knw journal

knw journal 

des Kindernetzwerk e.V. 

Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern 

und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen 

und Behinderungen 

Ausgabe 01 2021

Unser knw-journal 

Liebe Leser:innen des neuen knw journal, 

schön, dass Sie unser neues digitales Magazin geöffnet haben, das freut uns sehr! 

Wir haben uns große Mühe gegeben, dieses möglichst zielgenau auf Ihre Vorstellungen 

abzustimmen. Durch eine vorangegangene Umfrage konnten wir ein „kleines 

Stimmungsbild“ mitnehmen, welches wir sehr gerne berücksichtigt haben. Mehr 

dazu finden Sie ab Seite 4. 

Dieses digitale Magazin entstand dank der Förderung durch den GKV-Spitzenverband, 

dem wir an dieser Stelle sehr herzlich danken. Die Finanzierung wiederkehrender 

Formate wie unsere frühere geschätzte Mitgliederzeitschrift KinderSpezial 

war durch geänderte Bedingungen nicht mehr möglich. An dieser Stelle wollen wir 

den früheren Herausgebern, Herrn Professor Hubertus von Voss und Herrn Raimund 

Schmid als langjährigem bewährten Chefredakteur, im Namen des Vorstandes 

und der Geschäftsführung des Kindernetzwerk e.V. ganz ausdrücklich danken! 

Wir haben das Beste aus der neuen Situation gemacht und für Sie ein digitales knw 

journal gestaltet, welches einige neue Funktionen und Vorteile hat: Einzelne Artikel 

können z.B. ausgedruckt und gespeichert werden – was ein ausdrücklicher Wunsch 

vieler unserer Mitglieder war. 

Natürlich möchten wir wissen, wie Ihnen die erste Ausgabe gefällt und was wir verbessern 

können! Daher bieten wir Ihnen ganz am Ende dieses ersten knw journal die 

Möglichkeit, Ihre Meinung einzubringen. 

Nun hoffen wir, dass Sie zahlreiche Artikel finden, die Sie und Euch interessieren! 

Auch für unsere Hauptpersonen – die Kinder – haben wir ab Seite 42 ein paar Angebote. 

Alles Gute! 

Ihr Kindernetzwerk-Redaktionsteam

Inhaltsverzeichnis 

3 Aus dem Kindernetzwerk 

16 Neues am Horizont 

19 Aus Politik & Gesellschaft 

26 Aus dem Gesundheitswesen 

38 Buchtipps 

42 Für unsere „very special children“: Unsere Kinderseiten 

48 Unsere Glosse „zu guter letzt“ 

48 Umfrage: Was können wir besser machen im knw journal? 

49 Impressum

Aus dem Kindernetzwerk

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Aus dem Kindernetzwerk 

Ergebnis der Umfrage zum 

knw journal 

Vorab hatten wir in unserem letzten Newsletter nachgefragt, was die Erwartungen unserer 

Mitglieder an unsere neue digitale Zeitschrift sind. Danke allen, die sich an unserer Umfrage 

beteiligt hatten! Die Antworten bezogen sich in der Regel auf einer Skala von 1 (gar nicht 

wichtig) bis 5 (sehr wichtig). 

„Aktuelles aus dem Kindernetzwerk“: 62 Prozent 

finden es sehr wichtig, 23 Prozent wichtig, dass im 

knw journal zu Aktuellem aus dem knw berichtet 

wird. 

Klar gewünscht werden alle folgenden Angebote: 

• „Arbeitshilfen für die Selbsthilfe-Praxis und zur 

professionellen Vernetzung und Unterstützung 

der knw Mitgliedsorganisationen“ 

• „Tipps zur Alltagsbewältigung für die betroffenen 

Familien (z.B. Sozialrecht, Unterstützungsangebote)“ 

• Informationen für junge, chronisch kranke und 

beeinträchtigte Erwachsene („Junge Selbsthilfe“) 

mit dem Ziel des Empowerments und der Vernetzung 

• „Medizinische Artikel“ 

Hier werden wir uns bemühen, in den nächsten 

Ausgaben des knw journals viele passende Angebote 

zu machen. Senden Sie uns gerne alles, was 

hierzu gut passt! 

Auf die Frage, ob wir Informationen vergessen 

haben, kamen folgende Antworten: 

• „Grundlegende Informationen zu Erkrankungen 

- neue Erkenntnisse“. Antwort knw: Haben wir 

aufgenommen, danke! 

• Kompliment an die Redaktion des bestehenden 

Newsletters. Da fehlt mir bereits jetzt wenig bis 

nichts. Antwort knw: Dankeschön! 

• Thema Migration und Behinderung. Antwort 

knw: Ganz wichtig. Danke! 

Klar war das Ergebnis bezüglich der Frage, ob man 

Artikel drucken (Ja: 100 Prozent) und speichern 

können soll (Ja: 100 Prozent). In den sozialen Medien 

teilen wollen wiederum nur die Hälfte der 

Leser:innen die Artikel. Klar war die Aussage auch 

dahingehend, ob zusätzlich zum knw journal weiterhin 

der Newsletter gewünscht wird. Dies wollen 

nur 15 Prozent, der großen Mehrheit reicht künftig 

ein Angebot, das knw journal. 

82 Prozent denken, dass dieses journal frei zugänglich 

auch für Nicht-Mitglieder sein sollte, was auch 

so umgesetzt wurde. 

Wir danken allen, die sich beteiligt haben, und 

hoffen, diese Wünsche auch alle gut umsetzen zu 

können.


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Unsere Eltern- und Mitgliederumfragen: 

Sich einbringen! 

Wir danken allen, die an unseren Umfragen teilgenommen 

haben. Diese sind wichtig, um ein gutes 

Stimmungsbild der betroffenen Familien zu erhalten, 

so dass wir uns möglichst gut mit unseren Angeboten 

an deren Wünschen und Nöten orientieren 

und diese Forderungen auch den Verantwortlichen 

in Politik und Gesellschaft weitergeben können. 

Auffällig ist bei allen Umfragen der letzten Jahre: 

Der Druck in Familien mit chronisch kranken und 

behinderten Kindern ist sehr hoch – das bereits vor 

der Pandemie. Durch die Pandemie haben sich die 

Probleme allerdings noch verschärft. 

Noch vor der Pandemie: Umfrage 

Gesundheitsbezogene Lebensqualität 

Dr. med. Richard Haaser, Schriftführer des Kindernetzwerk e.V. 

Das Kindernetzwerk führte noch vor der Pandemie 

eine Umfrage zur Lebensqualität von Kindern 

und Jugendlichen mit seltenen und chronischen 

Erkrankungen und/oder Behinderungen durch. 

Wichtig war uns zu erfahren, wie es den Kindern 

und Jugendlichen geht, wie sie sich fühlen und wie 

sie in ihrer ganz individuellen Lebenssituation zurechtkommen. 

Erstmals im deutschen Sprachraum 

wurde dafür der KIDSCREEN-52-Fragebogen (hier 

zum Link: http://kindernetzwerk.de/de/agenda/ 

News/2019/1014-Lebensqualitaet-von-Eltern-beeintraechtigter-Kinde.php) 

mit niederschwelligem 

Zugang im Internet zur Befragung von Kindern und 

Jugendlichen und Eltern verwendet. Dieses europaweit 

bewährte Instrument wurde gemeinsam 

mit Kindern und Jugendlichen entwickelt und seine 

Aussagekraft an einer großen Anzahl von Gesunden 

bestätigt. Damit konnten wir die individuelle 

gesundheitsbezogene Lebensqualität von Betroffenen 

mit Fragen zu folgenden zehn wichtigen Dimensionen 

dokumentieren: 

• körperliches Wohlbefinden 

• psychisches Wohlbefinden 

• Stimmungen und Emotionen 

• Selbstwahrnehmung 

• Autonomie 

• Beziehung zu Eltern und Zuhause 

• Beziehungen zu Gleichaltrigen 

• soziale Unterstützung 

• schulisches Umfeld 

• soziale Akzeptanz 

• finanzielle Möglichkeiten 

Das Projekt bestand aus zwei Teilen, von denen 

der eine sich an Kinder und Jugendliche wandte. 

Wenn diese aufgrund ihres Handicaps nicht in der 

Lage waren, die Fragen eigenhändig am PC oder 

Laptop, am Tablet oder Handy zu beantworten, 

konnten die Eltern ihnen die Fragen vorlesen und 

die Antworten eingeben. Dabei durften sie die 

Antworten keinesfalls hinterfragen oder kommentieren.

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In einem anderen Teil wurden Eltern zu denselben 

Lebensbereichen ihrer Kinder befragt. Dabei handelte 

es sich bei den teilnehmenden Eltern jedoch 

nicht notwendigerweise um die Eltern der teilnehmenden 

Kinder und Jugendlichen. 

Die online gestellten Fragebögen zum Selbsturteil 

durch Kinder und Jugendliche wurden 956mal 

aufgerufen und 29mal ausgefüllt, die zum Fremdurteil 

durch Eltern 955mal aufgerufen und 35mal ausgefüllt 

(nicht alle Leser:innen waren entsprechend 

betroffen). Da wir für die Umfrage fast ausschließlich 

im Kreis der knw Mitgliedsorganisationen geworben 

hatten, handelte es sich dabei um eine zufällig 

ausgewählte Stichprobe. 

Ergebnis 

Die theoretisch zu erwartenden Unterschiede in 

der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zu Ungunsten 

der betroffenen Kinder und Jugendlichen 

im Alter von 8 – 18 Jahren gegenüber Gesunden 

wurden weitgehend bestätigt. Jedoch lagen die 

Werte der Befragten nicht in allen Dimensionen 

unter den altersbezogenen Normalwerten Gesunder, 

zum Teil sogar deutlich bis erheblich darüber. 

In einigen Bereichen gab es ausgeprägte Unterschiede 

bei der Auswertung zwischen Jungen und 

Mädchen ohne eine generelle Tendenz zum Vorteil 

der ein oder anderen Gruppe. 

Auch zwischen der Selbstbeurteilung der Betroffenen 

und dem Fremdurteil durch die Eltern gab es 

z.T. erhebliche Differenzen, ebenso zwischen den 

einzelnen Altersgruppen. Die ausführliche Auswertung 

finden Sie unter www.kindernetzwerk.de/LQ. 

Aus der Untersuchung ergeben sich besonders aus 

fünf der erfassten Bereiche der Lebensqualität folgende 

Handlungsempfehlungen: 

• Stimmungen und Emotionen 

In allen Altersgruppen waren die Werte der Befragten 

wesentlich unter denen der Gesunden. Dieses 

Defizit sollte bei der Betreuung und Pflege mehr 

beachtet werden. 

• Soziale Akzeptanz 

Wie zu erwarten war diese deutlich geringer als bei 

Gesunden. Hier sollte dringend im individuellen 

Umfeld der Kinder und Jugendlichen, aber auch gesellschaftlich 

in der Öffentlichkeit Abhilfe geschafft 

werden. 

• Schulisches Umfeld 

Die männlichen Jugendlichen fühlten sich hier besonders 

benachteiligt und sollten mehr Unterstützung 

erfahren. 

• Finanzielle Möglichkeiten 

Die Mädchen fast aller Altersgruppen klagten häufiger 

als die Jungen über nicht ausreichende Ressourcen, 

eine Verbesserung scheint hier erforderlich. 

Zugleich sollten innerhalb der Familien intensive 

Gespräche über die in den Fragebögen angesprochenen 

Kriterien zur Beurteilung der Lebensqualität 

geführt werden, um deren unterschiedliche 

Wertung Eltern und Betroffenen transparent zu 

machen.


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Die COVID-19-Kindernetzwerk-Studie 

In unserer Studie mit der Universität Freiburg 

(Link: https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/ 

News/2021/0408-Zweite-Befragungsrunde-grossangelegter-Studie-ges.php) 

wollten wir erfahren, 

welche Auswirkungen die COVID 19-Pandemie auf 

den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und 

ohne chronische Krankheiten und Behinderungen 

und deren Familien haben. 

Eine erste Befragungsrunde fand von August bis 

September 2020 statt. Dabei zeigte sich, dass alle 

teilnehmenden Familien in der ersten Pandemie- 

Welle vielfältigen Belastungen ausgesetzt waren. 

Jedoch sind Familien mit chronisch kranken oder 

behinderten Kindern sowie Familien mit niedrigem 

sozioökonomischem Status verstärkt davon betroffen. 

Sie erfahren weniger Unterstützung, sehen 

ihre chronisch kranken Kinder schlechter versorgt 

und haben neben finanziellen Problemen ein höheres 

Risiko, von psychischen Folgen betroffen zu 

sein. 

Dann wollten wir in einer zweiten Befragungsrunde 

herausfinden, wie sich die Pandemie und die Pandemie-Maßnahmen 

ein Jahr nach deren Ausbruch 

auf Familien auswirkten. Zusätzlich zu den Themen, 

die wir in der ersten Erhebung untersucht haben, 

wurden nun auch Einstellungen zur Impfung gegen 

das Sars-CoV-2-Virus untersucht. 

Die Ergebnisse erwarten Sie in der nächsten Ausgabe 

der knw journal. Wir berichten darüber auch 

immer tagesaktuell bei Facebook (https://de-de. 

facebook.com/kindernetzwerkev/), Twitter (https: 

//twitter.com/kindernetzwerk1) und natürlich auf 

unserer Homepage (http://kindernetzwerk.de/de/) . 

Vereinbarkeit von Pflege und Beruf - Online- 

Umfrage für Eltern mit pflegebedürftigem Kind 

Ebenso werden wir bald zu dieser breit angelegten 

Umfrage berichten können. Im Auftrag des Bundesministeriums 

für Familie, Senioren, Frauen und 

Jugend (BMFSFJ) erstellte das knw zusammen mit 

dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) des 

Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf in Form 

einer Online-Umfrage eine Expertise zu diesem Thema. 

Ziel dieser Expertise war es, das Familienpflegezeitgesetz 

sowie weitere Gesetze, Regelungen 

und Angebote für Familien mit pflegebedürftigen, 

behinderten und/oder chronisch kranken Kindern 

auf ihre praktische Anwendbarkeit zu überprüfen 

und Lösungsansätze für politische Entscheidungsträger 

zu formulieren. Mehr zur Studie hier (http:// 

kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2021/Online-Umfrage-fuer-Eltern-mit-pflegebeduerftigem-. 

php), die Ergebnisse werden bald dem Ministerium 

übergeben, dazu berichten wir in gewohnter Weise.

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Unsere Projekte 

Das Kindernetzwerk hat viele bewährte, aber auch neue Projekte, die wir mit 

Hilfe unserer Förderer verwirklichen konnten. Sie finden sie auf unserer Homepage: 

http://kindernetzwerk.de/de/aktiv/News/Projekt_Uebersicht.php 

Alle Angebote rund um die Hilfe zur Selbsthilfe 

finden Sie hier: http://kindernetzwerk.de/de/aktiv 

Spenden an das Kindernetzwerk? 

Wenn Sie unsere Arbeit für die Betroffenen unterstützen 

wollen, freuen wir uns sehr über Spenden, 

auf die wir dringend angewiesen sind. Vielleicht 

könnte eine Firma in Ihrem Umfeld für das Kindernetzwerk 

spenden? 

Hier mehr dazu: http://kindernetzwerk.de/de/verein/Foerderer.php#Spende. 

Mitglied im Kindernetzwerk werden! 

Sie sind noch nicht Mitglied im Kindernetzwerk, 

wollen es aber werden? Da freuen wir uns sehr! 

Hier erfahren Sie, welche Vorteile Sie als Mitglied 

haben und wie Sie Teil des knw werden können: 

http://kindernetzwerk.de/de/verein/Unsere_Mitgliedsorganisationen.php.


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Unsere Mitglieder im 

Kindernetzwerk 

Zunächst einmal stellen wir mit Sirius e.V. eine unserer Mitgliedsorganisationen vor. 

Sirius e.V. 

Sirius, der Verein für Selbsthilfe, Information und 

Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom, 

wurde 2003 von sieben Familien gegründet. In den 

vergangenen 18 Jahren hat der Verein eine enorme 

Entwicklung gemacht. Zurzeit gehören Sirius 

150 Familien in Deutschland, Österreich und der 

Schweiz an. Durch die Teilnahme an Kongressen, 

Werbung in eigener Sache und einer breit aufgestellten 

Vernetzung wurden Sirius und das Smith- 

Magenis-Syndrom (SMS) immer bekannter. Jedoch 

ist nach wie vor der Austausch der Familien untereinander 

ein ganz wichtiger Bestandteil der Arbeit 

von Sirius. 

Das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) wurde in den 

80er-Jahren von den Genetikerinnen Ann Smith 

und Ellen Magenis entdeckt. Das SMS entsteht immer 

zufällig, die Ursache ist eine Deletion im Bereich 

des 17. Chromosoms, welches das RAI-1-Gen 

einschließt. In etwa 10 Prozent der Fälle liegt eine 

Mutation dieses Gens vor. Nur eine molekulargenetische 

Untersuchung kann zu einer eindeutigen 

Diagnose führen. 

Die Symptome des SMS sind sehr vielschichtig und 

unterschiedlich stark ausgeprägt. Wutausbrüche, 

Aggressionen gegen sich selbst und andere, Muskelschwäche, 

sprachliche Verzögerung, Lernbehinderung, 

stereotype Verhaltensmuster und massive 

Ein- und Durchschlafstörungen sind nur einige 

davon; dazu kommen körperliche Merkmale wie 

kurze Finger und Zehen, ein flaches Gesicht und 

eine raue Stimme. Kinder, Jugendliche und Erwachsene 

mit SMS sind aber auch sehr gesellig, lieben 

Humor, zeigen offen ihre Sympathie für jemanden 

und können sich sehr freuen. 

Bei Kindern mit Entwicklungsverzögerungen unklarer 

Genese werden für eine Diagnostik immer 

häufiger genetische Untersuchungsverfahren angewandt. 

Dadurch wird das SMS häufiger diagnostiziert 

und im medizinischen Kontext mehr wahrgenommen. 

Dennoch ist das Wissen über das SMS 

bei Ärzten, Therapeuten und Pädagogen noch nicht 

sehr verbreitet. Eine stetige „Informationsarbeit“ 

des Vereins ist vonnöten. 

Viele unserer Eltern wissen aus eigener Erfahrung, 

dass eine mitunter jahrelange Suche nach einer 

korrekten Diagnose die Familien zermürbt und verzweifeln 

lässt. Steht die Diagnose jedoch fest, können 

entsprechende Therapien begonnen und auch 

Medikamente gegeben werden, zum Beispiel bei 

SMS Melatonin, welches die massiven Schlafstörungen 

abmildern kann. Und die Eltern können sich 

an Sirius wenden, denn hier sind jahrelange Erfahrungen 

gebündelt. Die Eltern sind Experten in eigener 

Sache, das Wissen hilft sehr gegenüber Ärzten, 

Therapeuten und Pädagogen. 

Auf den Jahrestreffen nehmen deshalb die persönlichen 

Begegnungen und Gespräche viel Zeit 

und Raum ein. Auch alle neuen Familien bei Sirius

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fühlen sich gleich angenommen. Man braucht sich 

nicht zu erklären und das schwierige Verhalten der 

Kinder zu „rechtfertigen“. Die Eltern geben sich untereinander 

Ratschläge, wie mit kreativen und ungewöhnlichen, 

jedoch sehr praktischen Ideen dem 

herausfordernden Alltag begegnet werden kann. 

Wir sind nicht allein, wir sind viele. 

Die in den letzten beiden Jahren ausgefallenen 

persönlichen Jahrestreffen konnten durch zwei digitale 

Formate in 2021 mit Fachvorträgen, einem 

Austausch untereinander und der Mitgliederversammlung 

ein Stück weit kompensiert werden. 

Einige persönliche kleinere Treffen auf regionaler 

Ebene konnten wieder stattfinden. Die Initiative 

„Sirius bewegt sich“ im September führte 30 Familien 

von Sirius zu erstaunlich kreativen sportlichen 

Betätigungen. Regelmäßige per Email verschickte 

Informationen und ein Newsletter berichten den 

Familien über aktuelle Entwicklungen und Aktivitäten 

des Vereins. 

Diese rege Vereinsarbeit, die allen zugutekommt, 

ist nur dadurch möglich, dass eine feste Gruppe 

sehr aktiver Mitglieder den Vorstand unterstützt. 

So konnte die Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk 

e.V. und der Achse e.V. intensiviert und Artikel 

in Printmedien veröffentlicht werden, Schritte, 

um das SMS allgemein bekannter zu machen. Eine 

ständige Präsenz auf Facebook und Instagram, vor 

allen Dingen an jedem Tag im November aufgrund 

des SMS-Awareness-Days am 17.11., zeigen ihre 

Wirkung. Diese Beiträge resultieren in einer signifikanten 

Zunahme von Kontaktaufnahmen mit dem 

Verein. 

Wir haben konkrete Pläne für ein persönliches Treffen 

im Mai 2022 mit Vor-Ort-Vorträgen und Online- 

Formaten und das 20-jährige Jubiläum 2023. Wir 

haben für und mit den Sirius-Familien noch viel vor. 

Weitere Informationen auf: 

www.smith-magenis.de 

www.facebook.com/smith.magenis.syndrom. 

deutschland 

www.instagram.com/sirius_germany


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Neue Mitglieder im Kindernetzwerk e.V. 

Nun wollen wir Ihnen zwei unserer neuen Mitgliedsorganisationen vorstellen. 

Danke, dass Sie Teil des knw-Netzwerks geworden sind! 

Vorstellung Bundesverband für PFFD, FFU, 

Fibula- und Tibiadefekte e. V. 

Der Anfang 

Immer wieder kommt eben doch noch der wortwörtliche 

soziale Nutzen der sozialen Medien zum 

Vorschein: 2019 fand sich eine Gruppe erwachsener 

Selbstbetroffener im Sinne der Vernetzung 

durch die sozialen Medien zusammen und organisierte 

einen sicheren Rahmen zum Austausch über 

die angeborenen Gliedmaßenfehlbildungen PFFD, 

FFU, Fibula- und Tibiadefekte. Im Fokus stand dabei 

von Beginn an, Erfahrungswerte zu teilen und 

Eltern betroffener Kinder ihre Sorgen zu nehmen. 

Die Gründung 

Das Angebot zum Austausch traf auf reichliche 

Nachfrage und so entstand die Idee eines organisierten 

Verbandes. Am 27. März 2021 war es dann 

endlich soweit und der gemeinnützige Bundesverband 

erblickte das Licht der Welt. Der Vorstand 

wird von Selbstbetroffenen und Eltern betroffener 

Kinder gebildet, um die beidseitige Interessensvertretung 

sicherzustellen. 

Die Ziele 

Es soll ein Netzwerk aufgebaut werden, um den 

Austausch weiter zu verbessern. Besonderes Augenmerk 

liegt dabei auf einem neutralen und unabhängigen 

Informationsaustausch. Jede Ausprägung 

der Dysmelien ist einzigartig. Genauso individuell 

sind auch die unterschiedlichen Behandlungsansätze. 

Daher ist es wichtig, dass die bereitgestellten 

Informationen reflektierte Entscheidungen entlang 

des Lebensweges möglich machen. Dabei möchte 

der Verband helfen, aus jedem selbst gewählten 

Weg den Richtigen für sich zu machen. Eine Basis 

für die reflektierten Entscheidungen stellt das Wissensmanagement 

der individuellen Erfahrungswerte 

aller Altersgruppen dar. 

Unbedingter Teil der Verbandsarbeit ist das Thema 

Inklusion und die junge Selbsthilfe. Den sogenannten 

„BuPFTis“ sollen die vielfältigen Möglichkeiten 

an Aktivitäten aufgezeigt und das Selbstbewusstsein 

im Umgang mit den Fehlbildungen gestärkt 

werden. 

Angebote für Mitglieder 

• Übersicht über Behandlungszentren 

• Vermittlung Selbstbetroffener als direkte 

Kontaktpersonen 

• DSGVO-konforme Plattform zum Austausch 

untereinander 

• Regelmäßige Treffen (vor Ort und online) 

mit fachlichen Beiträgen 

• Übersicht über verschiedene Hilfsmittel 

• Tipps & Tricks zum Überwinden der 

Alltagshürden 

• Infomaterial rund um die Fehlbildungen 

• Erfahrungsberichte zu Behandlungswegen

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Kontakt und weitere Informationen 

E-Mail: info@bupft.de 

Homepage: www.bupft.de 

Instagram: @bupft.ev 

Facebook: Bundesverband für PFFD, FFU, 

Fibula- und Tibiadefekte e.V. 

Telefon: +49(0) 40 – 18 22 88 15 

Adresse: Postfach 520422 | 22594 Hamburg 

Anmerkung des knw: Wir danken für das schöne 

Bild, das wir als Titelbild unserer ersten Ausgabe 

nutzen durften! 

intaktiv e.V. – 

eine Stimme für genitale Selbstbestimmung 

Recht auf unversehrte Genitalien für alle Kinder 

und Menschen 

„Alle Menschen sind frei und gleich an Würde und 

Rechten geboren“: Dieser Grundsatz aus der Allgemeinen 

Erklärung der Menschenrechte liegt den 

Zielen und der Arbeit von „intaktiv e.V. – eine Stimme 

für genitale Selbstbestimmung“ zugrunde. Wir 

setzen uns für das Recht aller Menschen ein, selbst 

darüber zu entscheiden, welche nicht unmittelbar 

medizinisch notwendigen Eingriffe an ihren Genitalien 

vorgenommen werden. 

Die Genitalien sind wertvolle und hochgradig sensible 

Teile des menschlichen Körpers. Jeder operative 

Eingriff, selbst wenn dabei kein Gewebe 

entfernt wird, kann zu Einschränkung oder Verlust 

von Empfindungsvermögen und sexueller Funktionsfähigkeit 

und damit erheblichem Leid führen. 

Verletzungen des Rechtes auf genitale Unversehrtheit 

finden bis heute weltweit und an Menschen 

aller Geschlechter – weiblich, männlich und intergeschlechtlich 

– statt. Die Übergriffe erfolgen meist 

bei Babys, Kindern und Jugendlichen, die noch nicht 

für sich sprechen können, verletzlich, leicht beeinflussbar 

und abhängig von ihren Familien sind. 

Die Gründe sind genauso vielfältig wie Schweregrad 

und Umstände: Religion, Tradition, soziale Konformität, 

angebliche Krankheitsvorbeugung oder vermeintliche 

medizinische Notwendigkeit. 

Das bieten wir: 

Beratung und Unterstützung für Hilfesuchende und 

Betroffene, Vernetzung, Aufklärung, Öffentlichkeitsarbeit 

u.v.m. 

Mehr Informationen unter: 

Email: vorstand@intaktiv.de 

Internet: www.intaktiv.de 

Kundgebung zum weltweiten Tag der genitalen 

Selbstbestimmung vor dem Kölner Amtsgericht


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Aus unseren Arbeitskreisen: 

Heute zum Arbeitskreis 

„Gute Kooperationen“ 

Interview mit Frau Heidi Marona, langjährige Leitung des Arbeitskreises 2 

„Gute Kooperationen“ des knw 

Heidi Marona ist nun fast 20 Jahre lang die Leiterin 

des Arbeitskreises „Gute Kooperationen“ des 

knw, einem interdisziplinären Zusammenschluss 

aus Vertreter:innen von Selbsthilfe, Pflege, Medizin, 

Psychologie, Apotheken, Pharmaunternehmen, 

Krankenkassen und weiteren. Ziel ist es, gemeinsam 

Projekte und Aktivitäten mit dem Kindernetzwerk 

anzuregen und voranzutreiben. Dort sollen 

u.a. Interessenschnittmengen und gute Ansätze 

von Kooperationen gefunden werden. 

Der Arbeitskreis trifft sich mindestens 3x im Jahr 

an wechselnden Orten (jeweils bei einem Arbeitskreis-Mitglied). 

Frau Marona möchte nun den Vorsitz abgeben. 

Das Kindernetzwerk dankt ihr ganz herzlich für 

diesen jahrzehntelangen ehrenamtlichen Einsatz! 

Unsere Vorsitzende Dr. Annette Mund stellte nun 

ein paar Fragen an Heidi Marona, um die gemeinsame 

gute Zeit Revue passieren zu lassen: 

des Arbeitskreises in der Jubiläums-Veranstaltung 

des 10-jährigen Bestehens des Kindernetzwerks in 

Berlin lagen. Also vor fast 20 Jahren! Es gab damals 

mehrere Symposien und eines beschäftigte sich mit 

dem Thema „Kooperationen“ zwischen verschiedenen 

Akteuren. Daraus entwickelte sich dieser AK 2. 

Insgesamt wurden seinerzeit sechs Arbeitskreise 

gegründet – “Seltene Erkrankungen”, “Bündnis für 

Kinder, Pflege, Kinder- und Jugendliche” etc. 

Damals wurde die Zusammenarbeit mit der Industrie 

(Pharma) recht kritisch gesehen. Alle anderen 

Akteure im Gesundheitswesen „durften“ sich austauschen 

und zusammenarbeiten, aber hier war 

es schwierig. Ergebnis des damaligen Symposiums 

war, dass es doch nicht sein kann, dass die Pharma- 

Industrie immer einer „General-Schelte“ ausgesetzt 

ist. Wir waren sicher, dass es auch gute Beispiele 

von Zusammenarbeit gibt und geben kann. 

Seit dieser Zeit habe ich die Leitung des Arbeitskreises 

„Gute Kooperationen“ übernommen. 

Frau Marona, Sie haben den Arbeitskreis 2 „gute 

Kooperationen“ lange Zeit geführt. Wie und warum 

kam es zur Gründung des Arbeitskreises? 

Ich habe mich mal in die Geschichte des Arbeitskreises 

und des Kindernetzwerks begeben und 

überrascht herausgefunden, dass die Ursprünge 

Wie kam es zu der Zusammensetzung des AKs? 

Das Hauptmerkmal des Arbeitskreises sollte die 

interdisziplinäre nutzenstiftende Kooperation sein. 

Interessant, dass sich diese Forderung nach interdisziplinärem 

Denken und Handeln bis heute auch 

in der Satzung des knw wiederfindet.

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Wir schauten dann, wie Kooperationen entstehen, 

welche erfolgreichen es schon gab, welche vertieft 

bzw. breiter genutzt werden könnten. In den Anfängen 

gab es Vertreter der Ärzte, der Apotheker, 

der Selbsthilfe, der forschenden Pharmaindustrie 

und des Kindernetzwerks. Allerdings starteten wir 

mit mehr Dachverbänden, als heute noch vertreten 

sind, wie z.B. der KBV, der ABDA, dem VfA, der KOSA 

etc. Es waren hochmotivierte Vertreter:innen der 

jeweiligen Institutionen, die sich für ihren Bereich 

engagierten. Wir haben später noch Krankenkassen, 

Therapeut:innen oder auch den Pflegebereich 

dazugenommen. Über die Zeit hat u.a. personelle 

Fluktuation dazu geführt, dass es zunehmend auch 

engagierte Einzelpersonen waren und sind, die die 

Sichtweise ihres „Metiers“ gezielt einbrachten und 

bringen. Es ging und geht uns immer darum, das 

jeweilige Erfahrungswissen für die Belange des 

knw zu nutzen und uns verschiedene Sichtweisen 

zu eigen zu machen. Heute würde man es als „Brain 

Pool“ bezeichnen. 

Welche wesentlichen Projekte haben Sie bzw. hat 

der AK mitbegleitet? 

Die Frage ist nach 20 Jahren gar nicht so leicht zu 

beantworten. Ganz zu Anfang haben wir uns mit 

der Sammlung der guten Beispiele – “Best practice” 

– beschäftigt. Welche Kooperationen hat es schon 

gegeben, welche waren erfolgreich und wenn ja, 

warum? 

Wir haben diese dann in einer Art Handreichung 

für die Mitglieder des knw zusammengefasst. 

Wichtig für uns war, dass die Selbsthilfe immer mit 

im Boot war; nicht ausschließlich das knw, auch 

andere Selbsthilfe-Vertreter:innen. Die Beachtung 

von „Erlebtem Wissen“ war also ein ganz wichtiger 

Bestandteil der Arbeit. Wir beteiligten uns inhaltlich 

an Fachtagungen, entwickelten Befragungen, 

unterstützten Petitionen (Kinderrechte). Ein großes 

Thema waren die Patientenkommunikation und die 

Patientenbeteiligung. Später waren wir auch häufiger 

in wissenschaftliche Studien involviert (z.B. 

Qualität der Information von Selbsthilfe). Wir haben 

Beiträge für „Kinder Spezial“ und für Schwerpunkthefte 

verfasst, die Tagungen in Aschaffenburg 

mit Themen angefüttert (z.B. Ökonomisierung im 

Gesundheitswesen) und uns um den „Kindernetzwerkpreis“ 

gekümmert, was wirklich viel Arbeit bedeutete. 

Sehr positiv war, dass sich auch aus den 

Strategien des knw synergistisch Themen ergaben, 

die wir im AK2 interdisziplinär bearbeitet haben. So 

konnten z.B. Ergebnisse von Mitgliederbefragungen 

oder wissenschaftlichen Studien (Systematischer 

Erfassung des Erfahrungswissen der Selbsthilfe), 

die wir begleitet haben, für die politische Arbeit 

des knw genutzt werden. Gute politische Kontakte 

und Netzwerke über die Geschäftsführung des knw 

waren und sind natürlich die Basis. 

Insgesamt kann man sagen, dass die Zusammenarbeit, 

der Austausch und die gemeinsam angestoßenen 

Projekte des AK dazu beigetragen haben, 

Unwissenheit und mögliche Ressentiments der 

einzelnen Professionen untereinander abzubauen 

und den Fokus der Arbeit, die beeinträchtigten 

Kinder und ihre Familien, sowie die Arbeit des knw 

überhaupt, in den Vordergrund aller Überlegungen 

und Kooperationen zu stellen. Hier sind natürlich 

die persönlichen Kontakte und Erfahrungen sehr 

wichtig, jedes Mitglied hat die AK-Arbeit zu seiner 

Sache gemacht. 

Wie stellt sich Ihr Resümee aus der langjährigen 

Arbeit dar? 

Ich glaube tatsächlich, dass alle Akteure mit sowohl 

verschiedener Perspektive als auch unterschiedlicher 

Zielsetzung davon profitiert haben,


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gemeinsam an einem Ziel zu arbeiten, nämlich immer 

zum Wohle der Betroffenen. Vorurteile wurden 

abgebaut, Möglichkeiten des Verständnisses 

einer anderen Sicht auf die Dinge wurden gewährt. 

Gleichzeitig wurden qualitativ sehr gute Ergebnisse 

erarbeitet, die das knw sowohl politisch als auch 

sehr pragmatisch nutzen konnte. Wichtig ist aber 

auch, dass immer wieder von den einzelnen Mitgliedern 

des AK Themen eingebracht und Aufgaben 

gestellt wurden, derer man sich dann angenommen 

hat. (Frühe Hilfen, Physiotherapie bei Kindern, 

Heilmittel-Verordnung, off-label use bei Kindern) 

Es war ein fruchtbares gegenseitiges Geben und 

Nehmen. Ähnlich wie bei den Jugendlichen im AK 

4 „Jugendliche“, die aus ihrer Betroffenenkompetenz 

ganz viel Einfluss nehmen können. So haben 

wir uns mit ihnen z.B. zu den Fragen „Wie können 

Jugendliche ihre Gesundheitskompetenz stärken?” 

oder “Welche Herausforderungen bringt die Transition 

mit sich“ kurzgeschlossen. Leider sind ja die 

ursprünglichen sechs Arbeitskreise peut à peut 

gebröckelt. Bis heute überlebt haben nur der AK 4 

und wir. Auch Volker Koch (Leiter des AK4) ist ein 

Treiber mit Herzblut. Nur so funktioniert es. 

Was bedeutet Kindernetzwerk für Sie? 

Es bedeutet mir viel, sehr viel. Schon zu Beginn 

meiner Leitung des AK, also vor ca. 20 Jahren, hatte 

ich Kontakt zum knw . Das rührte aus meiner damaligen 

Tätigkeit in einem Pharma-Unternehmen 

her. Eines Tages bin ich auf Initiative von Raimund 

Schmid mit meinem damaligen Chef bei Herrn Professor 

von Voss in seiner Kinderklinik in München 

gewesen. Es war extrem emotional für uns. Wir 

haben erstmalig gesehen, wie es den kranken Kindern 

und deren Eltern geht. Wir konnten mit Menschen 

sprechen, die mit ihren betroffenen Kindern 

da waren, und es hat uns stark berührt. Das war 

damals mit der auslösende Punkt für unser Unternehmen, 

sich im Bereich „Corporate social responsibility“ 

für das knw langjährig zu engagieren. 

Es war eine emotionale Antwort auf ein bis heute 

sehr prägendes Erlebnis. Dadurch habe ich auch 

persönlich einen sehr emotionalen Bezug zum knw. 

Ich erinnere mich an Tagungen, auf denen ich die 

betroffenen Kinder und Eltern gesehen habe und 

so knallhart mit der Realität konfrontiert wurde. 

Vor Jahren in Berlin beispielsweise, ich denke an 

einen kleinen Jungen, der beatmungspflichtig war. 

Er lief nach dieser Prozedur, fein gemacht mit Fliege, 

quirlig umher und setzte sich locker zu Füssen 

von Christina Rau, der Frau des damaligen Bundespräsidenten, 

die gerade ihre Rede als Schirmherrin 

hielt. Ich dachte nur, „dieses Kind hat Freude, aber 

was leisten seine Eltern!“. Ich muss immer wieder 

sagen: „Hut ab vor der Leistung der pflegenden Eltern!“. 

Früher habe ich mich nie mit kranken oder 

schwerstkranken Kindern beschäftigt. Allein schon 

die Erkenntnis, welche Fülle der Erkrankungen es 

überhaupt gibt. Das weiß ja keiner, also ein Außenstehender 

hat davon keine Ahnung. Und man denkt 

nur: „Himmel, wie soll denn eine Mutter, ein Vater 

mit solch einer Erkrankung und mit allem, was da 

dranhängt, umgehen? Es ist doch klar, dass die 

Eltern Hilfe brauchen!“ 

Wenn ich nun nach 20 Jahren mit der AK-Leitung 

aufhöre, geschieht das nicht aus Frust oder Langeweile, 

sondern ich denke, man sollte irgendwann 

auch mal loslassen. Ich möchte mich gerne weiter 

ehrenamtlich einbringen, wenn gewollt und erwünscht, 

auch gerne in einem wie auch immer organisierten 

Wissenspool. Ich bleibe natürlich auch 

persönliches Mitglied im knw. Allein, wenn ich an 

diesen kleinen Jungen von damals denke. Ich traf 

ihn vor zwei Jahren auf der knw Tagung. Er ist jetzt 

ein junger Mann, hat Arbeit gefunden und lebt sein 

Leben. Ich finde das so schön, das mitzuerleben.

16 


Ich bin sehr stolz und dankbar, dass ich an meiner 

Stelle etwas helfen konnte. Ich danke allen, die 

über die vielen Jahre ihr Wissen, ihre Erfahrungen 

und ihr Engagement miteingebracht und geteilt 

haben. Es hat mir große Freude gemacht, mit Euch 

zu arbeiten. Und ich danke natürlich dem knw für 

die wunderbare Unterstützung, es ist fast wie eine 

kleine Familie für mich. Sogar mit manchen „verrückten“ 

Ideen, wie dem knw Kabarett! Richard 

Haaser und ich haben ja mehrere Jahre – also eigentlich 

bis zur Pandemie – ein Kabarettstückchen 

innerhalb der Mitgliederversammlung aufgeführt. 

Es war immer sehr nahe an den Geschehnissen des 

knw angesiedelt, und hat hoffentlich allen Spaß 

gemacht. Auch das werden wir sicher noch einmal 

hinbekommen. 

Ich bin sicher, dass die Idee bestehen bleibt, einen 

interdisziplinären Expert:innen- und Betroffenenpool 

für die Belange des knw weiter zu nutzen. Es 

mag neue Konzepte zur Realisierung dieser Notwendigkeit 

geben (und bitte nicht nur digital!), 

neue engagierte Menschen, einen neuen Treiber, 

der/ die den Hut aufhat, aber wichtig bleibt: Herzblut 

und Freude für die Sache. 

Danke ganz herzlich, liebe Frau Marona. 

Neues am Horizont 

Interview mit Dr. Annette Mund, 

Vorsitzende des knw, zur Zukunft der Selbsthilfe 

Liebe Frau Dr. Mund, was bedeutet Ihnen ganz 

persönlich die Selbsthilfe? 

Selbsthilfe ist für mich ein Rettungsseil, das man 

ergreifen kann, um sich aus dem Loch, in das man 

eventuell aufgrund einer Diagnose des eigenen 

Kindes gefallen ist, langsam, aber sicher herauszuarbeiten. 

Selbsthilfe bedeutet zu verstehen, dass 

man in der eigenen Situation zwar selbst betroffen 

ist, aber nicht allein nach Lösungen und Hilfen suchen 

muss. Selbsthilfe stellt erstmal Beratung und 

Hilfe von außen dar und entwickelt sich dann zur 

Hilfe, die von innen kommt. Stärkung tritt ein. 

Wie hat sich die Rolle der Selbsthilfe in den vergangenen 

Jahren geändert? 

Zu Beginn der breit aufgestellten Selbsthilfe gab es 

immer wieder ein falsches Verständnis dessen, welche 

Rolle die in der Selbsthilfeaktiven in Bezug auf 

das Wissen und die Kompetenz des Medizinsystems, 

d. h. der Ärzt:innen und Therapeut:innen, einnahmen. 

Es ging um eine Art der Konkurrenz – wer 

weiß besser Bescheid: Der Arzt mit seiner erlernten 

Kompetenz oder der Betroffene mit seiner erlebten 

Kompetenz. In den letzten Jahren erkannten beide 

Seiten, dass sie nur gemeinsam und auf Augenhöhe 

zum individuell besten Ergebnis für den Betroffenen, 

die betroffene Familie, kommen können. 

Heute stehen wir aber vor einem neuen Problem. 

Es war lange Zeit für Menschen, die in „geordneten“ 

Verhältnissen lebten, also Familie hatten und zur 

Arbeit gingen, durchaus üblich, sich in ihrer Freizeit


17 

in der Selbsthilfe zu engagieren. Das hat sich geändert 

– ob aufgrund der sozioökonomischen Lage 

vieler Menschen oder aufgrund einer neuen Entwicklung, 

in der eher das Ego des Einzelnen als die 

Gemeinschaft im Vordergrund des Denkens stehen 

– kann ich abschließend nicht sagen. Eventuell geht 

es auch um Beides. Fakt ist jedoch, dass die meisten 

Menschen ein längerfristiges Engagement, das 

sie über eine gewisse Zeit hin bindet, ablehnen. Es 

ist schwer geworden, Nachwuchs zu finden. 

Was ist aus Ihrer Sicht die Rolle des knw: Soll es 

selbst als Selbsthilfeorganisation fungieren oder 

vor allem andere Selbsthilfeorganisationen stärken? 

Das knw hat von Beginn an eine Doppelrolle in der 

Selbsthilfelandschaft eingenommen: Einerseits verstand 

und versteht es sich als Dachorganisation, 

andererseits ist die direkte Arbeit für die Betroffenen 

ein wesentlicher Baustein in seiner Arbeit. Als 

Dachorganisation bietet es allen kleineren und größeren 

Selbsthilfeorganisationen, die sich mit den 

verschiedensten Problemen rund um körperliche 

Beeinträchtigung, genetischen Dispositionen und 

deren Auswirkungen beschäftigen (müssen), einen 

Ankerplatz. Sie können bei uns andocken, können 

sich mitteilen, können sich Hilfe holen und uns 

gleichzeitig auf bestimmte Probleme und Auswirkungen 

der Beeinträchtigungen hinweisen, die wir 

selbst vielleicht gar nicht so auf dem Schirm haben. 

Sie gewähren uns Einsichten in ihr Leben und ihre 

Problematik und stärken so unser Wissen. Es ist ein 

gegenseitiges Geben und Nehmen, denn im Gegenzug 

können wir all das Wissen und die Kompetenz 

weitergeben, die wir schon angesammelt haben. 

Zudem können wir Anfragen an die Politik bündeln 

und allen Organisationen, die selbst wenig bis keine 

Ressourcen dafür haben, in Berlin eine Stimme 

geben. 

Auf der anderen Seite aber versuchen wir konstant, 

direkte Hilfe für betroffene Familien zu sein. Wir 

veranstalten Mütter– und Väterfreizeiten, bieten 

über die Akademie Kurse an, um Betroffene für das 

Gesundheitssystem mit all seinen verschlungenen 

Pfaden und teilweise ermüdenden Sackgassen fit 

zu machen, beraten Anfragende und vermitteln an 

spezialisierte Hilfsangebote weiter. Wir unterstützen 

also sowohl die Betroffenen selbst als auch die 

Organisationen der verschiedenen Beeinträchtigungen. 

Was erwarten junge Leute heute von ihrer Selbsthilfeorganisation? 

Viele junge Menschen sind “digital natives”. Sie 

kennen schnelle Kommunikationswege, wollen 

schnelle und präzise Antworten und kein langes 

„Rumgeeiere“. Sie interessieren sich für Politik 

und öffentliches Leben, sind hilfsbereit und durchaus 

engagiert. Aber sie wollen häufig keine langen 

Bindungen. Sie wollen anpacken, etwas bewegen. 

Es stellt sich daher die Frage, ob die bisherige Art 

der Selbsthilfe – Vereine gründen, Posten vergeben, 

Protokolle schreiben, vierteljährliche Treffen 

mit Tagesordnung und all diesem oft langweiligen 

Kram – noch zeitgemäß ist. Wir haben herausgefunden, 

dass junge Menschen sich sehr gut für eine 

bestimmte Zeit einem Projekt widmen wollen, das 

Beste aus diesem herausholen und dann umsetzen 

wollen. Ist dies geschehen, wollen sie sich eventuell 

einem anderen Projekt widmen – und das muss 

nicht unbedingt innerhalb der Selbsthilfe liegen. 

Wir denken viel über dieses Thema und seine 

Umsetzbarkeit nach. Eine Möglichkeit wäre beispielsweise, 

geplante Projekte im Vorhinein auf 

die Website der jeweiligen Organisation zu setzen 

und die Arbeit daran sozusagen auszuschreiben. 

Wer sich engagieren möchte – egal ob Mitglied in 

dieser Organisation, oder nicht, - kann sich melden

18 


und wird gegebenenfalls in die Arbeit integriert. So 

würde der Selbsthilfegedanke – mir und anderen 

helfen – weitergetragen und würde sich doch aus 

dem starren bisherigen Vereinskonstrukt lösen. Natürlich 

müsste dann auch die bisherige Praxis der 

Selbsthilfeprojektförderung überdacht und umgebaut 

werden. 

Hat das knw eigentlich ein Nachwuchsproblem? 

Oder wo sind die Jungen in den Organisationen? 

Viele unserer Mitgliedsorganisationen haben eine 

„junge Selbsthilfe“. Jugendliche werden in eigenen 

Projekten betreut und langsam in die Selbsthilfe 

eingeführt. Das tägliche Leben aber zeigt uns, dass 

junge Menschen in die Selbsthilfearbeit nur schwer 

zu integrieren sind, da hier sehr viel ehrenamtliches 

Engagement gefragt ist. Heutzutage aber ist 

es sowieso schon schwer, mit einem Gehalt sein eigenes 

Leben zu bestreiten. Sind Kinder in einer Familie 

vorhanden, müssen heute in den meisten Fällen 

beide Elternteile arbeiten gehen, da sonst nicht 

alles rund um die Familie finanziert werden kann. 

Wenn nun ein beeinträchtigtes Kind in der Familie 

lebt, wird die ganze Sache noch viel teurer, noch 

viel komplizierter. Es fehlen dann auch überhaupt 

die Zeit, die finanziellen Ressourcen, die nervlichen 

Möglichkeiten, um sich zu engagieren – und das 

ehrenamtlich. 

Selbsthilfe ist ein Zeitfresser und bringt keinen 

finanziellen Ausgleich. Hier müsste sich einiges ändern, 

möchte man dieses Konstrukt weiterhin am 

Leben erhalten. 

Was macht das knw, um junge Menschen besser 

zu erreichen? 

Wir haben einen Arbeitskreis „junge Selbsthilfe“. 

Dieser lief lange Zeit sehr gut, fängt allerdings 

langsam an zu zerbröseln – vor allem auch durch 

die Corona-Epidemie. Wir werden in 2022 wieder 

einen Schwerpunkt auf die junge Selbsthilfe legen 

– trotz Corona. 

Und was, um Migrant:innen besser zu erreichen? 

Eine unserer sehr engagierten Mitarbeiterinnen, 

Frau Silke Dietrich, hat sich lange Zeit intensiv mit 

dem Thema der Migrant:innen beschäftigt, hat 

Gruppen besucht, hat diese untereinander verbunden 

und uns auf das große Thema der Kultursensibilität 

aufmerksam gemacht. Wir haben einige 

Mitgliedsorganisationen, die nicht deutsch sind. 

Sie zeigen uns, wie divers die Probleme rund um 

eine gesundheitliche Beeinträchtigung in den verschiedenen 

Kulturkreisen gestreut sind. Und wir 

lernen. Gerne laden wir alle Migrant:innen ein, sich 

in unsere Arbeit einzubringen, damit wir auch hier 

unseren Horizont weiten können. 

Was ist ihre Prognose: Wie werden sich Menschen 

in 20 Jahren beraten lassen? 

Ich denke, es wird sich nicht sehr viel ändern. Menschen 

wollen individuell in ihrer Situation gesehen 

werden. Sie wollen jemanden, der ihnen zuhört, 

der sich ihnen weitestgehend annähern kann und 

mit ihnen ihre Probleme auf Augenhöhe bespricht 

und im besten Fall auflöst, oder zumindest schmälert. 

Ob in 20 Jahren Beratungsansätze noch mehr 

digital unterstützt sein werden als heute oder ob 

man wieder zu den eher persönlichen Austauschwegen 

gelangt sein wird, kann ich nicht sagen. Nur 

das eine ist gewiss: Der Mensch braucht den anderen 

Menschen. 

Liebe Frau Dr. Mund, vielen Dank für das Gespräch. 

Das Interview führte Kathrin Jackel-Neusser.

Aus Politik & Gesellschaft

20 

Aus Politik & Gesellschaft 

Unser Einsatz zur Bundestagswahl 

und danach 

Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des knw 

für den Bereich Politik und Öffentlichkeitsarbeit 

Das knw hatte sich intensiv auf die Bundestagswahl 

vorbereitet und auch seinen Mitgliedern Informationen 

dazu gegeben, wie man eigene Wahlprüfsteine 

einreicht. Unsere Informationen und die 

Antworten der Parteien hatten wir hier zur Verfügung 

gestellt: 

Außerdem hatten wir unseren Berliner Appell den 

Mitgliedern der Koalitionsarbeitsgruppen zur Verfügung 

gestellt. Im Koalitionsvertrag haben wir 

einige unserer Forderungen wiedergefunden, was 

uns sehr freut. Wir bleiben für Sie dran! 

Zoller und des Schriftführers Dr. med. Richard Haaser, 

mit einigen Gesundheitspolitiker:innen. 

Am 28. Juli 2021 trafen Dr. Mund und Jackel-Neusser 

den Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, 

Jürgen Dusel, und stellten u.a. die Forderungen 

aus der Petition des ,,Aktionsbündnisses für 

bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung“ 

und weitere Forderungen unserer Mitglieder vor. 

Foto: Frau Dr. Annette Mund und der Behindertenbeauftragte 

der Bundesregierung Jürgen Dusel 

mit der Petition des Aktionsbündnisses für 

bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung 

(© Annette Mund und Jürgen Dusel) 

Foto: Frau Kathrin Jackel-Neusser mit zwei weiteren 

Frauen, die Protestplakate für Menschlichkeit 

statt Bürokratie halten 

Zentral waren auch die zuvor stattgefundenen Gespräche 

unserer Vorsitzenden Dr. Annette Mund sowie 

unserer Vorstände, der Vizevorsitzenden Elfriede 

Am 02. August traf sich unser Schriftführer Dr. 

Richard Haaser mit der FDP-Bundestagskandidatin 

Kristine Lütke, Schatzmeisterin des Landesverbandes 

Bayern. Sie leitet ein Senioren- und Pflegeheim 

in Lauf an der Pegnitz und ist in der FDP-AG 

Pflege aktiv: http://kindernetzwerk.de/de/agenda/ 

News/2021/0803-Knw-Vorstandsmitglied-trifftbayerische-FDP-Landes.php.


21 

Foto: Dr. Richard Haaser mit der FDP-Bundestagskandidatin 

Kristine Lütke vor einer kleinen Fichte 

Im Anschluss trafen Elfriede Zoller und Dr. med. 

Henriette Högl, Geschäftsführerin des knw, die AG 

Pflege der FDP, siehe: https://twitter.com/Thomas- 

Seerig/status/1452649698964250624. 

Wir nahmen außerdem am 16. August teil an der 

4. Sitzung der Interministeriellen Arbeitsgruppe 

„Gesundheitliche Auswirkungen auf Kinder und 

Jugendliche durch Corona“, die das Gesundheitsministerium 

(BMG) und das Bundesfamilienministerium 

(BMFSFJ) gemeinsam durchführten: http:// 

kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2021/Kindernetzwerk-schildert-BMG-Belastungslage.php. 

Das Ergebnis können Sie hier nachlesen: http://kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2021/Gesundheitliche-Auswirkungen-auf-Kinder-und-Jugend. 

php. 

Lektion gelernt aus der Pandemie: Kinder und 

Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen 

Bedürfnissen mehr in den Blick nehmen 

Foto: Elfriede Zoller auf einem Treffen mit der AG 

Pflege der FDP (© Elfriede Zoller und die FDP AG) 

Am 9. August konnten wir per Videokonferenz die 

aus Osnabrück stammende Bundestagsabgeordnete 

und behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion 

Bündnis 90/ Die Grünen Corinna 

Rüffer treffen: http://kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2021/0811-Austausch-mit-Fachpolitikerin.php. 

Am 18.09.2021 führten wir mit großzügiger Förderung 

des Bundes unsere online durchgeführte 

knw-Jahrestagung durch, deren Ergebnisse Sie hier 

nachlesen können: 

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/News 

/2021/0918-knw-Jahrestagung.php. 

Dort stimmten wir in Workshops in einem „bottom 

up“-Prozess Forderungen der betroffenen Eltern 

und Selbsthilfetätigen an die Politik ab, die wir nun 

auch verteilen und den Politiker:innen übersenden 

werden.

22 


Unser Forderungspapier 

im Wortlaut: 

Die Ergebnisse zweier Workshops während der 

knw Jahrestagung 2021 

In den bestehenden Pandemieplänen, aber auch 

insgesamt in den letzten Gesetzesreformen der 

Bundesregierung, werden die Familien mit chronisch 

kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen 

nicht ausreichend berücksichtigt. Durch 

die Einschränkungen bleiben diese Familien bei der 

Pflege der Betroffenen weitgehend allein. Manche 

werden für die Außenwelt regelrecht „unsichtbar“, 

weil sie Angst vor Ansteckung haben und/oder keine 

Angebote zur Teilhabe mehr erhalten. Digitale 

Betreuung ist dabei nicht immer eine gute Lösung 

für die Familien, denn die zusätzliche psychische 

Belastung durch die entstehende Isolation, auch 

die der Geschwisterkinder, ist oft ein Nebeneffekt. 

Allgemeine grundsätzliche Forderungen 

Um die Situation der betroffenen Familien und ihrer 

Kinder zu verbessern, ist ein Umdenken bei den 

Verantwortlichen in der Politik dringend geboten: 

Die gesetzlichen Vorgaben und entsprechenden 

Lösungen sind konsequent an den besonderen Bedürfnissen 

der Familien auszurichten. 

Dies erfordert: 

• eine öffentliche Anerkennung der Expertise 

Betroffener in eigener Sache und eine stärkere Beteiligung 

der Eltern in allen Fragen der Versorgung 

und Teilhabe, auch durch eine regelhafte Anhörung 

der Selbsthilfeverbände in den entsprechenden 

Gremien. 

• Patient:innen-/Elternvertreter sollten in Kom- 

missionen und Kontrollräten von Kliniken, in 

Aufsichtsräten (von Krankenkassen, Ministerien) 

berücksichtigt und beteiligt werden („Making 

children visible in budgets!“). 

• Aufgrund der Erfahrungen der Familien wird die 

Teilhabe verbessert durch folgende konkrete Maßnahmen, 

die umzusetzen sind: 

• Erweitertes Kinderkrankengeld für Kinder mit 

besonderem Bedarf 

• Vereinfachte und verlässliche Freistellungsregelung 

am Arbeitsplatz. Denn die Nutzung der Freistellungsregelungen 

kostete manch betreuendes 

Elternteil den Arbeitsplatz, weil die Regelung zu 

kompliziert umzusetzen bzw. für Betriebe nicht verlässlich 

war. 

• Verstärkte Information der Arbeitgeber:innen 

über die Verbindlichkeit vorhandener Hilfssysteme 

und entsprechende Weiterbildung der Betriebsräte 

und Gleichstellungsbeauftragten 

• Bessere Information der Familien (z.B. durch 

gesetzlich verankerte „Lotsen“, „Peers“ und „Care 

Manager:innen“) 

• Generelle berufsgruppenbezogene Impfpflicht 

für alle betreuenden Kontaktpersonen 

• Einheitliche Notfalllösungen bei Adhoc-Schulund 

Kitaschließungen für vulnerable Zielgruppen 

(z.B. Einzelbetreuung, Entlastungsangebote) 

• Verbindliches Etablieren einer Gesundheitsfachkraft 

in allen Kitas und Schulen


23 

• In Bildungssystem und Sozialleistungen verankerte 

technische Hilfsmittel zur Teilhabe an 

Bildung/Integration (u.a. Telepräsenzroboter) 

• Einrichtung einer Internetplattform oder regionaler 

Meldestellen für Personen, die Unterstützungsleistungen 

zur Entlastung der Familien anbieten 

möchten 

• Die Qualität der medizinisch-therapeutischen 

Versorgung während der Pandemie wird gesichert 

und gestärkt durch: 

• Weiterbildung von Erzieher:innen in der 

Grundpflege oder die Integration von Heilerziehungspfleger:innen 

für Kita und Hort, um Basisaufgaben 

für Gesundheitsversorgung und Inklusion 

übernehmen zu können (alternativ: Einstellen einer 

Gesundheitsfachkraft) 

• Klare Regelungen zur Aufrechterhaltung der 

Therapiemöglichkeiten in Betreuungseinrichtungen 

und zugleich Flexibilität, die Vorgaben besonderen 

Bedürfnissen anzupassen (Beispiele: Transport 

von Kindern muss auch in Pandemie weiter funktionieren 

/ Für Menschen mit Höreinschränkungen 

müssen auch durchsichtbare Masken möglich sein 

u.v.m.) 

• Zusätzliche Einzelbetreuungsmöglichkeiten für 

schwerst- und mehrfachschwerstbehinderte Kinder 

• Erweiterte mobile Krankenpflege zur Weitergabe 

therapeutischer Fähigkeiten an die Eltern 

• Bessere Rahmenbedingungen für Kinderkliniken 

(Abschaffung der DRG´s, Einführung eines Sicherstellungszuschlags 

etc.) 

• Reduzierung der Ökonomisierung in der Medizin 

(Rückführung von Krankenhäusern in öffentliche 

Hände, Abkehr von Gewinnoptimierung als 

Behandlungsziel etc.) und 

• Erweiterung des pädiatrischen Bereichs für den 

Erhalt einer qualitativ guten Kinderkrankenpflege, 

besser aber die Aufhebung der Generalisierung in 

der Pflegeausbildung.

24 


Unser Einsatz im Kampf gegen 

die Auswirkungen des IPReG 

Foto: Aktivist:innen und Menschen aus dem Bereich 

der Selbsthilfe stehen nebeneinander vor 

Protestplakaten 

Ein Ziel des Intensivpflegestärkungsgesetzes (GKV- 

IPReG) war es, bekannt gewordenen Fällen von 

missbräuchlicher Versorgung bei geriatrischen, 

multimorbiden Patienten in sogenannten Intensivpflege-Wohngemeinschaften 

entgegenzuwirken. 

Durch das Inkrafttreten des GKV-IPReG und die 

vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) geplante 

Richtlinie für Außerklinische Beatmung müssen 

nun aber Familien mit schwer erkrankten Kindern 

um ihren familiären Zusammenhalt fürchten, 

wenn die jetzt deutlich höheren Anforderungen 

an die medizinische und pflegerische Versorgung 

in der Familie nicht sichergestellt werden können. 

Das knw forderte daher in einer Pressemitteilung: 

„Sichern Sie schwer kranken Kindern und Jugendlichen 

ein Leben in ihren Familien und die Chance auf 

eine altersentsprechende Entwicklung“.: https:// 

www.kindernetzwerk.de/downloads/agenda/Pressemeldung_Kindernetzwerk_IPReG_03112021.pdf. 

Diese Pressemitteilung haben wir im Vorfeld an 

die Mitglieder der Koalitionsarbeitsgruppen für 

Gesundheit von SPD, den Grünen und der FDP, an 

das Bundesgesundheitsministerium, an Jürgen Dusel, 

den Beauftragten der Bundesregierung für die 

Belange von Menschen mit Behinderungen, sowie 

den Gemeinsamen Bundesausschuss GBA gesendet. 

Außerdem nahmen unsere Vizevorsitzende


25 

Elfriede Zoller und unsere Geschäftsführerin für Politik 

Kathrin Jackel-Neusser an der Pressekonferenz 

des Think Tank zum IPReG teil. 

Weitere Informationen dazu finden Sie auf unserer 

Internetseite. Wir berichten dort immer aktuell 

über den Fortgang: https://www.kindernetzwerk. 

de/de/agenda/News/2021/Leben-mit-ausserklinischer-Intensivpflege-ist-viel.php. 

Marburger Bund Chefin Johna will Ende der DRG 

und Neubeginn in Kinderkliniken 

Auf der 138. Hauptversammlung forderte die Vorsitzende 

des Marburger Bundes angesichts des 

„riesigen Fachkräftemangels“ humanere Arbeitsbedingungen 

für die Pflegenden und generell eine 

„Investition in Menschen“. Nötig dafür seien neue 

Krankenhausstrukturen mit einem neuen Finanzierungssystem. 

Denn die Länder kämen ihrer Finanzierungsverantwortung 

oft nicht ausreichend nach. 

Es sei aus ihrer Sicht auch nicht - wie im Sondierungspapier 

von SPD, FDP und Grünen angekündigt 

- ausreichend, nur Pädiatrie und Geburtshilfe außerhalb 

des DRG-Systems zu finanzieren, sondern 

die DRG sollten aus ihrer Sicht generell abgeschafft 

werden. Außerdem solle die „Misstrauensbürokratie“ 

beendet werden. (kjn) 

BfArM Ziel: Big Data gegen Lieferengpässe 

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte 

(BfArM) startet ein neues Projekt zur 

Vermeidung von Arzneimittel-Lieferengpässen. Mit 

Hilfe von Künstlicher Intelligenz (KI) und sogenannten 

„Big Data-Ansätzen“ möchte das BfArM künftig 

mehr Transparenz und Stabilität bei der Herstellung 

von Wirkstoffen und Arzneimitteln erzielen. 

BfArM-Präsident Prof. Dr. Karl Broich sagte dazu: 

„Wir werden mehr Transparenz von der Pharmaindustrie 

fordern, um noch früher wirkungsvoll 

gegensteuern zu können. Zugleich werden wir die 

Hersteller auf Basis dieser Daten mit konkreten 

Beratungsangeboten bei der Stabilisierung von 

Produktionsstrukturen und Lieferketten unterstützen.“ 

Hierfür sollen zum einen umfangreiche Datenmengen 

zu Produktionskapazitäten und Herstellungswegen 

gewonnen und mit Unterstützung 

Künstlicher Intelligenz ausgewertet werden. Ziel einer 

neuen Koordinierungsstelle im BfArM soll sein, 

„Herstellungswege, Bedarfsprognosen, Produktionskapazitäten 

sowie Risikopotentiale möglichst 

lückenlos und weltweit abzubilden. Auf dieser Daten-Grundlage 

werden Maßnahmen zur Sicherung 

der kontinuierlichen Verfügbarkeit aller Komponenten 

im Herstellungsgeschehen entwickelt, um 

sich abzeichnende Veränderungen noch schneller 

erkennen zu können“, so das Ziel des BfArM. 

Zum anderen soll die neue Koordinierungsstelle 

die so gewonnenen Erkenntnisse über Herstellungsstrukturen 

und Kapazitäten nicht nur zur Vermeidung 

einzelner konkreter Lieferengpässe nutzen, 

sondern die Produktion wichtiger Wirkstoffe 

grundsätzlich stärken. Dazu will das BfArM „die relevanten 

Akteure der Herstellungsprozesse intensiv 

einbinden und diese hinsichtlich der Etablierung 

und Stärkung robuster Herstellungsketten - vom 

Wirkstoff bis zum Fertigarzneimittel - beraten und 

unterstützen“. 

Das knw wird diesen Prozess aufmerksam begleiten 

und berichten. 

(kjn) Aus: Nummer 11/21 vom 08.11.2021, In: 

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/2021/pm11-2021.html?nn=470400

Aus dem Gesundheitswesen

Aus dem Gesundheitswesen 

27 

Bald 18! Und dann? 

Dr. med. Gundula Ernst, Dipl.-Psych. Medizinische Psychologie 

Für Jugendliche mit chronischer Krankheit oder 

Behinderung ist der Übergang in das Erwachsenenalter 

nicht immer einfach. Sie müssen die ohnehin 

herausfordernden Entwicklungsaufgaben wie erste 

Liebe, Berufswahl und Lösung vom Elternhaus trotz 

bzw. mit ihrer Besonderheit schaffen und müssen 

zusätzlich die Verantwortung für ihre Gesundheit 

übernehmen. Zudem steht mit der Volljährigkeit 

ein Wechsel in die Erwachsenenmedizin an - die sogenannte 

Transition. 

Kinder- und Jugendärzt:innen dürfen ihre Patienten 

nur bis zum 18. Geburtstag betreuen – in Ausnahmen 

auch bis 21 Jahre. Danach muss ein Wechsel 

in die Erwachsenenmedizin erfolgen. Diesem sehen 

die jungen Patienten und ihre Eltern häufig mit gemischten 

Gefühlen entgegen. In der Regel kennen 

sie das Behandlungsteam in der Pädiatrie schon 

sehr lange und fühlen sich dort gut aufgehoben. 

Bei einem Wechsel befürchten sie, dass Informationen 

zur Krankengeschichte verloren gehen und 

dass Dinge geändert werden, die gut funktionieren. 

Diese Sorgen sind gut nachvollziehbar. Der Wechsel 

zu etwas Neuem ist immer ungewohnt. Zudem besteht 

durch den Wegfall gewohnter Strukturen die 

Gefahr der Unterversorgung (z.B. Therapieunterbrechungen 

oder -abbrüche) und einer Verschlechterung 

des Gesundheitszustandes. Damit dies nicht 

passiert, sollten Jugendliche und ihre Eltern auf 

diesen Schritt gut vorbereitet sein. 

Unterscheidet sich die Behandlung in der Erwachsenenmedizin 

von der beim Kinder- und Jugendarzt? 

Kinder- und Jugendärzt:innen haben häufig 

die Patientin bzw. den Patienten mit seinem gesamten 

Umfeld im Blick. Sie fragen also auch, ob familiär, 

schulisch und sozial alles in Ordnung ist. Die Gespräche 

in der Erwachsenenmedizin konzentrieren 

sich meist auf die Krankheit und ihre weitere Behandlung. 

Einige junge Patient:innen erleben das 

Verhältnis daher als weniger offen und persönlich. 

Anderen geht es damit sehr gut, dass nur noch sie 

und ihre Gesundheit im Mittelpunkt stehen. 

Die medizinische Behandlung unterscheidet sich 

in der Regel nicht, d.h. an der Therapie wird sich 

vermutlich nichts ändern. Allerdings unterscheiden 

sich die Erwartungen, die an die Patient:innen 

gestellt werden. In der Erwachsenenmedizin wird 

viel Selbständigkeit von den Patient:innen gefordert: 

sie müssen selbst an ihre Termine denken; auf 

Veränderungen ihres Gesundheitszustands achten; 

von sich aus sagen, wenn es Probleme gibt oder sie 

etwas nicht verstehen. Jungen Patient:innen fällt 

das recht schwer, wenn die Eltern bisher diese Aufgaben 

übernommen haben. 

Wann ist der richtige Zeitpunkt zum Arztwechsel? 

Die meisten Jugendlichen wechseln im Alter von 

16 bis 18 Jahren in die Erwachsenenmedizin. Für 

den genauen Zeitpunkt sollten vor allem die Bereitschaft 

und die Fähigkeiten der Jugendlichen ausschlaggebend 

sein. Das heißt: Fühlt er oder sie sich 

noch wohl in der Kinder- und Jugendarztpraxis? 

Kann er oder sie in der Sprechstunde selbständig 

das Gespräch mit dem Behandlungsteam führen? 

Ist er oder sie in der Lage, sich weitgehend selbständig 

um die Behandlung zu kümmern? 

Bei manchen jungen Menschen kommt es zu Verzögerungen 

in der Selbständigkeit - beispielsweise 

aufgrund der Krankheit. In diesen Fällen kann mit 

dem Behandlungsteam erörtert werden, ob es 

Möglichkeiten der Weiterbehandlung gibt. 

Wie kann man Jugendliche auf den Arztwechsel

28 


vorbereiten? Am besten fangen Eltern schon früh 

damit an, in dem sie ihrem Kind schrittweise Aufgaben 

übertragen, wie z.B. selbständige Therapiedurchführung, 

Abholen von Medikamenten aus der 

Apotheke oder eigenständiges Telefonieren mit der 

Arztpraxis. 

Außerdem sollten Jugendliche ab dem Beginn der 

Pubertät die Chance haben, auch alleine mit ihrem 

Arzt oder ihrer Ärztin zu sprechen. Manches bespricht 

sich ohne Eltern einfach besser. Zudem wird 

der junge Mensch automatisch mehr in die Therapieplanung 

einbezogen, wenn die Eltern nicht die 

ganze Zeit dabei sind. Die Jugendlichen werden auf 

diese Weise nach und nach zu Experten für ihre eigene 

Gesundheit. 

Welche Rolle haben die Eltern? Auch für Eltern 

stellt das Erwachsenwerden ihrer Kinder eine neue 

Herausforderung dar. Sie haben sich über viele Jahre 

für eine qualifizierte Behandlung engagiert. Nun 

sollen sie die gewohnte Kontrolle abgeben und darauf 

vertrauen, dass ihr heranwachsendes Kind eigenverantwortlich 

handelt. Dies fällt Müttern und 

Vätern schwer, insbesondere dann, wenn sich die 

gesundheitliche Situation ihrer Tochter oder ihres 

Sohnes zunächst verschlechtert. 

So wie Jugendliche lernen müssen, schrittweise die 

Rolle eines verantwortlich Handelnden zu übernehmen, 

müssen sich Eltern umgekehrt bemühen, sich 

auf die Rolle des beratenden Coaches zurückzuziehen. 

Eltern bleiben in der Regel noch lange Zeit die 

wichtigsten Ansprechpartner:innen ihrer Kinder 

vor allem in Gesundheitsfragen. Wenn die Jugendlichen 

unsicher sind oder wichtige Entscheidungen 

anstehen, werden sie ihre Eltern gerne um Rat 

fragen. 

Grundsätzlich haben aber auch Jugendliche ein 

Recht auf Schweigepflicht. Diese gilt übrigens nicht 

erst mit der Volljährigkeit, sondern sobald ein 

Jugendlicher ‚einwilligungsfähig‘ ist. 

Wie findet man passende Ärzt:innen? 

Der Kinder- und Jugendarzt ist bei der Suche nach 

einem geeigneten Weiterbehandlungsangebot gerne 

behilflich. In der Regel kennen sich die Ärzt:innen 

untereinander und können Empfehlungen geben 

– ebenso wie Familienmitglieder, Bekannte oder 

auch Selbsthilfevereinigungen. Bei „Arztfindern“ im 

Internet sollte man sich auf offiziellen Seiten informieren 

z.B. von Krankenkassen, Fachgesellschaften 

oder der Kassenärztlichen Vereinigung des Bundeslandes. 

Die Anzahl der Fachärzt:innen unterscheidet sich 

sehr von Region zu Region. Im ländlichen Raum gibt 

es häufig nur wenig Alternativen, in der Stadt sieht 

das anders aus. Hier sollten sich die Jugendlichen 

vorab überlegen, was ihnen bei einem Arzt bzw. einer 

Ärztin wichtig ist (z.B. spezielle Leistungen, gute 

Verkehrsanbindung der Praxis, Geschlecht). Das 

Thema sollte nicht auf die lange Bank geschoben 

werden. Die Wartezeiten auf einen Termin können 

recht lang sein. 

Was muss beim ersten Besuch bei der neuen Ärztin 

bzw. dem neuen Arzt beachtet werden? 

Damit keine wichtigen Informationen verloren gehen, 

sollte man sich von der Kinder- und Jugendarztpraxis 

eine schriftliche Zusammenfassung des 

Krankheitsverlaufes mitgeben lassen. Außerdem 

sollten sich die Jugendlichen überlegen, wie der 

erste Besuch ablaufen soll: Will er bzw. sie alleine 

hingehen oder wünscht er bzw. sie sich Unterstützung? 

Wenn ja, sollen die Eltern mit ins Behandlungszimmer 

kommen oder vielleicht nur bis in den 

Wartebereich? Die Wünsche des Jugendlichen sind 

hier ausschlaggebend. 

Kontakt: 

Dr. Gundula Ernst, Dipl.-Psych. Medizinische 

Psychologie, Medizinische Hochschule Hannover, 

Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover, 

ernst.gundula@mh-hannover.de


29 

Der nichtinvasive Bluttest, 

Fluch oder Segen? 

Kerstin Subtil, Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. 

Seit August 2012 ist der nichtinvasive Bluttest zur 

Erkennung genetischer Abweichungen auf dem 

Markt. Es lässt sich ab der 10. Schwangerschaftswoche 

im Blut der Mutter so viel Erbgut des Kindes 

nachweisen, dass über eine Blutentnahme und Untersuchung 

eine genetische Abweichung erkannt 

werden kann. 

In der Öffentlichkeit wird darüber viel diskutiert. 

Leider wird aber nur über die Trisomien 13 (Pätau- 

Syndrom), 18 (Edwards-Syndrom) und 21 (Down- 

Syndrom) gesprochen. Vorrangig wird auf das 

Down-Syndrom eingegangen, das die häufigste 

Form ist. Selbst der Gemeinsame Bundesausschuss 

geht in seiner Versichertenbroschüre nur darauf 

ein. In den Broschüren der Anbieter solcher Bluttests 

lässt sich aber nachlesen, dass auch folgende 

genetische Veränderungen erkannt werden können: 

• Fehlverteilungen der Geschlechtschromosomen 

X und Y (Ullrich-Turner-Syndrom, Triple 

X-Syndrom, Klinefelter-Syndrom und 

XYY-Syndrom) 

• Monosomie 21, 18 und 13 

• Trisomien und Monosomien aller anderen 

Chromosomen 1-12, 14-17 sowie 19, 20 und 22 

• 22q11.2 Mikrodeletion (DiGeorge-Syndrom) 

Da stellt sich die Frage, ob den werdenden Eltern 

bewusst ist, womit sie eventuell konfrontiert werden. 

Ganz zu schweigen von den Konsequenzen, 

die daraus entstehen können: Sie werden möglicherweise 

plötzlich vor die Entscheidung gestellt, 

einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu 

lassen, und das in einer emotionalen Ausnahmesituation. 

Wie aussagekräftig sind diese Tests? 

Hierzu gehen die Meinungen, je nach Interessengruppe, 

auseinander. Sie sind aber anscheinend 

nicht so aussagekräftig, dass sie alleine die Beendigung 

der Schwangerschaft rechtfertigen. 

Das Ergebnis muss noch durch eines der beiden folgenden 

Verfahren bestätigt werden: 

• Entnahme von Gewebe aus der Plazenta (Chorionzottenbiopsie): 

möglich ab der 12. Schwangerschaftswoche. 

Das Gewebe wird im Labor untersucht. 

• Entnahme von Fruchtwasser (Amniozentese): 

möglich ab etwa der 16. Schwangerschaftswoche. 

Wie sinnvoll ist der Test? 

Mir stellt sich die Frage nach den Handlungsoptionen, 

die eine Schwangere in diesem Stadium hat. 

Kann dem Kind oder der Mutter im Falle eines auffälligen 

Befundes medizinisch geholfen werden? 

Ich würde sagen: Ein klares Nein! Wird der werdenden 

Mutter mit diesem Test die Möglichkeit 

gegeben eine Entscheidung für oder gegen das 

Kind zu treffen? Auch das ist nicht der Fall. Dieser 

Test muss ja noch bestätigt werden durch weitere

30 


Untersuchungen. Die Schwangere und ihr Umfeld 

werden aber in eine emotionale und psychische 

Ausnahmesituation versetzt. Tut das ihr oder dem 

werdenden Kind gut? Ganz sicher nicht! 

Die Rolle der Ärzt:innen 

Zunächst einmal sind Ärzt:innen auch nur Menschen. 

Eigentlich sollte in einer solchen Situation 

eine neutrale Beratung stattfinden. In Foren lese 

ich aber, dass gleich die Frage gestellt wird: „Wollen 

Sie abtreiben?“ 

Sollte nicht die erste Frage lauten: „Wissen Sie was 

das bedeutet?“ Unter Down-Syndrom können sich 

viele vielleicht noch etwas vorstellen, aber Ullrich- 

Turner-Syndrom etc.? Was ist das überhaupt? Hier 

wäre es doch sinnvoll, wenn jeder Arzt, der in die 

Lage kommen kann, eine solche Diagnose zu vermitteln, 

auch eine regelmäßige Fortbildung für 

diese genetischen Abweichungen besucht, um auf 

dem neuesten Stand zu bleiben. 

Und die Betroffenen? 

Ich habe selbst das Ullrich-Turner-Syndrom und es 

schmerzt mich sehr zu sehen, dass so viele Schwangerschaftsabbrüche 

stattfinden. Wer entscheidet 

denn welches Leben lebenswert ist? Mit dieser Diagnose 

z.B. kommen nur 1-2 % der Babys überhaupt 

auf die Welt. Wir Überlebenden sind Kämpferinnen 

für das Leben und erfreuen uns eines fast normalen 

Lebens mit Beruf, Familie etc.! Die Natur richtet es 

sich schon so ein, dass die überleben, die auch dazu 

in der Lage sind. Ich selbst (und auch meine Eltern) 

habe erst mit 18 Jahren überhaupt erfahren, dass 

ich eine genetische Veränderung habe. Was wäre, 

wenn es diesen Bluttest damals bereits gegeben 

hätte? Wäre ich auf der Welt? Mir tut es weh in 

Foren zu lesen: „Ich möchte nicht, dass mein Kind 

unter Hänseleien in der Schule zu leiden hat“. Das 

ist das Leben. Kinder hänseln auch andere, die zu 

dick sind oder eine Brille tragen. Was ist mit unserer 

Gesellschaft passiert? Mütter und Väter haben 

die Möglichkeit, ihrem Kind mitzugeben, dass es so 

in Ordnung ist, wie es ist. Dann werden solche Hänseleien 

das Kind nicht aus der Bahn werfen. 

Fazit: 

Der nichtinvasive Bluttest scheint mir Ausdruck der 

Unfähigkeit unserer Gesellschaft, mit Andersartigkeit 

umzugehen. Man will doppelt und dreifach 

absichern, dass man ein perfektes Kind bekommt. 

Doch diese Gewissheit kann es nicht geben. Das 

Kind kann andere angeborene Fehlbildungen haben, 

oder im Laufe des Lebens entwickeln sich 

Krankheiten. 

In diesem Zusammenhang sind aus meiner Sicht 

folgende Aspekte wichtig: 

• Eine ergebnisoffene und einfühlsame Beratung. 

Die Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch 

hat für die betroffenen Eltern 

lebenslange Konsequenzen. 

• Die genaue Kenntnis der jeweiligen Diagnose erfordert 

regelmäßige humangenetische Fortbildungen 

der Ärztinnen und Ärzte. 

• Die Weiterleitung an Selbsthilfegruppen. Hier 

können sich werdende Eltern mit anderen Eltern 

und Betroffenen austauschen. 

• Das Recht auf Nichtwissen sollte respektiert werden. 

Die Frauen sollten nicht unter Druck gesetzt 

werden, diesen Test durchführen zu lassen. 

Forderung: 

Es sollte für Frauen, die sich entscheiden, diesen 

Test durchzuführen, ein flächendeckendes kompetentes 

Beratungsangebot geben. Es muss gewährleistet 

sein, dass dieses Angebot vor einer


31 

Abtreibung in Anspruch genommen wird. Am besten 

können sich werdende Eltern ein Bild machen, 

wenn sie in Kontakt mit Betroffenen oder anderen 

Eltern kommen. Die Selbsthilfe sollte ein fester 

Bestandteil dieses Beratungsangebots sein und 

entsprechend mit finanziellen Mitteln ausgestattet 

werden. 

Kerstin Subtil, Turner-Syndrom-Vereinigung 

Deutschland e.V., Mail: kerstin.subtil@gmx.de 

Typ-1-Diabetes 

Früherkennung: Relevanz 

und Evidenz 

Prof. Dr. med. Peter Achenbach, Institut für Diabetesforschung 

Typ-1-Diabetes ist die häufigste chronische Stoffwechselerkrankung 

im Kindes- und Jugendalter. 

Die Prävalenz beträgt etwa 0,4%. Die Inzidenz ist 

steigend, insbesondere bei Kindern im Alter unter 

5 Jahren. Die Erkrankung entsteht durch eine autoimmune 

Zerstörung der insulinproduzierenden 

Betazellen im Pankreas und erfordert eine lebenslange 

Substitutionstherapie mit Insulin. Die Autoimmunerkrankung 

beginnt oftmals schon Jahre 

vor der klinischen Manifestation des Typ-1-Diabetes, 

am häufigsten in den ersten drei Lebensjahren, 

und ist durch das Auftreten von sogenannten Inselautoantikörpern 

im Blut gekennzeichnet. Werden 

mindestens zwei verschiedene Inselautoantikörper 

vor dem 5. Lebensjahr nachgewiesen, so erkrankt 

in etwa die Hälfte der Kinder innerhalb von 5 Jahren 

an einem klinisch-manifesten Typ-1-Diabetes, 

nach 10 Jahren sind es 75% und nach 20 Jahren 

annähernd 100%. Basierend auf diesen prospektiven 

Daten wurden neue präsymptomatische Frühstadien 

der Erkrankung definiert, die durch den 

Nachweis von multiplen Inselautoantikörpern bei 

Kindern mit Normoglykämie (Stadium 1) oder Dysglykämie 

(Stadium 2) diagnostiziert werden. Den 

Frühstadien folgt die Manifestation des klinischsymptomatischen 

Typ-1-Diabetes mit Hyperglykämie 

(Stadium 3). 

Zur Früherkennung der Erkrankung gibt es derzeit 

zwei verschiedene Screening-Ansätze: 1) Zum einen 

können Neugeborene in den ersten Lebenstagen 

mit Hilfe weniger Blutstropfen kostenlos 

auf ein erhöhtes genetisches Typ-1-Diabetes-Risiko 

untersucht werden (Freder1k-Studie). Dieses 

Screening wird deutschlandweit für Babys angeboten, 

deren Eltern oder Geschwister bereits an Typ- 

1-Diabetes erkrankt sind. In Bayern, Niedersachsen, 

Sachsen und Thüringen ist die Untersuchung 

auch für Neugeborene ohne nahe Verwandte mit 

Typ-1-Diabetes möglich. Kinder mit erhöhtem 

Typ-1-Diabetes-Risiko können an Primärpräventionsstudien 

teilnehmen, die das Ziel verfolgen, das 

Auftreten von Inselautoimmunität zu verhindern 

oder zu verzögern. 2) Zum anderen kann durch die 

Bestimmung der Inselautoantikörper im Blut ein 

Frühstadium der Erkrankung nachgewiesen werden. 

Im Rahmen der Fr1da-Studie „Typ-1-Diabetes: 

Früh erkennen – früh gut behandeln“ können Kinder 

im Alter von 2 bis 10 Jahren in Bayern kostenlos

32 


getestet werden. Das Screening wird auch in Niedersachsen 

und Hamburg im Rahmen der Fr1da im 

Norden-Initiative sowie in Sachsen angeboten. 

Bei jedem Screening stellt sich die Frage nach der 

Relevanz, dem Nutzen und der Belastung für die 

Kinder und deren Familien. Tatsache ist leider, dass 

die klinische Manifestation des Typ-1-Diabetes 

ohne entsprechende Früherkennungsmaßnahmen 

häufig erst erkannt wird, wenn bereits eine 

diabetische Ketoazidose (DKA) vorliegt und damit 

eine potentiell lebensbedrohliche Notfallsituation 

eingetreten ist. In Deutschland sind etwa 25-30% 

der neu erkrankten Kinder und Jugendlichen davon 

betroffen. Eine DKA zum Zeitpunkt der Diagnose ist 

auch mit einer verschlechterten Langzeit-Blutzuckereinstellung 

verbunden und erhöht das Risiko 

für vaskuläre Komplikationen sowie für kognitive 

Störungen. Maßnahmen zur Früherkennung der 

Erkrankung sind daher von sehr großer Bedeutung 

für die Gesundheit der Kinder. Ziel des Screenings 

ist es, gefährdete Kinder frühzeitig zu identifizieren, 

sie regelmäßig zu untersuchen und im Bedarfsfall 

früh zu behandeln und dadurch schweren metabolischen 

Entgleisungen vorzubeugen. Betroffene 

Familien können zudem umfangreich zum Umgang 

mit der Erkrankung geschult werden. Dabei 

werden sie über Krankheitssymptome und Therapiemöglichkeiten 

informiert und erhalten einen 

individuellen Vorsorgeplan für ihr Kind. Mit diesen 

Maßnahmen werden Eltern und Kinder bestmöglich 

für die Zukunft unterstützt, und Fragen oder 

Sorgen können in Ruhe besprochen werden. Die 

Familien werden ebenfalls über Möglichkeiten zur 

Teilnahme an klinischen Studien informiert, die das 

Ziel verfolgen, das Fortschreiten der Krankheitsentwicklung 

des Typ-1-Diabetes zu verhindern oder zu 

verzögern. 

Im Jahr 2015 haben wir die Fr1da-Studie in Bayern 

initiiert. Die Studie wurde als Modellprojekt konzipiert, 

um ein bevölkerungsbasiertes Screening auf 

multiple Inselautoantikörper zur Früherkennung 

des Typ-1-Diabetes bei Kindern zu evaluieren, und 

ist gegenwärtig das weltweit größte öffentliche 

Gesundheitsscreening-Programm für präsymptomatischen 

Typ-1-Diabetes. Die Studie wird in Zusammenarbeit 

mit Kinderarztpraxen im Rahmen 

der Routineversorgung durchgeführt, und es haben 

bisher über 150.000 Kinder daran teilgenommen. 

Bei 0,3% der Kinder wurde ein präsymptomatischer 

Typ-1-Diabetes diagnostiziert, und 25% dieser Kinder 

entwickelten innerhalb der folgenden 3 Jahre 

einen klinisch-manifesten Typ-1-Diabetes. Die jährliche 

Progressionsrate liegt bei etwa 9%. Die DKA 

Rate bei Manifestation beträgt bisher 3%, darunter 

keine schwere DKA (pH


33 

Erfahrungen aus Gesprächen mit Eltern bestätigen, 

dass diese Maßnahmen ein wichtiger und effektiver 

Bestandteil sind, um den Familien zu helfen, die 

Diagnose eines Frühstadiums gut zu verarbeiten, 

Ängste vor der Erkrankung und ihrer zukünftigen 

Behandlung zu nehmen, und Sicherheit im Umgang 

mit der neuen Situation zu vermitteln. Die Familien 

realisieren dabei, dass sie gut betreut und vorbereitet 

sind, um früh zu erkennen, wenn bei ihren 

Kindern die klinische Erkrankung auftritt, und dann 

richtig zu handeln, dass bis dahin keine Änderungen 

im Alltag notwendig sind, und dass ihre Kinder 

auch mit Typ-1-Diabetes unter Beachtung einiger 

Regeln ein normales Leben führen können. 

Da weniger als 20% der von Typ-1-Diabetes betroffenen 

Patient:innen einen nahen Verwandten 

mit der Erkrankung aufweisen und mehr als 80% 

der Betroffenen dies nicht tun, müssen Maßnahmen 

zur Früherkennung zukünftig bevölkerungsweit 

zum Einsatz kommen und sich nicht nur an 

vorbelastete Familien richten. Die Ergebnisse der 

Fr1da-Studie verdeutlichen, dass in Zusammenarbeit 

mit Kinder- und Jugendärzt:innen der Primärversorgung 

ein Screening zur Typ-1-Diabetes Früherkennung, 

gefolgt von Schulung, Beratung und 

Nachuntersuchungen in lokalen Diabeteszentren 

erfolgreich durchführbar ist. Um den steigenden Inzidenzzahlen 

und der hohen Anzahl von schweren 

metabolischen Entgleisungen bei Manifestation 

des Typ-1-Diabetes bei Kindern effektiv entgegen 

zu wirken, sollten entsprechende Früherkennungsuntersuchungen 

als Bestandteil der Regelversorgung 

durchgeführt werden können. 

Korrespondenz 

Prof. Dr. med. Peter Achenbach 

Institut für Diabetesforschung, 

Helmholtz Zentrum München 

Forschergruppe Diabetes, Klinikum rechts der Isar, 

Technische Universität München 

Heidemannstr. 1, 80939 München 

Tel: 089 3187 4595 

peter.achenbach@helmholtz-muenchen.de 

Quellen: 

Freder1k-Studie: 

https://www.gppad.org/de/frueherkennung 

Fr1daplus-Studie: 

https://www.typ1diabetes-frueherkennung.de 

Fr1da im Norden: 

https://www.fr1da.de/startseite 

Ziegler AG, Kick K, Bonifacio E et al.: Yield of 

a Public Health Screening of Children for Islet 

Autoantibodies in Bavaria, Germany. JAMA 

2020;323(4):339-351.

34 


Neue Medikamente 

– neue Herausforderungen 

Prof. Dr. med. Hans Michael Straßburg 

Der Begründer des Kindernetzwerks Raimund 

Schmid hat mit seinem 2020 erschienenen Buch 

„Viel zu Viel und doch zu wenig – Über- und Unterversorgung 

in der Medizin“ auf ein immer größer 

werdendes Problem hingewiesen. In der Ausgabe 

der American Academy of Neurology vom Oktober 

2021 wird dies an Hand neuer Zahlen aus den USA 

noch weiter ausgeführt: Die zunehmende Kostensteigerung 

von Medikamenten im Gesundheitswesen 

(„Ethical Perspectives on Costly Drugs and 

Health Care“ von A. Tsou, W. Graf u.a.). 

Zwischen 2004 und 2016 sind die Kosten für die 

Medikamentenbehandlung häufiger chronischer 

Erkrankungen wie eines insulinpflichtigen Diabetes 

mellitus oder einer mittelschweren Multiple 

Sklerose auf das 10- bis 20fache angestiegen. In 

den vergangenen Jahren wurden zusätzliche Medikamentengruppen 

eingeführt, die z.B. bei chronischen 

Immunerkrankungen signifikante Verbesserungen 

bewirken. Bei vielen Patienten konnten so 

eine vorzeitige Invalidisierung vermieden und eine 

früher nicht für möglich gehaltene Verbesserung 

der Lebensqualität erreicht werden. 

Ganz aktuell ist hierbei die spinale Muskelatrophie 

in den Fokus der Diskussionen geraten: Sie ist nach 

der Mukoviszidose die zweithäufigste schwere rezessiv 

erbliche Erkrankung. Bis vor wenigen Jahren 

haben die Kinder mit der schwersten Ausprägung 

in der Regel das 2. Lebensjahr nicht überlebt, jetzt 

kann die Krankheit durch Eingriffe am genetischen 

System so beeinflusst werden, dass die betroffenen 

Kinder zumindest die ersten Jahre überleben. Das 

zuerst eingeführte Medikament, das Antisense- 

Oligonukleotid (ASO) Nusinersen (SpinrazaR) hatte 

den Nachteil, dass es im Abstand von mehreren 

Wochen in das Nervenwasser eingeführt werden 

musste z.B. durch wiederholte Punktionen oder die 

Anlage eines Dauerkatheters in das Liquorsystem 

und bereits im ersten Jahr mehrere 100 000 € kostete. 

Dann wurde eine neue spezifische Gentherapie 

eingeführt, bei der mit einer einzigen Infusion 

von Onasemnogen (ZolgensmaR) eine genetische 

Veränderung im Körper herbeigeführt wurde – für 

Kosten von knapp 2 Million €! Es ist damit das aktuell 

teuerste Medikament der Welt. Die ersten damit 

behandelten Patienten wurden per Los weltweit 

ausgesucht – angeblich sollen die Kosten im Falle 

einer unzureichenden Wirksamkeit wieder zurückgezahlt 

werden. Da die Effektivität dieser neuen 

Behandlungen umso höher ist, je früher sie zur Anwendung 

kommt, wird seit dem 1. Oktober 2021 in 

Deutschland die genetische Untersuchung auf das 

Vorliegen einer spinalen Muskelatrophie bei jedem 

Neugeborenen angeboten. Schließlich ist Anfang 

2021 das Medikament Risdiplam (EvrysdiR) auf den 

Markt gekommen, das ebenfalls die genetische Veränderung 

auslösen kann, aber in Form eines Saftes, 

der täglich eingenommen wird. Auch hier belaufen 

sich die Kosten bereits im 1. Lebensjahr auf knapp 

100.000 €, es muss aber auch danach weiter regelmäßig 

gegeben werden. 

Mittlerweile ist bei einer Vielzahl weiterer seltener 

angeborener oder chronischer Krankheiten, die 

bisher nicht heilbar waren, die Einführung neuer 

Medikamente bereits erfolgt oder in Vorbereitung, 

sie alle sind in der Regel ebenfalls mit extrem hohen 

Kosten verbunden.


35 

Jetzt stehen die Krankenkassen und Ärzt:innen vor 

dem Problem, welche Patient:innen ein Anrecht 

auf solch eine aufwändige und teure, letztlich noch 

experimentelle Behandlung haben. Auch können 

seitens der Hersteller oft nicht für alle Patienten die 

Medikamente bereitgestellt werden. 

Ist eine solche Behandlung bei allen gesetzlich versicherten 

Patient:innen gerechtfertigt? Wer ist berechtigt, 

die Notwendigkeit und voraussichtliche 

Wirksamkeit zu bescheinigen? Können die Kosten 

von einer Krankenkasse abgelehnt werden? Haben 

Patient:innen mit Flüchtlingsstatus oder mit nur einer 

Absicherung des Sozialamtes einen Anspruch 

auf eine solche Behandlung? Wer bestimmt den 

Preis der neuen Medikamente? Kann die Industrie 

vor der Zulassung eines Generikums, das von 

jedem nachgemacht werden kann, jeden Preis 

verlangen? Darf sie damit ihre Entwicklungs- und 

Zulassungskosten begleichen und evtl. noch einen 

zusätzlichen Gewinn erwirtschaften? 

In mehreren Ländern versucht man, die Kostenübernahme 

mit einer „quality of adjusted life year“ 

(QALY) zu rechtfertigen, und will dies mit den „real 

time benefit tools“ festlegen. Sollen die Kränksten 

oder die Jüngsten berücksichtigt werden? Wer bestimmt 

den Einsatz solcher Medikamente? Kann 

das jeder approbierte Arzt bzw. jede Ärztin veranlassen 

oder nur ein speziell qualifiziertes medizinisches 

Behandlungszentrum? Muss eine unabhängige 

Ethik-Kommission eingeschaltet werden? Wer 

bestimmt die Grenzen medizinisch nicht sicher gerechtfertigter 

Maßnahmen bei chronisch schwerkranken 

Patient:innen? Sind evtl. auch risikoreiche 

neue Behandlungsmaßnahmen bei schwerstkranken 

Patient:innen gerechtfertigt, um Erkenntnisse 

für zukünftige Behandlungsoptionen zu gewinnen? 

In den vergangenen 50 Jahren sind u.a. durch die 

Fortschritte der Onkologie und der Transplantationsmedizin 

die direkten Behandlungskosten 

immer weiter angestiegen, was sich aber auch in 

deutlichen Verlängerungen der Lebenserwartung 

und Verbesserungen der Lebensqualität ausgezahlt 

hat. In der Behandlung chronisch kranker und behinderter 

Kinder war die Linderung von Leid und 

Schmerzen, die Ausschöpfung der potentiellen Rehabilitationsmöglichkeiten 

und eine bestmögliche 

Versorgung der alltagsrelevanten Lebensumstände 

die wichtigsten Grundlagen zur Kompensation 

der Realitäten. Durch die Bekanntmachung neuer 

Behandlungsoptionen wächst bei vielen Betroffenen 

die Hoffnung, grundlegende Verbesserungen 

ihres Zustandes zu erreichen. Dabei muss aber berücksichtigt 

werden, dass die in der Presse mitgeteilten 

Behandlungserfolge nur bei einem kleinen 

Bruchteil der Patient:innen möglich sind und für 

die meisten Patient:innen eine grundsätzliche Änderung 

nicht in Aussicht steht. 

Jeder Patient, jede Patientin, speziell jedes Kind mit 

Einschränkungen, hat Anspruch auf eine qualitativ 

hochwertige Diagnostik, den Ausschluss potentiell 

behandelbarer Erkrankungen und regelmäßige 

Kontroll-Untersuchungen seiner Entwicklung. Hierfür 

sind die Kinder- und Jugendarzt-Praxen und bei 

komplexen Fragestellungen die Sozialpädiatrischen 

Zentren zuständig. In einigen wenigen Fällen werden 

in der kommenden Zeit neue sinnvolle Behandlungsmöglichkeiten 

eingeführt werden können. 

Ansonsten sind unverändert die bestmögliche Vermeidung 

von Komplikationen vor, unter und nach 

der Geburt, andere anerkannte Präventionsmaßnahmen 

und die Begleitung der Entwicklung des 

Kindes und seiner Eltern die wichtigsten Grundlagen 

einer modernen sozialpädiatrischen Behandlung. 

Prof. i.R. Dr. med. Hans Michael Straßburg, 

E-Mail: strassburg_hm@icloud.com

36 


Kinder- und Jugendreha 

stärken 

Bei der Pandemie zeigt sich wieder einmal, wie wichtig eine Rehabilitation für Kinder und 

Jugend liche ist. Alwin Baumann ist Sprecher des Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V., 

einem Zusammenschluss der Rehakliniken für Kinder und Jugendliche und ihrer medizinischen 

Fachgesellschaft und ihren Verbänden. Das Bündnis vertritt die Belange der Rehabilitation von 

Kindern und Jugendlichen gegenüber der Politik und der Öffentlichkeit. Ziel des gemeinnützigen 

Vereins ist es, dass alle, die von einer Rehabilitation profitieren würden, von diesem 

Angebot wissen und unterstützt werden. 

Alwin Baumann, Sprecher des Bündnis Kinder- und Jugendreha 

Kinder und Jugendliche, die gesundheitlich und 

persönlich über eine längere Zeit angeschlagen 

sind, können eine medizinische Rehabilitation in 

Anspruch nehmen. Die Rehabilitation findet für 

vier bis sechs Wochen stationär in einer spezialisierten 

Rehabilitationsklinik statt. In einigen wenigen 

Regionen gibt es mittlerweile auch ambulante 

Rehamaßnahmen. Auch Nachsorgemaßnahmen 

werden entwickelt. Die Corona-Pandemie hat auch 

die Rehabilitation herausgefordert. Neue Angebote 

wurden entwickelt. 

Schutz vor einer Infektion bei einem Rehaaufenthalt 

Mit Beginn der Pandemie haben die Rehakliniken 

mit Erfolg nichts unversucht gelassen, um die 

Patient:innen, Begleitpersonen, Besucher:innen 

und Mitarbeiter:innen vor einer Infektion zu schützen. 

Mit dem zuständigen Gesundheitsamt wurden 

Hygienekonzepte ausgearbeitet und umgesetzt. 

Wesentliche Maßnahmen sind Besucherregelungen, 

Tests und Masken tragen. Die Kinder und Jugendlichen 

werden gemeinsam und gleichzeitig in 

Gruppen aufgenommen und entlassen. Bei voller 

Personalstärke werden die Kliniken nicht voll belegt, 

um Abstandsregelungen einhalten zu können. 

Neue Rehaangebote zur Bewältigung der Infektionsfolgen 

Während der Pandemie zeigt sich, dass Kinder und 

Jugendliche von den Folgen besonders betroffen 

sind. Quarantäne, Lockdownmaßnahmen oder 

Kindergarten- und Schulschließungen mit Homeschooling 

bzw. Distanzunterricht belasten sie sehr. 

Besonders stark leiden Kinder und Jugendliche, die 

zudem in engen Wohnungen leben oder Corona- 

Fälle in der Familie hatten. Die Belastungen setzen 

der Psyche von Kindern und Jugendlichen mit sichtbaren 

Folgen zu. Diese gesundheitlichen Folgen 

werden mittlerweile unter dem Begriff Long-Lockdown 

Syndrom zusammengefasst. 

Eine weitere Folge der Pandemie sind gesundheitliche 

Probleme, die nach einer Coronainfektion auch 

bei Kindern und Jugendlichen auftreten können. Es 

geht um das Long-Covid oder Post-Covid Syndrom. 

Die Rehakliniken für Kinder und Jugendliche haben


37 

auf diese Entwicklung reagiert. Insbesondere die 

psychosomatischen, neuropädiatrischen und pneumologischen 

Kliniken bieten Rehamaßnahmen 

beim Long-Lockdown, Long-Covid und Post-Covid 

Syndrom an. Diese Angebote werden zunehmend 

verstärkt nachgefragt. 

Beihilfe gestellt, ist die Reha-Maßnahme mit einem 

ärztlichen Attest zu begründen. Mit der Bewilligung 

der Beihilfe wenden sich die Eltern an die PKV und 

klären, ob der PKV-Anteil übernommen wird. Sind 

die Eltern komplett privat krankenversichert, ist 

eine Klärung dort notwendig. 

Volle Kostenübernahme bei einem Aufenthalt in 

einer Rehaklinik 

Bei einer Kinder- und Jugendreha werden alle Kosten 

übernommen. Es sind die Kosten der Rehabilitation 

und die Reisekosten sowie die Kosten, die 

durch die Mitaufnahme einer Begleitperson oder 

von gesunden Geschwisterkindern entstehen. Ist 

die Begleitperson berufstätig, wird ein Verdienstausfall 

übernommen. Eine Zuzahlung wird bei Kindern 

und Jugendlichen nicht fällig. Übrigens ist die 

Mitaufnahme einer Begleitperson bei Kindern bis 

zum 12. Geburtstag obligat. Bei älteren Kindern 

muss die Mitaufnahme medizinisch notwendig 

sein. 

Rehaantrag wenn möglich bei der Rentenversicherung 

stellen 

Beratung und Information 

Das Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V. berät und 

unterstützt die betroffenen Familien, Ärzt:innen 

und Therapeut:innen in allen Fragen zur Kinderund 

Jugendreha, insbesondere bei der Antragstellung 

bei der Renten- oder Krankenversicherung. 

Alle Informationen sind zudem auf der Homepage 

www.kinder-und-jugendreha-im-netz.de zu finden. 

Unentgeltlich können Flyer „Reha rettet Lebensläufe“ 

und das Handbuch „Medizinische Rehabilitation 

von Kindern und Jugendlichen“ bestellt werden. 

Alwin Baumann 

Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V. (BKJR) 

E-Mail: a.baumann@bkjr.de 

www.kinder-und-jugendreha-im-netz.de 

Die Rentenversicherung hat ein weitergehendes 

Rehaverständnis, deswegen sollte der Antrag dort 

gestellt werden. Kinder und Jugendlichen erhalten 

die Reha aus der Versicherung eines Elternteils. 

Sind beide Elternteile gesetzlich rentenversichert, 

können sie auswählen, aus wessen Versicherung 

sie den Antrag stellen. Dabei spielt es keine Rolle, 

über wen das Kind krankenversichert ist. Die 

Eltern füllen den Antrag aus, ein Arzt/Ärztin oder 

Psychotherapeut:in den Befundbericht sowie den 

Honorarantrag. Sind weder Mutter, noch Vater rentenversichert, 

wird der Antrag über die Krankenversicherung 

gestellt. Hier füllt ein Arzt das sogenannte 

Formular 61 aus. Wird der Antrag über die

38 

Buchtipps 

Buchtipps 

Alle anderen gibt es schon 

Autor: Janis McDavid 

Buchcover mit Janis McDavid - Alle anderen gibt 

es schon 

Wer bist du, wenn niemand zusieht? Und wer, wenn 

alle Augen auf dich gerichtet sind? Janis McDavid 

wirft einen verblüffend provokanten Blick auf den 

Begriff des Selbstwerts im Verhältnis zu dem des 

Egos, welchem allgemein Selbstbezogenheit und 

Narzissmus unterstellt wird. Denn während der 

Selbstwert einen guten Ruf genießt, wird das sogenannte 

Ego allenfalls geduldet und erfährt selten 

ehrliche Wertschätzung. Dabei brauchen gesunde 

Selbstwertschätzung und Empathie ein kraftvolles 

Ich, das jederzeit zu sich selbst stehen kann. 

Mit Humor und Aha-Effekten stellt der renommierte 

Speaker und Motivations-Experte anschaulich 

und konkret dar, wie es gelingen kann, sich für sich 

selbst zu entscheiden: Die Basis dieser Entscheidung 

entspringt einer klaren Einschätzung und Anerkennung 

aller Facetten, Merkmale und Talente, 

die das eigene Ich ausmachen. Schonungslos und 

ehrlich zeigt das Buch anhand der persönlichen Geschichte 

des ohne Arme und Beine geborenen Autors, 

welche Wege und Mittel ihn zu einer gesunden 

und stabilen Selbstwertschätzung brachten. 

Ein Plädoyer für das Ego und ein Mutmachbuch, 

den eigenen Selbstwert zu erkennen und zu leben. 

Janis McDavid, geb. 1991, wuchs im Ruhrpott auf. 

Schon mit seinem ersten 2016 im Verlag Herder 

erschienenen Buch „Dein bestes Leben“ stellte der 

international mehrfach ausgezeichnete Vortragsund 

Motivationsredner althergebrachte Erfolgsbilder 

auf die Probe. Seine außergewöhnlichen Reisen 

und Lebensprojekte sorgen regelmäßig für mediale 

Aufmerksamkeit. 

(kjn, Informationen übernommen vom Verlag) 

Mehr unter www.janis-mcdavid.de

Buchtipps 

39 

Kathrin Jackel-Neusser hat dem Autor noch einige 

zusätzliche Fragen zu seinem interessanten Buch 

gestellt: 

Sind Sie immer schon so stark gewesen, so gut mit 

Ihrer Behinderung umgegangen? 

Meine Eltern haben mir von Anfang an gezeigt, wie 

wichtig es ist, mental stark zu sein, und haben mir 

als Kind eine Welt aufgebaut, in der es egal war, 

dass ich keine Arme und Beine hatte. Das prägt 

mich bis heute. Als Jugendlicher war das für mich 

nicht mehr so einfach, denn ich habe mit meiner 

Situation gehadert und musste erst quasi wieder 

dahin zurück, dass meine Gliedmaßen in meinem 

Leben keine Relevanz haben. 

Woher nehmen Sie Ihre besondere Kraft und Ihre 

Motivation? 

Ich ziehe eine große Kraft aus dem Vertrauen in meine 

Vision, aber auch aus dem großen Zuspruch der 

Zuhörer:innen meiner Vorträge, der Leser:innen 

meiner Bücher und allen Menschen, die mir über 

die sozialen Medien folgen. Außerdem motivieren 

mich die Zusammenarbeit mit UNICEF und die 

Reaktionen, die ich dadurch weltweit erhalte. Am 

wichtigsten sind jedoch meine Freunde, denn Erfolge, 

die ich mit guten Freunden teilen kann, sind 

doppelt so schön. 

Wie kam es zu der Entscheidung, dieses Buch zu 

schreiben? 

Gab es etwas, das Sie früher (und heute) wütend 

gemacht hat? 

Viele Dinge machen mich wütend, allen voran die 

vielen Ungerechtigkeiten und Ungleichbehandlungen 

aus völlig absurden Gründen: Es gibt kein 

Naturgesetz, das Gebäude immer Treppenstufen 

haben müssen, Frauen schlechter bezahlt werden 

und Menschen mit bestimmten Vornamen keine 

Chance bei der Wohnungssuche haben. Ich übe 

mich allerdings jeden Tag darin, meine Wut in eine 

positive Kraft zu verwandeln, denn ich habe die 

Vision einer Welt, in der Merkmale, die uns unterscheiden, 

nicht zur Unterscheidung führen. 

Ich möchte mit diesem Buch all denjenigen Mut 

machen, die ähnliche Erfahrungen mit Selbstablehnung 

oder der Ablehnung aufgrund von bestimmten 

Diversity-Merkmalen gemacht haben. Das Buch 

ist eine ganz persönliche Sammlung der Methoden 

und Tricks, die mir geholfen haben. Die Entscheidung 

dazu kam aus dem Gedanken, dass ich mit 

meinen Merkmalen und dem, was ich daraus gelernt 

habe, andere unterstützen kann. 

Danke Ihnen ganz herzlich und weiterhin viel 

Power und Erfolg!

40 

Buchtipps 

„Viel zu viel und doch zu wenig“ 

– auch eine Fundgrube für Eltern 

Dr. med. Ulrich Fegeler, Kinder- und Jugendarzt 

„Die medizinische Bedarfslage und das, was ärztlich 

getan wird, klaffen eklatant auseinander“. Das 

betrifft gerade auch die Kinder- und Jugendmedizin. 

Für Heidemarie Marona, die seit mehr als zwei 

Jahrzehnten die Arbeit des knw nachhaltig unterstützt, 

kommt das von Raimund Schmid, dem langjährigen 

Geschäftsführer des knw, herausgegebene 

Buch „Viel zu viel und doch zu wenig – Über- und 

Unterversorgung in der Medizin“ deshalb genau zur 

richtigen Zeit. Sowohl Fachleute, als die Experten in 

eigener Sache, die Patienten und ihre Angehörigen, 

sollten diese Lektüre nicht versäumen, empfiehlt 

sie: „Nur so kann man gemeinsam etwas ändern. 

Und es muss sich was ändern!“ 

Die 340 Seiten umfassende neue Publikation belegt, 

dass unser Gesundheitssystem trotz aller Vorzüge 

im Vergleich mit anderen Ländern nur scheinbar 

eine optimale Versorgung bietet. Vielfach werden 

große und kleine Patienten mit Unter- wie auch mit 

Überversorgung konfrontiert und damit nur suboptimal 

versorgt. Beispiele hierfür gibt es im neuen 

Buch insbesondere aus der Kinder- und Jugendmedizin 

zur Genüge. Einige Beispiele der insgesamt 19 

insbesondere auch für Eltern interessanten Themenkomplexe 

sind: 

• Unterversorgung in Kinderkliniken 

• Wie chronisch kranke Kinder unter 

mangelhaften Strukturen und Ressourcen leiden 

• Eltern chronisch kranker Kinder: Zu viele Versorgungsdefizite 

zu Lasten der Lebensqualität 

• Geregelte Transition mit Fallmanagement: 

Was wir vom Berliner Transitions-Programm 

lernen können 

• Komplexe Erkrankungen bei Kindern: 

Warum Behandlungen oft viel zu kurz greifen 

• Zu wenig politische Kindermedizin: Wo bleibt 

die child advocacy und wo bleiben die Kinderrechte 

zum Beispiel für Kinder aus armen und 

bildungsfernen Familien? 

Doch nicht nur inhaltlich ist der Lesestoff vielversprechend, 

auch formal werden die Leser:innen 

gut durch jeden Text geführt. Die Kapitel beginnen 

stets mit einem Fallbeispiel aus dem pädiatrischen 

Alltag, mit dem sie schon sehr bewegt oder gar 

aufgerüttelt werden. Es folgt eine Analyse des jeweiligen 

Themas („Wo ist das Problem?“) und Vorschläge 

zu einer möglichen Lösung („Was muss sich 

ändern?“). Dabei werden häufig auch vorbildhafte 

Modellansätze dargestellt, wie es besser gehen 

könnte. Am Ende des Kapitels schließt sich jeweils 

der Bogen, indem auf die anfangs aufgezeigten Fallbeispiele 

Bezug genommen und aufgezeigt wird, 

wie eine bessere Versorgung möglich wäre („So 

hätte es laufen müssen“). 

Dabei wird kaum ein Bereich, in dem es besonders 

brennt, ausgespart. Zum Komplex krankheitsspezifische 

(Unter-)Fehlversorgung seien hier nur 

beispielhaft die Fehlbehandlungen beim Diabetes 

mellitus Typ 1 im Krankenhaus aufgrund des DRG- 

Systems, die unzureichend abgedeckte Jungenmedizin 

und die zu geringe Aufmerksamkeit der 

Versorgung von Kindern psychisch kranker Eltern 

genannt. 

Alle Beiträge des Buches sind mit ungeheurem Detail-, 

Zahlen- und Faktenreichtum ausgestattet. Eine 

wahre Fundgrube insbesondere auch für Eltern mit 

Kindern mit besonderem Versorgungsbedarf, die

Buchtipps 

41 

tagtäglich nach einer optimierten Versorgung für 

ihr Kind streben, dabei häufig aber vor vielen Barrieren 

stehen. Diese zu kennen und zu überwinden, 

dafür liefert das Buch viel Hintergrundwissen. 

Man merkt Raimund Schmid seine jahrzehntelange 

Erfahrung als medienerfahrener Geschäftsführer 

des knw (bis 2019) an, wie er die Inhalte 

durch seine sanfte, aber nachhaltige thematische 

Führung geprägt hat. Dieses Buch sollte von allen 

engagierten Ärzt:innen, aber auch von Gesundheitspolitiker:innen, 

Medizinjournalist:innen und 

von allen im Gesund heitswesen engagierten 

Repräsentant:innen aus der (Eltern)-Selbsthilfe 

nicht nur gelesen, sondern als Aufrüttelung und zugleich 

als Ansporn verstanden werden. 

Konkrete und praktisch wie politisch gut umsetzbare 

Vorschläge hierfür werden in Hülle und Fülle 

geboten. 

Raimund Schmid: Viel zu viel und doch zu wenig, 

Elsevier-GmbH Deutschland, 2021 

ISBN 978-3-437-24061-4; Preis: 24 € 

„Siggi und Vikki und der Regenbogen“ 

Anja und Dr. med. Richard Haaser 

Ein Buch über Freundschaft. Und Abenteuer. 

Diese Geschichte entstand während eines Projektes 

des Vereins „Auch Du Hast Stärken e.V.“ für 

Familien mit verhaltensauffälligen Kindern. 

Jeweils eine Woche lebten 15 Kinder und Jugendliche 

mit Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts- 

Störung (ADHS) oder anderem problematischem 

Sozialverhalten zusammen auf der Edelweißhütte 

in der fränkischen Alb. 

Dabei durften diese „Jägerkinder“ nicht nur die 

Schwächen, sondern auch die Stärken der Gruppe 

intensiv miterleben. Viele von ihnen konnten zum 

ersten Mal gemeinsam mit anderen Kindern positive 

Erfahrungen sammeln und Freundschaften 

schließen. Das Buch soll Kinder dazu ermutigen, 

sich auf andere einzulassen und durch gemeinsame 

„Abenteuer“ neue Freunde zu finden. 

eupaed verlag 2008; Hardcover 300x210 mm; 96 

Seiten ganzseitig illustriert; Preis: 18,- € (+ 2,50 € 

Versand); Ab 6 J.; Direktbestellung unter 

https://eupaed.de/Content/Verlag 

Buchcover - Siggi und Vikki und der Regenbogen

42 

Für unsere „very special children“: Unsere Kinderseiten 

Für unsere „very special 

children“: Unsere Kinderseiten 

Liebe Kinder, liebe VIPs des Kindernetzwerk, 

Ihr alle seid „very special“ – jede und jeder einzelne – und deshalb soll es natürlich auch für 

unsere jüngeren Leser:innen etwas geben. Erst mal eine Info für Euch und Eure Eltern: 

Neue App vom Kindernetzwerk: 

Ausmalbilder für alle 

Mit unserer kostenfreien Ausmal-App „Malbuch 

für Kinder Inklusion“ könnt ihr den Alltag bunter 

gestalten und dabei erleben wie Vielfalt bereichert. 

Die App hat 30 Malvorlagen für Euch, die unterschiedliche 

Aktivitäten wie Rollstuhlsport, Kinder 

bei Musik, beim Sport, mit Freunden und Familie 

zeigen. 

Mit und ohne Beeinträchtigungen 

Das Leben ist mehr als nur rosa und glitzer: Mit unserer 

Farbpalette von 54 Farben und 19 kreativen 

Füllfarben gelingt das Ausmalen spielend. Die fertigen 

Bilder können gleich über das Smartphone verschickt 

werden – die Oma und der Opa freuen sich. 

Ihr könnt die Ausmalbilder aber auch auf unserer 

Webseite als Vorlage herunterladen. 

Unsere Ausmal-App 

Wer macht mit? 

Malwettbewerb Besondere Superhelden 

Für unser inklusives digitales Ausmalbuch suchen 

wir noch weitere Superhelden: Das Einhorn mit 

dem Knick im Horn? Die Forscherin mit Hörgerät? 

Der beatmungspflichtige Musiker? Eurer Fantasie 

sind keine Grenzen gesetzt. Bitte schickt Eure 

Bilder bis zum 31.01.2022 per pdf- oder jpg-Datei 

an info@kindernetzwerk.de 

Das tollste Motiv erhält einen kleinen Preis und 

wird als neue Vorlage in unsere App aufgenommen.


43 

Viel Spaß beim Ausmalen und Gewinnen!

44 


Eine Geschichte 

nur für Euch 

Unsere Vorsitzende Annette Mund hat für Euch eine Geschichte über die Giraffe Giola 

geschrieben und diese Zeichnungen für Euch gemalt. 

Die Giraffe Giola 

Vor langer Zeit lebte in einem großen Urwald eine 

kleine Giraffe. Sie war eine richtige Schönheit, so 

hellbraun mit ihren Punkten. Und freundlich war 

sie auch. So freundlich, dass die anderen Tiere im 

Wald sie sehr mochten und sich immer wieder Tierjungen 

in sie verliebten. 

Nun müsst Ihr wissen, dass die Giraffen damals 

ganz anders als heute aussahen. Sie hatten zwar einen 

ähnlichen Körper, aber sie hatten einen kurzen 

Hals und ziemlich kurze Beine. Dafür waren sie eher 

dick. Auch der Kopf war ungefähr so wie bei den 

heutigen Giraffen, aber er wirkte anders, so direkt 

am Körper. 

Nun, Giola wusste nichts von den heutigen Giraffen. 

Für sie war klar, dass Giraffen aussehen wie sie, nur 

nicht so hübsch vielleicht. Denn Giola wusste wohl, 

dass sie eine reizende Schönheit war. Und weil sie 

das wusste und sich schon so viele verschiedene 

Tierjungen in sie verliebt hatten, konnte sie sich 

doch nie für einen entscheiden. Deshalb war sie 

manchmal sehr traurig. Sie hatte große Angst, ihr 

Leben lang allein bleiben zu müssen. 

Eines Tages kam ein Elefant in den Urwald. Er war 

im richtigen Alter, um eine Familie zu gründen, und 

er suchte eine Frau. Er war wunderschön, fand Giola, 

aber er war leider viel, viel größer als sie. Er hatte 

nicht die gewöhnliche graue Haut der Elefanten, 

sondern seine Haut war bräunlich, sie schimmerte 

sogar etwas golden. Er hatte wunderschön gebogene, 

blitzweiße Stoßzähne und elegante Ohren, die 

sich wie Palmwedel bewegten. Das Schönste aber 

waren seine Augen. Sie blickten stolz in die Welt 

und schienen neugierig alles erkunden zu wollen. 

Sie waren haselnussbraun und sahen irgendwie 

so aus, als ob der Elefant immer heimlich über irgendetwas 

lachen würde. Jedenfalls meinte Giola 

das. Sie fand ihn überwältigend. In ihren Augen 

war er das schönste Tier, das sie jemals gesehen 

hatte. Und klug war er wohl auch, denn sie hatte


45 

öfters seinen Erzählungen gelauscht und die waren 

immer sehr klug gewesen. Wahrscheinlich war er 

sogar ganz schrecklich klug. Kurz gesagt war er für 

Giola der ideale Mann. Sie hatte sich bis über beide 

Ohren in ihn verliebt. 

Der Elefant hatte auch Gefallen an Giola gefunden, 

nur störte ihn, dass sie so klein war. Sie reichte ihm 

gerade bis zum Bauch, und er würde ja noch wachsen. 

Natürlich würde Giola auch noch größer werden, 

aber nicht mehr so viel. Giraffen wurden eben 

nicht sehr groß, das wusste ja nun jeder. Und wie 

sähe das denn dann aus? Ein Riese als Mann mit einer 

kümmerlich kleinen Frau? Nein, das wollte Ben, 

so hieß der Elefant, nun wirklich nicht. Also begann 

er, an Giola herumzumeckern. 

„Iss nicht so viel, sonst wirst Du zu dick. Wie sieht 

denn das aus, so klein und so dick? Iss mehr Vitamine, 

dann wächst Du vielleicht noch. Streng Dich 

doch ein bisschen an. Wenn Du mit mir zusammenbleiben 

willst, musst Du wachsen. So geht das nicht 

weiter.“ 

Und wenn Giola dann kleinlaut fragte: „Aber wie 

soll ich denn wachsen? Man kann doch nicht auf 

Befehl größer werden, wie soll das denn gehen?“, 

dann runzelte Ben nur die Augenbrauen und sagte 

streng: “Wenn man will, dann geht alles!“ Und 

da Giola so schrecklich in Ben verliebt war und 

alles tun wollte, um ihm zu gefallen, versuchte 

sie, es ihm recht zu machen. Sie begleitete ihn auf 

seinen Streifzügen durch den Wald, und immer, 

wenn sich Ben etwas mit seinem Rüssel von oben 

im Baum holte, reckte und streckte Giola ihren 

Hals. Immer wieder versuchte sie, an die oberen 

Blätter und Früchte zu kommen., obwohl das für 

sie wirklich sehr schwer war. Aber sie gab nicht 

auf und eines Tages hatte sie tatsächlich das Gefühl, 

dass ihr Hals länger geworden sei. Sie streckte 

ihn weiter – und siehe da – er wuchs weiter. 

Zentimeter um Zentimeter schob es ihren Kopf 

nach oben. Es sah aus, als ob man eine Antenne 

ausziehen würde. 

Giola war ganz aus dem Häuschen. „Ben“, rief sie, 

„Ben, schau doch nur her, mein Hals!“ 

„Was ist mit Deinem Hals?“, brummte Ben. „Schrei 

doch nicht so“. 

„Aber sieh doch“, rief Giola ganz aufgeregt, „er 

wächst und wächst.“ Ben traute seinen Augen 

kaum. Es war unglaublich, aber Giolas Hals wuchs 

wirklich. Immer länger wurde er, immer schöner. 

Die braunen Flecken verteilten sich gleichmäßig, 

und Giolas Kopf kam Bens Kopf immer näher. 

„Das ist ja wunderbar!“ Ben war ganz begeistert. 

„Siehst Du, ich habe Dir doch immer gesagt, dass 

man alles kann, wenn man es nur will. Aber – was 

ist denn jetzt los?“ Erschrocken schaute er auf Giola. 

Die war nämlich umgekippt. Ganz plötzlich 

lag sie auf dem Boden und versuchte verzweifelt, 

wieder aufzustehen. Aber es gelang ihr nicht. Immer 

wieder kippte sie um, das Gleichgewicht war 

gestört, der lange Hals war für den kleinen Körper 

zu schwer geworden, die kurzen dicken Beinchen 

schafften es einfach nicht, das neue Gewicht zu tragen. 

„Oh je, oh je, was mache ich denn jetzt, oh je, oh 

je?“ Giola begann zu weinen. Wie gemein das war! 

Erst bemühte sie sich wochenlang, größer zu werden, 

und kaum war ihr Hals lang genug, konnte sie 

nicht mehr stehen. Wieder begann sie zu weinen. 

Ben wusste nicht so richtig, was nun zu tun sei. Er 

lief hin und her und blies die ganze Zeit ganz aufgeregt 

durch seinen Rüssel. Ab und zu trompetete er 

kurz. Das war aber auch was. Und das konnte auch 

noch Ärger geben. Immerhin hatte Giola nur wegen 

ihm so einen schrecklich langen Hals bekommen. 

Was sollte er denn jetzt nur machen? Es war ja geradezu 

peinlich. Auf jeden Fall musste jetzt ein Arzt 

geholt werden oder jemand, der ihnen einen wirklich 

guten Rat geben konnte.

46 


„Giola, wein doch nicht. Ich laufe schnell und hole 

Henra, die Schlange. Die ist doch immer so klug. Die 

weiß bestimmt, was jetzt zu tun ist.“ Er streichelte 

noch kurz mit seinem Rüssel über Giolas Gesicht 

und rannte dann, so schnell er konnte, in den Wald, 

um Henra zu suchen. 

Giola konnte derweil nichts anderes tun, als abzuwarten. 

Es war furchtbar. Wahrscheinlich geschah 

ihr das ganz recht. Immer war sie mit ihrem Äußeren 

zufrieden gewesen, immer hatte sie von sich 

gedacht, dass sie hübsch sei. Aber als Ben kam, war 

sie unzufrieden mit sich geworden. Sie hatte sich 

nur noch durch seine Augen gesehen. Was war das 

doch nur für ein Blödsinn! Er hätte sie doch so lieben 

müssen, wie sie war. Aber natürlich, es war ja nicht 

seine Schuld. Sie hätte eben ein stärkeres Selbstbewusstsein 

haben müssen. Sie hätte ihm erklären 

müssen: „Hör zu, lieber Ben, ich bin, wie ich bin. 

Daran kann man nichts ändern. Ich habe Dich sehr 

gern und wenn Du mich auch gernhast, dann musst 

Du eben auch meine kleinen dicken Beine und meinen 

Hals gernhaben. Basta!“ Aber stattdessen – na 

ja. Was konnte sie jetzt noch tun? Den Hals wieder 

kürzer machen? Wahrscheinlich war das nicht möglich. 

Hoffentlich musste sie nicht für den Rest ihres 

Lebens so liegen bleiben! Aus wäre es mit den gemütlichen 

Spaziergängen im Wald, vorbei wäre das 

Springen und Versteckspiel mit den anderen Tieren 

im Wald. Es wäre so schrecklich! Giola fing wieder 

an zu weinen. 

So fanden Sie Ben und Henra vor. Die Schlange hatte 

sich sofort bereiterklärt mitzukommen, aber sie 

war ja so schrecklich langsam. Also hatte Ben sie 

irgendwann einfach auf seinen Rücken genommen,


47 

und Henra hatte sich dreimal um seinen Hals geschlungen, 

um bei dem wilden Galopp nicht runterzufallen. 

Angenehm war Ben die ganze Sache nicht, 

aber er beeilte sich so, dass er seine Angst vor der 

Schlange völlig vergaß. 

Als sie ankamen, schaute sich Henra die arme Giola 

von allen Seiten an. Kurz ließ sie sich erzählen, 

wie alles gekommen war, und dann zog sie sich auf 

einen Ast zurück. Sie musste nachdenken und niemand 

durfte sie stören. Nach einer halben Stunde 

richtete sie sich wieder auf. 

„Ich hab’s! Es ist die einzige Lösung. Es wird nicht 

einfach werden, aber anders wird es nicht gehen!“ 

„Ja was, wie? Nun sag doch schon!“ Giola war ganz 

aufgeregt. 

„Nun, Deine Beine müssen auch länger werden. 

Du musst sie genauso strecken und recken, wie Du 

das mit Deinem Hals gemacht hast. Nur wenn auch 

sie lang sind, wirst Du wieder gehen können, denn 

dann kannst Du Dein Gleichgewicht wieder halten.“ 

Henra schaukelte sich ein wenig und schaute die 

beiden erwartungsvoll an. 

„Aber wie soll sie das denn machen?“ fragte Ben. Er 

war erstaunt, dass Henra einen solchen Vorschlag 

machte. Wie um alles in der Welt sollte Giola längere 

Beine bekommen? 

„Tja, das weiß ich auch nicht so genau, aber sie 

hat es ja auch geschafft, einen längeren Hals zu 

bekommen. Und das war so eigentlich auch nicht 

vorgesehen. Was auch immer sie dazu getan hat, 

sie muss das Gleiche nun mit den Beinen machen. 

Viel Gymnastik, immer wieder Übungen und so oft 

wie möglich versuchen, aufzustehen. Das wird die 

Beine kräftigen!“ 

Giola schaute Ben kläglich an. Das würde ja furchtbar 

werden, aber was sollte sie anderes tun? Henra 

hatte offensichtlich recht, wie eigentlich immer. 

„Also ich muss auch jetzt mal gehen. Und Giola, 

Kopf hoch, Du wirst es schon schaffen!“ Und damit 

schlängelte sich Henra ihrer Wege. 

Für Giola begann eine harte Zeit. So oft sie konnte, 

versuchte sie aufzustehen. Anfangs fiel sie sofort 

immer wieder hin, aber durch die Übungen, die 

sie jeden Tag machte, wurden die Muskeln in ihren 

Beinen immer stärker. Sie nahm an Gewicht ab, das 

Fett schmolz und übrig blieben nur dünne, muskelbepackte 

Beine. Und dann, eines Tages, begannen 

sich die Beine zu strecken. Es war ein herrliches Gefühl. 

Es wurde immer besser mit dem Aufstehen, 

und manchmal schaffte Giola es sogar schon, ein 

paar Schritte zu gehen. 

Eines Tages war es schließlich so weit. Woher Giola 

es wusste, konnte sie nicht sagen, aber sie wusste, 

dass sie nun vollkommen war. Die Beine hatten die 

richtige Länge zum Hals, der Körper war im perfekten 

Gleichgewicht. Nun richtete sich Giola auf. Sie 

wurde größer und größer und als sie ganz stand, war 

sie das größte und gleichzeitig das schönste Tier im 

gesamten Wald. Froh und glücklich schaute sie sich 

um. Sie konnte über die meisten Bäume hinwegsehen 

und zu den weit entfernten Bergen schauen. 

Und dann sah sie Ben. Klein und unbedeutend sah 

sie ihn neben sich stehen. Er sagte gar nichts, war 

völlig überwältigt. Da stand sie nun, seine Giola. 

Sie war so schön, so herrlich und so fürchterlich 

groß. Nun hätte sie das Recht, an ihm herumzumeckern, 

denn jetzt war er der Kleine, der nicht an 

sie heranreichte. Aber, und das war das Traurigste 

überhaupt, sie schien gar kein Interesse daran zu 

haben. Ja, sie hatte überhaupt kein Interesse – weder 

an einer Meckerei, noch an ihm. Er war für sie 

gar nicht mehr interessant. Sie lebte jetzt in einer 

anderen Welt. Es war nur noch wichtig, was sich in 

ihrer neuen Kopfhöhe ereignete. Sie würden kein 

Liebespaar mehr sein können, das wusste er, aber – 

und das war ein wunderbares Gefühl – er würde sie 

immer gernhaben, denn sie war das schönste Tier 

im ganzen Wald.

48 

Unsere Glosse „zu guter letzt“ 

Rache(n)abstrich 

Dr. med. Richard Haaser 

Besonders zur Erkältungszeit 

ist es keine Seltenheit, 

dass ein Kind arg schnieft und hustet 

und niesend durch die Gegend prustet. 

Ist es recht matt, dann auch noch fiebrig 

und vom Fiebersaft nichts übrig, 

sind Eltern oft schon überfordert: 

Es wird ein Arzttermin geordert. 

Der braucht nicht lange visitieren: 

„Das sind einfach Erkältungsviren. 

Da werden Hausmittelchen genügen, 

um diese Krankheit zu besiegen.“ 

Doch steht Halsweh im Vordergrund, 

sähe er dem Kind gern in den Mund. 

Sind es vielleicht Corona-Viren, 

die im Rachenraum campieren? 

Es hieße von dem roten Rachen 

einen Keimabstrich zu machen. 

Das ist an sich gar kein Problem, 

im Gegenteil: So wird bequem 

per Schnelltest diagnostiziert, 

sofern das Kind kooperiert. 

Wenn es sich dagegen weigert 

und sein Geschrei sich stetig steigert, 

womit es für den Keim beweist, 

dass er zu Recht „Erreger“ heißt, 

dann muss man sich dem Schicksal beugen, 

es lassen – oder überzeugen. 

Man darf nicht stammeln oder zaudern, 

besser ist´s, einfach zu plaudern: 

„Es ist nicht schlimm, weil´s gar nicht schmerzt“, 

der Kinderarzt scheinheilig scherzt. - 

„Dass es nicht weh tut, zeig´ es mir 

und mach´ es doch mal vor bei dir.“ - 

„Kein Problem, ich werd´s probieren 

und von dem Abstrich gar nichts spüren.“ 

Schiebt sich das Stäbchen in den Rachen 

und tut, als würd´ er dabei lachen. 

Doch als das Zäpfchen er erreicht, 

sieht man, wie plötzlich er erbleicht 

und heftig würgt, nach Atem ringt, 

zum Waschbecken hinüber springt 

und unter Tränen lauthals speibt. 

Womit uns die Erkenntnis bleibt, 

dass es beim Abstrich aus dem Rachen 

sich rächt, dem Kind ´was vorzumachen. 

Umfrage: 

Was können wir besser 

machen im knw journal? 

https://www.surveylegend.com/survey/-MpGXVr4Axq9BtWtAUlC

Impressum 

Kindernetzwerk e.V. 

Am Glockenturm 6, 63814 Mainaschaff 

Telefon 06021-454400, Telefax 06021-12446 

Hauptstadtbüro: 

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info@kindernetzwerk.de | www.kindernetzwerk.de 

Geschäftsführerinnen: 

Dr. med. Henriette Högl, Kathrin Jackel-Neusser 

Herausgeber: Kindernetzwerk e.V. 

Redaktionelle Leitung: Kathrin Jackel-Neusser 

Redaktionsteam: Dr. Annette Mund, 

Dr. med. Richard Haaser, Elfriede Zoller 

Gestaltung: design|BÜROSTICH, Potsdam 

Titelfoto: Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e. V. 

Fotonachweis iStockphoto: Umschlag innen, DenKuvaiev | Seite 08, DenKuvaiev, 

Jordi Mora, DenKuvaiev | Seite 19 + 23, Terriana | Seite 26, Catur Nurhadi | 

Seite 33, kevajefimija, Irina_Geo | Seite 37, herraez | Seite 39, Tetiana Lazunova 

Spendenkonto: 

DE02 7955 0000 0000 9242 90, Sparkasse 

Aschaffenburg BIC: BYLADEM1ASA 

Förderer dieser Ausgabe: 

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