Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no ...

gudización. Una vez superados se vuelve a una situación de normalidad, muy
cercana al punto de partida, y los pensamientos en torno a la muerte se disipan
fácilmente, por lo que su encuentro con los cuidados paliativos puede
resultar violento (Willems, 2004).
La evidencia disponible sobre los aspectos socioculturales es menor que
la existente sobre la dificultad diagnóstica del final de la vida. En general se
habla de un proceso lento de cambio de mentalidad que ha de producirse , no
sólo a nivel profesional sino también social (Dunlop, 2001; Gallagher, 2001).
Mientras este cambio se va produciendo, el progresivo aumento de la
esperanza de vida en los países desarrollados provocará un incremento de la
población con enfermedades no oncológicas de pronóstico fatal. Según estimaciones
del ámbito anglosajón, la prestación de atención paliativa a la patología
no oncológica aumentaría la demanda de los servicios paliativos en
un 79% (Rosenwax, 2005). En España existe muy poco conocimiento sobre
necesidades de CP en patología no oncológica, y los pocos estudios que incluyen
esta población se han llevado a cabo conjuntamente con las enfermedades
oncológicas (Almaraz, 2006).
En lo que respecta al diseño metodológico, la mayoría de los trabajos se
han planteado desde una perspectiva epidemiológica, que presenta algunas
limitaciones. Por un lado, la dificultad para identificar la «fase final» en patologías
con una evolución sintomática muy larga (Luddington, 2001; Franks,
2000), y por otro, la utilización de instrumentos como las encuestas de satisfacción
que, mayoritariamente, estan diseñadas por profesionales y carecen de
la perspectiva de los y las pacientes y sus familias (Yurk, 2002; Seymour, 2003).
Con el fin de salvar estas limitaciones se ha propuesto el diseño de estudios
que incluyan la perspectiva de la unidad a tratar (paciente y familia).
Para ello, es necesaria la participación de profesionales y usuarios, conceptualizar
la evaluación de necesidades como un proceso y no como un evento
estático, y utilizar una pluralidad de métodos complementarios que enriquezcan
la información generada (Ingleton, 2001). Así el desarrollo de estudios
desde una perspectiva cualitativa, capaces de cumplir con estas premisas,
resulta realmente pertinente (Luddington, 2001).
Este trabajo, enmarcado en un contexto de demanda de extensión de
la atención paliativa a las personas con patología no oncológica, pretende
aumentar el conocimiento para la toma de decisiones en planificación, mediante
la identificación de sus necesidades. Para ello, desde un enfoque
cualitativo propone el acercamiento a la perspectiva de los principales protagonistas
del fenómeno, esto es, pacientes, familias y profesionales.
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