Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no ...

tunidad de designar a alguien para la toma de decisiones, la información
sobre el pronóstico, la oportunidad de redactar las voluntades anticipadas,
el percibir que los y las profesionales tratan los aspectos relacionados con la
muerte con naturalidad, y beneficiarse de una filosofía del cuidado que recoja
la complejidad y la importancia de expresar sentimientos y significados
sobre la muerte y la vida.
El tercer grupo de estudios se centraba en las demandas de servicios
que hacen tanto profesionales como pacientes. Así, Ingleton (2001) estableció
que para extender los cuidados paliativos al colectivo de pacientes con
Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), sería necesario desarrollar
servicios a domicilio, expander los centros de día, sensibilizar proactivamente
a la población, más formación en cuidados paliativos comunitarios,
más recursos de enfermeria clínica especializada, crear servicios de cuidados
paliativos específicos para EPOC, mejorar la información y mayor inversión
en investigación y desarrollo.
A pesar de toda esta evidencia sobre la necesidad del control de síntomas,
soporte social y comunicación de quienes padecen procesos ligados a la
insuficiencia de algún órgano (Lewis, 2005), y sobre la efectividad de los
cuidados paliativos en la mejora de su calidad de vida (Dunlop, 2001; Teno,
2001), la Medicina Paliativa sigue prestando una mayor dedicación a las
personas enfermas de cáncer.
Este hecho es consecuencia de que tradicionalmente los cuidados paliativos
han centrado su interés en la atención a pacientes con cáncer, aunque
en las últimas 4 décadas el concepto de cuidados paliativos ha evolucionado
extendiendose a otras patologías. Un importante avance en esta progresión
tuvo lugar en 1963 cuando John Hinton, en uno de los primeros estudios
sobre las fases finales de las personas con patologías no oncológicas, demostró
que se presentaban síntomas tan molestos como los oncológicos, pero que
la posibilidad de recibir alivio era mucho menor. Posteriormente sucesivos
estudios en patologías principalmente neurodegenerativas, y en la década de
los 80 la aparición del SIDA obligaron al movimiento hospice a afrontar un
nuevo reto y a extender sus servicios a este tipo de pacientes (Dunlop, 2001).
Si se analizan las diferentes definiciones de cuidados paliativos en ningún
caso se desprende que sean restrictivas en cuanto a la enfermedad de
base. De hecho, tanto la citada anteriormente (OMS, 2002), como la del
Royal Collage of Physicians que los define como «el cuidado activo total de
pacientes cuya enfermedad es incurable y en quienes el control de problemas
físicos, psicológicos, sociales y espirituales es prioritario» (Gore, 2000), mencionan
la exclusividad de la patología oncológica. Incluso otras definiciones
basadas en la delimitación de funciones, como la de Seamark (2002) que
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