21.09.2015 Views

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PSP-Newsletter<br />

Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)<br />

2/2015<br />

Da war doch noch was?<br />

Anmelden zu neuen Studien:<br />

Sie möchten sich unverbindlich für die kommenden Studien anmelden? auf der Startseite der PSP-Gesellschaft –<br />

www.psp-gesellschaft.de – finden Sie unter „Neue Studien – Kontaktaufnahme“ ein Formular zum Ausfüllen.<br />

Auch diesem Newsletter liegt ein Formular bei.<br />

PSP Film-Akademie<br />

Die erste Staffel des Filmprojekts, die „ PSP-Film-Akademie ist fertiggestellt worden und kann über den YouTube<br />

Kanal der PSP-Akademie https://goo.gl/zB0j0R angesehen werden. Bitte leiten Sie diesen Link an interessierte<br />

Therapeuten und Ärzte weiter. In Kürze werden wir auch eine DVD mit dem Film versenden.<br />

Pflegebox<br />

Wenn Sie oder Ihr Angehöriger eine Pflegestufe haben erhalten Sie kostenlose Pflegehilfsmittel im Wert von 40<br />

Euro/Monat.<br />

Fordern Sie von der Geschäftsstelle der Deutschen PSP-Gesellschaft das Formular für die „Pflegebox“ an, füllen<br />

dieses aus und die „Pflegebox“ kümmert sich um alles weitere. Sie können die<br />

Pflegehilfsmittel monatlich wechseln. Für jede Anforderung bei der „Pflegebox“ über die PSP-Gesellschaft<br />

erhalten wir eine Spende von 30 Euro von „Pflegebox“.<br />

Atypische Parkinsonsyndrome in unserer Satzung, z. B. MSA und CBD<br />

In einer außerordentlichen Mitgliederversammlung am 22.08.2015 in Tübingen haben wir eine neue Satzung<br />

beschlossen. Diese beinhaltet u. a das wir in Zukunft auch Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige der<br />

atypischen Parkinsonsyndrome MSA und CBD sind.<br />

Info-Stände auf Messen und Kongressen<br />

Die Präsenz auf Messen und Kongressen ist wichtig um zu zeigen: Es gibt die seltene Erkrankung PSP und es gibt<br />

die Deutsche PSP-Gesellschaft.<br />

Sie möchten uns bei der Öffentlichkeitsarbeit helfen? Bitte wenden Sie sich an Frau Stasch unter der<br />

Telefonnummer 06032/9244000. Wir sind dankbar für jede helfende Hand!<br />

Im Internet gestöbert:<br />

Bei unseren Recherchen im Internet fallen uns immer wieder erwähnenswerte Seiten auf die wir hier gerne<br />

weitergeben:<br />

Auf der Seite von Otto Beier finden Sie viele Tipps und Ratschläge für pflegende Angehörige<br />

http://www.pflege-durch-angehoerige.de/<br />

Richtlinien der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für den Grad der Behinderung bei PSP:<br />

http://www.bag-selbsthilfe.de/tl_files/anlage_2_stn_versmedv.pdf<br />

www.psp-gesellschaft.de

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