Dilemas éticos en odontología - Universidad Autónoma del Estado ...

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14.05.2013 Views

algunos polimorfismos genéticos asociados a la predisposición a desarrollar algunas patologías, como obesidad, dislipidemias, enfermedades cardiovasculares y diabetes, por mencionar algunas. Así, han surgido una serie de pruebas de laboratorio que pueden analizar ciertos polimorfismos y determinar si una persona tiene o no la predisposición a una de las enfermedades arriba mencionadas. Existe una demanda creciente por estas pruebas personalizadas, en Estados Unidos, se han vendido 35,000 pruebas nutrigenéticas desde el 2003. A pesar que ya existen algunas de estas pruebas en el mercado para ser usadas por profesionales de la salud, no existe un marco legal que delimite su uso, por lo que urge un debate entre la comunidad científica, donde se tomen en cuenta los aspectos éticos, legales y sociales para legislar en torno a este tema. Los servicios de análisis nutrigenómicos existentes involucran ventas por internet. Una persona puede comprar una prueba en línea, tomar un isopo bucal para luego enviarlo a la compañía por correo junto con información acerca de su estilo de vida. La compañía analizará la muestra biológica para buscar polimorfismos asociados con el metabolismo de nutrientes y comparará estos resultados con el estilo de vida del solicitante. Con esto se genera un reporte para el consumidor, donde se incluye un resumen de los genes analizados, los polimorfismos encontrados y una descripción de las asociaciones gen-nutriente que puedan asociarse al riesgo de desarrollar una enfermedad, así como una lista de recomendaciones de alimentación para disminuir estos riesgos. Estos mismos servicios son ofrecidos por profesionales de la salud que sirven como intermediarios entre las compañías y el paciente. Uno de los dilemas en este tipo de servicios, es que el acceso directo por el paciente, ya que puede dar lugar a una interpretación errónea de los resultados, por lo que se propone que esta información sea dada al pa- 192 Sección 3 Dilemas éticos ciente por un grupo multidisciplinario, que tome en cuenta todas las aristas del impacto que tenga esta información en el paciente. Este grupo multidisciplinario deberá estar integrado por médicos de diferentes especialidades dependiendo de las enfermedades que se detectaron como de alto riesgo, el geneticista, el nutriólogo e inclusive contar con atención psicológica para evitar algún trastorno alimenticio. La legislación deberá de proteger al paciente para que su información permanezca resguardada y que terceros no puedan tener conocimiento de ella, y deberá de garantizar que el equipo multidisciplinario sea quien de la orientación adecuada. En el caso de la investigación en nutrigenómica, esta involucra la determinación de un genotipo, y los investigadores deben de estar en contra de la discriminación o de la estigmatización de una persona o de un grupo, basados en su herencia genética. Como hemos visto, el estudio de la nutrigenómica arroja información acerca del genotipo que puede ser usada para un diagnóstico o un pronóstico, que conlleve un beneficio inmediato para la persona a la que se le realizó el estudio. Siempre hay un peligro de que esta información genética sea mal interpretada o que no se le dé el uso correcto por el individuo, sus familiares, su jefe o su compañía de seguros. También es cierto que la nutrigenómica puede estar involucrada en las estrategias de salud pública para reducir la incidencia de padecimientos en donde la dieta sea un factor determinante, como prevenir la diabetes o la obesidad. Aunque existen otras aplicaciones que no estén relacionadas con la salud; por ejemplo, los deportistas pueden desarrollar objetivos específicos solo con la dieta. La toma de muestras a la población para realizar investigación es otro tema de discusión. Algunos gobiernos como el de Estados Unidos y el Reino Unido, cuentan con bancos genéticos. Estos bancos consisten en muestras de sangre tomadas a distin

tos grupos de sus respectivas poblaciones. Se puede temer a que estos bancos sean utilizados con fines distintos a la investigación y que puedan usarse para discriminar a un sector de la población, o para dirigir de manera sesgada las políticas de salud pública. Por lo que tiene que tenerse especial cuidado en cómo se manejan estos bancos y la información que se genera de ellos. Debe de existir un consentimiento del individuo al que se le tome la muestra, siendo informado del uso que se le dará a esta, garantizando el anonimato y la confidencialidad. Un grave problema con el consentimiento de toma de muestra para un banco genético, es que el individuo a pesar de haber recibido la información no la comprenda plenamente. Y aunque hay muy poco riesgo al tomar una muestra de sangre, pero puede ser muy alto con respecto al potencial abuso de la información que se obtenga con su muestra. En esta situación, se desarrolló un marco ético alternativo, donde se han introducido conceptos como el de solidaridad y equidad, que se recogen por el Comité de Ética de la Organización del Genoma Humano (Human Genome Organisation Ethics Committee). Aquí se establece la idea de que las bases de datos son un bien común, por lo que hay una razón moral para contribuir, como un acto de reciprocidad por los beneficios que de estas se obtienen. Uno de los resultados obtenidos de estos bancos genéticos es la dieta personalizada, que ha estimulado un amplio debate acerca de las consecuencias éticas y legales de la individualización. De hecho, se ha resaltado las consecuencias negativas de la personalización: por ejemplo, ¿qué pasará con las cenas familiares cuando la dieta personalizada sea una realidad? Cuando la personalización signifique que se necesite hacer grupos de nutrición (grupos con etiquetas como “alto riesgo de obesidad” o “grupo de bajo riesgo de enfermedades cardiovascula- res”, por poner un ejemplo), entonces tal vez tengamos una idea de los aspectos éticos y sociales que esto encierra. Por el contrario, ser clasificado en un grupo no es un acto neutral. Se necesitan delimitar límites entre los grupos de nutrición mediante la definición de criterios que distingan entre las membrecías de grupos de este tipo. Tanto el acto de clasificar como las consecuencias de una clasificación así, darán lugar a una nueva discusión social y ética. Sabemos que la creciente industria de seguros para atención médica, no se desenvuelven precisamente con un rigor ético, por lo que el tener acceso a esta información puede hacer que se nos niegue una póliza por el hecho de pertenecer a un grupo de “alto riesgo”. Una etiqueta de este tipo pudiera ser empleada por las empresas para negar un trabajo, por un club social para negar el ingreso al mismo, o peor aún, el surgimiento de grupos fascistas que cambien la discriminación hacia un grupo étnico por la discriminación a un grupo genético. En el caso de las intervenciones del gobierno en el ámbito de la salud pública, un obstáculo es que el análisis de la población, en lugar de hacerlo de manera individual, además de los falsos negativos y falsos positivos, puede hacer que una persona se sienta en libertad de comer lo que se le antoje sin sentimiento de culpa. Usando como analogía el alcoholismo y el tabaquismo, no todos los bebedores se vuelven alcohólicos ni todos los fumadores desarrollan cáncer de pulmón. Esto se debe a las diferencias genéticas, que afectan los riesgos a desarrollar alguna de estas enfermedades. Es fácil de entender que un fumador quiera saber si tiene alguna predisposición genética a desarrollar algún tipo de cáncer; sin embargo, esto no significa que pueda desarrollar algún otro deterioro como resultado de fumar. Este tipo de situaciones son un problema potencial debido a la interpretación de la información acerca de los riesgos. Capítulo 17 Dilemas éticos en la farmacia 193

tos grupos de sus respectivas poblaciones. Se<br />

puede temer a que estos bancos sean utilizados<br />

con fines distintos a la investigación<br />

y que puedan usarse para discriminar a un<br />

sector de la población, o para dirigir de manera<br />

sesgada las políticas de salud pública.<br />

Por lo que ti<strong>en</strong>e que t<strong>en</strong>erse especial cuidado<br />

<strong>en</strong> cómo se manejan estos bancos y la<br />

información que se g<strong>en</strong>era de ellos. Debe de<br />

existir un cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to <strong>del</strong> individuo al<br />

que se le tome la muestra, si<strong>en</strong>do informado<br />

<strong>del</strong> uso que se le dará a esta, garantizando el<br />

anonimato y la confid<strong>en</strong>cialidad.<br />

Un grave problema con el cons<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to<br />

de toma de muestra para un banco<br />

g<strong>en</strong>ético, es que el individuo a pesar de haber<br />

recibido la información no la compr<strong>en</strong>da<br />

pl<strong>en</strong>am<strong>en</strong>te. Y aunque hay muy poco<br />

riesgo al tomar una muestra de sangre, pero<br />

puede ser muy alto con respecto al pot<strong>en</strong>cial<br />

abuso de la información que se obt<strong>en</strong>ga con<br />

su muestra.<br />

En esta situación, se desarrolló un marco<br />

ético alternativo, donde se han introducido<br />

conceptos como el de solidaridad y<br />

equidad, que se recog<strong>en</strong> por el Comité de<br />

Ética de la Organización <strong>del</strong> G<strong>en</strong>oma Humano<br />

(Human G<strong>en</strong>ome Organisation Ethics<br />

Committee). Aquí se establece la idea de que<br />

las bases de datos son un bi<strong>en</strong> común, por<br />

lo que hay una razón moral para contribuir,<br />

como un acto de reciprocidad por los b<strong>en</strong>eficios<br />

que de estas se obti<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />

Uno de los resultados obt<strong>en</strong>idos de<br />

estos bancos g<strong>en</strong><strong>éticos</strong> es la dieta personalizada,<br />

que ha estimulado un amplio debate<br />

acerca de las consecu<strong>en</strong>cias éticas y legales<br />

de la individualización. De hecho, se ha<br />

resaltado las consecu<strong>en</strong>cias negativas de la<br />

personalización: por ejemplo, ¿qué pasará<br />

con las c<strong>en</strong>as familiares cuando la dieta personalizada<br />

sea una realidad? Cuando la personalización<br />

signifique que se necesite hacer<br />

grupos de nutrición (grupos con etiquetas<br />

como “alto riesgo de obesidad” o “grupo de<br />

bajo riesgo de <strong>en</strong>fermedades cardiovascula-<br />

res”, por poner un ejemplo), <strong>en</strong>tonces tal<br />

vez t<strong>en</strong>gamos una idea de los aspectos <strong>éticos</strong><br />

y sociales que esto <strong>en</strong>cierra.<br />

Por el contrario, ser clasificado <strong>en</strong> un<br />

grupo no es un acto neutral. Se necesitan<br />

<strong>del</strong>imitar límites <strong>en</strong>tre los grupos de nutrición<br />

mediante la definición de criterios que<br />

distingan <strong>en</strong>tre las membrecías de grupos de<br />

este tipo. Tanto el acto de clasificar como las<br />

consecu<strong>en</strong>cias de una clasificación así, darán<br />

lugar a una nueva discusión social y ética.<br />

Sabemos que la creci<strong>en</strong>te industria de seguros<br />

para at<strong>en</strong>ción médica, no se des<strong>en</strong>vuelv<strong>en</strong><br />

precisam<strong>en</strong>te con un rigor ético, por lo<br />

que el t<strong>en</strong>er acceso a esta información puede<br />

hacer que se nos niegue una póliza por<br />

el hecho de pert<strong>en</strong>ecer a un grupo de “alto<br />

riesgo”. Una etiqueta de este tipo pudiera<br />

ser empleada por las empresas para negar un<br />

trabajo, por un club social para negar el ingreso<br />

al mismo, o peor aún, el surgimi<strong>en</strong>to<br />

de grupos fascistas que cambi<strong>en</strong> la discriminación<br />

hacia un grupo étnico por la discriminación<br />

a un grupo g<strong>en</strong>ético.<br />

En el caso de las interv<strong>en</strong>ciones <strong>del</strong> gobierno<br />

<strong>en</strong> el ámbito de la salud pública, un<br />

obstáculo es que el análisis de la población,<br />

<strong>en</strong> lugar de hacerlo de manera individual,<br />

además de los falsos negativos y falsos positivos,<br />

puede hacer que una persona se si<strong>en</strong>ta<br />

<strong>en</strong> libertad de comer lo que se le antoje sin<br />

s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to de culpa. Usando como analogía<br />

el alcoholismo y el tabaquismo, no<br />

todos los bebedores se vuelv<strong>en</strong> alcohólicos<br />

ni todos los fumadores desarrollan cáncer<br />

de pulmón. Esto se debe a las difer<strong>en</strong>cias<br />

g<strong>en</strong>éticas, que afectan los riesgos a desarrollar<br />

alguna de estas <strong>en</strong>fermedades. Es fácil<br />

de <strong>en</strong>t<strong>en</strong>der que un fumador quiera saber<br />

si ti<strong>en</strong>e alguna predisposición g<strong>en</strong>ética a desarrollar<br />

algún tipo de cáncer; sin embargo,<br />

esto no significa que pueda desarrollar algún<br />

otro deterioro como resultado de fumar.<br />

Este tipo de situaciones son un problema<br />

pot<strong>en</strong>cial debido a la interpretación de la<br />

información acerca de los riesgos.<br />

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