearse
con la física y la química, mientras confundía
el tenedor con la cuchara o se calzaba los
guantes en los pies. «Cinco agujeros, cinco
dedos. No distinguía nada». En la discoteca,
«las luces me hacían daño». Tampoco podía
beber alcohol por la epilepsia, otra secuela de
la maldita meningitis. De postre, se corrió el
bulo en el colegio de que el herpes de su nuca
«era un hongo muy contagioso y me quedé
sola. Los profesores veían
que iba bien en matemáticas
o lengua, pero que no
reconocía las obras arte y
me decían que era una paranoia
mía. Me refugié en
casa con los libros, pero
quería hacer vida como el
resto de mis compañeros».
No se rindió. Superó la
selectividad con un 8,2 y
un estimulador –una pila
de unos 6 centímetros de
diámetro y dos de grosor
que absorbe el exceso de
electricidad provocado por
la epilepsia– incrustado en
el escote, debajo de la piel.
Así que nada de escotes bañera
o tirantes en el verano
conquense. Fue entonces
cuando la doctora
Fournier, del madrileño
hospital Niño Jesús, le
mostró «la parte de mi cerebro
que está muerta. Ella
nos descubrió y confirmó
la agnosia visual y vi que
era irreversible».
En la ONCE de Madrid
le hicieron caso. Entendieron
mis limitaciones verdaderas
pese a no tener
ninguna huella de ellas en
mi físico». Pero hasta los ciegos se orientan
mejor que Esther. «Yo no tropiezo en las aceras,
pero ellos saben por dónde van y yo no.
En el metro de Madrid no tengo problemas.
Todas las paradas están señaladas. Lo malo es
que al salir me equivoco de andén».
–¿No lo ha intentado con un GPS?
–Sí, pero no afinan para peatones. Me quedo
sin cobertura o me guían por las rotondas.
¿Te imaginas?
Aún le queda una pizca de humor a esta
chica que iba para filóloga, a poder ser con título
de Salamanca. Se tuvo que conformar
con la diplomatura en Pedagogía >
La profesora
«Me ponía los
guantes en los
pies. 5 agujeros, 5
dedos»
La directora
«Tiene la
tranquilidad de
decirnos ‘¡me he
perdido!’ y nos
reímos con ella»
Los alumnos
«No le hacemos
pifias. Es buena y
le ayudamos por
los pasillos»

04 V
>
PERDIDA EN EL ESPEJO
En clase, rodeada de sus alumnos, se encuentra en su salsa. Cuentas, lectura, historia. Les explica de todo menos geometría. :: JOSÉ RAMÓN LADRA
Terapéutica de Cuenca ante la necesidad
de tener siempre a alguien a su
lado. Claro que para una persona que diferencia
un coche de un contenedor de basura
sólo por la matrícula –«me salvan los números»–
o que nunca sabe por qué calle camina
parece una odisea haber obtenido el
título y la oposición con plaza en...Motilla
del Palancar, a 70 kilómetros de casa.
Se alojó en casa de una tía. En cuanto el
alcalde de este pueblo manchego de 3.000
habitantes se enteró de lo especial que era
su nueva maestra, le envió a la Guardia Civil
por si necesitaba algo. «Lo hizo de buena
fe, porque tiene una hija también enferma.
Pero por poco me da algo cuando vi el
despliegue, con sirenas y todo».
Pavor a los adolescentes
Tres colegios después, logró por fin un
hueco en el instituto público Alfonso VIII,
junto a la plaza de toros de Cuenca. 800
adolescentes desatados por los pasillos.
«Les tenía muchísimo miedo, temía que
me hicieran pifias. Pero necesitan cariño,
como yo. El cariño que me dan es mi válvula
de escape. Me siento útil y valoran
mi trabajo».
–¿Es diferente vuestra ‘profe’?
–Puesss sííí... Es más maja y más tranquila
que el resto.
–Pero no os ve bien la cara. Aunque os conoce
del curso pasado y sois pocos os puede
confundir. ¿No os entran tentaciones?
–¡Joeee! Ella nos ayuda en todo y nosotros a
ella. Ésta es buena. Se pierde por los pasillos,
pero nosotros la ayudamos. La llevamos a
donde quiera.
Hablan Dalila, Daiana, Ana, Felipe y Samuel.
Tienen entre 13 y 15 años, pero aún
no han despejado ninguna ‘x’ ni se han
enfrentado a los ‘phrasal verbs’. Esther les
ayuda con las cuentas básicas, con la comprensión
oral...Les habla y explica como la
madre que algunos de ellos no tienen en
casa. La clase está en la planta baja, muy
cerca de la puerta de entrada. Es la única
que tiene letrero: ‘Aula de apoyo’. Otra
cosa es llegar a la sala de profesores, justo
en el piso de arriba. Esther sube las escaleras,
gira a la cabeza varias veces –también
padece visión tubular, sus ojos sólo abarcan
un ángulo de 5 grados frente a los 180 del
resto, otra secuela de la meningitis– y busca
«cosas rojas. Las sillas son de ese color».
Cuando la puerta, sin ningún número ni
letra, está cerrada, se guía por el ruido.
«Dentro casi siempre hay barullo».
Por los pasillos se cruza, insegura, con decenas
de chavales adornados como en cualquier
otra escuela de España. Ellos, con vaqueros
tres tallas más grandes y el pelo largo
para tapar el acné. Ellas, muy pintadas y
prietas. Esther se relaja cuando se topa con
la directora. «Son ya dos cursos, y he memorizado
los rasgos más sobresalientes de algunas
personas». Franca, Mari Carmen Palomares
recuerda el primer día de la profesora
Chumillas. «Me dijo que necesitaba una colchoneta
por si le daba un ataque epiléptico.
Entre eso y lo de su visión no sabía cómo iba
a acabar todo. Pero ha ido bien. Ella ha pedido
la renovación. Tiene la tranquilidad de
decirnos ‘¡me he perdido!’ y nos reímos. A
veces nos olvidamos de sus dificultades».
En la puerta del centro le espera su salvavidas,
José Chumillas, un hombre jovial
de inolvidable mirada azul que, con una
sonrisa que su hija no verá jamás, la trae y
lleva a diario.
Después de una jornada en tinieblas,
oculta en la lluvia, Cuenca resurge de nuevo
bajo el sol y disfruta de ese tipo de mañana
espectacular que se asocia a La Mancha
en invierno. La ciudad encogida por el
agua parece agrandarse a la luz matinal y
José, incansable, vuelve a sonreír. Esther se
lo piensa ¿o mira? dos veces antes de atinar
con la puerta del coche. Luego, come como
muchos días en casa de sus padres. Un taxi
le acerca después a la universidad donde estudia
cuarto de Psicopedagogía. A la noche,
sola en su piso –a menos de 300 metros del
de su familia–, se mira en el espejo y empieza
a reconocer por partes su melena capeada,
sus ojos sin maquillar, su boca triste.
«Sí, ya he aprendido que esa soy yo. No me
veo como el resto, pero con el tiempo voy
grabando cosas en mi cabeza y ya no me
confundo tanto». En 13 años ha avanzado
algo, pero sigue sin poder darse un brochazo
de colorete y mucho menos peinarse las
pestañas con rímel.
Para intentar entrar en su cabeza es bueno
hacer ejercicios mentales, como plantarse
frente a un espejo enorme de esos que
hay en los campings, donde diez o veinte
personas se asean a la vez. Imagine que no se
encuentra. A Esther le pasó de vacaciones
con su familia. «Yo miraba, miraba y nada.
No me identificaba. Empecé a gesticular
mucho y por fin vi algo parecido a unos bra-
Trabaja de ocho a dos y media. Por la
tarde, estudia en la universidad.
La extraordinaria historia
de Esther protagonizó la
película póstuma de
Joaquín Jordá
Domingo 28.02.10
EL DIARIO VASCO
zos que se movían. Era yo».
Más ejemplos. El oso enorme de peluche
que preside su cama son para ella «dos redondos
grandes». Los interruptores de las
habitaciones, «un recuadro de luz». Los alimentos
de la nevera, «objetos que los distingo
por el color y la balda donde están ordenados.
Mis padres controlan si algún producto
se ha pasado». La compra toca los sábados.
Ella hace la lista. Ellos llenan el carro.
«Somos raros, pero no nos aparten»
Esther nos abre su inquietante mundo porque
quiere que la gente sepa «que nos pasan
cosas muy raras, pero no nos aparten por favor».
Quizás una de las personas que mejor la
ha entendido es el fallecido realizador Joaquín
Jordá. Como ella, el cineasta superó un
coma profundo que le dejó de secuela una
agnosia de otro tipo, justo el negativo de la
de nuestra profesora: él podía codificar objetos
y lugares, pero era incapaz de leer signos.
Conoció el caso de Esther y filmó con ella su
película póstuma, ‘Más allá del espejo’. Poco
después murió y le concedieron el premio
nacional de cinematografía en la 54ª edición
del Festival de Cine de San Sebastián.
Esther recuerda con algo más que gratitud
a Joaquín. A él no le tenía que explicar nada.
«Fue formidable trabajar con todo el equipo».
Pero la excitación del rodaje y de la promoción
pasó. Ella ha vuelto a ser la mujer
austera, discreta y amable de siempre. Como
la gente de Cuenca, que lo mismo acompaña
a la visitante hasta el hotel cuando pregunta
por su dirección, que se explaya, en mitad de
un aguacero, con la ruta más sugerente por la
hoz del Huécar para admirar sus Casas Colgadas.
A Esther le encantan, pero mucho más
escaparse a Madrid. A finales de año el AVE se
lo pondrá a 45 minutos. La profesora más
querida del Alfonso VIII cogerá entonces su
bastón –«al instituto no lo llevo para evitar
que me miren aún más raro»–, saldrá de su
piso y girará a la izquierda para abrir la puerta
del portal que está siempre cerrada. Da a la
calle donde le espera su padre. La del lado
opuesto conduce a una vía trasera. «Menos
mal que esa puerta sigue rota y abierta, si no
me confundiría y me perdería del todo. No
podría salir de mi casa».