magazine

magazine
# 29 // oktober 2015
Marian (58):
‘Door ALS beleef ik
dingen die ik anders
niet meegemaakt
zou hebben’
ALS-patiënten gezocht voor neuroprothese onderzoek //
PLS-ers aan het woord // Zwemmend door de grachten

WMO-units
ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVEN
een wmo-unit biedt
vele mogelijkheden:
Stijl en vormgeving sluiten aan bij de
bestaande woning
Materiaalkeuze in overleg met de bewoner
Indeling en maatvoering is variabel met
mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire
ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte
Toegankelijkheid en afmeting van de
woning bepaalt de positie van de unit
Geschikt voor het aanbrengen van een
plafondlift systeem
www.wagenbouw.nl
Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de
vormgeving
Ruimte voor persoonlijke wensen
Volledig rolstoel toegankelijk
vraag vrijblijvend informatie:
(0184) 41 17 66

:
INHOUD
Voorwoord 3
Kort Nieuws 4
VOORWOORD
Nooit saai
Even voorstellen: ALS gespecialiseerd 6
Column 7
Amsterdam City Swim 8
Nabestaande aan het woord 13
Ik wil zoveel mogelijk 15
regelen en vastleggen’
Evenementen en acties 18
Acties in het kort 22
ALS je sponsort 23
Uit het ALS Centrum 24
Magisch... Wereld ALS Dag 26
Lopende onderzoeksprojecten 27
PLS-patiënten aan het woord 28
In the picture 31
Spierziekten Nederland 32
Animaties over ALS 33
Schenken en nalaten 34
Colofon // Steun ALS 35
Cover: ALS-patiënt Marian Gans
Foto: Maartje Santema
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
is een ziekte van de zenuwcellen die de
spieren aansturen. De exacte oorzaak van
ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er
medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of
genezen. De gemiddelde levensverwachting
van een ALS-patiënt is slechts drie tot
vijf jaar. De Stichting ALS Nederland stelt
zich de volgende doelen: het bevorderen
van wetenschappelijk onderzoek naar
de oorzaak en behandeling van ALS, het
verbeteren van kwaliteit van zorg en het
verbeteren van de kwaliteit van leven van
ALS-patiënten en tot slot het creëren van
meer bekendheid en begrip van ALS. ALS
moet immers de wereld uit! Vecht mee
tegen een genadeloze ziekte. Stort op IBAN:
NL50 INGB 0000 1000 00 t.n.v. Stichting
ALS Nederland.
Never a dull moment bij Stichting ALS
Nederland. Wat is er een hoop gebeurd sinds
het laatste magazine van juli dit jaar.
Het is fantastisch om te zien hoeveel mensen
zich elke keer weer inzetten voor ALS. Trots
zijn we op alle mensen die acties hebben
gedaan en doen voor onze stichting. Via
ons actieplatform worden wekelijks allerlei
acties aangemeld, van palingverkoop of
braderieën tot volleybaltoernooien of
bedrijfssportdagen. Voor ons zijn ze allemaal
even belangrijk, want ze dragen allemaal bij
aan onze doelstelling: ALS op de kaart en
ALS van de kaart.
Trots zijn we ook op de aandacht die ALS
krijgt in de media. De afgelopen maanden
is er veel geschreven en gesproken over
de ziekte. En dat is goed. Nog lang niet
iedereen weet precies wat de ziekte
inhoudt of weet van de noodzaak om geld
in te zamelen. Daarom blijven ook wij als
stichting de media opzoeken en campagne
voeren. Dit doen we onder andere door
ons nieuwe animatiefilmpje ‘Wat is ALS?’.
Behalve het filmpje ‘Wat is ALS?’ hebben
wij een aantal onderzoeken die wij
financieren in animatiefilmpjes vastgelegd.
Deze informatieve filmpjes geven op een
laagdrempelige manier uitleg over de
verschillende onderzoeken. In dit magazine
leest u meer over deze filmpjes.
Naast wetenschappelijk onderzoek zetten wij
ons steeds meer in voor initiatieven die de
zorg en kwaliteit van leven van ALS-patiënten
verbeteren. Hierbij moet u denken aan het
ALS kennisplatform (het vinden en delen van
informatie over ALS op één plek), project
ALS care (een multidisciplinair zorgsysteem
aangepast op elk stadium van de ziekte)
en Stichting ALS op de weg (praktische
hulpmiddelen bieden om patiënten zo lang
mogelijk sportief, sociaal en maatschappelijk
betrokken te laten blijven).
De afgelopen maanden vonden er ook
weer grote evenementen plaats. Er werd
gezwommen in de Hudson rivier in New
York bij de New Amsterdam City Swim en
natuurlijk ook in onze eigen grachten bij
de Amsterdam City Swim. Bij de Nijmeegse
vierdaagse waren we natuurlijk ook weer van
de partij. Een hoogtepunt van de afgelopen
periode was de ALS-patiënten dag op 28
juni. Een moment voor patiënten om zich te
laten informeren, zich te laten verwennen
en lotgenoten te ontmoeten. In dit magazine
leest u een uitgebreid verslag van deze
evenementen.
Augustus was onze Ice Bucket maand. Na de
zeer succesvolle Ice Bucket hype van 2014 is
besloten om elk jaar de maand augustus uit
te roepen tot Ice Bucket maand, totdat er een
medicijn gevonden wordt voor ALS. Ook onze
stichting blijft dit initiatief ondersteunen.
Voor onderzoek
en voor zorg en
kwaliteit van leven
voor patienten!
‘
Gorrit-Jan Blonk
Directeur-bestuurder
Stichting ALS Nederland
3

Kort NIEUWS
FERNANDO
Fernando Ricksen lijdt al twee jaar aan de ongeneeslijke spier- en zenuwziekte
ALS. Opgeven is echter geen optie voor de karaktervolle en optimistische
ex-topvoetballer. Wat heet. Ricksen krijgt nu zelfs, in samenwerking
met Stichting ALS Nederland, zijn eigen glossy: FERNANDO.
Het is een confronterend magazine vol openhartige verhalen over de strijd
tussen hoop en vrees, over liefde en lust, verhalen over diep vallen en weer
opstaan. Bijna vijftig Bekende Nederlanders en een Belg, velen afkomstig uit de
sportwereld, spreken zich uit over vaak gevoelige onderwerpen. Niet alleen de
trainers van de traditionele topclubs geven acte de présence - Frank de Boer van
Ajax, Giovanni van Bronckhorst van Feyenoord en Phillip Cocu van PSV - maar
ook iconen als Johan Cruijff en Wim van Hanegem, Wesley Sneijder en Rafael
van der Vaart.
FERNANDO ligt sinds 15 oktober in de schappen. Een groot deel van de opbrengst
gaat naar Stichting ALS Nederland. De verkoopprijs van het blad is € 7,50.
Marktplaats
voor hulp vinden
en aanbieden
Zelf je hulp organiseren is niet altijd eenvoudig. Hoe kom je aan
voldoende hulpverleners? Omgekeerd is het vinden van iemand
in de buurt die jouw hulp goed kan gebruiken ook vaak lastig. Via
WeHelpen en de Nationale Hulpgids is hulp aanbieden en hulp
organiseren eenvoudiger.
Met beiden organiseer je zelf de hulp die je nodig hebt en/
of bied je anderen je hulp aan. Een soort marktplaats voor
thuiszorg, kinderopvang, huishoudelijke hulp, begeleiding en
andere hulpvragen.
Meedoen is gratis en voor iedereen. Meld je aan op
www.nationalehulpgids.nl en/of www.wehelpen.nl. //
GOED DOEN MET EEN KAART
Via www.cardstocare.nl, stuurt u online een echt kaartje naar
een familielid, vriend, kennis of collega. U heeft keuze uit een
grote collectie: ziek, bevallen, jarig, verhuisd, geslaagd of gewoon
zomaar. Natuurlijk kunt u ook een eigen foto op de kaart
zetten. En het mooiste is: u doet niet alleen de ontvanger een
groot plezier, maar steunt met elke kaart ook Stichting ALS
Nederland, als u een kaart naar een huisadres laat sturen.
Oprichter Marco van der
Noordaa verloor zijn moeder
aan ALS en een goede vriend
van hem lijdt aan ALS.
Lees zijn verhaal op
www.cardstocare.nl/strijdmee-tegen-als
//
100,366 MAAL DANK!
Op 20 juni vierde de de ALS liga (de Belgische
Stichting voor ALS) haar twintig jarig bestaan met
een gala-avond. Ineke Zaal (verantwoordelijk voor
PR & Evenementen en Patiëntencontact bij Stichting
ALS Nederland) en Bianca van Koningsveld (van ALSopdeweg)
waren namens Nederland vertegenwoordigd. Als cadeau hadden
zij ‘de glazen druppel van het DNA van project MinE’ meegenomen.
Een uniek cadeau dat de strijd tegen ALS weerspiegeld. De avond
stond ook in het teken van Project MinE. Na middernacht (officieel
dus op Wereld ALS Dag: 21 juni) kwam de uitslag: € 100.366,28! De
ALS liga kijkt met trots terug op deze bijzondere avond. //
ALS-blog
Mariska van Gennep (49) is getrouwd met Sjonny (48).
Samen met hun drie kinderen (Marleen, (20), Veerle (18)
en Hendrik (15) wonen zij in Assen. Sjonny heeft 7 mei jongstleden
de diagnose ALS gekregen. Wat dit voor Mariska
en haar gezin betekent, lees je in haar openhartige blog
www.libelle.nl/mensen/blogs-en-columns/spierziekte. //
4

Boeken & THEATER
Reflexzonetherapie
bij ALS
Reflexzonetherapie is een aanvullende therapie op behandelingen
in het reguliere medische circuit, gericht op de totale
mens en het werkt zowel op lichaam als geest.
Het uitgangspunt bij reflexzonetherapie is dat onder andere
op handen, voeten en oren reflexzones liggen die corresponderen
met alle orgaansystemen en klieren in het lichaam.
Deze reflexzones worden met duim en vingers bewerkt, wat
zorgt voor een betere doorbloeding van het corresponderende
lichaamsdeel. Het zelfherstellend vermogen van de cliënt
wordt op deze manier aangesproken en gestimuleerd.
Reflexzonetherapie is een veilige en natuurlijke behandelwijze.
Iedereen kan reflexzonetherapie ontvangen. ALS, PLS of
PSMA kunnen helaas nog niet genezen worden, ook niet met
reflexzonetherapie. Wel kan deze therapie verlichting geven
bij diverse klachten.
Wordt het vergoed?
De meeste zorgverzekeraars
vergoeden de reflexzonebehandelingen
in de aanvullende verzekering.
Kijk voor meer informatie
en therapeuten in uw omgeving
op de website van de beroepsvereniging
voor gekwalificeerde,
zelfstandig werkende
reflexzonetherapeuten
www.vnrt.nl. //
Pinkie gaat het theater in
ALSdantoch
Titel ALSdantoch
Schrijver Garmt van Soest
Uitgeverij Uitgeverij Lucht
ISBN 978-9076890-43-2
¤ 18.95
Zondagmiddag 6 september 2015, tijdens
de Amsterdam City Swim, lanceerde Garmt van Soest
(38) zijn boek ALSdantoch. Een realistisch relaas van een
slimme, ambitieuze dertiger die midden in het leven staat en
ineens ruw met de dood wordt geconfronteerd. Vlak voor het
startschot lazen Garmt en zijn vrouw een stukje uit het boek
voor. Garmt zit in de laatste fase van ALS en communiceerde
via zijn computer met zijn eigen opgenomen stem, vanuit zijn
elektrische rolstoel.
Garmt begon een blog direct nadat hij in augustus 2013
de diagnose kreeg. Hij schreef, vocht, huilde en beleefde. Alsdantoch
is een boek over vechten en acceptatie, over het in
de kloten trappen van een ziekte, over een man die vader wordt
en de twee vrouwen van zijn leven zal moeten achterlaten.
Garmt is nauw betrokken bij onder andere project MinE
(het grootste wetenschappelijke onderzoek ter wereld naar
de genetische oorzaak van ALS) en hij initieerde het ALS
investeringsfonds, om geld in te zamelen voor onderzoek
naar deze dodelijke ziekte.
Lezen met ALS
Titel Lezen met ALS
Schrijver Pieter Steinz
Uitgeverij Nieuw Amsterdam
ISBN 978-9076890-43-2
¤ 19,99
Het succesvolle kinderboek Pinkie: Wat Als...? van
schrijver Anton Minkels komt naar het theater! In deze
muzikale voorstelling wordt stilgestaan bij de gevolgen
van spierziekte ALS. Helaas krijgen veel kinderen in
Nederland (in)direct te maken met deze vreselijke ziekte
wanneer een opa, oma, papa of mama de diagnose krijgt.
De voorstelling is bedoeld voor kinderen vanaf 5 jaar. Wat
betekent het als je beste vriendje ziek wordt? Op deze en
meer vragen geeft de voorstelling antwoord. De volledige
opbrengst van de voorstelling komt ten goede aan onderzoek
naar ALS. Wilt u erbij zijn op zondag 1 november
in Perron 3 te Rosmalen? Kijk op www.perron-3.nl en like
Pinkie op Facebook om op de hoogte te blijven;
/ikbenpinkie
Pieter Steinz (1963) werkte jarenlang als redacteur literatuur
en chef boeken van ‘NRC Handelsblad’. In de zomer van 2013
kreeg hij de diagnose ALS. Een half jaar later begon hij in NRC
Handelsblad een rubriek waarin hij het verloop van zijn ziekte
verbond met de boeken die hij las of herlas. Begin
september kwam zijn boek ‘Lezen met ALS’ uit, waarin Steinz
direct en humoristisch zijn lichamelijke aftakeling en de daarbij
behorende gang door de medische instituties beschrijft.
Literaire klassieken neemt hij als uitgangspunt voor bespiegelingen
over onmacht, afscheid, berusting, pijn en ook over de
mooie dingen die een dodelijke ziekte met zich meebrengt.
Lezen met ALS is niet alleen een ontroerende
kroniek van een aangekondigde dood,
maar ook een onverwachte kijk op het werk
van de grote schrijvers uit de wereldliteratuur.
Een zeer persoonlijke boek.

Even
VOORSTELLEN
Tekst en foto’s: Ineke Zaal
ALS JE
GESPECIALISEERD BENT
Fleur Peeters (r) is de dochter van Karin de Jager.
Beiden zijn verpleegkundige en hebben hun eigen
bedrijf: Fleur Zorgt en Zorgthuis. Een dubbelinterview.
Hoe zijn jullie bedrijven ontstaan en wat doe
je precies?
Fleur: “In juli 2013 haalde ik mijn diploma
HBO-Verpleegkunde en na mijn diplomering
heb ik nog een half jaar in een ziekenhuis
gewerkt. Daarna verhuisde ik van Den Haag
naar Julianadorp en ging ik op zoek naar
ander werk. Toen heb ik ervoor gekozen om
als zzp-er te gaan werken. Zo startte ik in
februari 2014 Fleur Zorgt en richt mij voornamelijk
op mensen met ALS die zorg thuis
nodig hebben, in de regio Noord-Holland.’’
Karin: “Tot vorig jaar werkte ik nog parttime
bij een thuiszorgorganisatie. Ik ben gestopt
omdat de tijdsdruk steeds groter werd en
startte Zorgthuis. Ik lever zorg aan huis
met aandacht voor de persoonlijke
wensen en richt mij vooral op de regio
Zeeland, maar schroom ook niet om verder
te reizen.’’
Waarin onderscheiden jullie bedrijven zich van
andere thuiszorginstellingen?
Karin: “Fleur en ik werken voornamelijk bij mensen
met ALS thuis. Hierdoor kunnen zij, ook wanneer de
ziekte al ver gevorderd is, gewoon thuis blijven wonen.
Daarnaast gaan wij ook bij mensen langs om te
kijken welke zorg er nodig is om de zorg zo optimaal
mogelijk te verlenen waardoor mensen zo comfortabel
mogelijk deze moeilijke periode doorkomen. De zorg die
wij verlenen kan kortdurend (1 uur) of langdurend (24-uurs
diensten) zijn. De zorg kan in de loop van de tijd worden
‘Ik lever zorg aan huis met
aandacht voor de
persoonlijke wensen’
wij inmiddels zoveel ervaring opgedaan, dat wij sneller in
kunnen spelen op de veranderingen die ontstaan rondom
de zorg. Daarnaast werken thuiszorgorganisaties veelal met
tijdindicaties en wordt er zorg geleverd op tijden die hen
uitkomt. Wij vinden het juist van belang dat de zorg wordt
aangepast op de wensen van de patiënt. Wil de patiënt pas
‘Wil de patiënt pas rond
23.30 uur naar bed?
Bij ons kan dat’
rond 23.30 uur naar bed, dan kan dit vaak niet bij een thuiszorgorganisatie.
Bij ons kan dat wel.’’
Werken jullie wel eens samen?
Fleur: “Ja, de afgelopen jaren hebben wij bij meerdere
mensen samengewerkt. Soms losten we elkaar alleen af en
andere keren werkten we actief samen.’’
Karin: “Vaak hebben mensen niet in de gaten dat wij moeder
en dochter zijn. Dat komt natuurlijk ook omdat wij beiden
een andere achternaam dragen.”
Fleur: “Ik kan me nog herinneren dat we voor het eerst
gingen samenwerken. Ik werkte al bij die meneer en moest
toen mijn moeder gaan inwerken. Ik vond het raar om ‘mam’
te zeggen, dus noemde ik haar gewoon ‘Karin’. Dat was even
wennen: je moeder iets leren en haar bij haar voornaam te
noemen.”
uitgebreid, naar gelang de zorgvraag.’’
Fleur: “ALS is een ziekte die niet zo heel vaak voorkomt.
Daardoor is er binnen de thuiszorginstellingen over het
algemeen vrij weinig ervaring en kennis met dit ziektebeeld.
Doordat wij ons voornamelijk concentreren op ALS, hebben
Karin (r): “Vaak hebben mensen niet in de gaten dat wij moeder en dochter zijn.”
6

COLUMn
‘Wij kunnen sneller
inspelen op veranderingen
die ontstaan rondom de
zorg’
Jullie zetten je ook in voor Stichting ALS
Nederland. Hoe?
Karin: “Vorig jaar vroeg een collega mij
als vrijwilliger mee te gaan naar Texel,
waar Stichting Tesselhuus een compleet
verzorgde vakantie aanbiedt aan
mensen met ALS. In eerste instantie
betrof het een week maar omdat de
begeleiding voor de tweede week nog
niet rond was en ik het zo geweldig
vond, ben ik de tweede week ook mee
gegaan. Vanaf dat moment word ik
met regelmaat gevraagd om aanwezig
te zijn bij acties en evenementen
waar ALS-patiënten aanwezig zijn.
Zo mocht ik in januari dit jaar
ook meerijden met de Mystery
Roads. Dat was zo’n geweldige
ervaring dat ik komend jaar
met dochter Fleur nog een keer
ga rijden. Met als doel zoveel
mogelijk geld in te zamelen!’’
Fleur: “Mijn moeder heeft mij enthousiast
gemaakt. Zij vertelde vorig jaar
al over hoe geweldig zij het vond in
het Tesselhuus. Dus ik twijfelde geen
moment, toen ze me dit jaar vroegen.
Ik vind het geen enkel probleem
om een week lang, onbetaald, zorg
te verlenen om mensen een heerlijk,
onbezorgde vakantie te geven. En na het
Tesselhuus ga ik naar de Amsterdam City Swim.
En begin volgend jaar
Mystery Roads!’’ //
Zwemmen
Hij is door het dolle heen. Natuurlijk kwam het bericht via de
sociale media, dat hoort immers bij jonge mensen. ‘Een lang
gekoesterde wens gaat in vervulling, ik mag mee doen aan de
Amsterdam City Swim (ACS). Nu nog tenminste € 400 scoren
en het is zover.’
Dit bericht komt van neef Remco. Remco is een stoere grote
jongeman, met voortdurend een glimlach op zijn gezicht. Op
de site van ACS legt Remco uit dat hij allang een keer mee
wilde doen met de ACS. Remco is goed bekend met ALS. Hij
heeft een oom aan zijn moeders kant en een oom aan zijn
vaders kant, die beiden aan ALS lijden. Naast dat Remco
groot en stoer is, heeft hij ook een ‘zachte’ kant. Geld vragen,
ook al is het voor een goed doel, vindt hij moeilijk. Hij zegt:
‘Als mensen willen doneren, doen ze dat vanzelf wel’. Links en
rechts schieten mensen Remco te hulp en hij wil overal uitleggen
waarom hij graag wil zwemmen voor dit doel. Ik vraag op
de verjaardag van Remco wie er een ‘bankapp’ heeft. Dat zijn
er velen: het is een mooi gezicht als de meesten ter plaatse
een bedrag overmaken en direct op de site van ACS willen
zien of het binnen is. Diezelfde middag is de € 400 bereikt.
Het kan officieel doorgaan!
In zijn vrije tijd gaat Remco trainen. Niet alleen in het zwembad
baantjes trekken, maar ook in de Westeinderplas zie je ’s
avond een jonge man met een kaal hoofd zwemmen en puffen.
Dat is Remco. Het is vaak alles of niets. Als wij jaren geleden
als familie op skivakantie zijn, is Remco ook van de partij.
Na een paar dagen les heeft Remco het helemaal onder de
knie. Het is ‘immer gerade aus’ en van ‘bremsen’ wil hij weinig
weten. Het levert hem de bijnaam ‘Fast Eddy Smulders’ op.
In de afgelopen weken is zijn startbedrag naar € 1.415 gestegen.
Remco loopt te glimmen en is er helemaal klaar voor. Op
6 september zwaait Remco nog even naar mijn vrouw en mij,
als wij vanaf het VIP-dek naar hem kijken, en dan duikt hij,
met vele anderen in wave 14, het donkere water in.
Eén uur en 14 minuten later staat ‘Fast Eddy’ weer op de
kant uit te blazen en morgen zit hij weer op zijn bekende plek
op de vuilophaalwagen. Het was meer dan de moeite waard
voor Oom Rick en Oom Jan en vele anderen met ALS. Remco
bedankt!
MEER INFO?
Meer info over het Zorgthuis en Fleur Zorgt vind je op de
websites: www.zorgthuis-kdj.nl en www.fleurzorgt.nl
Je kunt ook mailen naar fleurzorgt@icloud.com of bellen
naar 06-46807257. Of mail naar k.d.j@hotmail.com of bel
06-53565456.
JR (68 jaar)
‘Diagnose ALS sinds 1997’
//
7

Tekst: Christopher Ammeraal
Foto’s: Edwin Sonneveld en Sharon Berger
Amsterdam City Swim
‘Na vijf meter
mijn eerste slok
grachtenwater’
Mijn naam is Christopher Ammeraal, ik werk sinds mei 2014
bij ALS Nederland. Dit doe ik met veel plezier. Zwemmen doe ik altijd al graag,
daarom wilde ik natuurlijk een keer mee doen aan de Amsterdam City Swim.
Want wie kan er nou zeggen dat je door de grachten van Amsterdam hebt gezwommen?
Ok nog een paar duizend andere mensen…
Dat neemt niet weg dat het een unieke ervaring is.
Met knikkende knieën sta ik op het startponton niet echt klaar om 2 kilometer te
gaan zwemmen door de grachten van Amsterdam. Ik heb nauwelijks getraind, laat
staan dat ik in buitenwater heb gezwommen. De temperatuur van het water is de
afgelopen dagen van 19, naar 17 naar 16.4 graden Celsius gedaald. Zou het koud
zijn? Naast mij staat iemand in zijn Speedo te klappertanden, dat wordt doorzwemmen…
Grachtenwater
5,4,3,2,1 scandeert het publiek en wanneer de toeter gaat, springen we met
tientallen tegelijkertijd het o zo koude water in. Maar wacht, het valt eigenlijk wel
mee. Tussen het gedrang door probeer ik mijn weg te vinden naar het startbord in
het water. Door al het getrap en gewoel heb ik na vijf meter de eerste slok grachtenwater
al binnen.
Langs de kade word ik toegejuicht door mensen die ik niet ken, maar op de een
of andere manier heel enthousiast zijn over het feit dat ik in die gracht lig en zij
niet. Ik zie overal oranje spandoeken en ballonnen. Als ik door de Rapenburgsluis
9

2
L O G O L O C K U P
V E R T ICA L A R R A N G E M E N T
2
L O G O L O C K U P
V E R T ICA L A R R A N G E M E N T
Chris: “Ik besef mij dat de mensen om
mij heen allemaal voor een dierbare
hebben gezwommen.”
Chris: “Als ik door de Rapenburgsluis ben,
is de Amstel in zicht, dan slaat de kramp
in mijn kuiten toe.”
Modder happen in de Amstel,
verdient een medaille.
ben, denk ik dat de Amstel zo wel in zicht zal zijn. Dat blijkt
toch nog een stukje verder… 2 kilometer zwemmen door het
Amsterdamse grachtenwater is zwaarder dan ik dacht. Respect
voor de patiënten die deze afstand overbruggen met spieren die
het af laten weten.
Kramp
Hoewel ik dacht een geoefend zwemmer te zijn, slaat ter
hoogte van de Hortus Botanicus de kramp in mijn kuiten toe.
Als een vis op het droge lig ik in het water te spartelen om van
mijn kramp af te komen. Langs de kant staat ook echt iemand
met een hengel rustig te vissen, witte walvissen genoeg om
aan de haak te slaan. Het zal me toch niet gebeuren dat ik
word ingehaald door mijn baas Gorrit-Jan; dat krijg ik de rest
van het jaar nog om mijn oren. Op kantoor werd al geroepen
dat ik vanwege mijn lengte (2.09m) de Michael Phelps van ALS
Nederland zou zijn… Doorzwemmen dus!
Modder happen
Snel draai ik weer in zwempositie en borstcrawl mij een baan
door de menigte. Daar is eindelijk de Amstel, ik ben er bijna.
Terwijl ik de bocht in zwem, komt de Magere brug in beeld.
Wat een schitterend tafereel, hartje Amsterdam, een brug vol
juichend publiek en een handjevol gekken die modder liggen
te happen in de Amstel. Ik veeg wat grachtenprut van mijn kin
en maak me klaar voor de eindsprint.
Eenmaal aangekomen bij de finish, sleep ik mijzelf het ponton
op. Veel gezien onderweg: voor een ziekte met slechts 1500
patiënten in Nederland is dit ALS-evenement heel groot.
Terwijl ik mijn medaille claim en me een weg naar de douches
baan, besef ik mij dat de mensen om mij heen allemaal voor
een dierbare hebben gezwommen. De emotie is groot. Niet
alleen omdat we net allemaal 2000 meter door de grachten
hebben gezwommen, maar omdat de mensen die we zijn verloren
juist nu in onze gedachten voortleven.
ACS maakt grote oversteek naar NACS
Op wereld ALS dag (zondag 21 juni) sprongen 400 zwemmers het water in voor ALS. Met de titel New Amsterdam City Swim
waren het dit keer niet de Amsterdamse grachten, maar was het de New Yorkse Hudson. “De aanblik van de New Yorkse
BEDANKT
skyline is spectaculair, maar
ZWEMMERS,
vanuit het water helemaal indrukwekkend.
DONATEURS,
Dat we hier nu voor ALS in New York zwemmen, is
fenomenaal, dit draagt bij aan de internationale samenwerking die zo enorm belangrijk is op het gebied van onderzoek naar
ALS”, aldus Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland. Onder het motto ‘Jump In!’ werd er ruim een half miljoen euro
opgehaald, dat bestemd is voor DNA-onderzoek naar de oorzaak van ALS; Project MinE dus. www.projectmine.nl
VRIJWILLIGERS, SPONSORS!
BEDANKT ZWEMMERS, DONATEURS,
VRIJWILLIGERS, SPONSORS!
Met de Amsterdam City Swim is dit jaar een bedrag van € 1.680.731,- bij elkaar gezwommen. Stichting ALS Nederland
dankt House of Sports en alle sponsoren van de Amsterdam City Swim voor hun geweldige bijdragen.
I N T E R B E S T
E X T R E M E OUT D O O R
I N T E R B E S T
E X T R E M E OUT D O O R
10

PETRA KNOPPERS
Wave: 17
Opgehaald: ¤ 5.000,-
Petra Knoppers, wedstrijdzwemster, zwom dit jaar samen met haar
collega’s in de strijd tegen ALS. Petra verloor zelf haar vader in 2004
aan deze genadeloze ziekte. Dat ALS en zwemmen voor haar nu
samenkomen, is heel bijzonder.
‘Duizenden mensen in
het water en duizenden
mensen langs de kant:
je voelt je zo gedragen’
ANNEMIEKE STRAVER
Wave: 18
Opgehaald: ¤ 3.387,-
‘’Op 6 september sprong ik, samen met Anny, Jannet, Laura en Jaap,
als ‘Team Ineke’ de Amsterdamse grachten in. Voor Ineke is het te laat,
maar laten we zorgen dat er in de toekomst niemand meer aan deze
vreselijke ziekte overlijdt.”
FENNA SCHOLTES
Wave: 16
Opgehaald: ¤ 31.341,20
‘‘Bij mijn lieve papa is dit jaar vastgesteld dat hij ALS heeft. Daarom besloot
ik met drie vriendinnen onder de naam van EEW mee te doen om
geld in te zamelen voor onderzoek tegen deze genadeloze ziekte.’’
11

De Sarkow eethulpen
worden ingezet om
zelfstandig te kunnen
blijven eten.
De mechanische eethulp
voor sturing en
coördinatie.
De elektrische eethulp
bij sterk verminderde
of geen spierkracht
in de armen.
De verschillende armondersteuningen
worden ingezet om het
gewicht van de arm te
compenseren.
Hierdoor heeft u minder
spierkracht en inspanning
nodig om uw arm
te gebruiken.
Praten is een belangrijk onderdeel
van je dagelijks leven.
Voor sommige mensen wordt
praten moeilijk of zelfs onmogelijk
door bijvoorbeeld ziekte
of een ongeluk. Daarom biedt
Commap speciale communicatieapparatuur
die “praten”
weer mogelijk maakt.
Het Sarkow Elektrisch
Drink Systeem wordt
gebruikt om zelfstandig
te kunnen blijven
drinken. Er is geen
zuigkracht voor nodig.
Ook verdikte vloeistoffen
kunnen worden
gedronken.
Sarkow b.v.
Klokhoek 16B
3833 GX Leusden
T: 033 432 00 44
E: info@sarkow.nl
W: www.sarkow.nl
Neem
contact op
voor een
passing of
informatie
Er zijn diverse uitvoeringen
mogelijk, speciaal gemaakt op
de omstandigheden waarin
iemand verkeert. Er zijn apparaten
waarop je kan typen,
maar ook die met ingesproken
boodschappen of plaatjes
werken. Bij beperkte of geen
handfunctie zijn er aanpassingen
beschikbaar om de apparatuur
toch te kunnen bedienen.
Er wordt gezocht naar een
oplossing op maat!
Wil je meer informatie ontvangen,
stuur ons een email of je
kunt ons natuurlijk ook bellen.
Commap
communicatie apparatuur B.V.
Postbus 490
5400 AL Uden
Tel: 0413 – 287052
Email: info@commap.nl
Website: www.commap.nl
Kvk: 320.499.38
“Als praten moeilijker wordt...”
Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.
rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen,
pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het
gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden
wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat
deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.
www.tiltechniek.nl | info@tiltechniek.nl | 0416 - 65 08 67
Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

Tekst: Marjan Sterenborg
Foto: Eigen bezit familie Hulleman
Nabestaande
AAN HET WOORD
‘Maak wat van je leven’
Op 7 augustus 2014 overleed Martin Hulleman op 71-
jarige leeftijd aan ALS. Norbert vertelt over zijn bijzonder
positieve vader en over het afscheid van ‘zijn pap’.
Wie was jouw vader?
“Pap was een heel positief ingesteld persoon, een echt mensenmens.
Hij was gespierd, groot en sterk. Zijn hele leven leefde hij
onder het mom van ‘Maak wat van je leven’ en stimuleerde ook
anderen om te doen wat hun hart hen ingaf en hun eigen plan te
trekken. Zijn motto was: ‘Het leven is een feest, je moet wel zelf
de slingers ophangen’.”
Hoe kijk je terug op de ziekte van je vader?
“In 2006 kreeg hij de diagnose ALS. Ik was er bij toen de arts het
vertelde en het viel me zwaar. Mijn vader had me altijd beloofd dat
hij honderd zou worden. Pap zei toen tegen me: ‘Maar ik heb voor
honderd geleefd’. Dit was karakteristiek voor hem. Altijd uitgaan van
het positieve. De familie en ik zijn er honderd procent van overtuigd
dat mijn vaders positiviteit en zijn sterke lichaam en geest er voor
hebben gezorgd dat hij nog zolang heeft geleefd met de ziekte. Het
zorgde er ook voor dat zijn verzorging ons met hulp van familie en
mantelzorgers relatief goed afging. We hebben ons als gezin/familie
steeds samen ingezet om het voor pa mogelijk te maken overal zo
veel mogelijk bij te zijn en mee te genieten van alles wat nog kon.”
“Uiteindelijk ging hij naar verzorgingshuis Madeleine in Boxmeer.
Hoewel de verzorging daar buitengewoon goed was, was het een
van de moeilijkste perioden. Het rouwproces startte eigenlijk toen,
met name voor mijn moeder.
Vanaf de dag van de diagnose heeft pap gezegd dat hij de ziekte
zou dragen tot aan het moment dat hij niet meer zou kunnen communiceren.
Pap raakte helemaal verlamd, maar kon zich nog (met
moeite) verstaanbaar maken. In zijn hoofd werkte alles nog, alleen
zijn lijf liet hem volledig in de steek. Zijn laatste dagen bracht
pap thuis met ons gezin door. Hij kon alles volgen vanuit zijn bed,
genoot op zijn manier en regisseerde alles. Dat waren heel bijzondere
en kostbare dagen.”
Hoe voel je je na het overlijden van je vader?
“Mijn vader was ook een spirituele man. Een van zijn grootste
wensen was een sessie met medium Derek Ogilvie. Derek kwam
zonder camera’s bij ons thuis en zei dingen die hij niet kon weten.
Na de sessie had pap vrede en rust. We spraken af dat ik Derek
een half jaar na het overlijden van pap zou bellen. Dat deed ik
en Derek kwam opnieuw bij ons thuis. Derek heeft toen contact
gehad met pap, waarin hij voor ons allemaal een boodschap had.
Dat was heel bijzonder.”
//
Het hele verhaal van de familie Hulleman is te lezen op onze website (www.als.nl) bij ‘Het verhaal van...’
13

‘Door ALS
beleef ik dingen
die ik anders
niet zou
meemaken’

Tekst: Maartje Santema
Foto’s: Maartje Santema en eigen materiaal Marian Gans
‘Ik wil zoveel mogelijk
regelen en vastleggen’
Marian Gans (58) is een actieve vrouw. Ze ziet overal
kansen en mogelijkheden, en pakt alles aan wat voorbij
komt. Haar roots liggen in het onderwijs. Ze deed de PABO
en werkte vele jaren in het onderwijs, met kinderen met en
zonder een handicap. Ze maakte ook wel eens een uitstapje
naar het bedrijfsleven of, zoals de laatste jaren, naar ‘de
lokale omroep’. Ze woont in de binnenstad van Maastricht,
een paar minuten lopen van het bekende Vrijthof. In 2013
kwam de diagnose ALS. “Het is fijn dat we zo dicht in het
centrum wonen. Sinds een paar weken is het echt niet meer
verantwoord om auto te rijden en dan is het een zegen als je
in de drukte en gezelligheid woont. Ik hou van veel leven om
me heen, in en om het huis.” In gesprek met een enthousiaste
vrouw die leeft vanuit het motto: ‘als je van je eigen
kracht uitgaat, krijg je plannen meestal wel gerealiseerd’.
Goed voor elkaar
Samen met een vriendin die het nieuws bij de lokale omroep
RTV Maastricht presenteert, ontstond het idee om een
programma te maken voor vijftigplussers. Marian: “In de
maatschappij bestaat het beeld dat je bent afgeschreven na je
vijftigste en ook op de arbeidsmarkt kom je bij een sollicitatie
negen van de tien keer terecht in de bak ‘te oud’. Met het programma
‘good veurein’ (‘goed voor elkaar’ op zijn Maastrichts)
willen we de bewustwording creëren dat je na je vijftigste juist
zo waardevol bent.“
‘Een keer per week komt
een vriendin, die mijn
armen overneemt’
Een wereld te winnen
In maart 2012 kreeg Marian last van haar polsen. “Carpaaltunnelsyndroom
dachten ze en ik werd daarvoor behandeld. De
klachten bleven echter en ik werd van de ene naar de andere
afdeling gestuurd en moest me maar niet teveel zorgen maken.
Mijn dochter Saar is arts in het Academisch Medisch Centrum
(AMC) in Amsterdam. Zij kon deze halfslachtigheid niet aanzien
en greep in. Ze maakte voor mij een afspraak bij het AMC en
nog diezelfde dag werd de diagnose ALS gesteld. De spreekkamer
zat vol. Mijn man en kinderen plus aanhang waren erbij.
‘Nu kan ik nooit mijn kleinkind vasthouden’, was mijn eerste
gedachte. Een beetje gênant, want mijn kinderen en hun
partners waren daar nog helemaal niet mee bezig…
Ik heb toevallig een dochter die arts is, maar eigenlijk moet
je daar niet van afhankelijk zijn. Ook al wordt de ziekte ALS
steeds bekender, voor het stellen van de juiste diagnose valt
nog een wereld te winnen, denk ik.”
Valkuil
In 2008 kreeg Marian een burn-out. “Op weg naar mijn werk
kreeg ik een fietsongeluk met een hersenkneuzing tot gevolg.
Ik was een tijdje buiten bewustzijn en kan me eigenlijk
niet veel van het ongeluk herinneren. Mijn man was voor zijn
werk in het buitenland en het was nog een hele tour om mijn
kinderen, die beiden in Amsterdam wonen, te bereiken. Bij een
“Inmiddels hebben we dertig afleveringen gemaakt met onderwerpen
als ‘Stemmen’, ‘Belasting’, ‘Wonen zonder zorgen’ en
‘Eindregie’. In deze laatstgenoemde aflevering heb ik zelf een
rol gespeeld. De centrale vraag was: ‘Hoe ziet u de laatste fase
van uw leven?’ Tja, daar was ik de aangewezen persoon voor.
Ik heb ALS -die diagnose is in september 2013 gesteld- en ik
bereid me voor op deze laatste fase. Ik ervaar dat denken over
de dood, ook als die nog ver weg lijkt, confronterend is, maar
ook mooi kan zijn en rust kan geven. Er is veel wat je niet in de
hand hebt, maar sommige zaken kan je nu al regelen. Je kunt
je familie van je wensen op de hoogte brengen, je nalatenschap
regelen, de medische hulp die je hoopt te krijgen met je dokter
bespreken. Zo voorkom je dat je nabestaanden met onnodige
vragen achterblijven. Iets wat ik heel belangrijk vind en wat ik
graag wil uitdragen… ik wil een stukje taboe wegnemen.”
Marian met dochter Saar tijdens haar promotie.
15

Marian met haar man Meinhard bij de Victoria Falls. Marian: “Zo lang het nog kan doe ik zoveel mogelijk.”
hersenkneuzing raakt het hersenweefsel beschadigd en krijg je
te maken met enorme hoofdpijn, duizeligheid en een gestoord
geheugen. Vooral dat laatste vond ik verschrikkelijk. Ik kon niet
op woorden komen en communiceren was lastig. En dat voor
een vrouw als ik… spraak en taal zijn voor mij zo belangrijk. Het
klinkt misschien gek, maar ik ben blij dat ik niet de bulbaire variant
van ALS heb waardoor spreken al snel lastig kan worden.
Het verlies van mijn spraak wil ik niet nog eens meemaken. Na
ontslag uit het ziekenhuis ben ik hard aan de slag gegaan met
mijn revalidatie. Ik ben een doener, wil dingen oplossen. Binnen
no-time was ik zo goed als hersteld. Te snel, bleek achteraf,
want ik kreeg angstvallen en een burn-out. Ik was gevallen in
mijn eigen valkuil.”
Mindfulness
“Na mijn burn-out wees een vriendin mij op mindfulness en
hebben we samen een voorlichting bezocht. Dat voelde meteen
goed. Ik ben me erin gaan verdiepen en heb zelfs de opleiding
gevolgd. Ook nu ik ALS heb, merk ik dat mindfulness een
belangrijk hulpmiddel voor mij is om met mijn ziekte om te
gaan. Voor mij betekent mindfulness dat ik op een meditatieve
manier mijn aandacht kan richten op dingen die ik wil. Ik ga er
‘voor zitten’ en kan de emoties en zorgen gedoseerd binnen
laten en van een afstandje bekijken, zonder overspoeld te
worden en er in verstrikt te raken. Ik kan mijn gedachten laten
dobberen als een schip, maar heb tegelijkertijd het vermogen
om steeds terug te gaan naar mijn anker, ‘het hier en nu’,
mijn ademhaling. Meestal komt er rust in mijn hoofd en zijn
gevoelens van boosheid en verdriet niet meer zo overheersend
aanwezig. Het helpt me om niet ALS te ‘zijn’, maar ALS
te ervaren als een deel van mijn lijf en me te realiseren dat
een groot deel nog wel werkt. Meestal kan ik accepteren wat
er fysiek en psychisch met me gebeurt en toch genieten van
al het moois dat er nog steeds is. Ik weet echt wel hoe het
verloop van mijn ziekte zal zijn en kan daar ook tegenop zien,
maar ik kan zien dat ALS niet het enige is en dat mijn leven
hartstikke de moeite waard is. Ik pluk de dag en beleef dingen
op een intense manier.”
Chinese massage
Naast mindfulness heeft Marian ook baat bij een soort massage
uit de Chinese geneeskunst. “We hebben met ons gezin een
aantal jaren in China gewoond en ik heb daar met eigen ogen
gezien wat je met die massage kan bereiken. Een keer in de
twee weken krijg ik Tuina massages; een manuele behandelwijze
die gericht is op het opheffen van disbalans in het lichaam,
waardoor een beter algemeen welbevinden ontstaat. Wat de
westerse artsen daar ook van vinden, inclusief mijn dochter
Saar, ik voel me er goed bij en ik geloof in de werking van ‘een
gezonde geest in een gezond lichaam’.”
‘Die grote blauwe IKEAtassen,
die hang ik om
mijn nek om de was in
te vervoeren’
Belevenissen
“Het feit dat ik ALS heb, maakt dat ik ook veel belevenissen
heb die ik anders wellicht niet zou hebben. De Tour du ALS in
2014, waaraan mijn zoon met een aantal vrienden meedeed, alle
sponsordiners die daaraan vooraf gingen, meevliegen
met mijn zoon in de cockpit… bij mijn eigen kind! (Marian’s zoon
is piloot, red.) Met een vriendin naar Verona tijdens de week van
de Opera, met mijn dochter naar een concert van Guus Meeuwis
(daar had ik haar anders nooit mee naar toe gekregen), naar
Afrika met mijn man... Zo lang het nog kan doe ik zoveel moge-
16

Foto links: Tour du Als 2014, Marian’s echtgenoot is halverwege.. Foito rechts: Trotse moeder Marian met haar ‘eigen’ piloot, zoon Daan.
lijk. En dan heb ik het niet eens over de liefdevolle zorg en aandacht
in mijn omgeving, die ik dagelijks ervaar. Als ik onder een
bus was gekomen, had ik dat alles nooit mee mogen maken.”
Hulp vragen
“Wat ik echt heb moeten oefenen en wat nog steeds moeilijk
voor mij is, is hulp vragen. Ik ben een zelfstandig mens, die het
wel redt in haar eentje. Vanwege het werk van mijn man zijn we
vele malen in binnen- en buitenland verhuisd. Ik heb onze twee
kinderen grotendeels alleen opgevoed en heb altijd werk gehad
of heb me op een andere manier nuttig kunnen maken. Ik zie
overal kansen en mogelijkheden en ga daarop af. Hulp vragen
zat nooit in mijn vocabulaire. Ik heb dat echt moeten leren en
kan dat nu ook. Zoals afgelopen vrijdag toen ik uit eten was en
zo stom was om soep te bestellen, terwijl ik de lepel niet naar
mijn mond kan brengen.
Ik heb gelukkig een grote vriendenkring om me heen, die begrijpt
hoe ik in elkaar zit. Ze doen van alles voor me, maar nemen niets
over. En dat gaat op een natuurlijke manier, zonder er al teveel
woorden aan vuil te maken. Ze weten dat ik absoluut niet in de
slachtofferrol wil zitten en zien mij als Marian die ALS heeft, en niet
als een ALS-patiënt. Voor hen ben ik die ziekte niet, maar is het
slechts een stukje van mij en de rest is er nog. Naast iemand die een
deel van het huishouden overneemt, komt een keer per week een
vriendin van me, die op dat moment mijn armen overneemt; ze gaat
mee met geld pinnen (de pas krijg ik niet meer uit de muur), maakt
een broek korter, vouwt de was op, gaat mee de markt op, wast mijn
haar, doet een pakje op de post of gaat mee een terrasje pikken.
Daar red ik het voorlopig mee.”
Eindregie
Marian heeft in de uitzending ‘Eindregie’, onderdeel van het
programma ‘Good veurein’ van RTV Maastricht haar visie op
haar laatste levensfase uiteen gezet. Zij zegt hierin onder
andere: “Ik heb de keuze gemaakt dat ik niet tot het bittere
eind door wil gaan. Ik heb mijn ideeën daarover ook met mijn
huisarts besproken. Ook over het maken van een testament
of het regelen van de nalatenschap heb ik met de notaris
afspraken gemaakt . Ik wil zoveel mogelijk dingen vastgelegd
hebben.”
IKEA-tassen
“Ik ben iemand die probeert haar eigen oplossingen te vinden,
oplossingen die bij mij passen, waar ik me goed bij voel. En als
je fysiek beperkt bent, word je creatief. Die grote blauwe IKEAtassen,
die hang ik om mijn nek om de was in te vervoeren. Ik
bereid me wel voor op hulp voor de toekomst. Ik heb een heel
scala aan visitekaartjes met 06-nummers in huis en als het nodig
is, ga ik die inschakelen. Mijn kinderen en hun partners wil ik
niet gaan belasten met mijn zorgen. Ze moeten vooral hun eigen
leven opbouwen en ook bij mij nog steeds ‘kind’ kunnen zijn.”
‘Als je van je eigen kracht
uitgaat, krijg je plannen
meestal wel gerealiseerd’
Zondagskind
“Vanwege mijn fysieke beperkingen en mindere energie wordt
mijn wereld kleiner en voel ik dat ik me meer terugtrek. Mijn
aandacht gaat uit naar de mensen die voor mij echt de moeite
waard zijn en dat zijn er gelukkig nog steeds heel veel. Misschien
dat dat kringetje nog kleiner gaat worden, maar ook dat
zal ik accepteren. Ik ben een zondagskind, altijd geweest en zo
voel ik me nog steeds. En op een of andere manier vergeet ik
de akelige dingen heel gemakkelijk en kan ik de leuke dingen
juist goed onthouden. Ik heb het vermogen om het leven een
beetje ‘licht’ te maken en dat werkt nu zeker in mijn voordeel.”
U kunt de volledige uitzending terugkijken op
www.goodveurein.nl >afleveringen >aflevering 20
17

Evenementen
& ACTIES
Agora Golftoernooi voor ALS
De golfdag en feestelijke avond op 15 augustus van de vrouwelijke serviceclub
AGORA voor Stichting ALS overtrof alle verwachtingen. Ruim
70 mensen waren op uitnodiging van Agora Club Eindhoven en Agora
Club Venlo naar de golfbaan De Gulbergen gekomen om mee te doen
met dit speciale evenement. De stemming was de gehele dag zonnig
ondanks het slechte weer. Ook door het optreden van Marc Elbers (de
Nuenense Elvis), met wie uit volle borst werd meegezongen en het
uitstekende diner, verzorgd door golfrestaurant de Hooghe Bergh. Het
klapstuk van de avond was de veiling onder leiding van veilingmeester
Fons Linders. Dankzij de vele sponsoren, de belangeloze medewerking
van Marc Elbers en Fons Linders en de enorme inzet van de dames van
de organiserende Agora Clubs Eindhoven en Venlo kon een cheque
overhandigd worden van € 5.500,- voor Project MinE.
VAREN OVER ‘T IJ
MET PANNENKOEKEN
ERBIJ
Op Vaderdag (21 juni) voeren vijftien ALS-, PSMA- en
PLS-patiënten met hun dierbaren, in totaal 56 personen,
mee met de Pannenkoekenboot op ‘t IJ in Amsterdam.
Anja Bramsen, Linda en Cynthia vormen het ontvangstcomité
namens ALS Nederland. Na een kort welkomstwoord wordt
iedereen verwend met drankjes en een heerlijk pannenkoekenbuffet.
Ook de wens van Marja Timmer (links op de foto) om
Aad Ottervanger na de contacten op Facebook live te ontmoeten,
wordt vervuld (lees ook het interview met Aad op pagina
28 e.v.,red.). Na twee uur varen, zijn de buiken rond gegeten en
is iedereen voldaan. Tijd voor een bedankje richting alle aanwezigen:
Jaap, zijn zus, de crew en de kokkin die honderden
pannenkoeken heeft gebakken! Jaap, het was weer geweldig
en ja, graag tot in 2016!
Fun for
ALS-Fund
Op 11 september organiseerde stichting Fun for Fund een golf- en
bridgetoernooi bij Golfbaan Welderen. Voor wie beter was met
kaarten dan met de golfclub, was er een masterclass van Berry
Westra, oud-wereldkampioen bridge, met aansluitend een wedstrijd.
Het doel van de dag ‘Help ALS de wereld uit’ werd gehaald:
maar liefst € 12.000,00 was de opbrengst! www.als-golf.nl //
18

#ALSIceBucket-
Challenge
EEN BIJZONDERE
DAG OP HET
TT CIRCUIT
Op zondag 20 september waren voor het derde jaar 5
ALS-patiënten en hun naasten op uitnodiging van Kooijman
Racing te gast op het TT circuit van Assen –tijdens de
Britisch Superbikes- om de racewereld van dichtbij te be-
wonderen. Rens Kooijman, eigenaar van Kooijman Racing
samen met zijn broer Lars: ‘’In 2007 overleed onze tante
aan ALS en ben ik samen met vrienden van Portugal naar
Nederland gefietst, een prachtig avontuur, waar we 15.000,-
aan sponsorgeld mee ophaalden.
In 2010 begon Lars met motorrijden en racen op het circuit
en al na twee jaar reden we mee op het hoogste niveau van
Nederland. Vanaf 2013 organiseren we als Kooijman Racing
met trots een jaarlijkse ALS-dag op het circuit van Assen. Dat
is altijd een bijzondere dag voor ons team. Wij halen zoveel
voldoening uit het plezier dat wij deze mensen kunnen geven,
dat is niet in geld uit te drukken. Die dag behoort toch wel tot
één van mijn mooiste en leerzaamste dagen van het jaar. Helaas
moeten wij hiermee stoppen nu we niet meer racen.’’ Coureur
Lars Kooijman kreeg vorig jaar een erg raceongeluk en liep
zenuwletsel op in zijn linkerarm. Hij kon dit jaar dus niet bewonderd
worden op het circuit. Gelukkig was Verkeersschool Nobel
Racing bereid een kijkje achter de schermen te geven. Inmiddels
is Lars gelukkig weer voor een groot deel hersteld, maar de kans
dat Kooijman Racing weer gaat racen is zeer klein. //
Het was in augustus alweer een jaar geleden dat wereldwijd
de Ice Bucket-hype de aandacht op ALS vestigde. Alleen al in
Nederland was de opbrengst maar liefst 2 miljoen euro! Zolang
er geen geneesmiddel is tegen ALS, wordt wereldwijd elke
augustus doorgegaan met de Ice Bucket Challenge, dus was
afgelopen augustus wederom Ice Bucket maand.
Op 13 augustus bezorgden daarom autocoureur Meindert van
Buuren jr., prof. dr. Leonard van den Berg (neuroloog en hoogleraar
Experimentele Neurologie van het UMC Utrecht) en
Gorrit-Jan Blonk (directeur-bestuurder van Stichting ALS
Nederland) zichzelf wederom een nat (werk)pak. //
Nijmeegse Vierdaagse
ongekend succes!
De 99 e Vierdaagse was weer een bijzondere week. De één liep
wat makkelijker dan de ander, maar uiteindelijk konden de ALSvrijwilligers
toch veel van de 50 ALS-lopers de welverdiende
gladiolen overhandigen. Fijn om velen ook in de sponsorlooptent
en op de ALS-verzorgingsposten te hebben mogen ontvangen
en hun bijzondere verhalen te hebben gehoord. Bijna
iedereen liep speciaal voor iemand met ALS. Een aantal voor
iemand die inmiddels aan deze vreselijke ziekte is overleden.
Record opbrengst
Met € 23.954,- staat Stichting ALS Nederland op nummer 2
in de Goede Doelen top 5 van de Nijmeegse Vierdaagse. Twee
van ‘onze’ lopers stonden zelfs in de top 10 van sponsorlopers.
De stand komt met de bedragen van de individuele lopers en
de groep uit Dalfsen er bijgeteld op minimaal € 33.314! Een
enorme prestatie als je je realiseert dat er 195 goede doelen
meededen met een totaalopbrengst van € 371.915.
Op naar de honderd
Volgend jaar vindt de veelbesproken
100e Vierdaagse
plaats. Belangrijkste doel: het
aantal sponsorlopers verdubbelen
en met 100 lopers starten.
Een aantal lopers heeft
al laten weten er volgend jaar
weer bij te zijn, geweldig!
Er zijn veel foto’s gemaakt,
deze zijn te vinden op de
website van Stichting ALS
Nederland //
19

Evenementen
& ACTIES
2500 kilo kleurpoeder
Met 4500 deelnemers en 2500 kilo kleurpoeder werd op zaterdag
20 juni de 2 e editie van de RainbowRun040 gelopen in Eindhoven.
Dankzij alle deelnemers, sponsoren en donateurs is er een fantastisch
bedrag van € 110.000,- opgehaald. De RainBowRun040
werd georganiseerd door vrienden van Hein, de in 2014 aan ALS
overleden medeorganisator van de eerste RainBowRun040.
Tijdens de loop en de ColorExplosion Party erna gingen alle kleuren
de lucht in. Alle deelnemers, sponsoren, donateurs, vrijwilligers en
natuurlijk de organisatoren bedankt voor jullie inzet! //
AQUAJOGGEN IN GROESBEEK
Zaterdag 20 juni 2015 was er in zwembad ‘de Lubert’ in
Groesbeek een sponsor/benefietactie. Om 17.00 uur werd er
gestart met wel 35 kinderen, die zwommen alsof hun leven
er van af hing. Meer dan 850 euro werd er alleen al door de
kinderen bij elkaar gezwommen! Daarna was het de beurt aan
55 dames en enkele heren die zich hadden opgegeven voor
het aquajoggen. Na afloop kon een geweldige € 2414,- worden
genoteerd. Het geld ging mee met Jos en Caroline Piepenbrock,
vrienden van ALS-patiënt Babs van Loon, van het zwemteam
‘Babs en Co 2.0’ naar de Amsterdam City Swim. //
Van zwembad tot gracht
Tjitske Ismail-Tuinhof (46) uit Boornbergum verloor tien jaar
geleden haar broer aan ALS en daarom realiseerde ze op 5
september ‘A Local Swim’ in zwembad De Welle in Drachten;
een sponsorzwemevenement om zoveel mogelijk geld op te
halen voor ALS. “Ik ben altijd een fanatiek zwemster geweest.
Dat ik dit nu kan combineren met het ophalen van geld voor
de stichting ALS is mooi meegenomen”, aldus Tjitske. “De
gemeente was direct enthousiast. We mochten het zwembad
twee uur gebruiken en zo ging de entree rechtstreeks naar
ALS Nederland.” Naast Sportbedrijf Drachten ondersteunden
de Reddingsbrigade Drachten en
DZ&PC het initiatief van Tjitske.
Tjitske: “Dit jaar is een
kick-off. Volgend jaar willen we
het evenement groter maken.
Dan willen we in de Drachtstervaart
twee kilometer gaan zwemmen.”
Haar evenement bracht € 708,70
op. Dit bedrag nam ze de volgende
dag mee naar de Amsterdam
City Swim waaraan Tjitske ook
meedeed. //
RADIO VERONICA-DJ’S DOEN
HEITJES VOOR KARWEITJES
Op zondag 6 september deden Radio Veronica-dj’s Nicky
Verhage en Michael Blijleven mee met de Amsterdam City
Swim. Zij zwommen in het bijzonder voor hun goede vriend
Roland Jorna (55) uit Arnhem, bij wie in november 2014
ALS is geconstateerd.
Het dj-duo zette zich maanden lang actief in om zoveel mogelijk
geld op te halen. Zo zwommen Nicky en Michael op 21 juni
mee met de New Amsterdam City Swim in New York en konden
luisteraars van Radio Veronica hen inhuren voor een klus, een
‘heitje voor een karweitje’. Zo gingen zij barbecueën bij een
bedrijfsevent, service bieden bij een elektronicazaak (zie foto)
en assisteren bij een tandartspraktijk. De ‘heitjes’ en donaties
leidden tot het mooie bedrag van € 39.936,40. //
20

Tekst: Ineke Zaal
Foto: Rens Groenendijk
Evenementen
TOUR DU ALS
Voor de vijfde keer,
u ook (weer)?
Op 1 september is het startschot voor de 5e editie van de
Tour du ALS gegeven en daarmee de inschrijving geopend
voor dit eerste lustrum. Met een van de initiatiefnemers van
het eerste uur en voorzitter van de Tour du ALS, Gert-Jan
Pijl, blikken we terug en vooruit.
Hoe is de Tour ontstaan en hoe kijk je terug op de afgelopen
vijf jaar?
“De aanleiding voor de Tour was minder. Je ziet een bijzonder
mens aftakelen (de schoonvader van Gert-Jan had ALS. red.)
en geïsoleerd raken in zichzelf. Een mensonwaardig bestaan.
Inmiddels heb ik vele ALS-patiënten leren kennen, en gezien
dat positiviteit een verbeten strijdkracht geeft. Zo geven zij een
prachtige draai aan hun leven, met die extreme wetenschap dat
het eerder ophoudt dan gepland. Hun strijd zich nog maximaal in
te zetten voor ALS, is wat mij telkens ook weer energie geeft.”
Wat waren voor jou de absolute hoogtepunten?
“Een eerste editie blijft speciaal. Niets weten van de omgeving.
De Franse overheid. Wat je te wachten staat en nog veel meer.
Het resultaat was overweldigend en hèt signaal om de Tour
nooit meer los te laten.
Bijzonder was ook de toename van het aantal deelnemers
tijdens de tweede editie. Na het succes van de eerste Tour met
70 deelnemers en een opbrengst van bijna € 110.000,- was het
volgende succes een deelnemersveld van 580 sportievelingen,
waarbij bij ons even het sein op rood kwam te staan. Gelukkig
kwam er hulp en voor we het wisten, was ook de tweede editie
een groot succes met een ongekende opbrengst.”
“Het mooiste van alles is het ontstaan van hèt familiegevoel.
Ooit begonnen we met een kleine 25 mensen om iets moois te
starten en nu is de ‘familie’ uitgegroeid tot ruim 200 vrijwilligers
in een bijzondere samenstelling; van groot naar klein
en ieder met zijn eigen kwaliteiten en met een héél belangrijk
eigen netwerk.”
Hoe blik je vooruit?
“We staan aan de vooravond van de vijfde editie, ons eerste
lustrum, wat we uiteraard een bijzonder tintje mee willen gaan
geven. We willen graag uitdagingen voorschotelen die voor een
zeer breed deelnemersveld niet alleen haalbaar zijn, maar ook
met veel plezier ‘beleefd’ kunnen worden.
We dagen iedereen uit om op de flanken van de Mont Ventoux
de strijd aan te gaan tegen ALS. Want alleen samen trappen we
ALS de wereld uit!” //
Schrijf je in via www.tourduals.nl
21

EVENEMENTEN
& ACTIES IN
HET KORT
Het is onmogelijk om aan alle acties in dit magazine
aandacht te besteden, maar onderstaande activiteiten
verdienen uw aandacht.
Sportende collega’s
Pascalle Kemperman van NXP Semiconductors initieerde een
sportief evenement voor haar collega’s en haalde daarmee het
mooie bedrag van € 1.088,- op. //
Gymnasiasten in actie
Klas 1A van het Barlaeus Gymnasium in Amsterdam zette zich in
op de zorgmarkt van zorgleverancier Nieuw Amstelrade. Daarmee
brachten zij in totaal € 600,- bij elkaar in de strijd tegen ALS. //
Zelf de kale berg op
Twee jaar geleden overleed de vader van Mirjam aan de gevolgen
van ALS. Samen met een groep fietsers besloot zij om geld in te
zamelen en zelfstandig de Mont Ventoux te beklimmen. Daarmee
haalde zij € 3.250,- op. //
Bussums succes
Stralend weer, prachtige omgeving, enthousiaste wandelaars
en fietsers, een fantastische sfeer en een mooie opbrengst van
€ 1.750,-. Dat was ‘Trap of wandel ALS de wereld uit’ op 30 augustus
van team Bussum. //
Dorpsfeest Driehuis
Het Dorpsfeest Driehuis werd voorafgegaan door een wijnproeverij
met bijna 300 Driehuizenaren, die zo een steentje bijdroegen
aan het onderzoek naar ALS, waaraan hun dorpsgenoot Guus
Vernooijs leidde. Hij overleed op 18 september j.l.. Na drie dagen
feest, zanger René van der Wel die het prachtige lied dat hij voor
Guus had geschreven zong, werd uiteindelijk een prachtig mooi
bedrag van € 12.000,- op de cheque ingevuld. //
Anders sponsoren
Guus de Ruiter sponsort met zijn bedrijf Crown Legal & Forensic
Support BV een dames hockeyteam dat in plaats van de bedrijfsnaam
het logo van ALS voor op het shirt heeft staan en achterop
het gironummer. Daarnaast sponsort hij een maandelijkse
ALS-advertentie in een clubblad van een andere vereniging.
Ook kocht hij 20 boekjes van Jan Zuring, getiteld ‘Als het licht
uit gaat’ als relatiegeschenk. Ook een mooie manier om een
steentje bij te dragen!
Pannenlappen
Carla Smit, wiens man ALS heeft, maakt pannenlappen met fruitmotief
die in combinatie met jam , fruitsaus en andere streekprodukten
verkocht worden bij Jammakerij Groot Antink in Groenlo. Ze heeft
daarmee al € 400,- verdiend voor Stichting ALS Nederland. //
14 km en 48 obstakels
Eduard Plaat deed 25 april mee aan de ‘The Men of Steel Run’; een
run van 14 km met 48 obstakels op het strand van Scheveningen.
Hij trainde 5,5 maand vijf keer per week voor zijn neef, die al 17 jaar
leeft met ALS. Met zijn team haalde hij € 3.510,- op. //
Elise op Pieterpad
Ter nagedachtenis aan haar vader, die 2,5 jaar geleden overleed
aan ALS, liep Elise in juli het Pieterpad. Na 26 dagen, 6 provincies,
2 landen en 500 km en met € 2.760,- sponsorgeld voltooide
Elise haar mooie missie. //
Voor zus aan de wandel
In juli en augustus wandelde Mary Maissan in Canada de Bruce Trail
van 896 km lang. Zij zou deze trail samen gaan wandelen met haar
zus. Maar haar zus kreeg ALS. Mary wandelde toch haar ‘Walk of
Kindness’, voor haar zus en ALS, en liep € 2.675,- bij elkaar. //
24 uur fitnessen
FlexiFitness Ermelo organiseerde vrijdag 1 mei als eerste fitnessclub
de ‘ALS 24 uur Fitness Challenge’. Een dag en een nacht lang waren
deelnemers enthousiast en op een leuke manier bezig met hun
gezondheid en sponsorden tegelijk de Stichting ALS met een mooie
€ 3.600,-. Zij hopen dat dit initiatief door andere sport- of fitnessclubs
in Nederland wordt overgenomen. //
Surprise in oranje
Dat Gideon Wijnschenk, Filip Van Eenaeme en Geert Langelaan
via de autosport er alles aan doen om de ziekte ALS bekendheid
te geven en fondsen te werven, is geen geheim meer. Maar 13
augustus was het voor ALS-patiënt Ron Baten wel een geheim
waar de rit heen ging toen hij thuis werd opgehaald. Ron werd naar
Circuit Zolder gebracht, waar hij een schitterende dag beleefde. Als
hoogtepunt mocht hij als passagier in een Porsche in de kleuren
van Stichting ALS en Project MinE genieten van wat rondjes. //
Fietsen, zwemmen,
rennen
Fietsen van Den Bosch naar Amsterdam (120 km), daarna 2 km
zwemmen met de Amsterdam City Swim, gevolgd door een run van
10 km door de straatjes van Amsterdam; dat is wederom de triAL-
Slon 2015. Deze uitdaging gingen 28 deelnemers aan, onder wie
twee ALS-patiënten, bijgestaan door 8 motards van de Tour du ALS,
die zorgden dat de fietsers veilig in Amsterdam aankwamen. //
22

Tekst:
Christopher Ammeraal
ALS je
SPONSORT
Sibbing & Wateler
in de bres voor ALS
ALS “In 2014 heeft onze organisatie gekozen om Stichting
ALS Nederland als goed doel te steunen, een jaartal dat
achteraf gezien een diepere betekenis kreeg. Precies tien
jaar geleden namen wij afscheid van toenmalig vennoot Jan
R. van Dijk. Een naam die trouwe lezers van dit blad zullen
herkennen. Hij is al een aantal jaren de vaste columnist van
het ALS Magazine. Twee jaar na zijn afscheid bij Sibbing &
Wateler werd bij hem -in een langzaam progressieve vormde
diagnose ALS gesteld.”
dag minimaal 10 kilometer, een prestatie van formaat zowel in
kilometers als in sponsorgeld.
Dit jaar vond op 15 juni de ‘Sibbing voor ALS-pubquiz*’ plaats,
waaraan 15 teams deelnamen (waaronder een team van ALS
Nederland). Een geslaagde avond die niet alleen heeft geleid
tot een mooie opbrengst in geld, maar ook tot een nieuw actieformat:
de Pubquiz voor ALS. Wie volgt?
Maatschappelijk verantwoord ondernemen
“In ons dagelijks werk als financieel adviseur voor medici,
komen wij regelmatig ‘in contact’ met de confronterende
werkelijkheid binnen ziekenhuizen in het land. Dag in dag uit
wordt er een gevecht geleverd tegen ziektes zoals ALS, door
zowel artsen, patiënten en niet te vergeten door familieleden
en vrienden. Door Jan kwam ALS opeens wel heel dichtbij en
besloten wij met onze hele organisatie dat we iets wilden doen
in de strijd tegen ALS.”
Acties
Onder het motto ‘Wij springen in de bres voor ALS’ zetten
onze collega’s van Sibbing & Wateler zich nu in om geld op te
halen voor ALS Nederland. Vorig jaar is onze collega Martijn
Talens een hardloopactie gestart. Hij liep 41(!) dagen, iedere
Jan R. van Dijk over Sibbing & Wateler in de strijd tegen
ALS: “Natuurlijk vind ik het geweldig dat juist Sibbing
& Wateler Stichting ALS Nederland heeft gekozen om
via extra activiteiten geld op te halen voor onderzoek.
Voor mij persoonlijk zal het geen effect hebben, maar
ik hoop dat het voor de mensen die in de toekomst ALS
krijgen meer dan ‘Een hele zorg minder’ zal zijn!”
* Een pubquiz is een quiz waarbij kandidaten in teamverband
vragen beantwoorden, die door een quizmaster gesteld worden.
23

Uit het
ALS CENTRUM
Family Empowerment
Het onderzoeksthema Family Empowerment richt zich
op het ondersteunen van familie en naasten bij het leren
leven met de gevolgen van een ernstige aandoening.
Dit onderzoeksthema krijgt veel aandacht bij het Kenniscentrum
Revalidatiegeneeskunde Utrecht (het onderzoeksen
innovatiecentrum van het UMC Utrecht Hersencentrum
en De Hoogstraat Revalidatie). Het door de Stichting ALS
Nederland gefinancierde onderzoek ‘Informal caregivers’
wordt binnen dit kenniscentrum in samenwerking met het
ALS Centrum Nederland uitgevoerd. Wat betekent dit?
Een aandoening zoals ALS heeft veel impact. In eerste instantie
natuurlijk op het leven van de patiënt zelf. Maar je krijgt zo’n
aandoening niet alleen. Ook naasten, partners, kinderen en
ouders moeten leren leven met de gevolgen ervan. In hoeverre
hen dat lukt, heeft invloed op de manier waarop de persoon
met de beperking zelf, zijn leven weer op kan pakken. Echter,
familie en naasten ervaren vaak een hoge zorglast en een
verminderde kwaliteit van leven. Veel gezinsleden voelen zich
onvoldoende voorbereid op het omgaan met de gevolgen van
de aandoening in het dagelijkse leven.
Ondersteunen van mantelzorgers
Een gezinsgerichte benadering past vanzelfsprekend in de
revalidatie. In het Family Empowerment programma zal e-
health een belangrijke rol spelen. Het motto van het project
‘Informal caregivers’ gericht op mantelzorgers van mensen met
ALS is: ‘Informal caregivers are key figures in ALS care: take
care of them!’. Binnen het project wordt onderzocht hoe mantelzorgers
het beste ondersteund kunnen worden. Daarnaast
wordt in Europees verband onderzocht of er culturele verschillen
zijn bij mantelzorgers van mensen met ALS, met als doel
om binnen de verschillende Europese landen de ondersteuning
voor mantelzorgers te verbeteren.
Meer informatie?
Meer informatie over dit project vindt u op:
www.als-centrum.nl/kennisbank/project-mantelzorgers
‘Je krijgt ALS niet alleen. Ook
naasten, partners, kinderen en
ouders moeten leren leven met
de gevolgen ervan’

Tekst: Akke Albada en Conny van der Meijden
Beeld: ALS Centrum Utrecht
Update project
Informal Caregivers
Het project ‘Informal caregivers’ is een onderzoek met als
doel om de beste manier te vinden voor het ondersteunen
van mantelzorgers. Een update.
De afgelopen maanden is er binnen dit project hoofdzakelijk aandacht
besteed aan het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften
van mantelzorgers van ALS-patiënten. Vanuit revalidatiecentra
in Utrecht, Amsterdam, Amersfoort, Enschede en Hoorn
zijn mantelzorgers benaderd voor een interview.
Psycholoog en onderzoeker Jessica de Wit (zie foto) heeft 21 mantelzorgers
geïnterviewd over hun ervaringen als mantelzorger en
hoe zij hierbij geholpen willen worden. Jessica zocht de mantelzorgers
vooral thuis op, omdat het voor de meeste mantelzorgers lastig
is om van huis te gaan. Deze interviews hebben veel informatie
gegeven. De mantelzorgers hebben bruikbare tips aangedragen en
suggesties gedaan voor verbeteringen in de ondersteuning.
Het onderzoeksteam bedankt deze mantelzorgers
voor hun tijd en energie!
Mantelzorgers helpen
Naast de interviews heeft Jessica de ondersteuning voor
mantelzorgers van patiënten met andere ziektes in kaart
gebracht. We hoeven het wiel immers niet opnieuw uit te vinden
als er voor andere ziektebeelden al goede ondersteuning voor
mantelzorgers is. De onderzoekers kijken of de bestaande
ondersteuningsmogelijkheden passen bij de ondersteuningsbehoeften
van de ALS-mantelzorgers.
De komende maanden zullen de onderzoekers voornamelijk
werken aan een literatuurstudie (systematic review). Al het
onderzoek naar overbelasting bij ALS-mantelzorgers wereldwijd
wordt geanalyseerd om te achterhalen wat mantelzorgers het
zwaarst of moeilijkst vinden bij de zorg voor hun naaste. Met
deze kennis kunnen we de beste ondersteuning voor mantelzorgers
ontwikkelen en implementeren. Het gaat erom dat we
mantelzorgers in de toekomst beter kunnen helpen.
Meer weten
over ALS?
Volg de e-cursussen! Het ALS Centrum Nederland
heeft e-cursussen ontwikkeld zodat alle zorgverleners
gemakkelijk en snel hun kennis over ALS kunnen bijspijkeren.
Meer informatie en toegang tot de cursussen
via www.als-centrum.nl/kennisbank/e-cursussen. De
e-cursussen zijn mogelijk gemaakt door Stichting ALS
Nederland in het kader van het Project ALS Kennisplatform.
E-cursus 1: ‘Introductie ALS’
De e-cursus: ‘Introductie ALS’ is ontwikkeld voor iedereen die
zorg verleent aan een ALS-patiënt. Zowel zorgprofessionals
mantelzorgers, naasten en ALS-patiënten kunnen de cursus
gratis volgen. In de cursus krijgt u uitleg over wat de ziekte
ALS inhoudt, wat mogelijke symptomen zijn en welke begeleiding
de ALS-behandelteams bieden.
E-cursus 2: ‘Verslikken bij ALS’
In deze online cursus leert u wat een normale en afwijkende
slikfunctie is, wat symptomen zijn van een verminderde slikfunctie,
en wat te doen als een patiënt zich ernstig verslikt.
Deze cursus is bedoeld voor mensen werkend in de thuiszorg,
de ALS-behandelteams, eerstelijns paramedici en huisartsen.
De kosten van deze e-cursus zijn 25 euro zonder accreditatie
en 50 euro als u accreditatiepunten nodig heeft.
E-cursus 3: ‘Herkennen van irreële
ziektepercepties, emotionele ontregeling en cognitieve of
gedragsveranderingen bij patiënten met ALS’
Hoe gaat u om met een irreële hulpvraag van een patiënt?
Vraagt een patiënt beperkte hulp terwijl in verband met de
progressiviteit van de ALS veel meer zorg nodig is? Leer hoe
u als zorgverlener in een gesprek met een patiënt en mantelzorger
meer inzicht kunt krijgen in de hulpvraag. We gaan in
op de percepties (gedachten / denkbeelden) die de patiënt en
de mantelzorger over ALS hebben en de emotionele gevolgen
van de diagnose ALS. Ook worden de mogelijke cognitieve-
en gedragsproblemen als gevolg van ALS besproken.
Deze cursus is bedoeld voor mensen werkend in de thuiszorg,
ALS-behandelteams, eerstelijns paramedici en huisartsen. De
kosten van deze e-cursus zijn 25 euro zonder accreditatie en
50 euro als u accreditatiepunten nodig heeft.
Voor de e-cursussen ‘Verslikken bij ALS’ en ‘Herkennen van
irreële ziektepercepties’ is accreditatie aangevraagd voor
verpleegkundigen en verzorgenden, logopedisten, ergotherapeuten,
diëtisten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers
en revalidatieartsen.
25

Tekst: Conny van der Meijden
Tekst:
Conny van der Meijden
MAGISCH...
WERELD ALS DAG
Op 28 juni, een week na de internationale Wereld ALS Dag, togen
de Nederlandse ALS-patiënten en hun naasten naar de Evenementenhal
Gorinchem. Hal? Geen pretpark? Dat zal wat worden!
Al om 9.50 uur sluit ik met man en dochter aan bij de menigte
wachtenden. Precies om 10.00 uur gaan de deuren open en
worden we hartelijk naar binnen geroepen door directeur
Gorrit Jan Blonk. Na de inschrijfbalie komen we in een ‘magische
wereld’, het thema van dit jaar. Nou is er niets magisch aan het
hebben van ALS, PLS of PSMA (evenmin als dat de viering in een
pretpark het een pretje zou maken), maar de aankleding van het
geheel is prachtig. Wat een ruimte!
onderzoekers gesproken, optredens misgelopen, geen mooie
krans en servetbol gekocht en met geen één BN’er op de foto geweest.
Wat vliegt zo’n dag om! En er is meer magie: ondanks de
samenkomst van zovelen met die zeer ernstige ziekten, en hun
naasten, is de sfeer zeer warm en vrolijk. Geen tranen deze dag,
hooguit van ontroering. Zeker als ik ineens totaal onverwachts
het prachtige sculptuur ‘de druppel’ overhandigd krijg.” (lees het
interview met Conny op pag. 31,red.)
Ik kijk terug op een fijne, leerzame, informatieve, inspirerende
en gezellige dag. Grote dank aan Stichting ALS Nederland, alle
vrijwilligers en de sponsoren die deze dag mogelijk maakten. //
Sjezen
Geen gedrang tussen tafels en stoelen en in nauwe gangen,
overal bij kunnen met rollators en rolstoelen, en geen rijen voor
de toiletten is ook wel een keer fijn. En dan gebeurt er toch iets
magisch: terwijl ik in mijn elektrische rolstoel van de zeer uitgebreide
informatiemarkt naar het beautyplein en terug sjees om
een optreden te zien, snel koffie neem, een lezing volg, mijn haar
laat föhnen (dank weer Anita van Egmond van Hemert en alle
andere vrijwilligers), tussendoor een broodje kroket weg hap en
veel bekenden spreek, is de dag ineens om.
De druppel
Rond 15.45 uur begint Gorrit Jan aan de afsluiting van de dag.
Stop! Ik ben nog lang niet klaar: veel Facebook-vrienden niet
gesproken, mijn nagels nog niet laten manicuren, zeer interessante
lezingen gemist, diverse informatiestandjes niet bezocht,
me nog niet door Juliette Arts laten portretteren, lang niet alle
Dank
ALS-patienten Bernard Muller (r),
Robbert-Jan Stuit (l) en Garmt van Soest
(niet op foto) doen veel voor (onderzoek naar)
ALS. Zij kregen ‘de strijder’ overhandigd.
Wereld ALS Dag was niet mogelijk geweest zonder de sponsoring van Evenementenhal Gorinchem (mede mogelijk gemaakt
door Norbert Hulleman, wiens vader overleed aan ALS (lees zijn verhaal op pag. 13, red.)) en alle medewerkers van de
evenementenhal, Heras, Hyundai, de Ladies Circle, Tour du ALS, styliste Funkit Up, alle kapsters, schoonheidsspecialistes
en andere vrijwilligers van het beautyplein, alle artiesten en overige vrijwilligers die deze dag klaarstonden.
26

Uit het
ALS CENTRUM
ALS-patiënten met invasieve beademing
gezocht voor onderzoek neuroprothese
In het Hersencentrum van het Universitair Medisch
Centrum (UMC) Utrecht werken onderzoekers aan een
nieuw communicatiemiddel voor mensen met een ernstige
verlamming en spraakproblemen. De komende jaren gaan
vijf mensen dit systeem testen in het dagelijks leven.
Onderzoek
Mensen met een ernstige verlamming en communicatieproblemen,
zoals bij gevorderde ALS of als gevolg van een hersenbloeding,
zijn voor hun communicatie vaak volledig afhankelijk van
een verzorger of familielid. Vaak worden gesloten ja-nee-vragen
gebruikt of maakt men gebruik van hulpmiddelen als eyetrackers*.
Hierdoor is het voor deze mensen vaak niet mogelijk om zelf een
gesprek te starten of om hun wensen goed over te brengen.
De Utrecht NeuroProthese (UNP), ontwikkeld door professor Nick
Ramsey, is een nieuw communicatiemiddel waarmee mensen met
een ernstige verlamming een computer bedienen via hersengolven.
Hoe werkt het?
De neuroprothese werkt als volgt: Wanneer iemand in zijn
hoofd terugtelt of een hand beweegt worden bepaalde hersengebieden
actief. Sensoren onder de schedel meten deze activiteit
en sturen dit draadloos naar een computer. De computer zet de
signalen om in commando’s die gebruikt worden om een speciale
tekstverwerker te bedienen, of om de omgeving aan te sturen.
Met dit nieuwe hulpmiddel verwachten de onderzoekers dat
mensen met ernstige communicatieproblemen zelfstandig kunnen
communiceren. Bij vijf patiënten wordt de neuroprothese
één jaar lang getest om het systeem optimaal te laten werken.
* Apparatuur die via oogbewegingen werkt
Deelnemers gezocht
ALS-patiënten tussen de 18 en 75 jaar en met invasieve
beademing kunnen zich aanmelden als geïnteresseerde
voor deze studie. Ook mensen met een stabiele, ernstige
verlamming en communicatieproblemen door bijvoorbeeld
een hersenbloeding kunnen zich aanmelden.
Bent of kent u iemand die geïnteresseerd is om mee te doen
aan deze studie? Mail dan naar neuroprothese@umcutrecht.nl.
Meer informatie: www.neuroprothese.nl
27

PLS-patienten
AAN HET WOORD
PLS
:
Primaire laterale sclerose (PLS) is een aan ALS verwante
spierziekte, een aandoening van het ruggenmerg die leidt
Tekst: Conny van der Meijden
Foto’s: Eigen materiaal geïnterviewden
tot stijfheid en spasticiteit van de benen en – minder
vaak – van de armen. Het is niet precies bekend hoe vaak
PLS voorkomt. Geschat wordt dat ruim honderd mensen
in Nederland deze ziekte hebben. De verschijnselen doen
zich meestal voor na het dertigste levensjaar. In deze
rubriek komen drie PLS-patiënten aan het woord. Hoe
zien zij hun leven en toekomst tegemoet?
’Ik startte de
Facebookpagina:
PLS Lotgenoten
Nederland’
Gert Hoffenkamp, 45 jaar, getrouwd met Jeannet,
twee zoons, Kevin (20) en Michael (16).
Verleden “Ik was werkzaam als uitvoerder bij een isolatiebedrijf
op grote wereldschepen, mijn grote passie. Als hobby had ik ook
een Sinterklaasbedrijfje, waar ik, als Sint, al mijn creativiteit in
kon steken. Na een periode van een jaar van onverklaarbare
eerste verschijnselen, moest ik op 20 oktober 2014, ondanks mijn
doorzettingsvermogen, het werk neerleggen omdat mijn lichaam
het niet meer aan kon. Ik had totaal geen sturing meer in mijn
linkerarm, ik liet voorwerpen vallen en lopen ging erg moeizaam.
Na onderzoeken in het regionale ziekenhuis en het ALS centrum
te Utrecht kreeg ik 8 januari 2015 de diagnose PLS.’’
Heden “Door mijn ziekte heb ik veel moeten inleveren zoals mijn
werk, auto, hobby’s en zelfredzaamheid. Het ALS-revalidatieteam
heeft mij tot op heden zeer goed geholpen en begeleid. Toch heb
ik er lange tijd geen heil meer in gezien omdat het zo snel gaat
en het bij inleveren blijft. Ik wilde lotgenoten zien en spreken, om
al mijn vragen beantwoord te krijgen. Op Wereld ALS Dag heb ik
een lotgenoot uit Rotterdam ontmoet. Hij heeft mij laten zien wat
er nog wel mogelijk is, ondanks mijn beperkingen. Daarom kan ik
er nu veel beter mee omgaan. Ik lees veel over PLS en probeer er
zoveel mogelijk van te weten zodat ik ook lotgenoten kan helpen.
Daarom ook ben ik een Facebookpagina gestart met de naam
PLS Lotgenoten Nederland. Hier heb ik veel plezier in: contacten
leggen en ervaringen delen.’’
Toekomst “Mijn vrouw en ik droomden van reizen, samen oud
worden en kleinkinderen zien opgroeien. Maar dan word je
opeens ziek en denk je dat al die dromen niet meer voor jou zijn
weggelegd. Maar veel kan wel! Ik wil ondanks mijn beperkingen
nog zoveel mogelijk doen, met mijn vrouw en kinderen voor wie
ik heel veel respect heb, vooral om hoe zij met mij omgaan en
wat mijn vrouw moet laten. Ik hoop dat ik het, met de lieve zorg
van mijn partner en de medische zorg, nog lang vol kan houden.’’
28

‘De eerste keer in
een rolstoel kostte
mij veel moeite’
Diny van Rooijen, 65 jaar oud, 44 jaar getrouwd met
Jacques Klaarenbeek, 2 zonen, 2 schoondochters en
3 kleinkinderen.
Verleden ‘’Ik was patroonontwerpster bij het modeblad Marion,
daarna werkte ik op de administratie van de Nederlandse
Vereniging Maatschappelijk Werkers/AbvaKabo. Ook heb ik
25 jaar naailes gegeven in de avonduren in Maarssenbroek.
Rond mijn dertigste kreeg ik de eerste symptomen van mijn
spierziekte. Ik begon te vallen en mijn motoriek werd minder.
Dat ontdekte ik met tennissen en autorijden. Na vele onderzoeken
kwam de diagnose PLS. Onze kinderen waren toen 4 en 2
jaar, ook werd mijn moeder ernstig ziek waardoor ik geen tijd
had om aan deze ziekte te denken. Het leven ging verder maar
langzamerhand ging ik achteruit en kon ik steeds minder. Het
was moeilijk te aanvaarden maar ik leerde er wel mee omgaan.
Ik had wel veel moeite om voor het eerst in een rolstoel te zitten
en geduwd te worden. Mijn stem ging achteruit en mensen
konden mij moeilijk verstaan.’’
Heden ‘’Samen met Jacques geniet ik nog van veel dingen.
Tweemaal per jaar gaan we op vakantie in bungalows van het
prinses Beatrix Spierfonds. Die zijn groot, luxe en helemaal aangepast.
Ik geniet ook van onze kinderen, kleinkinderen, familie
en mijn jeugdvriendin, die ik al 56 jaar ken. En ik ga met een
groepje vaste vriendinnen eenmaal per jaar een weekend uit.
En onlangs mocht ik met familie mee met de Stichting Vaarwens
op de Meander.
Drie dagen in de week ga ik naar het activiteitencentrum Boogh
Utrecht Leidsche Rijn waar ik het erg naar mijn zin heb. Computerles,
fotografie, posters maken, marketing en organiseren
van allerlei activiteiten zoals NL-Doet. Gesprekken over voeding,
gezichtsmasker, nagels verzorging etc., ik doe met alles mee.’’
Toekomst ‘’Sinds 2,5 jaar wonen we in een Fokuswoning (een
aangepaste, rolstoeldoorgankelijke en gelijkvloerse woning met
extra oppervlakte, red.). Die stap hebben we genomen met het
oog op de toekomst, mocht Jacques iets overkomen dan kan ik
daar alleen wonen, dan hoef ik niet in een verpleeghuis. Over
euthanasie heb ik ook nagedacht, maar nog geen stappen voor
ondernomen.’’
‘Het nu is
belangrijker dan
de toekomst’
Aad Ottervanger, 63 jaar, getrouwd met Joke,
2 dochters en 2 kleinkinderen van 6 en 4 jaar.
Verleden “Ik was vanaf mijn 24e tot mijn 46e zelfstandig ondernemer,
wij hadden 3 winkels in groenten en fruit, en een klein
supermarktje in een seniorenflat. In 1996 kreeg ik een goede
baan aangeboden bij een firma in kaas- en poeliersartikelen en
ben ik doorgegroeid tot assistent supermarkt manager. Eind
2006 kreeg ik wat last met lopen. Begin 2007 ben ik nog een
paar keer gevallen, en toen heb ik me laten onderzoeken. In
oktober 2007 wisten ze het na veel wikken en wegen zeker: ’Je
hebt PLS, maar we willen toch een second-opinion laten doen
in het UMCU’. Daar kwam de klap iets harder aan: ‘Het is PLS/
ALS, en over een half jaar weer terug komen’. Dat was een heel
zwaar half jaar. Na de controle van het halve jaar werd ik gefeliciteerd:
‘Het is PLS’. En dan ben je blij, het klinkt raar, maar ik
was echt blij.’’
Heden ‘’Voor mij betekent PLS: Plezier maken, Lekker leven
en Samen doen. Rust en tijd om lekker te leven en te doen wat
ik leuk vind. Zoals een duo-parachutesprong maken en naar
de sportschool gaan om in conditie te blijven. En kleuren voor
volwassenen om de fijne motoriek zo lang als mogelijk te behouden.
Er zijn nog dingen genoeg om te doen, te veel om het
allemaal te beschrijven.
De keerzijde is dat ik niet goed meer kan communiceren,
bijvoorbeeld met mijn vrouw Joke in bed over de dagelijkse dingen,
omdat ik dan de spraakcomputer niet binnen handbereik
heb. En ik raak steeds meer afhankelijk van hulp van Joke, zoals
met het douchen, aankleden, eten klaarmaken enz. Al wordt dat
met veel liefde gedaan, toch voelt het soms zwaar.’’
Toekomst ‘’Het nu is belangrijker dan de toekomst. Ik geniet
van dat wij nog samen zijn, en als de kleinkinderen en de
kinderen er zijn, en eigenlijk van elke dag. Het leven is voor mij
nog steeds een dikke 8+. En vooral niet vergeten: een dag niet
gelachen, is een dag niet geleefd.’’
29

‘Niet meer
kunnen praten
is heel erg’
’Ik ben gaan
speuren naar
mogelijkheden
tot genezing’
Piet Vromans komt uit de Belgische Kempen, 53 jaar,
heeft een vriendin.
Ria van der Poel, 70 jaar, werkte 5 jaar als
medisch analist op het laboratorium in ziekenhuizen.
Trouwde op haar 23e met Wim. Kreeg 5 kinderen, van wie
zoon Martijn na drie maanden aan wiegendood overleed.
Heeft inmiddels 6 kleindochters.
Verleden ‘’Toen mijn jongste dochter naar de middelbare school
ging in 1993, begon ik mijn eigen bedrijf, totdat ik dat door de
PLS niet meer kon. Tijdens het wandelen met vrienden in juli
2013 merkte ik dat mijn rechterbeen slingerde. De neuroloog
in het Groene Hart Ziekenhuis verwees me door naar het AMC,
waar na enkele maanden van onderzoeken mij op 24 december
werd meegedeeld dat ik PLS had. Inmiddels kreeg ik ook last
van mijn rechterarm en vrij snel daarna van mijn linkerbeen.
Het verloop is zeer snel, ik ben sinds januari niet meer in staat
te lopen. Ook begon ik mijn stem te verliezen. Eerst ging het
communiceren via een app op mijn Ipad nog. Gelukkig heb ik
sinds juli een spraakcomputer en kan ik nog redelijk communiceren.’’
Verleden “Als kroon op mijn studies heb ik in 2005 mijn MBA
behaald en ben ik werkzaam als Financial Controller bij een
groot Amerikaans bedrijf in de medische industrie. Het lijken
twee levens; één voorafgaand aan de dag dat je hoort dat je
een spierziekte hebt, en een ander na deze voor mij onaardse
dag ergens in juni 2013. Ik kreeg de (voorlopige) diagnose PLS
als second opinion in het UMC Utrecht. En dan begint de speurtocht
naar mogelijkheden tot genezing. Al gauw kwam ik tot
het inzicht dat de reguliere medische geneeskunst geen enkele
behandeling kan bieden. Enkele jaren later, veel geld armer en
vele teleurstellingen én ervaringen rijker, moet ik bekennen dat
ik vrees dat hier niet de oplossing kan worden gevonden.’’
Heden ‘’Ik leef zo goed en zo kwaad als het gaat met mijn toenemende
beperkingen. Niet enkel jij wordt geraakt door de aandoening;
het raakt ook iedereen in je omgeving. Toch houd ik
vast aan de dag dat ik de ‘weg naar beter’ zal vinden! Helaas zal
door mijn aandoening naar alle waarschijnlijkheid mijn dienstverband
binnenkort eindigen. Dit jaar ben ik overgestapt van
een e-bike naar een e-trike. Ge-wel-dig! Je kunt stoppen zonder
af te stappen en je zit comfortabel, ook op lange afstanden.’’
Toekomst “Al dan niet bewust kijk ik niet te ver vooruit, omdat
de toekomst onzeker is en voor een controller is onzekerheid
een moeilijk te plaatsen begrip. Positief blijven, is het enige
wat je kunt doen en hopen dat de ontwikkelingen op het gebied
van medicatie eindelijke eens in een stroomversnelling raken.
Voorbereiden op de toekomst doe ik niet of nauwelijks, ik houd
me bezig met de dag van nu.’’
Heden “De snelheid waarmee de ziekte zich uitbreidt, maakt
het moeilijk om mee te leven. Je past je aan en het volgende
dient alweer opgelost te worden. Op het Spierziektecongres in
Veldhoven ontmoetten we lotgenoten en ook in onze woonplaats
leerden wij een vrouw kennen die al 15 jaar PLS heeft.
Deze contacten helpen om met PLS te leven. Het niet meer
kunnen praten is heel erg moeilijk om mee om te gaan, maar ik
doe erg mijn best.’’
Toekomst ”Gelukkig heb ik vier kinderen en mijn familie, die
me helpen om het leven draaglijk te maken. Mijn zes kleindochters
maken het waard om te blijven knokken. We hopen dat de
onderzoeken naar spierziekten in een stroomversnelling raken
en dat er voor mij toch nog een oplossing komt.’’
30

In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze
vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.
Tekst: Ineke Zaal | Foto: Conny van der Meijden
In the
PICTURE
“Onlangs bezocht ik
Myanmar. Onvergetelijk!”
Bijzonder om een vrijwilliger te interviewen, die zelf collega
redactielid van dit magazine is. Daarom even een kort
intro. Ik ontmoette Conny, ALS sinds 1998, vijf jaar geleden
tijdens het congres van de Vereniging Spierziekten Nederland
(nu Spierziekten Nederland (SN), red.). Zij vertelde dat zij
eindredacteur was van Contact op Maat, het ALS-blad van
de Vereniging. Ik vroeg haar meteen of zij niet ook bij ons in
de redactie van het ALS Magazine wilde komen. Dat deed ze,
na toestemming van SN. Maar niet alleen als redactielid is
Conny actief, zij levert ook veel content aan voor de digitale
(patiënten) nieuwsbrieven en heeft zich onlangs verdienstelijk
gemaakt bij het opzetten van de informatiemarkt tijdens
Wereld ALS Dag in Gorinchem.
Conny, je schrijft niet alleen voor de SN en het ALS
magazine, wat doe je nog meer; hoeveel tijd ben je er
zoal mee bezig; wat vind je het leukste om te doen?
“Allereerst besteed ik het liefst tijd aan reizen en terrasjes! Maar
dat bedoel je vast niet. Als ik thuis ben, werk ik graag en veel. Ik
werk voor nog drie verenigingen c.q. stichtingen en doe met name
webbeheer en redactiewerk. De leukste klussen vind ik die waar ik
mijn creativiteit in kwijt kan en het organiseren van zaken. Routinewerk
ligt me niet zo. Ik houd de uren niet bij, maar zit doorgaans
van 7.30 uur tot 23.00 uur achter mijn pc lekker te werken, met
‘Uitzending gemist’ aan op de achtergrond. En afgelopen twee jaar
volgde ik een dag per week een cursus kunstgeschiedenis.”
Waarom vind je het belangrijk iets te doen voor ALS?
“Met de jaren ben ik in dit werk gerold. De eerste negen jaar
moest ik niets van een patiëntenvereniging en Stichting
ALS Nederland weten. Ik voelde me niet ziek en zeker
geen patiënt, ook al zat ik in een rolstoel. Die eerste jaren
was ik met name druk met leuke dingen doen met
de kinderen en als gezin. Maar ja, ik zag wel dat er veel
werk en geld nodig was voor ALS-zorg en -onderzoek dus
van het een kwam het ander. In fondsenwerving ben ik niet
goed en ik houd van hard werken dus doe ik wat ik nu doe.”
Wat zou je andere ALS-patiënten adviseren?
“Volg je hart. Doe vooral wat je ligt en waar je energie
van krijgt. En probeer elke dag te genieten, ook al is
het maar even of van kleine dingen. Zelf wilde ik
jarenlang niet aan lotgenotencontact, maar ècht: het
helpt!” //
Op 28 juni (tijdens de door Stichting
ALS Nederland georganiseerde Wereld
ALS Dag) kreeg Conny als blijk van
waardering voor haar inzet voor de
Stichting uit handen van Gorrit-Jan
Blonk het sculptuur ‘de druppel’
overhandigd.
31

Nieuws
Wat betekenen
de veranderingen
in de zorg voor u?
De regelingen rond zorg en voorzieningen zijn begin dit jaar
ingrijpend veranderd. Ze zijn bovendien sterk versoberd. De
onzekerheid is groot. Zeker voor mensen die van die zorg
afhankelijk zijn om zelfstandig te kunnen leven. Patiëntenvereniging
Spierziekten Nederland maakt u wijzer.
Persoongebonden budget
Er is de afgelopen maanden veel te doen geweest over het pgb
(persoongebonden budget), de hulp bij het huishouden en de
vergoeding van hulpmiddelen. Gemeenten en zorgverzekeraars
zijn er enorm op aan het bezuinigen. Wat zijn uw rechten? Wat
kunt u doen? Aan het eind van het jaar staat u weer voor de
In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS
gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.
keuze van overstappen naar een andere zorgverzekering of
juist niet. Wie vergoedt wat? Bent u wel goedkoper uit met een
budgetpolis?
Handige hulpmiddelen
Mensen met ALS, PLS of PSMA lopen door hun beperkingen
continu tegen problemen aan. Toch zijn er meer oplossingen
dan u wellicht weet. Wist u bijvoorbeeld dat er een föhnstandaard
bestaat? En wat dacht u van een lichtgewicht, opvouwbare
en in hoogte verstelbare toiletsteun voor op reis? En met
een lift op de trekhaak van de auto kan de (elektrische) rolstoel
of scootmobiel heel gemakkelijk meegenomen worden.
Deze hulpmiddelen en nog vele anderen zijn te vinden op de
website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland
www.spierziekten.nl, klik bovenaan Hulpmiddelen aan.
Informatie
Spierziekten Nederland biedt antwoorden en geeft informatie
op haar website www.spierziekten.nl/veranderende-zorg.
De komende maanden wordt de informatie uitgebreid met
Ondersteuningsmogelijkheden en Logeeropvang.
32

Tekst:
Christopher Ammeraal
ANIMATIES OVER ALS
ALS Nederland zet zich in om geld op te halen voor onderzoek
naar de oorzaak van ALS en om de kwaliteit van zorg en
leven voor de ALS-patiënten te verbeteren. Voorlichting over
de ziekte is daar een belangrijk onderdeel van. Misschien heb
je de filmpjes al op onze social media voorbij zien komen?
Met het eerste filmpje ‘Wat is ALS’ hebben we geprobeerd zo
goed mogelijk uit te leggen wat ALS is, wat de ziekte met je
doet en wat de rol van ALS Nederland is. Inmiddels zijn er ook
al een aantal filmpjes verschenen over de onderzoeksprojecten
die wij financieren. Op deze manier willen we meer duidelijkheid
geven over waar wij ons donatiegeld aan besteden en
wat het belang is.
“Er is maar één manier
om ALS de wereld uit te
helpen: wetenschappelijk
onderzoek”
Wat is ALS
Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk
onderzoek, om een oorzaak en een behandeling te
kunnen vinden. Omdat we nog maar zo weinig weten over het
ontstaan, wordt in onderzoek echt alles meegenomen: omgevingsfactoren,
de rol van voeding tot aan het DNA. Dit is een
dure aangelegenheid zonder structurele hulp of subsidies vanuit
de overheid en daarom is Stichting ALS Nederland zo belangrijk.
Zij maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk.
Biobank en Database
In de ALS Biobank en Database wordt van zo veel mogelijk
patiënten met ALS informatie verzameld voor wetenschappelijk
onderzoek. Ook gegevens van patiënten met PLS en PSMA
en van gezonde controlepersonen worden er in opgeslagen.
Onderzoekers analyseren welke omgevingsfactoren een risico
kunnen geven voor ALS.
Beyond Project MinE-NL
Project MinE is het grootste genetische onderzoek naar ALS
ooit. Het doel is om de genetische oorzaken van ALS te vinden.
Voor dit project wordt het DNA van 15.000 ALS-patiënten
en 7.500 gezonde controlepersonen wereldwijd geanalyseerd
bij het ALS Centrum Nederland. Beyond Project MinE heeft
als doel om alle voorbereidingen te treffen voor de opslag en
analyse van al deze 22.500 DNA-profielen uit de hele wereld.
Mantelzorg
ALS-patiënten hebben gedurende het ziekteproces steeds
meer hulp nodig. Aankleden, tandenpoetsen, koken, eten,
naar buiten gaan, niets gaat meer vanzelf. Partners, familieleden
of vrienden van ALS-patiënten nemen een groot deel van
deze zorg op zich. Deze zorg die vrijwillig wordt verleend, heet
mantelzorg. Deze mantelzorgers zijn heel belangrijk! Omdat
het vaak fijner is om door een geliefde of bekende geholpen
te worden dan door een onbekende zorgverlener. Maar ook
omdat niet alle zorg door de thuiszorgorganisaties geleverd
wordt.
Meer zien?
Bekijk alle filmpjes op ons Youtube kanaal!
www.youtube.com/user/stichtingals
33

Schenken
& NALATEN
Tekst:
Marjan Sterenborg
Als u wilt schenken
of nalaten…
Sieta Autar-Matawlie is advocaat, gespecialiseerd in het
erfrecht, en daarnaast estate planner* bij GMW Advocaten
in Den Haag. Wij spreken met haar over erfrecht, nalaten en
testamenten.
Wat is een nalatenschap en wat is een legaat?
“Als iemand overlijdt, laat hij of zij bezittingen na. Dit heet een
nalatenschap. Na het overlijden kunnen bepaalde goederen of
een som geld aan iemand of een goed doel nagelaten worden.
Dit heet een legaat. Degene aan wie spullen of geld wordt nagelaten,
heet een legataris.”
Notaris, advocaat of beide?
“Iemand die na zijn overlijden geld wil nalaten aan een goed
doel moet dit officieel regelen via een notariële akte, een
testament, bij een notaris. De notaris regelt dat alle wensen van
de overledene in een testament worden opgenomen. Regelt
men niets, dan is het wettelijk erfrecht van toepassing. Het is
daarom belangrijk om van te voren goed na te denken over
uw nalatenschap, over wat u wilt, maar ook wat u niet wilt.
Bijvoorbeeld over de hoeveelheid geld, de verschillende vormen
van nalaten, maar ook over de mogelijke consequenties voor
uw nabestaanden. Een advocaat gespecialiseerd in het erfrecht
(VEAN advocaat) kan u ondersteunen bij het maken van de
juiste keuzes.”
De wet heeft een basisregeling voor een aantal standaardsituaties,
maar houdt geen rekening met persoonlijke situaties.
Daardoor kunnen mensen voor onaangename verrassingen
komen te staan. Bijvoorbeeld samenwonende partners die niet
getrouwd zijn en geen testament hebben laten maken. Bij het
overlijden van één van hen erven de partners dan wettelijk
gezien niet van elkaar.”
Moet er belasting over nagelaten geld betaald worden?
“De successiewet geeft regels over de heffing van belasting
bij het krijgen van vermogen uit een erfenis of schenking. In
de successiewet staat dat een goed doel met een ANBI-status
geen belasting (successierecht) hoeft te betalen. Het bedrag
dat wordt nagelaten gaat belastingvrij naar het goede doel.”
* Estate is het Engelse woord voor nalatenschap. Estate Planning
is het gestructureerd regelen van de overgang van vermogen
naar de volgende generatie.
Waarom een testament?
“Indien er geen testament is van degene die overlijdt, dan bepaalt
de wet wat er met de nalatenschap gebeurt. De familie tot
en met de zesde graad komt dan in aanmerking als erfgenaam
in de nalatenschap. Met een testament kan degene die overlijdt
zelf zijn wensen over zijn nalatenschap regelen. Hiermee voorkom
je problemen in de toekomst.
Wilt u schenken
of nalaten?
Neemt u dan contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder
voor periodieke schenkingen & nalatenschappen.
Bereikbaar op 088-6660333 of a.bramsen@als.nl
Advocaat Sieta Autar-Matawlie:
“Het is belangrijk goed na te denken over uw nalatenschap,
over wat u wilt, maar ook wat u niet wilt.”
34

Colofon
ALS Magazine is een uitgave van
Stichting ALS Nederland.
Stichting ALS Nederland werft fondsen
voor onderzoek naar de oorzaak en
behandeling van ALS. Bovendien zet
de Stichting zich in voor een grotere
bekendheid van de ziekte en een betere
kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500
patiënten die Nederland gemiddeld telt.
Redactie
Christopher Ammeraal, Conny van
der Meijden, Maartje Santema, Marian
Sterenborg, Ineke Zaal.
Eindredactie
Stella de Regt
Met medewerking van
Akke Albada, Sieta Autar, Gorrit-Jan
Blonk, Anja Bramsen, Marian Gans, Gert
Hoffenkamp, Norbert Hulleman, Karin de
Jager, Aad Ottervanger, Fleur Peeters,
Ria van der Poel, Diny van Rooijen,
Sibbing & Wateler, Piet Vromans.
Vormgeving
16hoog, Linda Grootscholten
Druk
ALS magazine is tot stand gekomen door de
belangeloze medewerking van platformP en
Habo DaCosta.
Oplage
14.000
De redactie houdt zich het recht voor
aangeleverde stukken in te korten c.q.
niet te plaatsen.
Meer informatie
www.als.nl
www.als-centrum.nl
Volg ons op sociale media
ALSNederland
Stichting-ALS-Nederland
ALS Nederland
+Stichtingals
StichtingALS
Of neem contact met ons op
T 088 - 66 60 333
E info@als.nl
Stichting ALS Nederland
Koninginnegracht 7
2514 AA Den Haag
Giro 100.000
IBAN: NL50 INGB 0000 1000 00
SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!
Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig
door een smsje te sturen! U doneert dan
€ 3,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw
beltegoed afgeschreven.
SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso)
Naam: Stichting ALS Nederland
Incassant ID: NL25ZZ342199450000
www.als.nl
info@stichting-als.nl
Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie
JA, ik steun Stichting ALS Nederland met een:
Maandelijkse doorlopende machtiging:
€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € _ ____________________________________________
Jaarlijkse doorlopende machtiging:
€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € ______________________________________________
Eenmalige machtiging van € __________________________________
naam en voorletters_______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v
geboortedatum ________________________________________________________________________________________________________________________________________________
adres ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
postcode / woonplaats __________________________________________________________________________________________________________________________________
land ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
telefoonnummer ______________________________________________________________________________________________________________________________________________
e-mailadres _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________
IBAN ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Bank Identificatie (BIC)* _______________________________________________________________________________________________________________________________
Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine.
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van
Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.
Handtekening _ __________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Plaats en datum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________
Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland
Antwoordnummer 16090
2501 VE Den Haag
U kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl
Adres: Koninginnegracht 7
Postcode: 2514 AA
Woonplaats: Den Haag
Land: Nederland
Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS Nederland
om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag
van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af
te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS Nederland. Als u het niet eens
bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na
afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven
bedrag wordt afgeschreven rond de 27 ste van de maand.
* Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.

5 e Editie
3 juni 2016
Mont Ventoux
Vaucluse • Frankrijk
Samen
trappen
we ALS de
wereld uit!
www.tourduals.nl
int door Drukkerij vd Heijden ’s-Hertogenbosch