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PSP-Newsletter
Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP )
02/2015
PSP-Selbsthilfegruppen
in Hessen, Niedersachsen/Bremen, Nordrhein-Westfalen, Bayern und Baden-Württemberg
haben sich getroffen.
Mitgliederversammlung der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V
04.07.2015, Charité, Berlin
Phänotypen (Verlaufsformen)der PSP
Anmeldeformular für neue Studien
Pflegeseminar
Pflegebox
Monatliche Pflegehilfsmittel kostenlos von der “Pflegebox”
Schluckstörungen
Pflegestärkungsgesetz 2 – Teil 1
Kontakte zur Deutschen PSP-Gesellschaft e.V.

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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Veranstaltungen der Deutschen PSP-Gesellschaft
Treffen der PSP-Selbsthilfegruppe Hessen
am 11. 04. 2015 (Eveline Stasch, Koordinatorin für Hessen)
E-Mail:sh.hessen@psp-gesellschaft.de
Telefon: 06032/9244000
Wie immer war das Selbsthilfegruppentreffen in der Seniorenresidenz im Park, Bad Nauheim gut
besucht zu dem Frau Stasch am 11. 04. 2015 einlud. Viele Teilnehmer kannten sich schon aus
vorherigen Treffen und neue Mitglieder und Gäste wurden willkommen geheißen. Rita Mehr aus
Bundenthal, gehört gemeinsam mit ihrem an PSP erkrankten Ehemann zu den Stammgästen der Bad
Nauheimer Gruppentreffen und brachte drei selbstgebackene Torten mit, die großen Zuspruch
fanden. Es fand wieder ein reger Austausch unter den Gästen statt und man hat das Gefühl mit den
Problemen dieser Erkrankung nicht alleine zu sein. Das nächste Treffen in Bad Nauheim wird
voraussichtlich Mitte Oktober 2015 stattfinden.
Treffen der PSP-Selbsthilfegruppe Niedersachsen/Bremen
am 11. 04. 2015 (Rolf Stiening, Koordinator für Niedersachsen/Bremen)
E-Mail:sh.bremen@psp-gesellschaft.de
Telefon: 04222/1600
Vorankündigung in der Presse:
10. 04. 2015 Nordwest-Zeitung, Oldenburg
PSP-Vortrag im Wichernstift, Ganderkesee
Ganderkesee Um Erfahrungen mit der seltenen neurologischen Erkrankung PSP (Progressive
Supranukleäre Blickparese) soll es am Sonnabend, 11. April, bei einem Treffen der Selbsthilfe-Gruppe
der Deutschen PSP-Gesellschaft gehen. Vorstandsmitglied Rolf Stiening lädt Betroffene und
Angehörige zu der öffentlichen Veranstaltung ein. Im Mittelpunkt des Treffens soll ein Vortrag des
Ganderkeseer Physiotherapeuten Hein Hezemans stehen. Er zeigt Betroffenen dabei Übungen zur
Anwendung im Alltag. Beginn der Veranstaltung ist um 14 Uhr im Wichernstift, Oldenburger Straße
333, in Elmeloh.
Am 11. April:
In gesprächiger Runde: PSP-
Betroffene mit ihren Angehörigen
im Ganderkeseer Wichernstift bei
Kaffee und Kuchen.
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Mit Physiotherapeut Hein Hezemans, Dipl.- NL und Heilpraktiker für
Physiotherapie.
Hein Hezemans erklärt den Anwesenden die grundlegenden
Aufgaben der Krankengymnastik bei PSP und weist auf die Broschüre
„Physiotherapie“ von Claudia Maurer und Annette Sprock hin. Dort
finden Physio-Kollegen wichtige Übungen für PSP-Betroffene. Sie
gehöre in alle Praxen der Krankengymnastik.
Hein Hezemans zeigt dem Ehepaar Sigrid und Volker Gerlach beim SHG-Treffen das sachgerechte
Aufstehen für PSP-Betroffene ohne große Kraftanstrengung
Aufstehhilfe mit den Händen nach vorne
Ziehen ist schwierig!
Der Physiotherapeut greift dem Patienten unter
die Arme und bewegt ihn problemlos ohne
große Kraftanstrengung zum aufrechten
Stehen.
Auch die kleinere Ehefrau Sigrid Gerlach
bringtihren Ehemann Volker Gerlach zum
Stehen nun kann er nicht nach hinten fallen.
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Treffen der PSP-Selbsthilfegruppe Niedersachsen/Bremen
am 29. 08. 2015 (Rolf Stiening, Koordinator für Niedersachsen/Bremen)
E-Mail:sh.bremen@psp-gesellschaft.de
Telefon: 04222/1600
Presseankündigung vom 28. 08. 2015 in der Nordwest-Zeitung
PSP-Gruppe gibt Tipps und Hilfen
Angeboten wird am Sonnabend eine Schulung. Pflegeberater Norbert Kinzel informiert.
Elmeloh Eine Schulung von Angehörigen bieten an diesem Sonnabend, 29. August, die Mitglieder der
PSP-Selbsthilfegruppe Niedersachsen/Bremen im Wichernstift in Elmeloh an. Die Veranstaltung
beginnt um 10.30 Uhr. Wie Vorstandsmitglied Rolf Stiening mitteilt, wird zunächst der Dortmunder
Pflegeberater Norbert Kinzel über Hilfen in der häuslichen Pflege und Betreuung der PSP-Erkrankten
informieren sowie Fragen zur Pflegeversicherung, zu Pflegestufen, zum Widerspruch, zur
Ganztagsbetreuung und zu Behördengängen beantworten.
Am Nachmittag wird die Ganderkeseer Logopädin Marlies Tietz (Praxis für Logopädie Thomas
Zimmermann) über Sprech- und Schluckübungen informieren und mit den Betroffenen gezielte
Übungen durchführen. Angehörige und Betroffene haben Gelegenheit, sich über ihre
Alltagserfahrungen auszutauschen. PSP ist eine seltene Funktionsstörung des Gehirns. Sie ist
verwandt mit der Parkinson’schen Krankheit.
Zur Bewältigung des Alltags gehört das Sprech- und Schlucktraining für PSP-Betroffene
Die Ganderkeseer Logopädin Marlies Tietz hat am Samstag im Rahmen einer Angehörigen-Schulung
auf dem Treffen der PSP-Selbsthilfegruppe im Wichernstift den betroffenen Patienten und ihren
Angehörigen wichtige Sprech- und Schluckübungen gezeigt, um ihnen die Bewältigung des Alltags zu
erleichtern. Damit Getränke und passiertes Essen nicht in die Luftröhre geraten und oft eine
Lungenentzündung die Folge ist, sind gezielte Techniken, vor allem beim Schlucken,
lebensnotwendig.
Ebenso wichtig sind auch vorbeugende Sprechübungen, damit eine Kommunikation mit Angehörigen
und Bekannten lange erhalten bleibt und damit eine oft zu beobachtende soziale Isolation der
Erkrankten vermieden wird.
Die Deutsche PSP-Gesellschaft unterstützt PSP-Patienten und ihre Angehörigen und
gibt ihnen somit eine Stimme bei Behörden und Verwaltung sowie bei der Aufklärung dieser
schweren Gehirnerkrankung.
Die Logopädin Marlies Tietz aus
Ganderkesee erklärt und zeigt den
Teilnehmern der "PSP-Selbsthilfegruppe
Niedersachsen/Bremen" Schluckübungen
bei Speisen und Getränken, das Trinken
mit besonderen Strohhalmen und
Bechern sowie Übungen zum lauten
Sprechen.
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Angehörigenschulung in Essen-Kupferdreh
Seniorenzentrum des St. Josef-Krankenhauses, Essen-Kupferdreh
Am 16. 05. 2015 fand im Seniorenzentrum des St. Josef-Krankenhauses in Essen-Kupferdreh eine
Angehörigenschulung der Selbsthilfegruppe NRW statt.
Prof. Dr. Dirk Woitalla, Chefarzt der Neurologischen Abteilung des St. Josef Krankenhauses, begrüßte
die Teilnehmer und hob hervor, wie wichtig diese Treffen für die Betroffenen und ihre Angehörigen
seltener Erkrankungen seien.
Im Anschluss daran folgte ein Vortrag über „logopädische Behandlungen bei PSP“ von Dr. Grit
Mallien, Vorstandsmitglied der Deutschen PSP-Gesellschaft und Patholinguistin. Es folgten viele
Fragen der Anwesenden und eine rege Diskussion wollte nicht enden.
Nach einem gemeinsamen Mittagessen in der Cafeteria des Seniorenzentrums referierte Norbert
Kinzel aus Dortmund im Rahmen dieser Angehörigen über die Beantragung und Feststellung von
Pflegestufen.
Am Nachmittag endete die Veranstaltung mit praktischen Übungen für das Pflegebett – für den
Transfer und zur Sturzprophylaxe. Zudem standen die Auswahl und Anwendung von Hilfsmittel zur
Vereinfachung der Pflege für Betroffene und Angehörige im Fokus. Durchgeführt wurde dieser Teil
der Schulung von Pflegefachkräften des Teams der Gesundheits-und Pflegeberatung Norbert Kinzel.
Ausklang der Veranstaltung beangeregter
Unterhaltung mit Kaffee und Kuchen
Praktische Übungen rund um den Transfer
Frau Dr. Grit Mallien – Vortrag Logopädie
bei PSP
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Mitgliederversammlung am 04. 07. 2015
Charité, Campus Vierchow, Berlin
Die diesjährige Mitgliederversammlung fand am 04. 07. 2015 in der Charité, Berlin statt. Trotz der
großen Hitze an diesem Wochenende haben viele Mitglieder an dieser Veranstaltung teilgenommen.
Gastgeber Dr. Lipp begrüßte die Anwesenden und berichtete über die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten
an der Charité in Berlin.
Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Agatharied/Oberbayern wies auf neue Therapiemöglichkeiten bei PSP hin,
stellte neue Studien vor, die in Kürze beginnen werden, und stellte das neue Projekt „PSP/CBD/MSA-
Nurse“ vor. Durch die Möglichkeit, Pflegepersonal nicht nur für Parkinson sondern speziell auch für
atypische Parkinsonsyndrome auszubilden, könnte damit eine bessere Versorgungsstruktur in
Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen für diese Erkrankungen erreicht werden.
Gegen 12 Uhr eröffnete Dr. Susanne Wagner, Vorstandsvorsitzende der Deutschen PSP-Gesellschaft,
die Mitgliederversammlung. Es folgte die Feststellung der ordnungsgemäßen Einladung. Ebenso
wurde die Beschlussfähigkeit der Versammlung geprüft.
Dr. Susanne Wagner und Eveline Stasch legten den Tätigkeitsbericht des vergangenen Jahres sowie
den Kassenbericht für 2014 vor.
Die Vorsitzende Susanne Wagner erörterte die Notwendigkeit einer Beitragserhöhung: Da die
Mitgliedsbeiträge seit Gründung der Deutschen PSP-Gesellschaft vor 11 Jahren stabil geblieben seien,
stimmten die Mitglieder für eine Beitragserhöhung.
Der neue Beitrag beträgt ab sofort für das 1. Mitglied 60 Euro im Jahr und für jedes weitere Mitglied
30 Euro.
Nach der Mittagspause folgte die Angehörigenschulung der PSP-Gesellschaft, zunächst mit Dr. Grit
Mallien.
Sie wies in ihrem Vortrag auf die Wichtigkeit logopädischer Behandlungen und logopädischer
Übungen im häuslichen Umfeld hin. Annette Sprock, Physiotherapeutin der Beelitz-Heilstätten
referierte über Physiotherapie und Sturzprophylaxe bei PSP und Norbert Kinzel aus Dortmund hielt
einen Vortrag über die neue Einstufung der Pflegeversicherung in die Pflegestufen.
Prof. Dr. Stefan Lorenzl erklärt den Mitgliedern der PSP-G die therapeutischen
Ziele neuer Studien sowie die Wirksamkeit von Medikamenten für die PSP-Erkrankung.
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Treffen der PSP-Selbsthilfegruppe Bayern
am 01. 08. 2015 (Marina Günther, Koordinatorin für Bayern)
E-Mail:sh.muenchen@psp-gesellschaft.de
Telefon: 06032 / 9244000
Am 01. 08. 2015 fand unser diesjähriges Treffen der Selbsthilfegruppe für Bayern statt. Wir
begrüßten Patienten, Angehörige und Interessierte aus ganz Bayern und Umgebung.
Gastgeber war diesmal Herr Professor Dr. Günter Höglinger, Deutsches Zentrum für
Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) & Technische Universität München (TUM), Lehrstuhl
für Translationale Neurodegeneration und berichtete, zusammen mit seinen beiden
Studienschwestern, zu den Themen
• Tau-PET – Neuer Goldstandard zur Diagnosesicherung?
• Kommende Klinische PSP Studien
• Patienten-Register der PSP Gesellschaft
Bei Kaffee und Kuchen ergaben sich rege Diskussionen und wir konnten all unsere Fragen, die uns auf
der Seele brannten, endlich beantwortet bekommen.
Danke nochmal an Professor Höglinger und sein Team für die Gastfreundschaft!
Das nächste Treffen ist für das Frühjahr 2016 geplant; die Einladungen hierzu werden rechtzeitig
vorher an unsere Mitglieder versandt und in unserem Forum unter http://www.pspgesellschaft.de/forum/
veröffentlicht. Wir freuen uns schon sehr darauf."
Prof. Dr. Günter Höglinger berichtet
mit zwei Studienschwestern über
neue Studien.
Eine Studienschwester stellt den Teilnehmern
Neue Studien vor.
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Treffen der PSP-Selbsthilfegruppe Baden Württemberg
und außerordentliche Mitgliederversammlung
am 22. 08. 2015 (Eveline Stasch und Rolf Stiening)
E-Mail:buero@psp-gesellschaft.de
Telefon: 06032 / 9244000
Zu einem zweiten Treffen in diesem Jahr kam die PSP-Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg am
22.08.2015 in Tübingen zusammen.
Zu Beginn wurde die außerordentliche Mitgliederversammlung durchgeführt. Dies war notwendig,
um nochmals über unsere neue Satzung abzustimmen. Alle stimmberechtigten Mitglieder stimmten
der Neufassung der Satzung zu, in der es vor allem darum geht, die beiden atypischen Parkinson-
Erkrankungen MSA und CBD mit die Selbsthilfeorganisation der Deutschen PSP-Gesellschaft mit
aufzunehmen.
Wie schon im Januar trafen sich die Mitglieder im Konferenzzentrum der Universitätsklinik „Am
Berg“ in Tübingen. Im Mittelpunkt stand der Erfahrungsaustausch mit der Erkrankung PSP. Dr.
Andrea Pilotto, Arzt in der Bewegungsambulanz Tübingen, stand für Fragen rund um PSP zur
Verfügung. In einer kurzen Power Point Präsentation erklärte er die Unterschiede und
Zusammenhänge der unterschiedlichen atypischen Parkinsonsyndrome.
Marion Himmelbach, Physiotherapeutin an der neurologischen Abteilung der Klinik, stellte in einem
Vortrag und in kurzen Filmen die typischen Bewegungseinschränkungen bei PSP vor. Sie zeigte
praktische Übungen und Sitzgymnastik, die auch zu Hause durchführbar sind.
Rolf Stiening stellte sich zur Verfügung, um mit Unterstützung von Marion Himmelbach anschaulich
das Aufstehen, den Transfer und die Hilfe beim Gehen vorzuführen.
Nach einer Diskussionsrunde wurden die Tische kurzerhand zusammengestellt, um noch einige Zeit
über persönliche Erfahrungen bei PSP miteinander zu sprechen.
Das nächste Treffen in Tübingen wird voraussichtlich im Frühjahr 2016 stattfinden.
Dann wird Wolfgang Hurler, der Mitglied der SHG-Baden-Württemberg ist und mit seiner Ehefrau an
der Veranstaltung teilgenommen hat, die Koordination für die Selbsthilfegruppe Baden-Württemberg
zu übernehmen. Vielen, vielen Dank!
Eveline Stasch und Rolf Stiening werden an diesem Treffen in Tübingen aber noch einmal dabei sein.
Dr. Andrea Pilotto erklärt die
Unterschiede der verschiedenen
Tauophatien: PSP, MSA, CBD,
Parkinson, Frontotemporale Demenz.
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Sitzgymnastische Übungen
für PSP-Erkrankte mit
Marion Himmelbach,
Bereichsexpertin Neurologie,
Universitätsklinik Tübingen
Bewegung - wichtig in der
Therapie für Körper und Geist
Die Physiotherapeutin Marion Himmelbach hält einen Vortrag über Physiotherapie bei
Bewegungsstörungen
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
PSP-Phänotypen (Verlaufsformen)
Dr. Gesine Respondek, Klinikum rechts der Isar, München
Die Symptome, unter denen die Patienten mit PSP zu Beginn der Erkrankung leiden, können sehr
unterschiedlich sein. Es gibt eine typische Verlaufsform, die in 1993 erstmals beschrieben wurde und
nach ihrem Erstbeschreiber inzwischen Richardson-Syndrom genannt wird. Die Symptome, die bei
dieser Verlaufsform auftreten sind in der Regel nicht mit anderen Erkrankungen zu verwechseln.
Manche Patienten entwickeln aber erst spät oder gar nicht die für die Diagnose der PSP wichtigen
Merkmale. So wird die Erkrankung bei vielen Betroffenen nicht als PSP erkannt. Diese
unterschiedlichen Verlaufsformen der PSP werden auch als PSP-Phänotypen bezeichnet und sind im
Folgenden beschrieben.
Typische Verlaufsform
PSP Richardson Syndrom (PSP-RS)
Bei der typischen Verlaufsform entwickelt sich eine charakteristische supranukleäre Blickparese, die
sich durch Einschränkungen der willkürlichen Blickwendung nach oben oder unten zeigt. Der Gang ist
oft schon früh im Krankheitsverlauf unsicher und unstet mit einer Tendenz nach hinten zu fallen
(posturale Instabilität). Es kommt zu einer zunehmenden Versteifung der Muskulatur (Rigor), wobei
Nacken und Körperrumpf mehr betroffen sind als die Arme und Beine. Oft können die Patienten nur
noch kerzengerade sitzen, stehen und gehen. Alle Bewegungen sind verlangsamt (Bradykinese). Die
Betroffenen können manchmal nur noch undeutlich sprechen (Dysarthrie). Ebenso bestehen oft
Schwierigkeiten beim Schlucken (Dysphagie). Zudem kann es zu einer Verminderung der
Aufmerksamkeit, zu Defiziten bei der Planung von Handlungen und zu Veränderungen der
Persönlichkeit, z.B. zu vermehrter Aggression, enthemmtem Verhalten und reduziertem Antrieb
kommen.
Untypische Verlaufsformen
Es gibt andere Verlaufsformen der PSP. Sie werden nach ihrem klinischen Bild benannt, welches zu
Beginn der Erkrankung im Vordergrund steht. Oftmals ähneln die Symptome denen von anderen
Erkrankungen, so dass der Arzt Schwierigkeiten hat, die richtige Diagnose zu stellen. Im weiteren
Verlauf können aber auch Symptome auftreten, die für das Richardson-Syndrom typisch sind.
PSP -Parkinsonismus (PSP-P)
Zeichen des Parkinsonismus, d.h. einer Bewegungsverlangsamung (Bradykinese) und einer
Versteifung (Rigor) stehen bei dieser Verlaufsform im Vordergrund. Manchmal kann auch ein Zittern
auftreten (Tremor). Die Patienten können zunächst unter einer Therapie mit L-Dopa eine Linderung
der Symptome erfahren. So fällt es schwer die Symptomatik im frühen Stadium von der Parkinson-
Krankheit zu unterscheiden. Nach mehr als 2 Jahren können die Patienten auch die Symptome der
klassischen PSP, die posturale Instabilität und die supranukleäre Blickparese entwickeln.
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
PSP -Akinesie mit Gang-Blockaden (PSP-PAGF)
Diese Verlaufsform beginnt mit Gangstörungen (verlangsamter oder unsicherer Gang) begleitet von
'Einfrieren' des Ganges und der Sprache. Auch hier entwickeln die Patienten erst später Symptome
der
klassischen PSP. Tremor, Rigor, Bradykinese und Gedächtnisstörungen treten in den ersten 5 Jahren
noch nicht auf.
PSP - Corticobasales Syndrom (PSP-CBS)
Bei dieser Verlaufsform treten die Symptome betont oder ausschließlich auf einer Körperseite auf. Es
kann zu einer Störung der Koordination bei Handlungsabläufen (Apraxie), unwillkürlichen
Muskelzuckungen (Myoklonus), einer Gefühlsstörung auf der Haut (kortikaler Sensibilitätsverlust),
einer Fehlhaltung von Gliedmaßen (Dystonie) und Parkinson-ähnliche Symptome, wie z.B. Rigor und
Bradykinese kommen. Gleichzeitig oder im weiteren Verlauf entwickeln sich posturale Instabilität
und die supranukleäre Blickparese.
PSP - Progressive nicht-flüssige Aphasie (PSP-PNFA)
Sprachstörungen wie Koordinationsstörung des Sprechens (Sprechapraxie), Fehlen von
grammatischen Strukturen (Agrammatismus) und verzerrte Sprechlaute (Lautentstellungen) stehen
bei dieser Verlaufsform im Vordergrund. Bradykinese, posturale Instabilität und eine supranukleäre
Blickparese entwickeln sich erst später.
Diese Aufstellung der unterschiedlichen Phänotypen wurde uns freundlicherweise von Frau Dr.
Gesine Respondek, Klinikum rechts der Isar, München zum Abdruck zur Verfügung gestellt. Vielen
Dank für diesen aufschlussreichen Bericht!
Frau Dr. Respondek gehört zu dem Team von Prof. Dr. Günter Höglinger und ist Mitglied der
Studiengruppe PSP und andere atypische Parkinsonerkrankungen.
Dr. Gesine Respondek
Neurokopfzentrum
TU München
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Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP)
2/2015
Pflege leicht gemacht
Lernen, Stärken, Austauschen, Erholen
Pflegende Angehörige von Progressive Supranukleäre Blickparese Erkrankten (PSP) stehen unter
einer besonderen Belastung. Der Partner oder die Partnerin verändert sich körperlich und seelisch in
kurzer Zeit. Die Anforderungen durch den Erkrankten sind vielseitig und binden den Angehörigen an
den Pflegebedürftigen. Die psychische Belastung für den Lebensgefährten ist hoch.
Unser Angebot
Damit Sie für diese Lebenssituation gut gewappnet sind, bieten wir Ihnen ein Wochenseminar mit
praktischen und theoretischen Lerninhalten zur Pflege inklusive Übernachtungen an. Hier können
pflegerische Fähigkeiten erlernt oder Kenntnisse erweitert werden. Der wichtige Austausch von
Erfahrungen mit Gleichgesinnten wird gefördert und gesundheitserhaltende Maßnahmen werden
aufgezeigt. Doch bei all dem soll die Erholung von den schweren Aufgaben Zuhause nicht zu kurz
kommen.
Seminarinhalt
für Pflegeinteressierte
• Vermittlung von Grundpflege
• Mobilität (Lagerungs- / Transfertechniken)
• Umgang mit Inkontinenz und Kontinenzförderung
• Vorstellung von Hilfsmitteln und deren geübte Handhabung
• Alten- und krankengerechte Ernährung
• Nahrungsaufnahme
• Unfallvermeidung in der Pflege
• Seelisches Gleichgewicht
Zielgruppe
Angehörige von PSP Erkrankten, Pflegende und allgemein Interessierte.
Fit bleiben durch Nutzung der Ressourcen trotz Progressiver Supranukleärer
Blickparese Erkrankung (PSP)
Das folgende Seminar richtet sich an Progressiv Supranukleär Blickparese Erkrankte, die nicht die
Hände in den Schoß legen, sondern körperlich und geistig aktiv bleiben möchten und die vorhanden
Ressourcen neu entdecken wollen, um dies im Krankheitsalltag positiv einsetzen zu können.
Seminarinhalt
• Entspannungs-, Konzentrations- und Fitnessübungen
• Geführte Spaziergänge
• Praktische Übungen zur Erleichterung des Pflegealltages
Begleitseminar für
Erkrankte
Zielgruppe
PSP Erkrankte, Senioren oder Personen, die sich über das Altwerden Gedanken machen und die
vorhanden Ressourcen positiv nutzen möchten.
Bei Interesse wenden Sie sich bitte direkt an Herrn Kinzel oder an Frau Stasch Tel. 06032-9244000
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2/2015
Schluckstörungen
Einen ausführlichen Artikel von Frau Dr. Grit Mallien über Schluckstörungen bei PSP konnten Sie in
der PSP-Rundschau Nr. 17 lesen.
Zur Ergänzung an dieser Stelle einige Hinweise die bei Schluckstörungen beachtet werden sollten:
• Nur im Sitzen in aufrechter Haltung essen und trinken!
• Beim Essen und Trinken nicht sprechen!
• Kopf beim Schlucken leicht vorbeugen
• Mund ganz leeren, bevor ein neuer Biss oder Schluck genommen wird
• kleine Portionen auf den Teller legen, lieber nochmal nachfüllen
• kleine Speisemengen in den Mund bzw. einen Teelöffel benutzen, trinken in kleinen
Schlucken
• Feste und weiche Kost gut kauen und einspeicheln. Speisebrei gleitet besser und lässt sich
leichter schlucken!
• Pürierte Koste mit dem Teelöffel auf die Zungenmitte führen, auf die Zunge leicht drücken,
Lippen schließen, Löffel herausziehen und schlucken (Die Nahrung nicht an den oberen
Zähnen „abstreifen“)
• Nach dem Schlucken noch 1-2 mal (leer) nachschlucken
• Mundpflege nach jedem Essen!
• „Stimmprobe“ machen: zwischendurch mal „Ooh“ sprechen. Klingt die Stimme feucht? Wenn
ja, nochmals schlucken, ggf. räuspern
• Lassen Sie sich Zeit beim Essen!
Ernährungs- und Zubereitungstipps:
• Säuerliche Nahrung fördert die Speichelbildung!
• Flüssigkeiten: Durch das Andicken von Flüssigkeiten sind verschiedene Konsistenten möglich
(dickflüssig-nektarartig-sirupartig-puddingartig)
• Feste Nahrung: zerkleinern, pürieren (am besten mit einem leitungsstarkem Pürierstab)
• Milch- und Milchprodukte fördern die Schleimbildung
• Fleisch und Wurstwaren führen zu vermehrter Schleimbildung
• Schweinefett und Butter fördern die Schleimbildung. diese können beispielsweise durch
Olivenöl ersetzt werden
• Ingwertee mit Zitrone, Ananas- und Grapefruitsaft (frisch gepresst) kann die Schleimbildung
reduzieren
Trinken bei Schluckstörungen:
Der innovative LoopCup bahnt und unterstützt den Weg zum
korrekten Trinken. Der Spezialbecher wurde aus der
praktischen Erfahrung entwickelt, um Trinkstörungen
abzubauen.
Mitglieder der Deutschen PSP-Gesellschaft erhalten 20%
Rabatt=12.32 Euro statt 15,40 Euro.
Dr. Berndsen GmbH medical
Wasserstr. 25
59423 Unna
Tel. 023 03 - 89 99 1
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2/2015
Pflegestärkungsgesetz 2
Was sind die fünf neuen Pflegegrade?
Der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff soll sich nicht mehr nach dem minütlichen Pflegeaufwand
orientieren. Maßstab soll in Zukunft der Grad der Selbständigkeit sein. Dieser soll durch sechs
festgelegte Kriterien, denen jeweils ein fester Punktwert zugeordnet ist, bestimmt werden. Im neuen
Begutachtungsassessment (NBA) werden nach Schwere der Beeinträchtigung in den Bereichen der
Selbständigkeit Punkte vergeben. Mit ihnen wird dann anhand einer Skala von 0 bis 100 der
Pflegegrad ermittelt. Anhand dieser Punkte erfolgt die Einteilung der Pflegebedürftige in eine der
fünf Pflegegrade. Das neue Pflegegrad-System wird in einer der Probephasen seit 2014 durchgeführt
und evaluiert. Durch die Umstellung soll niemand schlechter gestellt werden als vorher. Die
Pflegebedürftigen, die bereits eine Pflegestufe haben, werden automatisch und ohne Antrag in einen
neuen Pflegegrad eingestuft:
• Pflegestufe 0 = Pflegegrad 1
• Pflegestufe 1 = Pflegegrad 2
• Pflegestufe 1 + Eingeschränkte Alltagskommpetenz = Pflegegrad 3
• Pflegestufe 2 = Pflegegrad 3
• Pflegestufe 2 + Eingeschränkte Alltagskommpetenz = Pflegegrad 4
• Pflegestufe 3 = Pflegegrad 4
• Pflegestufe 3 + Eingeschränkte Alltagskommpetenz = Pflegegrad 5
• Härtefall = Pflegegrad 5
Entscheidend für die Einstufung in einen Pflegegrad wird nicht mehr der zeitliche Aufwand sein,
sondern der gesamtheitliche Eindruck des Pflegebedürftigen sein. In der Testphase, die seit dem 08.
April 2014 läuft, wird dieses neue Verfahren erprobt. Im Begutachtungsassessement (NBA) werden
sechs Bereiche überprüft:
• Hilfen bei Alltagsverrichtungen: Ähnlich wie bei der Pflegestufe werden hier der
Zeitaufwand für Pflege und Unterstützung erfasst
• Psychosoziale Unterstützung: Dieser Bereich ist im Vergleich zu den Pflegestufen neu und
erfasst den Hilfsbedarf z.B. bei Verwirrtheit, Depressionen, Strukturierung des Tages
• Nächtlicher Hilfebedarf: Ebenfalls ein Kriterium, was schon bei den Pflegestufen zählte
• Präsenz am Tag: Hier wird überprüft, ob die Personen noch Gefahren erkennen und für
bestimmte Zeiten alleine gelassen werden können
• Unterstützung beim Umgang mit krankheitsbedingten Anforderungen: z.B.
Medikamentengabe, Wundversorgung, Blutzucker-Messung...
• Organisation der Hilfen: Wer kann Hilfe leisten? Reicht die Pflege durch Angehörige oder ist
professionelle Hilfe notwendig?
………………..Fortsetzung folgt im nächsten Newsletter
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2/2015
Da war doch noch was?
Anmelden zu neuen Studien:
Sie möchten sich unverbindlich für die kommenden Studien anmelden? auf der Startseite der PSP-Gesellschaft –
www.psp-gesellschaft.de – finden Sie unter „Neue Studien – Kontaktaufnahme“ ein Formular zum Ausfüllen.
Auch diesem Newsletter liegt ein Formular bei.
PSP Film-Akademie
Die erste Staffel des Filmprojekts, die „ PSP-Film-Akademie ist fertiggestellt worden und kann über den YouTube
Kanal der PSP-Akademie https://goo.gl/zB0j0R angesehen werden. Bitte leiten Sie diesen Link an interessierte
Therapeuten und Ärzte weiter. In Kürze werden wir auch eine DVD mit dem Film versenden.
Pflegebox
Wenn Sie oder Ihr Angehöriger eine Pflegestufe haben erhalten Sie kostenlose Pflegehilfsmittel im Wert von 40
Euro/Monat.
Fordern Sie von der Geschäftsstelle der Deutschen PSP-Gesellschaft das Formular für die „Pflegebox“ an, füllen
dieses aus und die „Pflegebox“ kümmert sich um alles weitere. Sie können die
Pflegehilfsmittel monatlich wechseln. Für jede Anforderung bei der „Pflegebox“ über die PSP-Gesellschaft
erhalten wir eine Spende von 30 Euro von „Pflegebox“.
Atypische Parkinsonsyndrome in unserer Satzung, z. B. MSA und CBD
In einer außerordentlichen Mitgliederversammlung am 22.08.2015 in Tübingen haben wir eine neue Satzung
beschlossen. Diese beinhaltet u. a das wir in Zukunft auch Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige der
atypischen Parkinsonsyndrome MSA und CBD sind.
Info-Stände auf Messen und Kongressen
Die Präsenz auf Messen und Kongressen ist wichtig um zu zeigen: Es gibt die seltene Erkrankung PSP und es gibt
die Deutsche PSP-Gesellschaft.
Sie möchten uns bei der Öffentlichkeitsarbeit helfen? Bitte wenden Sie sich an Frau Stasch unter der
Telefonnummer 06032/9244000. Wir sind dankbar für jede helfende Hand!
Im Internet gestöbert:
Bei unseren Recherchen im Internet fallen uns immer wieder erwähnenswerte Seiten auf die wir hier gerne
weitergeben:
Auf der Seite von Otto Beier finden Sie viele Tipps und Ratschläge für pflegende Angehörige
http://www.pflege-durch-angehoerige.de/
Richtlinien der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für den Grad der Behinderung bei PSP:
http://www.bag-selbsthilfe.de/tl_files/anlage_2_stn_versmedv.pdf
www.psp-gesellschaft.de

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2/2015
Kontakt
Geschäftsstelle:
Ruhrgebiet/NRW, Rheinland-Pfalz
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Kommissarisch Eveline Stasch, Rolf Stiening
Weingartenstraße 28a Tel. 06032/9244000
Tel. 06032/924400
sh.westen@psp-gesellschaft.de
Fax 06032/9244009
buero@psp-gesellschaft.de
Bayern
Marina Günther
Tel. 06032/9244000
PSP-Selbsthilfegruppen
sh.muenchen@psp-gesellschaft.de
Bremen/Niedersachsen
Schleswig-Holstein/Flensburg
Rolf Stiening
Colette Wolters
Theodor-Storm-Weg 40 Tel. 0461/40307308
27777 Ganderkesee sh.schleswig-holstein@psp-gesellschaft.de
Tel. 04222/1600
Tel. 01520/9845460
Baden-Württemberg/Tübingen
Fax 04222/209819
Wolfgang Hurler
sh.bremen@psp-gesellschaft.de
89518 Heidenheim
Tel.: über die Geschäftstelle zu erfragen
Hamburg
sh.baden-wuerttemberg@psp-gesellschaft.de
Natalie Danke
Tel. 06032/9244000
sh.hamburg@psp-gesellschaft.de
Berlin/Brandenburg
Anke Welzel
Tel. 06032/9244000
sh.berlin@psp-gesellschaft.de
Leipzig, Mitteldeutschland
Susanne Wagner
04229 Leipzig
Tel. 0179/7930337
sh.Leipzig@psp-gesellschaft.de
Sprecher des medizinischwissenschaftlichen
Beirats
Prof. Dr. med. Stefan Lorenzl
Chefarzt der Neurologie, Krankenhaus Agatharied,
Hausham/Oberbayern
Professor für Palliative Care,
Universität Salzburg
Prof. Dr. med. Günter Höglinger
Frankfurt/Main, Hessen, PLZ 7, Saarland
Klinik für Neurologie und Translationale
Eveline Stasch
Neurodegeneration,
61231 Bad Nauheim Technische Universität München
Tel. 01520/2851545
sh.hessen@psp-gesellschaft.de
www.psp-gesellschaft.de