Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no ...

dades de la unidad receptora de cuidados (paciente y personas que cuidan),
y de los profesionales (Addington-Hall, 2001; Teno, 2001; Reynolds, 2002;
Yurk, 2002; Seymour, 2003).
III.1. Participantes
Se definió patología no oncológica susceptible de atención paliativa como
aquella enfermedad crónica en situación avanzada, diferente al cáncer, cuya
evolución conduce a un desenlace fatal en un periodo de tiempo variable. Se
incluyó la insuficiencia renal en personas no candidatas a trasplante, y los
estadíos avanzados de enfermedad cardiovascular, insuficiencia respiratoria
crónica y enfermedades neurológicas degenerativas, fundamentalmente Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), Esclerosis Múltiple (EM), y demencias.
Los tres grupos de participantes fueron:
1. Pacientes: personas diagnosticadas de patología no oncológica definida
anteriormente.
2. Personas cuidadoras: personas que cuidan y que asumen la responsabilidad
del cuidado de un ser querido con patología no oncológica,
sin percibir remuneración económica (familiar o informal). Se consideraron
cuidadoras y cuidadores principales las personas que se
identificaron como tales o bien que fueron identificadas por profesionales
asistenciales. Generalmente pertenecientes al entorno familiar
o social, asumen la mayor parte de la responsabilidad del
cuidado, incluyendo la prestación de soporte físico y emocional, y la
participación en la toma de decisiones ligada al proceso de salud.
Su participación en el estudio tenía implicaciones éticas que requirieron
soluciones metodológicas destinadas a lograr un equilibrio
entre la validez de la información generada (Rogers, 2000) y el
respeto al estrés emocional producido por el proceso de su familar
(McCarthy, 1996; Elkington, 2005). El respeto a las dificultades
emocionales se mantuvo a lo largo de todos los encuentros que, en
numerosas ocasiones, se interrumpieron para permitir la expresión,
el llanto, el silencio, así como para realizar acompañamiento en esos
momentos difíciles. Para contar con la mayor pluralidad posible de
discursos y experiencias se incluyeron tanto personas que todavía
cuidaban en el momento del estudio, como aquéllas cuyo familiar
había fallecido, respetándose el periodo de 6 meses del proceso de
duelo (Aspinal, 2006; Reynolds, 2002; Yurk, 2002).
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