Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no ...

oncológica y sus familias necesitan soporte físico y apoyo psicológico antes
y después del fallecimiento.
En relación al propio proceso de final de vida, Willems et al (2006) observaron
que el cáncer en sí mismo constituía el elemento de mayor preocupación
en pacientes oncológicos, mientras que las personas con patologías no
oncológicas centraban su atención en la comorbilidad asociada al proceso inicial.
El análisis de necesidades en patologías como la Insuficiencia Cardiaca
(IC) también ha sido objeto de estudio. Así, se ha valorado que la carga
asociada a los síntomas físicos en la fase avanzada es equiparable a la observada
en la fase final de pacientes con cáncer (Reisfield, 2005). Seamark (2002)
añadía el carácter recurrente de los síntomas, la prevalencia alta y en aumento,
su tórpida evolución y su mal pronóstico. En el contexto británico, se
observó que el soporte social y sanitario domiciliario era inferior al prestado
en los casos de patología oncológica (Anderson, 2001).
Debido a que el afrontamiento de la muerte y la comunicación con sus
familiares parece ser difícil, se ha propuesto que desde las etapas iniciales del
proceso se cuente con el apoyo de los servicios sociales (Horne, 2004). Por
ello, los elementos con los que estas personas se enfrentan en su proceso de
terminalidad requieren el soporte de un enfoque paliativo. Deben aprender
a manejarse con la enfermedad y a realizar el trabajo diario para que la vida
continúe, abandonar actividades y relaciones que producen una disrupción
biográfica, enfrentarse a cambios en la propia imagen y acomodar su vida a
la enfermedad organizando la infraestrucura necesaria para vivir con una
insuficiencia cardiaca severa (Willems, 2006).
También los estudios sobre necesidades de cuidados paliativos en personas
con EPOC concluyeron que la complejidad de síntomas físicos y estrés
emocional en su último año de vida es tan alta como en el caso del cáncer de
pulmón (Edmonds, 2001). Su calidad de vida se ve muy afectada por la alta
prevalencia de problemas psicológicos no reconocidos (Skillbeck, 1998), como
ansiedad y depresión, y la mayor limitación en las AVD (Gore, 1998). La
satisfacción con el tratamiento médico fue comparable a la estimada en pacientes
con cáncer de pulmón (Edmonds, 2001). Sin embargo, la satisfacción
con las necesidades psicológicas o la atención desde una perspectiva holística
se veía muy reducida (Gore, 2000). Las familias expresaban esta misma
insatisfacción y además resaltaban la falta de soporte en el cuidado cotidiano
domiciliario y la escasa e inadecuada provisión de información (Edmonds,
1998; Elkington, 2005).
En cuanto a la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) el nivel de evidencia
sobre la necesidad de cuidados paliativos es inferior. El único estudio iden-
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