van je Leven
kracht31-november-2015
kracht31-november-2015
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Een magazine over kanker<br />
Kracht is het gratis kwartaalblad <strong>van</strong> KWF Kankerbestrijding<br />
THema jong<br />
aya-PoLi<br />
Integrale zorg<br />
voor jongvolwassen<br />
kankerpatiënten<br />
maRiken (36):<br />
“Ik wil dat mensen het<br />
nare niet wegwuiven,<br />
maar dat ze naast<br />
me komen staan”<br />
onDeRzoek<br />
Vaccineren<br />
tegen huidkanker<br />
vijf ex-patiënten aan het woord<br />
ziek zijn<br />
in De bLoei<br />
<strong>van</strong> <strong>je</strong> <strong>Leven</strong><br />
Carlijn (19): “Het voelt alsof ik<br />
een tweede kans heb gekregen”<br />
November 2015, 8e jaargang, uitgave 31
2 Interview - tekst renske prevo fotografie elsbeth struijk <strong>van</strong> bergen<br />
3<br />
In de<br />
wacht<br />
Locatie: Alexander Monro<br />
Borstkankerziekenhuis<br />
Tijd: 15:40 uur<br />
Plaats: Bilthoven<br />
“Door alle<br />
aandacht leek<br />
de borstkanker<br />
opeens lichter”<br />
Sylvia (47): “Vandaag is het feest,<br />
want dit is mijn allerlaatste behandeling.<br />
Na twintig chemokuren, tientallen prikken,<br />
twee operaties, is het voorbij. Vanmorgen,<br />
voor mijn laatste prik, heb ik taart gegeten<br />
met mijn zoon en schoondochter in Amersfoort.<br />
Aan de oncologen, verpleegkundigen<br />
en ont<strong>van</strong>gstdames hier heb ik potten<br />
snoep uitgedeeld. De behandelingen ga ik<br />
niet missen, maar de lieve mensen hier wel.<br />
Wat ben ik blij dat ik vorig jaar ben overgestapt<br />
<strong>van</strong> het streekziekenhuis naar hier.<br />
Een persoonlijk benadering vind ik erg belangrijk,<br />
daar was in het vorige ziekenhuis<br />
geen tijd voor. Hier is het zo anders. Toen ik<br />
voor het eerst binnenkwam, dacht ik dat ik<br />
in een beautysalon terecht was gekomen.<br />
Zo mooi en ruimtelijk zag het eruit, dat kon<br />
toch geen ziekenhuis zijn? Er is hier echte<br />
aandacht: de ont<strong>van</strong>gstdame <strong>van</strong>gt me op,<br />
ik kan lekker liggen in de loungestoel, artsen<br />
begroeten me bij naam en ik kan altijd alles<br />
vragen. Mijn behandeltra<strong>je</strong>ct is hetzelfde,<br />
maar door alle persoonlijke aandacht leek<br />
borstkanker opeens een stuk lichter. Eigenlijk<br />
ga ik hier altijd sterker <strong>van</strong>daan dan dat<br />
ik aankom. Ook heb ik veel steun <strong>van</strong> andere<br />
vrouwen gekregen. Omdat hier alleen<br />
borstkankerpatiënten komen, zitten we<br />
allemaal in hetzelfde schuit<strong>je</strong>. In de chemokamer<br />
heb ik vaak bijzondere gesprekken<br />
gevoerd met heel krachtige vrouwen.<br />
En nu? Hopelijk kan ik mijn normale leven<br />
weer oppakken. Door al die troep, die – daar<br />
ga ik <strong>van</strong>uit – mijn leven heeft gered, staat<br />
mijn leven al anderhalf jaar stil. Te moe om<br />
maar iets te doen. Vroeger liep ik iedere<br />
zaterdag een halve marathon, nu was een<br />
rond<strong>je</strong> <strong>van</strong> mijn bed naar de tafel soms al te<br />
veel. Eerst maar naar huis om alles te laten<br />
bezinken. Het is nog heel onwerkelijk dat<br />
het voorbij is.”1<br />
i<br />
alexandermonro.nl, kanker.nl/borstkanker<br />
kracht 31
4 Welkom<br />
Interview - tekst esther smid fotografie els zweerink<br />
5<br />
Jong en kanker<br />
Het overgrote deel <strong>van</strong> de mensen die kanker<br />
krijgt, is vijftig jaar of ouder. Bij iedereen,<br />
jong of oud, brengt deze diagnose een<br />
schok teweeg. Voor jonge mensen is de<br />
boodschap ‘kanker’ een enorm contrast;<br />
vol energie en plannen voor de toekomst<br />
zijn ze hun leven aan het opbouwen. Ze<br />
zijn nog met school bezig of bouwen aan<br />
een carrière, denken na over kinderen of hebben al een paar<br />
kleint<strong>je</strong>s rondrennen thuis. Van de ene op de andere dag zijn<br />
ze niet meer bezig met het invullen <strong>van</strong> de toekomst, maar<br />
met het veilig stellen er<strong>van</strong>. Ziek zijn in de bloei <strong>van</strong> <strong>je</strong> leven,<br />
hoe ga <strong>je</strong> daarmee om?<br />
Dit nummer <strong>van</strong> Kracht staat in het teken <strong>van</strong> deze jonge<br />
mensen. We portretteerden vijf ex-kankerpatiënten die<br />
vertellen wat voor invloed de ziekte had op de loop <strong>van</strong> hun<br />
leven. In het grote interview vertelt Mariken Hoving over<br />
leven met kanker, over niet meer beter worden, over haar<br />
driejarige dochtert<strong>je</strong>. Omdat ze merkte dat veel mensen in<br />
haar omgeving het moeilijk vinden om dichtbij te blijven in<br />
zo’n situatie, schreef ze een boek<strong>je</strong> over haar ziekteproces.<br />
Ze wilde het echte verhaal vertellen, hoe rauw het is om niet<br />
de toekomst te mogen krijgen die ze voor ogen had. Zo wil<br />
ze lezers inspireren aan kankerpatiënten te blijven vragen<br />
hoe het met ze gaat, ook als het antwoord niet leuk is.<br />
Bij Kracht hebben we het altijd belangrijk gevonden om<br />
echte verhalen te vertellen. Om de kracht en de inzichten<br />
te laten zien, maar ook de twijfels en de angst. Overlevenden<br />
aan het woord te laten, maar ook overledenen, via een<br />
naaste. Af en toe vragen we ons af: schrikken zulke heftige<br />
verhalen niet teveel af? Wil <strong>je</strong> over de dood lezen als <strong>je</strong> zelf<br />
nog zo hard bezig bent met (over)leven? Maar twijfel en<br />
angst, verlies en dood horen erbij. Door te laten zien hoe<br />
anderen daarmee omgaan, hopen we lezers juist kracht<br />
te geven.<br />
2<br />
5<br />
6<br />
7<br />
8<br />
10<br />
15<br />
16<br />
18<br />
23<br />
24<br />
27<br />
28<br />
30<br />
32<br />
33<br />
34<br />
35<br />
inhoud<br />
De Wachtkamer<br />
Silvia in het Alexander Monro Borstkankerziekenhuis<br />
Gedreven<br />
Wim fietst het hele jaar door voor de Ride for the Roses<br />
Kracht ervaren<br />
Boeken, muziek, apps en films<br />
Lichaam & Geest<br />
De persoonlijkheid <strong>van</strong> Bram veranderde<br />
door een hersentumor<br />
De Behandeling<br />
Radiumtherapie kan prostaatkanker remmen, de<br />
kans op complicaties verlagen en de pijn verminderen<br />
Interview coververhaal<br />
Mariken is ongeneeslijk ziek. In deze fase <strong>van</strong><br />
haar leven wil ze niets meer verbloemen<br />
Uit de praktijk<br />
Column <strong>van</strong> verpleegkundige Hugo <strong>van</strong> der Wedden<br />
Rookvrij<br />
Elke dag steken zo’n honderd kinderen hun<br />
eerste sigaret op. Alle feiten en cijfers op een rij<br />
Beeldend coververhaal<br />
Kanker in de bloei <strong>van</strong> <strong>je</strong> leven. Vijf portretten<br />
<strong>van</strong> mensen die jong kanker overleefden<br />
Kracht Weten<br />
Cijfers, feiten en onderzoek<br />
AYA-poli coververhaal<br />
Integrale zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten<br />
Kracht Doen<br />
Lotgenoten, in actie, agenda<br />
De Onderzoeker coververhaal<br />
Vaccins kunnen het afweersysteem <strong>van</strong><br />
melanoompatiënten helpen bij het<br />
aanvallen <strong>van</strong> tumoren<br />
Over Elkaar<br />
Roy vertelde kinderboekenschrijver Edward<br />
<strong>van</strong> de Vendel over zijn strijd tegen kanker<br />
Kracht Voeding<br />
Vragen over voeding? Deskundigen Ellen Kampman,<br />
Sandra Bei<strong>je</strong>r en Merel <strong>van</strong> Veen beantwoorden ze<br />
Over de grens<br />
Een bijzondere actie uit het buitenland. Deze keer:<br />
model weer voor de camera na kaakreconstructie<br />
Dichtbij<br />
Suzanne over haar zus<strong>je</strong>: ‘Mijn hele leven knaagde<br />
het gevoel dat ik Judith ‘te leen’ had’<br />
Team KWF, service & colofon<br />
Een hardloopinitiatief voor beginnende<br />
en gevorderde hardlopers<br />
Reageren en volgen<br />
Reageren? redactie@kwf.nl o.v.v. kracht<br />
kwfkankerbestrijding<br />
@kwf_nl of via #krachtmag_kWf<br />
Gedreven<br />
kWf krijgt jaarlijks steun <strong>van</strong> zo’n 100.000 vrijwilligers.<br />
in gedreven het verhaal achter de vrijwilliger.<br />
“Het is echt<br />
bijzonder om<br />
met meer dan<br />
10.000 mensen<br />
voor KWF<br />
te fietsen”<br />
actie: 18e editie <strong>van</strong> Ride for the Roses, 2015<br />
Waar: Aalsmeer, Noord-Holland<br />
informatie: tinyurl.com/wim<strong>van</strong>eeden<br />
Wim (75): “Ik zit het hele jaar door op mijn<br />
racefiets: twee of drie dagen per week,<br />
minstens 120 kilometer per dag. Regen of<br />
wind, daar geef ik niet om. Vanuit mijn woonplaats<br />
Katwijk fiets ik bijvoorbeeld naar Rotterdam,<br />
Delft en Scheveningen. Onderweg stap ik bij bedrijven,<br />
restaurants en cafés binnen. Ik vertel de mensen over<br />
Ride for the Roses, waar ik elk jaar aan meedoe en laat<br />
ze vervolgens de website zien waar op staat wat ik bij<br />
elkaar heb gefietst. Ruim 9300 euro heb ik sinds 2011<br />
opgehaald met de Ride. Uiteindelijk vraag ik net<strong>je</strong>s of<br />
ze me willen sponsoren. Het is misschien brutaal om<br />
overal zomaar naar binnen te lopen, maar dat maakt<br />
me niets uit. Ik fiets voor KWF en dat is heel belangrijk.<br />
Mijn vrouw heeft kanker overleefd, maar veel anderen<br />
niet. Ik hoop dat er snel een medicijn wordt gevonden<br />
tegen deze vreselijke ziekte.<br />
Fietsen is mijn grote hobby; ik fiets al sinds 1959!<br />
Toen mijn vrouw 24 jaar geleden eierstokkanker<br />
kreeg, besloot ik mijn hobby in te zetten voor het<br />
goede doel. Het is echt bijzonder om met meer dan<br />
10.000 mensen voor KWF te fietsen. De sfeer is<br />
onbeschrijfelijk, er staan zoveel mensen langs de<br />
route! Dit jaar fietste ik met een fietshelm versierd<br />
met rode rozen en gipskruid. Ik had veel bekijks.<br />
Bij de finish krijgt iedere deelnemer een roos. Die geef<br />
ik altijd aan mijn vrouw. Het jaarspeld<strong>je</strong> houd ik zelf,<br />
dat is belangrijk voor me. Ik heb ze allemaal nog. Mijn<br />
grootste droom? Dat ik ooit genoeg sponsoren vind<br />
om mee te doen aan Alpe d’HuZes.”1<br />
Redactie kracht<br />
i<br />
ridefortheroses.nl<br />
kracht 31
6 Nieuws - productie merel remkes<br />
Vliegend bed<br />
De papa <strong>van</strong> Chrissie moet naar het<br />
ziekenhuis. Ze maakt zich zorgen, ze<br />
weet niet eens wat een ziekenhuis is.<br />
Als Chrissie slaapt, komen spullet<strong>je</strong>s<br />
uit haar dokterskoffer tot leven. Deze<br />
twee boek<strong>je</strong>s (een papa en een mamavariant)<br />
bieden ouders een basis om<br />
hun eigen verhaal te vertellen.<br />
Papa/Mama moet naar<br />
het ziekenhuis, Miriam<br />
Smit-Vuijk, € 19,90<br />
Chemopuur<br />
jurgen de Bei<strong>je</strong>r krijgt op 6-jarige<br />
leeftijd een zeer agressieve vorm <strong>van</strong><br />
prostaatkanker. Nu is hij 45, heeft een<br />
vriendin en twee kinderen. Hoe ga <strong>je</strong> om<br />
met levensbepalende veranderingen,<br />
vooroordelen en teleurstellingen?<br />
Chemopuur is een inspirerend verhaal<br />
over ziekte en verlies, maar bovenal over<br />
positiviteit en succes. Chemopuur,<br />
Jurgen de Bei<strong>je</strong>r, € 19,99<br />
Media<br />
op het gebied<br />
<strong>van</strong> kanker<br />
en gezondheid<br />
Kracht Ervaren<br />
Open & Bloot<br />
In navolging <strong>van</strong> De naakte waarheid,<br />
waarin dertig vrouwen die borstkanker<br />
hebben (gehad) werden geportretteerd<br />
en geïnterviewd, is er nu het<br />
boek Open & Bloot. In woord en beeld<br />
is het verhaal <strong>van</strong> dertig mannen<br />
opgetekend. Ze vertellen openhartig<br />
over hun ervaring met kanker.<br />
Open & Bloot,<br />
mannen & kanker,<br />
Marina Nieuwenhuijs, € 35<br />
Bold<br />
Carolien Sikkenk fotografeerde<br />
vrouwen die hun haar hebben verloren<br />
door chemotherapie of door de autoimmuunziekte<br />
alopecia. Sikkenk wil<br />
een ander beeld scheppen. Als het haar<br />
wegvalt wordt een andere schoonheid<br />
zichtbaar: mooie jukbeenderen,<br />
de vorm <strong>van</strong> de lippen, een blik<br />
in de ogen.<br />
Bold, Carolien Sikkenk, € 9,95<br />
Behoefte aan stilte<br />
In het eerste deel <strong>van</strong> De Gaande is<br />
de fictieve hoofdpersoon in de laatste<br />
fase <strong>van</strong> haar leven. Haar behoefte<br />
aan stilte verontrust haar omgeving.<br />
In het tweede deel weidt Prins,<br />
jarenlang geestelijk verzorger in<br />
ziekenhuizen, uit over haar ervaring met<br />
zwijgen over ziekte, lijden en sterven.<br />
De Gaande,<br />
Marijke Prins,<br />
€ 19,90<br />
Liefde en meer…<br />
jan Best de Vries zag in de wachtkamers<br />
waar hij zat veel verdrietige<br />
gezichten. Het bracht hem ertoe de<br />
novelle Liefde en meer… te schrijven.<br />
Met de verhaalt<strong>je</strong>s en gedichten wil hij<br />
lotgenoten de kracht geven iets moois<br />
te maken <strong>van</strong> de hun gegunde tijd.<br />
Liefde en meer…, Jan Best<br />
de Vries, gratis te bestellen<br />
via jgp.best@planet.nl<br />
Quote uit het boek Open en bloot:<br />
“Ik kon er geen traan om laten, want dat had toch<br />
geen zin. Dan ga <strong>je</strong> vechten tegen iets dat in kannen<br />
en kruiken is. Ik heb ook nooit gedacht: waarom ik?”<br />
videoclip<br />
stromae<br />
In de nieuwe single <strong>van</strong> de Belgische<br />
zanger Stromae staat het gevecht tegen<br />
kanker centraal. “<strong>je</strong> hebt mijn moeder al<br />
willen pakken, <strong>je</strong> bent begonnen met haar<br />
borsten. En dan de longen <strong>van</strong> mijn vader,<br />
weet <strong>je</strong> nog?”, klinkt het in Quand c’est?<br />
i tinyurl.com/clipStromae<br />
DvD<br />
keizer aller ziektes<br />
Lezerspodium<br />
Lezers <strong>van</strong> Kracht over hun zelfgeschreven<br />
boek of lied. Deze keer Jacqueline Legierse,<br />
die de dichtbundel Tenzij <strong>je</strong> bang bent<br />
schreef. “De periode dat ik kanker had, non-<br />
Hodgin, is onderdeel <strong>van</strong> mijn leven geworden.<br />
Natuurlijk was er pijn en angst, als alleenstaande<br />
moeder met twee puberkinderen was het hard<br />
knokken om de zaak bij elkaar te houden. Maar<br />
ik heb het ook als een heel bijzondere periode<br />
ervaren, die ik nooit had willen missen. Het<br />
heeft me laten zien wat echt belangrijk is, waar<br />
schoonheid en geluk zit. Ik heb zoveel steun <strong>van</strong><br />
vrienden ont<strong>van</strong>gen. Nu, 25 jaar later, draag ik<br />
dat nog altijd bij me. Toen ik met pensioen ging<br />
had ik de ruimte op een andere manier naar mijn<br />
ziekteperiode te kijken. Ik ben gedichten gaan<br />
schrijven. Veel mensen denken dat gedichten<br />
lezen moeilijk is, maar dat hoeft helemaal niet.<br />
Voor mij was het belangrijk mijn gedichten toegankelijk<br />
te maken. Op mijn dichtbundel Tenzij<br />
<strong>je</strong> bang bent heb ik zulke bijzondere reacties<br />
<strong>van</strong> lezers gekregen, ze herkennen de ervaring,<br />
vinden er steun en troost in. Gedichten schrijven<br />
en lezen kunnen een manier zijn om kanker een<br />
plaats te geven in <strong>je</strong> leven.”<br />
i<br />
Boeken<br />
Films<br />
Apps<br />
Tenzij <strong>je</strong> bang bent, €10. Bestellen via jacqueline zelf:<br />
ja.legierse@ziggo.nl. De opbrengst <strong>van</strong> het boek<br />
gaat volledig naar KWF.<br />
Winactie<br />
Kanker: keizer aller ziektes is de<br />
filmbewerking <strong>van</strong> het Pulitzerprijswinnende<br />
boek <strong>van</strong> Siddhartha Mukher<strong>je</strong>e.<br />
De zesdelige documentaireserie geeft<br />
een kijk<strong>je</strong> in de geschiedenis <strong>van</strong> kanker.<br />
Kracht geeft een aantal exemplaren <strong>van</strong><br />
de DVD box weg. Stuur een mailt<strong>je</strong> naar<br />
redactie@kwf.nl en maak kans!<br />
Website<br />
Hou me vast<br />
Speciaal voor ongeneeslijk zieke<br />
kinderen en hun gezin zijn ‘hou me<br />
vast’- en ‘vergeet me niet’-doos<strong>je</strong>s<br />
ontwikkeld. De doos<strong>je</strong>s zijn bedoeld om<br />
moed en energie te geven en te helpen<br />
mooie herinneringen te creëren.<br />
i houmevast.nl en vergeetmeniet.nl<br />
Interview - tekst brigit kooijman fotografie linelle deunk<br />
“Muziek heeft<br />
me op de been<br />
gehouden<br />
tijdens de<br />
moeilijkste<br />
momenten”<br />
Lichaam<br />
& geest<br />
Welke invloed heeft kanker op het leven?<br />
(Ex)patiënten vertellen.<br />
Bram (47): “Eind augustus 2008 kwam<br />
ik thuis te zitten met een burn-out. Ik was<br />
advocaat, had samen met twee collega’s een<br />
drukke praktijk in Heerlen. Mijn concentratie<br />
werd steeds slechter. Ik kwam na een<br />
werkdag amper de trap nog op. Tweeënhalve<br />
maand later bleek dat ik een hersentumor<br />
had, een germinoom in de pijnappelklier.<br />
Direct gevolg was de afsluiting <strong>van</strong> een kanaalt<strong>je</strong>,<br />
waardoor het hersenvocht zich ophoopte en ik langzaam<br />
een waterhoofd kreeg. Dáár kwamen mijn<br />
duizeligheid en extreme vermoeidheid <strong>van</strong>daan. Aan<br />
de buitenkant was niets te zien, behalve dat mijn<br />
ogen wat naar buiten stulpten. Dankzij een gaat<strong>je</strong> in<br />
de vierde hersenkamer is het waterhoofd verholpen,<br />
en ook de tumor is effectief bestreden. Een klein<br />
litteken bij de haargrens is de enige zichtbare schade.<br />
Maar mijn werk als advocaat zal ik nooit meer<br />
kunnen oppakken, daarvoor zijn mijn concentratie,<br />
geheugen en denkvermogen te veel aangetast. Vijf<br />
jaar lang hebben verdriet en frustratie daarover de<br />
boventoon gevoerd. En nog steeds droom ik over<br />
dingen die met mijn oude werk te maken hebben.<br />
Maar nu denk ik vooral: blij dat ik er nog ben.<br />
Muziek heeft me op de been gehouden tijdens de<br />
moeilijkste momenten. Vooral het nummer Beaten<br />
and Bruised (but not out) <strong>van</strong> de Britse rockband<br />
V0iD hielp me om te accepteren dat ik een ander<br />
leven had gekregen. ‘Je bent geslagen en gekneusd<br />
maar <strong>je</strong> bent er nog steeds!’ Ik werk nu als vrijwilliger<br />
met dementerenden. Die vrolijke gezichten te zien<br />
als ik samen met hen een pizza maak, doet mij<br />
meer dan wat ook.<br />
De tumor heeft iets beschadigd in mijn hersenen,<br />
met een angststoornis als gevolg. In het begin was<br />
ik zelfs bang voor kleine kinderen; als ik die op straat<br />
zag aankomen, stak ik gauw de weg over. Met medicijnen<br />
zijn de angsten nu enigszins onder controle, al<br />
heb ik nog altijd zware nachtmerries. Ook overdag<br />
voel ik me vaak onrustig. Zo kan ik niet goed naar<br />
sport kijken: het competitie-element werkt op mijn<br />
zenuwen. Mijn persoonlijkheid is veranderd door<br />
de tumor. Maar de goede eigenschappen hebben<br />
nu weer de overhand.”1<br />
i<br />
kanker.nl/hersentumoren<br />
7<br />
kracht 31
8 Wetenschap - tekst naomi querido illustratie eiko ojala 9<br />
Bestralen<br />
binnen in het bot<br />
Patiënten met prostaatkanker kunnen uitzaaiingen krijgen in<br />
hun botten. Deze uitzaaiingen kunnen leiden tot pijn, botbreuken of<br />
zelfs een dwarslaesie. Radiumtherapie remt de ziekte, verlaagt de<br />
kans op complicaties en kan de pijn verminderen.<br />
Wat: Palliatieve behandeling<br />
met het radioactieve radium-223<br />
Hoe: Het zeer lokaal bestralen<br />
<strong>van</strong> uitzaaiingen <strong>van</strong> prostaatkanker<br />
in of op de botten met in<strong>je</strong>cties met<br />
radioactieve stof<br />
Doel: Het verkleinen <strong>van</strong><br />
uitzaaiingen zodat ze minder snel<br />
leiden tot pijn of complicaties<br />
Waar: Inmiddels in 23 centra<br />
verspreid over Nederland en<br />
dat aantal groeit<br />
Resultaat: Gemiddeld langere<br />
overleving, een betere kwaliteit <strong>van</strong><br />
leven en weinig bijwerkingen<br />
Locaties:<br />
Radiumtherapie vindt op dit moment<br />
plaats op 23 plaatsen in Nederland,<br />
onder meer in het Antoni <strong>van</strong><br />
Leeuwenhoek, het St. Lucas Andreas<br />
en het VUmc in Amsterdam, het LUMC<br />
Leiden, het MUMC+ in Maastricht,<br />
het Atrium MC in Heerlen, het<br />
Catharina Ziekenhuis in Eindhoven,<br />
het Radboudumc in Nijmegen,<br />
het Deventer Ziekenhuis, het Isala<br />
Oncologie Centrum in Zwolle en het<br />
Martini Ziekenhuis in Groningen.<br />
Hoewel Jan (77) al sinds 1996<br />
prostaatkanker heeft, had hij nog<br />
nooit pijnklachten gehad. Dat<br />
veranderde plots in de zomer <strong>van</strong><br />
2014. Tijdens de driemaandelijkse<br />
controle kwam de oorzaak aan het<br />
licht: de tumor bleek uitgezaaid in<br />
zijn botten. “Toen de scan uitwees<br />
dat er botuitzaaiingen waren, ging ik door de grond<br />
<strong>van</strong> ellende”, vertelt hij. “Ik dacht: nu is het afgelopen.”<br />
Maar dat bleek niet het geval. Jan was een <strong>van</strong> de eerste<br />
patiënten in Nederland die in aanmerking kwam<br />
voor een palliatieve behandeling met de radioactieve<br />
stof radium-223. “Mijn oncoloog gaf me de tip om<br />
naar het Antoni <strong>van</strong> Leeuwenhoek in Amsterdam te<br />
gaan, een <strong>van</strong> de eerste ziekenhuizen in mijn regio<br />
waar ze net waren begonnen met het aanbieden <strong>van</strong><br />
radiumtherapie. De behandeling remt de uitzaaiingen<br />
in mijn botten en zorgt ervoor dat ik minder pijn<br />
heb bij lopen, zitten of liggen. En de bijwerkingen,<br />
zoals misselijkheid of moeheid, zouden erg meevallen.<br />
Ik had er nog nooit <strong>van</strong> gehoord, maar ik hoefde<br />
niet lang na te denken: daar wilde ik wel voor gaan!”<br />
Heel precies<br />
Er bestaan meer behandelingen met radioactieve<br />
stoffen die de pijn verminderen, maar radiumtherapie<br />
zorgt ook dat veel patiënten langer blijven<br />
leven, en met een goede kwaliteit <strong>van</strong> leven. Niet<br />
iedereen komt in aanmerking voor deze palliatieve<br />
behandeling, die onder de ‘dure geneesmiddelen’<br />
valt. “Radium werkt in de botten. Daarom heeft de<br />
behandeling alleen nut voor mannen met prostaatkanker<br />
die vooral uitzaaiingen hebben op of in hun<br />
botten, en bij wie de tumor niet meer gevoelig is<br />
voor hormoontherapie”, vertelt Wouter Vogel. Hij<br />
is nucleair geneeskundige en werkt bij het Antoni<br />
<strong>van</strong> Leeuwenhoek. “Radiumtherapie bestaat uit zes<br />
keer een maandelijkse in<strong>je</strong>ctie die de straling heel<br />
precies in de uitzaaiingen brengt. Gemiddeld zorgt de<br />
behandeling voor ruim drie maanden langer leven,<br />
met goede kwaliteit en vaak minder pijn. Patiënten<br />
hebben met deze behandeling vaak ook minder<br />
bijkomende specialistische behandelingen nodig,<br />
omdat er weinig bijwerkingen en complicaties <strong>van</strong><br />
de uitzaaiingen optreden. Denk bijvoorbeeld aan<br />
minder gebroken botten of een kleinere kans op een<br />
dwarslaesie door een gebroken rugwervel.”<br />
Ook al is radium een radioactieve stof, toch is de kans<br />
op bijwerkingen <strong>van</strong> de straling heel klein. Vogel:<br />
“Het bijzondere <strong>van</strong> radium is dat deze stof met een<br />
‘precisiebombardement’ alleen de uitzaaiingen in de<br />
botten <strong>van</strong> binnenuit bestraalt. Daardoor komt er<br />
bijna geen straling in gezond weefsel en is er geen<br />
gevaar <strong>van</strong> radioactieve straling voor de omgeving.<br />
Je kunt na een behandeling gewoon met <strong>je</strong> (klein)-<br />
kinderen spelen of onder de mensen zijn.”<br />
Geen pijn<br />
In het Antoni <strong>van</strong> Leeuwenhoek krijgen zo’n tien<br />
tot vijftien patiënten maandelijks een radiumin<strong>je</strong>ctie.<br />
Vogel: “De behandeling wordt nu ook in de rest <strong>van</strong><br />
Nederland snel opgepakt. Het is belangrijk dat<br />
deze aantoonbaar goede behandeling landelijk<br />
wordt aangeboden zonder een al te grote<br />
reisafstand voor de patiënt.”<br />
Jan heeft de behandeling inmiddels afgerond.<br />
“Een halfjaar lang ben ik één keer per maand naar<br />
het ziekenhuis geweest voor een in<strong>je</strong>ctie in mijn arm.<br />
Na een kwartiert<strong>je</strong> sta <strong>je</strong> weer buiten. Geen pijn,<br />
en ook naderhand had ik helemaal nergens last <strong>van</strong>.<br />
En de pijn die ik eerst had <strong>van</strong> de uitzaaiingen op mijn<br />
botten, heb ik nu niet meer. Dankzij die behandeling<br />
kan ik nog vrijwel alles doen. Tot voor kort was ik<br />
zelfs sportmasseur en verzorger op de voetbalclub.<br />
Nu ga ik vaak samen met mijn vrouw eropuit.<br />
Ik geniet volop.”1<br />
i kanker.nl/prostaatkanker, avl.nl/behandelingen/radiumtherapie<br />
Wouter Vogel:<br />
“De stof bestraalt<br />
met een ‘precisiebombardement’<br />
alleen de uitzaaiingen<br />
in de botten”<br />
kracht 31
10 Interview - tekst merel remkes fotografie brenda <strong>van</strong> leeuwen<br />
11<br />
Niets meer<br />
verbloemen<br />
Terwijl haar dochter de wereld leert kennen, dreigt bij<br />
haarzelf een vroegtijdig afscheid. Iedereen om haar heen<br />
bouwt op, zij moet omgaan met de gevolgen <strong>van</strong> haar<br />
ongeneeslijke ziekte. Met haar boek<strong>je</strong> In de diepte laat<br />
Mariken Hoving (36) zien hoe rauw dat is.<br />
Haar man Jos kocht vorige week<br />
een ‘dikke camper’. Mariken wijst<br />
naar de overkant <strong>van</strong> de straat,<br />
waar het grijze bakbeest staat<br />
geparkeerd, en lacht. Wie had<br />
het kunnen denken, met haar<br />
gezin in een sleurhut, al hield<br />
Jos vol dat het een ‘coole retro<br />
camper’ was. Het plan is om binnenkort een<br />
week<strong>je</strong> naar Drenthe te gaan. Als het lukt. Jos<br />
creëert de voorwaarden en Mariken probeert<br />
zich goed te voelen, zo zijn de taken verdeeld.<br />
Haar man maakt graag plannen voor de toekomst.<br />
Als <strong>je</strong> geen plannen meer kunt maken, wat<br />
kun <strong>je</strong> dan nog, vindt hij. Maar plannen maken<br />
brengt het risico op teleurstelling met zich mee,<br />
aangezien het lichaam <strong>van</strong> Mariken een eigen<br />
agenda heeft. De ene dag gaat het redelijk, de<br />
andere dag voelt ze zich beroerd, moet ze steeds<br />
overgeven. Of dat komt door de uitzaaiingen of<br />
door de chemomedicatie, ze weet het niet precies.<br />
Meebewegen met de ziekte, het is niet altijd<br />
gemakkelijk. Haast twee jaar waren de tumoren<br />
stabiel, toen was er wat groei, de laatste keren<br />
was het weer stabiel. Elke paar maanden dreigt<br />
een nieuwe scan hen uit hun wankele evenwicht<br />
te halen. Iedere keer kan het nieuws komen dat<br />
haar medicijnen niet meer werken, dat het verder<br />
is uitgezaaid. Voor elke scan trekken ze zich terug<br />
in hun hollet<strong>je</strong>, met z’n drieën. De zorgen kunnen<br />
soms zo overweldigend zijn, dat het de angst is<br />
die haar doet overgeven.<br />
Tijdens het kijken <strong>van</strong> een film schreef Mariken<br />
eens een zin op die haar raakte: It is quiet down<br />
deep. Zo voelt het precies, alsof ze rondzwemmen<br />
in een diepe donkere oceaan. Alles is wazig, <strong>je</strong><br />
vraagt <strong>je</strong> af of <strong>je</strong> gered zal worden of dat <strong>je</strong> verder<br />
Wat is neuroendocriene<br />
kanker?<br />
Neuro-endocriene kanker is<br />
zeldzaam en ontstaat <strong>van</strong>uit<br />
neuro-endocriene cellen. Omdat<br />
die cellen overal in het lichaam<br />
zitten, kan de tumor overal<br />
ontstaan. Meestal bevindt die<br />
zich in het maag-darmkanaal, de<br />
alvleesklier of de longen. Een deel<br />
<strong>van</strong> de tumoren wordt een NET<br />
(neuro-endocriene tumor) graad 1<br />
of 2 genoemd. Deze NET zijn ‘goed<br />
of matig gedifferentieerd’. Een NEC<br />
(neuro-endocrien carcinoom) graad<br />
3 is ‘slecht gedifferentieerd’. De<br />
‘differentiatiegraad’ zegt iets over<br />
het gedrag <strong>van</strong> de tumor, zoals de<br />
groeisnelheid. Een slecht gedifferentieerde<br />
tumor groeit meestal<br />
snel. Dit bepaalt de soort behandeling<br />
en de kansen voor overleving.<br />
Daarnaast wordt bij NET graad 1,<br />
2 het onderscheid ‘functionele’ en<br />
‘niet-functionele’ tumoren gemaakt.<br />
Bij een functionele tumor is naast<br />
de groei <strong>van</strong> de tumor het teveel<br />
aan hormoon(achtige) stoffen dat<br />
de tumor produceert een probleem.<br />
Deze stoffen kunnen ernstige<br />
diarree, opvliegers, <strong>je</strong>uk, migraine,<br />
buikpijn of misselijkheid veroorzaken.<br />
Stichting NET-groep is de<br />
patiëntenorganisatie voor mensen<br />
met neuro-endocriene tumoren.<br />
zult zakken. Geeft de scan het sein stabiel,<br />
dan drijf <strong>je</strong> weer naar boven, dan kun <strong>je</strong> weer<br />
verbinding maken met de rest <strong>van</strong> de wereld:<br />
andere mensen komen in beeld, <strong>je</strong> slaat de<br />
krant eens open. Het is een luxe om hoofdruimte<br />
te hebben voor bijzaken.<br />
Rollen<br />
Vijf geweldige dagen waren het, na de geboorte<br />
<strong>van</strong> haar dochtert<strong>je</strong> Isis in juni 2012. Toen kwamen<br />
de flauwtes, ze was trillerig, had het gevoel dat ze<br />
steeds moest eten. De artsen dachten dat de lage<br />
glucosewaarden in haar bloed door de zwangerschap<br />
kwamen, of door de borstvoeding. Maar<br />
het bleek een insulinoom, een neuro-endocriene<br />
tumor op haar alvleesklier die insuline produceert.<br />
Nu is ze kankerpatiënt en wordt ze niet meer<br />
beter. Op de vraag wie ze naast kankerpatiënt is,<br />
moet ze lachen. Ja, ze is ook gewoon een mens,<br />
dat vergeet ze weleens. Ze is moeder <strong>van</strong> Isis,<br />
vrouw <strong>van</strong> Jos. Ze werkte als gezondheidspsycholoog<br />
in de psychiatrie. Het is de eerste keer dat ze<br />
volschiet tijdens het gesprek. Ze verontschuldigt<br />
zich, stom vindt ze het. Meestal kan ze er wel<br />
gewoon over praten, maar af en toe komt die<br />
onderlaag naar boven, verdriet om het verlies. Als<br />
<strong>je</strong> gezond bent heb <strong>je</strong> allerlei verschillende rollen;<br />
zij werkte, speelde viool in een band, onderhield<br />
contact met allerlei vrienden met wie ze het leven<br />
besprak dat ze voor hen hadden liggen en tot diep<br />
in de nacht biert<strong>je</strong>s dronk. De ziekte kleedde haar<br />
leven uit. Ze bouwt geen carrière op, ze consumeert<br />
niet op grote schaal mee, in de vorm <strong>van</strong> de<br />
laatste gadgets en impulsieve weekend<strong>je</strong>s weg.<br />
Toen ze ontslagen werd na twee jaar in de Ziektewet,<br />
kwam dat als een grote klap. Ze deed er niet<br />
meer toe, zo voelde het. Als ze bij de kapper zit,<br />
kracht 31
12 Interview<br />
13<br />
Ze zoekt naar<br />
haar beweegruimte<br />
en maakt zich<br />
daarin zo groot<br />
mogelijk<br />
krijgt ze de vraag: ben <strong>je</strong> vrij <strong>van</strong>daag? In het begin<br />
zei ze niets, ze wil mensen niet in verlegenheid<br />
brengen. Maar opeens dacht ze: nee, dat klopt<br />
niet. Ze wil niets meer verbloemen. De verkoopster<br />
die haar een winterjas verkocht, zei tot twee<br />
keer aan toe: deze jas gaat nog járen mee. De<br />
eerste keer reageerde Mariken niet, maar de<br />
tweede keer zei ze: ik misschien niet.<br />
Nu is haar belangrijkste rol die <strong>van</strong> moeder, het<br />
thuis rooien met Isis en Jos. Op een goede dag<br />
rust ze ’s ochtends en gaat ze ’s middags iets leuks<br />
doen met haar dochter. Gewone dingen eigenlijk.<br />
Naar de HEMA, kijken naar ‘prutseldinget<strong>je</strong>s’ voor<br />
Isis. Daar kan Mariken al heel blij <strong>van</strong> worden. Ze<br />
probeert zich te richten op <strong>van</strong>daag de dag: wat<br />
kan ik, waar heb ik zin in? Wandelen in het bos,<br />
met elkaar zijn. Ze zoekt naar haar beweegruimte<br />
en maakt zich daarin zo groot mogelijk.<br />
Tien jaar in één dag<br />
Op 13 juni werd Isis drie. Mariken had er een<br />
paar slechte dagen op zitten en naarmate de<br />
grote dag naderde, greep het haar meer naar<br />
de keel. Ze móést zich goed voelen, ze móést er<br />
zijn, misschien was dit wel de laatste keer.<br />
Elke mijlpaal draagt een enorme druk in zich;<br />
vakanties, verjaardagen, Sinterklaas, ze moet<br />
alles meemaken, alles moet intens zijn, het kan<br />
niet zomaar aan haar voorbij gaan. Het liefst wil<br />
ze tien jaar in één dag proppen, maar ze kan<br />
soms de dagen in hun eenvoud niet eens aan.<br />
Tijd ervaart ze heel anders. De dagen lijken op<br />
elkaar, ze hoeft niet meer naar haar werk of naar<br />
andere verplichtingen. Het leven wordt niet langer<br />
bepaald door een <strong>van</strong> buiten gedicteerd ritme,<br />
maar door haar lichaam. Een week kan soms als<br />
een eeuwigheid aanvoelen. Maar ook weer niet;<br />
bezien <strong>van</strong>uit de wens dat ze eigenlijk nog heel<br />
lang wil leven, gaat zo’n week schrikbarend snel<br />
voorbij. Vanaf het begin schrijft Mariken veel,<br />
als een soort tijd<strong>van</strong>g. Als ze vergeet wat ze het<br />
afgelopen weekend heeft gedaan, dan kan ze het<br />
teruglezen. Zo uitgeschreven op papier kan ze<br />
elk moment vatten en uitrekken, want ze heeft<br />
er maar zo weinig <strong>van</strong>. Maar intens leven is ook<br />
doodvermoeiend. Je kunt niet elke dag leven<br />
alsof het <strong>je</strong> laatste dag is.<br />
Uren kan ze doorbrengen op de bank, een kop<br />
thee in haar hand, kijkend naar haar dochter. Hoe<br />
die op de grond zit, met haar poppen speelt. Dat<br />
mooie kleine neus<strong>je</strong>, de hand<strong>je</strong>s die aan de poppenkleert<strong>je</strong>s<br />
friemelen, het mond<strong>je</strong> dat nog wat<br />
onwennig woorden vormt, alles neemt Mariken<br />
in zich op. Ze stelt zich voor hoe Isis zal zijn als ze<br />
zes is, twaalf, achttien. Denken aan de toekomst<br />
brengt allerlei tegenstrijdige wensen met zich<br />
mee. Het allerbelangrijkste is dat Jos en Isis weer<br />
gelukkig worden als zij er niet meer is. Ze had het<br />
er met Jos over, of hij zich op den duur weer zal<br />
kunnen openstellen voor een nieuwe vrouw. Het<br />
idee maakt haar opeens zo kwaad. Als Isis die<br />
andere vrouw maar geen mama zal noemen.<br />
Het is het gevoel dat het allerzwaarst op haar<br />
drukt: het leven zal verder gaan zonder haar, Isis<br />
zal opgroeien zonder moeder. Jezelf verliezen is<br />
loodzwaar, maar het besef dat <strong>je</strong> <strong>je</strong> kind niet zal<br />
kunnen grootbrengen, is ondragelijk. Zo lang<br />
mogelijk leven voor Isis, dat is haar allergrootste<br />
drive. Als ze iets leuks doen met het gezin, maakt<br />
Mariken veel foto’s. Kijk, dit hebben we gedaan,<br />
Isis, het was echt. Misschien weet <strong>je</strong> dat niet meer,<br />
maar mama heeft heel veel gedaan met <strong>je</strong>. Ze had<br />
de wereld voor <strong>je</strong> over, en meer, omdat ze zoveel<br />
<strong>van</strong> <strong>je</strong> hield. Mariken wil dingen maken die niet zo<br />
vergankelijk zijn als een mensenleven. Ze is bezig<br />
met een poef, kleren voor Isis, fotoboeken. Als<br />
het leven zo vroeg dreigt op te houden, dan vraag<br />
<strong>je</strong> <strong>je</strong> af: wat heb ik gedaan, wat heb ik betekend?<br />
Mariken heeft veel mensen gesproken in de<br />
psychiatrie, ze heeft een dochter, ze is zelf dochter,<br />
zus, vriendin. Samen met haar band heeft ze cd’s<br />
uitgebracht, er zijn mensen die hun muziek<br />
luisteren en erdoor geraakt worden. Allemaal<br />
rimpelingen die haar bestaan veroorzaakt<br />
hebben. Hoe meer rimpelingen, hoe meer zin.<br />
In de diepte<br />
Over de eerste drie jaar <strong>van</strong> haar ziekte schreef<br />
Mariken een boek: In de diepte. It is quiet down<br />
deep. Ze wilde aan anderen duidelijk maken hoe<br />
klote deze ziekte is, hoe rauw. Als ze met vrienden<br />
afspreekt, veegt ze al haar energie bij elkaar, trekt<br />
ze wat leuks aan. Daardoor hebben veel mensen<br />
niet door hoe zwaar het eigenlijk is. Hoe uitgeput<br />
ze is na zo’n avond. Hoe het is om te moeten leven<br />
met de angst voor de dood.<br />
Intens leven is<br />
doodvermoeiend.<br />
Je kunt niet elke dag<br />
leven alsof het<br />
<strong>je</strong> laatste dag is<br />
kracht 31
14 Interview<br />
Column - fotografie goFFe struiksma<br />
15<br />
Jonathan<br />
Uren kan ze<br />
doorbrengen op<br />
de bank, kijkend<br />
naar haar dochter<br />
Als <strong>je</strong> jong bent, denk <strong>je</strong> dat niets <strong>je</strong> kan overkomen.<br />
Je sport, <strong>je</strong> eet gezond, soms wellicht wat<br />
ongezonder, maar ach, het lichaam is sterk. Je<br />
studeert, gaat werken, gooit <strong>je</strong> carrière eens<br />
om. Veel jonge mensen denken: dat regelen we<br />
wel even. De schijnbare maakbaarheid <strong>van</strong> het<br />
bestaan. We weten en kunnen steeds meer, maar<br />
dat maakt ook dat de behoefte aan controle<br />
steeds groter wordt. Ook zij kent dat. Mariken<br />
dacht in het begin: waarom heb ik dit, wat heb ik<br />
fout gedaan? De glaas<strong>je</strong>s wijn? De stress? Ook in<br />
haar ziekteproces probeert ze erachter te komen<br />
waar ze invloed kan uitoefenen. Ze eet bepaalde<br />
dingen wel of juist niet en als haar scan dan goed<br />
is, dan denkt ze: deze variabelen moet ik aanhouden.<br />
Een soort schijncontrole misschien, maar ja,<br />
<strong>je</strong> moet toch iets. Uiteindelijk is het voor een groot<br />
deel willekeur, ben <strong>je</strong> overgeleverd aan de grillen<br />
<strong>van</strong> het bestaan.<br />
Toen duidelijk werd dat Mariken niet meer beter<br />
werd, wisten veel mensen niet wat ze zeggen<br />
moesten. “Je leert er in ieder geval wel veel <strong>van</strong>”,<br />
zeiden sommigen, “<strong>van</strong> de kleine dingen genieten<br />
bijvoorbeeld.” Ze kan er niets mee. Zeggen ze dat<br />
om háár gerust te stellen, of zichzelf? Mariken genoot<br />
al <strong>van</strong> de kleine dingen. Veel mensen kunnen<br />
er slecht tegen als iets niet goed afloopt, iets geen<br />
bestellen<br />
Mariken’s boek In de diepte is te<br />
bestellen via www.elikser.nl<br />
betekenis heeft, ergens geen positieve draai aan<br />
gegeven kan worden. Ze vinden het moeilijk een<br />
zwaar gesprek te laten voor wat het is – zwaar.<br />
Ze zeggen: het gaat <strong>van</strong>daag toch goed? Dan zal<br />
morgen vast ook meevallen. Maar Mariken weet<br />
dat het morgen zomaar ineens slecht kan gaan.<br />
Hier is weinig goeds aan, weinig moois, het is<br />
precies wat het is: vreselijk rauw. Ze wil dat<br />
mensen het nare niet wegwuiven, maar het in<br />
de ogen kijken, dat ze naast haar komen staan.<br />
Ze hoeft niet de hele dag over het leven en de dood<br />
te praten, er is best ruimte voor het weer of die<br />
tv-show <strong>van</strong> gisteravond, maar het moet ergens<br />
op kunnen landen, op echte interesse, een<br />
connectie, een wezenlijk fundament.<br />
Het boek heeft meer <strong>van</strong> zulke contacten mogelijk<br />
gemaakt. Na het lezen zeiden sommige mensen<br />
om haar heen: “Ik heb me niet gerealiseerd hoe<br />
zwaar dit voor jullie moet zijn.” Ze hoopt anderen<br />
te kunnen inspireren, dat ze inzien dat dit iedereen<br />
zomaar kan overkomen, hoe oneerlijk de ziekte is.<br />
Dat het helpt als mensen oprecht vragen hoe het<br />
met <strong>je</strong> is. En soms niks zeggen, maar <strong>je</strong> gewoon<br />
vasthouden. Ze hoopt dat dat achterblijft.<br />
Toch weer een rimpelinget<strong>je</strong>.1<br />
i<br />
net-kanker.nl/<br />
De opkomst was overweldigend.<br />
Een stoet<br />
<strong>van</strong> zeker tweehonderd<br />
man trok ingetogen<br />
achter de kist aan, de<br />
Duinweg op, richting<br />
de aula. Het is een <strong>van</strong><br />
de weinige voordelen<br />
<strong>van</strong> jong sterven: op <strong>je</strong> begrafenis is<br />
het een drukte <strong>van</strong> belang. Wanneer<br />
ik Jonathan voor de laatste keer gezien<br />
heb weet ik niet meer zo goed. Misschien<br />
was het in het kleedhok op de<br />
zesde etage, toen hij vertelde dat het<br />
slikken weer problemen gaf. We zouden<br />
nog een keer koffie drinken, maar dat<br />
cancelde hij een avond <strong>van</strong> tevoren. Het<br />
ging echt niet meer.<br />
Meer dan de ontmoeting staat ons laatste<br />
telefoongesprek me helder voor de<br />
geest, nu een week of drie geleden. Over<br />
hoe sterven een sociaal experiment is.<br />
“Mensen doen zo gek”, vertelde Jonathan<br />
met verrassend krachtige stem. “Vage<br />
kennissen gedragen zich alsof ze <strong>je</strong> beste<br />
vriend zijn, en stalken <strong>je</strong> met kaarten,<br />
brieven en een aanhoudende stroom<br />
berichten op WhatsApp. Van anderen<br />
hoor <strong>je</strong> juist niets, terwijl <strong>je</strong> stiekem<br />
hoopt op een bemoedigend mailt<strong>je</strong> of<br />
een kaart <strong>van</strong> die ene collega waar <strong>je</strong> het<br />
zo goed mee kon vinden. Er valt geen pijl<br />
op te trekken.” We concluderen dat het<br />
de afwezigheid <strong>van</strong> etiquette is. Mensen<br />
hebben geen idee hoe ze zich moeten<br />
verhouden tot een stervende, en zeker<br />
niet wanneer deze <strong>van</strong> hun eigen leeftijd<br />
is. Ze doen maar wat.<br />
Na de laatste spreker valt het stil in de<br />
aula. Dan, plots, klinkt er geneurie.<br />
Eerst zacht<strong>je</strong>s, bijna onhoorbaar, maar<br />
langzaam maar zeker zwelt het geluid<br />
aan en gaat het over in gezang. Het is<br />
een slaaplied<strong>je</strong>, een lullaby zoals ze in Engeland<br />
zeggen. Her en der staan mensen<br />
harmonieus zingend op en lopen langzaam<br />
naar de kist, waar ze in een halve<br />
cirkel omheen gaan staan. “Goodnight<br />
my angel, goodnight.”<br />
Er is wijn en een jong meis<strong>je</strong> gaat rond<br />
met bitterballen. Wat is goed sterven?<br />
Jonathan wilde absoluut geen palliatieve<br />
chemotherapie. Hij keek de dood recht<br />
in de ogen en vertelde iedereen dat hij<br />
terugkeek op een geweldig leven. Wij,<br />
zijn collega’s <strong>van</strong> de oncologie, noemen<br />
“Mensen hebben<br />
geen idee hoe<br />
ze zich moeten<br />
verhouden tot<br />
een stervende”<br />
dat unaniem moedig en wijs. Maar<br />
vinden we ook dat mensen die wel doorgaan<br />
met behandelen een slechte keuze<br />
maken? We kennen allemaal de zieke<br />
jonge moeders die koste wat het kost bij<br />
hun kinderen willen blijven. Natuurlijk<br />
snappen we die keuze, maar we zien ook<br />
dat deze vrouwen in de laatste fase <strong>van</strong><br />
hun leven vaak meer in het ziekenhuis<br />
zijn dan thuis bij het gezin. Dat gesprek<br />
aangaan is zo ontzettend moeilijk.<br />
Aan de andere kant <strong>van</strong> de zaal heeft<br />
zich een rij gevormd bij de familie. De<br />
echtgenoot <strong>van</strong> Jonathan, daarnaast zijn<br />
fragiele vader. Vrijwel iedereen vond het<br />
slotkoor het meest aangrijpend, maar ik<br />
zie vooral deze man voor me, terwijl hij<br />
met bevende hand een foto <strong>van</strong> zijn zoon<br />
op de kist plaatst. Ooit hield hij Jonathan<br />
als baby in zijn armen, <strong>van</strong>daag neemt<br />
hij afscheid <strong>van</strong> hem. Voor mij is dat het<br />
doorslaggevende beeld <strong>van</strong> een veel te<br />
vroege dood.1<br />
over Hugo<br />
Hugo <strong>van</strong> der Wedden werkt als verpleegkundige. In elk nummer <strong>van</strong> Kracht deelt hij zijn ervaringen.<br />
Hugo studeerde cum laude af in de medische sociologie. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte<br />
Alzheimer. Op hugo<strong>van</strong>derwedden.nl houdt hij een blog bij over medische zaken.<br />
kracht 31
16 Achtergrond - tekst renske prevo, eveline wiegeraad infographic designtree<br />
17<br />
DOOF<br />
Elke<br />
DE S GARET<br />
Het ont<strong>van</strong>kelijke puberbrein<br />
M<br />
1. Invoeren <strong>van</strong> eerlijke verpakkingen<br />
Uit onderzoek blijkt dat kinderen vrolijk gekleurde<br />
sigarettenpak<strong>je</strong>s associëren met gezondheid,<br />
vakantie en hun lievelingskleuren. KWF wil daarom<br />
dat de pak<strong>je</strong>s in Nederland allemaal dezelfde<br />
bruingroene kleur krijgen, zonder merksymbolen,<br />
maar met grote gezondheidswaarschuwingen.<br />
Hierdoor zijn sigarettenpak<strong>je</strong>s minder aantrekkelijk<br />
voor kinderen en zullen zij minder snel verleid<br />
worden om te beginnen met roken.<br />
aatregelen die kWf<br />
wil doorvoeren<br />
Kinderen worden elke dag<br />
bewust verleid door de<br />
tabaksindustrie. Daarom<br />
wil KWF dat de Tweede<br />
Kamer de volgende<br />
maatregelen neemt:<br />
dag steken zo’n honderd kinderen<br />
in Nederland hun eerste sigaret op.<br />
Het merendeel blijft verslaafd. De<br />
tabaksindustrie verleidt bewust<br />
kinderen en zorgt voor verslavende<br />
middelen in een sigaret. Stoppen is<br />
daardoor erg moeilijk. Is er wat<br />
tegen te doen? KWF vindt <strong>van</strong> wel.<br />
Alle feiten en cijfers op een rij.<br />
Cijfers over roken en kanker<br />
• 30 procent <strong>van</strong> de<br />
kankersterfte in Nederland<br />
wordt veroorzaakt door roken.<br />
• Jaarlijks overlijden<br />
20.000 Nederlanders aan<br />
de gevolgen <strong>van</strong> roken.<br />
• Jaarlijks starten zo’n 37.000<br />
minderjarigen<br />
met roken.<br />
3vragen aan...<br />
marc Willemsen,<br />
hoogleraar tabaksontmoediging<br />
1. Waarom worden kinderen<br />
makkelijk verleid tot roken?<br />
“Kinderen zijn erg ont<strong>van</strong>kelijk voor<br />
invloeden uit hun omgeving. Met name<br />
in de puberteit. Op deze leeftijd zijn hun<br />
hersenen namelijk nog niet uitontwikkeld:<br />
ze experimenten met nieuwe<br />
dingen en zijn minder goed in staat om<br />
‘nee’ te zeggen. Deze ont<strong>van</strong>kelijkheid<br />
wordt groter naarmate ze vaker worden<br />
geconfronteerd met prikkels. Het is<br />
dus <strong>van</strong> belang om jongeren zoveel<br />
mogelijk weg te houden <strong>van</strong> rookgerelateerde<br />
prikkels.”<br />
2. Wat is invloed <strong>van</strong><br />
de tabaksindustrie?<br />
“De tabaksindustrie heeft steeds<br />
minder mogelijkheden om hun<br />
producten te promoten: ze mogen<br />
geen reclame meer maken op straat,<br />
niet meer op tv of in de bioscoop. Het<br />
enige promotiemiddel is het pak<strong>je</strong> zelf,<br />
én de verkooppunten. Ze investeren er<br />
flink in om de pak<strong>je</strong>s zo aantrekkelijk<br />
mogelijk te maken voor jongeren en<br />
te zorgen dat ze goed zichtbaar in<br />
de schappen liggen.<br />
Daarnaast ontwikkelen ze technieken<br />
om de sigaret extreem verslavend te<br />
maken. Als <strong>je</strong> er eenmaal aan begint,<br />
kun <strong>je</strong> bijna niet meer stoppen. Neem<br />
bijvoorbeeld smaakstoffen. Eigenlijk<br />
smaakt een sigaret heel vies, vooral<br />
voor kinderen. Dat wordt verbloemd<br />
door allerlei smaakstoffen. Als deze er<br />
niet meer in mogen, dan is het net wat<br />
moeilijker om verslaafd te raken.”<br />
3. Waarom is tabaksontmoediging<br />
belangrijk?<br />
“De urgentie is er heel duidelijk. Een<br />
kwart <strong>van</strong> Nederland rookt nog.<br />
80 procent <strong>van</strong> de rokende volwassenen<br />
startte als puber toen ze de consequenties<br />
totaal nog niet konden overzien.<br />
Jaarlijks sterven bijna 20.000 mensen<br />
vroegtijdig aan rookgerelateerde ziektes,<br />
zoals kanker. Er zijn tijden geweest<br />
dat de helft <strong>van</strong> Nederland rookte,<br />
geleidelijk werd het een derde, nu zitten<br />
we op een kwart. Er zijn andere Europese<br />
landen waar het percentage rokers<br />
tussen de 10 en 15 procent ligt. Er is dus<br />
geen enkele reden dat we al achterover<br />
kunnen leunen.”<br />
best cool...of toch niet?<br />
KWF vroeg vier tieners<br />
naar hun mening over<br />
sigarettenpak<strong>je</strong>s<br />
MEISjE (14) OVER EEN<br />
AANTREKKELIjK PAKjE:<br />
“Het lijkt wel een soort<br />
<strong>van</strong> make-updoos<strong>je</strong><br />
waar mascara in zit.”<br />
jONGEN (10) OVER<br />
EEN CAMEL PAKjE:<br />
“Een kameel met<br />
een koptelefoon op...<br />
Het pak<strong>je</strong> lijkt wel<br />
een beet<strong>je</strong> op een<br />
spellet<strong>je</strong>. Het ziet er<br />
best cool uit.”<br />
jONGEN (15) OVER EEN<br />
AUSTRALISCH PAKjE<br />
MET ENGE FOTO:<br />
“Dit zou ik dus echt niet<br />
gaan kopen. Het ziet er<br />
een beet<strong>je</strong> griezelig uit.”<br />
MEISjE (12) OVER<br />
EEN AUSTRALISCH<br />
PAKjE:<br />
“Ik denk niet dat<br />
mensen met dit soort<br />
pak<strong>je</strong>s over straat<br />
durven te lopen.”<br />
2. Uitstalverbod: tabak uit het<br />
zicht <strong>van</strong> kinderen verkopen<br />
De kans om te beginnen met roken is voor jongeren<br />
tweemaal zo groot als sigarettenpak<strong>je</strong>s in de supermarkt<br />
erg zichtbaar zijn. Wat gebeurt er nu? Veel<br />
sigaretten liggen vaak prominent in winkels, supermarkten<br />
en benzinestations: in trendy verpakkingen<br />
en op de juiste ooghoogte. Dit gebeurt op meer dan<br />
30.000 verkooppunten. Er is één krachtig en effectief<br />
antwoord op deze verleidingen: tabak uit het zicht<br />
<strong>van</strong> kinderen verkopen. Oftewel, onder de toonbank.<br />
3. Accijns op tabak verhogen<br />
Jongeren zijn erg gevoelig voor prijsstijging. Een<br />
duurder pak<strong>je</strong>? Dan is de kans groter dat ze het laten<br />
liggen. Het structureel verhogen <strong>van</strong> accijnzen op<br />
tabak is daarom een effectieve maatregel om het<br />
aantal rokers terug te dringen.<br />
maRk WiLLemsen:<br />
“De tabakindustrie<br />
ontwikkelt technieken<br />
om de sigaret extreem<br />
verslavend te maken”<br />
Wist u dat...? Wist u dat...? Wist u dat...?<br />
… er geur- en<br />
smaakstoffen worden<br />
toegevoegd aan<br />
sigaretten? Denk aan<br />
munt, drop, cacao<br />
en <strong>van</strong>ille. Daardoor<br />
worden sigaretten<br />
extra aantrekkelijk<br />
voor kinderen.<br />
1<br />
… het aantal rokers in<br />
Australië in ruim twee<br />
jaar is gedaald <strong>van</strong> 15,1<br />
naar 12,8 procent? Dit<br />
komt door een combinatie<br />
<strong>van</strong> hogere accijnzen,<br />
betere voorlichting en<br />
de invoering <strong>van</strong> eerlijke<br />
sigarettenverpakkingen.<br />
… Albert Heijn in<br />
september is gestart<br />
met een proef om<br />
sigaretten uit het zicht<br />
te halen? Ze blijven<br />
tabak verkopen, maar<br />
in vijftien filialen zijn<br />
ze niet meer zichtbaar<br />
voor jongeren.<br />
2 3<br />
i<br />
Bekijk de hele video op kwf.nl/rookvrij<br />
informatie?<br />
Wilt u uw kinderen of<br />
kinderen uit uw omgeving<br />
beschermen tegen de<br />
verleidingen <strong>van</strong> tabak? Of<br />
zoekt u hulp bij stoppen?<br />
Ga voor meer informatie<br />
naar kwf.nl/rookvrij<br />
kracht 31
18 Beeldend - tekst renske prevo fotografie brenda <strong>van</strong> leeuwen styling esther de munnik<br />
19<br />
In de bloei<br />
<strong>van</strong> <strong>je</strong> leven<br />
Je bent jong, vol plannen voor de<br />
toekomst, als <strong>je</strong> plotseling de boodschap<br />
krijgt dat <strong>je</strong> kanker hebt. Van de ene op<br />
de andere dag kom <strong>je</strong> in een medische<br />
achtbaan en staat <strong>je</strong> leven stil. Wat voor<br />
invloed heeft deze onzekere periode?<br />
Kracht portretteert vijf mensen die<br />
op jonge leeftijd de diagnose<br />
kregen en nu kankervrij zijn.<br />
“Het voelt alsof ik<br />
een tweede kans<br />
heb gekregen”<br />
Carlijn (19) kreeg botkanker toen ze zeven<br />
jaar oud was. “Veel mensen denken dat kanker<br />
altijd een verdrietig verhaal is met een slecht<br />
einde. Met mijn boek Mijn kan<strong>je</strong>r kanker leven<br />
wil ik een ander geluid laten horen. Ik heb<br />
namelijk écht een kan<strong>je</strong>r leven, ondanks dat<br />
ik als kind kanker had. Van die tijd herinner ik<br />
me vooral de spellet<strong>je</strong>s met lieve zusters en<br />
Cliniclowns. Als kind zie <strong>je</strong> alles door kinderogen:<br />
mijn lange rode haar verliezen maakte<br />
meer indruk dan veertien chemokuren, 36<br />
bestralingen en de operatie. Vorig jaar vierde ik<br />
dat ik tien jaar kankervrij was. Als vriendinnen<br />
zeuren over kleine dingen, zoals hun uiterlijk,<br />
denk ik wel eens: nou nou, er zijn wel ergere<br />
dingen hoor. Op mijn studie ben ik serieuzer dan<br />
mijn klasgenoten en doe ik alles met tweehonderd<br />
procent. Het voelt alsof ik een tweede kans<br />
heb gekregen, dus die pak ik met beide handen<br />
aan. Want ik weet: alles kan in één klap anders<br />
zijn.” Het boek <strong>van</strong> Carlijn is te bestellen door een<br />
mailt<strong>je</strong> te sturen naar: kan<strong>je</strong>rkankerleven@outlook.com<br />
(€15,95 ex. verzendkosten).<br />
“Voor mijn ziekte<br />
kwam alles mij<br />
aanwaaien”<br />
Bas (35) kreeg op zijn 18e een kwaadaardige<br />
tumor in zijn been. “Houd er maar rekening mee<br />
dat <strong>je</strong> nooit meer kunt voetballen, zei mijn arts.<br />
Ik speelde mee in Jong Oran<strong>je</strong>, het Nederlands<br />
voetbalelftal onder de 21 jaar. Ik dacht: letten<br />
jullie maar eens op! Na twee jaar stond ik weer<br />
op het veld, maar meer op wilskracht dan op<br />
souplesse. Door alle chemo’s, bestralingen en<br />
twee operaties heb ik nooit meer mijn oude<br />
niveau gehaald. Voor mijn ziekte kwam alles<br />
mij aanwaaien, nu moest ik opeens veel moeite<br />
doen. Vier jaar na mijn rentree stopte ik en<br />
ging ik een opleiding tot politieagent volgen.<br />
Er is een periode geweest dat ik geen voetbal<br />
meer kon zien, dat was te confronterend. Nu<br />
heb ik er vrede mee. Het voetbalwereld<strong>je</strong> is erg<br />
oppervlakkig en ik ben veranderd: niet het arrogante<br />
jonget<strong>je</strong> dat de beste moet zijn, maar<br />
een mensenmens. Als ik zie wat ik nu heb, drie<br />
gezonde kinderen, een lieve vrouw, een goede<br />
baan waar ik waardering uit haal, dan kan ik er<br />
met een goed gevoel op terugkijken.”<br />
kracht 31
20 Beeldend<br />
21<br />
“Mijn ziekte dwong<br />
me jong volwassen<br />
te worden”<br />
Bas (23) kreeg op zijn 11e de diagnose<br />
botkanker. Op zijn 17e hoorde hij dat<br />
hij uitbehandeld was. “Terwijl kinderen <strong>van</strong><br />
mijn leeftijd bezig waren met de vraag of ze<br />
op voetbal wilden of tennis, had ik andere<br />
dilemma’s. Wel of niet mijn been amputeren?<br />
Wel of geen zware chemokuur? Het dwong me<br />
vroeg volwassen te worden. Toen ik twee benen<br />
had, kon ik al slecht tegen mijn verlies, nu is die<br />
bewijsdrang nog sterker. Ja jongens, ik heb één<br />
been, maar ik zal eens laten zien dat ik alles nog<br />
kan! Ik fiets, studeer, zit op voetbal en woon samen<br />
met mijn vriendin op tweehoog. Geestelijk<br />
vond ik het moeilijker. Door slechte psychosociale<br />
begeleiding is alles onnodig zwaar gemaakt. Ik<br />
had nachtmerries en sloeg schreeuwend om mij<br />
heen, mijn vriendin wist niet wat haar overkwam.<br />
Die fase is gelukkig voorbij. Nu ben ik<br />
strijdlustiger. Ik kan slecht tegen onrechtvaardigheid,<br />
zóveel dingen kunnen zóveel beter! Dat is<br />
mijn drijfveer om politiek actief te zijn voor de SP.<br />
Dromen? Ik zou graag voor een maatschappelijke<br />
organisatie als KWF willen werken.”<br />
“Ik leerde echt de<br />
grenzen <strong>van</strong> mijn<br />
lichaam kennen”<br />
Inge (50) kreeg op haar 25e lymfeklierkanker<br />
(hodgkin). “Mijn leven ging voor de wind: ik<br />
had een leuke baan, een lieve vriend en een<br />
enorme vriendengroep. Plotseling lag ik als<br />
een hoop<strong>je</strong> ellende op de bank, geknakt door<br />
de behandelingen. Eerst sportte ik drie keer<br />
per week, toen kon ik niet eens naar het toilet<br />
lopen. Ik leerde écht de grenzen <strong>van</strong> mijn<br />
lichaam kennen. Na een jaar behandelingen<br />
wilde ik rustig herstellen in een kleine omgeving.<br />
Terug naar de Makelaarsvereniging<br />
in Amsterdam paste niet meer. Dus toen mijn<br />
oude baas uit Heerhugowaard mij terugvroeg,<br />
twijfelde ik geen moment. Hij had ook kanker<br />
gehad en wilde me graag helpen. De ziekte<br />
heeft me milder gemaakt; ik was een vrij harde<br />
tante: niet zeuren, gewoon doen. Nu weet ik:<br />
al wil <strong>je</strong> nog zo graag met <strong>je</strong> hoofd, <strong>je</strong> lichaam<br />
kan het soms echt niet. Mijn dochters naderen<br />
diezelfde 25 jaar, dat voelt kwetsbaar. Ik besef<br />
nu hoe vreselijk moeilijk deze periode voor mijn<br />
moeder was. Zij huilde stiekem bij haar eigen<br />
moeder, hoorde ik jaren later.”<br />
kracht 31
22 Beeldend<br />
Nieuws - productie merel remkes, renske prevo beeld shutterstock<br />
Kracht Weten<br />
Cijfers<br />
Nieuws<br />
Onderzoek<br />
23<br />
onTkRaCHT<br />
In Ontkracht behandelen<br />
we fabels en feiten over kanker<br />
set <strong>van</strong> negen genen<br />
Oud-KWF-fellow Wilbert Zwart en Andre Bergman <strong>van</strong> het Antoni <strong>van</strong><br />
Leeuwenhoek vonden een set <strong>van</strong> negen genen waarmee de terugkeer<br />
<strong>van</strong> prostaatkanker kan worden voorspeld. De patiënten zouden baat<br />
kunnen hebben bij een aanvullende behandeling bovenop de operatie of<br />
bestraling. Zwart hoopt dat dit genenprofiel binnen een paar jaar verder<br />
ontwikkeld kan worden tot een test die gebruikt kan worden in de kliniek.<br />
i tinyurl.com/set9genen<br />
Waar of niet waar?<br />
De “ anticonceptiepil beschermt<br />
tegen kanker”<br />
Kracht belde met Matti Rookus, senior<br />
onderzoeker epidemiologie aan het Antoni<br />
<strong>van</strong> Leeuwenhoek in Amsterdam.<br />
“Ik had een<br />
soort dubbelleven”<br />
neL (69) kReeg oP HaaR 32e boRsTkankeR. “Hoe<br />
moet dat met de kinderen? Ze waren nog maar<br />
vijf en drie jaar. Ik had een soort dubbelleven,<br />
want het gezin en het huishouden moesten<br />
tussen alle bestralingen gewoon door blijven<br />
draaien. Gelukkig kon mijn moeder bijspringen.<br />
In die tijd, de jaren zeventig, hadden mensen het<br />
over ‘K’. Praten over kanker was taboe. Als ik het<br />
schoolplein op kwam lopen, viel het plotseling<br />
stil. Heel ongemakkelijk voelde ik me daarbij.<br />
Vaak brak ik het ijs door zelf te vertellen hoe het<br />
met me ging. Gelukkig was ik er vroeg bij en had<br />
ik geen uitzaaiingen. Na een jaar was ik weer de<br />
oude Nel. Alhoewel? Nog lange tijd leefde ik in<br />
angst. Als ik een pijnt<strong>je</strong> had in mijn grote teen,<br />
dacht ik: oh nee, het zal toch niet… Vroeger<br />
maakte ik me druk om onnozele dingen, dat<br />
vind ik nu zonde <strong>van</strong> mijn energie. Nu voel ik<br />
me vooral erg dankbaar: ik ben bijna zeventig<br />
en nog steeds gezond! Het had allemaal heel<br />
anders kunnen lopen.”1<br />
nieuWT<strong>je</strong>s<br />
Chemotherapie<br />
aan huis<br />
Het Erasmus MC Kanker Instituut is een proef<br />
gestart waarbij patiënten met multipel<br />
myeloom, ook wel ziekte <strong>van</strong> Kahler genoemd,<br />
hun chemokuur thuis kunnen krijgen. Een<br />
specialistisch verpleegkundige komt langs<br />
en dient de medicatie toe, nadat de conditie<br />
en het bloed <strong>van</strong> de patiënt zijn gecontroleerd.<br />
Tot nu toe brengen deze veelal ernstig zieke<br />
mensen erg veel tijd door in het ziekenhuis.<br />
i tinyurl.com/thuischemo<br />
Speekselklierbeschadiging<br />
Speekselklierbeschadiging, met als gevolg een<br />
continue droge mond, is een nare bijwerking <strong>van</strong><br />
bestraling in het hoofd-halsgebied. Het bemoeilijkt<br />
spreken en eten, en veroorzaakt tandbederf.<br />
KWF-onderzoeker Rob Coppes en Peter <strong>van</strong> Luijk<br />
<strong>van</strong> het UMC Groningen kwamen erachter dat<br />
bestraling <strong>van</strong> het speekselkliergebied waar<br />
stamcellen zitten, de kans op het krijgen <strong>van</strong><br />
een droge mond vergrootte. Op basis <strong>van</strong> deze<br />
resultaten ontwikkelde Van Luijk een plan<br />
om zo te bestralen dat deze plek zoveel<br />
mogelijk ontzien wordt.<br />
i tinyurl.com/speekselklier<br />
WisT u DaT...<br />
... als u vastlegt dat u<br />
KWF voor minstens vijf jaar<br />
steunt met een vast bedrag<br />
per jaar, u dit volledig kunt<br />
aftrekken <strong>van</strong> uw inkomen<br />
voor uw belastingaangifte?<br />
Afhankelijk <strong>van</strong> hoeveel<br />
belasting u betaalt kunt<br />
u tot wel 52 procent<br />
terugkrijgen!<br />
i kwf.nl/periodiekschenken<br />
Klopt het dat de pil tegen bepaalde kankersoorten<br />
beschermt? “Ja, de belangrijkste vorm <strong>van</strong><br />
kanker waartegen de pil bescherming biedt is eierstokkanker.<br />
Hoe langer <strong>je</strong> de pil gebruikt, hoe sterker<br />
de bescherming. Zo is het risico op eierstokkanker 29<br />
procent lager na vijf jaar pilgebruik vergeleken met<br />
vrouwen die geen pil hebben gebruikt. Wel wordt<br />
deze risicoreductie als <strong>je</strong> stopt met de pil langzaam<br />
weer minder, maar dit kan wel meer dan tien jaar<br />
duren. Daarnaast verkleint de pil het risico op kanker<br />
<strong>van</strong> de baarmoeder: 24 procent bij vijf jaar pilgebruik.<br />
De reden waarom de pil tegen deze vormen <strong>van</strong><br />
kanker beschermt is nog onvoldoende duidelijk.”<br />
Moet dan niet elke vrouw preventief aan<br />
de pil? “Nee, want er is ook een verhoogd risico<br />
op andere vormen <strong>van</strong> kanker: borstkanker en<br />
baarmoederhalskanker. Tijdens pilgebruik is het<br />
risico op borstkanker 24 procent verhoogd, maar<br />
deze risicoverhoging verdwijnt snel na het stoppen<br />
met de pil. Ook is er een groter risico op kanker aan<br />
de hypofyse, dit is een orgaan in onze hersenen die<br />
onder andere de hormoonhuishouding regelt. Een<br />
hypofyse tumor is zeldzaam, maar dat is natuurlijk<br />
niet het geval bij borstkanker.”<br />
Komt er dan meer of minder kanker voor na<br />
pilgebruik? “Het ‘totaalplaat<strong>je</strong>’ is per land iets verschillend,<br />
want het hangt af <strong>van</strong> de leeftijd waarop<br />
de pil wordt gebruikt en hoe langdurig het pilgebruik<br />
is. Maar uiteindelijk lijken de positieve en negatieve<br />
effecten elkaar bij de westerse bevolking aardig<br />
op te heffen.”<br />
kracht 31
24 Achtergrond - tekst <strong>je</strong>roen kleijne fotografie linelle deunk 25<br />
“Binnen een<br />
kwartier zat<br />
ik bij een<br />
heel goede<br />
psycholoog”<br />
De AYA-poli:<br />
een geschenk<br />
uit de hemel<br />
Jongvolwassen kankerpatiënten<br />
(18-35 jaar) alle medische, psychische<br />
en praktische zorg bieden die ze nodig<br />
hebben. Dat doet het Radboudumc sinds<br />
2009 met de AYA-poli. Inmiddels werken<br />
AYA’s (Adolescents & Young Adults) en<br />
zorgprofessionals uit zestien ziekenhuizen<br />
samen in het Nationaal AYA Expertise<br />
Platform. Dit najaar opent UMC Utrecht<br />
een tweede AYA-poli.<br />
“<br />
Voor mij kwam de AYA-poli als een<br />
geschenk uit de hemel”, vertelt de<br />
24-jarige Wouter. Vijf jaar geleden werd<br />
in zijn knie een kwaadaardige bottumor<br />
gevonden. Zijn orthopeed verwees<br />
hem direct door naar het Radboudumc.<br />
“Elke week zag ik een verpleegkundig<br />
specialist, mijn vaste contactpersoon.<br />
We spraken met elkaar over alle dagelijkse dingen;<br />
het knippen <strong>van</strong> mijn teennagels, complicaties bij de<br />
behandeling of mijn vragen over seksualiteit. Als <strong>je</strong><br />
in zo’n warm bad terechtkomt, tussen allemaal leeftijdgenoten,<br />
dan voelt dat al snel heel vertrouwd.”<br />
Studentenhuis<br />
De AYA-poli richt zich op kankerpatiënten tussen 18<br />
en 35 jaar, legt dr. Eveliene Manten-Horst (Nationaal<br />
AYA Expertise Platform) uit. “Jongvolwassenen met<br />
kanker zitten vaak met allerlei vragen, die deels<br />
horen bij hun leeftijdsfase. Hoe moet ik dealen met<br />
ziekte en behandeling? Kan ik nog wel in mijn studentenhuis<br />
blijven wonen? Hoe staat het met mijn<br />
kinderwens? Kan ik nog wel een hypotheek krijgen?<br />
Die psychosociale en maatschappelijke vragen kan<br />
<strong>je</strong> uroloog of oncoloog niet altijd beantwoorden.<br />
Met de AYA-poli bieden we integrale zorg, waarbij de<br />
verschillende disciplines en specialismen nauw met<br />
elkaar samenwerken. Wellicht kunnen we die integrale<br />
zorg straks ook aan oudere patiënten bieden.”<br />
Elk jaar komen nu zo’n honderd jonge kankerpatiënten<br />
(18-35 jaar) naar de AYA-poli in Nijmegen. Daar<br />
worden ze bijgestaan door een multidisciplinair<br />
team, bestaande uit een verpleegkundig specialist,<br />
een medisch psycholoog, een maatschappelijk<br />
werker en zo nodig ook andere specialisten.<br />
Eveliene Manten: “Dat team werkt nauw samen<br />
met de behandelaar en is <strong>van</strong> het begin af bij de<br />
behandeling betrokken. We brengen de behoeften<br />
<strong>van</strong> de patiënt in kaart, en bieden hulp waar nodig.<br />
Vaak zijn een paar gesprekken al genoeg.”<br />
Veertien chemokuren<br />
Wouter kreeg bij een ingrijpende operatie een kunstknie<br />
en doorstond uiteindelijk veertien chemokuren.<br />
Een heel zware periode, herinnert hij zich. “Je kunt<br />
het zo gek niet bedenken of ik heb er last <strong>van</strong> gehad.<br />
Ik kreeg haaruitval en ik was voortdurend ziek, zwak<br />
en misselijk. Psychisch zat ik helemaal stuk, ik wist<br />
niet meer wat ik met mezelf aan moest. Op een<br />
gegeven moment was ik zo depressief dat ik liever<br />
dood wilde. Binnen een kwartier zat ik bij een heel<br />
goede psycholoog. Met zo’n klein en betrokken<br />
team gaat dat toch sneller dan in een ander<br />
ziekenhuis. Bij de AYA-poli luisteren ze echt naar<br />
wat de patiënt nodig heeft. Ze hebben me op een<br />
heel goede manier door de periode <strong>van</strong> ziekte en<br />
behandeling heen geholpen.”<br />
De expertise die het Radboudumc heeft ontwikkeld<br />
op het gebied <strong>van</strong> zorg voor AYA’s heeft het ziekenhuis<br />
<strong>van</strong>af het begin gedeeld met specialisten en verpleegkundigen<br />
uit andere ziekenhuizen. Dit heeft in<br />
2013 geresulteerd in de start <strong>van</strong> het Nationaal AYA<br />
Expertise Platform. Bij het platform zijn inmiddels<br />
zestien ziekenhuizen aangesloten, waaronder de<br />
acht universitaire medische centra (UMC’s). Eveliene<br />
Manten: “We delen kennis en kunde over kanker op<br />
de AYA-leeftijd en we organiseren het jaarlijkse symposium<br />
Space 4 AYA, allebei met als doel de zorg voor<br />
AYA’s te verbeteren. Daarnaast zijn we bezig met het<br />
ontwikkelen <strong>van</strong> een AYA-zorgonderwijsmodule.<br />
AYA’s zijn <strong>van</strong> het begin af betrokken bij beleid én<br />
uitvoering. Het is hun lijf en hun leven, dus zij weten<br />
het beste wat nodig is. We willen bereiken dat alle<br />
zorgprofessionals meer weten over de specifieke<br />
behoeften <strong>van</strong> AYA’s en dat ze patiënten zo nodig<br />
doorverwijzen naar een <strong>van</strong> de AYA-poli’s.”<br />
Wat: AYA staat voor Adolescents<br />
& Young Adults<br />
Doel: Medische, psychische<br />
en praktische zorg bieden aan<br />
jongvolwassen kankerpatiënten<br />
Waar: Radboudumc<br />
en UMC Utrecht<br />
kracht 31
“Het is hun lijf<br />
en hun leven,<br />
dus zij weten<br />
het beste wat<br />
nodig is”<br />
27 Nieuws - tekst merel remkes, renske prevo beeld shutterstock<br />
Kracht Doen<br />
Wist u dat… u met een kerstkaart<strong>je</strong> <strong>van</strong><br />
Hallmark ook KWF steunt? Positieve aandacht,<br />
bijvoorbeeld door het ont<strong>van</strong>gen <strong>van</strong> een (kerst)<br />
kaart, is belangrijk voor iedereen, en dit geldt<br />
zeker voor de mensen die leven met een ernstige<br />
ziekte. In 2014 heeft Hallmark maar liefst 102.224<br />
euro gedoneerd aan KWF. i hallmark.nl/kerstkaarten<br />
Lotgenoten<br />
In actie<br />
Samen doen<br />
TO DO<br />
Evenementen, activiteiten en reizen<br />
11 en 12 december<br />
KWF Kerstfair<br />
Voor de derde keer wordt bij Camping<br />
de Biesterij in Rijssen de KWF<br />
Kerstfair georganiseerd. Kom ook<br />
langs en geniet <strong>van</strong> de kraamp<strong>je</strong>s<br />
met leuke spullen, lekkere hap<strong>je</strong>s<br />
en drank<strong>je</strong>s. Optredens zorgen<br />
voor de muzikale omlijsting. Beide<br />
vorige edities haalden meer dan<br />
5000 euro op voor KWF.<br />
Tussen Kerst en O&N<br />
Spinningmarathon<br />
Wil jij de bijzondere sfeer <strong>van</strong><br />
Alpe d’HuZes meemaken, maar is<br />
Frankrijk net een brug te ver? Kom<br />
dan naar de Alpe d’HuZes Top2000<br />
Spinningmarathon. Tussen kerst<br />
en oud & nieuw wordt er 156 uur<br />
gefietst op 66 spinningfietsen en<br />
hardgelopen op zes loopbanden, op<br />
de muziek <strong>van</strong> de Radio 2 Top2000.<br />
30 januari en 6 februari<br />
Training LEVENXL<br />
Stichting LEVENXL organiseert op<br />
zaterdag 30 januari en zaterdag<br />
6 februari 2016 een tweedaagse<br />
training waarbij deelnemers de koers<br />
uitzetten voor hun leven. De coaches<br />
<strong>van</strong> LEVENXL zijn zelf ernstig ziek,<br />
stellen niets meer uit en helpen<br />
gezonde en zieke mensen bij het<br />
maken <strong>van</strong> belangrijke levenskeuzen.<br />
Online community<br />
Sinds 2010 is er ook de AYA4: een online community<br />
voor jonge kankerpatiënten, gestart met subsidie<br />
<strong>van</strong> KWF. Manten: “Op de community kunnen AYA’s<br />
elkaar ontmoeten in een veilige en volledig afgeschermde<br />
omgeving, om met elkaar te praten over<br />
hun ziekte en de gevolgen daar<strong>van</strong>. AYA4 is op dit<br />
moment een bloeiende nationale community. De<br />
AYA’s zien elkaar niet alleen digitaal, maar soms ook<br />
in het echte leven, tijdens de sinterklaasavond, een<br />
barbecue of een weekend<strong>je</strong> weg. Je merkt dat ze<br />
heel veel steun aan elkaar hebben.”<br />
Wouter heeft zelf weinig gebruikgemaakt <strong>van</strong> de<br />
community, maar hij heeft wel veel gehad aan het<br />
contact met lotgenoten. “Op de poli heb ik allerlei<br />
mensen ontmoet, <strong>van</strong> mijn leeftijd of iets ouder. Je<br />
herkent veel bij elkaar. Door te praten kun <strong>je</strong> elkaar<br />
door moeilijke fasen heen helpen, de positieve kant<br />
leren zien. Ik blijf zelf nog zes jaar onder controle,<br />
maar gelukkig ben ik al een hele tijd ‘schoon’. Na<br />
mijn behandeling heb ik aangeboden om af en toe<br />
naar de poli te komen om met nieuwe patiënten<br />
te praten. Zij zitten met dezelfde vragen die ik had.<br />
Bijdrage KWF<br />
KWF draagt op verschillende<br />
manieren bij aan het AYA-pro<strong>je</strong>ct.<br />
KWF heeft subsidie gegeven voor<br />
een vierjarig onderzoek (fellowship)<br />
naar psychosociale vraagstukken<br />
in de AYA-leeftijd en financiële<br />
ondersteuning geboden aan de<br />
AYA-community.<br />
Kan ik nog sporten? Verlies ik mijn haar? Ik help ze zo<br />
goed mogelijk of verwijs ze door naar de poli. Het is<br />
moeilijk om hun lijden te zien, maar ik ben blij dat ik<br />
toch iets voor ze kan doen. Daar put ik energie uit.”<br />
Onmisbaar<br />
Eveliene Manten wil de zorg <strong>van</strong> de AYA-poli de<br />
komende jaren bestendigen en verder uitbouwen.<br />
“De AYA-poli is onmisbaar omdat AYA’s daar in hun<br />
kracht worden gezet. De jonge patiënten kunnen<br />
ook tijdens ziekte en behandeling gewoon mens<br />
zijn, met normale vragen in een abnormale situatie.<br />
Dit najaar opent de AYA-poli in Utrecht, dat is een<br />
belangrijke tweede stap. Bij de UMC’s is op verschillende<br />
afdelingen al veel kennis over AYA’s aanwezig.<br />
Als <strong>je</strong> dat anders organiseert en die knowhow bij<br />
elkaar brengt, hoef <strong>je</strong> niet veel te investeren in een<br />
aparte AYA-poli, en lever <strong>je</strong> wel betere zorg. Ik hoop<br />
en verwacht dat de komende jaren nog meer<br />
AYA-poli’s zullen openen. In deze doelgroep zijn<br />
jaarlijks 2500 nieuwe patiënten, dus die behoefte<br />
is er zeker!”1<br />
i<br />
aya4net.nl<br />
i<br />
KWF werkt samen met...<br />
Body Worlds<br />
Naam: Peter Tabernal<br />
Functie: Managing<br />
D i r e c t o r<br />
Ga naar kwf.nl/bodyworlds<br />
voor de speciale KWF-coupon.<br />
Geldig tot en met 31 december<br />
2015. Ook samenwerken met<br />
KWF? kwf.nl/helpjijons/helpmee-als-bedrijf<br />
biesterijtegenkanker.nu<br />
1 Wat is het doel <strong>van</strong> de samenwerking?<br />
“Net als KWF maken we de ziekte kanker zichtbaar.<br />
Ons gezamenlijke doel: voorlichting over preventie.<br />
Met anatomische preparaten <strong>van</strong> echte menselijke<br />
lichamen laten we bij onze BODY WORLDS-tentoonstellingen<br />
zien hoe ons lichaam werkt. Ook zie <strong>je</strong> hoe<br />
het eruit ziet als ons lichaam niet werkt, bijvoorbeeld<br />
door kanker. Helaas kun <strong>je</strong> kanker vaak niet voorkomen,<br />
maar met een gezonde leefstijl kun <strong>je</strong> de kans<br />
wel verkleinen. Wij zetten ons dagelijks in om deze<br />
boodschap te verspreiden.”<br />
2 Hoe zag de samenwerking er uit?<br />
“Tijdens de jaarlijkse collecteweek <strong>van</strong> KWF in<br />
september hebben we een inzamelingsactie gedaan.<br />
Bezoekers en voorbijgangers konden aan de kassa in<br />
Amsterdam een eenmalige donatie doen. Tijdens<br />
deze collecteweek hebben we 5 procent <strong>van</strong> onze<br />
ticketopbrengst aan KWF gedoneerd.”<br />
3 Zijn er nog nieuwe acties?<br />
“Om alle vrijwilligers en donateurs <strong>van</strong> KWF<br />
te bedanken voor hun inzet en donaties, is het<br />
tweede entreeticket gratis.”<br />
i<br />
i opgevenisgeenoptie.nl<br />
levenxl.nu<br />
H<br />
HET VERHAAL VAN... CORRIE (52)<br />
“Tdjsdj er njvd v<strong>je</strong> dks cdkmvjf… Wie<br />
mij kan vertellen wat hier staat, mag<br />
zich melden. Mijn chemobrein doet<br />
een beet<strong>je</strong> lastig. Het doet regelmatig<br />
het licht uit op de bovenverdieping.<br />
Of ik nu aan de deur klop, door de<br />
brievenbus gluur of door het sleutelgat<br />
smeek om licht, geen reactie,<br />
geen gehoor. Dus ziet de inhoud <strong>van</strong><br />
een boek er soms uit als bovenstaande<br />
regels <strong>van</strong> willekeurig aan elkaar<br />
geplakte letters.”<br />
i<br />
Zo schrijft Corrie op haar blog kanker.nl: kanker.nl/crie/blog/3451-rust<br />
Ook uw verhaal vertellen op kanker.nl?<br />
Maak dan <strong>van</strong>daag nog een gratis profiel aan op kanker.nl/blogs<br />
i<br />
kracht 31
28 Interview - tekst alexander brandenburg fotografie linelle deunk 29<br />
Vaccin tegen<br />
melanoom<br />
Het aantal patiënten met melanoom is sinds 2000<br />
meer dan verdubbeld; in 2000 waren er minder<br />
dan 2500 patiënten, in 2013 waren dat er meer<br />
dan 5000. Professor Carl Figdor <strong>van</strong> het<br />
Radboudumc onderzoekt of vaccins het afweersysteem<br />
<strong>van</strong> melanoompatiënten kunnen helpen<br />
bij het aanvallen <strong>van</strong> de tumoren.<br />
Het slagen <strong>van</strong> een behandeling<br />
is sterk afhankelijk <strong>van</strong> het stadium<br />
waarin het melanoom zich<br />
bevindt. Melanomen zijn agressief<br />
en hebben een sterke neiging<br />
tot uitzaaien. Dat maakt ze lastig<br />
aan te pakken met traditionele<br />
behandelingen als chemotherapie<br />
en bestraling. Een veelbelovende behandeling<br />
tegen kanker ligt in ons lichaam zelf besloten: het<br />
afweersysteem, ook wel immuunsysteem genoemd.<br />
Onze afweercellen beschermen ons tegen virussen<br />
en bacteriën, maar blijken ook de strijd met tumorcellen<br />
aan te kunnen. Dat gaat echter niet <strong>van</strong>zelf.<br />
Tumorcellen bezitten namelijk een hele trukendoos<br />
om ons immuunsysteem te misleiden. Daarom zijn<br />
onderzoekers op zoek naar manieren waarop ze de<br />
afweercellen kunnen ondersteunen in hun strijd,<br />
door middel <strong>van</strong> immunotherapie.<br />
Afweercellen gaan strijd aan<br />
Professor Carl Figdor doet onderzoek aan het<br />
Radboudumc in Nijmegen naar het ondersteunen<br />
<strong>van</strong> het immuunsysteem met vaccins. Hiervoor<br />
ontving hij twee miljoen euro subsidie <strong>van</strong> KWF<br />
Kankerbestrijding. “Zo’n vaccin bevat afweercellen<br />
<strong>van</strong> de patiënt”, vertelt Figdor. “Die worden eerst<br />
in het laboratorium getraind om de tumorcellen<br />
<strong>van</strong> het melanoom te herkennen. Vervolgens<br />
krijgt de patiënt zijn geactiveerde cellen terug via<br />
de in<strong>je</strong>ctienaald, en organiseren de afweercellen<br />
een reactie tegen de tumorcellen.”<br />
Veelbelovende behandelingen moeten zoals altijd<br />
eerst in de praktijk hun meerwaarde bewijzen.<br />
Daarom start professor Figdor binnen dit pro<strong>je</strong>ct<br />
een patiëntenstudie waarin hij de werking <strong>van</strong> de<br />
vaccins in patiënten onderzoekt.<br />
De stap <strong>van</strong> onderzoeksresultaat naar toepassing<br />
is door regelgeving vaak erg tijdrovend. Figdor: “We<br />
doen dit onderzoek daarom in samenspraak met<br />
de overheid en ziektekostenverzekeraars. Op het<br />
moment dat deze studie positief is, gaat het ingevoerd<br />
worden. Dus we kunnen heel snel schakelen.”<br />
Krijgen dan alle melanoompatiënten een vaccin<br />
tegen melanomen en is daarmee het probleem de<br />
wereld uit? Nee, want immunotherapie werkt nog<br />
lang niet voor iedereen en is bovendien erg kostbaar.<br />
Daarom voert Figdor nog een ander belangrijk onderzoek<br />
uit: de mogelijkheid om <strong>van</strong> tevoren te bepalen<br />
of de behandeling aan zal slaan of niet. Gedurende de<br />
jaren <strong>van</strong> zijn onderzoek behandelde de professor al<br />
een aantal patiënten met de vaccinaties, in verschillende<br />
kleine patiëntenstudies. Hij probeert met de<br />
kennis <strong>van</strong> nu te bepalen waarom de behandeling<br />
wel of niet heeft gewerkt. Van zo’n zestig patiënten<br />
zijn kleine blok<strong>je</strong>s weefsel beschikbaar. “Wij hebben<br />
gevonden dat er een rechtstreeks verband is tussen<br />
de manier waarop afweercellen in die blok<strong>je</strong>s verdeeld<br />
zijn en of die patiënt wel of niet reageert op de<br />
immuuntherapie. Dat is de eerste stap naar het gaan<br />
doen <strong>van</strong> voorspellingen over wie immunotherapie<br />
moeten krijgen.”<br />
Echt succes aan het boeken<br />
Figdor is bepaald geen nieuwkomer op dit gebied:<br />
“Ik deed in 1979 als promovendus aan het Nederlands<br />
Kanker Instituut al onderzoek naar het immuunsysteem.<br />
Dat was ook al een KWF-pro<strong>je</strong>ct.” In de<br />
laatste jaren heeft immunotherapie een grote vlucht<br />
genomen, merkt de professor op: “Na al die jaren zijn<br />
we nu echt succes aan het boeken.” Daarmee lijkt een<br />
lang gekoesterde wens in vervulling te gaan: “Een <strong>van</strong><br />
mijn dromen als onderzoeker is altijd geweest dat het<br />
zou lukken om een stuk<strong>je</strong> <strong>van</strong> mijn onderzoek zover<br />
te krijgen dat het standaardtherapie wordt. Daar<br />
zitten we nu toch dicht tegenaan!”1<br />
i<br />
kanker.nl/melanoom, kwf.nl/immunotherapie<br />
19e eeuw:<br />
Onderzoekers komen erachter<br />
dat tumoren kleiner worden als<br />
ze geïnfecteerd raken. Kennis<br />
waarmee men echter weinig kan<br />
in deze tijd, omdat zowel over<br />
tumoren als het immuunsysteem<br />
weinig bekend is.<br />
De jaren 70:<br />
Wetenschappers slagen erin om<br />
op kunstmatige wijze antistoffen<br />
te produceren en zo ontstaat<br />
hernieuwde belangstelling voor<br />
de mogelijkheden <strong>van</strong> immunotherapie<br />
tegen kanker.<br />
1979:<br />
Prof. dr. Carl Figdor krijgt z’n<br />
eerste KWF-beurs om immunotherapie<br />
te onderzoeken.<br />
2010:<br />
Figdor wint de KWO-prijs voor<br />
zijn onderzoek naar vaccinaties<br />
tegen huidkanker.<br />
2013:<br />
Het gezaghebbende wetenschappelijke<br />
tijdschrift Science<br />
betitelt immunotherapie bij kanker<br />
als doorbraak <strong>van</strong> het jaar.<br />
2016:<br />
Figdor begint aan een vervolgstudie<br />
waarin hij de werking<br />
<strong>van</strong> de vaccins bij patiënten<br />
onderzoekt.<br />
“Een volgende stap is<br />
erachter komen hoe we<br />
kunnen voorspellen bij<br />
wie het vaccin aan zal<br />
slaan en bij wie niet”<br />
kracht 31
30 Interview - tekst ilse ariëns fotografie linelle deunk<br />
31<br />
Edward (links) en Roy<br />
Over<br />
Elkaar<br />
“Er komt bloed in voor en het gaat stinken.” Roy Looman<br />
en kinderboekenschrijver Edward <strong>van</strong> de Vendel waren<br />
het snel eens. Roy zou het eerlijke en complete verhaal<br />
over kanker vertellen.Veertig zondagmiddagen zat<br />
Edward met hem in een café in Leiden, waar hij luisterde<br />
en noteerde. Het resulteerde in het alom geprezen<br />
<strong>je</strong>ugdboek Het kankerkampioenschap voor junioren.<br />
Edward (51)<br />
“Toen Roy en ik al heel wat gesprekken<br />
hadden gehad, kreeg mijn<br />
moeder longkanker. Ze zat regelmatig<br />
met vragen over haar ziekte<br />
maar wilde liever niet Googelen. In<br />
plaats daar<strong>van</strong> vroeg ze aan mij wat<br />
Roy in zo’n situatie deed. In de tijd<br />
dat Roy ziek was, gaf de vrouw <strong>van</strong><br />
zijn elftalleider hem Wijze Woorden,<br />
een spreukenbundelt<strong>je</strong> met op de<br />
voorkant een peinzende chimpansee.<br />
Op een <strong>van</strong> de zondagen gooide<br />
hij dat opeens op tafel: ‘Voor <strong>je</strong> moeder’.<br />
Ze heeft het naast zich in haar<br />
nachtkast<strong>je</strong> bewaard tot ze stierf.<br />
Ik heb Roy ontmoet via mijn beste<br />
vriendin. Ze kende zijn verhaal en<br />
vond het zo bijzonder dat ze hoopte<br />
dat ik het op zou schrijven. Dat het<br />
zoveel tijd zou kosten, wist ik gelukkig<br />
niet <strong>van</strong> tevoren. Ik verbaasde<br />
me over Roy’s beeldspraak, zijn<br />
bijzondere kijk op de dingen. Stop!<br />
“Hij gaf me een<br />
verhaal dat<br />
ertoe doet, een<br />
invulling <strong>van</strong> mijn<br />
schrijverschap”<br />
riep ik dan, dit moet ik precies zo<br />
opschrijven. Je komt als schrijver<br />
zelden zo dichtbij iemand. Dat Roy<br />
zich helemaal gaf, was voor mij een<br />
cadeau. Hij gaf me een verhaal dat<br />
ertoe doet, een invulling <strong>van</strong> mijn<br />
schrijverschap.<br />
Voordat ik Roy’s verhaal ging<br />
opschrijven, had ik nog nooit <strong>van</strong><br />
dichtbij met kanker te maken gehad.<br />
Ik ben er minder bang voor geworden,<br />
omdat hij liet zien dat kanker<br />
<strong>je</strong> leven verandert, maar in de kern<br />
ook weer niet. Door Roy kon ik mijn<br />
moeder beter begrijpen, bijvoorbeeld<br />
als ze zei: ‘Ik wil dat de dingen<br />
gewoon blijven.’ ‘Mijn werk ging<br />
door, ook toen het steeds slechter<br />
met haar ging, en ik wist dat ik me<br />
daar niet schuldig over hoefde te<br />
voelen.’ Roy bewees ook dat kanker<br />
soms wat <strong>van</strong> <strong>je</strong> waardigheid kan<br />
wegnemen, maar nooit de waardigheid<br />
aantast <strong>van</strong> jou als persoon.<br />
Het hielp dat Roy heel makkelijk<br />
vertelde, met veel grappige details.<br />
Het boek is eerlijk en soms hard,<br />
maar daardoor niet zwaar. Gelukkig,<br />
want de opzet was een <strong>je</strong>ugdboek te<br />
maken dat iedereen kan lezen. Dat is<br />
gelukt, bewees de vader <strong>van</strong> Roy: ‘Je<br />
weet dat ik zelden een boek lees’, zei<br />
hij tegen Roy, ‘maar dat <strong>van</strong> jou las ik<br />
helemaal uit’.”<br />
Roy (21)<br />
“Ik was vijftien toen ik een bult in<br />
mijn nek ontdekte. Een maand later<br />
kwam de diagnose: lymfeklierkanker.<br />
Ik zag voor het eerst mijn ouders<br />
huilen, maar zelf voelde ik niet veel.<br />
Alsof er een orkaan woedde – en ik<br />
was het oog. Zestien chemokuren<br />
waren nodig en al dat gif maakte<br />
een slagveld <strong>van</strong> mijn lichaam. Toch<br />
zou ik die chemo’s zo weer ondergaan<br />
als ik daarmee had kunnen<br />
voorkomen wat me daarna nog<br />
te wachten stond. Een jaar nadat<br />
ik beter was verklaard, kreeg ik<br />
angstaanvallen waarbij ik dacht<br />
dat ik dood ging. De chemo’s waren<br />
zwaar, maar hadden resultaat. Ik<br />
wist dus waarvoor ik ze onderging.<br />
Tijdens de chemo’s was ik de kankerkampioen.<br />
Ik sprak mezelf en vooral<br />
anderen toe dat ik niet zou verliezen.<br />
Met die doodsangst was het anders.<br />
Ik snapte het niet, gaf mezelf er de<br />
schuld <strong>van</strong> en schaamde me vooral<br />
heel erg.<br />
Ik had twee maanden last <strong>van</strong><br />
angstaanvallen toen ik Edward voor<br />
de eerste keer ontmoette. Dat ik<br />
mijn verhaal aan hem kon vertellen,<br />
heeft ervoor gezorgd dat ze weggingen.<br />
Tweeëneenhalf jaar lang<br />
vertelde ik op zondagmiddag stuk<strong>je</strong><br />
voor stuk<strong>je</strong> wat ik had meegemaakt.<br />
Na afloop voelde ik me fijn, omdat<br />
ik weer wat rommel in mijn hoofd<br />
net<strong>je</strong>s in laat<strong>je</strong>s had opgeslagen.<br />
Het was anders dan praten met mijn<br />
ouders of met vrienden. Edward<br />
luisterde urenlang naar mijn verhalen<br />
zonder te oordelen en zonder<br />
adviezen te geven. Ik vertelde<br />
i kanker.nl/bibliotheek/lymfeklierkanker<br />
Het kankerkampioenschap voor junioren<br />
verscheen dit voorjaar bij Querido en kost € 14,99<br />
alles, dat hadden we de eerste keer<br />
meteen al afgesproken. Veel boeken<br />
over kanker zijn <strong>van</strong> die Amerikaanse<br />
tranentrekkers. Dat wilde ik<br />
niet. Als ik mijn verhaal vertel, dan<br />
vertel ik het helemaal. Of het boek<br />
zou verkopen, daar was ik niet zo<br />
mee bezig. Ik wilde het vooral voor<br />
mijn ouders, mijn broert<strong>je</strong>s, familie<br />
en vrienden. Het is mijn manier om<br />
iedereen te bedanken. Ik begin nu<br />
pas echt te begrijpen hoe moeilijk<br />
het geweest moet zijn voor mijn<br />
vader en moeder om machteloos<br />
te moeten toekijken.<br />
Toen ik in het ziekenhuis lag, vroeg<br />
een arts me of ik niet ook dokter<br />
wilde worden. Ik antwoordde dat<br />
ik nóóit meer een ziekenhuis <strong>van</strong><br />
binnen wilde zien. Nu zit ik in het<br />
derde jaar <strong>van</strong> Geneeskunde en wil ik<br />
oncoloog worden, om straks mensen<br />
met kanker de kans te kunnen<br />
geven die ik zelf heb gekregen.”1<br />
“Ik had wat<br />
rommel in mijn<br />
hoofd net<strong>je</strong>s<br />
in laat<strong>je</strong>s<br />
opgeslagen”<br />
kracht 31
32 Voeding - beeld shutterstock<br />
Kracht Voeding<br />
Voeding<br />
Vragen<br />
Advies<br />
Nieuws - tekst merel remkes fotografie manolo ceron<br />
33<br />
Prof.dr.ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker<br />
Wageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc<br />
Ir. Merel <strong>van</strong> Veen, diëtist en voedingswetenschapper<br />
bij Integraal Kankercentrum Nederland<br />
Dr. Sandra Bei<strong>je</strong>r, diëtist en epidemioloog<br />
bij Integraal Kankercentrum Nederland<br />
vRaag:<br />
Helpt broccoli het risico <strong>van</strong> het<br />
krijgen <strong>van</strong> kanker te verkleinen?<br />
vRaag:<br />
Kan een ketogeen dieet de groei <strong>van</strong><br />
kwaadaardige tumoren vertragen?<br />
vRaag:<br />
Is het zinvol om magnesium te slikken<br />
als supplement bij kanker?<br />
“Ik wil mijn<br />
littekens<br />
omarmen”<br />
“Drie keer per week een portie <strong>van</strong><br />
verschillende koolsoorten (waaronder<br />
broccoli) eten geeft een kleinere kans<br />
op het krijgen <strong>van</strong> longkanker dan<br />
deze groenten minder dan eens per<br />
maand eten. Dat laten verschillende<br />
onderzoeken zien. Andere onderzoeken<br />
vonden dit verband echter niet.<br />
Een echt helder antwoord op deze<br />
vraag is dus niet te geven.<br />
Broccoli en andere koolsoorten passen<br />
wel bij een gezonde voeding. Door veel<br />
groenten en fruit te eten kan het risico op<br />
bepaalde soorten kanker verlaagd worden,<br />
zoals mond- en keelkanker, slokdarmkanker,<br />
maagkanker en longkanker. Ook kunnen<br />
groenten en fruit het risico verlagen<br />
<strong>van</strong> het opnieuw krijgen <strong>van</strong> bepaalde<br />
soorten kanker, zoals mond- en keelkanker,<br />
slokdarmkanker, maagkanker en longkanker.<br />
Daarbij is het belangrijk te variëren<br />
in uw voeding en naast broccoli ook andere<br />
groenten te eten. Zo krijgt u alle belangrijke<br />
voedingsstoffen binnen.”<br />
“Er zijn nog geen betrouwbare<br />
bewijzen dat een ketogeen dieet de<br />
groei <strong>van</strong> kwaadaardige tumoren<br />
vertraagt. Een ketogeen dieet is een<br />
streng dieet dat bestaat uit weinig koolhydraten,<br />
weinig eiwitten en veel vet.<br />
Kankercellen hebben, net als gezonde<br />
cellen, glucose nodig voor hun energie.<br />
Wanneer de inname <strong>van</strong> koolhydraten<br />
wordt beperkt, daalt de hoeveelheid<br />
glucose in het bloed. De theorie is dat<br />
een gebrek aan glucose in het bloed de<br />
tumorcellen zou ‘uithongeren’.<br />
Het effect <strong>van</strong> het ketogeen dieet is<br />
onderzocht in reageerbuis<strong>je</strong>s en bij<br />
muizen, met wisselende resultaten. Er<br />
lopen op dit moment nog verschillende<br />
onderzoeken. Een kanttekening bij<br />
veel diëten is dat het bij vergevorderde<br />
kanker ongunstig kan werken: als door<br />
het dieet voedingsmiddelen worden<br />
geschrapt die de patiënt graag eet, kan<br />
het voorkomen dat hij of zij als gevolg<br />
daar<strong>van</strong> niet meer genoeg voedingsstoffen<br />
binnenkrijgt. Overleg daarom<br />
altijd met uw arts en diëtist voor u aan<br />
een (ketogeen) dieet begint.”<br />
“Er zijn geen studies gedaan naar<br />
het effect en de veiligheid <strong>van</strong> extra<br />
magnesium in supplementvorm bij<br />
kanker. Het advies is om niet op eigen<br />
initiatief magnesiumsupplementen te<br />
slikken. Het gebruik <strong>van</strong> bepaalde medicijnen,<br />
zoals chemokuren die platinum en cetuximab<br />
bevatten, vergroot de kans op een<br />
magnesiumtekort. Dit komt echter niet<br />
vaak voor. Bij een magnesiumtekort kan in<br />
overleg met uw arts of diëtist overwogen<br />
worden om dit aan te vullen. Magnesium<br />
zit in brood en graanproducten, groente,<br />
melk en melkproducten en vlees.<br />
Er is een theorie dat een lage magnesiumspiegel<br />
zou kunnen helpen bij het<br />
bestrijden <strong>van</strong> tumoren. Een lage magnesiumspiegel<br />
zou in die theorie de aanmaak<br />
<strong>van</strong> nieuwe bloedvaten die de tumor <strong>van</strong><br />
voeding voorzien, remmen. In dierproeven<br />
werd echter bij een lage magnesiumspiegel<br />
juist een toename gezien <strong>van</strong> het aantal<br />
uitzaaiingen. Studies over mensen bij wie<br />
dit is onderzocht ontbreken.”<br />
i<br />
Heeft u ook een vraag over voeding en kanker?<br />
Stel ‘m op voedingenkankerinfo.nl of bel de<br />
Kanker.nl Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma-vrij<br />
12.00-17.00 uur). Meer over het voorkomen <strong>van</strong><br />
kanker door voeding: kwf.nl/preventie<br />
Over<br />
de grens<br />
Wat gebeurt er in het buitenland<br />
op het gebied <strong>van</strong> kanker? Kracht<br />
kiest elk nummer een ontroerend,<br />
grappig of indrukwekkend item.<br />
Het ging de 24-jarige Elizaveta Bulokhova uit het Canadese Ontario voor de wind<br />
begin 2014. De <strong>van</strong> oorsprong Letse had een bloeiende modellencarrière en was in<br />
verwachting <strong>van</strong> haar eerste kind<strong>je</strong>. De tandpijn waar ze al een tijd last <strong>van</strong> had,<br />
bleek echter kanker te zijn. Haar kaak werd voor 95 procent weggehaald en ze kreeg een<br />
kaakreconstructie. Haar zwangerschap zou ze volgens dokters moeten beëindigen voor ze<br />
met chemokuren kon beginnen. Ze weigerde. Uiteindelijk werd haar zoont<strong>je</strong> Valentin tien<br />
weken te vroeg ter wereld gebracht. Een week later begon de kersverse moeder aan haar<br />
eerste chemokuur. Niet lang na de laatste kuur stond ze weer voor de camera. Een bevriende<br />
fotograaf, Manolo Ceron, legde haar vast. “Het enige dat ik aan Manolo vroeg, was om al<br />
mijn littekens te tonen”, vertelde Elizaveta aan Cosmopolitan. “Ik wil ze omarmen.”1<br />
i<br />
manolostudios.com<br />
kracht 31
34 Interview - tekst suzanne geurts fotografie duco de vries 35<br />
In actie - tekst dagmar kloppenburg<br />
Dichtbij<br />
Kanker raakt niet alleen de patiënt.<br />
Hoe is het leven voor naasten en familie<br />
tijdens en na kanker?<br />
Nederland in actie<br />
Finish samen met TEAM KWF<br />
Suzanne (37) over haar zus Judith, die<br />
in 2012 overleed aan eierstokkanker:<br />
“We zaten stillet<strong>je</strong>s op haar ziekenhuisbed, onze<br />
benen bungelend over de rand. Ze zei: ‘Wij doen altijd<br />
alles samen, hè. Zelfs dit.’ Na een brakke nacht op<br />
een ziekenhuisstretcher en weken <strong>van</strong> opgekropte<br />
paniek voelde ik de tranen komen. ‘Ja, nóg wel!’ Wat<br />
ongemakkelijk sloeg ze haar arm om me heen. Zo’n<br />
vaart zou het toch niet lopen?<br />
Wel dus. Het begon, drie maanden daarvoor, met<br />
een cyste ‘met 99 procent kans op goedaardigheid’.<br />
Maar bij elk doktersbezoek leek het alsof ik een traptrede<br />
in een donkere kelder afzakte. Een zeldzame<br />
vorm <strong>van</strong> eierstokkanker, uitzaaiingen, niet-werkende<br />
chemo’s. Bam, bam, bam. Diep in mijn hart<br />
verraste het me niet; mijn hele leven knaagde het<br />
gevoel dat ik Judith ‘te leen’ had. Zij ervoer dit ook,<br />
bleek later. Oud zou ze niet worden, dacht ze, dus<br />
pensioensparen deed ze niet. Eindeloos shoppen, uit<br />
eten gaan, buikdansen, het leven vieren: dát deed<br />
ze wel. Ook toen ze ziek, en eigenlijk te moe was.<br />
Opgepept met donkerblonde pruik, pumps en een<br />
killer smile leefde ze <strong>van</strong> uit<strong>je</strong> naar uit<strong>je</strong>. Ik vond het<br />
ongelooflijk dapper <strong>van</strong> haar, maar ook moeilijk dat<br />
iedereen een stuk<strong>je</strong> <strong>van</strong> haar wilde ‘hebben’. Juist<br />
nu onze tijd zo schaars was. Half-grappend vroeg<br />
ik eens of ik een secretaresse moest bellen voor een<br />
afspraak, voordat het te laat was. Daar moesten we<br />
ontzettend om lachen.<br />
Haar laatste week hebben we Judith bij mijn ouders<br />
thuis verzorgd. Ik maakte een boek met uitspraken<br />
uit ons leven die ik – als ze even wakker was<br />
– voorlas. De laatste momenten waarop we samen<br />
lachten. Om grap<strong>je</strong>s uit onze kindertijd, om quotes<br />
uit Sex and the City, waaraan we allebei verslaafd<br />
waren. Een half uurt<strong>je</strong> voor haar sedatie schreven<br />
we op de laatste pagina onze namen. Achter haar<br />
naam krabbelde ze een smiley. Kracht om nog iets<br />
te zeggen had ze amper meer, maar haar ogen<br />
spraken: Suuz, er blijft altijd wat te lachen, ook<br />
als ik er zo meteen niet meer ben.”1<br />
“Haar ogen<br />
spraken: er blijft<br />
altijd wat te<br />
lachen”<br />
Leslie (links) met hardloopvriendin Monique<br />
TEAM KWF is een hardloopinitiatief<br />
<strong>van</strong> KWF Kankerbestrijding. Iedereen<br />
kan meedoen, zowel de beginnende<br />
als gevorderde loper. Vooral mensen<br />
die er al tegenop zien de veters <strong>van</strong><br />
hun hardloopschoenen te strikken.<br />
Colofon<br />
Kracht is een gratis uitgave <strong>van</strong> KWF Kankerbestrijding<br />
en verschijnt 4 x per jaar, voor iedereen die is geraakt door<br />
kanker. De meningen en standpunten in dit blad worden<br />
niet noodzakelijkerwijs onderschreven door<br />
KWF Kankerbestrijding. Kracht is in luisterversie<br />
beschikbaar via Dedicon: 0486 486 486.<br />
Hoofdredactie<br />
Merel Remkes<br />
Redactie<br />
Nanoek Bos, Dagmar Kloppenburg,<br />
Remko Mewe, Jessica Saras, Jos<strong>je</strong><br />
de Vries, Eveline Wiegeraad<br />
Medewerkers<br />
Ilse Ariëns, Lineke Awater,<br />
Alexander Brandenburg, Manolo Ceron,<br />
Linelle Deunk, Suzanne Geurts, Annet<br />
Huyser, Jeroen Kleijne, Brigit Kooijman,<br />
Brenda <strong>van</strong> Leeuwen, Esther de<br />
Munnik, Shutterstock, Eiko Ojala,<br />
Renske Prevo, Naomi Querido,<br />
Esther Smid, Goffe Struiksma,<br />
Elsbeth Struijk <strong>van</strong> Bergen,<br />
Duco de Vries, Els Zweerink<br />
TEAM KWF-hardlopers trainen samen voor<br />
deelname aan de Utrecht Science Park<br />
Marathon op 20 maart 2016: de hele, halve,<br />
of een deel (vijf of tien kilometer) <strong>van</strong> de<br />
marathon. Experts op hardloopgebied<br />
hebben een trainingsprogramma ontwikkeld<br />
om de TEAM KWF’ers op weg te<br />
helpen. Tijdens de training worden de deelnemers<br />
begeleid door ervaren hardlooptrainers,<br />
topsporters en BN’ers. Zo worden<br />
ze klaargestoomd voor hun eigen sportieve<br />
topprestatie. Daarnaast kunnen ze workshops<br />
volgen over bijvoorbeeld voeding en<br />
kleding. In ruil daarvoor zamelt iedere deelnemer<br />
een sponsorbedrag in voor KWF.<br />
Ook supporters zijn <strong>van</strong> harte welkom zich<br />
aan te melden, om de hardlopers op de<br />
grote dag naar de finish te juichen.<br />
Meer doen<br />
Nadat ze een aantal jaar routes <strong>van</strong> tien<br />
kilometer rende, wil Leslie Haasewinkel (49)<br />
Art directie<br />
Dorien Franken / Designtree.nl<br />
Drukwerkbegeleiding<br />
Graphic, Leusden<br />
Druk<br />
Senefelder Misset, Doetinchem<br />
Nummers nabestellen?<br />
Download voorgaande uitgaven<br />
op www.kwf.nl/kracht<br />
Of mail de redactie: redactie@kwf.nl<br />
Adres wijzigen of afmelden?<br />
publieksservice@kwf.nl<br />
Postadres Redactie Kracht<br />
Postbus 75508,<br />
1070 AM Amsterdam<br />
Kanker.nl Infolijn (gratis)<br />
0800 – 022 66 22. Informatie en<br />
advies voor kankerpatiënten en<br />
hun naasten: ma-vr 12.00-17.00 uur.<br />
Brochures bestellen kan ook op<br />
www.kwf.nl/bestellen<br />
KWF publieksservice<br />
0900 - 202 00 41 (€0,01/m)<br />
Voor alle overige vragen aan<br />
KWF Kankerbestrijding.<br />
Ma-vr 9.00-18.00 uur.<br />
Nalaten aan<br />
KWF Kankerbestrijding?<br />
Kijk op www.kwf.nl/nalaten<br />
U kunt ook contact opnemen<br />
met Ellen Coster,<br />
tel. (020) 570 05 00.<br />
Collecte voor<br />
KWF Kankerbestrijding<br />
Organiseert u de collecte in uw<br />
woonplaats of zou u daarbij betrokken<br />
willen zijn, meldt u dan aan<br />
als collectant via onze site<br />
www.kwf.nl/collectant<br />
of bel (020) 570 0500,<br />
email: publieksservice@kwf.nl<br />
nu met TEAM KWF trainen voor de halve<br />
marathon. Ze begon op haar veertigste<br />
met hardlopen. “Ik zocht een manier om fit<br />
te blijven,” vertelt ze. “Voordat <strong>je</strong> het weet<br />
word <strong>je</strong> elk jaar een kilo zwaarder. Omdat<br />
ik geen teamsporter ben, leek hardlopen<br />
me ideaal. Ik printte een hardloopschema<br />
en startte met veel wandelen en af en toe<br />
een versnelling.” Jarenlang vond ze tien<br />
kilometer hardlopen voldoende. “Eén keer<br />
de Dam tot Dam uitlopen, dat was mijn<br />
streven. Totdat ik afgelopen september de<br />
Dam tot Dam voor KWF Kankerbestrijding<br />
liep. Mijn vader stierf vijftien jaar geleden<br />
veel te vroeg, aan de ziekte <strong>van</strong> Kahler. Ik<br />
merkte opeens dat ik méér wilde doen, het<br />
voelt heel goed om te lopen voor kankeronderzoek.<br />
Met een deelname aan TEAM<br />
KWF krijg ik daarbij ook nog eens hele<br />
goede begeleiding!” Na de Utrecht Science<br />
Park Marathon loopt TEAM KWF door naar<br />
de Almere Cityrun op 12 juni. i teamkwf.nl<br />
In actie voor KWF<br />
Kankerbestrijding<br />
Iedereen kan een actie voor<br />
KWF Kankerbestrijding aanmelden<br />
op: www.kwf.nl/acties<br />
Plaatselijke KWF-afdelingen<br />
die naast de collecte een extra<br />
activiteit organiseren, kunnen<br />
contact opnemen met hun<br />
regio-coördinator.<br />
Samenloop voor Hoop<br />
Wilt u een Samenloop voor Hoop<br />
organiseren of wilt u informatie<br />
over de samenlopen, neem dan<br />
contact op met coördinator<br />
Nina Goode: (020) 570 0500,<br />
email: ngoode@kwf.nl<br />
Vacatures<br />
www.kwf.nl/vacatures<br />
code W112<br />
i<br />
kanker.nl/eierstokkanker<br />
kracht 31
Tim rent voor zijn moeder. Voor wie ren jij?<br />
Tim verloor zijn moeder aan kanker. Zijn verdriet kan hij door TEAM KWF omzetten in<br />
iets moois. Tim: “Ik train met TEAM KWF voor de Utrecht Science Park Marathon 2016.<br />
Samen willen we zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek tegen kanker.”<br />
Ga samen met Tim de uitdaging aan met TEAM KWF! Je traint met experts en BN’ers.<br />
Onze supportteams zorgen ervoor dat <strong>je</strong> gegarandeerd de eindstreep haalt.<br />
20 maart verhinderd? Loop dan op 12 juni de Almere Cityrun! Kijk op teamkwf.nl
Change language