Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no ...

de información. Para aumentar la validez de los resultados se utilizó la triangulación
de investigadores. En las primeras fases se trabajó de forma independiente
en cada uno de los contextos, y en las fases más avanzadas se
realizó un trabajo de interpretación y discusión conjunto.
En el País Vasco se utilizó el software Atlas-ti versión 5.0. y en Canarias
programas de tratamiento de texto y datos (Word y Excel).
III.7. Consideraciones éticas
El equipo investigador, consciente de la situación vital de las personas enfermas
y sus cuidadoras/es, y de las implicaciones emocionales que conllevaba,
planteó el desarrollo de este trabajo desde el principio de respeto a su experiencia
y sufrimiento.
En este sentido, principalmente en las fases iniciales de los encuentros
con pacientes y personas cuidadoras, se evitó la utilización de términos como
«cuidados paliativos» y «situación terminal», porque en el área no oncológica
resulta más difícil identificar su situación clínica como terminal y diferenciarla
de la «cronicidad» (Addington-Hall, 2002). Además, teniendo en
cuenta las vivencias emocionales que estos trabajos pueden plantear a sus
participantes, se ofreció colaboración y apoyo a quienes se encontraran en
situaciones de especial fragilidad (Aspinal, 2006).
Con respecto a la autonomía de las personas participantes se activaron
mecanismos para asegurar el carácter voluntario e informado de su participación,
que ya han sido descritos. Además, se informó sobre el estudio, sus
objetivos, y sus implicaciones en dos momentos previos a la firma del documento
de consentimiento informado.
La confidencialidad de la información se garantizó mediante la utilización
de códigos y pseudónimos que sustituyeron los datos que pudieran
identificar a la persona informante. Los materiales escritos y digitales, al igual
que toda la información relacional con los y las participantes se custodió bajo
clave y con el acceso exclusivo del equipo investigador.
Por último, como parte del equipo carecía de formación médica y no
estaba familiarizado con situaciones que podían provocar un importante
estrés emocional, se desarrollaron reuniones de equipo para fomentar el
diálogo, en previsión del tipo de paciente que podía participar en las entrevistas,
así como para compartir las sensaciones generadas tras los encuentros.
El proyecto fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica
de la Comunidad Autónoma del País Vasco.
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