Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle

Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be

20.09.2015 Views

Tweemaandelijkse uitgave Nr. 1 januari - februari 2005 - 25 ste Jaargang Revue bimestrielle Nr. 1 janvier - février 2005 - 25iéme Année I.M.S.O. MELSBROEK WWW. IMSO.be UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE Verantwoordelijke uitgever : Editeur Responsable : IMSO-team Uitgiftekantoor : Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution : 1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel

<strong>Tweemaandelijkse</strong> <strong>uitgave</strong><br />

Nr. 1 januari - februari 2005 - 25 ste Jaargang<br />

<strong>Revue</strong> <strong>bimestrielle</strong><br />

Nr. 1 janvier - février 2005 - 25iéme Année<br />

I.M.S.O. MELSBROEK<br />

WWW. IMSO.be<br />

UIT EN THUIS<br />

AMICALEMENT VOTRE<br />

Verantwoordelijke uitgever :<br />

Editeur Responsable :<br />

IMSO-team Uitgiftekantoor :<br />

Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution :<br />

1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel


INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE<br />

Overzicht….............................................................................................................1<br />

Wist u dat?..............................................................................................................1<br />

Overleden/ Nous ont quittés..................................................................................2<br />

De elektronische rolstoel weer betaalbaar voor de MS patiënt.........................3<br />

Lachen is gezond – Deel II.....................................................................................5<br />

Het gebruik van alternatieve geneeswijzen door ms-patienten.........................7<br />

4 weken revalidatie in Melsbroek.........................................................................10<br />

Westhoek (11.09)....................................................................................................11<br />

24 december in Polen.............................................................................................12<br />

Misverstanden ........................................................................................................14<br />

Met vakantie in Toscane, In Venturina “La Ranocchiaia” Agriturismo .........15<br />

Huidige klinische vooruitzichten bij de behandeling van MS ...........................20<br />

Puzzel nederlands...................................................................................................23<br />

Marc ........................................................................................................................24<br />

Fondation Cédric ..................................................................................................27<br />

Telenet….................................................................................................................30<br />

Anniversaires - Verjaardagen …..........................................................................31<br />

Les chaises roulantes électroniques de nouveau á un prix abordable ..............33<br />

Westhoek (11.09)…................................................................................................35<br />

Le 24 décembre en Pologne..................................................................................36<br />

Perspectives actuelles dans le traitement de la sclérose en plaques ..................38<br />

Puzzle fr. .................................................................................................................41<br />

Fondation Cédric ...................................................................................................42<br />

Quand je pense à tous les livres qu’il me reste à lire..........................................45<br />

Monsieur le Président du Rotary .........................................................................47<br />

Bêtisier des journaux (Blagues). ...........................................................................48<br />

Recette de spéculoos...............................................................................................49<br />

Pour les quadras et quinquas… Qu’est-ce être D.A.D.A ? ................................51<br />

L’amitié ..................................................................................................................53<br />

Si ..............................................................................................................................54<br />

Au tribunal… .........................................................................................................55<br />

Oplossing puzzel/ Solution du puzzle ...................................................................57


OVERZICHT<br />

In dit nummer vertelt een patiënt zijn ervaringen in Melsbroek, vervolgens test hij<br />

de rolstoelvriendelijkheid van verschillende festivals uit en hij besluit zijn<br />

“Vlaanderen vakantieland “ in Toscane. Een andere patiënt vond de Westhoek al<br />

ver genoeg en vertelt.<br />

Petra Bober gaat door met haar artikelen over humor. De teksten “Marc” en<br />

“Misverstanden” proberen de praktijk aan de theorie te koppelen.<br />

Vanzelfsprekend houden onze verslagen over “Dialoog” u verder op de hoogte van<br />

eventuele oplossingen van bepaalde problemen of vragen.<br />

U krijgt méér informatie over verlaagde GSM-tarieven en over een nieuwe<br />

regeling i.v.m. elektronische rolstoelen voor niet volledig verlamde patiënten.<br />

Dr. Ketelaer vat voor ons een artikel samen over geneesmiddelen, gebruikt in de<br />

strijd tegen m.s..Hij somt voor- en nadelen op.<br />

Maar iedereen weet ook dat er steeds een hele batterij alternatieve geneesmiddelen<br />

ter beschikking staat. Bij een zodanig invaliderende ziekte zou je immers bij de<br />

duivel te biecht gaan. Arts en patiënte Els Huybregts bespreekt het gebruik van<br />

dergelijke middelen. Onze cybercafé-helpers vertellen over kerstavond in Polen.<br />

Dat en nog méér verneemt u in ons eerste nummer.<br />

WIST U DAT?<br />

A.W.<br />

Dat Amelie Van der Vorst ons haar beste nieuwjaarswensen heeft toegezonden.<br />

Amelie is een bekend figuur in Melsbroek waar ze gedurende jaren vele patiënten<br />

heeft bijgestaan (met bezoeken, hulp bij de maaltijden e. z.). Sinds ze last heeft<br />

met haar gezondheid leeft ze nu in Perk, bij haar dochter, en kijkt uit naar een<br />

bezoek te Melsbroek om al haar vrienden van vroeger in de cafetaria te komen<br />

begroeten. Dit zal slechts mogelijk zijn na de winter. Ondertussen is een<br />

telefoontje zeker welkom op 02/751 88 89.<br />

IMSO 2004/6 1


Overleden<br />

Nous ont quittés:<br />

Mejuffrouw<br />

Malou De Leuze<br />

geboren op 15 maart 1924<br />

overleden te Malle op 5 november 2004<br />

IMSO 2004/6 2


De elektronische rolstoel weer betaalbaar voor de MS patiënt<br />

Op 21 januari 2005 verscheen, in het Belgisch Staatsblad een nieuw<br />

Koninklijk besluit (KB) van 12.01.2005, betreffende de<br />

terugbetalingsmodaliteiten voor hulpmiddelen voor patiënten met<br />

mobiliteitstoornissen.<br />

Dit artikel wens in een kort overzicht de bijdrage te schetsen van dit nieuw<br />

KB tot vaststelling van de nomenclatuur van de geneeskundige<br />

verstrekkingen inzake verplichte verzekering voor geneeskundige<br />

verzorging en uitkeringen.<br />

Voor de publicatie van dit KB hadden MS patiënten die niet volledig<br />

verlamd waren aan de onderste ledematen geen recht op terugbetaling<br />

door de Ziekenkas van een elektronische rolstoel. Ze moesten het toen<br />

stellen met een tussenkomst van 550 € voor een gewone manueel<br />

aangedreven rolstoel daar waar de gemiddelde kostprijs van een<br />

elektronische rolstoel 10.000 € bedraagt, bedrag dat ze toen van eigen<br />

middelen moesten betalen. Het huidig KB stelt hier gelukkig een einde aan.<br />

In dit KB lezen we onder de rubriek ”Elektronische rolstoelen” het<br />

volgende:<br />

a) De elektronische rolstoel is enkel vergoedbaar voor gebruikers met een<br />

bewezen en definitieve volledige verplaatsingsstoornis.<br />

De gebruiker kan niet staan of stappen. Een zelfstandige transfer in en uit<br />

de rolstoel naar stoel, zetel of bed is ernstig beperkt zonder de hulp van een<br />

hulpverlener.<br />

De gebruiker beschikt niet over de kracht, coördinatie of uithouding in de<br />

bovenste ledematen om autonoom een manuele rolstoel aan te drijven en te<br />

besturen. Een besturing van de elektronische rolstoel is daarentegen wel<br />

mogelijk.<br />

De gebruiker beschikt over voldoende intellectuele en cognitieve<br />

vermogens en de uithouding om de rolstoel op een veilige en<br />

IMSO 2004/6 3


oordeelkundige wijze te gebruiken zowel binnen als buiten.<br />

b) De elektronische rolstoel is ook vergoedbaar voor een gebruikerdie<br />

voldoet aan de specifieke functionele indicaties van een modulaire<br />

manuele rolstoel op voorwaarde dat hij school loopt, beroepsopleiding of<br />

herscholing volgt, werkt of een zelfstandige beroepsactiviteit uitvoert.<br />

Zonder gebruik van de elektronische rolstoel zijn deze activiteiten niet<br />

mogelijk. Dit moet blijken uit het multidisciplinair adviesrapport.<br />

c) Voor de gebruikers die lijden aan een evolutieve neuromusculaire<br />

aandoening, een evolutieve myopathie, multiple sclerose, chronische autoimmune<br />

inflammatoire polyarthritis volgens de definitie aanvaard door de<br />

Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (reumatoïde artritis,<br />

spondyloartropathie, juveniele chronische artritis, systemische lupus en<br />

sclerodermie) of voor gebruikers met tetraparese of quadriparese, worden<br />

de typeringen voor de verplaatsingsstoornis, het staan of stappen<br />

binnenshuis en verplaatsingen buitenshuis zonder rolstoel verlaagd naar<br />

minimaal typering 3 (typering 3 beantwoordt aan een ernstige beperking<br />

of participatieproblemen welke zich situeren tussen 50 en 95 %).<br />

Voor die gebruikers moet het bewijs geleverd worden dat zij deze rolstoel<br />

effectief kunnen gebruiken.<br />

Uitgebreide informatie rond de procedure van aanvraag en aangaande<br />

ander materiaal i.v.m. mobiliteitstoornissen zoals scooters, statafels,<br />

driewielers, antidecubitus kussens e.a. vindt U eveneens in het K.B. dat U<br />

kan raadplegen via internet op www.just.fgov.be/index_nl.htm<br />

Wenst U bijkomende informatie gelieve dan contact op te nemen met<br />

Pascal Vanderbeeten, ergotherapeut, verantwoordelijke voor de<br />

Hulpmiddelen en rolstoelen in ons Centrum op tel. N° 02/753.16.99.<br />

Dr.P.Ketelaer<br />

IMSO 2004/6 4


LACHEN IS GEZOND<br />

Vorige editie had ik het over ‘lachen’. Humor en het komische is<br />

daar een heel belangrijk aspect van. Omdat men humor nodig<br />

heeft om te kunnen lachen.<br />

DEEL II: Wat is humor ?<br />

Humor betekent oog en gevoel hebben<br />

voor het grappige in situaties, bij personen<br />

of hun gedragingen, waar op één of andere<br />

manier iets onaangepast, iets onverwacht<br />

aanwezig is.<br />

Volgens Freud zijn er verschillende humorvarianten. Bijvoorbeeld<br />

één variant is degene die het mogelijk maakt om door de cultuur<br />

en de opvoeding verboden lustbronnen weer toegankelijk te<br />

maken.<br />

Een andere theorie beantwoordt aan de behoefte van de mens<br />

zich superieur te voelen ten opzichte van anderen en aan de<br />

behoefte ingewikkelde, moeilijke constucties te vatten en te<br />

creëren.<br />

Humor kan men ook gebruiken als afweerproces, om conflicten te<br />

relativeren of te hanteren, of om een krenkende situatie te<br />

ontvluchten. Men lacht ook om het herkenbare.<br />

Naargelang van het gebruikte medium kan men spreken van:<br />

‣ Verbale humor zoals bij een limerick, cabaret, woordenspel,<br />

e.a. ( De Rechtvaardige Rechters, Raf Coppens, Geert<br />

Hoste, Chris Van Den Durpel….)<br />

‣ Grafische humor zoals bij een cartoon, een karikatuur of bij<br />

strips.(Zak, Gal, en onze eigen kiné Yves Dedecker...”Sevy’)<br />

‣ Pantomimische humor<br />

‣ Muzikale (humoreske) humor<br />

Bij al deze vershillende vormen van humor, of het nu verbaal,<br />

grafisch, pantomimisch of muzikaal is, kan men bepaalde aspecten<br />

terug vinden zoals het uiterlijke, de imitatie, de herhaling en de<br />

omkering.<br />

IMSO 2004/6 5


•<br />

De typetjes van C. Van Den Durpel, bijvoorbeeld, omvatten al<br />

voorgaande kenmerken:<br />

De imitatie van BV’s (Bekende Vlamingen) : Jan Hoet, Prins<br />

Laurent, Jambers, e.a. doen ons allen een breuk lachen. (naast de<br />

imitatie ook het uiterlijke, de herhaling en de omkering)<br />

Benny B & Kamil<br />

Spiesens doen ons<br />

lachen om enerzijds hun<br />

uiterlijk en anderzijds<br />

hun imitatie van hun<br />

‘anders’ zijn.<br />

Ook Urbanus als zanger, zijn ‘kind’ zijn (omkering).<br />

Toon Hermans, de Nederlandse cabaretier was een grootmeester<br />

in zowel verbale als pantomimische humor.<br />

Of er nu sprake is van een imitatie, een herhaling, het uiterlijke,<br />

een omkering of andere, het doel is meestal bereikt : lachen<br />

Bronnen: Grote Nederlandse Larousse encyclopedie, 1975; Bober P.:<br />

eindwerk: 1997: “lachen is gezond, humor als vormingmiddel & Marc Bober<br />

Petra Bober<br />

PUB ORTHOPEDIE<br />

IMSO 2004/6 6


Juni 1987 studeerde ik af als huisarts aan de V.U.B.<br />

Na een korte carrière van 6 maand werd mijn opleiding tot erkend huisarts in de<br />

kiem gesmoord door een zware postvaccinale encefalitis op mijn ENGERIX B<br />

vaccin.<br />

Omdat aanvankelijk de vermoedelijke diagnose van een ernstige multiple<br />

sclerose werd gesteld brak ik mijn opleiding tot erkend huisarts af en ging voor<br />

revalidatie eerst 5, en later 2 keer per week naar de MS-kliniek van Melsbroek.<br />

Vandaag heb ik mijn werk en opleiding tot erkend huisarts hernomen. Omdat ik<br />

15 jaar geleden ook werd bestookt door mijn goedbedoelende omgeving met<br />

allerlei mogelijke behandelingen voor multiple sclerose besloot ik hierover voor<br />

mijn eindverhandeling een studie te maken:<br />

Ik heb 100 Nederlandstalige externe patiënten van de ms-kliniek ondervraagd<br />

naar hun ervaringen met al de niet wetenschappelijk erkende behandelingen.<br />

Het resultaat is verassend; bij deze een korte samenvatting van mijn besluiten:<br />

Het gebruik van alternatieve geneeswijzen door ms-patienten<br />

Multiple Sclerose is tot op de dag van vandaag een ongeneeslijke<br />

neurologisch invaliderende aandoening.<br />

De klassiek gevormde arts heeft dan ook de plicht om dit aan zijn patiënt mee te<br />

delen.<br />

Aanvaarden dat je ongeneeslijk ziek bent kan gepaard gaan met een verlies aan<br />

hoop.<br />

Niet alleen de patiënt, maar vooral ook zijn omgeving - vrienden, kennissen en<br />

artsen - is daarom permanent op de uitkijk naar een behandeling.<br />

Uit dit onderzoek naar de ervaringen van de MS-patienten van de MS-kliniek van<br />

Melsbroek blijkt het volgende:<br />

45% heeft een alternatieve geneeswijze geprobeerd, 7 % is nog bezig met zijn<br />

alternatieve behandeling op het moment van mijn onderzoek (februari 2004)<br />

In dit onderzoek van MS-patienten die revalideren in de MS-kliniek van<br />

Melsbroek kunnen we geen statistisch verband aantonen tussen het al dan niet<br />

toepassen van een alternatieve geneeswijze en de opleiding, de woonplaats, het<br />

moment van de diagnose of de graad van invaliditeit, zoals dit wel in de<br />

litteratuur wordt teruggevonden. De onderzochte groep van eerder zwaar<br />

aangetaste MS-patienten van de MS-kliniek is inderdaad ook enkel<br />

representatief voor de meestal zwaarder aangetaste MS-patiënt die de MSkliniek<br />

opzoekt .<br />

IMSO 2004/6 7


Ik veronderstel daarom dat voor deze specifieke groep het al dan niet gebruiken<br />

meer door andere factoren wordt bepaald, zoals bij voorbeeld de persoonlijkheid,<br />

ervaringen van de patiënt en de steun van zijn omgeving. Een argument voor<br />

deze stelling is het feit dat de meerderheid van de AG - gebruikers hier door hun<br />

omgeving mee in contact werden gebracht.<br />

Tevens stellen we vast dat er geen meergebruik is van alternatieve geneeswijzen<br />

in de eerste jaren na de diagnose.<br />

De meeste gebruikers van alternatieve geneeswijzen doen dit op aanraden van<br />

hun familie en vrienden. De voorschrijver en uitvoerder is meestal een arts die<br />

zich hoofdzakelijk met alternatieve geneeswijzen bezig houdt.<br />

Het valt ook op dat een belangrijk percentage ms-patienten zichzelf alternatief<br />

behandelt met als genezend aangeboden middelen waarvan men<br />

wetenschappelijk nooit enige werking heeft kunnen bewijzen.<br />

Samenvattend zien we dat hier, in tegenstelling tot wat we in de litteratuur<br />

terugvinden, de MS-patiënt die revalideert in de MS-kliniek, aan wie continu<br />

nieuwe behandelingen wordt aangeboden, daar regelmatig en onafhankelijk van<br />

het stadium van zijn ziekte zal blijven op ingaan.<br />

Het vaakst worden de klassiek gekende geneeswijzen als Homeopathie en<br />

Accupunctuur toegepast. Een enkeling probeert ook de meer nieuwe en specifiek<br />

voor MS aangeboden behandelingen zoals Tolpa en Bioresonantie.<br />

“Apitherapie”<br />

1 , een andere meer specifieke alternatieve aangeboden<br />

behandeling voor MS is (nog) niet gekend bij de patiënten van de MS-kliniek .<br />

In een meerderheid van de gevallen worden geen nevenwerkingen gesignaleerd.<br />

Enkele gerapporteerde nevenwerkingen waren uitputting, verwarring en een<br />

hoge kostprijs.<br />

In enkele gevallen gaf de alternatieve behandeling aanleiding tot opname op<br />

intensieve zorgen.<br />

Het aantal patiënten dat de verschillende soorten alternatieve geneeswijzen<br />

toepaste is in ons onderzoek te klein om significante conclusies te trekken maar<br />

we merken wel op dat de acupunctuurgebruikers in de meeste gevallen niet<br />

klagen van nevenwerkingen, met uitzondering van 1 patiënt die er gek van werd.<br />

Gevaarlijke nevenwerkingen zien we in ons onderzoek bij de homeopaten die<br />

soms gebruik maken van kruiden en diëten met in enkele gevallen een opname<br />

op intensieve zorgen tot gevolg.<br />

Alternatieve genezers beloven over het algemeen symptoomverbetering of<br />

stabilisatie. Slechts 1 en uitzondering beloofde zijn patiënt genezing.<br />

Deze beloofde resultaten worden in een meerderheid van de gevallen slechts<br />

gedeeltelijk of helemaal niet bereikt.<br />

1 zie http://www.Apitherapie.nl<br />

IMSO 2004/6 8


Hoewel over het algemeen wordt verondersteld dat alternatieve genezers een<br />

betere uitleg en begeleiding bieden dan de klassieke arts blijkt uit ons onderzoek<br />

dat de MS-patiënt,die de vergelijking kan maken, meer tevreden is over zijn<br />

klassieke behandeling! Dit geld niet alleen voor de uitleg en de begeleiding, maar<br />

ook voor het resultaat van de behandeling.<br />

Wanneer de tevredenheid over de alternatieve behandeling met de tevredenheid<br />

over de gevolgde klassieke behandeling wordt vergeleken is men gemiddeld<br />

meer tevreden over de gevolgde de klassieke behandeling dan over de gevolgde<br />

alternatieve behandeling. Dat is significant voor de uitleg en de resultaten van de<br />

behandeling.<br />

Een 5 % van de ondervraagden overweegt om een nog niet bewezen<br />

behandeling te proberen: het gaat hier over een in de pers als werkzaam<br />

aangeprezen behandeling die in werkelijkheid nog niet voldoende bestudeerd of<br />

op de markt is.<br />

De MS-patiënt heeft meestal geen inzicht in het feit of de hem aangeboden<br />

behandeling al dan niet wetenschappelijk onderbouwd is. Een voorbeeld hiervan<br />

is de respondent die T-cel vaccinatie - een klassieke behandeling die momenteel<br />

nog in een experimenteel stadium verkeert – als alternatief beschouwd en<br />

beschrijft. Dit is een merkwaardige uitzondering: in de regel zien we het<br />

omgekeerde: alternatieve niet bewezen behandelingen worden verkeerdelijk als<br />

bewezen en wetenschappelijk beschouwd.<br />

Ik concludeer het volgende:<br />

Wanneer de diagnose van een ongeneeslijke ziekte zoals MS gesteld wordt<br />

gaan patiënt en omgeving vaak zelf op zoek naar een mogelijke oplossing.<br />

Men hoopt die te vinden in de alternatieve behandelingswijzen.<br />

Van deze andere geneeswijzen is nooit enige positieve invloed op het verloop<br />

van de aandoening die meer is dan placebo bewezen<br />

MS-patienten die vergelijken zijn dan ook meer tevreden over hun klassieke<br />

behandeling dan over de uitgeprobeerde, vaak kostelijke en soms ook<br />

gevaarlijke alternatieve behandelingen. Toch voelt de MS-patiënt zich vaak<br />

verplicht om iedere kans op genezing te benutten, dit vaak op aandringen van<br />

zijn omgeving.<br />

Alternatieve genezers blijken zeer bescheiden in het beloven van resultaten aan<br />

de MS-patiënt. Toch worden de beloofde resultaten slechts in een minderheid<br />

van de gevallen bereikt.<br />

“It’s not the disease you die from, it’s the lack of hope”,<br />

Alan Osmond, MS-patient<br />

IMSO 2004/6 9


Uit dit onderzoek blijkt dat de MS-patiënt nood heeft aan een goede uitleg en<br />

begeleiding. Dat de reguliere arts, niet alleen de neuroloog, maar vooral de<br />

huisarts perfect geplaatst is.<br />

Om deze steun te bieden blijkt uit de grotere tevredenheid van de MS-patiënt<br />

over zijn klassieke behandeling<br />

Ik wil dan ook iedere persoon met MS aanmoedigen om een goede huisarts te<br />

consulteren en elke arts om de uitdaging - de MS-patiënt bijstaan in het omgaan<br />

met zijn tot op heden ongeneeslijke ziekte - aan te nemen.<br />

Dr. Els Huybregts<br />

Email: Els.Huybregts@skynet.be<br />

Tel.: 02/267.81.71<br />

G.S.M.:0478/44.02.78<br />

4 Weken revalidatie in Melsbroek van 07/06/04 tot 02/07/04<br />

Het verblijf in het ziekenhuis was zoals de vorige keer uitstekend, en de<br />

verschillende therapieën waren boeiend en nuttig. Vele nieuwe gezichten gezien en<br />

vrienden gemaakt, en ook bekende terug gezien. Een pluim voor de verpleegsters en<br />

verplegers, ook de therapeuten, want ze waren allemaal lief en behulpzaam. Ze zeggen dat<br />

het normaal is maar het is toch het vermelden waard !!! Voor de muziek liefhebbers heb ik<br />

nog een goede tip, tijdens de zomermaanden bezocht ik verschillende festivals. Sommige<br />

waren echt rolstoelvriendelijk aangekondigd, en dat moest dan ook gecontroleerd worden.<br />

Het eerste festival in de reeks die ik bezocht was "Couleur Café" en dat was echt<br />

rolstoelvriendelijk. De toiletten waren aangepast, een cabine met een brede deur,<br />

handgrepen en net en proper. In de tent waar verschillende optredens plaatsvonden, was<br />

een podium met hellend vlak waar je met de rolstoel op kon, en je begeleider mocht bij je<br />

blijven. Zo kon je zonder problemen over de hoofden van de andere festivalgangers kijken.<br />

Op het terrein lagen houten platen, zo kon je gemakkelijk met je rolstoel rijden. "Intro" is<br />

de naam van de organisatie die zich op verschillende festivals verdienstelijk maakt.<br />

Ter informatie het adres:<br />

verantwoordelijke Intro Bart Parmentier<br />

Sint Jorisstraat 1, 8800 Roeselare<br />

tel: 051/24.88.06 fax: 051/20.51.89<br />

e-mail: intro@inclusie.be<br />

www.intro.inclusie.be<br />

IMSO 2004/6 10


WESTHOEK (11.09)<br />

Dit is niet de datum van de aanvallen op de torens van New York maar<br />

het begin van het begin van de herfstvakantie die ik in een impulsieve bui<br />

als antwoord op een reclamefolder aan mijn echtgenote,de grote steun en<br />

hulp bij mijn handicap, in de streek waar zij is opgegroeid heb willen<br />

aanbieden. Het was de eerste datum die vrij was in het Domein Westhoek<br />

voor een veertiendaags verblijf in het hotel.<br />

Bij mijn aankomst kreeg ik een steek in mijn hart. In de mooie duinen van<br />

onze kust is een groot complex, een hotel en een school, opgetrokken.<br />

Onze eerste wandeling was een uitstap naar haar geboortedorp Coxsijde,<br />

naar het kerkhof waar de familie en de vrienden begraven liggen. De weg<br />

loopt door het natuurreservaat. Rechts van de straat liggen de bossen van<br />

het domein Hannecart met de wandelwegen, en links bestaat het<br />

natuurreservaat uit weiden waar een paard, geiten, schapen en kippen het<br />

gras kort houden.<br />

Bij de wandeling langs de Groener Dyck was het eerste bouwwerk een<br />

bunker, restant van de Duitse verdedigingswerken, een overschot van de<br />

Atlantic Wall. De 2 de Canadese divisie die de linkerflank vormde van het<br />

geallieerde bevrijdingsleger had in 1944 zware gevechten te leveren op de<br />

Groene Dyck en de ganse kust. In de Westhoek zijn veel slachtoffers<br />

gevallen, jonge mannen werden geëxecuteerd of naar de<br />

concentratiekampen gestuurd. Door deze pijnlijke herinneringen aan onze<br />

vrienden verlegden wij onze wandelroute naar Nieuwpoort. Op het<br />

staketsel zijn wij goed uitgewaaid en kregen wij een dubbele dosis<br />

jodiumkuur. Woensdag hadden wij een zonnige dag maar toch een strakke<br />

zeewind, een wind waarvan de eoliennes* dankbaar gebruik maakten en<br />

lustig draaiden. Bij onze wandelingen langs Oostduinkerke, Koksyde en<br />

Nieuwpoort vonden wij regelmatig een vuilnisbak, deze werd altijd enkele<br />

meters vooraf aangekondigd door lege flessen, bierblikjes en andere afval.<br />

Die ongedisciplineerden hebben echter wel gezorgd voor arbeidsplaatsen:<br />

een oppervlaktedeskundige die gewapend met een mechanische grijparm<br />

en een grote vuilniszak van de gemeente al wandelend deze vuilnis<br />

inzamelt, en misschien ook een dierenarts die soms moet tussenkomen<br />

wanneer een dier deze vuilnis opeet en ziek wordt.<br />

* windmolens (nieuwe)- electriciteitsgeneratoren<br />

STAES ROGER<br />

IMSO 2004/6 11


24 DECEMBER IN<br />

POLEN<br />

Polen is een land met intrigerende tradities en<br />

gewoontes. Het meest gevoelige moment van<br />

de kerstvakantie is de Kerst zelf. Het<br />

avondmaal op 24 december begint niet voor de<br />

eerste ster aan de hemel staat, dit ter<br />

nagedachtenis aan de ‘ster van Bethlehem’.<br />

Het menu voor deze speciale, onveranderlijke<br />

en uiterst uitgekiende aangelegenheid bestaat<br />

uit 12 gangen. Een voor elke Apostel. Een klein beetje stro wordt<br />

verspreid over het witte tafellaken, ter nagedachtenis van Jezus die in een<br />

kribbe geboren werd. Er wordt altijd een bord bijgezet voor een<br />

eventueel onaangekondigde gast, die vooral deze avond, niet mag<br />

uitgesloten worden. Dit om Jozef en Maria te gedenken die destijds op<br />

zoek waren naar een onderkomen. De avond begint met het breken van de<br />

gezegende hostie en het verdelen ervan waarbij elkaar de beste wensen<br />

worden overgebracht. De roze versie van de hostie gaat naar de dieren.<br />

Het breken en uitdelen van de hostie is de<br />

meest belangrijke ceremonie van de avond daar<br />

zij het symbool is van de verbintenis met<br />

Christus. Er wordt alleen vis geconsumeerd<br />

tijdens dit avondmaal ondanks het feit dat de<br />

Rooms Katholieke Kerk toelaat vlees te eten.<br />

Naast de vis is er ook nog soep, rode<br />

bietensoep, gedroogde paddestoelen, en een soort ravioli met allerlei<br />

vullingen ...<br />

IMSO 2004/6 12


Kinderen wachten ongeduldig op het moment dat ze hun cadeautjes<br />

mogen open maken, maar eerst moeten ze een gedichtje voordragen of<br />

een liedje zingen.<br />

Het is de magische nacht: dieren kunnen<br />

spreken met een menselijke stem (wordt<br />

gezegd) en iedereen is beleefd en genereus.<br />

Er wordt steevast geloofd dat wat er<br />

gebeurd de avond van Kerstmis een stevig<br />

impact zal hebben gedurende het komende<br />

jaar. De nachtmis wordt meestal ingeleid<br />

door gemeenschappelijk gezang.<br />

Kerstdag zelf wordt meestal gevierd zoals een gewone zondag:<br />

uitnodigen van vrienden, kennissen en familie.<br />

Ewa & Piotrek<br />

PUB DRUKKERIJ<br />

IMSO 2004/6 13


Misverstanden<br />

Die ochtend had de keukendame mijn ontbijt wel vroeg op tafel gezet. Ik was nog<br />

naar het radionieuws op de televisie aan het luisteren, toen plots twee meisjes de kamer<br />

binnengegiecheld kwamen. “We komen u wassen.” “Bent u verdikt, mijnheer ?” “Neen”, zei<br />

ik, “Verdickt verblijft hiernaast, ik ben Werelds.” “Aha, mijnheer Mondaine”, zei de<br />

bruinharige, “ Goed dat we het weten.”<br />

Tijdens drie deuntjes van Eddy Kwally, Helmut Lotto en Koen Op Crucke werd ik ingezeept,<br />

afgespoeld, drooggewreven en aangekleed. Daarna werd ik met behulp van stalen Carolien op<br />

het toilet gemikt. De ladies verdwenen weer. Intussen kwam miss kitchen binnengebeend, ze<br />

gluurde even naar de badkamer en vroeg : “Hebt u al gedaan ?” Hongerig had ik mijn ontbijt<br />

in de gaten.<br />

“Ik ben nog niet begonnen”, zei ik dromerig. Gehaast liep ze weer de gang af met haar<br />

rammelkar.<br />

Na vijf minuten dook de blonde weer op, maar vóór ze kon binnenkomen, riep de<br />

voedseldame : “Hij is nog niet begonnen !” Twee minuten later onderging de brunette<br />

hetzelfde lot. Ik kon niet bij de bel en even later echode de hele gang : “Hij is nog niet<br />

begonnen.” “Hij is nog niet begonnen.” Voor de schoonmaakster die haar bevallig oog op mijn<br />

kamer had laten rusten, werd het zelfs in het Brussels vertaald : “Il n’est pas encore<br />

begonnèn.” Na 35 minuten werd ik uit mijn netelige positie bevrijd en voor mijn bord gezet.<br />

“Begin maar al te eten,” zei ze, “maar wees gerust hoor, in een wip ben ik met u klaar.”<br />

Verbaasd over het wel erg vreemde woordgebruik, staarde ik haar aan. Plots hoorde ik in de<br />

badkamer een diep gekreun : “Dat is hier nu altijd hetzelfde, je wil es wat doen,” blies ze, “en<br />

dan zit de sluiting klem.” Drie zuchten verder jammerde ze ontgoocheld : “Aan die twee hier<br />

zult u ook niet meer veel plezier beleven. Ze zijn helemaal plat. En de topjes zijn roestbruin en<br />

totaal verschrompeld.” Ongerust vroeg ik mij af of ze niet de verkeerde spullen aan ‘t<br />

uitpakken was. Ineens doemde ze triomfantelijk voor me open duwde me haar “twee platte,<br />

roestbruine en verschrompelde “ dingen onder de neus. Het waren de twee geoxideerde<br />

batterijen van mijn scheerapparaat. “Wat nu ?” vroeg ze. “Met elektriciteit gaat het ook,”<br />

suggereerde ik. Fluks werd ik geschoren. “Goed zo ?” informeerde ze. “Acht op tien,” zei ik,<br />

“je hebt te hard geduwd.” Wie uit het onderwijs komt, is het gewend zijn oordeel in cijfers uit<br />

te drukken.<br />

“Bent u al klaar met eten ?” vroeg ze. “Ik ben ...” zei ik. “Nauwelijks begonnen” wilde ik er<br />

aan toevoegen, maar bijtijds zweeg ik, anders was het einde helemaal zoek geweest.<br />

“Voor het vervoer is het nu te laat,” zei ze, “Ik breng je zelf wel naar beneden. Kiné, here we<br />

come.”<br />

Verder dan de deur van de lift zijn we niet geraakt. Om de bekende redenen natuurlijk.<br />

A.W.<br />

IMSO 2004/6 14


Met vakantie in Toscane,<br />

In Venturina "La Ranocchiaia" Agriturismo<br />

Zaterdag 16 oktober<br />

We vertrokken zaterdag om 10u20 met tante Jinny naar de luchthaven.<br />

Wouter, Amélia en Teresa kwamen toe om 11 u, we konden dadelijk inchecken. Het vliegtuig<br />

van Alitalia" vertrok om 12u20. Met de rolstoel tot aan het vliegtuig, en dan overstappen in een<br />

supersmalle rolstoel om door de gang van het toestel te rollen tot aan mijn plaats, en dat onder<br />

deskundige begeleiding van een steward. Richting Milaan 1 u 45 vliegen en toen we daar<br />

aankwamen wachtte ons weer een verrassing. Een speciale lift met 2 begeleiders reed met<br />

ons naar de aankomsthal.<br />

Karen, Wouter, Amélia en Teresa mochten bij mij blijven. Dan nog even wachten op de<br />

volgende vlucht richting Pisa. Nog even tijd voor een sanitaire stop, en ook de toiletten waren<br />

rolstoelvriendelijk. De wachtruimte was speciaal voor de rolstoelgebruikers en hun familie.<br />

Toen het tijd was om naar het vliegtuig te gaan, kwamen opnieuw 2 begeleiders ons halen en<br />

reden met de lifttruck tot aan de deur van het vliegtuig, de lift naar omhoog en een<br />

verbindingstuk schoof uit en ikzelf zat in de smalle rolstoel en werd tot op mijn plaats gebracht.<br />

Als dat geen service is van Alitalia. Om een idee te geven, in Milaan worden elke dag 300<br />

rolstoelgebruikers van en naar de vliegtuigen gebracht !!!<br />

Na ongeveer 40 min landden we in Pisa. Even wachten tot alle passagiers uit het vliegtuig<br />

waren gestapt, en de lifttruck kwam al aangereden. Naar de aankomsthal en dan wachten op<br />

de bagage, gelukkig waren alle reiszakken er en konden we navraag doen bij Europcar waar<br />

de wagen - een Renault Scénic met voldoende bagageruimte voor rolstoel en vier koffers -<br />

stond. In Milaan was het mooi zonnig 22°maar in Pisa winderig en fris 17°. We reden nog een<br />

uur tot we in Venturina aankwamen aan onze vakantiewoning. Het was een prachtwoning,<br />

helemaal gerenoveerd. In de verbouwde boerderij waren 4 appartementen gemaakt. De<br />

woning die wij huurden voor 1 week was helemaal aangepast aan rolstoelgebruikers, naar de<br />

inkom liep een hellend vlak en de binnendeuren waren allemaal breed genoeg. De<br />

badkamerdeur was een schuifdeur, het toilet was aangepast met handgrepen en was<br />

verhoogd. Ook de doucheruimte was oké. Er was een klapstoeltje en een handgreep, er was<br />

geen op of instap, de afvoer van het water was centraal in de vloer gemaakt en de tegels<br />

waren antislip. Ook de wastafel was aangepast, en je kon ofwel met een stoel of met je rolstoel<br />

onder de wastafel en zo je toilet maken. Ook de bediening van de waterkraan was met een<br />

IMSO 2004/6 15


lange arm, wat zeer handig was, deze vakantie kon niet meer stuk. De vorm van vakantie die<br />

Wouter gekozen had heet "Agriturismo" maar had één voordeel, we moesten niet helpen met<br />

melken, druivenpluk, olijvenpluk, en kippen voeren. Dus tijd genoeg om te genieten van het<br />

mooie Toscaanse landschap en al dat lekker eten. Zaterdag in een ristorante "Otello" lekkere<br />

soep gegeten, dan pasta, en in Italië is die keuze vrijwel onbeperkt, dan nog een dessert, en<br />

om af te ronden een kleine koffie. Dan reden we richting ons verblijf, en konden moe maar<br />

gelukkig ons bed op zoeken.<br />

Het was vandaag al een heel toffe dag geweest, en ook een beetje vermoeiend, maar onze<br />

vakantie was al goed begonnen.<br />

Zondag 17 oktober<br />

Goed geslapen, een beetje last gehad van spasmen, maar<br />

terug in vorm om een rustig ontbijt te nemen en een nieuwe<br />

dag te beginnen. Onze eerste uitstap ging richting kust, want<br />

daar zaten we vrij dicht tegen - 3 km. We bezochten "San<br />

Vicenzo", een aan de zee liggend stadje, dat buiten het<br />

seizoen erg rustig oogde.<br />

Het was die dag erg winderig, en de zee was woest en kwaad,<br />

op wie, daar hadden we het raden naar. We lieten ons dan maar eens goed uitwaaien, ikzelf<br />

had een goede reling gevonden deed mijn kine-oefeningen, blik op oneindig en verstand op<br />

nul. Wat kan zo'n zee toch mooi en inspirerend zijn met een vakantie.<br />

Zondagavond hebben Amélia en Karen lekker gekookt voor ons vijf, om in de sfeer te blijven<br />

gevulde pasta en spinazie, en daar nog een aangepast streekwijntje bij, meer moet dat niet<br />

zijn! Vandaag ook nog wat gezocht naar een medische dienst waar men mijn spuit Betaferon<br />

kon zetten, en daar was zelfs een dokter van dienst die dat wou doen. Er werd dan ook een<br />

afspraak gemaakt voor de volgende dagen, dinsdag- en donderdagavond (weeral een<br />

probleem minder.<br />

Maandag 18 oktober tot en met zaterdag 23 oktober<br />

Maakten we verschillende uitstappen met de wagen, eigenlijk te veel om in detail te vertellen ik<br />

noem enkele plaatsen die we bezochten. Castagnetto Carducci, Suverreto, Massa Marittima,<br />

Venturina, Populonia, Castiglione Della Pascale, Follonica. En wat zeker op mijn harde schijf<br />

staat, is het bezoek aan het middeleeuws stadje met zijn smalle steegjes, pittoreske hoekjes,<br />

en de prachtige vergezichten over de valleien en dat was Campiglia Marittima. Wat nog het<br />

IMSO 2004/6 16


meeste indruk op me maakte, was de universiteitsstad Siena, zijn legendarische marktplaats<br />

waar elk jaar een ongelooflijke en spectaculaire paardenkoers gelopen wordt, op de "Piazza<br />

del Campo ". Ook zijn smalle en kronkelende straatjes, wat meer dan een bezoek waard was!!!<br />

De "Kathedraal" een brok gigantisch barok marmer kunstwerk, met talrijke kunstwerken zowel<br />

binnen als buiten, op de vloer, de koepels, de glasramen, het hout sculptuur werk, ik had met 2<br />

ogen niet genoeg, zoveel was er te genieten.<br />

Voor iemand die een soortgelijke vakantie wil ondernemen een paar nuttige tips:<br />

• Vergeet je parkeerkaart niet (voor rolstoelgebruikers).<br />

• In Italië zijn heel veel parkeerplaatsen met het gele symbool van een rolstoel.<br />

• Lekker eten kan je bijna overal en in de meeste restaurants en pizzeria's is veel<br />

aandacht en zorg besteed aan de toiletten voor rolstoelgebruikers. Rolstoelvriendelijke<br />

restaurants maken zich kenbaar door aan het raam een blauwe rolstoelsticker te<br />

kleven.<br />

Zondag 23 oktober reden we richting Pisa, naar de luchthaven en<br />

aangezien we nog tijd genoeg hadden, bezochten we de befaamde<br />

toren. En inderdaad hij staat nog altijd scheef, die van Pisa. De<br />

kathedraal was ook indrukwekkend, en de sfeer er rond, de kraampjes<br />

met alle mogelijke versies van "de scheven ". Op het einde van het<br />

toeristisch seizoen, en de drukte was ook te pruimen. (maar daar<br />

hadden wij ook een beetje schuld aan)<br />

Mijn algemene indruk van Toscane, een heel mooie streek, vriendelijke mensen en buiten het<br />

seizoen, betaalbaar. Voor de dames en meisjes, knappe mannen en jongens, voor de mannen<br />

en jongens, mooie dames en toffe grieten, in de prijs begrepen. Wat opviel was de netheid in<br />

de stad en op het platteland, ook de vele vespa's en brommers, maar ja dat hoort nu eenmaal<br />

bij Italië. De vele hoogspanning pillonen en kabels die het landschap doorkruisen, aan stroom<br />

voorziening geen gebrek. Tot zover deze nabeschouwing, terug naar onze laatste<br />

vakantiedag. Voor we naar de luchthaven van Pisa reden nog een snelle hap in een pizzeria in<br />

het centrum, en dan luchthavenwaarts. De gewone incheckprocedure, en rolstoelbegeleiding<br />

zoals bij het vertrek, en we konden vertrekken richting Milaan voor een korte vlucht van<br />

ongeveer 50 min. Zonder problemen in Milaan geraakt. Kauwgom helpt bij het opstijgen en<br />

landen en dat was ik de vorige keer vergeten!<br />

IMSO 2004/6 17


Het nadeel van de rolstoelbehandeling is dat je als eerste op het vliegtuig zit, maar dat je er<br />

pas als laatste maar af mag. Ik gebruikte die tijd om de andere passagiers te observeren, of<br />

een praatje te maken met Karen als mijn oren niet dicht zaten. Voor we op het vliegtuig gingen<br />

was ik - in Milaan - nog even langs de medische dienst gepasseerd, om mijn spuit Betaferon te<br />

laten zetten. Dat gebeurde door de dokter van dienst, dat probleem was dus ook weer<br />

opgelost. Om 20u. zaten we in het vliegtuig richting Brussel, om 22u. landden we op<br />

Zaventem, nog even wachten tot iedereen uitgestapt was, en dan kwamen er 2 begeleiders mij<br />

van het vliegtuig halen en in mijn eigen rolstoel zetten. Het toeval wil dat één van begeleiders<br />

een ex-klant was van ons café, je merkt hoe klein de wereld is.<br />

Nog even wachten op de bagage, en dan naar de uitgang, tante Jinny stond al te wachten en<br />

dat deed veel plezier, zelfs na een korte week vakantie. Afscheid nemen van Wouter, Amélia<br />

en Teresa en dan de auto in richting Elewijt.<br />

Moe maar gelukkig na een week vakantie, en blij om weer thuis te kunnen slapen.<br />

Voor de geïnteresseerden ons vakantie adres:<br />

Jan De Broeck<br />

Agriturismo "La Ranocchiaia "<br />

www.ranocchiaia.com<br />

Wij gaan terug met zijn allen zwemmen voor het<br />

Onze Swimso 2005 heeft plaatst op zondag 24 april 2005.<br />

Aandacht aandacht aandacht aandacht aandacht<br />

Place to be : Zwembad Hofstade Bloso<br />

Inschrijven : Veerle DE BAERDEMAEKER<br />

Nationaal MS Centrum<br />

Tel : 02/753.16.81<br />

IMSO 2004/6 18


PUB ORTEC<br />

IMSO 2004/6 19


Huidige klinische vooruitzichten bij de behandeling<br />

van Multiple Sclerosis<br />

In December 2004 verscheen in een supplement van het tijdschrift Neurology een op<br />

puntstelling van de huidige therapeutische aanpak van MS. We dachten dat het nuttig was<br />

hier even bij stil te staan en een kort relaas te brengen over het huidig therapeutisch aanbod<br />

in MS.<br />

Hierbij kwamen ondermeer de volgende twee thema’s aan bod:<br />

A- Welke medicatie komt in aanmerking als basistherapie (platform therapy) bij de<br />

relapsing-remitting vorm van MS (RRMS) welke verloopt met opflakkeringen en periodes<br />

van herstel ?<br />

B- Welke therapie valt aan te raden bij patiënten bij wie de basistherapie niet bij machte is<br />

om het ziekteproces af te remmen ?<br />

A- De basistherapie (of platform therapie) bij de relapsing-remitting vorm van MS<br />

(RRMS).<br />

Niettegenstaande de bewezen efficiëntie van immunomodulerende medicatie op het<br />

ziekteverloop gebruikten in 2002 slechts 45 % van de Amerikaanse MS populatie, die<br />

hiervoor in aanmerking kwam, deze ziekte beïnvloedende medicatie (DMA : disease<br />

modifying agent). Hieruit blijkt dat het nodig is om de patiënten beter voor te lichten over de<br />

werking van deze stoffen die de frequentie van opflakkeringen kunnen reduceren en het<br />

verlies van zelfredzaamheid of de graad van handicap in het ziekteverloop kunnen vertragen.<br />

Hiervoor dient deze DMA medicatie zeer vroegtijdig te worden voorgeschreven.<br />

Onder DMA medicatie worden de volgende geneesmiddelen gerangschikt : interferon beta-<br />

1b (Betaferon), interferon beta-1a (Avonex), interferon beta-1a (Rebif), Glatirameeracetaat<br />

(Copaxone). Deze serie aangevuld met mitoxantrone (Novantrone) die door de EDA werd<br />

erkend voor de snel evolutieve vormen van relapsing-remitting MS, de secundair<br />

progressieve vorm van MS en progressieve-relapsing vorm van MS.<br />

De best mogelijke basistherapie moet voldoen aan volgende criteria : maximale<br />

werkzaamheid, veiligheid, tolerantie, laag gehalte van neutraliserende antistoffen<br />

(Neutralizing antibody formation of NAb) en geschiktheid. Deze stoffen moeten zich ook<br />

lenen tot combinatie (Concomitant therapy) met andere geneesmiddelen zoals corticoïden,<br />

immunosuppressiva e.a.<br />

De interferon beta produkten (Avonex, Rebif, Betaferon) en Glatirameeracetaat (Copaxone)<br />

komen voor de basistherapie in aanmerking.<br />

Na kennisname van de vergelijkende studies tussen deze produkten besluiten de auteurs dat<br />

er belangrijke verschillen bestaan tussen de DMA’s die een rol gaan spelen bij de<br />

uiteindelijke keuze van het produkt. Zij besluiten dat rekening houdend met de aanwezige<br />

evidentie de interferon beta-1a het eerste keuze DMA produkt is.<br />

Alhoewel Mitoxantrone duidelijk werkzaam is om het aantal opflakkeringen en de handicap<br />

te beperken wordt dit produkt minder gebruikt wegens zijn potentiële cardiotoxiciteit en het<br />

zelden (in 0,07 %) optreden van leukemie.<br />

IMSO 2004/6 20


Omdat een produkt niet bij alle patiënten en in alle stadia van de ziekte werkzaam is wordt er<br />

aangenomen dat bij verdere doorbraak van de ziekte een combinatie therapie (concomittant<br />

therapy) aangewezen is.<br />

B- De combinatie therapie (Concomittant therapy) in MS<br />

Wanneer niettegenstaande de DMA behandeling de ziekte toch verder evolueert (met<br />

optreden van frequente opflakkeringen) en regresseert (met toename van de handicap) is<br />

deze vorm van therapie aangewezen.<br />

In eerste instantie dacht men de efficiëntie te kunnen vergroten door de dosissen van de<br />

DMA medicatie te verhogen doch klinische studies konden deze hypothese niet<br />

ondersteunen. Daarnaast traden er een naast meer uitgesproken ongewenste<br />

nevenverschijnselen ook verhoogde neutraliserende antistoffen op.<br />

De combinatietherapie werd voorgesteld vanuit de benadering dat verschillende<br />

geneesmiddelen een complementair aangrijpingspunt kunnen hebben op het ziekteproces<br />

(i.v.m. de multifactoriële en heterogene oorzaak van MS) en mekaar kunnen aanvullen.<br />

Aldus werd voorgesteld om de DMA medicatie (Interferon beta) aan te vullen met<br />

immunosuppressiva of anti-inflammatoire medicatie.<br />

Verschillende associaties werden reeds gedeeltelijk uitgetest of worden op dit ogenblik<br />

uitgetest o.v.v. gerandomiseerde, dubbel blind en placebo-gecontroleerde klinische studies :<br />

- Interferon beta + Glatirameer acetaat : een eerste klinische studie op 25 patiënten met<br />

RRMS toonde aan dat het mogelijk was de nieuwe MS letsels te reduceren zonder nochtans<br />

de frequentie van de opflakkeringen en de graad van handicap te kunnen beïnvloeden. Op dit<br />

ogenblijk loopt er een studie met 750 patiënten.<br />

- Interferon beta + Immunosuppressiva (Azathioprine, cyclophosphamide, mitoxantrone,<br />

methotrexaat), anti-inflammatoire niet steroïdale medicatie, en corticoïden. Deze<br />

prospectieve multicenter klinische studies zijn allemaal lopende en gebeuren over een groot<br />

aantal patiënten. Ze zullen binnen de komende 2 jaar duidelijkheid brengen.<br />

Doch is er nu reeds een beperkte preliminaire informatie beschikbaar over de werking van<br />

Mitoxantrone, corticoïden, cyclophosphamide, azathioprine, methotrexaat, mycophenolaat<br />

mofetil en de laatste generatie immunomodulerende agentia.<br />

Betreffende Mitoxantrone is het belangrijk te weten dat deze medicatie in de US en in<br />

Europa door de Overheid erkend werd voor de behandeling van RRMS en van de secundair<br />

progressieve vorm van MS (SPMS). Studies hebben uitgewezen dat deze medicatie, tijdens<br />

de tot 2 à 3 jaar beperkte behandeling, in belangrijke mate de progressie van de ziekte kan<br />

beïnvloeden zowel wat betreft het reduceren van de opflakkeringen als het beperken van de<br />

handicap.<br />

In de beschikbare partiële studies die er momenteel bestaan werd aangetoond dat de<br />

associatie met Interferon beta de frequentie van opflakkeringen kon beperken in 74 tot 92 %<br />

van de behandelde patiënten. Zoals reeds vermeld heeft deze medicatie een cardiotoxisch<br />

effect en dienen patiënten vooreerst een uitgebreid cardiologisch onderzoek te ondergaan<br />

alvorens te kunnen deelnemen aan deze behandeling. Dr. R. Gonsette (Melsbroek) was een<br />

IMSO 2004/6 21


van de allereerste onderzoekers die het gunstig effect (de reductie van de opflakkeringen)<br />

met deze medicatie kon aantonen.<br />

De associatie Inferferon beta + Corticoïden (3 tot 5 dagen 1 gr. per dag) zou en gunstig effect<br />

hebben op het aantal nieuwe MS letsels en onder vorm van prednisolone (15 mg per dag)<br />

werd het anti-inflammatoir effect versterkt.<br />

Cyclophosphamide is een cytotoxisch immunosuppressivum. In beperkte klinische studies<br />

werd aangetoond dat, in combinatie met interferon beta, een belangrijke verbetering wordt<br />

bereikt bij snel evoluerende MS welke gepaard gaat met veelvuldige opflakkeringen en<br />

snelle accumulatie van de handicap.<br />

Azathioprine in combinatie met Interferon beta blijkt in beperkte klinische studies eveneens<br />

nuttig om de frequentie van de opflakkeringen met 50 % te verminderen en de handicap te<br />

reduceren.<br />

Methothrexaat in combinatie met Interferon beta was bij machte om bij secundair<br />

progressieve vormen van MS de trage progressie van stoornissen tegen te gaan.<br />

Mycophenolaat mofetil een immunosuppressor van de nieuwe generatie werd samen met<br />

Inferferon beta bij RRMS uitgetest. De resultaten toonden een reductie aan van 72% der<br />

opflakkeringen.<br />

Natalizumab (Antegren) werd tot heden slechts in enkele klinische studies uitgetest bij<br />

RRMS en SPMS met hoopgevende resultaten. In zeer recente studie werd deze medicatie in<br />

combinatie met Interferon beta opgestart. Ook hier worden gunstige resultaten van verwacht.<br />

Tenslotte kan men besluiten dat de combinatie therapie, in de tot heden slechts beperkte<br />

studies, gunstige resultaten oplevert en dat deze combinatie therapie met nieuwe<br />

immunomodulatorische agentia naar alle waarschijnlijkheid zal leiden tot een meer efficiënte<br />

behandeling in MS.<br />

Samengevat door Dr.P. Ketelaer.<br />

Referenties<br />

Current Clinical Perspectives on the Treatment of Multiple Sclerosis. W.H. Stuart, Guest<br />

Editor. Suppl. to Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, S1-S49.<br />

Selecting a disease modifying agent as platform therapy in the long-term management of<br />

multiple sclerosis. W.H. Stuart, S.Cohan and A.Achiron. Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5,<br />

Dec. 14, 2004, p. S19-S27.<br />

Concomittant therapy for multiple sclerosis. W.H.Stuart and P. Vermersch. Neurology, Vol<br />

63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, p. S28-S34.<br />

IMSO 2004/6 22


PUZZEL NR° 1 2005 (nederlands)<br />

IMSO 2004/6 23


MARC<br />

Zijn vrouw ging niet werken en hij wilde toch in een riante villa in het bos wonen.<br />

Hij had dus elke week een dubbele opdracht in het onderwijs ,wat in die tijd nog<br />

mogelijk was. Een jaar vóór zijn terbeschikkingstelling zag hij het weer helemaal<br />

zitten . The sky was the limit. De bomen groeiden tot in de hemel .Binnenkort<br />

mocht alles en moest er niets meer. Elke dag zijn hobby, het schilderen ,beoefenen.<br />

Dagelijks een stevige boswandeling met de hond én een natje of een droogje in een<br />

plaatselijke kroeg of afspanning .<br />

Welgeteld drie maand is het goed gegaan .Toen sloeg het blinde noodlot toe. Een<br />

hersenbloeding maakte een brutaal einde aan alle illusies en dagdromen .Hij kan<br />

niet meer spreken en herkent je nog nauwelijks . Hij woont nu in een<br />

bejaardentehuis , vijftig meter voorbij de bocht opzij van zijn huis. Soms bezoeken<br />

we hem wel eens, maar dan zie ik alleen treurnis en narigheid . Thuis zie ik weer de<br />

échte Marc, de leperd die als een schaamteloze Reinaert de Vos de gebreken van<br />

een ander uitbuitte en / of tot eigen voordeel aanwendde.<br />

Hij durfde letterlijk alles. In volle les kwam hem eens de inspecteur opzoeken .Dat<br />

zinde hem helemaal niet. Die ochtend was dat voor hem een brug te ver.<br />

Hij legde tien minuten lang de theorie van Adam Smith uit, duwde het krijtje in de<br />

handen van de ander en zei ijzig kalm: “ En nu zal meneer de inspecteur jullie de<br />

rest vertellen. “ En die dééd dat nog ook. Hadden de leerlingen het ons niet verteld,<br />

we hadden het nooit geloofd.<br />

Als hij zijn zinnen op iets had gezet, haalde hij zijn slag thuis. Daar kon je gif op<br />

innemen . Zo heeft hij ooit een trip versierd naar een vakantieverblijf mét<br />

rondleiding en gratis etentje .Hij deed het altijd op dezelfde manier ,mét een kleine<br />

variant . En iedereen wist dat én tuinde er met muil en poten in. Als een paling in<br />

een emmer groene zeep gleed hij door de vingers.<br />

Op een dag – de computer was nog jong, 1984 of zoiets- had hij er schoon genoeg<br />

van punten op te tellen en gemiddeldes te berekenen. Hij trok naar de juiste man, de<br />

pater computer m.a.w. en begon die stroop om de baard te smeren .Hij als doctor in<br />

de wiskunde – wat niet waar was! – was als enige in de hele streek in staat een<br />

systeem te ontwikkelen dat alle uitslagen van alle klassen kon uittellen en het<br />

percentage per leerling kon berekenen . En dat zelfs nog vόόr de proefwerken<br />

begonnen. Iedereen kon de ander zien groeien. Elk woord maakte hem een<br />

centimeter groter.<br />

De volgende dag had hij de klus geklaard .De hele nacht had hij eraan gewerkt.<br />

Maar er was méér: per leerling had hij zijn gemiddelde en behaalde plaats voor<br />

dagwerk, proefwerk en totaal uitgerekend . Het systeem stond op poten.<br />

IMSO 2004/6 24


Zonder een spier te vertrekken , begon de ander de loftrompet te steken : “Ach, Jef,<br />

het spreekwoord is duidelijk :’Olie drijft altijd boven.’ Zoiets kan jij alleen .”<br />

De anderen lachten,maar gingen volmondig akkoord .<br />

Het jammerlijke was echter dat hij géén maat kende .Hij deed het ook als de<br />

tegenstander te licht uitviel. Zo hadden wij bij het CLB een assistent die zijn taak<br />

erg ter harte nam en die op een dag zelf voorstelde een klassenraad bij Marc te<br />

komen bijwonen.<br />

Zoals altijd bestond die raad uit 3 personen: de klassenleraar (Marc dus) en 2<br />

leraren die in die klas onderwezen. Elke week werden leef- en leerattitudes van een<br />

aantal leerlingen besproken . Maar Marc zag de ander enkel als een pottenkijker en<br />

als hij ergens het land aan had, was het wel dat. Als vergaderplaats had hij een<br />

werktafel van de lerarenkamer uitgekozen .<br />

De ander zat al op hete kolen. Marc echter haalde een spel kaarten tevoorschijn en<br />

bromde :” René, ken jij iets van whist? “ Die wilde zijn goede wil en kennis van dit<br />

volksvermaak tonen en zei op gretige toon:”Ja, natuurlijk .”Wel, we beginnen hier<br />

altijd nogal ludiek , de boog kan tenslotte niet altijd gespannen staan. Eén frank per<br />

slag, bij troel is de vierde aas troef.”<br />

René was volledig uit het veld geslagen en accepteerde totaal beduusd zijn eerste<br />

vier kaarten. Hij ging met een bolle rug naar de ingang zitten en hield zijn dertien<br />

kaarten gebogen als een leerling die zijn buur wil verhinderen te spieken. Het eerste<br />

partijtje verliep rimpelloos . Het tweede begon.<br />

Maar er kwam een abrupt einde aan de “pret”. De directeur kwam in een<br />

sigarenwolk naar binnengeschreden. Zoals Reinaert bij Tibeert, haalde Marc de<br />

strop om de hals van de overijverige druiloor dicht. “ Pater directeur , René zit hier<br />

begot te kaarten, als ze dat ook al klassenraad noemen.” De ander viel als een kat<br />

op zijn poten en antwoordde streng :<br />

“Dat moet ik tegen zijn directeur zeggen.” René voelde zich op heterdaad betrapt<br />

en mompelde iets van ‘niet de gewoonte’ en ‘abnormaal’ en zo. De baas vond dan<br />

weer dat iedereen zoiets kon zeggen en alle anderen beaamden dat.<br />

En dat doe je al eens iets voor de toenadering tussen het CLB en de school en dan<br />

hebben ze je zό liggen.<br />

Marc van zijn kant heeft nooit meer last gehad van ongewenste indringers .<br />

André W.<br />

Onze leraar heette Frans Engels. Heel zijn leven had hij zijn Latijn gestoken in het<br />

geven van Duits en nog bleef het Grieks voor ons.(A.W.)<br />

IMSO 2004/6 25


PUB HENDRIKS<br />

IMSO 2004/6 26


Wenst U in aanmerking te komen voor een<br />

GSM voorkeurstarief ?<br />

Geachte lid,<br />

Wist U dat U een aanvraag kan doen voor het bekomen van het GSM voorkeurtarief<br />

?. Dit voorkeurtarief wordt U als MS patiënt aangeboden dankzij een initiatief van<br />

Stichting ʺCedricʺ en de welwillende medewerking van Proximus.<br />

Het gebruik van de GSM moet de bestuurder van een aangepast voertuig<br />

(besturingsfuncties aan het stuur) de mogelijkheid bieden om hulp in te roepen bij<br />

panne of eventuele moeilijkheden, daar waar de praatpalen moeilijk te bereiken zijn<br />

(ook geldig voor personen die alleen buiten gaan met een manuele of elektrische<br />

rolstoel). U dient te weten dat dit voorkeurtarief enkel geldig is voor personen met<br />

een functiestoornis aan de onderste ledematen. Om deze reden vraagt de Stichting<br />

“Cedric” dat U hen een attest bezorgt (welk IMSO voor u gratis zal opstellen na<br />

overleg met uw neuroloog) en waarin uw handicap officieel erkend wordt.<br />

U betaald uitsluitend het abonnement ProxiFun : 13,00‐Euro/maand. U geniet:<br />

• 60 minuten AnyTime gratis: nationale oproepen op elk uur van de dag naar<br />

vaste nummers of Proximusabonnees (Proximus, Mobistar, Orange) *<br />

• 60 minuten Proxiweekend gratis: nationale oproepen tijdens het weekend naar<br />

vaste nummers of Proximusabonnees *<br />

• Overdracht van de minuten: de ongebruikte minuten worden uitsluitend<br />

overgedragen naar de volgende maand<br />

(uitgezonderd speciale nummers: (0900,2424, ...).<br />

Teneinde uw aanvraag zo objectief mogelijk te kunnen behandelen, vragen de<br />

Stichting “Cedric” U ons zonder verwijl het bijgevoegde formulier ‐ ingevuld en<br />

ondertekend ‐ samen met uw attest en de gevraagde documenten terug te sturen.<br />

Van zodra deze papieren in hun bezit zijn zullen zij contact met u opnemen en u<br />

verder inlichten inzake de te volgen procedure voor het bekomen van het<br />

voorkeurtarief.<br />

Voor eventuele bijkomende inlichtingen kan u telefonisch contact opnemen met de<br />

Stichting Cedric (02/387.23.85).<br />

Inmiddels tekenen wij,<br />

met vriendelijke groeten.<br />

Ch. KEMPENEERS<br />

Voorzitter<br />

Dr. P. KETELAER<br />

Ondervoorzitter<br />

IMSO 2004/6 27


Hoe kan men het « Voorkeurtarief Cedric » bekomen?<br />

Schriftelijk of telefonisch, neem contact op met:<br />

Stichting Cedric ‐ Sekretariaat<br />

rue René Francq 7 ‐ 1428 Lillois<br />

Tel: 02/387 23 85 ‐ Fax: 02/387 23 54.<br />

Per post ontvangt u dan:<br />

‐ een lijst van de acht medische centra in België, met de coördinaten van de<br />

geneesheren die het attest waarbij uw handicap erkend wordt, kunnen bezorgen.<br />

‐ een aanvraag voor het voorkeurtarief waarop u de voor ons noodzakelijke<br />

inlichtingen (persoonlijke coördinaten, rijbewijs, informatie betreffende uw<br />

voertuig... enz) dient in te vullen.<br />

Vanaf het ogenblik dat de Stichting Cedric in het bezit is van deze documenten,<br />

bezorgen wij u een formulier: Doorbreek de stilte.<br />

Wij blijven tot uw dienst voor meer inlichtingen.<br />

Stichting Cédric, 72 rue Ramelot – 1428 Lillois –België<br />

Tel. 02/387.23.85 – Fax: 02/387.23.54 – e‐mail: mail@fondationcedric.be<br />

IMSO 2004/6 28


STICHTING CEDRIC<br />

AANVRAAG VOORKEURTARIEF<br />

INVULLEN IN DRUKLETTERS AUB<br />

NAAM ………….…………………………………………………………………………………………<br />

VOORNAAM ……………………………………………………………………………………………<br />

ADRES:………………………………………………………………………………………………….<br />

TELEFOONNUMMER……………………………….. E‐MAIL………………………………………<br />

BEROEP …………………………………………………………………………………………………..<br />

Indien U lid bent van TOURING, N° :………………………………………………………………..<br />

GEBOORTEDATUM …………………………………………………………………………………<br />

AARD VAN DE HANDICAP …………………………………………………………………………<br />

ROLSTOEL: JA ‐ NEEN<br />

BEZIT U REEDS EEN GSM ?.................................... ALS JA, N° ......................<br />

VOERTUIG: (enkel in te vullen voor de personen die zelf met de wagen rijden)<br />

merk: ……………………………….. type: …………………………. nummerplaat:………………<br />

groene kaart afgeleverd door: ………………………………………………………………………….<br />

polisnummer:……………………………………… geldig tot: ……………………………………….<br />

aanpassing aan het voertuig door ……………………………………………………………………..<br />

technische controle op : ……………………………………………… door: ........................................<br />

Opgemaakt te…………………………..<br />

op …………………………..<br />

Handtekening<br />

Document invullen en terugbezorgen aan de Stichting Cedric (rue René Francq 7, 1428<br />

Lillois), samen met het medisch attest en de fotokopie recto verso van het rijbewijs. Geen<br />

aangetekende zending a.u.b.<br />

IMSO 2004/6 29


MS Centrum Melsbroek vzw<br />

Van den Heede René C3/311<br />

Vanheylenstraat 16<br />

1080 Steenokkerzeel<br />

Melsbroek, 6 oktober 2004<br />

Telenet<br />

Liersesteenweg 4<br />

2800 Mechelen<br />

Geachte Heren,<br />

Betreft: ExpressNet voor mindervalide personen.<br />

Met als TV spot:<br />

“… wij geven een digitaal fototoestel – de eerste 6 maanden het internet<br />

voor slechts 29 euro per maand –<br />

dan zullen alle Belgen van het snelle ADSL-internet van Belgacom<br />

kunnen genieten…”<br />

…en zelfs in oktober geven we de modem en de eerste maand GRATIS<br />

!…<br />

wil Belgacom de race van het ‘ Internet ‘ trachten te winnen. Ondertussen wacht ik nog steeds op een<br />

antwoord op mijn vele brieven aan Belgacom om een beetje sociale medewerking.<br />

Te weten:<br />

Ik ben een alleenstaande 62 jarige MS patiënt met een bilaterale spastische quadriparese waardoor ik<br />

voor 100% invalide ben.<br />

Aangezien ik het WIGW statuut geniet krijg ik reeds gedurende verschillende jaren een<br />

vermindering van 50% op mijn telefoonkosten<br />

Tijdens mijn revalidatieperiode in de MS-kliniek in Melsbroek heb ik kunnen kennis maken met de<br />

grote voordelen van het Internet voor ons mindervalide. Enerzijds als bron van informatie en<br />

documentatie, anderzijds om desondanks onze beperkte mobiliteit ons te helpen om thuis vanuit onze<br />

rolstoel zelf bestellingen, ja zelfs inkopen te doen!.<br />

Omwille van mijn beperkte handfunctie ben ik genoodzaakt om mijn computer met behulp van mijn<br />

kinbesturing te bedienen. Hierdoor verlies ik dikwijls veel nutteloze en vooral veel kostbare tijd.<br />

Om die reden zou een jaarabonnement op ExpressNet voor mij zeer nuttig zijn.<br />

Aangezien ik echter het WIGW statuut heb, dus een beperkt invaliditeitsinkomen heb, en wij van het<br />

ADSL-internet enkel overdag tussen 9 en 21 uur kunnen genieten, zou ook hier een sociaal tarief van<br />

50% vermindering zeer interessant zijn.<br />

Mag ik u daarom beleefd verzoeken dit bij u te laten onderzoeken en ik hoop dat<br />

Bij voorbaat dank, en met achting.<br />

“Telenet ook voor mij de wereld opent!”<br />

Van den Heede René<br />

IMSO 2004/6 30


Anniversaires – Verjaardagen<br />

Hartelijke Gelukwensen !!!<br />

Chaleureuses Félicitations !!!<br />

MAART - MARS<br />

VAN SNICK Mr. Jacques<br />

HAYEN Mevr. Maria<br />

LAMARQUE Bernadette<br />

KENNIS Dhr Daniël<br />

KALOGEROPOULOS Mevr Rosa<br />

EL BENNI Omar<br />

NIJS Christiane<br />

RAEMDONCK Dhr. Gerard<br />

HERMANS Marleen (Baeten)<br />

VERBEKE Rita (Debels )<br />

SMEKENS Werner<br />

EMMERECHTS Dhr.Marcel<br />

LUYCKFASSEEL Francine<br />

LAUWENS Rudolf<br />

SMET Kurt<br />

WERELDS A. (Van Vaerenbergh H.)<br />

MILLAN Anna<br />

EYCKMANS Maria<br />

VERRECK Mevr. Lisette<br />

DESWAEF Irene<br />

WYCKMANS Anne<br />

VANTAELEN Pascal<br />

OLBRECHTS Mr. Jozef<br />

ERWOINE Josette (Hardy J.H.)<br />

DE POOTER Mr. Rudiger<br />

HUYGENS André (Vangelder)<br />

DE WEVER Jozef<br />

PULICI Michelangelo<br />

DEWINTER Simonne<br />

ROELS Erwin<br />

VAN ROOSBROECK Jos<br />

VAN NOBELEN Mr. Etienne<br />

LESSIR Dominique<br />

STOCKX Mevr. Cecile<br />

VAN HECKE Mr. Julien<br />

LE RICHE Mr. Marcel<br />

ABAS Dhr.Raymond<br />

VERVOORT Martha<br />

SNEIDERS Jean-P.<br />

DE COUX Annie<br />

TRAEN J. (Ovenberghe M.)<br />

VAN DAM Marie (Bisschot)<br />

HALLE<br />

MELSBROEK<br />

HORRUES<br />

SCHILDE<br />

ANDERLECHT<br />

BORGERHOUT<br />

GRIMBERGEB<br />

WAASMUNSTER<br />

BEVEREN<br />

HOEVENEN<br />

DEURNE<br />

MECHELEN<br />

VILVOORDE<br />

MECHELEN<br />

LONDERZEEL<br />

DENDERHOUTEM<br />

VILVOORDE<br />

AARTSELAAR<br />

HEVERLEE<br />

HERSEAUX<br />

BERINGEN<br />

WAUTHIER-BRAINE<br />

BEIGEM<br />

BEYNE-HEUSAY<br />

OVERPELT<br />

TESSENDERLOO<br />

HEIST O/D BERG<br />

FONTAINE-EVEQU<br />

AALST<br />

LIEDEKERKE<br />

PUTTE<br />

KORTENBERG<br />

FOREST<br />

MEISE<br />

AALST<br />

KORTENBERG<br />

ANTWERPEN<br />

SCHOTEN<br />

OVERIJSE<br />

HOTTON (Hampteau)<br />

BLANKENBERGE<br />

LINKEBEEK<br />

IMSO 2004/6 31


Anniversaires - Verjaardagen<br />

Hartelijke Gelukwensen !!!<br />

Chaleureuses Félicitations !!!<br />

APRIL - AVRIL<br />

STROOBANT Mevr. Gaby<br />

CALVO Jorge - Ruisanchez<br />

VAN SNICK Christiane<br />

OLECH – KRIJSTEK<br />

VAN LANDEGHEM Debora<br />

GIJSBRECHTS Mevr. Agnes<br />

VANHAVER Isidoor<br />

VANTILT René<br />

DE JONGE Erna (De Gendt A.)<br />

MUYLDERMANS Melania<br />

HEIREWEGH Mevr. Monique<br />

VAN EESBEEK Philippe<br />

STASSYNS Mr. Rudy<br />

BARTHELEMY Luc<br />

ZENGERS Marie-Paule<br />

DE WIT Mevr.Monique<br />

DE SCHUYMER Rositta<br />

ZAMMUTO Rosa<br />

VANDENWIJNGAERDEN Josée<br />

GIANCATERINI Gabriele<br />

CUVELIER Marleen (Vercruysse H.)<br />

D'HOE Ivonne (Roeland Gust.)<br />

GOVAERTS M.J. (De Corte)<br />

SALIEN Dhr. Georges<br />

DEDECKER Mevr.Josephina<br />

DUINSLAEGER Mr. Rony<br />

LIMPENS Jurgen<br />

PINKOWSKI Marie (Res. AL ESCH)<br />

LODEWIJCKX Dhr. René<br />

CHEVALIER Bernard<br />

WETTEREN<br />

EVERE<br />

HALLE<br />

HOUTHALEN-HELCHTEREN<br />

SINT NIKLAAS<br />

BEERZEL<br />

WATERM-BOITSFORT<br />

BRUSSEL<br />

EDEGEM<br />

WEERDE<br />

HAMME<br />

BRUXELLES<br />

BUGGENHOUT<br />

MECHELEN<br />

LANAKEN<br />

LEBBEKE<br />

DEINZE<br />

HOUDENG-GOEGN<br />

ZOUTLEEUW<br />

NOIRCHAIN<br />

ELENE<br />

MAARTENS-BODEGEM<br />

AFFLIGEM<br />

WAGNELEE<br />

PUURS<br />

BRUGGE<br />

DENDERMONDE<br />

ESCH-surALZETTE<br />

EVERE<br />

OHEY<br />

IMSO 2004/6 32


Les chaises roulantes électroniques de nouveau à un prix<br />

abordable pour les patients atteints de SEP.<br />

Ce 21/01/05 un nouvel arrêté royal vient de paraître concernant les<br />

conditions d’intervention financière de l’INAMI dans le matériel destiné à<br />

améliorer les difficultés de déplacement des patients.<br />

Cet article vise à vous donner un bref aperçu de cet arrêté royal (A.R.), du<br />

12 janvier 2005, modifiant lʹarrêté royal du 14 septembre 1984 établissant la<br />

nomenclature des prestations de santé en matière dʹassurance obligatoire<br />

soins de santé et indemnités. Pour tous les détails il vous renvoie à la<br />

publication au Moniteur du 21.01.2005 mais dans ce bref aperçu nous<br />

avons tenu à vous avertir au plus tôt des renseignements suivants :<br />

Avant la date de publication de ce nouvel arrêté, les patients n’avaient<br />

droit au remboursement d’une chaise roulante électronique que si ils<br />

étaient complètement paralysés des membres inférieurs. Ceci a eu pour<br />

conséquence qu’au cours des dernières années les patients devaient payer<br />

leur chaise roulante électronique de leurs propres deniers, l’intervention de<br />

la Mutuelle se limitant à 550 € sur un montant approximatif de 10.000 €.<br />

Heureusement le nouvel A.R. met fin à cette situation insupportable.<br />

Dans l’A.R. nous lisons ce qui suit :<br />

Les voiturettes électroniques<br />

a) La voiturette électronique est uniquement remboursable pour les<br />

utilisateurs présentant des difficultés de déplacement complètes,<br />

démontrées et définitives. Lʹutilisateur ne peut se tenir debout ou marcher.<br />

Un transfert autonome de la voiturette vers une chaise, un fauteuil ou le lit<br />

et inversement, est extrêmement limité sans lʹaide dʹune tierce personne.<br />

Lʹutilisateur ne dispose pas au niveau des membres supérieurs, de la force,<br />

la coordination ou lʹendurance nécessaire pour propulser et conduire une<br />

voiturette manuelle. La conduite dʹune voiturette électronique est par<br />

contre possible.<br />

IMSO 2004/6 33


Lʹutilisateur dispose de facultés intellectuelles et cognitives suffisantes ainsi<br />

que dʹassez dʹendurance pour utiliser la voiturette dʹune façon sûre et<br />

judicieuse tant à lʹintérieur quʹà lʹextérieur.<br />

b) La voiturette électronique est également remboursable pour lʹutilisateur<br />

satisfaisant aux indications fonctionnelles spécifiques dʹune voiturette<br />

manuelle modulaire à condition quʹil fréquente lʹécole, suive une formation<br />

professionnelle ou un recyclage, quʹil travaille ou exerce une activité<br />

professionnelle indépendante. Ces activités ne sont pas possibles sans<br />

lʹutilisation dʹune voiturette électronique. Le rapport dʹavis<br />

multidisciplinaire doit lʹattester.<br />

c) Pour les utilisateurs souffrant dʹune maladie neuromusculaire évolutive,<br />

dʹune myopathie évolutive, de sclérose en plaques, dʹune polyarthrite<br />

chronique inflammatoire dʹorigine immunitaire selon les définitions<br />

acceptées par la Société Royale Belge de Rhumatologie (arthrite<br />

rhumatoïde, spondyloarthropathie, arthrite rhumatoïde juvénile, lupus<br />

erythémateux et sclérodermie) et pour les utilisateurs avec tétraparésie ou<br />

quadriparésie, les codes qualificatifs du trouble du déplacement, de la<br />

station debout ou de la marche à lʹintérieur et du déplacement à lʹextérieur<br />

sans voiturette sont réduits au code qualificatif minimal 3 (le code<br />

qualificatif 3 correspond à : grave limitation ou problème de participation,<br />

se situant entre 50 et 95 %).<br />

Pour ces utilisateurs, il faut apporter une preuve quʹils peuvent<br />

effectivement utiliser cette voiturette. L’A.R. peut être consulté sur internet<br />

: http://www.just.fgov.be/index_fr.htm<br />

Pour tout renseignement complémentaire je vous conseille de prendre<br />

contact avec Pascal Vanderbeeten, ergothérapeute, responsable au Centre<br />

dans le domaine des “Aides techniques ‐Chaises roulantes” au n°<br />

02/753.16.99.<br />

Dr.P. Ketelaer<br />

IMSO 2004/6 34


WESTHOEK (11 09)<br />

Quant à moi, ce n’est pas seulement la commémoration des attaques<br />

contre les tours de New York, mais le début de mes vacances d’automne. Dans<br />

un élan impulsif, j’avais répondu à une publicité. Pour faire plaisir à ma femme,<br />

mon soutien et mon aide dans mon handicap, je voulais lui offrir des vacances<br />

dans la région de son enfance. C’était le premier jour disponible dans l’hôtel du<br />

Westhoek. Nous devions y passer quinze jours.<br />

A notre arrivée, j’étais malheureux de découvrir un grand complexe, une école<br />

et un grand hôtel dans la réserve flamande, dont une partie était demeurée<br />

intacte, à coté de l’hôtel. La réserve est composée de deux parties: les bois du<br />

domaine Hannecart et des prairies entretenues par un cheval, des chèvres, des<br />

moutons et des poules.<br />

Lors de notre première promenade, le long du Groenen Dyck, la première<br />

construction qui sautait aux yeux était un bunker allemand faisant partie des<br />

travaux de défense de notre littoral. Ces fortifications étaient destinées à freiner<br />

la deuxième division canadienne, le flanc gauche des armées de libération en<br />

1944.<br />

Pour ne plus penser à cette période, durant laquelle beaucoup de jeunes furent<br />

exécutés ou enfermés dans les camps de concentration, nous avons modifié notre<br />

itinéraire, en direction de Nieuport.<br />

Là, sur l’ estacade, nous nous sommes bien aérés. Une véritable cure d’iode !<br />

Lors des promenades à Oostduinkerke, Coxyde ou Nieuport, nous trouvions une<br />

poubelle à chaque kilomètre. Elles étaient toujours annoncées par des déchets<br />

posées à leur pied : bouteilles, canettes de bière ou papiers sur la rue ou même<br />

dans les prairies. Et dire qu’ on parle d’écologie ! Mais ces indisciplinés donnent<br />

du travail ! Nous avons rencontré tous les jours un employé municipal, équipé<br />

d’un vêtement réfléchissant, d’un bras mécanique et d’un sac poubelle livré par<br />

la commune qui ramassait ces ordures.<br />

N’y aurait-il pas lieu de faire aussi appel à un vétérinaire quand un animal ne<br />

digère pas la saleté ?...<br />

STAES ROGER<br />

IMSO 2004/6 35


LE 24 décembre en Pologne<br />

Ewa & Piotrek raconte :<br />

La Pologne est un pays plein de traditions intrigantes et<br />

de coutumes. Noël fait partie d’un moment très<br />

émouvant pour une famille polonaise. En souvenir de<br />

l’étoile de Bethlehem, le repas du 24 décembre<br />

commence seulement après avoir vu les premières étoiles<br />

au ciel. Pour cette occasion, le menu est traditionnel,<br />

inchangeable et bien planifié.<br />

Le repas, pour cette fête, existe en 12 plats, un pour chaque apôtre.<br />

Traditionnellement, un peu de paille sera dispersée sur le tapis de table blanc en<br />

mémoire de la naissance du Christ dans un bac à foin.<br />

La table sera dressée pour une personne qui pourrait éventuellement venir à<br />

l’improviste, et qui, surtout ce soir là, ne peut pas se sentir rejetée. Tout ceci<br />

pour nous rappeler qu’aussi Joseph et Marie cherchaient un abri.<br />

Le dîner de Noël commence en fractionnant<br />

l’hostie, qui a été bénie par l’église chrétienne<br />

romaine. Cette hostie sera partagée entre les<br />

gens en se souhaitant les meilleurs vœux.<br />

L’hostie de couleur rose est donnée aux<br />

animaux. Fractionner l’hostie et la partager est<br />

la cérémonie la plus importante de la soirée.<br />

Elle est le symbole de l’union avec le Christ. Pas de viande : le dîner se compose<br />

uniquement de poisson. Toutefois cette règle ayant été revue, la viande est<br />

maintenant permise, mais le vrai repas traditionnel reste celui sans viande.<br />

D’autres plats sont des soupes, soupe de betteraves rouges, soupe de poissons ou<br />

IMSO 2004/6 36


soupe aux champignons secs, choucroutes aux champignons sauvages, compote<br />

de fruits secs, sorte de raviolis farcis, des nouilles, etc.…<br />

Les enfants attendent impatiemment la fin du<br />

repas pour récolter les cadeaux sous l’arbre, mais<br />

ils doivent préalablement réciter un poème ou<br />

chanter une chanson. C’est la nuit de la magie : les<br />

animaux parlent, les gens sont polis et généreux.<br />

La coutume veut que ce qui se passe la nuit de<br />

Noël, aura un impacte sur ce qu’il se passera<br />

pendant l’année à venir. Le point d’orgue de la<br />

fête est la Messe de Minuit.<br />

Les enfants portent, le jour de Noël, une étoile illuminée et chantent de porte à<br />

porte. Ils se rendent également en ville dans l’espoir de récolter plus de cadeaux.<br />

Le jour de Noël se passe généralement comme le dimanche : invitation de la<br />

famille, amis,… pour le dîner ou le souper.<br />

Ewa, Piotrek<br />

PUB DRUKERIJ<br />

IMSO 2004/6 37


Perspectives actuelles dans le traitement de la sclérose en plaques.<br />

En décembre 2004 a paru dans le supplément du journal Neurology une mise au<br />

point sur l’approche actuelle du traitement de la sclérose en plaques. Nous pensons qu’il est<br />

opportun de rapporter brièvement son contenu.<br />

Deux thèmes ont notamment été abordés :<br />

A- Quelle médication rentre en ligne de compte pour constituer le traitement de base (platform<br />

therapy) dans la forme évoluant par poussées et remissions, dénommé en anglais relapsing<br />

remitting MS (RRMS) ?<br />

B- Quelle médication choisir quand cette thérapie de base s’avère insuffisante pour ralentir<br />

l’évolution spontanée de la maladie ?<br />

A- Traitement de base dans la forme évoluant pas poussées et rémissions<br />

En 2002, seulement 45 % de la population S.E.P. américaine, satisfaisant aux critères de<br />

sélection pour la prise des médicaments ayant une action sur le cours de la maladie (DMA :<br />

disease modifying agent), ont pris un traitement immunomodulateur et ce, malgré l’ efficacité<br />

prouvée par les études cliniques.<br />

Il s’avère dès lors nécessaire de mieux informer les patients sur l’action des substances<br />

réduisant la fréquence des poussées et le degré de handicap au cours de la maladie et qu’il<br />

convient de prescrire la médication DMA de façon très précoce.<br />

Sous la dénomination médication DMA on entend :<br />

L’interferon beta-1b (Betaferon), interferon beta-1a (Avonex), interferon beta-1a (Rebif) et<br />

l’acétate de Glatiramer (Copaxone). Cette liste est complétée par la mitoxantrone<br />

(Novantrone), reconnue par l’ EDA pour le traitement des formes à évolution rapide par<br />

poussées et remissions, des formes secondaires progressives et des formes progressives<br />

associées à des poussées évolutives.<br />

Le meilleur traitement de base doit correspondre aux critères suivants :<br />

efficacité maximale, sécurité, tolérance, seuil limité des anticorps neutralisants (Neutralizing<br />

antibody formation of NAb) et application appropriée. Ces substances doivent pouvoir être<br />

associées à d’autres médicaments (Concomitant therapy) tels que les corticoïdes, les<br />

immunosuppresseurs et autres. Les interférons (Avonex, Rebif, Betaferon) et l’acétate de<br />

Glatiramer (Copaxone) rentrent en ligne de compte.<br />

A partir des études comparatives entre ces différents produits DMA, les auteurs constatent<br />

l’existence de variations importantes concernant l’efficacité, la tolérance, le taux d’anticorps<br />

etc., facteurs qui détermineront pour chaque cas individuel le choix du médicament. Compte<br />

tenu de toutes ces informations les auteurs retiennent comme DMA de premier choix,<br />

l’interferon beta-1a, sachant par ailleurs qu’un seul produit ne parvient cependant pas à assurer<br />

une efficacité chez tous les patients, ni dans tous les stades de la maladie.<br />

IMSO 2004/6 38


Bienque la Mitoxantrone présente une efficacité certaine pour réduire les poussées et la<br />

limitation du handicap, ce produit est moins fréquemment utilisé à cause de sa cardiotoxicité et<br />

de l’apparition, très rare de leucémie dans 0,07 % des patients, soit 7 sur 10.000 patients traités<br />

par la Mitoxantrone.<br />

B- La thérapie par association de médicaments (Concomittant therapy)<br />

Si malgré le traitement DMA, la maladie poursuit son évolution avec de fréquentes poussées et<br />

évolue vers une accentuation du handicap, cette deuxième forme de thérapie s’impose.<br />

Dans un premier temps on a cru pouvoir augmenter l’efficacité en augmentant les dosages des<br />

médicaments mais les études ont montré que cette hypothèse ne pouvait pas être confirmée.<br />

Par ailleurs l’augmentation des doses provoque un renforcement des troubles secondaires<br />

néfastes et des anticorps neutralisants obligeant l’arrêt du traitement.<br />

La thérapie par association est basée sur le concept que différents médicaments ont un moyen<br />

d’action complémentaire sur le cours de la maladie agissant ainsi à différents niveaux. Il est<br />

bien connu que la sclérose en plaques est une maladie dont la cause est multifactorielle.<br />

Ainsi a-t’on proposé d’associer la médication DMA (Interferon beta) avec des<br />

immunosuppresseurs ou des anti-inflammatoires.<br />

De nombreuses associations médicamenteuses ont ainsi été proposées. Certaines ont fait<br />

l’objet d’études cliniques randomisées, en double aveugle et controlées par rapport à un<br />

placebo :<br />

- Interferon beta + acétate de Glatiramer: une première étude sur 25 patients avec RRMS<br />

a démontré leur efficacité à réduire les lésions anatomiques sans réduire pour autant le nombre<br />

des poussées ou le degré de handicap. Actuellement une étude sur 750 patients est en cours.<br />

- Interferon beta + Immunosuppresseurs (cyclophosphamide, mitoxantrone,<br />

méthotrexate), anti-inflammatoires non stéroidiens (azathioprine), corticoïdes. Des études<br />

multicentriques prospectives sur un grand nombre de patients sont actuellement en cours. Ils<br />

nous apporteront endéans les deux ans plus de clarté.<br />

Il existe cependant déjà une information préliminaire concernant l’efficacité des associations<br />

avec ces derniers médicaments :<br />

Concernant la Mitoxantrone, il est à retenir que ce médicament a été reconnu par les Instances<br />

Publiques des Etats –Unis et en Europe pour son efficacité dans le traitement des patients<br />

RRMS et patients MS ayant une forme secondaire-progressive (SPMS).<br />

Les études ont montré que cette médication pendant le temps de 2 à 3 ans durant lesquels il<br />

peut être administré, s’accompagne d’une nette réduction de la progression de la maladie tant<br />

en réduisant le nombre des poussées qu’en limitant le handicap du patient. Quelques rares<br />

études actuelles associant la Noventrone et l’ Interferon beta ont montré que la fréquence des<br />

poussées est observée dans 74 % à 92 % des patients traités.<br />

Ce médicament, à caractère cardiotoxique, nécessite une sélection des patients ainsi qu’un<br />

contrôle cardiaque régulier.<br />

Notons que le Dr. R. Gonsette (Melsbroek) a été un des tous premiers investigateurs ayant<br />

montré l’effet réducteur sur la fréquence des poussées.<br />

IMSO 2004/6 39


L’association de l’ Interferon beta + Corticoïdes (administrés pendant 3 à 5 jours 1 gr. per dag)<br />

réduirait le nombre de nouvelles lésions démyélinisantes : sous interféron beta + prednisolone<br />

(15 mg par jour) l’effet anti-inflammatoire serait renforcé.<br />

La Cyclophosphamide est un immunosuppressif cytotoxique. En la combinant, dans quelques<br />

études préliminaires, avec l’interféron beta, on observe dans les formes très évolutives, une<br />

amélioration importante au cours des études préliminaires.<br />

L’Azathioprine associée à l’ Interferon beta semble également efficace pour réduire le nombre<br />

de poussées : elle pourraient se réduire de 50 % et réduire le handicap.<br />

En associant le Méthothrexate et l’Interferon beta, il a été possible dans les formes secondaires<br />

progressives de ralentir la progression de la maladie.<br />

Le Mycophenolate mofetil, un immunosuppresseur de la dernière génération, associé à<br />

l’Inferferon beta a été étudié dans les formes RRMS. Les résultats ont montré une réduction<br />

des poussées à 72 %.<br />

Le Natalizumab (Antegren) a jusqu’à présent été testé au cours de quelques rares études<br />

cliniques dans les formes RRMS et SPMS ; les résultats ont été très encourageants. Très<br />

récemment une étude clinique combinant l’Antegren et l’Interferon beta a été démarrée. Ici<br />

aussi nous espérons des résultats très positifs.<br />

Enfin, nous pouvons conclure à des résultats très encourageants de la thérapie concommitante :<br />

bienque les données se limitent à des études préliminaires, les résultats sont très favorables. La<br />

combinaison avec les nouveaux agents immunomodulateurs nous guidera selon toute<br />

vraisemblance vers un traitement plus efficace de la sclérose en plaques.<br />

Synthèse faite par le Dr.P. Ketelaer.<br />

References<br />

Current Clinical Perspectives on the Treatment of Multiple Sclerosis. W.H. Stuart, Guest<br />

Editor. Suppl. to Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, S1-S49.<br />

Selecting a disease modifying agent as platform therapy in the long-term management of<br />

multiple sclerosis. W.H. Stuart, S.Cohan and A.Achiron. Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5,<br />

Dec. 14, 2004, p. S19-S27.<br />

Concomittant therapy for multiple sclerosis. W.H.Stuart and P. Vermersch. Neurology, Vol<br />

63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, p. S28-S34.<br />

IMSO 2004/6 40


PUZZEL fr<br />

IMSO 2004/6 41


Aimeriez‐vous bénéficier d’un tarif réduit pour<br />

vos communications par GSM ?<br />

Cher Membre,<br />

Grâce à lʹinitiative de la fondation Cédric et avec l ʹaimable collaboration de<br />

Proximus vous pouvez disposer d ʹun tarif solidarité GSM.<br />

Le tarif préférentiel permet au conducteur d’un véhicule adapté (commandes au<br />

volant) ainsi quʹà lʹutilisateur d ʹune chaise électrique de contacter lʹextérieur en cas<br />

de panne ou de difficulté (bornes de secours, cabines téléphoniques, sonnettes<br />

...inaccessibles).<br />

Ce tarif est donc limité aux seuls moins valides, handicapés des membres inférieurs.<br />

La Fondation Cédric vous demande de leur adresser l ʹattestation relative à la<br />

reconnaissance du handicap. Celle‐ci peut être obtenue gratuitement auprès de<br />

l’IMSO qui la remplira pour vous après concertation avec votre neurologue.<br />

Seront à votre charge le prix de lʹabonnement ProxiFun : 13,00‐Euro/mois. Vous<br />

bénéficierez de:<br />

• 60 minutes gratuites AnyTime : appels nationaux à nʹimporte quelle heure<br />

vers des numéros fixes ou mobiles (proximus, Mobistar, Orange) *<br />

• 60 minutes ProxiWeekend gratuites: appels nationaux le week‐end vers des<br />

numéros fixes ou Proximus *<br />

• Report des minutes : les minutes non utilisées sont reportées au mois suivant<br />

(excepté appels spéciaux : 0900, 2424...).<br />

Afin de traiter votre demande avec le maximum d ʹobjectivité, nous vous prions<br />

d’envoyer à la Fondation Cédric, sans tarder, le formulaire ci‐joint en ayant pris soin<br />

de le compléter, de le signer et dʹy annexer les attestations et documents requis.<br />

Dès réception de ces documents, la Fondation Cédric vous contactera pour vous<br />

signaler la marche à suivre afin dʹobtenir votre tarif solidarité. Tout renseignement<br />

complémentaire peut être obtenu par téléphone au siège de la fondation (02/387 23<br />

85).<br />

Veuillez agréer, cher Membre, lʹassurance de nos sentiments très cordiaux.<br />

C. KEMPENEERS Dr.P.KETELAER<br />

Président<br />

Vice‐Président<br />

IMSO 2004/6 42


Marche à suivre pour lʹobtention du tarif « Solidarité Cédric».<br />

Adressez‐vous, par téléphone ou par écrit, auprès de :<br />

Fondation Cédric ‐ Secrétariat<br />

rue René Francq 7 ‐ 1428 Lillois<br />

Tél. : 02/387 23 85 ‐ Fax: 02/387 23 54<br />

Vous recevrez alors par envoi postal:<br />

‐ une liste des huit centres médicaux répartis en Belgique, avec les coordonnées des<br />

médecins à contacter pour obtenir une attestation nécessaire à la reconnaissance de<br />

votre handicap.<br />

‐ une demande de tarification préférentielle reprenant les divers renseignements que<br />

nous vous demandons de nous fournir (vos coordonnées personnelles, permis de<br />

conduire, certains renseignements au sujet de votre véhicule... etc.).<br />

Ces documents devront être renvoyés à la Fondation Cédric qui vous fera parvenir<br />

un formulaire nominatif intitulé : LAISSEZ‐PARLER.<br />

Pour plus de renseignements, nʹhésitez pas à nous contacter.<br />

Fondation Cédric 72 rue Ramelot – 1428 Lillois –Belgique – Tel. 02/387.23.85<br />

Fax: 02/387.23.54 – e‐mail: mail@fondationcedric.be<br />

IMSO 2004/6 43


FONDATION CEDRIC<br />

DEMANDE DE TARIFICATION PREFERENTIELLE<br />

ECRIRE EN CARACTERES DʹIMPRIMERIE SVP<br />

NOM : ……………………………………………………………………………………………………..<br />

PREN0M……………………………………………………………………………………………….......<br />

ADRESSE………………………………………………………………………………………………….<br />

N° DE TELEPHONE :………………………………………. E‐MAIL………………………………<br />

PROFESSION………………………………………………………………………………………….....<br />

SI MEMBRE TOURING, N°: …………………………………………………………………………..<br />

DATE DE NAISSANCE : ……………………………………………………………………………….<br />

NATURE DU HANDICAP : ……………………………………………………………………………<br />

CHAISE ROULANTE: OUI – NON<br />

POSSEDEZ ‐ VOUS DEJA UN GSM ? …………. SI 0UI, N°: ……………………………………..<br />

VEHICULE : (à ne remplir que pour les personnes qui roulent eux‐mêmes en voiture)<br />

marque: ……………………… type: ………………………… immatriculation:…………………….<br />

carte verte délivrée par: …………………………………………………………………………………<br />

n° de police : ……………………………………………………………………………………………...<br />

valable jusquʹau : ………………………………………………………………………………………..<br />

adaptation au volant réalisée par: …………………………………………le :………………………<br />

contrôle technique le :…………………………………..à : ……………………………………………<br />

Fait à ………………………………….<br />

le…………………………….<br />

signature<br />

Document à compléter et à transmettre à la fondation Cédric.<br />

(rue René Francq, 7 à 1428 Lillois) accompagné de Iʹattestation médicale et de la photocopie recto verso<br />

du permis de conduire.<br />

PAS DE RECOMMANDE S.V.P.<br />

IMSO 2004/6 44


« Quand je pense à tous les livres qu’il me reste à lire, j’ai la certitude d’être<br />

encore heureux. » Jules Renard.<br />

Madame, Monsieur,<br />

Chers patients,<br />

Chères familles,<br />

Il y a quelques semaines, je quittais le centre de Melsbroek, mon travail d’assistante sociale<br />

auprès de vous et de mes différents collègues.<br />

Le temps pour rejoindre ma nouvelle fonction auprès de personnes âgées maltraitées a été<br />

compté et je n’ai pas eu l’occasion d’informer chacun d’entre-vous de mon départ.<br />

Croyez bien que ce n’était pas mon intention.<br />

Aussi, j’avais pensé, avec l’accord de l’Imso, vous adresser ces quelques lignes. Comme<br />

nombreux d’entre-vous sont affiliés à l’association, ce choix m’est apparu judicieux.<br />

Que dire pour résumer toutes ces années ? Est-il possible d’ailleurs de le faire ? Je ne le<br />

pense pas.<br />

Sachez cependant que ce temps passé à vos côtés m’a apporté une solide expérience<br />

professionnelle mais aussi humaine. Celle-ci m’est très précieuse aujourd’hui dans mon<br />

nouveau travail mais aussi dans ma vie privée.<br />

J’ai partagé et essayé de défendre avec vous des valeurs qui me sont chères : la solidarité, un<br />

accès le plus grand possible à une qualité de soins et à un accompagnement adéquat, le<br />

respect de l’autre dans ses différences physiques, intellectuelles, culturelles ou encore<br />

linguistiques…<br />

Afin de vous saluer, je vous confie ces quelques mots qui suivent.<br />

Merci pour votre accueil lorsque j’ai débuté mon travail, avec vous, il y a presque douze<br />

ans…,<br />

Merci pour votre confiance,<br />

Merci pour votre vécu personnel,<br />

Merci pour le courage déployé,<br />

Merci pour vos interpellations,<br />

Merci pour votre colère,<br />

Merci pour vos larmes, votre détresse parfois…,<br />

Merci pour les rires, spontanés, échangés avec vous,<br />

Merci pour la relation humaine que nous avons construite ensemble.<br />

Merci de poursuivre votre route malgré votre handicap et votre maladie, auprès de ceux qui<br />

vous sont chers et auprès de ceux qui vous aident.<br />

Merci encore pour vos nombreux mercis et vos encouragements dans mon nouveau job.<br />

Bien à vous,<br />

Véronique Picavet.<br />

IMSO 2004/6 45


PUB HENDRIKS<br />

IMSO 2004/6 46


Monsieur le Président du Rotary - Zaventem et tous ses membres,<br />

Chaque année, la fête que vous organisez permet à de nombreux<br />

patients de se sentir heureux. C’est un lieu de rencontre et de joie<br />

toujours plus intense.<br />

Nous vous remercions pour cette chaleur que vous nous offrez.<br />

J’espère de tout cœur que cette association pourra encore nous<br />

épanouir pendant longtemps.<br />

Je vous souhaite de passer de joyeuses fêtes de Noël.<br />

Hilal El Benni<br />

PUB ORTHOPEDIE<br />

IMSO 2004/6 47


Bêtisier des journaux<br />

Très gravement brûlée, elle s'est éteinte pendant son transport à l'hôpital. (Dauphiné<br />

Actualité)<br />

Il y aura un appareil de réanimation dernier cri.<br />

En raison de la chaleur, les musiciens ne porteront que la casquette de l'uniforme.<br />

(Ouest France).<br />

M. Jean C. remercie chaleureusement les personnes qui ont pris part au décès de son<br />

épouse. Ses dernières paroles furent un silence farouche.<br />

L'église étant en travaux, ses obsèques ont été célébrées à la salle des fêtes.<br />

Tous portaient une crêpe à la boutonnière.<br />

Comme il s'agissait d'un sourd, la police dut, pour l'interroger, avoir recours à<br />

l'alphabet Braille.<br />

Ayant débuté comme simple fossoyeur, il a, depuis, fait son trou.<br />

Détail navrant, cette personne avait déjà été victime l'an dernier d'un accident mortel.<br />

Quand vous doublez un cycliste, laissez-lui toujours la place de tomber. (Le<br />

Républicain Lorrain)<br />

Les mosquées sont très nombreuses car les musulmans sont très chrétiens.<br />

Tombola de la Société Bayonnaise des Amis des Oiseaux :le numéro 5963 gagne un<br />

fusil de chasse.<br />

Le syndicat des inséminateurs fait appel à la vigueur de ses membres.<br />

Les kinés se sont massés contre les grilles de la préfecture.(Presse Océan).<br />

Visiblement, la victime a été étranglée à coups de couteau. (Journal du Dimanche).<br />

A Montaigu, la fête du 1er mai aura lieu le 1er mai (Le Rouge Choletais).<br />

Journée du sang : s'inscrire à la boucherie. (Presse Océan).<br />

IMSO 2004/6 48


A la sortie du temple, sur le trottoir, le gamin vient de voir passer le cortège d'un<br />

mariage...Alors, il déclare:-"Elle est pas idiote la mariée, elle rentre avec un vieux...<br />

et elle ressort avec un jeune..."<br />

Pourquoi certains théologiens affirment-ils qu'il n'y a pas de femmes au Paradis?<br />

Parce que dans l'Apocalypse, il est écrit qu'à "l'ouverture du septième sceau, il y eut un<br />

silence d'environ une demi-heure...".<br />

*<br />

Un pasteur belge est nommé pasteur d'une paroisse de Bretagne.<br />

Dès le premier jour, un vieil homme abattu s'approche de lui et lui dit:<br />

-"Monsieur le Pasteur, j'ai beaucoup péché!"<br />

-"Ca tombe bien, une fois, je raffole du poisson !".<br />

Depuis qu'un Belge a entendu que, dans les 10 Commandements donnés par Dieu à<br />

Moïse, il était dit: "Honore ton père et ta mère" il les installe depuis, à chacune de leurs<br />

visites, dans la pièce la plus froide de sa maison, celle située au Nord, selon<br />

l'expression: "Au Nord, ton père et ta mère"...<br />

C'est un vieux marin qui a beaucoup bourlingué... Il a l'habitude de pêcher près d'une<br />

falaise qu'il doit escalader. Un jour, la falaise s'écroule sous ses pieds et il se trouve<br />

suspendu à un piton rocheux dans le vide...<br />

Il crie "A l'aide ! A l'aide ! Au secours ! Est-ce qu'il y a quelqu'un ?”<br />

Une voix lui répond :<br />

- “C'est moi ton créateur; rejoins-moi, tu peux lâcher sans crainte”<br />

Et le marin :<br />

- “Y a-t-il quelqu'un d'autre ?”<br />

Recette de spéculoos.<br />

Faites un pudding vanille comme d’habitude.<br />

Versez-le dans des raviers.<br />

A l’aide d’une fourchette, enfoncez-y des morceaux de spéculoos.<br />

Mangez quand s’est refroidi. Bon appétit.<br />

Colette.<br />

IMSO 2004/6 49


PUB ORTEC<br />

IMSO 2004/6 50


Pour les quadras et quinquas....<br />

Qu'est-ce être D.A.D.A ?<br />

Je crains que bon nombre de quadras et de quinquas parmi nous se<br />

reconnaîtront ...<br />

Récemment, j'ai été diagnostiqué D.A.D.A. - Déficit d'Attention Dû à l'Age<br />

Voilà comment cela se manifeste :<br />

Je décide de laver ma voiture.<br />

Alors que je vais vers le garage, je remarque qu'il y a du courrier sur la table<br />

de l¹entrée.<br />

Je décide de regarder le courrier avant de laver la voiture.<br />

Je pose mes clés de voiture sur la table, mets dans la corbeille à papiers, en<br />

dessous de la table,<br />

tout le courrier publicitaire et remarque que la corbeille est PLEINE !!<br />

Alors, je décide de reposer les factures sur la table et de vider d'abord la<br />

corbeille.<br />

Mais, alors, je me dis que puisque je vais être à côté de la boîte aux lettres<br />

quand je vais sortir la poubelle,<br />

autant préparer d¹abord le règlement des factures.<br />

Je prends mon carnet de chèques sur la table et je vois qu¹il ne me reste plus<br />

qu'un seul chèque.<br />

Mon autre chéquier est dans mon bureau, donc j¹y vais<br />

et je trouve sur le bureau la boîte de Coca que j'ai commencé de boire.<br />

Je vais chercher mon chéquier, mais, avant tout, il faut que j'enlève ce Coca<br />

de là avant de le renverser accidentellement.<br />

Je remarque qu¹il commence à devenir tiède, je décide donc de le mettre au<br />

frigo pour le rafraîchir.<br />

Alors que je me dirige vers la cuisine avec le Coca, le vase sur le comptoir me<br />

saute aux yeux : les fleurs ont besoin d'eau !<br />

Je pose le Coca sur le comptoir et découvre mes lunettes de lecture, que je<br />

cherchais depuis le matin.<br />

Je me dis que je ferais mieux de les remettre dans mon bureau, mais avant, je<br />

vais donner de l'eau aux fleurs.<br />

IMSO 2004/6 51


Je repose les lunettes sur le comptoir, remplis un pichet d¹eau et, soudain,<br />

j'aperçois la télécommande.<br />

Quelqu'un l'a laissée sur la table de la cuisine.<br />

Je me dis que, ce soir, quand on va vouloir regarder la télé, je vais la chercher<br />

partout et je ne me souviendrai plus qu'elle est dans la cuisine.<br />

Je décide donc de la remettre à sa place, dans le salon, mais avant<br />

je vais donner de l'eau aux fleurs.<br />

Je donne de l¹eau aux fleurs, mais j'en renverse la plus grande partie sur le<br />

sol.<br />

Alors, je remets la télécommande sur la table, vais chercher un chiffon et<br />

nettoie les dégâts.<br />

Ensuite, je reviens dans l'entrée en essayant de me souvenir de ce que je<br />

voulais faire.<br />

A la fin de la journée,<br />

la voiture n'est pas lavée,<br />

les factures ne sont pas payées,<br />

il y a un Coca tiède sur le comptoir de la cuisine,<br />

les fleurs n'ont pas assez d'eau,<br />

je n'ai pas mon nouveau chéquier,<br />

je ne trouve pas la télécommande,<br />

je ne sais pas où sont mes lunettes<br />

et je n'arrive pas à me souvenir de ce que j'ai fait des clés de voiture.<br />

Et puis, quand je me rends compte que rien n'a été fait aujourd'hui,<br />

je n'y comprends rien parce que je n¹ai pas arrêté de la journée<br />

et que je suis complètement crevé !<br />

Je réalise qu'il y a un sérieux problème et qu¹il faut que j'essaie de me<br />

faire aider,<br />

mais, d'abord, je vais m'occuper de mes mails.<br />

Vous ne voulez pas me rendre un service ?<br />

Envoyez ce message à ceux que vous connaissez,<br />

parce que je ne me souviens plus à qui il a déjà été envoyé.<br />

Ne riez pas, si ce n'est pas encore votre cas, ça vous arrivera un jour!<br />

LA VIEILLESSE EST INEVITABLE.<br />

LA MATURITE EST EN OPTION<br />

RIRE DE SOI EST UNE THERAPIE !<br />

IMSO 2004/6 52


L'amitié,<br />

Elle porte un nom de fleur, elle m'a ouvert son coeur.<br />

Quand je I'ai rencontrée, elle savait bouger, elle savait boire un pot (de<br />

café), conduire son amigo...<br />

Elle était au C1, en même temps que mon conjoint.<br />

Il n'y avait pas de machines pour se payer un « drink ». Soeur Ludgarde,<br />

à son heure, a dû capituler tant tu Iui a réclamé ce thermos de café. II<br />

était déposé sur une table, dans un coin de la salle du C1. C'est fait, tu as<br />

gagné, tu ne te laisses pas faire, tu as du caractère.<br />

Les années ont passé et cette fichue SeP ne t'as pas épargnée.<br />

Accrochée à tes basques, elle a fait table rase de ton autonomie, elle<br />

bouscule ta vie.<br />

Devenue bénévole, à I'heure du dîner, je m'occupe de toi, je remplace tes<br />

bras. J'apprends à te connaître : tu dis ce qui ne vas pas, je rectifie mes<br />

gestes. Ok : c'est bon cette fois.<br />

Quand, après mon boulot à la cafétéria, nous sommes tous rassemblés,<br />

les copains, toi et moi, tu bois ce pot de café que je tiens dans mes<br />

doigts.<br />

Aujourd'hui, tu t'en vas, à la mer, çà et là, le métro et le train n'ont plus de<br />

secrets pour toi.<br />

De ton évolution, je retiens la leçon : une leçon de vie, de courage, de<br />

fierté, et je sais qu'entre nous, il y a beaucoup d'amitié.<br />

IRMA.<br />

IMSO 2004/6 53


Un poème inspiré, mondialement connu, d'un auteur aux idées par ailleurs parfois contestal<br />

SI<br />

Si tu peux vair détruit I'ouvrage de ta vie<br />

Et sans dire un seul mot te mettre à rebâtir,<br />

Ou perdre d'un seul coup le gain de cent parties<br />

Sans un geste et sans un soupir ;<br />

Si tu peux être amant sans être fou d'amour,<br />

Si tu peux être fort sans cesser d'être tendre<br />

Et, te sentant haï, sans haïr à ton tour,<br />

Pourtant lutter et te défendre ;<br />

Si tu peux supporter d'entendre tes paroles<br />

Travesties par des gueux pour exciter des sots,<br />

Et d'entendre mentir sur toi leurs bouches folles<br />

Sans mentir toi-même d'un mot;<br />

Si tu peux rester digne en étant populaire,<br />

Si tu peux rester peuple en conseillant les rois,<br />

Et si tu peux aimer tous tes amis en frère,<br />

Sans qu'aucun d'eux soit tout pour toi ;<br />

Si tu sais méditer, observer et connaître,<br />

Sans jamais devenir sceptique ou destructeur ;<br />

Rêver, mais sans laisser ton rêve être ton maître,<br />

Penser sans n'être qu'un penseur ;<br />

Si tu peux être dur sans jamais être en rage,<br />

Si tu peux être brave et jamais imprudent,<br />

Si tu sais être bon, si tu sais être sage,<br />

Sans être moral ni pédant ;<br />

Si tu peux rencontrer Triomphe après Défaite<br />

Et recevoir ces deux menteurs d'un même front,<br />

Si tu peux conserver ton courage et ta tête<br />

Quand tous les autres la perdront,<br />

Alors les Rois, les Dieux, la Chance et la Victoire<br />

Seront tous jamais tes esclaves soumis,<br />

Et, ce qui vaut mieux que les Rois et la Gloire,<br />

Tu seras un homme, mon fils.<br />

Rudyard KIPLING<br />

(30 décembre 1865 à Bombay -18 janvier 1936 à Londres)<br />

IMSO 2004/6 54


AU TRIBUNAL<br />

Voici une sélection de questions ʺréellementʺposées à des témoins par des<br />

avocats durant des procès aux Etats‐Unis et, dans certains cas, il y a la<br />

réponse donnée par des témoins qui ont le sens de la répartie.<br />

AVOCAT: Docteur, avant de faire votre autopsie, avez‐vous vérifié le pouls?<br />

TÉMOIN: Non.<br />

AVOCAT: Avez‐vous vérifié la pression sanguine ?<br />

TÉMOIN: Non.<br />

AVOCAT: Avez‐vous vérifié sʹil respirait ?<br />

TÉMOIN: Non.<br />

AVOCAT: Alors, il est possible que le patient ait été vivant quand vous avez<br />

commencé lʹautopsie<br />

TÉMOIN: Non.<br />

AVOCAT: Comment pouvez‐vous en être certain, Docteur?<br />

TÉMOIN: Parce que son cerveau était sur mon bureau dans un bocal.<br />

AVOCAT: Mais le patient ne pouvait‐il quand même pas être encore en vie?<br />

TÉMOIN: Maintenant que jʹy pense, il est possible quʹil soit encore en vie en train<br />

dʹexercer le métier dʹavocat quelque part.<br />

AVOCAT: Quʹa donné le prélèvement de tissu vaginal ?<br />

TÉMOIN: Des traces de sperme.<br />

AVOCAT: Du sperme masculin?<br />

TÉMOIN: Cʹest le seul que je connaisse.<br />

AVOCAT: Quel est le jour de votre anniversaire?<br />

TÉMOIN: 15 juillet.<br />

AVOCAT: Quelle année ?<br />

TÉMOIN: Chaque année.<br />

AVOCAT: Cette maladie, affecte‐t‐elle vraiment votre mémoire ?<br />

TÉMOIN: Oui.<br />

IMSO 2004/6 55


AVOCAT: Et de quelle manière cela affecte‐t‐il votre mémoire ?<br />

TÉMOIN: Jʹai oublié.<br />

AVOCAT: Vous avez oublié. Pouvez‐vous nous donner un exemple de ce que<br />

vous avez oublié<br />

AVOCAT: Quelle fut la première chose que votre mari vous a dite quand il sʹest<br />

réveillé ce matin‐là<br />

TÉMOIN: Il a dit ʺ Où suis‐je Cathy ʺ<br />

AVOCAT: Et pourquoi cela vous a‐t‐il mis en colère ?<br />

TÉMOIN: Mon nom est Susan.<br />

AVOCAT: Et à quel endroit a eu lieu lʹaccident?<br />

TÉMOIN: Approximativement au kilomètre 499.<br />

AVOCAT: Et où se trouve le kilomètre 499 ?<br />

TEMOIN: Probablement entre les kilomètres 498 et 500.<br />

AVOCAT: A quelle distance étaient les véhicules au moment de la collision<br />

AVOCAT: Vous étiez là jusquʹà ce que vous partiez, est‐ce exact ?<br />

AVOCAT: Docteur, combien dʹautopsies avez‐vous effectuées sur des morts?<br />

TEMOIN: Toutes mes autopsies ont été effectuées sur des morts.<br />

AVOCAT: Vous souvenez‐vous à quelle heure vous avez examiné le corps ?<br />

TÉMOIN: Lʹautopsie a commencé vers 20h30.<br />

AVOCAT: Et Mr. Densitomètre était mort à cette heure<br />

TÉMOIN: Non, il était assis sur la table à se demander pourquoi je<br />

lʹautopsiais.<br />

Ces phrases sont extraites dʹun livre appelé ʺDisorder in the Court.ʺ<br />

Cette contribution nous est envoyée par<br />

Cathy Ghislain<br />

IMSO 2004/6 56


Oplossing puzzel van november – december<br />

(2004)<br />

Solution du puzzle du novembre – décembre<br />

(2004)<br />

IMSO 2004/6 57


REDACTIERAAD/COMITE DE REDACTION :<br />

P. BOBER, F. DE KUYSSCHE, L. DE VOGELAERE, DR. P. KETELAER<br />

A. WERELDS, L. WEYGAERTS<br />

REDACTIEADRES/ADRESSE DU BUREAU DE REDACTION :<br />

I.M.S.O. v.z.w.<br />

VANHEYLENSTRAAT 16<br />

1820 MELSBROEK<br />

TEL. : 02/752.96.00<br />

PATIENTEN/PATIENTS : € 5<br />

FAMILIE EN SYMPATHISANTEN : € 7,5<br />

FAMILLES ET AMIS<br />

STEUNENDE LEDEN/MEMBRES DE SOUTIEN : € 12,5<br />

DOOR STORTING OF OVERSCHRIJVING OP VOLGEND<br />

REKENINGNUMMER/A VERSER OU VIRER AU COMPTE :<br />

310-0452575-59 OP NAAM VAN IMSO/AU NOM D'IMSO<br />

GRAAG VERMELDEN : RIJKSREGISTERNUMMER<br />

BTW - NUMMER<br />

OF GEBOORTEDATUM<br />

VEUILLEZ MENTIONNER VOTRE NUMERO DE REGISTRE NATIONAL, NUMERO<br />

TVA OU DATE DE NAISSANCE<br />

OPMERKING: GIFTEN VAN € 30 OF MEER GEVEN RECHT OP FISCAAL ATTEST.<br />

LIDMAATSCHAPSGELD DIENT EXTRA BETAALD TE WORDEN EN GEEFT<br />

RECHT OP HET TIJDSCHRIFT. (vb.€ 30 = gift + € 5 lidmaatschap) (voor nietpatiënten<br />

€ 30 + € 7,5= € 37,5)<br />

ATTENTION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS<br />

DE € 30 OU PLUS . (p.e. € 30 don+ € 5 = € 35 pour les patients/ € 30 don+ € 7,5 = €<br />

37,5 pour les autres) LA COTISATION A VERSER EN SUPPLEMENT DONNE<br />

DROIT A L'ABONNEMENT DE LA REVUE.<br />

TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE :<br />

1/2 BLZ./PAGE : € 62,5 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 375 PER JAAR/PAR<br />

AN<br />

1/1 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 750 EURO PER<br />

JAAR/PAR AN<br />

VOOR ALLERLEI INLICHTINGEN IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELDEN,<br />

AANKONDIGINGEN, RECLAME :<br />

NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE.<br />

POUR TOUS RENSEIGNEMENTS A PROPOS DES COTISATIONS,<br />

ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE<br />

SECRETARIAT.<br />

IMSO 2004/6 58

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!