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FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE PARKINSON
Foto portada:
la Directora General de la FEP
recoge el premio
IMSERSO "Infanta Cristina"
de manos de su AA.RR.
la Infanta Dña. Cristina de Borbón.
La línea editorial de esta publicación no
coincide, necesariamente, con las opiniones
vertidas por sus colaboradores.
Editorial
El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) tiene previsto,
dentro de su programa de actuaciones, la construcción de un Centro Estatal
de Referencia en Cartagena (Murcia) como recurso estatal especializado
en la atención sociosanitaria a personas con Enfermedad de Parkinson y
a sus familias.
Dentro del periodo de reflexión y consulta en el ámbito asociativo y
científico, el IMSERSO solicitó a la FEP un informe previo a la elaboración
del proyecto final que definirá las líneas de actuación más adecuadas para
cubrir las necesidades reales del colectivo.
En el mes de enero la FEP presentó dicho informe que recoge, según nuestra
experiencia y conocimientos sobre la población afectada por la Enfermedad
de Parkinson, las necesidades más importantes que debieran transformarse
en actuaciones concretas dirigidas desde el Centro Estatal.
El Centro contaría con servicios que sirvan de soporte a todo el territorio
nacional como son los servicios de estancias temporales para respiro
familiar, la atención especial a enfermos de inicio temprano y las estancias
de convivencia para familiares y enfermos de Parkinson.
Además de estos servicios, se deberían marcar líneas de trabajo a nivel
nacional en los ámbitos de investigación, formación y sensibilización.
Paralelamente, se propone que el Centro disponga de áreas de
rehabilitación, un centro de día y una residencia que darían servicio directo
a la Comunidad de Murcia.
Según la propuesta que presentamos desde de la FEP, una vez creada esta
red de servicios, estos modelos de intervención se exportarían al resto de
comunidades autónomas.
Desde la FEP estamos convencidos de que la puesta en marcha de este
Centro Estatal es un gran paso para la mejora en la atención sociosanitaria
a las personas con Enfermedad de Parkinson.
Yolanda Rueda
Directora General FEP
EDITA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE PARKINSON
Calle Padilla, 235, 1º, 1ª.
08013 Barcelona
Tel. Fax. 93 232 91 94
www.fedesparkinson.org
DEPÓSITO LEGAL - ISSN
M - 47407 - 1998
1139 - 7799
DIRECTORA
Yolanda Rueda
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REALIZACIÓN Y PUBLICIDAD
Artres Comunicación Valencia, S.L.
Tel. 963 330 407
artres@artresnet.com
JUNTA DIRECTIVA
Presidente:
Carlos Guinovart.
Vicepresidenta:
Isabel González Riesco.
Secretario:
José María Alonso.
Tesorera:
Roser Roigé.
Vocales:
Catalina Haro.
José Luis Matencio.
Granada Izquierdo.
Cándida Bonilla.
José Ramón Orihuela.
Mª Socorro Lorente.
COMITÉ MÉDICO ASESOR
Dr. Francisco Grandas
Neurólogo.
Hospital General Universitario
“Gregorio Marañón” Madrid.
Dr. Eduardo Tolosa
Neurólogo.
Hospital Clínico de Barcelona.
Barcelona.
Dr. Gurutz Linazasoro
Neurólogo.
Centro de Neurología y
Neurocirugía funcional.
Clínica Quirón.
San Sebastián.
Dra. Rosario Luquín
Neuróloga.
Clínica Universitaria de Navarra.
Pamplona.
Dr. José Chacón
Neurólogo.
Hospital Virgen Macarena.
Sevilla.
PRIMER PREMIO para el
portal Web de la FEP
http://www.fedesparkinson.org
Los premios IMSERSO "Infanta
Cristina" 2004, han concedido el
premio en la especialidad de
Comunicación - Páginas Web, al
portal Web de la Federación
Española de Parkinson,
http://www.fedesparkinson.org
En la categoría de Comunicación
se presentaron los artículos o reportajes,
programas de radio,
programas de televisión, páginas
Web y fotografías que hayan contribuido
de forma relevante a "la
sensibilización e información de
la sociedad y a la participación e
integración social de las personas
mayores y/o personas dependientes
y sus familias cuidadoras".
El jurado de estos premios, presidido
por su AA.RR. la Infanta
Dña. Cristina de Borbón, ha tenido
en cuenta en su valoración la
originalidad en el enfoque del
tema, el alto nivel de divulgación
alcanzado, el carácter innovador
del Portal Web, el espacio y el
tiempo dedicado al tema, la calidad
técnica, el rigor expositivo y
la continuidad en el tratamiento
del tema.
Desde su lanzamiento, en abril
del 2004, el portal Web de la FEP
se ha convertido en un referente
nacional e internacional sobre la
Enfermedad de Parkinson. En él
se puede consultar información
sobre la enfermedad, cursos para
profesionales, libros y publicaciones,
noticias de actualidad, proyectos
de la FEP y de sus asociaciones,
etc.
// Noticias
Yolanda Rueda. Directora General.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
La FEP pone en
marcha un
servicio de
asesoramiento
jurídico para las
asociaciones
integradas
A finales del mes de junio la FEP
pondrá en marcha el "Servicio de
Asesoramiento jurídico para asociaciones",
proyecto subvencionado
por la Fundación la Caixa.
Con el objetivo de ofrecer un servicio
de calidad y profesional a las asociaciones,
la FEP ha contratado los
servicios del bufete D&G Advocats,
S.L., entidad que cuenta con una
dilatada experiencia en el sector
sanitario y en el tercer sector y que
colabora habitualmente con la FEP.
El proyecto se centrará en dar respuesta
a cuestiones sobre aspectos
fiscales y contables, asesoramiento
en materia mercantil y de gestión y
asesoramiento en derecho sanitario.
Tanto las preguntas como sus respectivas
respuestas estarán a
disposición de todas las asociaciones
en la "Zona de Asociaciones"
del portal Web de la FEP.
PÁGINA 3 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

11 DE ABRIL,
DÍA MUNDIAL DE PARKINSON
El pasado 11 de abril se celebró el Día Mundial del Parkinson y la Federación
Española de Parkinson (FEP) y sus asociaciones integradas lo celebraron
bajo el lema "Si tienes Parkinson, no lo vivas solo".
Muchos de los afectados por la Enfermedad de Parkinson se sienten rechazados,
apartados y limitados, de modo que les 'pesan' más las consecuencias
psicológicas que las físicas, de ahí que con el lema 'Si tienes Parkinson, no
lo vivas solo', se pretende apoyar y conseguir una mejora en la integración
social de las personas con Enfermedad de Parkinson.
En el marco de esta celebración y gracias a Novartis Farmacéutica, S.A., la
FEP presentó en España la guía de la Enfermedad de Parkinson para niños
"Te llevaré de la mano para que no te caigas", escrita por Rasheda Ali, hija
del legendario boxeador Muhammad Ali, tres veces Campeón mundial de
los pesos pesados y que padece la enfermedad de Parkinson.
Todas las asociaciones de España se sumaron a la celebración del Día
Mundial del Parkinson con la organización de diversos actos. A continuación
les ofrecemos una muestra de los actos más representativos:
De izquierda a derecha, Carles Guinovart, presidente de la FEP, Dr. Gurutz Linazasoro,
neurólogo, Rasheda Ali y Dr. Francisco Grandas, neurólogo.
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 4
ARAGÓN
El día 19 de abril, se clausuraron
los actos con la presentación en
sociedad del vídeo-documental:
"PARKINSON, TU INDIFERENCIA
NOS HACE DIFERENTES", filmado
por la Fundación Audiovisual de
Normalización Social (FANS) gracias
a la Obra Social "la Caixa".
El acto tuvo como maestro de ceremonias
al presentador Luis Roderas,
padrino de la asociación, y
contó con la presencia de autoridades
sociosanitarias, como Adolfo
Cajal, Mar Domínguez (Vicepresidenta
de FANS) Assumpta Aragall
(de la Obra Social "la Caixa"), el Dr.
López del Val (Socio de Honor de
la Asociación) y diversos colaboradores
(Transportes Urbanos de Zaragoza,
Abatronic, Pincolor, Restaurante
"La Bastilla"...)
Con el vídeo se pretende desmitificar
estereotipos sobre la enfermedad
de Parkinson a la vez de dar a
conocer los problemas cotidianos
con que se enfrentan nuestros enfermos
y sus familias, proponiendo
estrategias para superarlos y destacando
la labor de la asociación.
La historia, a partir de experiencias
reales, fue presentada por el periodista
aragonés de la cadena SER
Luis del Val.
FOTO Aragón
FOTO Aragón
NAVARRA
La asociación Navarra organizó una
serie de conferencias en diferentes
poblaciones:
9 abril, Tudela.
"Síntomas no dopaminérgicos en
la Enfermedad de Parkinson". Dra.
Angels Bayés.
11 de abril, Pamplona.
"Retos y esperanza en la enfermedad
de Parkinson". Dr. José Ángel
Obeso.
12 de abril, Pamplona.
"Charla coloquio: deporte y parkinson".
Dr. Delgado.
Diversos deportistas colaborando en la conferencia.
13 de abril, Tudela.
"De lo que en los sesos pudo acontecer
al Ingenioso Hidalgo Don Quijote
de la Mancha". Dr David Ezpeleta.
13 de abril, Estella.
"Dimensión humana de la Enfermedad
de Parkinson". Dr. Vicente Madoz.
14 de abril, Pamplona.
"¿Hay y se necesitan nuevos tratamientos
para la enfermedad de
Parkinson?". Dra. Mª Cruz Rodriguez
Oroz.
GALICIA
La asociación Parkinson Galicia
quiso rendir un homenaje a sus
socios, organizando una velada
presentada por María Pujalte y con
las actuaciones estelares del Grupo
Amizades, Kiko Cadaval y Víctor
Mosquera.
GRUPO AMIZADES
KIKO CADAVAL
LA RODA
// Asociaciones
El sábado 9 de abril a las 7,30 horas
de la tarde se realizó el III Festival
Benéfico. Tuvo lugar en la Casa
de la Cultura de La Roda y la
presentación corrió a cargo de Julia
Carrilero Campos, presentadora de
Castilla la Mancha Televisión. Todas
las actuaciones se llevaron a
cabo por los propios afectados por
la enfermedad, los familiares de
los mismos y los profesionales del
centro:
1ª PARTE
• Representación por los nietos de
los afectados de la asociación del
teatro breve "globo de colores".
• Actuación del coro de la
Asociación de Parkinson de la Roda.
• Los nietos siguen colaborando
con la asociación interpretando
unos bailes modernos.
CORO DE LA ASOCIACIÓN
PÁGINA 5 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

Los nietos de los afectados represnetan
"Globo de Colores".
INTERMEDIO
• Sorteo de un dvd donado por tv
muses-tien 21.
• Entrega de premios del II concurso
literario "Nuestros Mayores" y
lectura de los trabajos premiados.
2ªPARTE
• Puesta en escena del teatro de
Ángel Camacho Cabrera " la consulta"
representado por afecta dos
y profesionales de la asociación.
• Actuación de Juan Antonio Calero
Sánchez y del grupo "Ronda Alcucera"
(familiares de enfermos de
Parkinson).
• Homenaje al voluntariado.
Finalmente recibimos por sorpresa
la visita de la tuna de la facultad
de derecho de Albacete.
El pueblo de La Roda, un año más,
acogió muy bien el festival benéfico
de la Asociación consiguiendo
casi el lleno completo del Auditorio
de la Casa de la Cultura, recompensando
así el enorme esfuerzo que
todos los miembros de la
asociación han realizado para poder
realizar dicho acto.
VALENCIA
El 16 de abril, la asociación valenciana
clausuró sus actos con la IX
Mini-maratón de 1.200 metros. El
evento contó con una gran asistencia
de participantes cuyo objetivo
común era "sensibilizar a los ciudadanos
valencianos sobre esta
enfermedad".
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 6
La entrega de trofeos estuvo a cargo
del Ilmo. Sr. Concejal de Deportes
del Excmo. Ayuntamiento de
Valencia, Ilmo. Sr. D. Cristóbal Grau
Muñoz, quien clausuró el acto y
dio paso a la "ya tradicional" Comida
de Hermandad en un Complejo
Hostelero de la ciudad, donde
se sortearon diversos objetos donados
por empresas colaboradoras
y se llevó a cabo un magnífico espectáculo
artístico.
Inicio de la maratón en Valencia.
FERROL
El sábado 9 de abril, la asociación
Parkinson Ferrol, realizó una
cuestación instalando mesas informativas
por distintos puntos de
Ferrol.
El lunes 11 de abril en el Centro
Cultural Torrente Ballester tuvo lugar
una conferencia con el título
"AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON" a cargo del Doctor D.
Ángel Sesar Ignacio (Neurólogo -
Hospital Clínico Santiago).
El viernes 15 de abril en el Centro
Cultural Carvalho Calero conferencia
a cargo de Dr. D. Javier Cudeiro
Mazaira (Catedrático de Fisiología
de la Universidad de A Coruña) con
el título "EN LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON SEGUIMOS INVESTI­
GANDO" .
BURGOS
Para conmemorar el Día Mundial
del Parkinson, uno de los actos
más significativos y emotivos que
organizó la Asociación Parkinson
Burgos fue la 1ª cena benéfica con
motivo de apertura del primer Centro
de Día para enfermos de Parkinson
en Castilla y León, que tuvo
lugar el Viernes 8 de Abril en el
Hotel Palacio de los Blasones.
La afluencia de gente fue masiva.
A la cena asistieron el Delegado
Territorial de la Junta de Castilla y
León en Burgos, Don Jaime Mateu;
la Concejala de Acción Social del
Ayuntamiento de Burgos, Doña Gemma
Conde; el portavoz del Partido
Socialista en el Ayuntamiento de
Burgos, Don Luis Escribano y el
representante de la Comisión cultural
del Ayuntamiento de Burgos,
el Señor Estebánez. Asimismo asistieron
todos los miembros de la
junta directiva del la Asociación
Parkinson Burgos así como numerosos
socios afectados por la enfermedad
de Parkinson, familiares,
amigos y personal de la Asociación
y Centro Terapéutico Día.
Tras la cena, en los postres, se rifó
un óleo donado por el prestigioso
pintor Burgalés Don Ignacio del
Río y valorado en 4000 €. El premio
recayó en una socia cuyo padre
está afectado por la enfermedad
de Parkinson. Posteriormente se
rifaron dos cuadros más, pintados
por un socio afectado perteneciente
a nuestra Asociación, Don Juan
José Valdizán.
Un momento de la cena con el cuadro que
se rifó al fondo.
MÁLAGA
El 11 de Abril, desde las 10h. hasta
las 14h, la Asociación Parkinson
de Málaga, con motivo del día
mundial del Parkinson, puso mesas
informativas en los Hospitales
de Málaga: Clínico Universitario y
Carlos Haya.
Con ello pretendíamos hacer llegar
a toda persona interesada, familiar
y paciente información de lo que
es la enfermedad y lo que conlleva.
Nuestro objetivo primordial era
romper con el aislamiento, ya que,
existen medios para mejorar la
calidad de vida e la integración
social del enfermo. Desde nuestra
Asociación se da respuesta a las
necesidades que este colectivo
precisa.
Voluntarios en las mesas informativas.
MURCIA
La Asociación On-Off Parkinson de
la Región de Murcia con motivo del
Día Mundial del Parkinson celebró
la gala "Cinco años trabajando por
ti y por el Parkinson".
Éste fue un acto de agradecimiento
por parte de la asociación a
distintas entidades y personalidades
de la Sociedad Murciana por
su colaboración con nuestra
asociación desde sus inicios. Se
celebró el sábado 9 de abril a las
6 de la tarde en el salón de actos
del I.E.S Francisco Cascales de Murcia.
Los galardonados fueron: Ge­
rencia del Servicio Murciano de
Salud, Servicio de Neurología del
Hospital Universitario Virgen de
la Arrixaca, Personal del Centro
de Salud del Barrio del Carmen, la
Directora General de Atención a
Familia y Servicios Sectoriales ,
Marisol Morente, la directora del
ISSORM, Mercedes Navarro, la
Fundación Caja Murcia, el diario
"la Opinión" y la empresa Caramelos
Cerdán.
Además el acto contó con las siguientes
actividades:
• Actuación Musical a cargo del
Dúo Barroco La 5ª Cuerda.
• Montaje "una adversidad puede
ser una oportunidad", llevada a
cabo por enfermos de Parkinson y
familiares de la asociación.
• Presentación del Concurso
"Cuéntanoslo... con Arte"
Para finalizar el acto los asistentes
fueron invitados a ágape y se repartieron
los libros editados de la
2ª edición del "Cuéntanoslo II" y
la convocatoria del "Cuéntanoslo
con Arte".
CATALUÑA
Con motivo del Día Mundial del
Parkinson que se celebró el 11 de
Abril, la "Associació Catalana per
al Parkinson" organizó diversas
actividades entre las que cabe destacar
la cena del 11 de Abril "Algo
se está cocinando por el Parkinson"
que se celebró en el Teatre
Nacional de Catalunya y que fue
elaborada por los Neurólogos Dr.
Olivé, Dra. Bayés , Dr. Ugarte que
contaron a su vez con la ayuda del
colaborador Manuel Serrano.
La cena se caracterizó por la originalidad
de los platos así como por
el nivel culinario y artístico de éstos.
Acudieron aproximadamente
140 personas entre las cuales se
encontraban diversas personalidades
de la política catalana como
la "Consellera del Benestar" la Honorable
Sra. Anna Simó y la "Consellera
de Sanitat i Seguretat Social",
la Honorable Sra. Marina
Geli, entre otros.
Después de los discursos de las
respectivas "Conselleras" se
finalizó el acto con la actuación de
algunos componentes de la
compañía DAGOLL DAGOM que interpretaron
varios fragmentos de
sus obras musicales.
De izquierda a derecha Roser Roigé, presidenta
de la Asociación, Dra. Àngels Bayés
i Honorable Marina Geli, consellera de Sanitat.
OVIEDO
Parkinson Asturias celebró los actos
del Día Mundial bajo el lema
propuesto por la F.E.P.: "Si tienes
Parkinson, no lo vivas solo". Creemos
que fue una gran idea y nos
hizo sentirnos parte de un gran
colectivo que lucha por divulgar
nuestra problemática y sensibilizar
al resto de la sociedad para que
juntos encontremos soluciones.
Este año el programa lo desarrollamos
en dos días y en dos sedes
diferentes. En nuestra Asociación
hay varias Delegaciones y tratamos
de descentralizar las actividades;
que todas sean protagonistas.
También queremos que el enfermo,
el cuidador y el profesional que
trabaja con ellos tengan voz y sean
ellos los que den el testimonio,
que compartan sus vivencias, que
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cuenten sus dificultades, sus carencias,
etc., e incluso propongan
las posibles soluciones.
El día 11 de abril y en las estupendas
instalaciones del Centro Asturiano
de Oviedo, comenzamos la
jornada con la celebración de la
Eucaristía. Concelebraron D. Custodio,
sacerdote afectado por el
Parkinson y D. Ceferino, sacerdote
amigo y colaborador. Participó el
Coro "Mucho Ruido", cuyos integrantes
son enfermos de Parkinson
(la mayoría) y algún cuidador y que
dirige nuestra Músico-terapeuta
Cristina Rogel Cifuentes. Resultó
emocionante escucharlos y muy
gratificante ver cómo progresan.
A continuación tuvimos el Acto Institucional
donde estuvimos
acompañados por Dña. Laura González,
Consejera de Vivienda y
Bienestar Social, por el Dr. Eduardo
Segovia, en representación de la
Consejería de Salud y Servicios
Sanitarios y por la Dra. Tenorio,
Subdirectora Médica del Hospital
Universitario Central de Asturias.
A ellos les expusimos nuestros logros,
les manifestamos nuestro
agradecimiento por la parte que
tuvieron en ellos y les pedimos que
nos siguieran apoyando para solucionar
nuestras carencias.
Seguimos con una "mesa redonda"
moderada por un buen amigo y
colaborador de la Asociación, D.
Laudelino Vázquez, responsable
del "Club de Prensa" de Mieres del
periódico La Nueva España. Hilda
Álvarez Méndez, como enferma;
Aida Vega Rodríguez como cuidadora
y Eva Álvarez Zuazua,
Psicóloga de Parkinson Asturias
expusieron sus vivencias, sus problemas,
sus dificultades y sus carencias.
Los presentes se sintieron
identificados con ellas y hubo un
pequeño debate que resultó escla­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 8
recedor para conseguir una
atención integral adecuada.
A continuación presentamos los
nuevos carteles y trípticos que van
a ser la imagen de Parkinson Asturias
y entregamos a los socios afectados
los Cuadernos Informativos
que editó la F.E.P. en colaboración
con Bristol Myers Squibb.
En la sobremesa de la Comida de
Confraternización volvió a cantar
el Coro "Mucho Ruido" y esta vez
el repertorio fue de canciones populares.
La sorpresa estuvo a cargo
del grupo "El Niño y los Suyos",
formado por los miembros que
asisten a las terapias en la
Delegación de Langreo Antonio,
que fue el solista y Ceferino, Emelecia,
Ángeles, Gregorio, Roberto
y Elba que hicieron los coros estuvieron
geniales.
Terminamos con música y baile y
con la satisfacción de haber disfrutado
de una jornada reivindicativa
y de convivencia que sirvió de
divulgación, pero también para estrechar
lazos entre nosotros
Los socios en un momento del baile.
VALLADOLID
De entre las actividades programadas
por APARVAL para la
celebración del Día Mundial del
Parkinson en la provincia de Valladolid,
destacamos, por el enorme
éxito de colaboración,
participación y difusión el II Torneo
Benéfico de Pádel y Golf APARVAL,
que se celebró en Valladolid, el día
3 de abril, el Campeonato de Golf
y los días del 5 al 10 de abril el
Torneo de Pádel. En ambos eventos
pudimos contar con la presencia
de personalidades relevante del
mundo de la cultura, deporte y política
de nuestra provincia. En las
fotos observamos a Camacho que
aparece junto a Rosario Conde,
presidenta de APARVAL, y Víctor
Martínez, vicepresidente APARVAL.
El ex-entrenador de la selección
española de fútbol, junto a otro
grupo de ex-futbolistas profesionales
nos mostraron una exhibición
de una nueva modalidad de deporte
denominada FUTPÁDEL.
Representantes de la Asociación junto a
Camacho.
MADRID
Como cada año, el Día Mundial del
Parkinson (11 de abril) se traduce
en información y sensibilización
sobre la enfermedad de Parkinson.
El plato fuerte de la Asociación Parkinson
Madrid son sus Jornadas
de Puertas Abiertas, que tuvieron
lugar el martes, día 12 de abril.
Las jornadas, además de ser el mejor
marco donde informar sobre
los últimos avances en Parkinson,
también suponen un afianzamiento
de los lazos que nos unen a la
Administración Pública y las entidades
privadas que hacen posible
que nuestros proyectos sean realidades.
Nos acompañaron en el acto de
inauguración D. José Mª Alonso,
Director General del Mayor de la
CAM, Dña. Mª Fernanda Ayán, Directora
de Programación y
Concertación Asistencial de Obra
Social. Caja Madrid y D. Carlos Clemente,
Director General de
Inmigración, Voluntariado y
Cooperación de la CAM, quien hizo
entrega del Premio Parkinson Madrid
a los voluntarios de la
Asociación.
Asimismo, el nivel de las ponencias
fue excelente, porque contamos
con los mejores profesionales: Dr.
Francisco Javier Grandas Pérez, Profesor
Asociado de Neurología del
Hospital General Universitario Gregorio
Marañón, Programa de Trastornos
del Movimiento del Hospital
Ruber Internacional de Madrid; Dr.
Justo García de Yébenes, presidente
del Banco de Tejidos para la
Investigación Neurológica y Dr. Israel
Ampuero, genetista del Banco
de Tejidos para la Investigación
Neurológica.
Más de 200 personas avalaron el
acto. La satisfacción de los asistentes
es nuestra satisfacción, y juntos
recorreremos lo que queda de camino
por la consecución de la mejor
calidad de vida para las personas
afectadas de Parkinson y sus familiares,
nuestra razón de ser. Muchas
gracias a todos los que han
hecho posible la realización de las
Jornadas y Enhorabuena a los voluntarios
por el merecido premio.
Los voluntarios de la Asociación Parkinson
Madrid recogen su merecido premio.
GIJÓN
Las Jornadas del Día Mundial del
Parkinson 2005, se iniciaron el Lu­
nes 11 de Abril y finalizaron el domingo
17 de Abril.
El Lunes 11 de Abril, por la mañana,
enfermos y familiares participaron
en las Mesas Informativas y Petitorias
que se instalaron en los Centros
de Salud y Hospitales de Gijón.
Por la tarde, en el Salón del Centro
Cultura Antiguo Instituto Jovellanos,
tuvieron lugar los actos de
Inauguración Oficial de las Jornadas.
En primer lugar pudimos disfrutar
de un concierto del Trío de
Cuerda integrado por Zoreda en la
Guitarra, Lastra en la Bandurria y
Muel al Laud.
A continuación el Presidente de la
Asociación Parkinson Jovellanos D.
Bernardo Muel Quintana, presentó
el Programa de actividades de las
Jornadas del Día Mundial 2005,
que Inauguraron Oficialmente la
Ilma Sra Dña Laura González Alvarez,
Consejera de Vivienda y Bienestar
Social del Principado de Asturias
y Dña Mª Antonia Fernández
Felgueroso, Concejala de Servicios
Sociales del Ayuntamiento de
Gijón. Se continuó con un merecido
Homenaje a la la Dra. Teresa Calatayud
Noguera en reconocimiento
a su extraordinaria labor profesional
como Jefa de Neurología del
Hospital de Cabueñes y en agradecimiento
a su desinteresada
colaboración en el Comité Asesor
de la Asociación Parkinson Jovellanos
desde sus inicios.
Tras el Homenaje, la Dra. Calatayud
presentó al Dr. Dionisio Fernández
Uría que desarrolló la ponencia
"Actualización en el diagnóstico y
tratamiento de la enfermedad de
Parkinson".
Para finalizar, el Presidente hizo la
presentación de la Convocatoria
2005 "Cuéntanoslo… con arte", en
la que colaboró D. Julián Jiménez
López, Director de la Fundación
Municipal de Cultura del Ayuntamiento
de Gijón. A continuación D.
Saúl Fernández García y Dña. Pilar
Morán Villar, ganadores de la pasada
edición, procedieron a la entrega
y firma de libros de los relatos
premiados en la Convocatoria
2004.
Actuación de Trío Cuerda.
BALEARES
Día 16 de Abril, empezamos el día
en la sede de la Fundación La Caixa,
con la Conferencia impartida por
la Dra. Inés Legarda (Neuróloga del
Hospital Universitario de Son Dureta)
"Como enfrentarse a la enfermedad
del Parkinson: La importancia
de la medicación" . Acudiendo
a la misma muchos de nuestros
asociados, siendo de gran interés
y participando activamente con preguntas
y comentarios. Seguimos
el día con una comida de
compañerismo en el restaurante
"Can Tronca" de Sant Joan, afamado
restaurante del interior de la
isla. Asistiendo al mismo los socios,
familiares y amigos. Contamos con
la presencia de diversas autoridades
que realzaron aún mas la
reunión, a los postres la Sra. Antonia
Vidal Presidenta de la
Asociación nos dirigió una palabras
así como las diferentes autoridades
asistentes. Al final realizamos una
rifa con obsequios cedidos por varias
entidades colaboradoras. Fue
un gran día de compañerismo en
el cual la participación de todos
hizo que resultase extraordinario.
Representantes de la Asociación.
PÁGINA 9 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

Una de cada mil personas en el
mundo padecen la enfermedad de
Parkinson. La cifra no es despreciable,
más aún si tenemos en
cuenta que algunos estudios sugieren
que la prevalencia real podría
duplicar estas cifras. Hoy en
día es la cuarta enfermedad neurodegenerativa
en las personas mayores.
Para los investigadores, quedan
muchas incógnitas por resolver.
Los clínicos son conscientes de
que aún se debe avanzar en la terapéutica,
y los enfermos piden
una calidad de vida aceptable y un
control adecuado de la enfermedad.
Tres representantes de estos
grupos han expusieron sus experiencias
en el ciclo Vivir con... organizado
por la Fundación de Ciencias
de la Salud esta vez dedicado
a la enfermedad de parkinson, una
enfermedad crónica, invalidante
que en muchas ocasiones supone
una enorme carga social.
"Movilidad involuntaria temblorosa,
con disminución de la fuerza
muscular, en partes del cuerpo que
están en reposo. Hay tendencia a
inclinar el tronco adelante y a que
el paseo se convierta de pronto en
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 10
VIVIR CON
LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
carrera. No se afectan los sentidos
o la inteligencia".
Así describió James Parkinson
(1755-1824) la enfermedad que
lleva su nombre. Este médico,
geólogo y paleontólogo inglés,
denominó "parálisis agitante" a un
problema que él mismo reconocía
no conocer en profundidad ya que
no pudo llevar a cabo una
investigación exhaustiva, ni siquiera
había realizado exámenes
anatómicos rigurosos.
Pero a pesar de que se trata de una
descripción incompleta, James Parkinson
logró aunar una serie de
síntomas que aparecían aislados
y que abrieron el camino a la
investigación sobre esta patología.
En España, unas 80.000 personas
padecen esta enfermedad, pero se
considera que el número de afectados
puede superar los 100.000.
De origen desconocido
Desde el punto de vista de la
investigación básica la enfermedad
de Parkinson es una enfermedad
fascinante. En primer lugar porque
afecta a un porcentaje de la
población relativamente alto, se
conocen muy bien sus síntomas y
su localización, pero aún es un mis­
terio cómo se produce. En este sentido,
la investigación se dirige a
conocer el origen de la enfermedad
y a trabajar en las nuevas líneas
terapéuticas.
José López Barneo, Catedrático del
Departamento de Fisiología Médica
y Biofísica de la Universidad de
Sevilla, describió cuáles son los
mecanismos de este mal, una enfermedad
neurodegenerativa que
se produce por la destrucción de
las células nerviosas.
Lo curioso es que la destrucción
es muy selectiva. "Mueren neuronas
específicas y las que con mayor
frecuencia lo hacen son las que se
encuentran en la sustancia negra
de nuestro cerebro". Su función
básica es el control de los movimientos,
por eso, los síntomas de
la enfermedad de Parkinson normalmente
comienzan con alteraciones
motoras: temblor, falta de
movimiento, rigidez...
La causa es todavía una incógnita.
Entre las muchas hipótesis sobre
las que se trabaja ha tomado fuerza
el posible origen genético. Aunque
raros (un 10 por ciento de los
casos), se conocen varios casos en
los que el Parkinson aparece en
una misma familia, lo que ha lleva­
do a pensar que la facilidad con que
estas neuronas mueren puede deberse
a alguna alteración genética.
En lo que si coinciden todos los investigadores,
afirmó el Dr. López
Barneo, es en que la falta de dopamina,
una molécula liberada por las
células de la sustancia negra del
estriado cerebral, es lo que provoca
la enfermedad.
"La fisiología de este sistema posee
un diseño que lo hace muy susceptible
a padecer patologías -afirmópues
cuando la dopamina se libera
y ejerce su acción, que consiste en
controlar el sistema motor, es recaptada
de nuevo para volver a ser utilizada".
Lo que en principio parece
un funcionamiento específico para
aprovechar mejor la dopamina, tiene
un punto débil: en este proceso parte
de ella produce agua oxigenada, un
poderoso oxidante que afecta a las
proteínas de las células.
Constatar este hecho ha motivado
que muchos estudios se dirijan a
conocer cuáles son los factores
medioambientales o de predisposición
genética que potencian
que las neuronas sufran el llamado
estrés oxidativo que produce la
muerte celular.
Nuevos avances en terapia
Dentro de los muchos avances que
se están produciendo en el tratamiento
del parkinsonismo, el Dr.
López Barneo destacó la terapia celular.
Puesto que en los enfermos de
Parkinson falta dopamina en el estriado,
un abordaje terapéutico que
se inició hace 20 años consiste en
introducir en esta zona nuevas células
que produzcan la dopamina necesaria
para compensar el déficit
que produce la enfermedad. Este
transplante de células ya se ha realizado
en varios cientos de pacientes
en todo el mundo. Pero lo que al
principio generó muchas expectativas,
últimamente se está abandonando
porque la mejoría se produce
sólo en pacientes jóvenes, menores
de 60 años. Por otro lado, como sucede
con cualquier tipo de trasplante
de órganos se genera un rechazo
inmunológico y, además, es una terapia
muy complicada desde el punto
de vista técnico.
En el laboratorio de este investigador
se inició otro abordaje terapéutico
que consistió en utilizar células dopaminérgicas
del cuerpo carotídeo,
una estructura que se localiza a ambos
lados del cuello. La función de
estas células es medir el oxígeno de
la sangre pero también son muy ricas
en dopamina. "Pensamos que
sería una fuente ideal para ser transplantada
en los enfermos parkinsonianos
-afirmó- con la ventaja de que
podría extraerse uno de los cuerpos
carotídeos y hacer autotransplante
para evitar los problemas de rechazo".
Actualmente se está realizando
un estudio piloto con resultados variables,
pero lo importante es que
los pacientes no han tenido ningún
efecto secundario.
La mayor limitación que tiene este
tipo de terapia es la cantidad de células
disponibles. "Distintos laboratorios
están intentando generar plataformas
tecnológicas que nos
permitan tener más células, pues
creemos que los pacientes no mejoran
más porque tenemos poco tejido,
ya que el cuerpo carotídeo es
muy pequeño".
Para solventar este problema una de
las vías es utilizar células madre embrionarias,
convertirlas en células
// Actualidad Médica
Artículo cedido por: FUNDACIÓN DE CIENCIAS DE LA SALUD.
Pza. Carlos Trías Bertrán, 4, 2º. 28020 Madrid.
www.fcs.es
dopaminérgicas y transplantarlas al
cerebro. Tienen la ventaja de que
son muy abundantes, pero la desventaja
de que una vez diferenciadas
puede haber rechazo inmunológico
y aún no se sabe si pueden producir
tumores debido a su gran potencial
de regeneración.
Otro campo de estudio es la terapia
génica. Es importante detectar
cuáles son los genes que predisponen
o resisten la enfermedad, para
disminuir los primeros y potenciar
los segundos.
Una enfermedad controlable
Por el momento, la enfermedad de
Parkinson es una enfermedad
crónica controlable gracias a los fármacos
que reponen el déficit de dopamina,
especialmente la levodopa,
una terapia eficaz que, no obstante,
necesita un control riguroso y la
adaptación a cada fase de la enfermedad.
El Dr. José Obeso, del Departamento
de Neurología de la Clínica Universitaria
de Navarra, se centró en el enfoque
clínico y terapéutico y
describió las fases por las que pasan
los pacientes. En primer lugar se
produce una fase prediagnóstica que
dura de tres a cinco años. Un periodo
inicial (5 ó 7 años) en que los síntomas
se concentran en una parte del
cuerpo y están casi exclusivamente
relacionados con la movilidad (temblor
en una mano, torpeza en una
pierna, dificultad para expresarse...).
En estos casos la respuesta a los
tratamientos de los que disponemos,
que permiten que la calidad de
vida del paciente sea muy buena, es
excelente. Luego hay otra fase que
puede durar 10 años en la que la
levodopa sigue siendo eficaz, pero
PÁGINA 11 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

sus efectos dejan de ser tan
óptimos. Los síntomas del Parkinson
se han generalizado. La torpeza
o el temblor dejan de ser los
problemas más importantes para
dar paso a otros más invalidantes:
desequilibrio, dificultad para controlar
los esfínteres, para tragar,
somnolencia excesiva y, en un 20
por ciento de los pacientes, deterioro
de las funciones cognitivas.
Para el Dr. Obeso, el reto desde el
punto de vista clínico es conseguir
detener esos procesos. A medida
que la enfermedad progresa, el
déficit de dopamina es mayor y por
tanto, también la necesidad de reponerla.
Eso provoca que cada vez
se necesiten más dosis de levodopa
y que, a medida que pasa el
tiempo, sea más difícil controlar
su eficacia.
Según la experiencia del Dr. Obeso,
la cirugía mejora los síntomas
de la enfermedad, no sólo el temblor.
Una mejoría que se consigue
también con la levodopa, pero con
la única ventaja de que su efecto
DE GALENO A LA LEVODOPA
James Parkinson realizó la primera
descripción de la enfermedad que
desde entonces lleva su nombre, pero
síntomas parecidos ya se habían
mencionado siglos atrás.
El físico griego Galeno habló del "temblor
en reposo" distinguiéndolo del
"producido durante el movimiento".
En el siglo XVII el doctor Sylvius de
le Boe realizó varios estudios sobre
los temblores de algunos enfermos.
En algunos casos el temblor aparecía
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 12
se mantiene y se evitan las fluctuaciones
a lo largo del día, un
fenómeno típico de parkinsonismos:
ratos buenos (on) y ratos malos
(off).
En cuanto al transplante de las
células, a pesar de que hay muchos
estudios que demuestran su eficacia,
lo cierto es que la mejoría de
los pacientes no es significativa.
Para el Dr. Obeso, el reto de los
clínicos es evitar que la enfermedad
se extienda y conseguir que
junto al tratamiento el paciente
pueda mantener cierta calidad de
vida.
Más de 80.000 enfermos
En esta conferencia, Carles Guinovart,
Presidente de la FEP dio testimonio
de su vivencia con la enfermedad
de Parkinson. A Carles
le diagnosticaron la enfermedad a
los 38 años. Llevaba un tiempo sin
poder controlar los movimientos
del brazo y pensó que se trataba
de un tumor cerebral. El
diagnóstico en su caso fue, inclu­
en reposo (tremor coactus) y en otros
al realizar un movimiento voluntario
(motus tremulous).
En 1880 Jean-Martin Charcot (1825-
1893), padre de la neurología clínica,
describió por primera vez la rigidez
asociada a la enfermedad de Parkinson.
No fue hasta 1919 cuando Tretiakoff
descubrió que la lesión de
esta enfermedad se localizaba en la
"sustancia nigra", una pequeña zona
del mesencéfalo (la parte alta del
tronco cerebral) que recibe ese nombre
por su color oscuro debido al alto
// Actualidad Médica
Artículo cedido por: FUNDACIÓN DE CIENCIAS DE LA SALUD.
Pza. Carlos Trías Bertrán, 4, 2º. 28020 Madrid.
www.fcs.es
so, tranquilizador.
Su experiencia trabajando en distintas
asociaciones de pacientes
le ha hecho afirmar que de las enfermedades
neurodegenerativas
el Parkinson es la que dispone de
más recursos. Pero han sido años
de lucha, de combate con una enfermedad
que paraliza, a pesar de
que los afectados tengan ganas de
llevar una vida normal.
El papel de la familia es esencial
para estos enfermos. Echan de menos
más información para ellos,
pues "muchas veces no entienden
porque se producen tantas variaciones
en el estado del paciente
incluso en un mismo día".
Carles se operó para evitar los temblores.
Le fue bien, pero sabe por
la experiencia de otros que no todos
los enfermos son candidatos
a esta operación. Aunque su vida
se ha visto muy limitada, reconoce
que "el parkinson no es el final,
sino el principio de otra etapa más
enriquecedora que las demás".
contenido en hierro. Esta "sustancia
nigra" pierde pigmento conforme van
muriendo sus neuronas y su neurotransmisor:
la dopamina.
Carlsson y Hornikyewicz, a finales de
los años 50, descubrieron que en el
cerebro de los afectados había poca
dopamina. A partir de entonces la
investigación se orientó a la
búsqueda de fármacos que pudieran
aumentar la concentración de este
neurotransmisor. La levodopa
comenzó a utilizarse en enfermos de
Parkinson en 1961.
El Grupo de Neurociencia y Control
Motor (NEUROcom) de la Universidad
de la Coruña ha recibido un accésit
en los Premios Imserso Infanta Cristina
Comunicación 2004, que concede
el Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales en el apartado de I+D+I en
nuevas tecnologías y ayudas técnicas.
Este reconocimiento ha sido fruto
de los diferentes trabajos de
investigación que este grupo, en
colaboración de la Asociación Parkinson
Galicia y Parkinson Ferrol,
han llevado a cabo en los últimos 8
años.
CONTROL MOTOR
EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON:
entre las manifestaciones clínicas
que presentan los enfermos de Parkinson,
destacan de forma especial
las alteraciones motoras, debido al
déficit funcional de los circuitos que
los ganglios basales establecen con
la corteza motora y premotora.
El objetivo consiste en desarrollar
un programa de actividad motora
con ritmos externos impuestos, pues
hemos observado que la imposición
de estos patrones mejora la capaci­
dad ambulatoria de los enfermos.
Para ello utilizamos técnicas de actigrafía,
polisomnografía y PET. Dichos
trabajos se centran en la
utilización de señales sensoriales
(auditivas, visuales, táctiles) para la
mejora del movimiento en los pacientes
de Parkinson. Los resultados
obtenidos hasta el momento se reflejan
en el diseño de una terapia en
la que se utilizan estas señales sensoriales
y cuyos beneficios han sido
científicamente contrastados.
El sistema se probó en 40 pacientes
de Ferrol y de A Coruña pertenecientes
a la Asociación Parkinson Galicia
y Asociación Parkinson Ferrol. Las
sesiones consistían en realizar ejercicios
rítmicos de complejidad creciente
durante una hora al día, de
lunes a viernes, durante períodos de
un mes. Después, las investigaciones
se ampliaron a cuatro meses con
cada paciente siendo los resultados,
en todos los casos, positivos.
Actualmente se están beneficiando
de esta terapia pacientes de la comunidad
gallega gracias al apoyo
de la fundación Caja Madrid. Por otra
parte, también ha sido posible desa­
// Actualidad Médica
PREMIO
PARA UN ESTUDIO SOBRE
EL CONTROL MOTOR DE LA EP
rrollar un pequeño dispositivo
electrónico que proporcionara, cuando
el paciente lo desee, diferentes
señales sensoriales para la mejora
de su movimiento. Actualmente se
están realizando mas pruebas con
este dispositivo para conocer su potencial
efecto terapéutico.
Es importante destacar la estrecha
colaboración de las asociaciones de
Parkinson mencionadas anteriormente,
sin la cual ninguno de estos
trabajos habrían sido posibles. Este
reconocimiento de los premios Imserso
se debe de hacer extensible a
todas aquellas personas que de una
manera u otra forman parte de un
colectivo humano cuyo esfuerzo se
centra en mejorar la calidad de vida
de, en este caso, los pacientes de
Parkinson.
Para más información acceder a la página
web de NEUROcom:
http://www.udc.es/dep/medicina/ne
urocom.htm o ponerse en contacto con
Miguel Fernández del Olmo en el e-mail:
mafo@udc.es o en la página web:
http://www.udc.es/euf/neurocom/miguelweb/Hojas/presentacion.htm
PÁGINA 13 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

Debido al funcionamiento de nuestro
sistema sanitario, la mayoría
de los neurólogos que visitan a los
pacientes con Parkinson, tienen
poco tiempo para poder responder
con tranquilidad a todas aquellas
dudas que presenta el usuario o el
familiar que le acompaña. En muchas
ocasiones, es el mismo paciente
el que se da cuenta, y ni se
atreve a formular la pregunta.
El pasado mes de Febrero la
Federación Española de Parkinson
puso en marcha, con la
colaboración de Novartis Farmacéutica,
S.A., una línea telefónica
para despejar muchas de esas dudas
y angustias sobre la enfermedad
de Parkinson. El teléfono 902
PORCENTAJE DE LLAMADAS
POR HORARIO DE ATENCIÓN
43% 57%
13:00 h. a 19:00 h.
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 14
902 113 942
Línea de atención telefónica
sobre la Enfermedad de Parkinson
"Parkinson Responde"
113 942 está disponible de 10.00h
a 19:00h ininterrumpidamente de
lunes a viernes, excepto los festivos.
Dos diplomados en enfermería con
formación específica en Parkinson
dan respuesta a aquellas preguntas
que el consultor formula. Para
este proyecto la Federación cuenta
con un asesor médico, especialista
en la Enfermedad de Parkinson.
Cada paciente tiene una ficha con
los datos necesarios para conocer
su perfil como enfermo de Parkinson
(sexo, edad, estadio de la enfermedad,
neurólogo de referencia,
tipo de cirugía aplicada,
medicación, síntomas de parkin­
10:00 h. a 13:00 h.
PORCENTAJE DE LLAMADAS
SEGÚN EL SEXO DEL PACIENTE
Hombres
son que presenta...), además de
sus datos personales. Los datos
que nos proporciona son completamente
confidenciales, y en el caso
de realizar una consulta a otro
profesional, nunca trasciende la
identidad del usuario.
Han transcurrido 4 meses desde
que se inició este proyecto y la
valoración es muy positiva. Se han
recibido una totalidad de 531 llamadas
de las cuales el 57% han
sido realizadas entre las 10:00 y
las 13:00h de la mañana y el 43%
entre las 13:00h y las 19:00h. De
estas llamadas 53,57% fueron varones
y 46,43% mujeres.
53,57% 46,43%
Mujeres
TIPOS DE CONSULTA
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
Enfermería
78,22%
19,56%
2,22%
Neurología Psicosociología
El 78,22% de las llamadas son resueltas por enfermería,
el 19,56% se derivan al neurólogo especialista en Parkinson,
mientras que el 2,22% son de tipo psicosocial.
SÍNTOMAS MÁS DESTACADOS POR SEXOS
20%
18%
15,04%
15,04%
16%
14,16%
14%
10,62%
12%
10%
10,62%
8%
6%
13,68%
4%
2%
0%
12,63%
11,58%
4,21% 8,42%
TEMBLOR
Mujeres
BLOQUEOS
Hombres
DEPRESIÓN
TRAS. DE
LA MARCHA
FLUC. ON-OFF
30%
25%
20%
15%
10%
Una curiosidad, las mujeres han destacado como síntomas más
comunes temblores (13,68%), bloqueos (12,63%), depresión
(11,58%) y las fluctuaciones On-off (8,42%), mientras que los
hombres han destacado la depresión (15,04%), los temblores
(15,04%), los trastornos de la marcha (14,16%) y las fluctuaciones
On-off (10,62%) como sus síntomas mas frecuentes.
Muchos de los usuarios llaman angustiados
y con numerosas dudas
sobre la enfermedad, el tratamiento
y su evolución. El objetivo desde el
otro lado del teléfono es dar solución
a sus dudas bien sea sobre la enfer­
5%
0%
// Asociaciones
PORCENTAJE DE LLAMADAS POR PROVINCIAS
27,23%
Barcelona
medad o sobre recursos sociales,
económicos o actividades complementarias.
La persona que realiza la llamada,
encuentra al otro lado del teléfono
Antonia Capolongo. Sonia Delgado. Diplomados en Enfermería.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON.
16,52%
Madrid Valencia
INTERVALOS DE EDAD
DE LOS USUARIOS
30 - 49 años
50 - 69 años
4,02%
5%
3,57%
Alicante
Barcelona (27,23%), Madrid (16,52%), Valencia (4,02%)
y Alicante (3,57%) destacan como las 4 provincias que
más han consultado.
46% 49%
70 - 89 años
Los intervalos de edad de los pacientes que
nos han consultado en estos cuatro meses
han sido los del recuadro.
un profesional que tiene como fin
ayudarle, escuchar su consulta y
ofrecerle la respuesta que necesita
en ese momento.
PÁGINA 15 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

La Federación Española de Parkinson
presentó en España, el pasado
7 de abril, en una rueda de prensa
convocada con motivo del Día Mundial
del Parkinson, la guía sobre la
Enfermedad de Parkinson para
niños, "Te llevaré de la mano para
que no te caigas". Gracias a la
colaboración de Novartis Farmacéutica,
S.A. distribuirá gratuitamente
más de 8.000 ejemplares
entre sus asociados.
A veces, es difícil para los adultos
entender la enfermedad de Parkinson
a la que se enfrentan, así que
imagínense lo desconcertante que
debe ser para los niños.
Con este libro tan especial los adultos
tendrán la oportunidad de leer
y hablar con sus hijos sobre los
síntomas más frecuentes de la enfermedad
de Parkinson en un entorno
seguro y creativo que utiliza
palabras, ilustraciones y datos
médicos sobre la enfermedad.
En un formato accesible, Te llevaré
de la mano para que no te caigas...
guía de la Enfermedad de Parkinson
para niños:
• Educa a los niños, a los demás
miembros de la familia, a los ami­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 16
gos y a los cuidadores de pacientes
con Parkinson sobre los efectos de
la enfermedad mediante ilustraciones
llenas de colorido que muestran
a los pacientes en situaciones
cotidianas en casa y fuera de ella.
Los síntomas se exponen con términos
sencillos, con explicaciones
fáciles de leer.
• Sienta las bases para el diálogo
entre los niños y los cuidadores,
con preguntas que pueden hacer
los niños para estimular la
interacción y ofrece respuestas que
ellos pueden entender con facilidad.
• Proporciona ánimos y consejos
a los cuidadores, a los miembros
de la familia y a los amigos de quienes
conviven con la enfermedad
de Parkinson.
"Rasheda Ali lleva a sus hogares
una forma de liberar el deseo innato
de los niños de aceptar la enfermedad
sin miedo" Michael J. Fox
"Sé que muchos abuelos y padres
se sienten perdidos cuando intentan
explicar a los niños los efectos
de la enfermedad de Parkinson que
tiene un ser querido. Esperamos
// Publicaciones
GUÍA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON PARA NIÑOS.
TE LLEVARÉ
DE LA MANO
PARA QUE
NO TE CAIGAS
Guía de la Enfermedad de Parkinson para niños
que este libro sirva como guía para
hablar con términos muy sencillos
de una enfermedad tan complicada"
Muhammad Ali, tres veces
Campeón del Mundo de los Pesos
Pesados.
Rasheda Ali se sintió motivada para
escribir este libro cuando vio las
relaciones que mantenían sus hijos
con su padre, el legendario boxeador
Muhammad Alí, tres veces
Campeón del Mundo de los Pesos
Pesados, que padece la enfermedad
de Parkinson. Rasheda vio que
era muy necesario ayudar a los
niños a entender porqué sus seres
queridos se comportan de cierta
forma cuando tienen la EP.
Rasheda es una cuidadora incansable
que actúa en nombre de muchas
familias que luchan contra la
enfermedad de Parkinson. Actuó
como Presidenta Honorífica en
representación de la Coalición de
Florida para la Curación de la Enfermedad
de Parkinson en 2002 y
2003 y participa en las principales
organizaciones dedicadas a la enfermedad
de Parkinson.
Para tener más información sobre este
libro o realizar pedidos, puede contactar
con la Federación Española de Parkinson:
Teléfono: 93 232 91 94

EXPOSICIÓN
"EL TEMBLOR EN LA MIRADA"
por Jesús Mazariegos
Ente año, en la Asociación Parkinson
Segovia, de las actividades relacionadas
con la celebración del Día
Mundial del Parkinson, la principal
de todas ha sido, sin duda, la
exposición de pintura que, bajo el
título "El temblor en la mirada", ha
tenido lugar en la Casa de los Picos,
entre los días 23 de marzo y 3 de
abril.
El lugar privilegiado de la Sala y las
fechas vacacionales, han propiciado
un gran número de visitantes. Asimismo
la exposición ha tenido una
gran repercusión mediática a nivel
provincial. Uno de los titulares de
prensa decía: "El arte contra el Parkinson",
y mi colega en la crítica del
otro periódico provincial, en famoso
Madrigal, humorista y pintor y muchas
cosas más, sobre todo, un gran
amigo y una buena persona que ya
dibujaba en La Codorniz y ahora lo
hace en El cochinillo feroz, tuvo la
generosidad de titular su artículo
"Un comisario valiente y vitalista",
cosa que me ayuda a seguir luchando
y que no me callo por si les sirve
de estímulo a otras personas que
padecen Parkinson, aunque lleven,
como yo, diez años diagnosticados.
La finalidad principal, como fácilmente
se puede suponer, era obtener
fondos para el sostenimiento de
la asociación. No obstante, creo que
también se ha conseguido ofrecer al
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 18
público una muestra artística coherente
y de alto nivel.
La exposición ha sido posible gracias
a la generosidad de 43 artistas de
Segovia, Madrid y Valladolid, los
cuales han donado obras verdaderamente
notables. Al referirme a este
evento, no me queda más remedio
que escribir con una notable falta de
pudor, pues, como presidente de
Parkinson Segovia y como comisario
de la muestra, he tenido que participar
muy directamente en cada paso
dado, en cada decisión tomada y,
por supuesto, en cada error cometido.
Yo diría que esta historia de
colaboración y de solidaridad, aunque
pueda parecer lo contrario, no
tiene nada que ver con mi dedicación
a la crítica de arte y sí con mi amistad
con los pintores participantes. El
criterio que he seguido para seleccionarlos
no ha podido ser más coherente,
pues he contado con mis
amigos y amigas artistas, que son
aquellos en cuya obra creo. Entre
ellos hay pintores de prestigio internacional,
como son César Paternosto,
Carlos León, Alberto Reguera,
Mon Montoya, Fernando Sánchez
Calderón o Javier Riera, y figuras
históricas en vida como Antonio Madrigal
o Jesús González de la Torre.
La edición del catálogo, dípticos y
carteles corrió a cargo de la Junta de
Castilla y León, la Diputación Provincial
de Segovia, el Ayuntamiento de
la misma ciudad, la Caja de Ahorros
de Segovia y la Galería Claustro, la
banderola anunciadora la hizo y la
colocó R&D Rotulación y Diseño, y
el enmarcado, transporte y montaje,
lo hicieron graciosamente los especialistas
de Artemarc-La Tienda de
los Cuadros.
En el acto de presentación intervinieron
Juan Pedro Velasco, Concejal de
Servicios Sociales, y Mari Paz Plaza,
Gerente de los Servicios Sociales de
la Junta, quien demostró su compromiso
y sensibilidad leyendo unos
sentidos versos.
El catálogo es un tanto atípico, sin
curriculums de artistas pues, a la
hora de colaborar, han sido todos
iguales. Cuenta con tres textos introductorios,
uno de los cuales se debe
a la pluma de nuestra querida, eficacísima
e imprescindible Yolanda Rueda.
El neurólogo Luis Erik Clavería
ha recreado en otro texto la figura
de James Parkinson y ha puesto su
compromiso social en relación con
la exposición. El pintor Mon Montoya,
describe poéticamente un muy
personal "triángulo del Parkinson"
formado por los perfiles de tres personas
afectadas que él ha conocido
bien.
Los textos que acompañan a las re­
producciones, han salido de mi
cada vez peor amueblada cabeza
y de mi mano cada día más insegura.
Hay cosas del pasado algunos
párrafos extraídos de catálogos
o críticas, y cosas del presente
como algunos perfiles de artistas
y algunos pequeños y rudimentarios
poemas (no es falsa modestia,
las cosas son como son).
En la exposición también hay una
obra de un pintor que hace tiempo
que no está con nosotros pero al
que he dedicado años de estudio;
me refiero a Rafael R. Baixeras,
gallego con ascendencia materna
y apellido catalán, de Tarragona,
cuyo recuerdo dio lugar a este párrafo,
un poco duro: Si yo no tuviera
Parkinson, esta exposición no se
hubiera realizado. Si Baixeras no
hubiera muerto prematuramente,
es muy probable que yo no me habría
dedicado a estudiar su obra y,
muy probablemente, no habría llegado
a conocer a sus amigos y tampoco
habría ejercido la crítica de
arte. Es decir, que gracias a dos
crueldades de la vida, una más
violenta y otra más insidiosa, tenemos
la oportunidad de ayudar y de
ser ayudados, de ver buena pintura,
de vernos y rozarnos, de hablar,
de escribir y de leer estas letras.
Bien es verdad que Baixeras y yo,
y todos mis compañeros y
compañeras de la Asociación Parkinson
Segovia, lo hubiéramos perdonado
todo; no obstante, ya que
no es posible, vivamos intensa­
// Exposiciones
Exposición "El Temblor en la mirada". Por Jesús Mazariegos.
ASOCIACIÓN PARKINSON SEGOVIA.
mente, los que podemos, esta
contradicción. A Rafa Baixeras ni
siquiera se le ha concedido esta
oportunidad.
Pero siempre he huido de la
autoflagelación, por lo que la nota
dominante es optimista, con una
gran carga de sensualidad y no
poco sentido del humor. Creo.
Las ventas, teniendo el cuenta los
altos precio de los cuadros, no fueron
mal, ya que se vendieron más
de la mitad de las piezas. Estos
ingresos harán posibles las terapias
del próximo curso. No me queda
sino agradecer a todas las personas
e instituciones que nos han
ayudado a que todo esto haya sido
posible.

Las consecuencias funcionales que
se derivan de las manifestaciones
que conlleva la enfermedad de Parkinson
incapacitan al usuario en
muchas de sus actividades de la
vida diaria (AVD). La persona verá
incrementada las dificultades para
la realización de estas actividades.
La enfermedad de parkinson puede
afectar a todos los componentes
y las áreas de desempeño ocupacional.
La extensión del déficit
depende de la etapa y la gravedad
de la afectación.
Generalmente, en terapia ocupacional,
nuestros pacientes nos hablan
de que se sienten más lentos
a la hora de vestirse; que abrocharse
los botones les supone un gran
esfuerzo; que a la hora de ponerse
la chaqueta se bloquean; que sus
manos no van al mismo ritmo; que
a la hora de coger objetos, se caen
al suelo, etc.
La terapia ocupacional consiste en
el uso terapéutico de las actividades
de cuidados personales, trabajo
y esparcimiento para aumentar
la función independiente, reforzar
el desarrollo y prevenir la discapacidad.
Cuando nos referimos a la terapia
ocupacional hablamos de una dis­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA 20
ciplina que busca la READAP-
TACIÓN del individuo que presenta
cualquier minusvalía, discapacidad
o enfermedad, con vistas a su acceso
a un máximo nivel de autonomía
en su entorno.
Intentamos REEDUCAR al individuo
para mejorar sus funciones deficitarias
y READAPTARLO para desarrollar
las capacidades residuales
teniendo en cuenta las exigencias
de la vida diaria y las necesidades
de autonomía personales. Ofrecemos
soluciones prácticas para favorecer
la integración de la persona
en su medio.
El trabajo diario desde el área de
terapia ocupacional irá encaminado
a la consecución final de una
mayor autonomía y desenvolvimiento
en el entorno, intentando
crear compensaciones, nuevas habilidades
y destrezas diferentes
que proporcionen a la persona los
medios para defenderse en su nueva
situación.
A través del trabajo de actividades
grupales o individuales intentaremos
conseguir un ajuste de la persona
a esta nueva situación en las
diferentes dimensiones que comprenden
a la persona, al mismo
tiempo que esperamos conseguir
una mejora en el desenvolvimiento
general de ésta.
Sandra Martínez Lacoba. Terapeuta Ocupacional.
ASOCIACIÓN PARKINSON VILLARROBLEDO.
LA TERAPIA OCUPACIONAL
EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Cada usuario que acuda a terapia
ocupacional por tanto deberá recibir
un abordaje particular dependiendo
de las áreas o componentes
que presente afectadas.
El programa terapéutico individualizado
se debe componer de una
serie de ACTIVIDADES que permitan
una consecución progresiva de
los objetivos generales del caso,
que a la vez se han de encontrar
dentro de la gama de capacidades
del paciente en sus límites máximos,
suponiendo un reto que le
incite a mejorar sus destrezas.
Desde la terapia ocupacional trabajamos
a un nivel menor con la
CAPACIDAD y la creación de nuevas
destrezas compensatorias que trabajen
los componentes del
desempeño (arcos articulares,
presión manual, sensibilidad,
propiocepción, autoeficacia,
atención...). La persona se sienta
frente a nosotros y nos muestra lo
que es. Con ello se nos despliega
un abanico de posibilidades que
nos deja ver lo que puede hacer.
Enfocamos nuestra intervención a
esto, a lo que es capaz, intentando
que la persona sea consciente de
sus limitaciones y sea capaz de
ajustarse a ellas.
Las consecuencias directas de esta
preparación para la actividad intentarán
facilitar, mejorar o mantener
las tareas que comprenden la
vida diaria (automantenimiento,
productividad y ocio)
TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADO
DE TERAPIA OCUPACIONAL
Las intervenciones llevadas a cabo
desde el área de terapia ocupacional
se basan en tratamientos grupales
e individuales.
El tratamiento a nivel individual de
terapia ocupacional puede ofrecer
importantes beneficios a nuestros
enfermos de parkinson..
Las sesiones individuales de terapia
ocupacional se enfocan a:
• Mejora o mantenimiento de Actividades
de la vida diaria. Sobre
todo dentro de este gran grupo en
las sesiones se trabaja de una forma
más insistente las actividades
de automantenimiento. Entre ellas
podemos destacar la importancia
del trabajo de tareas como:
• VESTIDO: contando con la posibilidad
de adaptaciones, compensaciones
funcionales (atar cordones,
ponerse las medias, ponerse
la chaqueta, botones) aprendizaje
de nuevas habilidades, consejos
para llevar a cabo las actividades
de forma adecuada. La importancia
de recordar los pasos de la tarea y
enseñar a organizarla de manera
que se puede llevar a cabo de forma
eficaz y precisa.
Existe una gran cantidad de actividades
que trabajan el vestido. En
las sesiones se dedica un tiempo
considerable a practicar las actividades
desglosadas que realizan
en la tarea del vestido. Para ello
usamos botones, aros, espejo, balones,
chaqueta, etc. Las más entrenadas
son ponerse la chaqueta
y abrocharse los botones.
• ALIMENTACIÓN: con posibilidad
de adaptaciones, entrenamiento
de éstas, trabajos a nivel motriz
(con plastilina, cucharas sin o con
peso, agua)y cognitivo para conseguir
un máxima funcionalidad y
economía articular en el desarrollo
de la tarea. Trucos para mejorar el
desempeño (llenar el vaso a mitad,
postura adecuada, apoyo codo).
Las actividades que más se entrenan
son el manejo del vaso y los
cubiertos, cortar y pelar.
Desde la TO existe una enorme cantidad
de actividades para intentar
mantener la autonomía en el
desempeño diario.
Dentro de este bloque podemos
ubicar también el entrenamiento
en actividades como levantarse de
una silla, coger un vaso, girarse en
la cama, peinarse o afeitarse.
• Trabajo de motricidad fina y gruesa.
En este apartado se presentan
dificultades importantes. Su entrenamiento
consiste en el trabajo de
los MMSS (sobre todo manos) mediante
ejercicios de calentamiento
de manos, fuerza, prensión y pinzas
manuales, precisión y resistencia
mediante actividades que impliquen
una o más articulaciones
(tornillos, ábacos, meter palos en
agujeros, enhebrar, actividades en
espejo...).
• Grafomotricidad : Entrenamiento
del trazo de la escritura mediante
ejercicios progresivos.
• Creatividad: también en las se­
// Asociaciones
siones se realizan actividades que
intenten conseguir un aumento de
la autoestima y fomento de la creatividad
con actividades que pongan
en contacto a la persona con un
objeto mediador como ceras blandas,
pinceles, plastilina o con su
propio cuerpo, tizas, pasteles. Se
realizan cuadros, trabajos manuales,
etc...
• Psicomotricidad y reeducación:
Trabajo con texturas, imagen y esquema
corporal, sensibilidad propioceptiva,
espacio, ritmo...
• Terapia cognitiva: ejercicios de
memoria, atención, cálculo,
resolución de problemas enfocados
a AVD para la gente que lo
requiera. Recordar los pasos de las
actividades, métodos para no olvidar
cosas, entrenamiento en agendas
para citas, listas de compra....Este
apartado coordinado
con psicología.
• Recomendación y entrenamiento
de adaptaciones: engrosadores
para cubiertos o lapiceros, mangos
largos para esponja de baño o peine,
vasos con dos asas, cubiertos
ligeros o con peso, mantel antideslizante..
• Consultas individuales de determinados
problemas en los que podamos
intervenir (en el domicilio
por ejemplo).Trucos para desplazamientos.
Información a cuidadores
o familiares sobre la importancia
de la autonomía
Bibliografía:
"Tratamiento integral de la persona
afectada por la enfermedad de Parkinson"
Ángels Bayés. Fundació Institut
Guttmann.
PÁGINA 21 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

La Federación Española de Parkinson,
en colaboración con la
Fundación Medtronic, ha convocado
por tercer año consecutivo el
concurso artístico "Cuéntanoslo".
Ante la buena acogida de las ediciones
precedentes, el premio se
ha ampliado a dibujo, pintura y
fotografía además del tradicional
relato breve. Así, en esta edición,
PREMIO DE RELATOS:
PRIMER PREMIO
dotado con 700 €.
"Abandona tu yo para ser tú",
Autor: Rosa Araujo Pérez.
Localidad: Valencia.
// Concurso
III EDICIÓN DEL CONCURSO
"CUÉNTANOSLO... CON ARTE"
PREMIO DE DIBUJO, PINTURA O FOTOGRAFÍA:
PRIMER PREMIO
dotado con 700 €.
"Diferente",
Autor: Raúl Vicente Maiorano.
Localidad: Vilafranca del Penedès.
el concurso ha pasado a llamarse
"Cuéntanoslo... con arte".
La convocatoria está dirigida a los
pacientes con Enfermedad de Parkinson
y a sus familiares o cuidadores
que quieran expresar, a través
de la literatura, pintura y
fotografía cómo viven y sienten
esta enfermedad. Escribir y pintar
SEGUNDO PREMIO
dotado con 400 €.
"En busca de paz",
Autor: Carmen Sánchez Pastor.
Localidad: Zaragoza.
SEGUNDO PREMIO
dotado con 400 €.
"La mesa de mi casa",
Autor: Anna Hidalgo.
Localidad: Barcelona.
III Edición del concurso "Cuéntanoslo... con arte".
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON.
son una forma de terapia, de
expresión de sentimientos.
El jurado, compuesto por representantes
de las entidades convocantes,
un neurólogo representante
de la Sociedad Española de Neurología,
escritores, periodistas, pintores
y fotógrafos, emitieron su
fallo el pasado 10 de junio:
TERCER PREMIO
dotado con 200 €.
"El poeta y hacienda",
Autor: Manuel García Ortega.
Localidad: Lleida.
TERCER PREMIO
dotado con 200 €.
"Silencio",
Autor: Fabiola Roche.
Localidad: Barcelona.
La entrega de premios tendrá lugar en Zaragoza el próximo 29 de junio y contará con la presidencia de honor del
Excelentísimo Alcalde de Zaragoza, Sr. D. Juan Antonio Belloch.
PÁGINA 22 // FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
ENTIDADESFEDERADAS
PARKINSON ALICANTE
Calle Andrómeda, 26 B
03007 - Alicante
Tel.: 626 562 040 - 656 676 871
PARKINSON ARABA
Pintor Vicente Abreu, 7 bajo
01008 - Vitoria-Gasteiz
Tel./Fax: 945 221 174
PARKINSON ARAGÓN
C/ Luis Braille, 28
50013 - Zaragoza
Tel.: 976 134 508
Fax: 976 134 509
asociacion@parkinsonaragon.com
www.parkinsonaragon.com
PARKINSON ASTURIAS
Calle Mariscal Solís, 5 Bajos
33012 - Oviedo
Tel./Fax: 985 237 531
aparkas@hotmail.com
PARKINSON ÁVILA
Avda. Juan Pablo II, 20
(Centro Infantas Elena Y Cristina)
05003 - Ávila
TEL.: 920 252 069
PARKINSON BAHÍA DE CÁDIZ
Alameda Moreno de Guerra, 6 bajo
11100 - San Fernando
Tel./Fax: 956 591 928
www.parkinsonbahiadecadiz.org
info@parkinsonbahiadecadiz.org
PARKINSON BALEAR
Calle De La Rosa, 3, 1º
07003 - Palma De Mallorca
Tel.: 971 720 514
Fax: 971 722 819
info@parkinsonbalears.org
www.parkinsonbalear.org
PARKINSON BIZKAIA
Calle General Concha, 25-7º-3ª
48010 - Bilbao
Tel./Fax: 944 435 335
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www.euskalnet.net/asparbi
PARKINSON BURGOS
Calle Aranda De Duero, 7 Bajos
09002 - Burgos
Tel./Fax: 947 279 750
asoparbur@teleline.es
PARKINSON CATALUÑA
Calle Padilla, 235, 1º,1ª
08013 - Barcelona
Tel.: 932 454 396 - 932 472 564
Fax: 932 461 633
associacio@catparkinson.com
PARKINSON EXTREMADURA
Calle Baldomero Díaz De Entresoto, Local 6
06800 - Mérida
Tel./Fax: 924 303 224
parkinsonextremadura@hotmail.com
DIRECCIÓN:
Calle Padilla, 235, 1º, 1ª.
08013 Barcelona
TELÉFONO/FAX:
93 232 91 94
INTERNET:
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PARKINSON FERROL
Calle Breogán, 37-39 Bajo Izquierda
15401 - Ferrol
Tel.: 981 359 593
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PARKINSON GALICIA
Plaza Esteban Lareo, B1 17 - Sótano
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15008 - A Coruña
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Fax: 981 241 001
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46700 - Gandía
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Fax: 914 340 407
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29009 - Málaga
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Fax: 968 243 136
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Albuera
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Fax: 921 431 678
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Tel.: 954 907 061
Fax: 954 591 128
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FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE PARKINSON
PRIMER PREMIO PARA EL PORTAL WEB
DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE
PARKINSON.
ACTIVIDADES DE NUESTRAS
ASOCIACIONES.
LÍNEA DE ATENCIÓN TELEFÓNICA
SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.
GUÍA DE LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON PARA NIÑOS.
III EDICIÓN DEL CONCURSO
"CUÉNTANOSLO... CON ARTE".
NÚMERO 13 // JULIO 2005 //