Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no ...

Metodología
Se trata de una investigación cualitativa llevada a cabo en dos ámbitos
geográficos diferentes, País Vasco y Canarias, a través de la perspectiva de
pacientes, familias y profesionales de la salud y asistencia social.
La patología no oncológica susceptible de atención paliativa se definió
como aquella enfermedad crónica en situación avanzada, diferente al cáncer,
cuya evolución conduce a un desenlace fatal en un periodo de tiempo variable.
Se excluyeron las personas menores de 18 años.
Análisis económico: SI NO Opinión de Expertos: SI NO
Resultados
Los y las profesionales del ámbito sociosanitario consideraban que la
atención al final de la vida de las personas con patologías no oncológicas debe
basarse en los mismos cuidados que en el caso del cáncer. Las principales
barreras identificadas fueron la dificultad para diagnosticar la fase final de la
vida, la orientación del sistema sanitario hacia las patologías agudas, la falta
de formación en cuidados paliativos y en habilidades de comunicación y la
escasez de recursos.
Las personas cuidadoras manifestaban que realizan su labor mediante
autoaprendizaje, y que el cuidado impacta en su salud. La toma de decisiones
continua constituye una de las principales cargas. Valoraban positivamente
el trato humano de los profesionales y el soporte domiciliario. La principal
barrera identificada fue la odisea necesaria para acceder a las diferentes
prestaciones.
Las personas enfermas aprovechan el largo periodo desde los síntomas
al diagnóstico para adaptarse a su enfermedad. Perciben la limitación de su
autonomía como una carga para sus familias, e identificaban una falta de
habilidades de comunicación entre los médicos, y escasez de recursos de
atención en el domicilio. El respeto se consideraba un determinante de la
buena atención y apreciaban especialmente el trabajo de enfermería.
Conclusiones y Recomendaciones
Estos resultados son coherentes con los obtenidos en investigaciones
anteriores, pero no son aplicables a las personas menores de 18 años.
Para mejorar la atención paliativa a las enfermedades no oncológicas
es necesario modificar la definición de fase final de la vida y aplicarla de
manera precoz, simultáneamente con la terapia curativa. Los servicios de
16 NECESIDADES EN CUIDADOS PALIATIVOS DE LAS ENFERMEDADES NO ONCOLÓGICAS