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Crónica
Revista de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
Octubre 2011 N o 92
ACCU ESPAÑA
CONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES
DE ENFERMOS DE CROHN
Y COLITIS ULCEROSA DE ESPAÑA

Edita
Confederación de Asociaciones de
Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa
de España—ACCU España
Redactor Jefe
Ildefonso Pérez Míguez
Presidente ACCU España
Coordinación y Montaje
Elena Gutiérrez González
Vicesecretaria ACCU España
Esther Zúñiga Yuste
Yolanda Modino de la Varga
Depósito Legal
M-41063-2008
Maquetación
Esther Zúñiga Yuste
Impresión
Imprenta Taravilla, S.L.
Patrocinador
Con la colaboración de la
Fundación ONCE
ACCU España
c/ Hileras, 4, 4º, 7
28013 Madrid
Tel. 915426326
Fax. 915475505
www.accuesp.com
accuesp@accuesp.com
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esta revista reflejan las opiniones de sus
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exclusiva de los mismos.
Esta revista es exclusivamente para los socios,
colaboradores, profesionales médicos y
población en general, quedando terminantemente
prohibida su venta.
Para la reproducción, total o parcial, es necesaria
la autorización expresa de ACCU España,
y siempre que se recoja la fuente y señale
el autor de los trabajos citados.
Sumario
2
Marcha de la Confederación
Artículo
Dolor de vientre: Métodos para aliviarlo
Noticias Breves
Consultorio Médico
Dr. Federico Argüelles—Digestivo
Dr. Eloy Espín Basany—Cirugía
Dr. Javier Martín de Carpi—Pediatría
Dra. Laura Camacho Martel —Psicología
D. Antonio Torrejón—Enfermero
D. Rogelio Turrado—Legislación
D. José Manuel Serrano—Fisioterapeuta
Comunicados desde las ACCU
Burgos—Cádiz—Guipúzcoa—Jaén—Mallorca
¡EII Píntate Algo!
Premio Infantil
Relato CrohnInCol
2º Premio
XVII Jornadas Jóvenes
Granada
Campamento Infantil
ACCU Catalunya
EFCCA Jóvenes
Foto Portada— La Alhambra

La Marcha de la Asociación
Hola a todos, una vez más me siento ante el ordenador para escribiros unas letras e intentar pincelar un poco, para hacer un
pequeño bosquejo de lo que se supone que es la marcha de la asociación. Esta vez, me he sentado un poco más tarde de lo
normal, para poder incluir y poder contaros alguna cosilla, que se estaba preparando y que considero que va a ser de mucho
interés para todos nosotros.
Antes de desgranar lo que os quería contar, quería dar la bienvenida afectuosa, a la espera de que nuestro órgano de gobierno
apruebe, a dos nuevos miembros que ya están colaborando con nosotros en el funcionamiento de la Confederación.
Por una parte, acaba de celebrarse en Granada la reunión anual del grupo Joven de ACCU España. Ha sido un éxito total, y
desde aquí aprovecho para felicitar y agradecer por el esfuerzo, que ha realizado el grupo de Granada en la organización de
este evento tan importante para ACCU España y en especial para los jóvenes.
En esta reunión ha salido elegido el nuevo Coordinador de Jóvenes Nacional: Pablo Bella Castillo que es, desde hace tiempo,
el coordinador del grupo de Cádiz y creo que el buen hacer en este grupo le ha llevado a ser elegido como Coordinador
Nacional. Le quiero dar la bienvenida en nombre de todos y desearle en esta nueva andadura muchos éxitos y triunfos.
Además, sé que se ha rodeado de un grupo de jóvenes activo, con muchas ideas y con ganas de trabajar fuerte. Mi más
sincero apoyo a este grupo, trabajaremos conjuntamente en fantásticos proyectos, seguro!!
Por otra parte, como bien sabéis todos, ACCU España, es miembro activo de la Federación Europea (EFCCA). Bien, queremos
dar mayor impulso a ese activismo dentro de esta federación, por eso hemos pedido la colaboración de una persona ya
conocida por vosotros: Laura Camacho, la conocéis como la Psicóloga que colabora con nosotros en el consultorio de la web y
la revista y a partir de ahora va a ser nuestra representante oficial en la EFCCA. Tiene una labor inmensa y dura, intentará que
España tenga mayor representación en Europa, y a la vez, intentará trasmitirnos a todos, de la importancia y de las actividades
que se realizan a nivel Europeo por y para los enfermos de EII (IBD como dicen ellos en inglés.). Muchas gracias Laura y mucho
ánimo por todo el trabajo que te hemos encomendado, que sabemos desarrollarás fantásticamente.
Como os contaba al principio de estas líneas, llevamos algo de tiempo preparando algo que consideramos va a ser muy
importante para nosotros. Como Confederación, debemos velar porque no haya ninguna diferencia discriminatoria para los
enfermos de EII, en los distintos territorios. Llevamos tomando el pulso de vuestras inquietudes, y siempre hay un punto en
común y que cada vez va adquiriendo mayor repercusión: es la dificultad en conseguir el reconocimiento tanto de la
discapacidad, como de la invalidez.
El motivo de esta dificultad, viene dado porque no existen unos baremos claros establecidos para la enfermedad de Crohn y la
colitis ulcerosa. Para solucionar esto, estamos desarrollando un proyecto junto con GETECCU, para poder determinar y
establecer estos baremos objetivos, para que cualquier paciente de EII no vuelva a tener problemas al solicitar lo que consideramos
de ley.
El año pasado, recibimos el premio Farmaindustria por la Mejor Iniciativa de Servicio al Paciente, este premio tenía una
cuantía económica, que vamos a dedicar íntegramente a este proyecto tan valioso para nuestro colectivo.
Para la realización de éste proyecto volveremos a solicitaros, mediante una encuesta, vuestra colaboración, porque quién
mejor que vosotros los afectados, para poder valorar y determinar qué síntomas, complicaciones e inconvenientes pueden ser
discapacitantes. Sé que recibiremos vuestra colaboración masiva y que haremos, si cabe, más viva la frase con la que suelo
acabar a veces mis misivas:
JUNTOS HACEMOS MÁS.
Un gran saludo, os seguiremos informando, y recordar que también podéis seguirnos a través de web y redes sociales: tuenti,
facebook, twitter.
Lotería de Navidad 2011
ACCU España, como todos los años, juega el número
35.157 de la Lotería de Navidad.
3

Artículo
DOLOR DE VIENTRE: MÉTODOS PARA ALIVIARLO
A diario recibo mensajes sobre métodos alternativos
"revolucionarios" contra el dolor. Son ya miles y me niego a
publicarlos. Esta mañana dos: uno sobre el perejil para
limpiar los riñones y otro sobre el cloruro de magnesio
contra la ciática y para prevenir el cáncer.
Pero a veces hay métodos alternativos para el dolor que no
son una tomadura de pelo. Es cierto que el dolor fuerte de
un brote de nuestra enfermedad se combate
tratando de curar el brote sobre todo con los
corticoides, pero muchas veces queda un
dolor continuo o espasmódico después de
salir del brote. Algunos son muy específicos:
hay dolor de espalda que desaparece al defecar.
El dolor espasmódico del intestino enfermo antes de defecar
desaparece haciendo de vientre y es un tipo de dolor
que se irradia hacia la espalda.
Naturalmente, ante un dolor fuerte se puede pinchar
Buscapina, o tomar tramadol con paracetamol, pero como
he explicado en mi libro, esto no son métodos para uso
continuo.
Hay que recordar que, aunque la analítica se normalice, el
intestino sigue "tocado" y duele por lo más mínimo, hay
unos métodos simples para aliviar este dolor:
• El mismo paciente tiene que hacerse un masaje en el
vientre, sobre todo si hay tendencia a la suboclusión,
en este caso el enfermo oye un "rum rum" suave.
• Muchos pacientes usan calor (bolsas de agua caliente)
que alivia el dolor y mejora la circulación; otros
usan frío (reduce hinchazón e inflamación). El frío
puede ser en forma de los paquetes azules que se
meten en el frigorífico o congelador y se compran en
la farmacia.
• La terapia con ultrasonidos es una cosa más
complicada.
El mecanismo más complicado y eficaz es la electroneuroestimulación
transcutánea (TENS). No compres un aparato
caro antes de haber consultado la clínica de dolor en tu
hospital.
4
A veces sirve la acupuntura, pero tienes que estar seguro
que el médico en cuestión es realmente un acupuntor, no
alguien que ha seguido un cursillo de unas semanas.
¿Cuál es la ventaja de todos estos métodos sobre las
medicinas contra el dolor? La gran desventaja de todas las
medicinas contra el dolor es que el cuerpo con el tiempo se
acostumbra a todas y cada vez tenemos que usar más para
obtener el mismo efecto. Si los usáis, utilizarlos sólo cuando
realmente tengáis un dolor fuerte o el dolor no os deje
dormir o trabajar.
Si en la clínica del dolor están pensando en daros derivados
de morfina (fentanilo), pedid primero la neuroestimulación
percutánea, un aparato que tú mismo regulas y que se usa
mucho para muchos tipos de dolor incluso en enfermos de
cáncer.
Hay un aspecto que menciono al final. Lo hago con cautela
porque sé que todavía hay muchos médicos, psicólogos,
familiares y "amigos" que achacan la causa de nuestra
enfermedad a los nervios.
Es un hecho que cuando uno está depresivo, ansioso,
hundido o desesperado, cualquier dolor empeora. Busca la
ayuda de una buena psicóloga, vete a la playa o la montaña,
busca una afición o estudia. Si no tienes un brote, muévete.
Y si temes ensuciarte, hay pañales pequeños que nadie ve
(y usa codeína, pero con moderación). Como demostración:
el método Reiki tranquiliza y se da al paciente imponiendo
las manos y ... ¡disminuye el dolor!
Dr. León Pecasse

Crónica 92
Octubre 2011
Noticias Breves
Cuando se padece un problema digestivo
se genera "un cuadro, caracterizado
por una relación causa-efecto, de forma
que se puede producir una bajada de
defensas porque no se come bien y eso,
a su vez, provoca un síntoma visible
que son las aftas", explica Camañas.
De modo que, teniendo en cuenta que
estas patologías inflamatorias y autoinmunes
se caracterizan por la dificultad
diagnóstica en sus primeras fases, el
odontólogo "puede ayudar a facilitar el
diagnóstico".
En este sentido, en caso de que un
paciente presente aftas de forma muy
recurrente Camañas recomienda la
realización de una analítica en sangre
para descartar las causas de la aparición
de las llagas orales.
Además, las propias aftas pueden
"empeorar" la patología subyacente, ya
que, "como duelen nos impiden comer
determinados alimentos", de modo que
el paciente entra en una dinámica de
círculo vicioso. De hecho, la salud den-
Investigadores del Laboratorio de
Cáncer Colorrectal del Instituto de Investigación
Biomédica (IRB) de Barcelona
han conseguido por primera vez
identificar y propagar células madre de
colon en un laboratorio, un nuevo avance
en el campo de la medicina regenerativa
que abre nuevas vías terapéuticas
para combatir las enfermedades del
tracto intestinal.
A lo largo de nuestra vida, las células
madre del colon regeneran semanalmente
la capa interior de nuestro intestino
delgado y, durante décadas, los
científicos han tenido evidencias de la
existencia de estas células aunque su
identidad haya permanecido en la sombra.
Sin embargo, en este estudio que publica
la revista 'Nature Medicine', han descubierto
la localización precisa de las
células madre en el colon humano y han
desarrollado un método para su aislamiento
y su expansión 'in vitro', es decir,
para su propagación en placas de laboratorio.
Propagar o crecer células fuera del cuerpo
implica proveer a estas células en
placas de laboratorio de la mezcla de
tal y la salud digestiva están tan relacionadas
que si los "vómitos son recurrentes"
también pueden provocar la aparición
de caries. "El vómito frecuente
provoca problemas de caries dentales
porque el ácido de los jugos gástricos
cambia el ph de la saliva, que es el elemento
protector de las caries", detalla
a Europa Press el director médico de
Vitaldent.
"Todo va encadenado" -prosigue el
experto- que asegura que "cualquier
tipo de patología oral afectará al aparato
digestivo en todos los niveles". Así,
en caso de padecer problemas dentales
como por ejemplo la mala oclusión (no
morder bien) o la falta piezas dentales
tiene su impacto en la digestión, que
"no va a ser correcta" y que, a medio o
largo plazo, va a acabar afectando a
"todo el aparato digestivo".
"Debemos ser conscientes de que la
digestión se inicia en la boca, por lo que
los dientes y la saliva juegan un papel
fundamental en este proceso. El hecho
nutrientes, factores de crecimiento y
hormonas adecuada para su supervivencia.
Pero de la misma manera en que
cada uno de los más de 200 tipos celulares
del organismo se diferencian unos de
otros, las condiciones óptimas de crecimiento
de las células en cultivo son también
diferentes.
Teniendo esto en cuenta, este grupo ha
establecido las condiciones para mantener
vivas células madre de colon humanas
(CoSCs, del inglés 'colon stem cells')
fuera del cuerpo.
"Esta es la primera vez que ha sido posible
propagar CoSCs en placas de laboratorio
y derivar de ellas líneas de células
madre intestinales humanas en condiciones
de laboratorio totalmente definidas",
explica el investigador del IRB Peter
Jung, primer autor del artículo junto
con Toshiro Sato, de la Universidad
Médica de Utrecht en Holanda.
Para ello, han necesitado dar con una
manera de identificar y seleccionar
CoSCs individuales y propagarlas en unas
condiciones de laboratorio que permitieran
mantener su estado indiferenciado y
proliferativo, para posteriormente simular
cómo crecen y se diferencian en célu-
Confederación ACCU España
LAS LLAGAS RECURRENTES PUEDEN SER SÍNTOMA DE
LA ENFERMEDAD DE CROHN
de tener una salud oral deteriorada se
traduce en una mayor dificultad en la
masticación, mala alimentación e incluso
pueden desencadenar en enfermedades
severas como síndrome de intestinos
irritables o desnutrición", advierte
el odontólogo. Asimismo, el estado de
los dientes y del tejido oral influye en el
nivel nutricional de una persona, ya que
en caso de ausencia de piezas puede
dejar de consumir alimentos básicos
propios de una dieta equilibrada y saludable.
"Se ha comprobado que las personas
con deficiencia masticatoria por pérdida
de dientes consumen una menor
variedad de alimentos que contienen
proteínas como la carne. Suelen sustituir
los alimentos más duros por otros
blandos, que suelen ser ricos en carbohidratos
y que no cumplen con el
contenido nutricional de una dieta adecuada",
concreta Camañas.
Larazon.es
28/5/11
Investigadores españoles consiguen aislar y propagar células
intestinales en el laboratorio
5
las epiteliales intestinales en placas de
laboratorio.
De este modo, explica Jung, "la comunidad
científica dispone ahora de una
'receta' bien definida para aislar CoSCs
y derivar líneas estables de CoSCs con
la capacidad de crecer de forma indiferenciada
durante meses".
"Ahora podemos mantener estas células
madre en placas hasta 5 meses o
podemos inducir artificialmente su
diferenciación hacia células epiteliales
intestinales, tal y como harían dentro
de nuestros cuerpos", asegura.
Además, se sospecha también que
ciertas alteraciones en la biología de las
CoSCs pudieran ser el origen de varias
enfermedades del tracto gastrointestinal,
tales como el cáncer colorrectal o
la enfermedad de Crohn, una alteración
inflamatoria del intestino de origen
autoinmune.
La investigación ha sido posible gracias
a la estrecha colaboración entre el
equipo de Batlle y los grupos de Hans
Clevers en el Instituto Hubretcht y la
Universidad Médica de Utrecht y de
María Blasco en el Centro Nacional de
Investigaciones Oncológicas (CNIO).
Europapress.es
Madrid, 5/9/11

ASOCIAN EL USO DE ANTIBIÓTICOS CON
LA ENFERMEDAD DE CroHn Y LA COLITIS ULCEROSA
Los pacientes a los que se les indica
una gran cantidad de antibióticos
suelen presentar más riesgo de
desarrollar enfermedad intestinal
inflamatoria (EII), una prueba más
de que eso fármacos alteran el equilibrio
de la flora intestinal.
"No es que los antibióticos causen
EII, sino que los resultados respaldan
la hipótesis de que cambiar el
equilibrio de la flora intestinal sería
un problema", dijo el coautor del
estudio, doctor Charles N.
Bernstein, de la University of Manitoba.
Estudios previos habían hallado una
relación entre los antibióticos y la
EII, que incluye a la enfermedad de
Crohn y la colitis ulcerosa.
En la nueva investigación, el equipo
de Canadá halló que al 12% de las
personas con diagnóstico de ambos
trastornos se le habían indicado tres
o más antibióticos en los dos años
previos, comparado con el 7 por
ciento de los participantes sanos.
Esa diferencia se mantuvo durante
los cinco años de estudio.
Es decir que si esa diferencia se le
atribuyera sólo al uso de antibióticos,
habría un caso extra de EII por
cada 20 pacientes a los que se les
indican tres o más antibióticos.
Tras considerar otros factores, el
equipo observó que a los participantes
que se les habían indicado
una gran cantidad de antibióticos
eran un 50 por ciento más propensos
a desarrollar enfermedad de
Crohn en entre dos y cinco años.
El estudio publicado en American
Journal of Gastroenterology incluyó
a 24.000 personas de una de las
bases de datos de EII más grandes
de América del Norte.
"Es un estudio bien realizado, a partir
de una base de datos sólida y
actualizada que le permite a los
investigadores contar con información
de calidad", opinó el doctor
Jean-Paul Achkar, experto en
genética de la EII de la Clínica
Cleveland que no participó del estudio.
"Hasta se trató de ajustar la indicación
previa de otros fármacos y, aun
así, los antibióticos siguieron asociados
con el aumento del riesgo de
DONACIÓN A ACCU ESPAÑA
Asociación de Utilidad Pública
desarrollar EII", agregó.
Alrededor de 1,4 millones de estadounidenses
tienen EII; cada año se
diagnostican unos 30.000 nuevos
casos, según estadísticas de la
Crohn's and Colitis Foundation.
La enfermedad de Crohn y la colitis
ulcerosa producen la inflamación
crónica de los intestinos, lo que provoca
síntomas como dolor abdominal,
diarrea y pérdida de peso.
Se desconoce qué causa la EII, pero
algunos la atribuyen a una respuesta
exagerada del sistema inmunológica
a virus o bacterias en el intestino.
La mayoría de los usuarios de antibióticos
no desarrollará EII. Pero
Bernstein sostiene que hay un
porcentaje de la población en
riesgo.
"No vamos a dejar de utilizar
antibióticos porque nos permiten
luchar contra una gran cantidad de
infecciones graves. Pero debemos
asegurarnos de utilizarlos de
manera adecuada", dijo el investigador.
Lainformacion.com
28/9/11
Cualquier donación conlleva ventajas fiscales (deducción Declaración de la Renta), redunda en el mejor conocimiento de nuestras enfermedades, y en la mejora
de la calidad de vida de nuestro colectivo de afectados, ya que sin las aportaciones necesarias resulta bastante más difícil conseguir nuestros fines y la realización
de actividades para el beneficio de todos.
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6

Consultas de Digestivo
Pregunta: Tengo 63 años y
hace 8 que tengo colitis ulcerosa.
Mi tratamiento principal
en brote y en remisión es
la mesalazina. Antes de diagnosticarme
la enfermedad
practicaba deporte a nivel
aficionado. En el colectivo de
los denominados corredores
populares" (footing) en carreras
populares, en concreto
hasta medias maratones.
Pero lo tuve que dejar por la
enfermedad. Como entiendo
que no seré el único caso de
gente que practica o ha
practicado deporte, desearía
saber si puedo volver a retomar
la práctica deportiva. Ya
sé que al nivel de antes no
podrá ser, pero desearía
conocer si la práctica deportiva
pudiera tener alguna
relación o ser motivo desencadenante
de brotes o crisis
dentro de la enfermedad. Lo
digo, porque en mi caso me
ha fastidiado muchísimo el
tener que abandonar mi
actividad deportiva favorita.
Respuesta: Como usted dice,
creo que no sería muy conveniente
realizar ejercicios
físicos que requieran de gran
esfuerzo, aunque en verdad
esto no ha sido estudiado y
que yo conozca no se ha
correlacionado la realización
de ejercicio físico con un
brote.
Lógicamente en los brotes
no se recomienda hacer
ejercicio físico, pero también
es evidente que el paciente
en brote es incapaz de realizarlos.
Y por otro lado estando
bien y con la enfermedad
controlada lo que se recomienda
es que se haga una
vida lo más normal posible
realizando ejercicio físico de
forma moderada.
Pregunta: Tengo colitis ulcerosa
hace 15 años tomo Claversal,
me va bien pero el
reumatólogo está estudiando
ponerme infliximab y yo
quisiera saber si tienen más
efectos secundarios y si a
largo plazo es más perjudicial
para mi cuerpo que el
tratamiento que tomo ahora.
Respuesta: Todos los tratamientos
tienen efectos secundarios.
Si usted se lee el
prospecto de la aspirina, se
asustaría. Infliximab no está
exento de efectos secundarios
tampoco, pero a la hora
de decidir un tratamiento los
médicos siempre ponemos
en una balanza los beneficios
frente a los riesgos. Entiendo
que si su reumatólogo
le ha indicado este tratamiento
es porque lo necesita
y cree que le va a mejorar.
Por otro lado a su colitis ulcerosa
no le va a venir mal,
existen muchos pacientes
con colitis con este tratamiento
y va muy bien en la
mayoría de los casos.
Pregunta: Soy enferma de
Crohn y me gustaría saber si
me quedo embarazada, qué
consecuencias tendría en el
embarazo, también me gustaría
saber si mi hijo podría
tener esta enfermedad. Me
están tratando con adalimumab
y la verdad es que me
va muy bien.
Respuesta: No existe contraindicación
para quedarse
embarazada. Es decir, sus
descendientes tienen más
riesgo de padecer Enfermedad
Inflamatoria Intestinal
pero no es una herencia
segura que dependa de un
7
Dr. Federico Argüelles
solo gen sino de muchos e incluso
factores ambientales.
Lo que sí es importante es planificar
el embarazo para que este
se produzca cuando la enfermedad
esté controlada, ya que
existe más riesgo de poner en
problemas el desarrollo del feto
si la enfermedad está descontrolada
que si está en fase
quiescente.
Pregunta: Mi madre de 73 años
padece la enfermedad de Crohn
hace tres años. Ahora está
remontando de un brote que se
ha alargado desde diciembre
pasado. Nuestra mayor preocupación
es su falta de peso pues
normalmente pesaba 53 kg y
ahora está en 45. En una reciente
consulta le mandaron comer
más variado dentro de sus
limitaciones y la dieron para
ayudarla Fortimel Compact pero
le causó diarrea. ¿Conoce usted
un suplemento de este tipo que
pueda tolerar bien?
También tiene flujo anal y
aunque ha probado algún probiótico
tampoco hemos encontrado
el que le siente bien.
¿Conoce algún probiótico indicado
en estos casos?
Respuesta: Existen numerosos
preparados de alimentación
enteral que ayudan a tratar la
enfermedad. Es cierto que algunos
de ellos, normalmente
hiperproteicos producen
diarrea. Existen algunas marcas
como Prosure o Modulen IBD
especialmente indicados para la
EII que van muy bien en la
mayoría de los pacientes. En
cuanto al flujo anal, probablemente
se refiere a mucosidad
por el ano. Esto suele ser más
frecuente en los pacientes con
colitis ulcerosa que con enfermedad
de Crohn, aunque si en
este último existe afectación del
Dr. Federico Argüelles
Hospital Universitario Virgen
Macarena de Sevilla.
Especialista en Aparato Digestivo
y Secretario General de la
Sociedad Española de
Patología Digestiva
Puedes realizar tus consultas
en:
• digestivo@accuesp.com
• ACCU España
c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid

ecto también puede presentar pujos rectales. En
estos casos puede ir muy bien el tratamiento con
supositorios, espumas o enemas de mesalazina y/
o de corticoides. En la enfermedad de Crohn no
está muy claro que la mesalazina tenga algún
papel terapéutico pero en casos como éste mi
experiencia es que va bien en la forma tópica.
Pregunta: Mi marido tiene desde hace 4 meses
una fístula enterocutánea a nivel del yeyuno.
Hace dos meses le diagnosticaron la enfermedad
de Crohn y fue operado de colectomía y adherencia
en íleon. Ahora está bastante delicado, ya le
han puesto 6 dosis de adalimumab y agradecería
información para darle mejor calidad de vida o
alguna sugerencia para que se cierre la fístula.
Respuesta: Parece que se trata de un paciente
con enfermedad de Crohn, colectomizado (no
informa si con un reservorio o con una ileosto-
mía) y con una fístula enterocutánea. El tratamiento
con biológicos suele ir bien en un porcentaje
alto de pacientes con fístula enterocutánea.
Pero es cierto que en algunos casos no resuelve
el problema. En ese caso caben dos opciones: o
bien intensificar el tratamiento, es decir, administrar
adalimumab cada semana en vez de cada 15
días o cambiar de biológico. Yo me inclinaría más
por la primera opción y una vez esta opción no
cierre la fístula probar con otro biológico.
Pregunta: Quisiera saber cuánto tiempo es recomendable
dejar pasar entre colonoscopia y colonoscopia.
Ahora me mandan hacer una y hace 9
meses me hicieron ya otra. ¿No es muy pronto
para hacer otra?
Respuesta: Existen múltiples guías al respecto. Y
normalmente lo que está establecido es que en
pacientes con pancolitis y más de 8 años de evolución
o en pacientes con proctosigmoiditis y más
de 10-15 años de evolución se haga una colonoscopia
cada 1-2 años. Sin embargo, en la práctica
clínica habitual la tendencia es hacer menos colonoscopias
y a individualizar cada caso. La colonoscopia
no es una prueba inocua, es invasiva y molesta
para la mayoría de los pacientes y no está
demostrado que con esta política de cribado vayamos
a detectar un mayor porcentaje de displasias.
Dr. Federico Argüelles
Pregunta: Tengo Crohn hace 15 años. En 2005 me
operaron de dos abscesos perianales y hace 3
años tuve el único brote grave que he tenido hasta
el momento. A raíz de este brote me dieron
mucha cortisona y mercaptopurina, hasta ahora
sólo había notado que nada más empezar a tomarla
empecé con una premenopausia. Después
he empezado a tener varios episodios de Herpes
Zóster en el ojo derecho que luego se han dado
en el izquierdo provocando infección de la úvea y
la córnea haciéndome perder la visión de ese ojo
y me han diagnosticado “queratouveiteis hepértica”.
Lo comenté a mi digestivo y me retiró de
inmediato la mercaptopurina ya que dice que esa
medicación lo que ha hecho es deshidratarme las
mucosas del cuerpo, en especial las de los ojos.
Además trabajo en un hospital y no me puedo
incorporar a trabajar porque soy inmunodeprimida
y me gustaría saber qué posibilidades tengo si
voy a riesgos laborales y pido que me cambien de
servicio por este tema.
Respuesta: El Herpes Zóster en el ojo es un problema
porque por un lado, le produce importante
pérdida de visión y por otro, dificulta el uso de
cualquier otro tratamiento inmunomodulador.
En este caso, la opinión del oftalmólogo es fundamental
para conocer cómo está el ojo y si realmente
la infección ha desaparecido. Creo que
sería arriesgado iniciar algún otro tratamiento
como los biológicos pero como digo la opinión del
oftalmólogo sería determinante.
En cuanto a los otros temas que trata, creo que
debería abordarlos con medicina preventiva de su
hospital. Ellos valorarán su estado de salud actual
y los riesgos a los que se puede o debe someter.
Salvo que esté tomando corticoides, en la actualidad
no está inmunodeprimida. El efecto del tratamiento
con mercaptopurina es pasajero y una vez
retirado el fármaco no existe tal estado. Otra cosa
distinta es que esté sufriendo efectos secundarios
de la toma de corticoides o de la menopausia.
8

Consultas de Cirugía
Pregunta: Tengo 22 años y en
breve me operarán por colitis
ulcerosa. Mi doctor me dijo
que en la operación me
retiraran todo el colon,
durante unos meses llevaré
una bolsa y después me
quedaré con un reservorio
para tener una función
intestinal más normalizada.
Me gustaría saber si esta
cirugía tiene algún efecto
secundario o riesgo que
pueda provocarme impotencia
sexual o infertilidad.
Respuesta: La cirugía que le
van a realizar recibe el
nombre de proctocolectomía
total con reservorio ileal. Esta
cirugía tiene el riesgo de
lesión de nervios que
inervan al aparato genital y
urinario y por lo tanto siempre
existe el riesgo de
complicaciones si son dañados:
impotencia, eyaculación
retrograda, vejiga neurógena
o falta de lubricación (en las
mujeres).
Este riesgo se cifra en aproximadamente
un 5 a 10 %, sin
embargo estas cifras se reducen
si los pacientes son
operados por expertos en
cirugía colo-rectal. Por otro
lado, los pacientes que
presentan cierto grado de
impotencia, responden en su
mayoría (cerca del 80 %) al
tratamiento médico adecuado.
La recomendación es que
siga los consejos de sus
facultativos y que sea
intervenido por cirujanos
expertos.
Pregunta: Tengo una ileostomía
y como consecuencia
de la misma, el vientre en ese
lado se me ha abultado
mucho y la enfermera que
me atiende me ha aconsejado
use una faja ya que tengo
hernia ¿cuál es su opinión al
respecto?
Como consecuencia de la
intervención se me detectó
una dihiscencia de sutura, no
sé si es debido a ello pero
tengo una estenosis anal,
cada dos o tres meses me he
de someter bajo sedación a
una rectoscopia y ya he
perdido la cuenta de las que
me han hecho, a veces
comentando en la calle me
aconsejan me ponga un
tampón de los que usan las
señoras así con el uso del
mencionado tampón evitaría
que se me cerrase el ano no
tomo medicación alguna tan
solo cuando soy intervenido
el cirujano me indica Nolotil
para el dolor.
Respuesta: La hernia es muy
frecuente en los estomas (se
mencionan cifras entre el 50
y el 90 %). La faja puede darle
más comodidad aunque no
sirva para solucionar la hernia
(el único tratamiento
efectivo es la cirugía). El tratamiento
de las estenosis
rectales es la dilatación, para
lo cual no es una mala opción
el uso de tampones. Si estas
dilataciones no son efectivas
en ocasiones hay que recurrir
a cirugía.
9
Pregunta: Tengo 32 años y
hace dos años me practicaron
una colectomía total con
reservorio por CU refractaria,
dejándome una ileostomía
temporal que se cerró en un
mes debido a intervención de
urgencia por adherencias.
Durante estos dos años he
tenido varias suboclusiones,
adherencias, bridas y dos
perforaciones en el reservorio,
lo que ha provocado 4
intervenciones más. Hace un
mes se cerró una segunda
ileostomía causada por una
de estas perforaciones.
¿Estaría contraindicado un
embarazo en mi caso?
Respuesta: Los antecedentes
quirúrgicos que usted tiene o
el ser portadora de un reservorio
no contraindican el
embarazo, si bien es verdad
que pueden dificultar
(disminuir) las posibilidades
de embarazo.
Dr. Espín Basany
Dr. Espín Basany
Jefe de la Unidad de Coloproctología
del Servicio de Cirugía
del Hospital General Vall
d`Hebron de Barcelona
Puedes realizar
tus consultas en:
• cirugia@accuesp.com
• ACCU España
c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid

Consultas de Pediatría
Pregunta: Me gustaría recibir información
sobre tratamientos para mi sobrina
de 6 años con colitis ulcerosa desde hace
2 años. Cada 4 meses le ingresan por
diarreas con sangre y anemia. Necesitamos
asesoramiento para encontrar una
"solución". Actualmente toma azatioprina,
mesalazina, omeprazol, Modulen e
infliximab cada 4 semanas.
Respuesta: Como te habrán comentado
los doctores que llevan a tu sobrina, la
colitis ulcerosa es una enfermedad que
en ocasiones puede tener un curso difícil
de controlar. El que la niña tenga tantos
rebrotes de la enfermedad como comentas
indica que este es uno de esos casos.
Hay que sopesar bien la situación de la
niña, valorar si con los fármacos que
lleva estamos siendo capaces de controlar
la enfermedad y si estamos
asegurando una calidad de vida
adecuada a la niña. Si, por el contrario,
pese a usar tratamientos intensivos
(siempre prefiero utilizar este término al
de "agresivos"; al fin y al cabo las medicaciones
"fuertes" se deben utilizar siempre
que sean necesarias), no se puede
controlar la enfermedad, se deberían
valorar otras posibles opciones, que
quizás al principio puedan parecer muy
radicales o mutilantes, como es el caso
de la cirugía, pero que en casos graves
puede cambiar de manera drástica la
calidad de vida de los pacientes.
Pregunta: Mi hija de 11 años tiene una
dieta completa para pacientes con enfermedad
de Crohn son unos polvos
Resource IBD, en el hospital le dieron un
preparado alimentario para saborizar
productos de nutrición enteral. Con azúcar
y edulcorante pero sólo de fresa,
¿cómo puedo conseguir diferentes sabores?
Respuesta: La casa comercial que distribuye
el preparado que comentas, ha
elaborado unos saborizantes para
mejorar la aceptación por parte de los
pacientes. Lamentablemente estos
saborizantes no se venden al público, por
lo que sólo podrías tener acceso a ellos a
través de la misma empresa que te facilita
el producto. A través del equipo médico
que prescribe el preparado, deberían
solicitarlo a la casa comercial y estos
serían los que te lo suministrarían. De
todas formas, existen otros "trucos" para
hacer menos monótona la dieta, como
puede ser usar una mínima cantidad de
cacao en polvo, siropes de sabores, jarabes
de grosella... Todos ellos, eso sí, en
pequeñas cantidades. Para todos estos
aspectos, estaría bien que pudieras tener
alguna entrevista con el equipo de dietistas
infantiles que trabajen en la Unidad
en la que llevan a tu hija.
10
Dr. Martín de Carpi
Dr. Martín de Carpi
Médico Adjunto Sección de
Gastroenterología, Hepatología
y Nutrición Pediátrica
del Hospital Sant Joan de
Déu de Barcelona
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consultas en:
• pediatria@accuesp.com
• ACCU España
c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid

Consultas de Psicología
Pregunta: Tengo 32 años, y me diagnosticaron
la enfermedad de Crohn cuando tenía
sólo 18 años. El primer año fue realmente
malo, ya que me quedé en los huesos. En
ese entonces los corticoides fueron mi salvación
y me estabilizaron junto con el Claversal
y más tarde la Pentasa. Un fuerte
bache en el año 2006 casi me hace
pasar por quirófano, pero gracias a infliximab
conseguí librarme. Llevo un año
aproximadamente en el que me encuentro
estabilizado del Crohn pero no de los
huesos. En el año 2006 también me diagnosticaron
una espondiloartropatía asociada
al Crohn y desde entonces voy cada vez
a peor. Llevo un año francamente malo, y
parece que el tratamiento biológico funciona
para el Crohn pero no surte efectos con
los huesos. Levantarme por las mañanas de
la cama es un suplicio, me siento siempre
cansado, agotado, desganado. Y con el
tiempo noto que me afecta mucho, ya no
sólo en el día a día sino en mi miedo al futuro.
Me doy cuenta de que tengo dos niños
pequeños que dependen de mí y de su
madre. Y que al mismo tiempo su madre
cumple un papel vital, pero yo también
debo estar bien. Llevo unos meses planteándome
visitar a un psicólogo, pero hasta
la fecha no me he atrevido. Tal vez sea miedo,
o no sé qué pero no sabría cómo empezar
a contar mi vida a un desconocido, y
abrirme de par en par. Con los años me he
ido viendo cada vez más querido por quienes
tengo cerca, pero también me he ido
cargando de más responsabilidades. Las
amistades las perdí cuando enfermé y hay
días que sientes mucho esa ausencia de
tener algún confidente más allá de tu pareja
o tu familia. ¿Qué me aconseja que
haga? ¿Esta situación es para ser tratada o
ya se me pasará? ¿Es necesario ver a un
profesional?
Respuesta: Comprendo que estés preocupado
por cómo va a ser el curso de tu enfermedad
y si te va a limitar para hacer tu
día a día. Cuando se padece una enfermedad
crónica las preocupaciones están con
mucha frecuencia presentes ya que la persona
suele mantener un estado de alerta
continuo ante la evolución de la enfermedad
y el futuro. Si este nivel de activación
se prolonga en el tiempo y es intenso, puede
desencadenar problemas en el estado
emocional como desgana, tristeza, apatía e
incluso algún trastorno de tipo ansioso y
depresivo. Son frecuentes las preocupaciones
sobre cuándo aparecerá un nuevo brote,
sobre si la medicación hará efecto, sobre
si habrá que pasar por el quirófano,
sobre los efectos secundarios del tratamiento,
sobre si podré hacer mi vida con
normalidad, sobre si perderé el empleo o si
podré continuar con los estudios, sobre si
mi pareja me dejará, sobre si… Por lo que
me comentas el Crohn está en estos momentos
controlado y lo que empeora es tu
espondiloartropatía. Seguro que los médicos
están buscando el mejor tratamiento.
Otra cosa diferente es el miedo que dices
que sientes. La reacción emocional más
frecuente ante el miedo es la ansiedad.
Suele aparecer cuado la persona piensa en
su futuro anticipándose a lo que pueda
ocurrir de una manera negativa y se hace
preguntas que suelen empezar por ¿y si…?
No sabes cómo va a ser tu futuro, nadie lo
sabe, por eso aprender a vivir con incertidumbre
es importante ya que está presente
en toda nuestra vida. La certeza total de
las cosas es imposible conseguirla. Fíjate
que las preocupaciones excesivas son intentos
de cubrir todas las posibilidades que
pueda darse ante una situación para poder
anticipar y desarrollar estrategias ante
ellas. Pero como esto es absolutamente
11
Dra. Camacho Martel
Dra. Camacho Martel
Doctora en Psicología
Clínica y de la Salud
Puedes realizar
tus consultas en:
• psicologia@accuesp.com

imposible, sólo se consigue llegar al
agotamiento. Aceptar no es resignarse
sino cambiar el punto de vista. A veces
el problema es la necesidad de tenerlo
todo controlado. Comprender y reflexionar
sobre esto nos ayuda a aumentar
la tolerancia a la incertidumbre,
nos descarga de tensión y la ansiedad
se mitiga. Una cosa es tener preocupaciones
y otra es que sean excesivas.
Habría que evaluar cómo son en tu caso.
En muchas ocasiones nuestra forma de
pensar y de interpretar lo que nos ocurre
depende de nuestro estado de ánimo.
Cuando una persona está contenta
parece que los problemas son menos
importantes que cuando está triste.
Los tipos de pensamientos que tenemos
cuando valoramos una situación, a
veces, no son los más apropiados cuando
están influenciados por un estado
de ánimo negativo. Entre los más frecuentes
se encuentran los de sobregeneralización
(siempre) o absolutistas
(debo) como los que tu comentas. Por
ejemplo cuando dices “me siento siempre
cansado, agotado, desganado”yo te
propongo que reflexiones sobre si esto
es cierto o quizás es más apropiado
decir que la mayoría de las veces te
sientes así pero que hay momentos en
que te sientes mejor. En otra frase
dices: “debo estar bien”. La palabra
“debo” da por sentado que tienes que
estar bien y ¿qué pasa si no es así? Este
tipo de pensamiento hace que la persona
se comporte de acuerdo a unas normas
rígidas y cuando las cosas no son
como la persona cree que deben ser, se
frustra, se siente nerviosa, se deprime,
etc. Mejor cambiarla por otra más adecuada
y que te hará sentir un poco mejor
como “me gustaría estar bien”. Borra
de tus pensamientos las palabras
siempre y debo porque son dañinas.
En cuanto a las amistades estoy de
acuerdo contigo en que son necesarias.
Es cierto que cuando una persona tiene
una enfermedad, a veces, puede aislarse
y perder el contacto con los amigos.
Es importante que los recuperes y que
empieces a hacerlo desde ahora.
Yo te aconsejo que acudas a un Psicólogo.
Supongo que es el desconocimiento
12
Dra. Camacho Martel
lo que te ha llevado a retrasarlo. No se
trata de contarle tu vida a un extraño
sino de entablar con un profesional una
relación terapéutica. A veces consiste
en una orientación, otras en aprender y
poner en práctica una serie de pautas y
en otras seguir una terapia. El Psicólogo
te irá explicando todo desde el primer
momento. Busca un Psicólogo Clínico
y, a ser posible, con experiencia en enfermedades
crónicas. Prueba a ver que
tal te va, no pierdes nada. Por cierto,
conmigo has empezado muy bien y
escribir es más difícil que hablar.

Consultas de Enfermería
Pregunta: Mi pareja tiene
enfermedad de Crohn y está
en tratamiento con infliximab.
Ahora mismo estoy
angustiada porque me he
quedado embarazada y me
gustaría saber qué riesgos
puede haber para el feto.
Respuesta: En este caso, si la
medicación la toma tu marido,
se considera que la exposición
del infliximab es
indirecta. De todas formas,
hay pocos datos todavía en
la literatura (tanto de
exposición directa
como indirecta).
Ningún estudio en
animales ha demostrado
un riesgo
para el feto.
Actualmente, no
se han mostrado
diferencias en
cuanto a complicaciones
y malformaciones
en embarazos en mujeres
expuestas a infliximab
y en mujeres con la enfermedad
de Crohn sin exposición
a infliximab.
Igualmente deberías contactar
tanto con tu equipo
médico de la enfermedad de
Crohn como con tu
ginecólogo para que te realicen
todos los controles
oportunos.
Pregunta: Estoy tomando
prednisona y se me hinchan
los tobillos, ¿es normal?
Ahora estoy bajando tomo
20 mg por las mañanas, se
baja un poco el hinchazón
me la tomo y al segundo
vuelve a hincharse.
Respuesta: La prednisona
puede producir como efecto
adverso una retención de
líquidos y más ahora en
verano. Este efecto adverso
es reversible y cuando se
finaliza el tratamiento, el
hinchazón debería desapare-
cer. Aunque sería necesario
conocer tu historia clínica así
como realizarte una exploración
física completa para
conocer exactamente a qué
obedece este síntoma.
Pregunta: Me gustaría saber
si la esperanza de vida de
una persona con Enfermedad
Inflamatoria Intestinal
en España es la misma que la
de una persona sana, o si
por el contrario las personas
que padecemos esta enfermedad
vivimos menos años.
Respuesta:
Actualmente
no hay diferenciassignificativas
en cuanto a
la esperanza de
vida de una
persona con
Enfermedad
Inflamatoria
Intestinal y la población en
general. Aunque si que es
cierto que si el diagnóstico
de la enfermedad se hace en
una edad muy joven, el
pronóstico de la enfermedad
es peor que en diagnósticos
de la EII en edad más avanzada
y la esperanza de vida
se puede ver un poco reducida.
“No hay
diferencias
significativas en
cuanto a
esperanza de
vida”
Pregunta: Soy enfermo de
CU desde hace 16 años.
Hasta el año pasado mis
brotes eran leves. En 2010
tuve un brote moderado que
necesitó de prednisona,
pero al bajar la dosis volvía
la enfermedad. Este verano
mi médico me ingresó y se
curó el brote. Ahora debo
tomar mercaptopurina, pero
todas la pruebas que he
hecho para tomarla me han
producido fiebre alta (más
de 39º), intenso dolor en las
articulaciones, picor en los
ojos, dolor abdominal, sensación
de tener el pecho
13
cargado y tos, etc.
Todos estos efectos desaparecen
al inmediatamente al dejar
la mercaptopurina. Dos preguntas:
¿Puede tratarse de una
alergia al medicamento o son
simplemente efectos secundarios?,
¿hay otros tratamientos
alternativos para la mercaptopurina,
en caso de que tuviera
que dejarla?
Respuesta: Los síntomas que
comentas son muy diversos,
pero todo parece indicar que
tienes intolerancia a la
6-Mercaptopurina y evidentemente
tu digestólogo deberá
cambiar el tratamiento. Es muy
probable que tengas que empezar
con un tratamiento biológico,
que se utiliza para inducir la
remisión y mantener la enfermedad
inactiva cuando fallan
otros tratamientos. En todo
caso tanto tu digestólogo como
tú, deberéis consensuar el tratamiento
según tu situación particular.
Pregunta: Me podría dar una
lista de AINEs y antibióticos mejor
tolerados por pacientes de
colitis ulcerosa.
Respuesta: El consumo de AI-
NEs se ha relacionado con el
desarrollo de brotes de EII, por
lo que su uso debe ser restringido.
Tanto el Celecoxib como el
Rofecoxib (inhibidores selectivos
de la COX-2) forman parte
de una nueva generación de
fármacos pertenecientes a la
familia de los AINEs que, manteniendo
sus beneficios terapéuticos,
intentan disminuir los diferentes
efectos adversos. Los
antibióticos en general no están
contraindicados en la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal, se
considera su uso si existen
complicaciones sépticas
(infecciones). Tanto el uso de
AINEs como de antibióticos debe
estar indicado y supervisado
por tu digestólogo.
D. Antonio Torrejón
D. Antonio Torrejón
Investigador CIBER en la Unitat
d´Atenció Crohn –Colitis del
Hospital Universitario Vall
D´Hebron de Barcelona
Puedes realizar tus consultas
en:
• enfermeria@accuesp.com
• ACCU España
c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid

Consultorio Legal
Pregunta: En el año 95 me
concedieron una invalidez
permanente total, la cual
recurrí, y en sentencia me
dieron la incapacidad permanente
absoluta en el año
1996. Nunca me llamaron
para revisión y no sé si esta
pensión me la pueden quitar
o no, y en qué situación
quedaría al cumplir los 65
años.
Respuesta: La pensión de
incapacidad permanente es
una pensión vitalicia, por lo
que al llegar a los 65 años se
sigue cobrando igualmente.
Pregunta: Tengo colitis ulcerosa
y me he quedado embarazada
sin buscarlo, me han
dicho que probablemente
tenga un embarazo de riesgo
y que debería coger la baja.
¿El médico de cabecera
puede negarse a dármela?
Respuesta: El médico de
familia es el competente
para la emisión de bajas
médicas por enfermedad
común. En todo caso, si la
deniega se puede recurrir a
la inspección médica, cuya
resolución será recurrible en
vía administrativa primero y
judicial después.
Pregunta: Mi mujer tiene
una minusvalía superior el
33% y no tiene carnet de
conducir y yo también tengo
una minusvalía del 33% y con
carnet, pero el coche está a
nombre de mi mujer,
¿tenemos que pagar el
impuesto de circulación?
Respuesta: La Ley reguladora
de las Haciendas Locales establece
entre otras exenciones
del impuesto sobre vehículos
de tracción mecánica:
"...los vehículos matriculados
a nombre de minusválidos
para su uso exclusivo. Esta
exención se aplicará en tanto
se mantengan dichas circunstancias,
tanto a los vehículos
conducidos por personas con
discapacidad como a los
destinados a su transporte.
Las exenciones previstas en
los dos párrafos anteriores
no resultarán aplicables a los
sujetos pasivos beneficiarios
de ellas por más de un vehículo
simultáneamente.
A efectos de lo dispuesto en
este párrafo, se considerarán
personas con minusvalía
quienes tengan esta condición
legal en grado igual o
superior al 33 por ciento."
En su caso, dada la condición
de minusválido del propietario
y del conductor, a mi modo
de ver, está exento del
impuesto.
Pregunta: Debido a una CU,
tuve una ileostomía durante
6 meses y ahora un cierre de
anastomosis ileoanal que no
va bien y me tendrán que
operar de nuevo. El caso es
que me han concedido el
65% de grado de discapacidad
y al haberme casado
hace poco me dicen que no
me corresponde la pensión
no contributiva al exceder los
8000€ anuales los ingresos
de mi marido. También me
dicen que al estar casada
tampoco tengo derecho a
14
recibir la farmacia gratuita
aunque me corresponda por
el 65%, ¿esto es así?, ¿no
tengo ningún derecho por
haberme casado?
Respuesta: Las pensiones no
contributivas, en su caso de
invalidez, se conceden cuando
además de tener una
minusvalía igual o superior
al 65%, se carece de rentas o
ingresos suficientes.
Para el año 2011 y en su caso
(no consta que tenga hijos),
el límite de rentas de la
unidad familiar (su marido y
Ud.) ha de ser inferior a
8.272,88€.
En cuanto a las prestaciones
farmacéuticas, no existe
límite alguno, ni económico
ni relativo al estado civil.
Consulte con su farmacéutico.
D. Rogelio Turrado
D. Rogelio Turrado
B & T Gabinete Jurídico
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c/ Hileras 4, 4º, 7
28013 Madrid

Consultas de Fisioterapia
Pregunta: Tengo Espondilitis
Enteropática y acudí hace unos
meses a un maxilofacial asesorado
por el Reumatólogo tras
informarle de unos fuertes
dolores de cabeza, de cuello y
mucha tensión en la zona cervical.
El maxilofacial aconsejó
hacer una radiografía y se
apreció que había un cóndilo
presionado, me recetó Myolastan
y una férula dura de descarga.
Llevo ya un mes con dicha
férula y sin tener resultados de
ningún tipo. Me sigue doliendo
el cuello y sigo teniendo ese
ruido en el oído izquierdo que
no desaparece, así como dolor
en la sien. ¿Es esto normal?
¿Puede ser algo más bien asociado
a una inflamación de la
articulación (cervicales) que me
esté afectando a la musculatura,
y debido a ello este toda la
región en tensión continua?
¿Qué puedo hacer para aliviar
esta presión?
Respuesta: Lo ideal sería, que
acudiera a un fisioterapeuta
con conocimientos en el
tratamiento de la ATM
(articulación temporomandibular),
ya que es más que probable
que exista relación entre el
dolor y rigidez que describe y la
patología temporomandibular.
La alteración de la ATM puede
originar dolor de cabeza y alteraciones
de la movilidad cervical
(sus movimientos están relacionados
y combinados).
También puede darse el caso
contrario, y que alteraciones de
la movilidad cervical produzcan
alteraciones en la biomecánica
y estructuras de la ATM. En
muchos casos suele existir exceso
de tensión y tono en ciertos
grupos musculares, pudiendo
estar involucrados musculatura
cervical, músculos de la apertura
y principalmente músculos
oclusores.
El fisioterapeuta debe explorar
el movimiento cervical, el movi-
miento de la ATM izquierda y
derecha, así como el movimiento
conjunto de articulaciones.
Valorará si es correcto o se encuentra
alterado, y si la causa
puede ser articular, si existe
una alteración del reclutamiento
muscular que debe ser resuelto,
etc. Si la causa es la
ATM, las técnicas de movilización
y tejido blando de la terapia
manual suelen obtener muy
buenos resultados a corto plazo,
pero es necesario un estudio
completo de las estructuras
para determinar una intervención
adecuada.
Al margen del tratamiento que
plantee el fisioterapeuta, puede
llevar a cabo un “tratamiento
conductual”, que son una serie
de consejos en los hábitos de
vida diarios que ayudan a evitar
este exceso de tensión muscular,
bruxismo (apretar los dientes)
y demás situaciones perjudiciales
para la ATM:
1.Reducir la actividad durante la
segunda mitad de la tarde, evitando
ejercicios extremos en
estas horas y dedicando la última
hora antes de dormir a descansar.
2.No fumar en la segunda mitad
de la tarde, así como evitar el
alcohol, bebidas excitantes o
comidas copiosas antes de dormir.
3.Ambiente de sueño tranquilo,
con temperatura agradable.
Pregunta: Tengo Crohn y ahora
también espondilitis. ¿Qué tipo
de ejercicio debo hacer para
esta patología?
Respuesta: Principalmente ejercicios
orientados a flexibilizar
las estructuras del aparato
locomotor, tanto de movilidad
articular como estiramientos
musculares. La evolución natural
de la enfermedad nos indica
que se produce rigidez y anquilosis
progresiva, especialmente
15
José Manuel Serrano
de grandes articulaciones y columna
vertebral, por lo que al
realizar los ejercicios debemos
prestar especial atención a estas
estructuras. Otro aspecto a considerar
es que la evolución de la
degeneración de la columna
tiende a la cifosis dorsal (en
flexión), por lo que sobre todo
realizaremos ejercicios orientados
a la extensión de la columna.
Algo que puede resultar muy útil
es programar una hora determinada
(por ejemplo, al despertarse
por la mañana) y realizar cada
día de forma rutinaria movilizaciones
y estiramientos en un
orden determinado (puede ser
de arriba a abajo, comenzando
por la cabeza y acabando por los
pies). Realizaremos los ejercicios
de forma suave y con ritmo constante
en el movimiento de todas
las articulaciones (flexión, extensión,
lateralizaciones, separación
y aproximación, rotaciones),
para posteriormente realizar
estiramientos, manteniendo la
tensión sin dolor durante unos 3
minutos. Una buena forma de
terminar la sesión es dedicar un
tiempo a la respiración y relajación.
Los ejercicios de la clásica “tabla
de espalda” que se realiza en
gimnasios y hospitales puede
sernos útil para flexibilizar y movilizar
el raquis. Lo ideal es que
se realicen con un profesional
que lo supervise y pueda corregir
posturas o comportamientos
erróneos, y tras su aprendizaje
se realizarán libremente en casa.
También puede consultar con
asociaciones relacionadas con la
espondilitis anquilosante que
pueden orientarle y aconsejarle
de forma más específica.
José Manuel Serrano
Fisioterapeuta residencia
de ancianos “Las Hermanitas
de los Pobres” Granada.
Puedes realizar tus consultas
en:
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c/ Hileras 4, 4º 7
28013 Madrid

18
“¡EII, Píntate Algo!”
“Yo, en la playa”
Julia Lecuona Labarta—11 años

2 do PREMIO RELATO CORTO
CrohnInCol
La Gran Pregunta
Marta Baluenas i Pey
19

Aquella mañana de enero, amaneció nublado, las temperaturas habían bajado notablemente
durante la noche, llegando incluso a los 15º bajo 0, lo cual, tampoco era raro en esa región de
montaña, entre los Pirineos y el macizo del Montseny. La niebla tampoco ayudaba en mucho a
que los pobres rayos de sol, que intentaban hacerse un hueco entre las nubes, pudieran
derretir el manto de hielo que cubría todo con una capa tímida al ojo, pero resistente e
implacable cuando se la miraba más de cerca.
Todo este conjunto climatológico hizo que Sonia alargara un poco más su tiempo en la cama,
metiera el despertador dentro, revuelto entre las sábanas y deseara poder seguir con su sueño
un poco más.
Últimamente o más bien, hacía meses por no decir años, le sacudía una desazón cuando el
despertador le interrumpía el sueño, porque sabía que cuando soñaba era valiente, las cosas
marchaban siempre bien, podía ser cualquier cosa y el mundo era un lugar maravilloso para
vivir y en definitiva se sentía feliz. Pero sobre todo lo más importante: mientras estaba en este
estado de somnolencia, nunca se planteaba la Gran Pregunta, la que invariablemente y sin
poder remediarlo, le venía a la cabeza todos los días nada más poner los pies en el suelo.
Pero aquella mañana, entre la modorra, tuvo una idea o más bien un propósito: intentaría con
todas sus fuerzas alejar la Gran Pregunta de su mente y se prometió a sí misma, que en cuanto
sus pies tocaran el suelo y en su mente empezara a aflorar esta, se pondría a cantar, eso sí,
bajito, no quería tampoco que empezara a llover, ya que en el fondo creía un poco en los
dichos populares que vaticinan lluvia cuando uno desafina. Aunque siguiendo en la misma
línea, recordó también un refrán catalán que dice que “qui canta, els mals enpanta” (quien
canta los males espanta) y eso la animó aún más a perseverar en su promesa.
Así que se levantó de un salto, decididamente y con ganas, entró en el baño y empezó a cantar
un tema de AC/DC, “Hells Bells” para despistar a su oído, que siempre estaba alerta a cualquier
irregularidad, con campanadas desde el infierno y cuando terminó, evitó dirigir la mirada hacia
el wc, dándose prisa a tirar del agua para no fijarse en nada, y sin parar de cantar se metió en la
ducha y se concentró en recordar escenas de películas en que el personaje de turno cantaba en
la ducha. Fue sorprendente la cantidad de imágenes que vinieron desde Hollywood vía
memoria, a su ducha.
20

Cuando hubo terminado y todavía cantando, fue a vestirse y esta vez se entretuvo mucho más
en el armario, hasta que decidió ponerse un conjuntito que normalmente reservaba para días
especiales o de fin de semana, pero aquel martes a su manera era muy especial, sólo porque
ella quería que lo fuera, sólo porque de golpe le apeteció que así fuera, y después de vestirse se
perfumó con su perfume más caro (el de las ocasiones especiales) y se maquilló un poco, cosa
que nunca hacía por una mezcla de pereza y de su manera de ser más bien práctica y no muy
femenina.
A partir de ahí y después de prepararse un desayuno especial como el de los hoteles cuando
uno está de vacaciones, siguió cantando esta vez ya, por su Gran Camarón, con su mítica
“Volando voy”, pero interiormente, no fuera que cuando saliera a la calle se la quedaran
mirando y la tacharan de “quilla”, porque en estos tiempos o cantas por Shakira o no estás a la
onda. Subió al coche y sin rezar para que encendiera, tuvo una grata sorpresa cuando arrancó a
la primera, se puso un Cd de Manu Chao y se fue cantando a todo pulmón y encima en francés,
que aquel día se sentía muy chula.
Llegó al trabajo repartiendo los buenos días con una gran sonrisa y notó que hasta los
compañeros más aletargados le agradecían ese buen humor, saliendo de su ensimismamiento
matutino. Intentó concentrarse sólo en la faena de aquel día, sin preocuparse lo más mínimo
porque llegara la hora de descanso para poder llegar primera al servicio. Se colocó los cascos y
se puso a escuchar una emisora de música clásica que la llevó inmediatamente a sumergirse en
un lago en el que ella era un cisne fantástico y sus plumas brillaban tanto que daban envidia al
sol. Cuando a media mañana sintió que su barriga empezaba a emitir unos sonidos un poco
sospechosos, no se deprimió, subió el volumen en la radio y así poco a poco se fue olvidando
de ellos, que hicieran lo que les viniera en gana sus intestinos, ella todavía era un cisne y estos
no tienen esta clase de problemas. Al mediodía empezó a sentir un fuerte dolor en la zona
lumbar y las cervicales pero decidió que aquel día no se tomaría ningún analgésico, decidió que
no eran más que dolorcillos son importancia por culpa del trabajo y que ya pasarían cuando por
fin acabara el jornal y pudiera descansar un ratito. Cuando tuvo que levantar unas pesadas
cajas, se volvió al compañero de al lado en busca de ayuda y no le importó pedírsela. No tenía
que sentirse culpable por necesitar ayuda, pensó, que otro día, podía ser también que él la
necesitara también y no se preocupó de lo que pensaran los demás. Era su día y quería que
fuere perfecto, quería alejar todos sus miedos y ser superoptimista.
21

A la salida del trabajo, varios compañeros estaban discutiendo la posibilidad de reunirse para
hacer una caminata por la montaña al sábado siguiente y al llegar junto a ellos se dio cuenta de
que a ella no la invitaban, pero en vez de pensar de que no la querían y de que pasaban de ella,
y en vez de irse disimulando y cohibida, decidió preguntarles si podía apuntarse también. Se
sorprendió de que lejos de incomodarles, la pregunta más bien les alegraba, estarían
encantados de que fuera con ellos, no se lo habían propuesto antes, porque sabían que para
ella, esas cosas a veces le resultaban muy duras y entendió, que cuando a los amigos muchas
veces se les dice que no, o se los deja plantados un par de veces, ya no se preocupan más de
invitarte y no podía culparles, estaba en sus manos cambiarlo, no en la de ellos. Porque al fin y
al cabo, se dijo, si no podía subir la montaña entera, siempre podía quedarse sentadita en un
recodo, disfrutar de la naturaleza y esperarles tranquilamente sin ninguna clase de miedo a lo
que pudieran pensar.
Con ese ánimo, decidió también, que esa noche podía llamar a Celia y salir al cine y a tomar una
copa, ya estaba bien de no salir nunca, sólo por la preocupación constante de que si no
descansaba mucho, en el trabajo no rendiría. En el día de mañana que pasara lo que tuviera
que pasar, al fin y al cabo, si tenía que ponerse malita, se pondría igual, tanto si salía como si
no, tanto si comía un bocata como si comía pescado en casa. ¡¡¡Fuera miedos!!!
Y así fue como siguió pasando el día, entre canciones y esfuerzo personal para controlar la
mente y no caer en las mismas depresiones de siempre.
Cuando por fin se metió en la cama, contenta y satisfecha de sí misma, se puso para relajarse a
uno de sus autores favoritos para dormir, y sonrió cuando Lluís Llach le cantaba que “aprender,
para saberse desprender, que ese era el viejo secreto”, ¡qué razón tenía!
Y ya estaba medio dormida, cuando de pronto, al bajar sus defensas mentales, que todo el día
había controlado tan bien se le vino a la mente LA GRAN PREGUNTA.
Y entonces se destornilló de risa, porque a esa hora, a quién podía importarle ya. Le daba
completamente igual preocuparse por: ¿QUÉ ES LO QUE ME VA A DOLER HOY?
22

En una bonita ciudad de Andalucía
como lo es Granada, se celebró del
día 21 al 25 de septiembre de 2011 la
XVII Jornada de Jóvenes de ACCU
España. Asistieron 40 personas
aproximadamente y me gustaría agradecer
la asistencia a estas jornadas,
tanto a nuevos como a veteranos, ya
que formamos un grupo consolidado
e hicimos buenas migas.
La aventura comenzó el 21 de septiembre
que fue cuando los asistentes
fuimos llegando al hotel. Allí entre
abrazos, besos y alegría nos fuimos
viendo las caras y ya después de la
cena y tras tomar algo nos fuimos a
dormir.
Al día siguiente por la mañana visitamos
el Museo de la Ciencia donde
vimos numerosos experimentos,
además también estuvimos en el planetario
donde unos veían estrellas y
otros soñaban con ellas. Además vimos
mariposas al aire libre, en su
hábitat natural. Después de comernos
un buen bocadillo de jamón nos marchamos
al hotel y tuvimos la tarde
libre todos, menos los coordinadores
que tuvimos nuestra reunión en la
cual salió mi propuesta para ser Coordinador
de Jóvenes de ACCU España.
XVII Jornadas Jóvenes
GRANADA
Llegó la noche y disfrutamos de tapeo
y luego sus correspondientes
“copitas” en el pub.
El tercer día empezó con una visita a
la ciudad enseñándonos María Jesús,
Presidenta y Coordinadora de jóvenes
de Granada, cada rincón de su tierra.
Visitamos el ayuntamiento con un
recibimiento del Alcalde el cual nos
obsequio con unos recuerdos de la
ciudad. Después de un paseo por la
ciudad y de comer, fuimos al hospital
para recibir la conferencia médica
impartida por la Doctora María
Gómez que habló sobre el tratamiento
actual de la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal y la enfermera Elvira De
Luna que explicó los cuidados antes y
después de las operaciones de la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal y
sobre la ileostomía.
Por la noche nos pusimos guapos/as y
fuimos a salir por Granada. Tomamos
unas tapas en un pub llamado “El Pecado”
pero en pocos minutos pasamos
a unas “bebidas refrescantes” y
continuamos la marcha por las discotecas.
23
El penúltimo día tuvimos que madrugar
aunque a muchos no nos hiciera
falta y nos dirigimos hacia la Alhambra.
Todos quedamos asombrados de
esa maravilla.
Por la tarde después de comer, tuvimos
una charla del Doctor Carlos Cardeñas
que nos habló sobre Sofrología
y el Doctor Pecasse que trató el tema
del Dolor. Además recibimos un taller
impartido por una socia llamada Laura
Gallego que nos enseñó el Reiki, un
método de relajación. Luego disfrutamos
de una cena y tuvimos las conclusiones
finales.
Y llegó el último día, momento de
despedidas y llantos, se nos acabó la
aventura, pero siempre nos quedará
la alegría de saber que no es una despedida
sino un hasta luego, nos vemos
el año que viene por Cádiz.
Quisiera destacar la labor de María
Jesús Beltrán, Presidenta y Coordinadora
de Jóvenes de Granada y a todo
su equipo por hacernos pasar cinco
días inolvidables.
Muchas gracias.
Pablo Bella Castillo
Coordinador Nacional de Jóvenes y
de ACCU Cádiz

2ª AULA EN LA NATURALEZA PARA NIÑOS
ACCU CATALUNYA
Por segundo año consecutivo, la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, organizó el “Aula en la
Naturaleza para niños y adolescentes con EII”, dirigida por el Dr. Javier Martín de Carpi , y
subvencionada parcialmente por ABBOTT. En Banyoles (Girona), desde el 26 de junio al 2 de
julio, catorce jóvenes con EII disfrutaron de unos días de convivencia en un ambiente distendido
y cordial. El objetivo de estas jornadas era que los niños y adolescentes pudieran disfrutar
de unos días de diversión, deporte, ocio y salud. Todo el grupo participó en actividades
como: la hípica, natación y juegos en el agua, iniciación al piragüismo, paseos en bicicleta,
astronomía, campo de aventura…
Durante la semana también tuvieron cinco sesiones médicas, dirigidas por el equipo de la
Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de
Barcelona, encaminadas a familiarizar a los niños en sus patologías, socializarlos (que vean
que no son los únicos que las sufren), y a hacer un esfuerzo psicológico para evidenciar que
pueden llevar a cabo actividades como cualquier otro niño.
La última de estas sesiones médicas fue para los niños y sus padres, el sábado 2 de julio. Allí
el Dr. Martín hizo balance de las colonias, de sus objetivos y resultados. También habló sobre
la enfermedad y presentó la aplicación para ordenador y teléfonos móviles “CROHN AL DÍA “,
que con el auspicio de ACCU ESPAÑA, GETECCU y el patrocinio de ABBOTT constituye una
ayuda para el seguimiento de la enfermedad, y facilita mucho la relación médico-paciente.
Aquel día, los padres y familiares fueron a recoger a sus hijos y pudieron comprobar lo bien
que lo estaban pasando y lo unidos que se sentían entre ellos. También pudieron conocer a
otros padres con los que compartir su preocupación por la salud de sus hijos. Todos pudieron
comprobar como los niños y jóvenes con EII pueden mantener una actividad normal a pesar
de su enfermedad. El acto terminó con una comida con todos los asistentes.
ACCU Catalunya agradece al Dr. Javier Martín su invitación a participar en estas jornadas, a
las que asistieron: Ildefonso Pérez (presidente de ACCU España), Manel Rivero (presidente de
ACCU Catalunya) y algunos socios de ACCU Catalunya. También quiere agradecer al Hospital
de Sant Joan de Déu, a Laboratorios Abbott, a la empresa Agenda y al Parque ecuestre Les
Deus, que hayan hecho posibles unas jornadas, que para los participantes serán inolvidables.
A todos esperamos haberles transmitido nuestro lema: ¡JUNTOS HACEMOS MÁS!
Éstos son los comentarios de Carme e Isabel, madres de chicos que participaron en el Aula
en la naturaleza:
* Isabel Cava (madre de Josep):
Soy Isabel, la mamá de Josep Solà, enfermo de Crohn y uno de los participantes
de esta segunda edición del Aula en la Naturaleza de niños con EII.
Simplemente deciros que ha sido una magnífica experiencia, tanto para el
niño como para nosotros. Al principio le costó adaptarse porque era el más
pequeño y no conocía a nadie. Pronto se hizo muy amigo de Adrià y también
de Hanníbal así como de Félix, Marc, y otros que seguro me dejo en el tintero.
Se lo ha pasado muy bien y ha conocido niños que, en lugar de tomar Modulén
por 2 meses, lo han hecho durante mucho más tiempo (algo que todos
24

2ª AULA EN LA NATURALEZA PARA NIÑOS
ACCU CATALUNYA
nosotros encontramos que es una heroicidad), que hay niños con otros tratamientos, y que cada niño
tiene su propio "Crohn".
Ya había conocido alguna persona mayor con su enfermedad, pero creo que ha sido un alivio comprobar
que no era el único niño que lo padecía. Hasta este momento se ha sentido un poco "bicho raro" por no
haber otros niños en su entorno con lo suyo, además de ser muy complicado que sus propios amigos
comprendan por lo que pasa. No sé, le noto como más aliviado, más contento.
Daba gusto ver a este grupo de chavales, que luchan día a día contra su enfermedad en silencio, divertirse
y disfrutar como los demás.
Las charlas conducidas por el Dr. Javier Martín de Carpi y su equipo sobre su enfermedad tratando con
naturalidad y comprensión todos los aspectos, consecuencias y posibles o futuros tratamientos les han
ayudado a conocer su situación actual y futura. Como padres, creemos que es bueno saber qué pueden
esperar el día de mañana para evitar situaciones angustiosas, lo que no quiere decir que no lo vayamos a
pasar mal, pero habiendo tomado conciencia de la enfermedad y sus efectos, tanto los pacientes como
los familiares seremos más fuertes para afrontar el futuro.
Asimismo ha sido genial conocer otros padres, nos ha encantado entablar amistad con algunos de ellos,
ya nos iremos conociendo con los demás, pero ¡éramos muchos!
No tengo palabras para expresar nuestro agradecimiento a quienes, de forma totalmente altruista, han
propiciado tal actividad. Muchas gracias de verdad.
* Carme García Camargo (madre de Adrià):
Adrià ya participó en el Aula en la Naturaleza para niños con EII el año pasado, y fue un experiencia muy
gratificante para toda la familia.
Este año ha vuelto a ir. Se incorporó el miércoles 29 de junio, y puedo decir que cuando le acompañé, vi
a todos los que participaban en el aula de este año, conocí a varios “repetidores”: eso es muy bueno, que
se vean cada año, porque van formando una amistad entre ellos y pueden hablar de cómo se han encontrado
durante este tiempo. Conocí a las monitoras, que me inspiraron mucha confianza. El Dr. Javier
Martín está haciendo un magnífico trabajo, y gracias a la farmacéutica, a los padres nos sale muy económico
esta gran ayuda para nuestros hijos.
El sábado 2 de julio acabó la 2º aula de naturaleza . Adrià se lo pasó muy bien. Durante varios días el tema
de conversación fueron todas las anécdotas que experimentó allí. Vuelvo a felicitar al Dr. Javier Martín
por el trabajo de organizar este proyecto, muy útil para los niños y para nosotros, los padres.
El sábado, también fue un día para el reencuentro con padres que ya nos conocíamos, y con padres que
gracias a la red APTIC – ACCU Catalunya nos conocíamos virtualmente. Espero que con la información
dada por parte de ACCU Catalunya haya más padres que se animen a conversar por la red, y vayamos
intercambiando información o simplemente conversación de la situación que tenemos en común. Aprovecho
para saludar a todos los padres y felicitar a los integrantes de ACCU que realizan un gran trabajo.
Como comentó el Dr. Javier Martín de Carpi: “Desde la Unidad, consideramos que la normalización de la
vida diaria de los niños y adolescentes con enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa es fundamental para
mejorar su calidad de vida. Poder realizar en el día a día las actividades normales para su edad es un signo
inequívoco de la estabilidad de la enfermedad y de una buena adaptación a la misma. Se ha demostrado,
además, lo beneficiosa que es para el enfermo la convivencia con otros niños que comparten la experiencia
de tener una enfermedad semejante. Por eso, creemos que es bueno para todos (para el paciente y
también para su familia) establecer lazos de unión con otros pacientes fuera del ámbito hospitalario, en
un ambiente relajado, de diversión y de convivencia”.
25

El encuentro para nosotros comenzó un
día antes, el miércoles 29 de Junio de
2011.
Después de madrugar para coger el
avión, aterrizamos en Cracovia donde
nos recibió nuestro anfitrión Marek
disfrazado de dragón. Fue una bienvenida
muy divertida, porque no sabíamos
que debajo del disfraz estaba él y
estuvo un rato “jugando” con nosotros
hasta que nos dimos cuenta. Fuimos al
hotel y después de la comida, salimos a
pasear por la ciudad de Cracovia. Nos
sorprendió mucho la belleza de la ciudad
y la cantidad de historia que hay en
ella. Después de la cena y de tener una
interesante charla con la delegada
francesa, nos fuimos a dormir, ya que al
día siguiente comenzarían a venir los
demás y había que estar descansados.
El jueves por la mañana, aprovechando
que la gente iba llegando, fuimos a visitar
un monasterio cercano al hotel.
Mientras observábamos las vistas fuimos
conociendo a los nuevos asistentes
y volviendo a ver a los veteranos. Por la
tarde aprovechamos a hacer las presentaciones
oficiales y nos comentaron el
programa final del encuentro.
El viernes comenzamos a trabajar duramente.
Nos hablaron de las actividades
que se habían realizado durante el año
anterior, entre las que destacamos la
organización del primer campamento
de verano para jóvenes europeos. Los
asistentes (28 participantes de 11
países diferentes) terminaron el campamento
con un muy buen sabor de boca
y con ganas de repetir al año próximo.
Sinceramente creemos que es una
experiencia única y que los jóvenes
españoles deberían de vivir. Así que,
desde aquí os animamos a participar en
las siguientes ediciones.
ENCUENTRO JÓVENES DE LA
EFCCA. CRACOVIA.
30 de junio al 3 de Julio de 2011 Marián Pampillón Arce (ACCU Madrid)
José Félix Perea Díaz (ACCU Málaga)
Después de un descanso, continuamos
con un taller de trabajo sobre internet y
la EII: la importancia de visitar sólo
páginas de confianza y el contenido
recomendable que estas deben de
tener. Obtuvimos bastantes ideas muy
interesantes.
La tarde del viernes la dedicamos al
evento deportivo: este año, consistió
en una gymkana por la ciudad de Cracovia.
Nos hicieron un juego en el que
teníamos que, organizados en grupos,
encontrar diferentes monumentos de
la ciudad y, allí, encontrar a una persona
que nos diera las pautas para encontrar
el siguiente lugar. En cada uno de
los monumentos teníamos que ir
recogiendo distintos materiales para
obtener un objetivo final. La verdad es
que el juego fue original y muy divertido
y nos dio la oportunidad de conocer
diferentes zonas de la ciudad.
El sábado también fue un día duro de
trabajo: por la mañana comenzamos
despertándonos con una clase de
Zumba (una especie de aerobic, en el
que teníamos que seguir las indicaciones
de Daniel de Dinamarca bailando al
ritmo de la música). Fue una actividad
divertidísima pero muy agotadora.
Después del desayuno y de la ducha
(que la necesitamos de verdad)
pasamos a las presentaciones de los
diferentes países y, después, tuvimos
otro taller: el deporte y la EII. Nos
insistieron en la importancia de practicar
deporte: no sólo mejoramos nuestra
salud, sino que podemos aliviar
dolores además de relacionarnos con
los demás. Eso sí, siempre con un conocimiento
del estado de salud del
paciente y con un cierto control. Para
terminar con el día de trabajo, tuvimos
26
la elección del póster ganador: este año
se llevó el galardón la asociación
polaca, aunque nuestro póster obtuvo
muchísimas felicitaciones. Por la tarde
tuvimos la oportunidad de visitar las
minas de sal de Wieliczka: un lugar
mágico e impresionante. Terminamos
el día con una pequeña fiesta en una
discoteca con campeonato de bolos
incluido.
El domingo era el día de las despedidas.
Después de 3 días de trabajo y convivencia,
la relación que se forma entre
todos es muy estrecha. A pesar de la
distancia que nos separa, siempre
estamos en contacto gracias a las
nuevas tecnologías y, estamos deseando
volver a encontrarnos. Como nuestro
vuelo no salía hasta el día siguiente,
aprovechamos para hacer una visita al
campamento de concentración de
Auschwitz: es una visita muy recomendable
aunque muy dura.
Después de esos días por tierras
polacas regresamos a casa echando de
menos a nuestros nuevos amigos europeos,
pero con el buen sabor de boca
de las experiencias vividas. Queremos
dar las gracias a la asociación polaca, en
especial a Marek, que fue un anfitrión
increíble, y al resto de compañeros de
aventura.

ACCU Bizkaia
Antonio García
648 251 091
bizkaia@accuesp.com
ACCU Cantabria
Mónica García
655182953
cantabria@accuesp.com
ACCU Cataluña
Carmen González Núñez
606181066
K4r3n.90@hotmail.com
ACCU Extremadura
Israel Rueda Segura
672292955
israelrueda@hotmail.es
ACCU Madrid
Marián Pampillón
676928165
jovenes@accuesp.com
ACCU Menorca
María Salort
699628029
jovenesmenorca@accuesp.com
ACCU Salamanca
Patricia Sánchez
637710729
marmenor_84@hotmail.com
ACCU Cádiz
Pablo Bella
662375140
pablo88_bc@hotmail.com
ACCU Coruña
Banesa Lodeiro
981240129
jovenescoruna@accuesp.com
ACCU Jaén
Cristina Zafra
670021104
c.z.caravantes@hotmail.com
ACCU Castilla LM
Mª Dolores Serrano
967558904
clm@accuesp.com
ACCU Canarias
Mª José Méndez
659796028
mariajosemendezdiaz@hotmail.com
ACCU Guipúzcoa
ACCU La Rioja
Rocío Ortega
636007040
accurioja@hotmail.com
ACCU Málaga
Cristina Lobón
607566543
jovenesmalaga@accuesp.com
ACCU Murcia
Gloria Pastor
667689789
accumurcianica@hotmail.com
ACCU Valencia
Anna Llorca Mestre
651691535
allormes@gmail.com
27
Borja Mendoza
636415097
ACEII Córdoba
Rafael Ángel Luque
699277075
ACCU León
Eduardo García
686807895
ldu13@hotmail.com
ACCU Mallorca
Esther García Pérez
654576875
garpri33@hotmail.com
ACCU Navarra
Gonzalo Ruiz Larumbe
647950919
gualotron@hotmail.com
ACCU Valladolid
Jaime Casado
690303267
tol_buyuyu@hotmail.com

Esther Zúñiga
Yolanda Modino
C/ Hileras, 4 - 4ª
Despachos 6 y 7
28013 MADRID
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VICETESORERO
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VOCALES
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Telf.: 93 314 20 62
L: 14 - 18 h
M y X: 9 -13 h
J: 14 - 20 h
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ACEII - Córdoba
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649 503 705
L a V: 8:30– 15h
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ACCU Coruña
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Telf.: 981 240 129
M y V: 17 - 20h
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coruna@accuesp.com
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accuextremadura@yahoo.es
Mérida
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667 588 608
Cáceres
M y J: 18 a 20h
671 644 319
ACCU Granada
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accugranada@gmail.com
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Telf.: 943 245 624
Fax: 943 247 694
Martes: 18 – 20h
Jueves: 17 - 19h
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ACCU Huelva
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Telf.: 959 150 234
X: 17:30 - 19:30h
accuhuelva@eresmas.com
ACCU Jaén
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Telf.: 953 601 878
L-V: 17 - 20h
www.accujaen.org
jaen@accujaen.org
ACCU La Rioja
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Telf.: 605 955 519
Martes: 18 – 20h
www.accurioja.com
accurioja@hotmail.com
ACCU León
José A. Pérez Vázquez
Telf.: 987 243 152
630 860 588
L y J: 17:30 – 19h
crohnleon@yahoo.es
ACCU Madrid
Antonio Vaquero
Telf.: 91 547 96 78
Fax: 91 547 55 05
V: 18 - 20h
www.accumadrid.org
accumadrid@accumadrid.org
ACCU Málaga
León Pecasse
Telf.: 952 431 509—657 420 644
www.accumalaga.es
info@accumalaga.es
ACCU Mallorca
Juan Porto Morado
Telf.-Fax: 971 726 407
M: 9:30 – 12:30h V: 18 - 21 h
www.accumallorca.es
accumallorca@hotmail.com
ACCU Menorca
Jaume Morla Pons
Telf./Fax: 971 354 515
667 529 671
menorca@accuesp.com
ACCU Murcia
Rafaela Llorach Márquez
Telf: 968 342 872
Fax: 968 907 467
L a V: 9 - 14 h
L y J: 17-19h
accumurcia@hotmail.com
ACCU Navarra
José Ángel Martínez Fonseca
Telf.: 948 240 284
607 163 514
L y J: 18 – 20 h
navarra@accuesp.com
ACCU Ourense
Fernando José Jiménez Zulliani
Telf.: 630 136 447
L y X: 16:30 - 19:30 h
ourense@accuesp.com
ACCU Salamanca
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Telf.: 923 134 811
J: 19 - 21h
salamanca@accuesp.com
ACCU Sevilla
Rafael de Felipe Sebastián
Telf.: 954 639 407
615 284 958
Invierno: M y J: 18 - 21h
Verano: M y J: 10:30 –13h
www.accusevilla.org
accuensevilla@yahoo.es
ACCU Soria
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Telf.: 676 39 75 28
elpresi_accusoria@hotmail.com
ACCU Toledo
Julio Roldán Pérezagua
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ACCU Valencia
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Telf.-Fax: 963 520 598
M y J: 18 - 21h
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ACCU Valladolid
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686 717 063
Fax: 983 475 527
Jueves: 19:30 - 21h
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ACCU Vigo
Purificación Docampo Álvarez
Telf.-Fax: 986 221 058
655 435 913
V: 17 - 20 h
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