redes de apoyo psicosocial al duelo - Paliativos Sin Fronteras

REDES DE APOYO PSICOSOCIAL
AL DUELO
Carmen Valois Núñez

INTRODUCCIÓN
Hablar de duelo ante la pérdida de un ser querido no es una tarea
fácil y no lo es, cuando menos, porque el sufrimiento generado ante
la misma, es tan intenso que no nos permite reaccionar en un primer
momento ante un drama de primera magnitud. Un primer paso, no
obstante, es hacerlo visible, aunque nos resulte doloroso; la razón
primaria para ello es que de esta manera, conociendo e identificando
lo que nos pasa, seremos capaces de afrontar mejor la situación.
El afrontamiento de la pérdida va a depender de diversas variables
como veremos más adelante, siendo fundamental si ese proceso
se realiza en soledad o, por el contrario, se hace en compañía.
Se entiende por duelo al estado psicológico en el que se encuentra
la persona que ha sufrido una pérdida sentida y vivida como tal.
Marca de alguna forma el final de un proceso, que es además, la última
del ciclo vital de una determinada persona.
Es el final e inicio, a su vez, de otra fase diferente que hay que
seguir viviendo tras la pérdida de un ser querido; en ella el ser humano
se enfrenta probablemente a una de las fases más difíciles de
afrontar en su periplo vital.
Las personas somos singulares y diferentes por lo que en esa
medida nuestras vivencias también son únicas. Nuestra capacidad de
afrontamiento suele ir pareja con la forma en la que hemos vivido y
nos hemos relacionado con los otros; en este sentido, también la respuesta
ante la pérdida y la actitud ante el duelo dista de ser homogénea
entre las personas, aunque de facto existan elementos que
permitan agrupar los distintos síntomas y fases por las que se atraviesa
durante ese proceso.
REDES DE APOYO SOCIAL
Redes de apoyo psicosocial al duelo
Las redes de apoyo social se conforman con las personas que se
relacionan para conseguir un bien común; en el caso que nos ocupa,
sirven para ayudar en aquellas situaciones en las que existen necesi-
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dades de distinto tipo, que no se encuentran cubiertas. En los últimos
tiempos, tanto la Psicología como la Sociología dan cada vez más
importancia a las relaciones sociales y a los problemas que surgen
ante el debilitamiento de las mismas, que afectan directamente con
la salud de las personas.
Existen diferentes tipos de redes sociales en relación con el
duelo. Así podemos hablar de:
1.- Redes primarias: Se constituyen por aquellas personas que
están más cerca de la persona afectada por el duelo y comprende a
la familia, los amigos y los vecinos.
Contribuyen principalmente a las necesidades de:
• Socialización y mantenimiento de la conexión del doliente
con el entorno.
• De cuidado individual y de protección de unos miembros para
con otros.
• De afecto: deseos de querer y ser querido.
Es importante tener en cuenta los factores que influyen actualmente
en este tipo de relaciones por el cambio social que se viene
produciendo por la presencia de más familias nucleares, es decir con
menos miembros, mayor longevidad, soledad, aislamiento, individualismo,
sociedad hedonista y de culto a lo joven y bello y, asimismo, a
la presencia de menos tiempo para comunicarse y escuchar, etc.
2.- Redes secundarias: Se conforman por el núcleo externo de la
familia: amigos, etc. Aquí tienen cabida las diferentes asociaciones
que pueden servir de apoyo en el proceso del duelo, grupos de autoayuda
y voluntariado.
Como funciones de estas redes se mencionan:
• Ofrecer acompañamiento social. En un primer momento es
importante identificar si existe alguna persona cercana que
puede ejercer esta función, de no ser así debemos buscarla en
el exterior; el voluntariado tiene aquí un papel fundamental.
• Apoyo emocional: mediante la comprensión, empatía, aceptación
y no enjuiciamiento.
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• Mediación o intermediación para ayudar a establecer nuevos
contactos o vínculos.
3.- Redes formales: Se establecen por el entramado institucional
y los profesionales del sector. El apoyo en estas redes es puntual y
aparece relacionado con el seguimiento que se hace de cada caso
individual; a veces la disponibilidad de los profesionales no es demasiado
flexible con las necesidades que se pueden ir presentando en
diferentes momentos; por ello la figura de coordinador del caso
adquiere gran importancia; de esta forma el contacto puede estar
abierto a un miembro del equipo que será el encargado de transmitir
al resto las cuestiones que se le han planteado. En muchas ocasiones,
el voluntariado y las asociaciones cubren aquello a lo que las
instituciones no llegan, supliendo de alguna manera áreas que plantean
necesidades de diferente tipo y que, hoy por hoy, no están
cubiertas.
CONCEPTUALIZACIONES SOBRE EL APOYO SOCIAL
Señala Ana Barrón citando a Gottlieb, que parte del éxito experimentando
por el apoyo social y sus efectos positivos se deben entre
otros motivos a:
• Que se trata de recursos informales que consiguen unas intervenciones
en el ámbito social eficaces, en cuanto a costos económicos
de gran variabilidad, incluyendo desde la simple
compañía a la provisión de bienes.
• Que se ha constatado que, directa o indirectamente, el apoyo
social tiene un papel positivo sobre la salud.
• Que son intervenciones que recurren en primer lugar a personas
de la misma comunidad, del mismo entorno, es decir existe
congruencia con las normas del entorno.
• Que son válidos tanto para la persona en cuestión como para
los que se relacionan con ellos. La accesibilidad se puede
denominar natural.
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Marín M. y García A.J. citan a Vaux (1988) para quien el apoyo
social es un meta-constructo, con tres elementos conceptuales, que
se relacionan en un proceso dinámico de transacciones entre el
sujeto y su ambiente. Los elementos a los que éste hace referencia
son:
• Recursos de la red de apoyo, que comprenden una de las partes
de la red social más amplia, a la que la persona acude en
busca de ayuda para manejar las demandas para afrontar o
lograr determinadas metas.
• Conductas de apoyo, relacionando con ellas los distintos intentos
de ayudar a conseguir en las personas unas conductas concretas
implicadas, bien sean de tipo material, emocional o
otro.
• Evaluaciones de apoyo, donde se hacen valoraciones subjetivas
de los elementos anteriores y que se traslucen en sentirse
querido, satisfacción con el apoyo recibido, etc.
Marín, M y García A.J., citando a Eckenrode y Gore (1981), destacan
también el hecho de que diversos estudios han constatado que
el apoyo social modifica los efectos negativos del estrés, que puede
contribuir a reforzar el estado de ánimo de las personas, a la vez que
cubre las necesidades de pertenencia que puedan existir, mediante
funciones emocionales e instrumentales. Por el contrario, la ausencia
de apoyo social puede asociarse con la presencia de diferentes formas
de malestar y enfermedad.
Es muy significativa también la referencia que hacen los autores
a Gracia, Herrero y Musitu (1995), quienes relacionan una
carencia de apoyo social y aislamiento social con los índices de
mortalidad. Toman la denominación de “corazón roto” (Gracia et
al., 1995) para explicar mediante ella la relación causa-efecto entre
la muerte de una persona y la mayor probabilidad de que su pareja
enferme o muera posteriormente. Strobe y otros (1982) Gracia et
al., (1995) llegaron a observar en personas pertenecientes a la
denominada tercera edad, que los sujetos que habían perdido a sus
cónyuges tenían una probabilidad de morir tres veces mayor comparada
con grupo control, formado por personas de edades similares
pero casadas.
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INTERVENCIÓN SOCIAL
Redes de apoyo psicosocial al duelo
Las intervenciones sociales se pueden desarrollar a nivel individual,
grupal o comunitario. Los efectos positivos de las redes sociales
de apoyo abarcan diferentes procesos que se dan tanto en la salud
como en la enfermedad y comprenden los que se producen en el
duelo en el ámbito de los Cuidados Paliativos.
Como es sabido, según la filosofía de los Cuidados paliativos, el
abordaje del proceso del duelo debe producirse de forma multidisciplinar;
siendo parte de la intervención social el querer identificar
desde un primer momento cual es la red de apoyo con la que cuenta
la persona enferma para desde ahí ir elaborando un mapa de necesidades
o de áreas que precisan una cobertura.
El abordaje integral garantiza poder llegar a determinar muchas
de las necesidades que tiene la persona. Para ello, los profesionales
tras una adecuada evaluación de las mismas y su confrontación con
los pacientes y sus familias, las priorizan según su importancia, elaborando
conjuntamente sus propuestas, teniendo como centro de su
actuación, a la persona enferma y a su familia. Consideramos que
este modo de actuación puede tener mejores resultados: los profesionales
actúan en equipo para atender las necesidades de la persona
afectada y no que sea ésta o su familia la que tenga que ir
planteándolas a diferentes profesionales. Cuando menos, este es el
modelo hacia el que deberíamos encaminarnos.
El conocimiento de la situación personal y familiar previa al fallecimiento,
facilita mucho el trabajo, ya que de partida, puede proporcionar
mucha información. Como dice Cecily Williams, “la
experiencia práctica de visitar a los pacientes en sus hogares y su
entorno proporcionan, con una sola ojeada y cinco minutos de escucha,
mucha más comprensión que todo un volumen de cuestionarios
llenos”. Es importante por ello que el profesional del trabajo social
recoja y estudie la situación de la persona enferma mientras esté en
su entorno, mediante:
• La recogida de datos socio-familiares.
• La detección de necesidades.
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• El plan de intervención social.
• La evaluación permanente de la situación en contacto con el
equipo.
La fase de recogida de datos socio-familiares como la de detección
de necesidades, junto al plan de intervención propuesto nos van
a permitir conocer:
• Núcleo de convivencia: Sus características, expectativas, creencias
y tipo de relación. Cuidador principal.
• Otros familiares o allegados próximos.
• Redes de apoyo formal e informal: disponibilidad y las circunstancias
en las que darían apoyo.
• Cuál es la red de relaciones actuales.
• Los aspectos relacionales: cómo es la situación del enfermo
con la familia/entorno y la implicación familiar.
• Los aspectos emocionales: cómo vive el enfermo/familia a ese
nivel la enfermedad y el tipo de afrontamiento que hace.
• Los aspectos sociales: que están interactuando en el proceso.
Las características diferenciales inherentes a estos aspectos van a
establecer cual es el plan de intervención adecuado e identificarán
las redes de apoyo con las que se cuenta, teniendo en cuenta que
esas redes están conformadas por elementos o fuentes formales e
informales y que la forma de interacción entre ellas también va a
contribuir a un mejor abordaje.
Como indican Froland y otros (citados por Gracia, Herrero y
Musitu 1995), la combinación de fuentes formales e informales no
suele resultar un proceso fácil y puede que ni tan siquiera sea deseable
o posible en numerosas circunstancias. No obstante, la búsqueda
de fórmulas para lograr una mejor colaboración y articulación
entre estas dos fuentes de ayuda es muy interesante. Es asimismo una
manera de lograr que las relaciones entre las fuentes informales y los
servicios profesionales de ayuda sean más igualitarias. Es interesante
poder establecer un nuevo marco desde el que sea posible renegociar
el equilibrio entre la responsabilidad pública y privada en la provisión
de servicios de ayuda y apoyo.
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BENEFICIOS DEL APOYO SOCIAL
Redes de apoyo psicosocial al duelo
Podemos decir en base a la experiencia cotidiana que visualiza
las diferentes redes de apoyo social, que las mismas favorecen
que:
• Exista un sentimiento de pertenencia
• Se de un aumento de la autoestima
• El afectado por el duelo se sienta querido
• Se sienta satisfacción por el apoyo recibido
• Se ayude a reajustar respuestas emocionales de afrontamiento
ante la muerte
• Se construyan lazos entre las personas
• Se contribuya a abordar paulatinamente los problemas
• Se estimule a exteriorizar los sentimientos, el dolor o el miedo
o incertidumbre ante el futuro
• Se identifique en que fase del duelo se encuentra la persona.
• Se pueda dar apoyo material para resolver cuestiones cotidianas
• Se neutralice el estrés ante el duelo.
Debemos de tener en cuenta asimismo que la enfermedad altera
las relaciones sociales y, que en consecuencia el apoyo social potencial,
está sujeto a modificaciones. Durante la enfermedad las relaciones
interpersonales cambian. La vida social se extingue de alguna
forma y las relaciones dejan de darse entre personas con una situación
parecida, cuando menos en cuanto a la salud se refiere; en este
sentido, con un diagnóstico de enfermedad el status social también
cambia, ya no es igualitaria, una de las partes de esa relación está
enferma y la otra persona sana.
La enfermedad o el proceso del duelo pueden producir el alejamiento
de los amigos habituales lo que aumenta la soledad del
paciente no sólo por recordarle su estado, sino por no tener éste con
quien compartir sus miedos. Esta situación la recogen diversos investigadores:
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• Hersch, Schain y Hay (1984) plantean que la interrupción de
las relaciones sociales constituye uno de los mayores problemas
en los enfermos oncológicos.
• Wortman y Dunkel-Schetter, (¿?) y (Lazarus y Folkman, 1986)
señalan que se producen problemas de comunicación con los
amigos una vez que los pacientes han sido diagnosticados,
que se manifiestan con la interrupción de las relaciones personales
• Rowland (1989) afirma que en muchas ocasiones la red social
no sabe cómo debe ayudar al enfermo y que éste malinterpreta
las actitudes de ayuda. Esta situación puede dar lugar a un
desajuste entre las necesidades del paciente y el tipo de apoyo
que el entorno social le ofrece.
• Holland et al. (1989) indican que a raíz del diagnóstico se produce
una ruptura de relaciones sociales del entorno.
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL PROCESO DE
DUELO
Existen una serie de elementos que indudablemente van a tener
una influencia directa en como se desarrolla el duelo, citaremos
entre otros:
• La edad: podemos decir que a mayor edad la capacidad para
reajustar de nuevo la situación puede ser más dificultosa,
teniendo en cuenta que a mayor edad la red social también
puede estar disminuida.
• Estado civil y sexo. Es mayor el número de mujeres viudas que
siguen viviendo solas que el de los varones.
• Parentesco: consanguinidad o afinidad. Cuando el padre o la
madre es el enfermo intentan que los hijos no sufran ningún
tipo de alteración por su enfermedad, su preocupación es también
por su futuro.
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Redes de apoyo psicosocial al duelo
• Situación laboral: si son personas en activo de las que dependía
económicamente el núcleo familiar, implica un importante
cambio en el estilo de vida.
• Evolución de la enfermedad y vivencia por parte de la familia
y entorno.
• Situación en queda el cuidador principal o la familia. Desgaste
que les ha supuesto la enfermedad
• Relación existente previa a la pérdida. Valoración emocional;
vigilancia de las reacciones emocionales que se puedan dar.
• Tipo de muerte: no cabe duda que nos situamos de diferente
forma ante lo repentino o inesperado que ante lo previsible o
conocido, siendo, en general, más estresante lo primero
El duelo produce sobre las personas afectadas necesidades en
diferentes áreas: física, emocional, social y espiritual que no debemos
perder de vista para hacer el abordaje integral que antes mencionábamos.
No debemos olvidar que cada situación va a plantear
un plan de actuación específico tras el estudio y la evaluación continuada
por el equipo del caso concreto.
Teorizar sobre el proceso del duelo desde una óptica externa no
resulta demasiado complicado, pero que diferente es hacerlo cuando
existe una mínima sensibilidad ante el sufrimiento humano. Los
profesionales también experimentamos muy diversos sentimientos
ante esas situaciones sobre las que debemos meditar y aprender a
canalizar. Para que nuestro papel como elementos de apoyo social
sea eficaz y para que éste pueda ser llevado a cabo, es imprescindible
que aportemos aquello que en definitiva se espera de nuestro trabajo:
comprensión, aceptación y ayuda que sirva para mitigar y dar
soporte para sobrellevar la pérdida.
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Carmen Valois Núñez
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