Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle
Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be Tweemaandelijkse uitgave Revue bimestrielle - Imso.be
Tweemaandelijkse uitgave Nr. 1 januari - februari 2005 - 25 ste Jaargang Revue bimestrielle Nr. 1 janvier - février 2005 - 25iéme Année I.M.S.O. MELSBROEK WWW. IMSO.be UIT EN THUIS AMICALEMENT VOTRE Verantwoordelijke uitgever : Editeur Responsable : IMSO-team Uitgiftekantoor : Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution : 1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel
- Page 2 and 3: INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE Overzicht
- Page 4 and 5: Overleden Nous ont quittés: Mejuff
- Page 6 and 7: oordeelkundige wijze te gebruiken z
- Page 8 and 9: • De typetjes van C. Van Den Durp
- Page 10 and 11: Ik veronderstel daarom dat voor dez
- Page 12 and 13: Uit dit onderzoek blijkt dat de MS-
- Page 14 and 15: 24 DECEMBER IN POLEN Polen is een l
- Page 16 and 17: Misverstanden Die ochtend had de ke
- Page 18 and 19: lange arm, wat zeer handig was, dez
- Page 20 and 21: Het nadeel van de rolstoelbehandeli
- Page 22 and 23: Huidige klinische vooruitzichten bi
- Page 24 and 25: van de allereerste onderzoekers die
- Page 26 and 27: MARC Zijn vrouw ging niet werken en
- Page 28 and 29: PUB HENDRIKS IMSO 2004/6 26
- Page 30 and 31: Hoe kan men het « Voorkeurtarief C
- Page 32 and 33: MS Centrum Melsbroek vzw Van den He
- Page 34 and 35: Anniversaires - Verjaardagen Hartel
- Page 36 and 37: Lʹutilisateur dispose de facultés
- Page 38 and 39: LE 24 décembre en Pologne Ewa & Pi
- Page 40 and 41: Perspectives actuelles dans le trai
- Page 42 and 43: L’association de l’ Interferon
- Page 44 and 45: Aimeriez‐vous bénéficier d’un
- Page 46 and 47: FONDATION CEDRIC DEMANDE DE TARIFIC
- Page 48 and 49: PUB HENDRIKS IMSO 2004/6 46
- Page 50 and 51: Bêtisier des journaux Très gravem
<strong>Tweemaandelijkse</strong> <strong>uitgave</strong><br />
Nr. 1 januari - februari 2005 - 25 ste Jaargang<br />
<strong>Revue</strong> <strong>bimestrielle</strong><br />
Nr. 1 janvier - février 2005 - 25iéme Année<br />
I.M.S.O. MELSBROEK<br />
WWW. IMSO.be<br />
UIT EN THUIS<br />
AMICALEMENT VOTRE<br />
Verantwoordelijke uitgever :<br />
Editeur Responsable :<br />
IMSO-team Uitgiftekantoor :<br />
Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution :<br />
1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel
INHOUDSTAFEL / SOMMAIRE<br />
Overzicht….............................................................................................................1<br />
Wist u dat?..............................................................................................................1<br />
Overleden/ Nous ont quittés..................................................................................2<br />
De elektronische rolstoel weer betaalbaar voor de MS patiënt.........................3<br />
Lachen is gezond – Deel II.....................................................................................5<br />
Het gebruik van alternatieve geneeswijzen door ms-patienten.........................7<br />
4 weken revalidatie in Melsbroek.........................................................................10<br />
Westhoek (11.09)....................................................................................................11<br />
24 december in Polen.............................................................................................12<br />
Misverstanden ........................................................................................................14<br />
Met vakantie in Toscane, In Venturina “La Ranocchiaia” Agriturismo .........15<br />
Huidige klinische vooruitzichten bij de behandeling van MS ...........................20<br />
Puzzel nederlands...................................................................................................23<br />
Marc ........................................................................................................................24<br />
Fondation Cédric ..................................................................................................27<br />
Telenet….................................................................................................................30<br />
Anniversaires - Verjaardagen …..........................................................................31<br />
Les chaises roulantes électroniques de nouveau á un prix abordable ..............33<br />
Westhoek (11.09)…................................................................................................35<br />
Le 24 décembre en Pologne..................................................................................36<br />
Perspectives actuelles dans le traitement de la sclérose en plaques ..................38<br />
Puzzle fr. .................................................................................................................41<br />
Fondation Cédric ...................................................................................................42<br />
Quand je pense à tous les livres qu’il me reste à lire..........................................45<br />
Monsieur le Président du Rotary .........................................................................47<br />
Bêtisier des journaux (Blagues). ...........................................................................48<br />
Recette de spéculoos...............................................................................................49<br />
Pour les quadras et quinquas… Qu’est-ce être D.A.D.A ? ................................51<br />
L’amitié ..................................................................................................................53<br />
Si ..............................................................................................................................54<br />
Au tribunal… .........................................................................................................55<br />
Oplossing puzzel/ Solution du puzzle ...................................................................57
OVERZICHT<br />
In dit nummer vertelt een patiënt zijn ervaringen in Melsbroek, vervolgens test hij<br />
de rolstoelvriendelijkheid van verschillende festivals uit en hij besluit zijn<br />
“Vlaanderen vakantieland “ in Toscane. Een andere patiënt vond de Westhoek al<br />
ver genoeg en vertelt.<br />
Petra Bober gaat door met haar artikelen over humor. De teksten “Marc” en<br />
“Misverstanden” proberen de praktijk aan de theorie te koppelen.<br />
Vanzelfsprekend houden onze verslagen over “Dialoog” u verder op de hoogte van<br />
eventuele oplossingen van bepaalde problemen of vragen.<br />
U krijgt méér informatie over verlaagde GSM-tarieven en over een nieuwe<br />
regeling i.v.m. elektronische rolstoelen voor niet volledig verlamde patiënten.<br />
Dr. Ketelaer vat voor ons een artikel samen over geneesmiddelen, gebruikt in de<br />
strijd tegen m.s..Hij somt voor- en nadelen op.<br />
Maar iedereen weet ook dat er steeds een hele batterij alternatieve geneesmiddelen<br />
ter beschikking staat. Bij een zodanig invaliderende ziekte zou je immers bij de<br />
duivel te biecht gaan. Arts en patiënte Els Huybregts bespreekt het gebruik van<br />
dergelijke middelen. Onze cybercafé-helpers vertellen over kerstavond in Polen.<br />
Dat en nog méér verneemt u in ons eerste nummer.<br />
WIST U DAT?<br />
A.W.<br />
Dat Amelie Van der Vorst ons haar beste nieuwjaarswensen heeft toegezonden.<br />
Amelie is een bekend figuur in Melsbroek waar ze gedurende jaren vele patiënten<br />
heeft bijgestaan (met bezoeken, hulp bij de maaltijden e. z.). Sinds ze last heeft<br />
met haar gezondheid leeft ze nu in Perk, bij haar dochter, en kijkt uit naar een<br />
bezoek te Melsbroek om al haar vrienden van vroeger in de cafetaria te komen<br />
begroeten. Dit zal slechts mogelijk zijn na de winter. Ondertussen is een<br />
telefoontje zeker welkom op 02/751 88 89.<br />
IMSO 2004/6 1
Overleden<br />
Nous ont quittés:<br />
Mejuffrouw<br />
Malou De Leuze<br />
geboren op 15 maart 1924<br />
overleden te Malle op 5 november 2004<br />
IMSO 2004/6 2
De elektronische rolstoel weer betaalbaar voor de MS patiënt<br />
Op 21 januari 2005 verscheen, in het Belgisch Staatsblad een nieuw<br />
Koninklijk besluit (KB) van 12.01.2005, betreffende de<br />
terugbetalingsmodaliteiten voor hulpmiddelen voor patiënten met<br />
mobiliteitstoornissen.<br />
Dit artikel wens in een kort overzicht de bijdrage te schetsen van dit nieuw<br />
KB tot vaststelling van de nomenclatuur van de geneeskundige<br />
verstrekkingen inzake verplichte verzekering voor geneeskundige<br />
verzorging en uitkeringen.<br />
Voor de publicatie van dit KB hadden MS patiënten die niet volledig<br />
verlamd waren aan de onderste ledematen geen recht op terugbetaling<br />
door de Ziekenkas van een elektronische rolstoel. Ze moesten het toen<br />
stellen met een tussenkomst van 550 € voor een gewone manueel<br />
aangedreven rolstoel daar waar de gemiddelde kostprijs van een<br />
elektronische rolstoel 10.000 € bedraagt, bedrag dat ze toen van eigen<br />
middelen moesten betalen. Het huidig KB stelt hier gelukkig een einde aan.<br />
In dit KB lezen we onder de rubriek ”Elektronische rolstoelen” het<br />
volgende:<br />
a) De elektronische rolstoel is enkel vergoedbaar voor gebruikers met een<br />
bewezen en definitieve volledige verplaatsingsstoornis.<br />
De gebruiker kan niet staan of stappen. Een zelfstandige transfer in en uit<br />
de rolstoel naar stoel, zetel of bed is ernstig beperkt zonder de hulp van een<br />
hulpverlener.<br />
De gebruiker beschikt niet over de kracht, coördinatie of uithouding in de<br />
bovenste ledematen om autonoom een manuele rolstoel aan te drijven en te<br />
besturen. Een besturing van de elektronische rolstoel is daarentegen wel<br />
mogelijk.<br />
De gebruiker beschikt over voldoende intellectuele en cognitieve<br />
vermogens en de uithouding om de rolstoel op een veilige en<br />
IMSO 2004/6 3
oordeelkundige wijze te gebruiken zowel binnen als buiten.<br />
b) De elektronische rolstoel is ook vergoedbaar voor een gebruikerdie<br />
voldoet aan de specifieke functionele indicaties van een modulaire<br />
manuele rolstoel op voorwaarde dat hij school loopt, beroepsopleiding of<br />
herscholing volgt, werkt of een zelfstandige beroepsactiviteit uitvoert.<br />
Zonder gebruik van de elektronische rolstoel zijn deze activiteiten niet<br />
mogelijk. Dit moet blijken uit het multidisciplinair adviesrapport.<br />
c) Voor de gebruikers die lijden aan een evolutieve neuromusculaire<br />
aandoening, een evolutieve myopathie, multiple sclerose, chronische autoimmune<br />
inflammatoire polyarthritis volgens de definitie aanvaard door de<br />
Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (reumatoïde artritis,<br />
spondyloartropathie, juveniele chronische artritis, systemische lupus en<br />
sclerodermie) of voor gebruikers met tetraparese of quadriparese, worden<br />
de typeringen voor de verplaatsingsstoornis, het staan of stappen<br />
binnenshuis en verplaatsingen buitenshuis zonder rolstoel verlaagd naar<br />
minimaal typering 3 (typering 3 beantwoordt aan een ernstige beperking<br />
of participatieproblemen welke zich situeren tussen 50 en 95 %).<br />
Voor die gebruikers moet het bewijs geleverd worden dat zij deze rolstoel<br />
effectief kunnen gebruiken.<br />
Uitgebreide informatie rond de procedure van aanvraag en aangaande<br />
ander materiaal i.v.m. mobiliteitstoornissen zoals scooters, statafels,<br />
driewielers, antidecubitus kussens e.a. vindt U eveneens in het K.B. dat U<br />
kan raadplegen via internet op www.just.fgov.be/index_nl.htm<br />
Wenst U bijkomende informatie gelieve dan contact op te nemen met<br />
Pascal Vanderbeeten, ergotherapeut, verantwoordelijke voor de<br />
Hulpmiddelen en rolstoelen in ons Centrum op tel. N° 02/753.16.99.<br />
Dr.P.Ketelaer<br />
IMSO 2004/6 4
LACHEN IS GEZOND<br />
Vorige editie had ik het over ‘lachen’. Humor en het komische is<br />
daar een heel belangrijk aspect van. Omdat men humor nodig<br />
heeft om te kunnen lachen.<br />
DEEL II: Wat is humor ?<br />
Humor betekent oog en gevoel hebben<br />
voor het grappige in situaties, bij personen<br />
of hun gedragingen, waar op één of andere<br />
manier iets onaangepast, iets onverwacht<br />
aanwezig is.<br />
Volgens Freud zijn er verschillende humorvarianten. Bijvoorbeeld<br />
één variant is degene die het mogelijk maakt om door de cultuur<br />
en de opvoeding verboden lustbronnen weer toegankelijk te<br />
maken.<br />
Een andere theorie beantwoordt aan de behoefte van de mens<br />
zich superieur te voelen ten opzichte van anderen en aan de<br />
behoefte ingewikkelde, moeilijke constucties te vatten en te<br />
creëren.<br />
Humor kan men ook gebruiken als afweerproces, om conflicten te<br />
relativeren of te hanteren, of om een krenkende situatie te<br />
ontvluchten. Men lacht ook om het herkenbare.<br />
Naargelang van het gebruikte medium kan men spreken van:<br />
‣ Verbale humor zoals bij een limerick, cabaret, woordenspel,<br />
e.a. ( De Rechtvaardige Rechters, Raf Coppens, Geert<br />
Hoste, Chris Van Den Durpel….)<br />
‣ Grafische humor zoals bij een cartoon, een karikatuur of bij<br />
strips.(Zak, Gal, en onze eigen kiné Yves Dedecker...”Sevy’)<br />
‣ Pantomimische humor<br />
‣ Muzikale (humoreske) humor<br />
Bij al deze vershillende vormen van humor, of het nu verbaal,<br />
grafisch, pantomimisch of muzikaal is, kan men bepaalde aspecten<br />
terug vinden zoals het uiterlijke, de imitatie, de herhaling en de<br />
omkering.<br />
IMSO 2004/6 5
•<br />
De typetjes van C. Van Den Durpel, bijvoorbeeld, omvatten al<br />
voorgaande kenmerken:<br />
De imitatie van BV’s (Bekende Vlamingen) : Jan Hoet, Prins<br />
Laurent, Jambers, e.a. doen ons allen een breuk lachen. (naast de<br />
imitatie ook het uiterlijke, de herhaling en de omkering)<br />
Benny B & Kamil<br />
Spiesens doen ons<br />
lachen om enerzijds hun<br />
uiterlijk en anderzijds<br />
hun imitatie van hun<br />
‘anders’ zijn.<br />
Ook Urbanus als zanger, zijn ‘kind’ zijn (omkering).<br />
Toon Hermans, de Nederlandse cabaretier was een grootmeester<br />
in zowel verbale als pantomimische humor.<br />
Of er nu sprake is van een imitatie, een herhaling, het uiterlijke,<br />
een omkering of andere, het doel is meestal bereikt : lachen<br />
Bronnen: Grote Nederlandse Larousse encyclopedie, 1975; Bober P.:<br />
eindwerk: 1997: “lachen is gezond, humor als vormingmiddel & Marc Bober<br />
Petra Bober<br />
PUB ORTHOPEDIE<br />
IMSO 2004/6 6
Juni 1987 studeerde ik af als huisarts aan de V.U.B.<br />
Na een korte carrière van 6 maand werd mijn opleiding tot erkend huisarts in de<br />
kiem gesmoord door een zware postvaccinale encefalitis op mijn ENGERIX B<br />
vaccin.<br />
Omdat aanvankelijk de vermoedelijke diagnose van een ernstige multiple<br />
sclerose werd gesteld brak ik mijn opleiding tot erkend huisarts af en ging voor<br />
revalidatie eerst 5, en later 2 keer per week naar de MS-kliniek van Melsbroek.<br />
Vandaag heb ik mijn werk en opleiding tot erkend huisarts hernomen. Omdat ik<br />
15 jaar geleden ook werd bestookt door mijn goedbedoelende omgeving met<br />
allerlei mogelijke behandelingen voor multiple sclerose besloot ik hierover voor<br />
mijn eindverhandeling een studie te maken:<br />
Ik heb 100 Nederlandstalige externe patiënten van de ms-kliniek ondervraagd<br />
naar hun ervaringen met al de niet wetenschappelijk erkende behandelingen.<br />
Het resultaat is verassend; bij deze een korte samenvatting van mijn besluiten:<br />
Het gebruik van alternatieve geneeswijzen door ms-patienten<br />
Multiple Sclerose is tot op de dag van vandaag een ongeneeslijke<br />
neurologisch invaliderende aandoening.<br />
De klassiek gevormde arts heeft dan ook de plicht om dit aan zijn patiënt mee te<br />
delen.<br />
Aanvaarden dat je ongeneeslijk ziek bent kan gepaard gaan met een verlies aan<br />
hoop.<br />
Niet alleen de patiënt, maar vooral ook zijn omgeving - vrienden, kennissen en<br />
artsen - is daarom permanent op de uitkijk naar een behandeling.<br />
Uit dit onderzoek naar de ervaringen van de MS-patienten van de MS-kliniek van<br />
Melsbroek blijkt het volgende:<br />
45% heeft een alternatieve geneeswijze geprobeerd, 7 % is nog bezig met zijn<br />
alternatieve behandeling op het moment van mijn onderzoek (februari 2004)<br />
In dit onderzoek van MS-patienten die revalideren in de MS-kliniek van<br />
Melsbroek kunnen we geen statistisch verband aantonen tussen het al dan niet<br />
toepassen van een alternatieve geneeswijze en de opleiding, de woonplaats, het<br />
moment van de diagnose of de graad van invaliditeit, zoals dit wel in de<br />
litteratuur wordt teruggevonden. De onderzochte groep van eerder zwaar<br />
aangetaste MS-patienten van de MS-kliniek is inderdaad ook enkel<br />
representatief voor de meestal zwaarder aangetaste MS-patiënt die de MSkliniek<br />
opzoekt .<br />
IMSO 2004/6 7
Ik veronderstel daarom dat voor deze specifieke groep het al dan niet gebruiken<br />
meer door andere factoren wordt bepaald, zoals bij voorbeeld de persoonlijkheid,<br />
ervaringen van de patiënt en de steun van zijn omgeving. Een argument voor<br />
deze stelling is het feit dat de meerderheid van de AG - gebruikers hier door hun<br />
omgeving mee in contact werden gebracht.<br />
Tevens stellen we vast dat er geen meergebruik is van alternatieve geneeswijzen<br />
in de eerste jaren na de diagnose.<br />
De meeste gebruikers van alternatieve geneeswijzen doen dit op aanraden van<br />
hun familie en vrienden. De voorschrijver en uitvoerder is meestal een arts die<br />
zich hoofdzakelijk met alternatieve geneeswijzen bezig houdt.<br />
Het valt ook op dat een belangrijk percentage ms-patienten zichzelf alternatief<br />
behandelt met als genezend aangeboden middelen waarvan men<br />
wetenschappelijk nooit enige werking heeft kunnen bewijzen.<br />
Samenvattend zien we dat hier, in tegenstelling tot wat we in de litteratuur<br />
terugvinden, de MS-patiënt die revalideert in de MS-kliniek, aan wie continu<br />
nieuwe behandelingen wordt aangeboden, daar regelmatig en onafhankelijk van<br />
het stadium van zijn ziekte zal blijven op ingaan.<br />
Het vaakst worden de klassiek gekende geneeswijzen als Homeopathie en<br />
Accupunctuur toegepast. Een enkeling probeert ook de meer nieuwe en specifiek<br />
voor MS aangeboden behandelingen zoals Tolpa en Bioresonantie.<br />
“Apitherapie”<br />
1 , een andere meer specifieke alternatieve aangeboden<br />
behandeling voor MS is (nog) niet gekend bij de patiënten van de MS-kliniek .<br />
In een meerderheid van de gevallen worden geen nevenwerkingen gesignaleerd.<br />
Enkele gerapporteerde nevenwerkingen waren uitputting, verwarring en een<br />
hoge kostprijs.<br />
In enkele gevallen gaf de alternatieve behandeling aanleiding tot opname op<br />
intensieve zorgen.<br />
Het aantal patiënten dat de verschillende soorten alternatieve geneeswijzen<br />
toepaste is in ons onderzoek te klein om significante conclusies te trekken maar<br />
we merken wel op dat de acupunctuurgebruikers in de meeste gevallen niet<br />
klagen van nevenwerkingen, met uitzondering van 1 patiënt die er gek van werd.<br />
Gevaarlijke nevenwerkingen zien we in ons onderzoek bij de homeopaten die<br />
soms gebruik maken van kruiden en diëten met in enkele gevallen een opname<br />
op intensieve zorgen tot gevolg.<br />
Alternatieve genezers beloven over het algemeen symptoomverbetering of<br />
stabilisatie. Slechts 1 en uitzondering beloofde zijn patiënt genezing.<br />
Deze beloofde resultaten worden in een meerderheid van de gevallen slechts<br />
gedeeltelijk of helemaal niet bereikt.<br />
1 zie http://www.Apitherapie.nl<br />
IMSO 2004/6 8
Hoewel over het algemeen wordt verondersteld dat alternatieve genezers een<br />
betere uitleg en begeleiding bieden dan de klassieke arts blijkt uit ons onderzoek<br />
dat de MS-patiënt,die de vergelijking kan maken, meer tevreden is over zijn<br />
klassieke behandeling! Dit geld niet alleen voor de uitleg en de begeleiding, maar<br />
ook voor het resultaat van de behandeling.<br />
Wanneer de tevredenheid over de alternatieve behandeling met de tevredenheid<br />
over de gevolgde klassieke behandeling wordt vergeleken is men gemiddeld<br />
meer tevreden over de gevolgde de klassieke behandeling dan over de gevolgde<br />
alternatieve behandeling. Dat is significant voor de uitleg en de resultaten van de<br />
behandeling.<br />
Een 5 % van de ondervraagden overweegt om een nog niet bewezen<br />
behandeling te proberen: het gaat hier over een in de pers als werkzaam<br />
aangeprezen behandeling die in werkelijkheid nog niet voldoende bestudeerd of<br />
op de markt is.<br />
De MS-patiënt heeft meestal geen inzicht in het feit of de hem aangeboden<br />
behandeling al dan niet wetenschappelijk onderbouwd is. Een voorbeeld hiervan<br />
is de respondent die T-cel vaccinatie - een klassieke behandeling die momenteel<br />
nog in een experimenteel stadium verkeert – als alternatief beschouwd en<br />
beschrijft. Dit is een merkwaardige uitzondering: in de regel zien we het<br />
omgekeerde: alternatieve niet bewezen behandelingen worden verkeerdelijk als<br />
bewezen en wetenschappelijk beschouwd.<br />
Ik concludeer het volgende:<br />
Wanneer de diagnose van een ongeneeslijke ziekte zoals MS gesteld wordt<br />
gaan patiënt en omgeving vaak zelf op zoek naar een mogelijke oplossing.<br />
Men hoopt die te vinden in de alternatieve behandelingswijzen.<br />
Van deze andere geneeswijzen is nooit enige positieve invloed op het verloop<br />
van de aandoening die meer is dan placebo bewezen<br />
MS-patienten die vergelijken zijn dan ook meer tevreden over hun klassieke<br />
behandeling dan over de uitgeprobeerde, vaak kostelijke en soms ook<br />
gevaarlijke alternatieve behandelingen. Toch voelt de MS-patiënt zich vaak<br />
verplicht om iedere kans op genezing te benutten, dit vaak op aandringen van<br />
zijn omgeving.<br />
Alternatieve genezers blijken zeer bescheiden in het beloven van resultaten aan<br />
de MS-patiënt. Toch worden de beloofde resultaten slechts in een minderheid<br />
van de gevallen bereikt.<br />
“It’s not the disease you die from, it’s the lack of hope”,<br />
Alan Osmond, MS-patient<br />
IMSO 2004/6 9
Uit dit onderzoek blijkt dat de MS-patiënt nood heeft aan een goede uitleg en<br />
begeleiding. Dat de reguliere arts, niet alleen de neuroloog, maar vooral de<br />
huisarts perfect geplaatst is.<br />
Om deze steun te bieden blijkt uit de grotere tevredenheid van de MS-patiënt<br />
over zijn klassieke behandeling<br />
Ik wil dan ook iedere persoon met MS aanmoedigen om een goede huisarts te<br />
consulteren en elke arts om de uitdaging - de MS-patiënt bijstaan in het omgaan<br />
met zijn tot op heden ongeneeslijke ziekte - aan te nemen.<br />
Dr. Els Huybregts<br />
Email: Els.Huybregts@skynet.be<br />
Tel.: 02/267.81.71<br />
G.S.M.:0478/44.02.78<br />
4 Weken revalidatie in Melsbroek van 07/06/04 tot 02/07/04<br />
Het verblijf in het ziekenhuis was zoals de vorige keer uitstekend, en de<br />
verschillende therapieën waren boeiend en nuttig. Vele nieuwe gezichten gezien en<br />
vrienden gemaakt, en ook bekende terug gezien. Een pluim voor de verpleegsters en<br />
verplegers, ook de therapeuten, want ze waren allemaal lief en behulpzaam. Ze zeggen dat<br />
het normaal is maar het is toch het vermelden waard !!! Voor de muziek liefhebbers heb ik<br />
nog een goede tip, tijdens de zomermaanden bezocht ik verschillende festivals. Sommige<br />
waren echt rolstoelvriendelijk aangekondigd, en dat moest dan ook gecontroleerd worden.<br />
Het eerste festival in de reeks die ik bezocht was "Couleur Café" en dat was echt<br />
rolstoelvriendelijk. De toiletten waren aangepast, een cabine met een brede deur,<br />
handgrepen en net en proper. In de tent waar verschillende optredens plaatsvonden, was<br />
een podium met hellend vlak waar je met de rolstoel op kon, en je begeleider mocht bij je<br />
blijven. Zo kon je zonder problemen over de hoofden van de andere festivalgangers kijken.<br />
Op het terrein lagen houten platen, zo kon je gemakkelijk met je rolstoel rijden. "Intro" is<br />
de naam van de organisatie die zich op verschillende festivals verdienstelijk maakt.<br />
Ter informatie het adres:<br />
verantwoordelijke Intro Bart Parmentier<br />
Sint Jorisstraat 1, 8800 Roeselare<br />
tel: 051/24.88.06 fax: 051/20.51.89<br />
e-mail: intro@inclusie.be<br />
www.intro.inclusie.be<br />
IMSO 2004/6 10
WESTHOEK (11.09)<br />
Dit is niet de datum van de aanvallen op de torens van New York maar<br />
het begin van het begin van de herfstvakantie die ik in een impulsieve bui<br />
als antwoord op een reclamefolder aan mijn echtgenote,de grote steun en<br />
hulp bij mijn handicap, in de streek waar zij is opgegroeid heb willen<br />
aanbieden. Het was de eerste datum die vrij was in het Domein Westhoek<br />
voor een veertiendaags verblijf in het hotel.<br />
Bij mijn aankomst kreeg ik een steek in mijn hart. In de mooie duinen van<br />
onze kust is een groot complex, een hotel en een school, opgetrokken.<br />
Onze eerste wandeling was een uitstap naar haar geboortedorp Coxsijde,<br />
naar het kerkhof waar de familie en de vrienden begraven liggen. De weg<br />
loopt door het natuurreservaat. Rechts van de straat liggen de bossen van<br />
het domein Hannecart met de wandelwegen, en links bestaat het<br />
natuurreservaat uit weiden waar een paard, geiten, schapen en kippen het<br />
gras kort houden.<br />
Bij de wandeling langs de Groener Dyck was het eerste bouwwerk een<br />
bunker, restant van de Duitse verdedigingswerken, een overschot van de<br />
Atlantic Wall. De 2 de Canadese divisie die de linkerflank vormde van het<br />
geallieerde bevrijdingsleger had in 1944 zware gevechten te leveren op de<br />
Groene Dyck en de ganse kust. In de Westhoek zijn veel slachtoffers<br />
gevallen, jonge mannen werden geëxecuteerd of naar de<br />
concentratiekampen gestuurd. Door deze pijnlijke herinneringen aan onze<br />
vrienden verlegden wij onze wandelroute naar Nieuwpoort. Op het<br />
staketsel zijn wij goed uitgewaaid en kregen wij een dubbele dosis<br />
jodiumkuur. Woensdag hadden wij een zonnige dag maar toch een strakke<br />
zeewind, een wind waarvan de eoliennes* dankbaar gebruik maakten en<br />
lustig draaiden. Bij onze wandelingen langs Oostduinkerke, Koksyde en<br />
Nieuwpoort vonden wij regelmatig een vuilnisbak, deze werd altijd enkele<br />
meters vooraf aangekondigd door lege flessen, bierblikjes en andere afval.<br />
Die ongedisciplineerden hebben echter wel gezorgd voor arbeidsplaatsen:<br />
een oppervlaktedeskundige die gewapend met een mechanische grijparm<br />
en een grote vuilniszak van de gemeente al wandelend deze vuilnis<br />
inzamelt, en misschien ook een dierenarts die soms moet tussenkomen<br />
wanneer een dier deze vuilnis opeet en ziek wordt.<br />
* windmolens (nieuwe)- electriciteitsgeneratoren<br />
STAES ROGER<br />
IMSO 2004/6 11
24 DECEMBER IN<br />
POLEN<br />
Polen is een land met intrigerende tradities en<br />
gewoontes. Het meest gevoelige moment van<br />
de kerstvakantie is de Kerst zelf. Het<br />
avondmaal op 24 december begint niet voor de<br />
eerste ster aan de hemel staat, dit ter<br />
nagedachtenis aan de ‘ster van Bethlehem’.<br />
Het menu voor deze speciale, onveranderlijke<br />
en uiterst uitgekiende aangelegenheid bestaat<br />
uit 12 gangen. Een voor elke Apostel. Een klein beetje stro wordt<br />
verspreid over het witte tafellaken, ter nagedachtenis van Jezus die in een<br />
kribbe geboren werd. Er wordt altijd een bord bijgezet voor een<br />
eventueel onaangekondigde gast, die vooral deze avond, niet mag<br />
uitgesloten worden. Dit om Jozef en Maria te gedenken die destijds op<br />
zoek waren naar een onderkomen. De avond begint met het breken van de<br />
gezegende hostie en het verdelen ervan waarbij elkaar de beste wensen<br />
worden overgebracht. De roze versie van de hostie gaat naar de dieren.<br />
Het breken en uitdelen van de hostie is de<br />
meest belangrijke ceremonie van de avond daar<br />
zij het symbool is van de verbintenis met<br />
Christus. Er wordt alleen vis geconsumeerd<br />
tijdens dit avondmaal ondanks het feit dat de<br />
Rooms Katholieke Kerk toelaat vlees te eten.<br />
Naast de vis is er ook nog soep, rode<br />
bietensoep, gedroogde paddestoelen, en een soort ravioli met allerlei<br />
vullingen ...<br />
IMSO 2004/6 12
Kinderen wachten ongeduldig op het moment dat ze hun cadeautjes<br />
mogen open maken, maar eerst moeten ze een gedichtje voordragen of<br />
een liedje zingen.<br />
Het is de magische nacht: dieren kunnen<br />
spreken met een menselijke stem (wordt<br />
gezegd) en iedereen is beleefd en genereus.<br />
Er wordt steevast geloofd dat wat er<br />
gebeurd de avond van Kerstmis een stevig<br />
impact zal hebben gedurende het komende<br />
jaar. De nachtmis wordt meestal ingeleid<br />
door gemeenschappelijk gezang.<br />
Kerstdag zelf wordt meestal gevierd zoals een gewone zondag:<br />
uitnodigen van vrienden, kennissen en familie.<br />
Ewa & Piotrek<br />
PUB DRUKKERIJ<br />
IMSO 2004/6 13
Misverstanden<br />
Die ochtend had de keukendame mijn ontbijt wel vroeg op tafel gezet. Ik was nog<br />
naar het radionieuws op de televisie aan het luisteren, toen plots twee meisjes de kamer<br />
binnengegiecheld kwamen. “We komen u wassen.” “Bent u verdikt, mijnheer ?” “Neen”, zei<br />
ik, “Verdickt verblijft hiernaast, ik ben Werelds.” “Aha, mijnheer Mondaine”, zei de<br />
bruinharige, “ Goed dat we het weten.”<br />
Tijdens drie deuntjes van Eddy Kwally, Helmut Lotto en Koen Op Crucke werd ik ingezeept,<br />
afgespoeld, drooggewreven en aangekleed. Daarna werd ik met behulp van stalen Carolien op<br />
het toilet gemikt. De ladies verdwenen weer. Intussen kwam miss kitchen binnengebeend, ze<br />
gluurde even naar de badkamer en vroeg : “Hebt u al gedaan ?” Hongerig had ik mijn ontbijt<br />
in de gaten.<br />
“Ik ben nog niet begonnen”, zei ik dromerig. Gehaast liep ze weer de gang af met haar<br />
rammelkar.<br />
Na vijf minuten dook de blonde weer op, maar vóór ze kon binnenkomen, riep de<br />
voedseldame : “Hij is nog niet begonnen !” Twee minuten later onderging de brunette<br />
hetzelfde lot. Ik kon niet bij de bel en even later echode de hele gang : “Hij is nog niet<br />
begonnen.” “Hij is nog niet begonnen.” Voor de schoonmaakster die haar bevallig oog op mijn<br />
kamer had laten rusten, werd het zelfs in het Brussels vertaald : “Il n’est pas encore<br />
begonnèn.” Na 35 minuten werd ik uit mijn netelige positie bevrijd en voor mijn bord gezet.<br />
“Begin maar al te eten,” zei ze, “maar wees gerust hoor, in een wip ben ik met u klaar.”<br />
Verbaasd over het wel erg vreemde woordgebruik, staarde ik haar aan. Plots hoorde ik in de<br />
badkamer een diep gekreun : “Dat is hier nu altijd hetzelfde, je wil es wat doen,” blies ze, “en<br />
dan zit de sluiting klem.” Drie zuchten verder jammerde ze ontgoocheld : “Aan die twee hier<br />
zult u ook niet meer veel plezier beleven. Ze zijn helemaal plat. En de topjes zijn roestbruin en<br />
totaal verschrompeld.” Ongerust vroeg ik mij af of ze niet de verkeerde spullen aan ‘t<br />
uitpakken was. Ineens doemde ze triomfantelijk voor me open duwde me haar “twee platte,<br />
roestbruine en verschrompelde “ dingen onder de neus. Het waren de twee geoxideerde<br />
batterijen van mijn scheerapparaat. “Wat nu ?” vroeg ze. “Met elektriciteit gaat het ook,”<br />
suggereerde ik. Fluks werd ik geschoren. “Goed zo ?” informeerde ze. “Acht op tien,” zei ik,<br />
“je hebt te hard geduwd.” Wie uit het onderwijs komt, is het gewend zijn oordeel in cijfers uit<br />
te drukken.<br />
“Bent u al klaar met eten ?” vroeg ze. “Ik ben ...” zei ik. “Nauwelijks begonnen” wilde ik er<br />
aan toevoegen, maar bijtijds zweeg ik, anders was het einde helemaal zoek geweest.<br />
“Voor het vervoer is het nu te laat,” zei ze, “Ik breng je zelf wel naar beneden. Kiné, here we<br />
come.”<br />
Verder dan de deur van de lift zijn we niet geraakt. Om de bekende redenen natuurlijk.<br />
A.W.<br />
IMSO 2004/6 14
Met vakantie in Toscane,<br />
In Venturina "La Ranocchiaia" Agriturismo<br />
Zaterdag 16 oktober<br />
We vertrokken zaterdag om 10u20 met tante Jinny naar de luchthaven.<br />
Wouter, Amélia en Teresa kwamen toe om 11 u, we konden dadelijk inchecken. Het vliegtuig<br />
van Alitalia" vertrok om 12u20. Met de rolstoel tot aan het vliegtuig, en dan overstappen in een<br />
supersmalle rolstoel om door de gang van het toestel te rollen tot aan mijn plaats, en dat onder<br />
deskundige begeleiding van een steward. Richting Milaan 1 u 45 vliegen en toen we daar<br />
aankwamen wachtte ons weer een verrassing. Een speciale lift met 2 begeleiders reed met<br />
ons naar de aankomsthal.<br />
Karen, Wouter, Amélia en Teresa mochten bij mij blijven. Dan nog even wachten op de<br />
volgende vlucht richting Pisa. Nog even tijd voor een sanitaire stop, en ook de toiletten waren<br />
rolstoelvriendelijk. De wachtruimte was speciaal voor de rolstoelgebruikers en hun familie.<br />
Toen het tijd was om naar het vliegtuig te gaan, kwamen opnieuw 2 begeleiders ons halen en<br />
reden met de lifttruck tot aan de deur van het vliegtuig, de lift naar omhoog en een<br />
verbindingstuk schoof uit en ikzelf zat in de smalle rolstoel en werd tot op mijn plaats gebracht.<br />
Als dat geen service is van Alitalia. Om een idee te geven, in Milaan worden elke dag 300<br />
rolstoelgebruikers van en naar de vliegtuigen gebracht !!!<br />
Na ongeveer 40 min landden we in Pisa. Even wachten tot alle passagiers uit het vliegtuig<br />
waren gestapt, en de lifttruck kwam al aangereden. Naar de aankomsthal en dan wachten op<br />
de bagage, gelukkig waren alle reiszakken er en konden we navraag doen bij Europcar waar<br />
de wagen - een Renault Scénic met voldoende bagageruimte voor rolstoel en vier koffers -<br />
stond. In Milaan was het mooi zonnig 22°maar in Pisa winderig en fris 17°. We reden nog een<br />
uur tot we in Venturina aankwamen aan onze vakantiewoning. Het was een prachtwoning,<br />
helemaal gerenoveerd. In de verbouwde boerderij waren 4 appartementen gemaakt. De<br />
woning die wij huurden voor 1 week was helemaal aangepast aan rolstoelgebruikers, naar de<br />
inkom liep een hellend vlak en de binnendeuren waren allemaal breed genoeg. De<br />
badkamerdeur was een schuifdeur, het toilet was aangepast met handgrepen en was<br />
verhoogd. Ook de doucheruimte was oké. Er was een klapstoeltje en een handgreep, er was<br />
geen op of instap, de afvoer van het water was centraal in de vloer gemaakt en de tegels<br />
waren antislip. Ook de wastafel was aangepast, en je kon ofwel met een stoel of met je rolstoel<br />
onder de wastafel en zo je toilet maken. Ook de bediening van de waterkraan was met een<br />
IMSO 2004/6 15
lange arm, wat zeer handig was, deze vakantie kon niet meer stuk. De vorm van vakantie die<br />
Wouter gekozen had heet "Agriturismo" maar had één voordeel, we moesten niet helpen met<br />
melken, druivenpluk, olijvenpluk, en kippen voeren. Dus tijd genoeg om te genieten van het<br />
mooie Toscaanse landschap en al dat lekker eten. Zaterdag in een ristorante "Otello" lekkere<br />
soep gegeten, dan pasta, en in Italië is die keuze vrijwel onbeperkt, dan nog een dessert, en<br />
om af te ronden een kleine koffie. Dan reden we richting ons verblijf, en konden moe maar<br />
gelukkig ons bed op zoeken.<br />
Het was vandaag al een heel toffe dag geweest, en ook een beetje vermoeiend, maar onze<br />
vakantie was al goed begonnen.<br />
Zondag 17 oktober<br />
Goed geslapen, een beetje last gehad van spasmen, maar<br />
terug in vorm om een rustig ontbijt te nemen en een nieuwe<br />
dag te beginnen. Onze eerste uitstap ging richting kust, want<br />
daar zaten we vrij dicht tegen - 3 km. We bezochten "San<br />
Vicenzo", een aan de zee liggend stadje, dat buiten het<br />
seizoen erg rustig oogde.<br />
Het was die dag erg winderig, en de zee was woest en kwaad,<br />
op wie, daar hadden we het raden naar. We lieten ons dan maar eens goed uitwaaien, ikzelf<br />
had een goede reling gevonden deed mijn kine-oefeningen, blik op oneindig en verstand op<br />
nul. Wat kan zo'n zee toch mooi en inspirerend zijn met een vakantie.<br />
Zondagavond hebben Amélia en Karen lekker gekookt voor ons vijf, om in de sfeer te blijven<br />
gevulde pasta en spinazie, en daar nog een aangepast streekwijntje bij, meer moet dat niet<br />
zijn! Vandaag ook nog wat gezocht naar een medische dienst waar men mijn spuit Betaferon<br />
kon zetten, en daar was zelfs een dokter van dienst die dat wou doen. Er werd dan ook een<br />
afspraak gemaakt voor de volgende dagen, dinsdag- en donderdagavond (weeral een<br />
probleem minder.<br />
Maandag 18 oktober tot en met zaterdag 23 oktober<br />
Maakten we verschillende uitstappen met de wagen, eigenlijk te veel om in detail te vertellen ik<br />
noem enkele plaatsen die we bezochten. Castagnetto Carducci, Suverreto, Massa Marittima,<br />
Venturina, Populonia, Castiglione Della Pascale, Follonica. En wat zeker op mijn harde schijf<br />
staat, is het bezoek aan het middeleeuws stadje met zijn smalle steegjes, pittoreske hoekjes,<br />
en de prachtige vergezichten over de valleien en dat was Campiglia Marittima. Wat nog het<br />
IMSO 2004/6 16
meeste indruk op me maakte, was de universiteitsstad Siena, zijn legendarische marktplaats<br />
waar elk jaar een ongelooflijke en spectaculaire paardenkoers gelopen wordt, op de "Piazza<br />
del Campo ". Ook zijn smalle en kronkelende straatjes, wat meer dan een bezoek waard was!!!<br />
De "Kathedraal" een brok gigantisch barok marmer kunstwerk, met talrijke kunstwerken zowel<br />
binnen als buiten, op de vloer, de koepels, de glasramen, het hout sculptuur werk, ik had met 2<br />
ogen niet genoeg, zoveel was er te genieten.<br />
Voor iemand die een soortgelijke vakantie wil ondernemen een paar nuttige tips:<br />
• Vergeet je parkeerkaart niet (voor rolstoelgebruikers).<br />
• In Italië zijn heel veel parkeerplaatsen met het gele symbool van een rolstoel.<br />
• Lekker eten kan je bijna overal en in de meeste restaurants en pizzeria's is veel<br />
aandacht en zorg besteed aan de toiletten voor rolstoelgebruikers. Rolstoelvriendelijke<br />
restaurants maken zich kenbaar door aan het raam een blauwe rolstoelsticker te<br />
kleven.<br />
Zondag 23 oktober reden we richting Pisa, naar de luchthaven en<br />
aangezien we nog tijd genoeg hadden, bezochten we de befaamde<br />
toren. En inderdaad hij staat nog altijd scheef, die van Pisa. De<br />
kathedraal was ook indrukwekkend, en de sfeer er rond, de kraampjes<br />
met alle mogelijke versies van "de scheven ". Op het einde van het<br />
toeristisch seizoen, en de drukte was ook te pruimen. (maar daar<br />
hadden wij ook een beetje schuld aan)<br />
Mijn algemene indruk van Toscane, een heel mooie streek, vriendelijke mensen en buiten het<br />
seizoen, betaalbaar. Voor de dames en meisjes, knappe mannen en jongens, voor de mannen<br />
en jongens, mooie dames en toffe grieten, in de prijs begrepen. Wat opviel was de netheid in<br />
de stad en op het platteland, ook de vele vespa's en brommers, maar ja dat hoort nu eenmaal<br />
bij Italië. De vele hoogspanning pillonen en kabels die het landschap doorkruisen, aan stroom<br />
voorziening geen gebrek. Tot zover deze nabeschouwing, terug naar onze laatste<br />
vakantiedag. Voor we naar de luchthaven van Pisa reden nog een snelle hap in een pizzeria in<br />
het centrum, en dan luchthavenwaarts. De gewone incheckprocedure, en rolstoelbegeleiding<br />
zoals bij het vertrek, en we konden vertrekken richting Milaan voor een korte vlucht van<br />
ongeveer 50 min. Zonder problemen in Milaan geraakt. Kauwgom helpt bij het opstijgen en<br />
landen en dat was ik de vorige keer vergeten!<br />
IMSO 2004/6 17
Het nadeel van de rolstoelbehandeling is dat je als eerste op het vliegtuig zit, maar dat je er<br />
pas als laatste maar af mag. Ik gebruikte die tijd om de andere passagiers te observeren, of<br />
een praatje te maken met Karen als mijn oren niet dicht zaten. Voor we op het vliegtuig gingen<br />
was ik - in Milaan - nog even langs de medische dienst gepasseerd, om mijn spuit Betaferon te<br />
laten zetten. Dat gebeurde door de dokter van dienst, dat probleem was dus ook weer<br />
opgelost. Om 20u. zaten we in het vliegtuig richting Brussel, om 22u. landden we op<br />
Zaventem, nog even wachten tot iedereen uitgestapt was, en dan kwamen er 2 begeleiders mij<br />
van het vliegtuig halen en in mijn eigen rolstoel zetten. Het toeval wil dat één van begeleiders<br />
een ex-klant was van ons café, je merkt hoe klein de wereld is.<br />
Nog even wachten op de bagage, en dan naar de uitgang, tante Jinny stond al te wachten en<br />
dat deed veel plezier, zelfs na een korte week vakantie. Afscheid nemen van Wouter, Amélia<br />
en Teresa en dan de auto in richting Elewijt.<br />
Moe maar gelukkig na een week vakantie, en blij om weer thuis te kunnen slapen.<br />
Voor de geïnteresseerden ons vakantie adres:<br />
Jan De Broeck<br />
Agriturismo "La Ranocchiaia "<br />
www.ranocchiaia.com<br />
Wij gaan terug met zijn allen zwemmen voor het<br />
Onze Swimso 2005 heeft plaatst op zondag 24 april 2005.<br />
Aandacht aandacht aandacht aandacht aandacht<br />
Place to be : Zwembad Hofstade Bloso<br />
Inschrijven : Veerle DE BAERDEMAEKER<br />
Nationaal MS Centrum<br />
Tel : 02/753.16.81<br />
IMSO 2004/6 18
PUB ORTEC<br />
IMSO 2004/6 19
Huidige klinische vooruitzichten bij de behandeling<br />
van Multiple Sclerosis<br />
In December 2004 verscheen in een supplement van het tijdschrift Neurology een op<br />
puntstelling van de huidige therapeutische aanpak van MS. We dachten dat het nuttig was<br />
hier even bij stil te staan en een kort relaas te brengen over het huidig therapeutisch aanbod<br />
in MS.<br />
Hierbij kwamen ondermeer de volgende twee thema’s aan bod:<br />
A- Welke medicatie komt in aanmerking als basistherapie (platform therapy) bij de<br />
relapsing-remitting vorm van MS (RRMS) welke verloopt met opflakkeringen en periodes<br />
van herstel ?<br />
B- Welke therapie valt aan te raden bij patiënten bij wie de basistherapie niet bij machte is<br />
om het ziekteproces af te remmen ?<br />
A- De basistherapie (of platform therapie) bij de relapsing-remitting vorm van MS<br />
(RRMS).<br />
Niettegenstaande de bewezen efficiëntie van immunomodulerende medicatie op het<br />
ziekteverloop gebruikten in 2002 slechts 45 % van de Amerikaanse MS populatie, die<br />
hiervoor in aanmerking kwam, deze ziekte beïnvloedende medicatie (DMA : disease<br />
modifying agent). Hieruit blijkt dat het nodig is om de patiënten beter voor te lichten over de<br />
werking van deze stoffen die de frequentie van opflakkeringen kunnen reduceren en het<br />
verlies van zelfredzaamheid of de graad van handicap in het ziekteverloop kunnen vertragen.<br />
Hiervoor dient deze DMA medicatie zeer vroegtijdig te worden voorgeschreven.<br />
Onder DMA medicatie worden de volgende geneesmiddelen gerangschikt : interferon beta-<br />
1b (Betaferon), interferon beta-1a (Avonex), interferon beta-1a (Rebif), Glatirameeracetaat<br />
(Copaxone). Deze serie aangevuld met mitoxantrone (Novantrone) die door de EDA werd<br />
erkend voor de snel evolutieve vormen van relapsing-remitting MS, de secundair<br />
progressieve vorm van MS en progressieve-relapsing vorm van MS.<br />
De best mogelijke basistherapie moet voldoen aan volgende criteria : maximale<br />
werkzaamheid, veiligheid, tolerantie, laag gehalte van neutraliserende antistoffen<br />
(Neutralizing antibody formation of NAb) en geschiktheid. Deze stoffen moeten zich ook<br />
lenen tot combinatie (Concomitant therapy) met andere geneesmiddelen zoals corticoïden,<br />
immunosuppressiva e.a.<br />
De interferon beta produkten (Avonex, Rebif, Betaferon) en Glatirameeracetaat (Copaxone)<br />
komen voor de basistherapie in aanmerking.<br />
Na kennisname van de vergelijkende studies tussen deze produkten besluiten de auteurs dat<br />
er belangrijke verschillen bestaan tussen de DMA’s die een rol gaan spelen bij de<br />
uiteindelijke keuze van het produkt. Zij besluiten dat rekening houdend met de aanwezige<br />
evidentie de interferon beta-1a het eerste keuze DMA produkt is.<br />
Alhoewel Mitoxantrone duidelijk werkzaam is om het aantal opflakkeringen en de handicap<br />
te beperken wordt dit produkt minder gebruikt wegens zijn potentiële cardiotoxiciteit en het<br />
zelden (in 0,07 %) optreden van leukemie.<br />
IMSO 2004/6 20
Omdat een produkt niet bij alle patiënten en in alle stadia van de ziekte werkzaam is wordt er<br />
aangenomen dat bij verdere doorbraak van de ziekte een combinatie therapie (concomittant<br />
therapy) aangewezen is.<br />
B- De combinatie therapie (Concomittant therapy) in MS<br />
Wanneer niettegenstaande de DMA behandeling de ziekte toch verder evolueert (met<br />
optreden van frequente opflakkeringen) en regresseert (met toename van de handicap) is<br />
deze vorm van therapie aangewezen.<br />
In eerste instantie dacht men de efficiëntie te kunnen vergroten door de dosissen van de<br />
DMA medicatie te verhogen doch klinische studies konden deze hypothese niet<br />
ondersteunen. Daarnaast traden er een naast meer uitgesproken ongewenste<br />
nevenverschijnselen ook verhoogde neutraliserende antistoffen op.<br />
De combinatietherapie werd voorgesteld vanuit de benadering dat verschillende<br />
geneesmiddelen een complementair aangrijpingspunt kunnen hebben op het ziekteproces<br />
(i.v.m. de multifactoriële en heterogene oorzaak van MS) en mekaar kunnen aanvullen.<br />
Aldus werd voorgesteld om de DMA medicatie (Interferon beta) aan te vullen met<br />
immunosuppressiva of anti-inflammatoire medicatie.<br />
Verschillende associaties werden reeds gedeeltelijk uitgetest of worden op dit ogenblik<br />
uitgetest o.v.v. gerandomiseerde, dubbel blind en placebo-gecontroleerde klinische studies :<br />
- Interferon beta + Glatirameer acetaat : een eerste klinische studie op 25 patiënten met<br />
RRMS toonde aan dat het mogelijk was de nieuwe MS letsels te reduceren zonder nochtans<br />
de frequentie van de opflakkeringen en de graad van handicap te kunnen beïnvloeden. Op dit<br />
ogenblijk loopt er een studie met 750 patiënten.<br />
- Interferon beta + Immunosuppressiva (Azathioprine, cyclophosphamide, mitoxantrone,<br />
methotrexaat), anti-inflammatoire niet steroïdale medicatie, en corticoïden. Deze<br />
prospectieve multicenter klinische studies zijn allemaal lopende en gebeuren over een groot<br />
aantal patiënten. Ze zullen binnen de komende 2 jaar duidelijkheid brengen.<br />
Doch is er nu reeds een beperkte preliminaire informatie beschikbaar over de werking van<br />
Mitoxantrone, corticoïden, cyclophosphamide, azathioprine, methotrexaat, mycophenolaat<br />
mofetil en de laatste generatie immunomodulerende agentia.<br />
Betreffende Mitoxantrone is het belangrijk te weten dat deze medicatie in de US en in<br />
Europa door de Overheid erkend werd voor de behandeling van RRMS en van de secundair<br />
progressieve vorm van MS (SPMS). Studies hebben uitgewezen dat deze medicatie, tijdens<br />
de tot 2 à 3 jaar beperkte behandeling, in belangrijke mate de progressie van de ziekte kan<br />
beïnvloeden zowel wat betreft het reduceren van de opflakkeringen als het beperken van de<br />
handicap.<br />
In de beschikbare partiële studies die er momenteel bestaan werd aangetoond dat de<br />
associatie met Interferon beta de frequentie van opflakkeringen kon beperken in 74 tot 92 %<br />
van de behandelde patiënten. Zoals reeds vermeld heeft deze medicatie een cardiotoxisch<br />
effect en dienen patiënten vooreerst een uitgebreid cardiologisch onderzoek te ondergaan<br />
alvorens te kunnen deelnemen aan deze behandeling. Dr. R. Gonsette (Melsbroek) was een<br />
IMSO 2004/6 21
van de allereerste onderzoekers die het gunstig effect (de reductie van de opflakkeringen)<br />
met deze medicatie kon aantonen.<br />
De associatie Inferferon beta + Corticoïden (3 tot 5 dagen 1 gr. per dag) zou en gunstig effect<br />
hebben op het aantal nieuwe MS letsels en onder vorm van prednisolone (15 mg per dag)<br />
werd het anti-inflammatoir effect versterkt.<br />
Cyclophosphamide is een cytotoxisch immunosuppressivum. In beperkte klinische studies<br />
werd aangetoond dat, in combinatie met interferon beta, een belangrijke verbetering wordt<br />
bereikt bij snel evoluerende MS welke gepaard gaat met veelvuldige opflakkeringen en<br />
snelle accumulatie van de handicap.<br />
Azathioprine in combinatie met Interferon beta blijkt in beperkte klinische studies eveneens<br />
nuttig om de frequentie van de opflakkeringen met 50 % te verminderen en de handicap te<br />
reduceren.<br />
Methothrexaat in combinatie met Interferon beta was bij machte om bij secundair<br />
progressieve vormen van MS de trage progressie van stoornissen tegen te gaan.<br />
Mycophenolaat mofetil een immunosuppressor van de nieuwe generatie werd samen met<br />
Inferferon beta bij RRMS uitgetest. De resultaten toonden een reductie aan van 72% der<br />
opflakkeringen.<br />
Natalizumab (Antegren) werd tot heden slechts in enkele klinische studies uitgetest bij<br />
RRMS en SPMS met hoopgevende resultaten. In zeer recente studie werd deze medicatie in<br />
combinatie met Interferon beta opgestart. Ook hier worden gunstige resultaten van verwacht.<br />
Tenslotte kan men besluiten dat de combinatie therapie, in de tot heden slechts beperkte<br />
studies, gunstige resultaten oplevert en dat deze combinatie therapie met nieuwe<br />
immunomodulatorische agentia naar alle waarschijnlijkheid zal leiden tot een meer efficiënte<br />
behandeling in MS.<br />
Samengevat door Dr.P. Ketelaer.<br />
Referenties<br />
Current Clinical Perspectives on the Treatment of Multiple Sclerosis. W.H. Stuart, Guest<br />
Editor. Suppl. to Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, S1-S49.<br />
Selecting a disease modifying agent as platform therapy in the long-term management of<br />
multiple sclerosis. W.H. Stuart, S.Cohan and A.Achiron. Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5,<br />
Dec. 14, 2004, p. S19-S27.<br />
Concomittant therapy for multiple sclerosis. W.H.Stuart and P. Vermersch. Neurology, Vol<br />
63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, p. S28-S34.<br />
IMSO 2004/6 22
PUZZEL NR° 1 2005 (nederlands)<br />
IMSO 2004/6 23
MARC<br />
Zijn vrouw ging niet werken en hij wilde toch in een riante villa in het bos wonen.<br />
Hij had dus elke week een dubbele opdracht in het onderwijs ,wat in die tijd nog<br />
mogelijk was. Een jaar vóór zijn terbeschikkingstelling zag hij het weer helemaal<br />
zitten . The sky was the limit. De bomen groeiden tot in de hemel .Binnenkort<br />
mocht alles en moest er niets meer. Elke dag zijn hobby, het schilderen ,beoefenen.<br />
Dagelijks een stevige boswandeling met de hond én een natje of een droogje in een<br />
plaatselijke kroeg of afspanning .<br />
Welgeteld drie maand is het goed gegaan .Toen sloeg het blinde noodlot toe. Een<br />
hersenbloeding maakte een brutaal einde aan alle illusies en dagdromen .Hij kan<br />
niet meer spreken en herkent je nog nauwelijks . Hij woont nu in een<br />
bejaardentehuis , vijftig meter voorbij de bocht opzij van zijn huis. Soms bezoeken<br />
we hem wel eens, maar dan zie ik alleen treurnis en narigheid . Thuis zie ik weer de<br />
échte Marc, de leperd die als een schaamteloze Reinaert de Vos de gebreken van<br />
een ander uitbuitte en / of tot eigen voordeel aanwendde.<br />
Hij durfde letterlijk alles. In volle les kwam hem eens de inspecteur opzoeken .Dat<br />
zinde hem helemaal niet. Die ochtend was dat voor hem een brug te ver.<br />
Hij legde tien minuten lang de theorie van Adam Smith uit, duwde het krijtje in de<br />
handen van de ander en zei ijzig kalm: “ En nu zal meneer de inspecteur jullie de<br />
rest vertellen. “ En die dééd dat nog ook. Hadden de leerlingen het ons niet verteld,<br />
we hadden het nooit geloofd.<br />
Als hij zijn zinnen op iets had gezet, haalde hij zijn slag thuis. Daar kon je gif op<br />
innemen . Zo heeft hij ooit een trip versierd naar een vakantieverblijf mét<br />
rondleiding en gratis etentje .Hij deed het altijd op dezelfde manier ,mét een kleine<br />
variant . En iedereen wist dat én tuinde er met muil en poten in. Als een paling in<br />
een emmer groene zeep gleed hij door de vingers.<br />
Op een dag – de computer was nog jong, 1984 of zoiets- had hij er schoon genoeg<br />
van punten op te tellen en gemiddeldes te berekenen. Hij trok naar de juiste man, de<br />
pater computer m.a.w. en begon die stroop om de baard te smeren .Hij als doctor in<br />
de wiskunde – wat niet waar was! – was als enige in de hele streek in staat een<br />
systeem te ontwikkelen dat alle uitslagen van alle klassen kon uittellen en het<br />
percentage per leerling kon berekenen . En dat zelfs nog vόόr de proefwerken<br />
begonnen. Iedereen kon de ander zien groeien. Elk woord maakte hem een<br />
centimeter groter.<br />
De volgende dag had hij de klus geklaard .De hele nacht had hij eraan gewerkt.<br />
Maar er was méér: per leerling had hij zijn gemiddelde en behaalde plaats voor<br />
dagwerk, proefwerk en totaal uitgerekend . Het systeem stond op poten.<br />
IMSO 2004/6 24
Zonder een spier te vertrekken , begon de ander de loftrompet te steken : “Ach, Jef,<br />
het spreekwoord is duidelijk :’Olie drijft altijd boven.’ Zoiets kan jij alleen .”<br />
De anderen lachten,maar gingen volmondig akkoord .<br />
Het jammerlijke was echter dat hij géén maat kende .Hij deed het ook als de<br />
tegenstander te licht uitviel. Zo hadden wij bij het CLB een assistent die zijn taak<br />
erg ter harte nam en die op een dag zelf voorstelde een klassenraad bij Marc te<br />
komen bijwonen.<br />
Zoals altijd bestond die raad uit 3 personen: de klassenleraar (Marc dus) en 2<br />
leraren die in die klas onderwezen. Elke week werden leef- en leerattitudes van een<br />
aantal leerlingen besproken . Maar Marc zag de ander enkel als een pottenkijker en<br />
als hij ergens het land aan had, was het wel dat. Als vergaderplaats had hij een<br />
werktafel van de lerarenkamer uitgekozen .<br />
De ander zat al op hete kolen. Marc echter haalde een spel kaarten tevoorschijn en<br />
bromde :” René, ken jij iets van whist? “ Die wilde zijn goede wil en kennis van dit<br />
volksvermaak tonen en zei op gretige toon:”Ja, natuurlijk .”Wel, we beginnen hier<br />
altijd nogal ludiek , de boog kan tenslotte niet altijd gespannen staan. Eén frank per<br />
slag, bij troel is de vierde aas troef.”<br />
René was volledig uit het veld geslagen en accepteerde totaal beduusd zijn eerste<br />
vier kaarten. Hij ging met een bolle rug naar de ingang zitten en hield zijn dertien<br />
kaarten gebogen als een leerling die zijn buur wil verhinderen te spieken. Het eerste<br />
partijtje verliep rimpelloos . Het tweede begon.<br />
Maar er kwam een abrupt einde aan de “pret”. De directeur kwam in een<br />
sigarenwolk naar binnengeschreden. Zoals Reinaert bij Tibeert, haalde Marc de<br />
strop om de hals van de overijverige druiloor dicht. “ Pater directeur , René zit hier<br />
begot te kaarten, als ze dat ook al klassenraad noemen.” De ander viel als een kat<br />
op zijn poten en antwoordde streng :<br />
“Dat moet ik tegen zijn directeur zeggen.” René voelde zich op heterdaad betrapt<br />
en mompelde iets van ‘niet de gewoonte’ en ‘abnormaal’ en zo. De baas vond dan<br />
weer dat iedereen zoiets kon zeggen en alle anderen beaamden dat.<br />
En dat doe je al eens iets voor de toenadering tussen het CLB en de school en dan<br />
hebben ze je zό liggen.<br />
Marc van zijn kant heeft nooit meer last gehad van ongewenste indringers .<br />
André W.<br />
Onze leraar heette Frans Engels. Heel zijn leven had hij zijn Latijn gestoken in het<br />
geven van Duits en nog bleef het Grieks voor ons.(A.W.)<br />
IMSO 2004/6 25
PUB HENDRIKS<br />
IMSO 2004/6 26
Wenst U in aanmerking te komen voor een<br />
GSM voorkeurstarief ?<br />
Geachte lid,<br />
Wist U dat U een aanvraag kan doen voor het bekomen van het GSM voorkeurtarief<br />
?. Dit voorkeurtarief wordt U als MS patiënt aangeboden dankzij een initiatief van<br />
Stichting ʺCedricʺ en de welwillende medewerking van Proximus.<br />
Het gebruik van de GSM moet de bestuurder van een aangepast voertuig<br />
(besturingsfuncties aan het stuur) de mogelijkheid bieden om hulp in te roepen bij<br />
panne of eventuele moeilijkheden, daar waar de praatpalen moeilijk te bereiken zijn<br />
(ook geldig voor personen die alleen buiten gaan met een manuele of elektrische<br />
rolstoel). U dient te weten dat dit voorkeurtarief enkel geldig is voor personen met<br />
een functiestoornis aan de onderste ledematen. Om deze reden vraagt de Stichting<br />
“Cedric” dat U hen een attest bezorgt (welk IMSO voor u gratis zal opstellen na<br />
overleg met uw neuroloog) en waarin uw handicap officieel erkend wordt.<br />
U betaald uitsluitend het abonnement ProxiFun : 13,00‐Euro/maand. U geniet:<br />
• 60 minuten AnyTime gratis: nationale oproepen op elk uur van de dag naar<br />
vaste nummers of Proximusabonnees (Proximus, Mobistar, Orange) *<br />
• 60 minuten Proxiweekend gratis: nationale oproepen tijdens het weekend naar<br />
vaste nummers of Proximusabonnees *<br />
• Overdracht van de minuten: de ongebruikte minuten worden uitsluitend<br />
overgedragen naar de volgende maand<br />
(uitgezonderd speciale nummers: (0900,2424, ...).<br />
Teneinde uw aanvraag zo objectief mogelijk te kunnen behandelen, vragen de<br />
Stichting “Cedric” U ons zonder verwijl het bijgevoegde formulier ‐ ingevuld en<br />
ondertekend ‐ samen met uw attest en de gevraagde documenten terug te sturen.<br />
Van zodra deze papieren in hun bezit zijn zullen zij contact met u opnemen en u<br />
verder inlichten inzake de te volgen procedure voor het bekomen van het<br />
voorkeurtarief.<br />
Voor eventuele bijkomende inlichtingen kan u telefonisch contact opnemen met de<br />
Stichting Cedric (02/387.23.85).<br />
Inmiddels tekenen wij,<br />
met vriendelijke groeten.<br />
Ch. KEMPENEERS<br />
Voorzitter<br />
Dr. P. KETELAER<br />
Ondervoorzitter<br />
IMSO 2004/6 27
Hoe kan men het « Voorkeurtarief Cedric » bekomen?<br />
Schriftelijk of telefonisch, neem contact op met:<br />
Stichting Cedric ‐ Sekretariaat<br />
rue René Francq 7 ‐ 1428 Lillois<br />
Tel: 02/387 23 85 ‐ Fax: 02/387 23 54.<br />
Per post ontvangt u dan:<br />
‐ een lijst van de acht medische centra in België, met de coördinaten van de<br />
geneesheren die het attest waarbij uw handicap erkend wordt, kunnen bezorgen.<br />
‐ een aanvraag voor het voorkeurtarief waarop u de voor ons noodzakelijke<br />
inlichtingen (persoonlijke coördinaten, rijbewijs, informatie betreffende uw<br />
voertuig... enz) dient in te vullen.<br />
Vanaf het ogenblik dat de Stichting Cedric in het bezit is van deze documenten,<br />
bezorgen wij u een formulier: Doorbreek de stilte.<br />
Wij blijven tot uw dienst voor meer inlichtingen.<br />
Stichting Cédric, 72 rue Ramelot – 1428 Lillois –België<br />
Tel. 02/387.23.85 – Fax: 02/387.23.54 – e‐mail: mail@fondationcedric.be<br />
IMSO 2004/6 28
STICHTING CEDRIC<br />
AANVRAAG VOORKEURTARIEF<br />
INVULLEN IN DRUKLETTERS AUB<br />
NAAM ………….…………………………………………………………………………………………<br />
VOORNAAM ……………………………………………………………………………………………<br />
ADRES:………………………………………………………………………………………………….<br />
TELEFOONNUMMER……………………………….. E‐MAIL………………………………………<br />
BEROEP …………………………………………………………………………………………………..<br />
Indien U lid bent van TOURING, N° :………………………………………………………………..<br />
GEBOORTEDATUM …………………………………………………………………………………<br />
AARD VAN DE HANDICAP …………………………………………………………………………<br />
ROLSTOEL: JA ‐ NEEN<br />
BEZIT U REEDS EEN GSM ?.................................... ALS JA, N° ......................<br />
VOERTUIG: (enkel in te vullen voor de personen die zelf met de wagen rijden)<br />
merk: ……………………………….. type: …………………………. nummerplaat:………………<br />
groene kaart afgeleverd door: ………………………………………………………………………….<br />
polisnummer:……………………………………… geldig tot: ……………………………………….<br />
aanpassing aan het voertuig door ……………………………………………………………………..<br />
technische controle op : ……………………………………………… door: ........................................<br />
Opgemaakt te…………………………..<br />
op …………………………..<br />
Handtekening<br />
Document invullen en terugbezorgen aan de Stichting Cedric (rue René Francq 7, 1428<br />
Lillois), samen met het medisch attest en de fotokopie recto verso van het rijbewijs. Geen<br />
aangetekende zending a.u.b.<br />
IMSO 2004/6 29
MS Centrum Melsbroek vzw<br />
Van den Heede René C3/311<br />
Vanheylenstraat 16<br />
1080 Steenokkerzeel<br />
Melsbroek, 6 oktober 2004<br />
Telenet<br />
Liersesteenweg 4<br />
2800 Mechelen<br />
Geachte Heren,<br />
Betreft: ExpressNet voor mindervalide personen.<br />
Met als TV spot:<br />
“… wij geven een digitaal fototoestel – de eerste 6 maanden het internet<br />
voor slechts 29 euro per maand –<br />
dan zullen alle Belgen van het snelle ADSL-internet van Belgacom<br />
kunnen genieten…”<br />
…en zelfs in oktober geven we de modem en de eerste maand GRATIS<br />
!…<br />
wil Belgacom de race van het ‘ Internet ‘ trachten te winnen. Ondertussen wacht ik nog steeds op een<br />
antwoord op mijn vele brieven aan Belgacom om een beetje sociale medewerking.<br />
Te weten:<br />
Ik ben een alleenstaande 62 jarige MS patiënt met een bilaterale spastische quadriparese waardoor ik<br />
voor 100% invalide ben.<br />
Aangezien ik het WIGW statuut geniet krijg ik reeds gedurende verschillende jaren een<br />
vermindering van 50% op mijn telefoonkosten<br />
Tijdens mijn revalidatieperiode in de MS-kliniek in Melsbroek heb ik kunnen kennis maken met de<br />
grote voordelen van het Internet voor ons mindervalide. Enerzijds als bron van informatie en<br />
documentatie, anderzijds om desondanks onze beperkte mobiliteit ons te helpen om thuis vanuit onze<br />
rolstoel zelf bestellingen, ja zelfs inkopen te doen!.<br />
Omwille van mijn beperkte handfunctie ben ik genoodzaakt om mijn computer met behulp van mijn<br />
kinbesturing te bedienen. Hierdoor verlies ik dikwijls veel nutteloze en vooral veel kostbare tijd.<br />
Om die reden zou een jaarabonnement op ExpressNet voor mij zeer nuttig zijn.<br />
Aangezien ik echter het WIGW statuut heb, dus een beperkt invaliditeitsinkomen heb, en wij van het<br />
ADSL-internet enkel overdag tussen 9 en 21 uur kunnen genieten, zou ook hier een sociaal tarief van<br />
50% vermindering zeer interessant zijn.<br />
Mag ik u daarom beleefd verzoeken dit bij u te laten onderzoeken en ik hoop dat<br />
Bij voorbaat dank, en met achting.<br />
“Telenet ook voor mij de wereld opent!”<br />
Van den Heede René<br />
IMSO 2004/6 30
Anniversaires – Verjaardagen<br />
Hartelijke Gelukwensen !!!<br />
Chaleureuses Félicitations !!!<br />
MAART - MARS<br />
VAN SNICK Mr. Jacques<br />
HAYEN Mevr. Maria<br />
LAMARQUE Bernadette<br />
KENNIS Dhr Daniël<br />
KALOGEROPOULOS Mevr Rosa<br />
EL BENNI Omar<br />
NIJS Christiane<br />
RAEMDONCK Dhr. Gerard<br />
HERMANS Marleen (Baeten)<br />
VERBEKE Rita (Debels )<br />
SMEKENS Werner<br />
EMMERECHTS Dhr.Marcel<br />
LUYCKFASSEEL Francine<br />
LAUWENS Rudolf<br />
SMET Kurt<br />
WERELDS A. (Van Vaerenbergh H.)<br />
MILLAN Anna<br />
EYCKMANS Maria<br />
VERRECK Mevr. Lisette<br />
DESWAEF Irene<br />
WYCKMANS Anne<br />
VANTAELEN Pascal<br />
OLBRECHTS Mr. Jozef<br />
ERWOINE Josette (Hardy J.H.)<br />
DE POOTER Mr. Rudiger<br />
HUYGENS André (Vangelder)<br />
DE WEVER Jozef<br />
PULICI Michelangelo<br />
DEWINTER Simonne<br />
ROELS Erwin<br />
VAN ROOSBROECK Jos<br />
VAN NOBELEN Mr. Etienne<br />
LESSIR Dominique<br />
STOCKX Mevr. Cecile<br />
VAN HECKE Mr. Julien<br />
LE RICHE Mr. Marcel<br />
ABAS Dhr.Raymond<br />
VERVOORT Martha<br />
SNEIDERS Jean-P.<br />
DE COUX Annie<br />
TRAEN J. (Ovenberghe M.)<br />
VAN DAM Marie (Bisschot)<br />
HALLE<br />
MELSBROEK<br />
HORRUES<br />
SCHILDE<br />
ANDERLECHT<br />
BORGERHOUT<br />
GRIMBERGEB<br />
WAASMUNSTER<br />
BEVEREN<br />
HOEVENEN<br />
DEURNE<br />
MECHELEN<br />
VILVOORDE<br />
MECHELEN<br />
LONDERZEEL<br />
DENDERHOUTEM<br />
VILVOORDE<br />
AARTSELAAR<br />
HEVERLEE<br />
HERSEAUX<br />
BERINGEN<br />
WAUTHIER-BRAINE<br />
BEIGEM<br />
BEYNE-HEUSAY<br />
OVERPELT<br />
TESSENDERLOO<br />
HEIST O/D BERG<br />
FONTAINE-EVEQU<br />
AALST<br />
LIEDEKERKE<br />
PUTTE<br />
KORTENBERG<br />
FOREST<br />
MEISE<br />
AALST<br />
KORTENBERG<br />
ANTWERPEN<br />
SCHOTEN<br />
OVERIJSE<br />
HOTTON (Hampteau)<br />
BLANKENBERGE<br />
LINKEBEEK<br />
IMSO 2004/6 31
Anniversaires - Verjaardagen<br />
Hartelijke Gelukwensen !!!<br />
Chaleureuses Félicitations !!!<br />
APRIL - AVRIL<br />
STROOBANT Mevr. Gaby<br />
CALVO Jorge - Ruisanchez<br />
VAN SNICK Christiane<br />
OLECH – KRIJSTEK<br />
VAN LANDEGHEM Debora<br />
GIJSBRECHTS Mevr. Agnes<br />
VANHAVER Isidoor<br />
VANTILT René<br />
DE JONGE Erna (De Gendt A.)<br />
MUYLDERMANS Melania<br />
HEIREWEGH Mevr. Monique<br />
VAN EESBEEK Philippe<br />
STASSYNS Mr. Rudy<br />
BARTHELEMY Luc<br />
ZENGERS Marie-Paule<br />
DE WIT Mevr.Monique<br />
DE SCHUYMER Rositta<br />
ZAMMUTO Rosa<br />
VANDENWIJNGAERDEN Josée<br />
GIANCATERINI Gabriele<br />
CUVELIER Marleen (Vercruysse H.)<br />
D'HOE Ivonne (Roeland Gust.)<br />
GOVAERTS M.J. (De Corte)<br />
SALIEN Dhr. Georges<br />
DEDECKER Mevr.Josephina<br />
DUINSLAEGER Mr. Rony<br />
LIMPENS Jurgen<br />
PINKOWSKI Marie (Res. AL ESCH)<br />
LODEWIJCKX Dhr. René<br />
CHEVALIER Bernard<br />
WETTEREN<br />
EVERE<br />
HALLE<br />
HOUTHALEN-HELCHTEREN<br />
SINT NIKLAAS<br />
BEERZEL<br />
WATERM-BOITSFORT<br />
BRUSSEL<br />
EDEGEM<br />
WEERDE<br />
HAMME<br />
BRUXELLES<br />
BUGGENHOUT<br />
MECHELEN<br />
LANAKEN<br />
LEBBEKE<br />
DEINZE<br />
HOUDENG-GOEGN<br />
ZOUTLEEUW<br />
NOIRCHAIN<br />
ELENE<br />
MAARTENS-BODEGEM<br />
AFFLIGEM<br />
WAGNELEE<br />
PUURS<br />
BRUGGE<br />
DENDERMONDE<br />
ESCH-surALZETTE<br />
EVERE<br />
OHEY<br />
IMSO 2004/6 32
Les chaises roulantes électroniques de nouveau à un prix<br />
abordable pour les patients atteints de SEP.<br />
Ce 21/01/05 un nouvel arrêté royal vient de paraître concernant les<br />
conditions d’intervention financière de l’INAMI dans le matériel destiné à<br />
améliorer les difficultés de déplacement des patients.<br />
Cet article vise à vous donner un bref aperçu de cet arrêté royal (A.R.), du<br />
12 janvier 2005, modifiant lʹarrêté royal du 14 septembre 1984 établissant la<br />
nomenclature des prestations de santé en matière dʹassurance obligatoire<br />
soins de santé et indemnités. Pour tous les détails il vous renvoie à la<br />
publication au Moniteur du 21.01.2005 mais dans ce bref aperçu nous<br />
avons tenu à vous avertir au plus tôt des renseignements suivants :<br />
Avant la date de publication de ce nouvel arrêté, les patients n’avaient<br />
droit au remboursement d’une chaise roulante électronique que si ils<br />
étaient complètement paralysés des membres inférieurs. Ceci a eu pour<br />
conséquence qu’au cours des dernières années les patients devaient payer<br />
leur chaise roulante électronique de leurs propres deniers, l’intervention de<br />
la Mutuelle se limitant à 550 € sur un montant approximatif de 10.000 €.<br />
Heureusement le nouvel A.R. met fin à cette situation insupportable.<br />
Dans l’A.R. nous lisons ce qui suit :<br />
Les voiturettes électroniques<br />
a) La voiturette électronique est uniquement remboursable pour les<br />
utilisateurs présentant des difficultés de déplacement complètes,<br />
démontrées et définitives. Lʹutilisateur ne peut se tenir debout ou marcher.<br />
Un transfert autonome de la voiturette vers une chaise, un fauteuil ou le lit<br />
et inversement, est extrêmement limité sans lʹaide dʹune tierce personne.<br />
Lʹutilisateur ne dispose pas au niveau des membres supérieurs, de la force,<br />
la coordination ou lʹendurance nécessaire pour propulser et conduire une<br />
voiturette manuelle. La conduite dʹune voiturette électronique est par<br />
contre possible.<br />
IMSO 2004/6 33
Lʹutilisateur dispose de facultés intellectuelles et cognitives suffisantes ainsi<br />
que dʹassez dʹendurance pour utiliser la voiturette dʹune façon sûre et<br />
judicieuse tant à lʹintérieur quʹà lʹextérieur.<br />
b) La voiturette électronique est également remboursable pour lʹutilisateur<br />
satisfaisant aux indications fonctionnelles spécifiques dʹune voiturette<br />
manuelle modulaire à condition quʹil fréquente lʹécole, suive une formation<br />
professionnelle ou un recyclage, quʹil travaille ou exerce une activité<br />
professionnelle indépendante. Ces activités ne sont pas possibles sans<br />
lʹutilisation dʹune voiturette électronique. Le rapport dʹavis<br />
multidisciplinaire doit lʹattester.<br />
c) Pour les utilisateurs souffrant dʹune maladie neuromusculaire évolutive,<br />
dʹune myopathie évolutive, de sclérose en plaques, dʹune polyarthrite<br />
chronique inflammatoire dʹorigine immunitaire selon les définitions<br />
acceptées par la Société Royale Belge de Rhumatologie (arthrite<br />
rhumatoïde, spondyloarthropathie, arthrite rhumatoïde juvénile, lupus<br />
erythémateux et sclérodermie) et pour les utilisateurs avec tétraparésie ou<br />
quadriparésie, les codes qualificatifs du trouble du déplacement, de la<br />
station debout ou de la marche à lʹintérieur et du déplacement à lʹextérieur<br />
sans voiturette sont réduits au code qualificatif minimal 3 (le code<br />
qualificatif 3 correspond à : grave limitation ou problème de participation,<br />
se situant entre 50 et 95 %).<br />
Pour ces utilisateurs, il faut apporter une preuve quʹils peuvent<br />
effectivement utiliser cette voiturette. L’A.R. peut être consulté sur internet<br />
: http://www.just.fgov.be/index_fr.htm<br />
Pour tout renseignement complémentaire je vous conseille de prendre<br />
contact avec Pascal Vanderbeeten, ergothérapeute, responsable au Centre<br />
dans le domaine des “Aides techniques ‐Chaises roulantes” au n°<br />
02/753.16.99.<br />
Dr.P. Ketelaer<br />
IMSO 2004/6 34
WESTHOEK (11 09)<br />
Quant à moi, ce n’est pas seulement la commémoration des attaques<br />
contre les tours de New York, mais le début de mes vacances d’automne. Dans<br />
un élan impulsif, j’avais répondu à une publicité. Pour faire plaisir à ma femme,<br />
mon soutien et mon aide dans mon handicap, je voulais lui offrir des vacances<br />
dans la région de son enfance. C’était le premier jour disponible dans l’hôtel du<br />
Westhoek. Nous devions y passer quinze jours.<br />
A notre arrivée, j’étais malheureux de découvrir un grand complexe, une école<br />
et un grand hôtel dans la réserve flamande, dont une partie était demeurée<br />
intacte, à coté de l’hôtel. La réserve est composée de deux parties: les bois du<br />
domaine Hannecart et des prairies entretenues par un cheval, des chèvres, des<br />
moutons et des poules.<br />
Lors de notre première promenade, le long du Groenen Dyck, la première<br />
construction qui sautait aux yeux était un bunker allemand faisant partie des<br />
travaux de défense de notre littoral. Ces fortifications étaient destinées à freiner<br />
la deuxième division canadienne, le flanc gauche des armées de libération en<br />
1944.<br />
Pour ne plus penser à cette période, durant laquelle beaucoup de jeunes furent<br />
exécutés ou enfermés dans les camps de concentration, nous avons modifié notre<br />
itinéraire, en direction de Nieuport.<br />
Là, sur l’ estacade, nous nous sommes bien aérés. Une véritable cure d’iode !<br />
Lors des promenades à Oostduinkerke, Coxyde ou Nieuport, nous trouvions une<br />
poubelle à chaque kilomètre. Elles étaient toujours annoncées par des déchets<br />
posées à leur pied : bouteilles, canettes de bière ou papiers sur la rue ou même<br />
dans les prairies. Et dire qu’ on parle d’écologie ! Mais ces indisciplinés donnent<br />
du travail ! Nous avons rencontré tous les jours un employé municipal, équipé<br />
d’un vêtement réfléchissant, d’un bras mécanique et d’un sac poubelle livré par<br />
la commune qui ramassait ces ordures.<br />
N’y aurait-il pas lieu de faire aussi appel à un vétérinaire quand un animal ne<br />
digère pas la saleté ?...<br />
STAES ROGER<br />
IMSO 2004/6 35
LE 24 décembre en Pologne<br />
Ewa & Piotrek raconte :<br />
La Pologne est un pays plein de traditions intrigantes et<br />
de coutumes. Noël fait partie d’un moment très<br />
émouvant pour une famille polonaise. En souvenir de<br />
l’étoile de Bethlehem, le repas du 24 décembre<br />
commence seulement après avoir vu les premières étoiles<br />
au ciel. Pour cette occasion, le menu est traditionnel,<br />
inchangeable et bien planifié.<br />
Le repas, pour cette fête, existe en 12 plats, un pour chaque apôtre.<br />
Traditionnellement, un peu de paille sera dispersée sur le tapis de table blanc en<br />
mémoire de la naissance du Christ dans un bac à foin.<br />
La table sera dressée pour une personne qui pourrait éventuellement venir à<br />
l’improviste, et qui, surtout ce soir là, ne peut pas se sentir rejetée. Tout ceci<br />
pour nous rappeler qu’aussi Joseph et Marie cherchaient un abri.<br />
Le dîner de Noël commence en fractionnant<br />
l’hostie, qui a été bénie par l’église chrétienne<br />
romaine. Cette hostie sera partagée entre les<br />
gens en se souhaitant les meilleurs vœux.<br />
L’hostie de couleur rose est donnée aux<br />
animaux. Fractionner l’hostie et la partager est<br />
la cérémonie la plus importante de la soirée.<br />
Elle est le symbole de l’union avec le Christ. Pas de viande : le dîner se compose<br />
uniquement de poisson. Toutefois cette règle ayant été revue, la viande est<br />
maintenant permise, mais le vrai repas traditionnel reste celui sans viande.<br />
D’autres plats sont des soupes, soupe de betteraves rouges, soupe de poissons ou<br />
IMSO 2004/6 36
soupe aux champignons secs, choucroutes aux champignons sauvages, compote<br />
de fruits secs, sorte de raviolis farcis, des nouilles, etc.…<br />
Les enfants attendent impatiemment la fin du<br />
repas pour récolter les cadeaux sous l’arbre, mais<br />
ils doivent préalablement réciter un poème ou<br />
chanter une chanson. C’est la nuit de la magie : les<br />
animaux parlent, les gens sont polis et généreux.<br />
La coutume veut que ce qui se passe la nuit de<br />
Noël, aura un impacte sur ce qu’il se passera<br />
pendant l’année à venir. Le point d’orgue de la<br />
fête est la Messe de Minuit.<br />
Les enfants portent, le jour de Noël, une étoile illuminée et chantent de porte à<br />
porte. Ils se rendent également en ville dans l’espoir de récolter plus de cadeaux.<br />
Le jour de Noël se passe généralement comme le dimanche : invitation de la<br />
famille, amis,… pour le dîner ou le souper.<br />
Ewa, Piotrek<br />
PUB DRUKERIJ<br />
IMSO 2004/6 37
Perspectives actuelles dans le traitement de la sclérose en plaques.<br />
En décembre 2004 a paru dans le supplément du journal Neurology une mise au<br />
point sur l’approche actuelle du traitement de la sclérose en plaques. Nous pensons qu’il est<br />
opportun de rapporter brièvement son contenu.<br />
Deux thèmes ont notamment été abordés :<br />
A- Quelle médication rentre en ligne de compte pour constituer le traitement de base (platform<br />
therapy) dans la forme évoluant par poussées et remissions, dénommé en anglais relapsing<br />
remitting MS (RRMS) ?<br />
B- Quelle médication choisir quand cette thérapie de base s’avère insuffisante pour ralentir<br />
l’évolution spontanée de la maladie ?<br />
A- Traitement de base dans la forme évoluant pas poussées et rémissions<br />
En 2002, seulement 45 % de la population S.E.P. américaine, satisfaisant aux critères de<br />
sélection pour la prise des médicaments ayant une action sur le cours de la maladie (DMA :<br />
disease modifying agent), ont pris un traitement immunomodulateur et ce, malgré l’ efficacité<br />
prouvée par les études cliniques.<br />
Il s’avère dès lors nécessaire de mieux informer les patients sur l’action des substances<br />
réduisant la fréquence des poussées et le degré de handicap au cours de la maladie et qu’il<br />
convient de prescrire la médication DMA de façon très précoce.<br />
Sous la dénomination médication DMA on entend :<br />
L’interferon beta-1b (Betaferon), interferon beta-1a (Avonex), interferon beta-1a (Rebif) et<br />
l’acétate de Glatiramer (Copaxone). Cette liste est complétée par la mitoxantrone<br />
(Novantrone), reconnue par l’ EDA pour le traitement des formes à évolution rapide par<br />
poussées et remissions, des formes secondaires progressives et des formes progressives<br />
associées à des poussées évolutives.<br />
Le meilleur traitement de base doit correspondre aux critères suivants :<br />
efficacité maximale, sécurité, tolérance, seuil limité des anticorps neutralisants (Neutralizing<br />
antibody formation of NAb) et application appropriée. Ces substances doivent pouvoir être<br />
associées à d’autres médicaments (Concomitant therapy) tels que les corticoïdes, les<br />
immunosuppresseurs et autres. Les interférons (Avonex, Rebif, Betaferon) et l’acétate de<br />
Glatiramer (Copaxone) rentrent en ligne de compte.<br />
A partir des études comparatives entre ces différents produits DMA, les auteurs constatent<br />
l’existence de variations importantes concernant l’efficacité, la tolérance, le taux d’anticorps<br />
etc., facteurs qui détermineront pour chaque cas individuel le choix du médicament. Compte<br />
tenu de toutes ces informations les auteurs retiennent comme DMA de premier choix,<br />
l’interferon beta-1a, sachant par ailleurs qu’un seul produit ne parvient cependant pas à assurer<br />
une efficacité chez tous les patients, ni dans tous les stades de la maladie.<br />
IMSO 2004/6 38
Bienque la Mitoxantrone présente une efficacité certaine pour réduire les poussées et la<br />
limitation du handicap, ce produit est moins fréquemment utilisé à cause de sa cardiotoxicité et<br />
de l’apparition, très rare de leucémie dans 0,07 % des patients, soit 7 sur 10.000 patients traités<br />
par la Mitoxantrone.<br />
B- La thérapie par association de médicaments (Concomittant therapy)<br />
Si malgré le traitement DMA, la maladie poursuit son évolution avec de fréquentes poussées et<br />
évolue vers une accentuation du handicap, cette deuxième forme de thérapie s’impose.<br />
Dans un premier temps on a cru pouvoir augmenter l’efficacité en augmentant les dosages des<br />
médicaments mais les études ont montré que cette hypothèse ne pouvait pas être confirmée.<br />
Par ailleurs l’augmentation des doses provoque un renforcement des troubles secondaires<br />
néfastes et des anticorps neutralisants obligeant l’arrêt du traitement.<br />
La thérapie par association est basée sur le concept que différents médicaments ont un moyen<br />
d’action complémentaire sur le cours de la maladie agissant ainsi à différents niveaux. Il est<br />
bien connu que la sclérose en plaques est une maladie dont la cause est multifactorielle.<br />
Ainsi a-t’on proposé d’associer la médication DMA (Interferon beta) avec des<br />
immunosuppresseurs ou des anti-inflammatoires.<br />
De nombreuses associations médicamenteuses ont ainsi été proposées. Certaines ont fait<br />
l’objet d’études cliniques randomisées, en double aveugle et controlées par rapport à un<br />
placebo :<br />
- Interferon beta + acétate de Glatiramer: une première étude sur 25 patients avec RRMS<br />
a démontré leur efficacité à réduire les lésions anatomiques sans réduire pour autant le nombre<br />
des poussées ou le degré de handicap. Actuellement une étude sur 750 patients est en cours.<br />
- Interferon beta + Immunosuppresseurs (cyclophosphamide, mitoxantrone,<br />
méthotrexate), anti-inflammatoires non stéroidiens (azathioprine), corticoïdes. Des études<br />
multicentriques prospectives sur un grand nombre de patients sont actuellement en cours. Ils<br />
nous apporteront endéans les deux ans plus de clarté.<br />
Il existe cependant déjà une information préliminaire concernant l’efficacité des associations<br />
avec ces derniers médicaments :<br />
Concernant la Mitoxantrone, il est à retenir que ce médicament a été reconnu par les Instances<br />
Publiques des Etats –Unis et en Europe pour son efficacité dans le traitement des patients<br />
RRMS et patients MS ayant une forme secondaire-progressive (SPMS).<br />
Les études ont montré que cette médication pendant le temps de 2 à 3 ans durant lesquels il<br />
peut être administré, s’accompagne d’une nette réduction de la progression de la maladie tant<br />
en réduisant le nombre des poussées qu’en limitant le handicap du patient. Quelques rares<br />
études actuelles associant la Noventrone et l’ Interferon beta ont montré que la fréquence des<br />
poussées est observée dans 74 % à 92 % des patients traités.<br />
Ce médicament, à caractère cardiotoxique, nécessite une sélection des patients ainsi qu’un<br />
contrôle cardiaque régulier.<br />
Notons que le Dr. R. Gonsette (Melsbroek) a été un des tous premiers investigateurs ayant<br />
montré l’effet réducteur sur la fréquence des poussées.<br />
IMSO 2004/6 39
L’association de l’ Interferon beta + Corticoïdes (administrés pendant 3 à 5 jours 1 gr. per dag)<br />
réduirait le nombre de nouvelles lésions démyélinisantes : sous interféron beta + prednisolone<br />
(15 mg par jour) l’effet anti-inflammatoire serait renforcé.<br />
La Cyclophosphamide est un immunosuppressif cytotoxique. En la combinant, dans quelques<br />
études préliminaires, avec l’interféron beta, on observe dans les formes très évolutives, une<br />
amélioration importante au cours des études préliminaires.<br />
L’Azathioprine associée à l’ Interferon beta semble également efficace pour réduire le nombre<br />
de poussées : elle pourraient se réduire de 50 % et réduire le handicap.<br />
En associant le Méthothrexate et l’Interferon beta, il a été possible dans les formes secondaires<br />
progressives de ralentir la progression de la maladie.<br />
Le Mycophenolate mofetil, un immunosuppresseur de la dernière génération, associé à<br />
l’Inferferon beta a été étudié dans les formes RRMS. Les résultats ont montré une réduction<br />
des poussées à 72 %.<br />
Le Natalizumab (Antegren) a jusqu’à présent été testé au cours de quelques rares études<br />
cliniques dans les formes RRMS et SPMS ; les résultats ont été très encourageants. Très<br />
récemment une étude clinique combinant l’Antegren et l’Interferon beta a été démarrée. Ici<br />
aussi nous espérons des résultats très positifs.<br />
Enfin, nous pouvons conclure à des résultats très encourageants de la thérapie concommitante :<br />
bienque les données se limitent à des études préliminaires, les résultats sont très favorables. La<br />
combinaison avec les nouveaux agents immunomodulateurs nous guidera selon toute<br />
vraisemblance vers un traitement plus efficace de la sclérose en plaques.<br />
Synthèse faite par le Dr.P. Ketelaer.<br />
References<br />
Current Clinical Perspectives on the Treatment of Multiple Sclerosis. W.H. Stuart, Guest<br />
Editor. Suppl. to Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, S1-S49.<br />
Selecting a disease modifying agent as platform therapy in the long-term management of<br />
multiple sclerosis. W.H. Stuart, S.Cohan and A.Achiron. Neurology, Vol 63, N° 11, Suppl 5,<br />
Dec. 14, 2004, p. S19-S27.<br />
Concomittant therapy for multiple sclerosis. W.H.Stuart and P. Vermersch. Neurology, Vol<br />
63, N° 11, Suppl 5, Dec. 14, 2004, p. S28-S34.<br />
IMSO 2004/6 40
PUZZEL fr<br />
IMSO 2004/6 41
Aimeriez‐vous bénéficier d’un tarif réduit pour<br />
vos communications par GSM ?<br />
Cher Membre,<br />
Grâce à lʹinitiative de la fondation Cédric et avec l ʹaimable collaboration de<br />
Proximus vous pouvez disposer d ʹun tarif solidarité GSM.<br />
Le tarif préférentiel permet au conducteur d’un véhicule adapté (commandes au<br />
volant) ainsi quʹà lʹutilisateur d ʹune chaise électrique de contacter lʹextérieur en cas<br />
de panne ou de difficulté (bornes de secours, cabines téléphoniques, sonnettes<br />
...inaccessibles).<br />
Ce tarif est donc limité aux seuls moins valides, handicapés des membres inférieurs.<br />
La Fondation Cédric vous demande de leur adresser l ʹattestation relative à la<br />
reconnaissance du handicap. Celle‐ci peut être obtenue gratuitement auprès de<br />
l’IMSO qui la remplira pour vous après concertation avec votre neurologue.<br />
Seront à votre charge le prix de lʹabonnement ProxiFun : 13,00‐Euro/mois. Vous<br />
bénéficierez de:<br />
• 60 minutes gratuites AnyTime : appels nationaux à nʹimporte quelle heure<br />
vers des numéros fixes ou mobiles (proximus, Mobistar, Orange) *<br />
• 60 minutes ProxiWeekend gratuites: appels nationaux le week‐end vers des<br />
numéros fixes ou Proximus *<br />
• Report des minutes : les minutes non utilisées sont reportées au mois suivant<br />
(excepté appels spéciaux : 0900, 2424...).<br />
Afin de traiter votre demande avec le maximum d ʹobjectivité, nous vous prions<br />
d’envoyer à la Fondation Cédric, sans tarder, le formulaire ci‐joint en ayant pris soin<br />
de le compléter, de le signer et dʹy annexer les attestations et documents requis.<br />
Dès réception de ces documents, la Fondation Cédric vous contactera pour vous<br />
signaler la marche à suivre afin dʹobtenir votre tarif solidarité. Tout renseignement<br />
complémentaire peut être obtenu par téléphone au siège de la fondation (02/387 23<br />
85).<br />
Veuillez agréer, cher Membre, lʹassurance de nos sentiments très cordiaux.<br />
C. KEMPENEERS Dr.P.KETELAER<br />
Président<br />
Vice‐Président<br />
IMSO 2004/6 42
Marche à suivre pour lʹobtention du tarif « Solidarité Cédric».<br />
Adressez‐vous, par téléphone ou par écrit, auprès de :<br />
Fondation Cédric ‐ Secrétariat<br />
rue René Francq 7 ‐ 1428 Lillois<br />
Tél. : 02/387 23 85 ‐ Fax: 02/387 23 54<br />
Vous recevrez alors par envoi postal:<br />
‐ une liste des huit centres médicaux répartis en Belgique, avec les coordonnées des<br />
médecins à contacter pour obtenir une attestation nécessaire à la reconnaissance de<br />
votre handicap.<br />
‐ une demande de tarification préférentielle reprenant les divers renseignements que<br />
nous vous demandons de nous fournir (vos coordonnées personnelles, permis de<br />
conduire, certains renseignements au sujet de votre véhicule... etc.).<br />
Ces documents devront être renvoyés à la Fondation Cédric qui vous fera parvenir<br />
un formulaire nominatif intitulé : LAISSEZ‐PARLER.<br />
Pour plus de renseignements, nʹhésitez pas à nous contacter.<br />
Fondation Cédric 72 rue Ramelot – 1428 Lillois –Belgique – Tel. 02/387.23.85<br />
Fax: 02/387.23.54 – e‐mail: mail@fondationcedric.be<br />
IMSO 2004/6 43
FONDATION CEDRIC<br />
DEMANDE DE TARIFICATION PREFERENTIELLE<br />
ECRIRE EN CARACTERES DʹIMPRIMERIE SVP<br />
NOM : ……………………………………………………………………………………………………..<br />
PREN0M……………………………………………………………………………………………….......<br />
ADRESSE………………………………………………………………………………………………….<br />
N° DE TELEPHONE :………………………………………. E‐MAIL………………………………<br />
PROFESSION………………………………………………………………………………………….....<br />
SI MEMBRE TOURING, N°: …………………………………………………………………………..<br />
DATE DE NAISSANCE : ……………………………………………………………………………….<br />
NATURE DU HANDICAP : ……………………………………………………………………………<br />
CHAISE ROULANTE: OUI – NON<br />
POSSEDEZ ‐ VOUS DEJA UN GSM ? …………. SI 0UI, N°: ……………………………………..<br />
VEHICULE : (à ne remplir que pour les personnes qui roulent eux‐mêmes en voiture)<br />
marque: ……………………… type: ………………………… immatriculation:…………………….<br />
carte verte délivrée par: …………………………………………………………………………………<br />
n° de police : ……………………………………………………………………………………………...<br />
valable jusquʹau : ………………………………………………………………………………………..<br />
adaptation au volant réalisée par: …………………………………………le :………………………<br />
contrôle technique le :…………………………………..à : ……………………………………………<br />
Fait à ………………………………….<br />
le…………………………….<br />
signature<br />
Document à compléter et à transmettre à la fondation Cédric.<br />
(rue René Francq, 7 à 1428 Lillois) accompagné de Iʹattestation médicale et de la photocopie recto verso<br />
du permis de conduire.<br />
PAS DE RECOMMANDE S.V.P.<br />
IMSO 2004/6 44
« Quand je pense à tous les livres qu’il me reste à lire, j’ai la certitude d’être<br />
encore heureux. » Jules Renard.<br />
Madame, Monsieur,<br />
Chers patients,<br />
Chères familles,<br />
Il y a quelques semaines, je quittais le centre de Melsbroek, mon travail d’assistante sociale<br />
auprès de vous et de mes différents collègues.<br />
Le temps pour rejoindre ma nouvelle fonction auprès de personnes âgées maltraitées a été<br />
compté et je n’ai pas eu l’occasion d’informer chacun d’entre-vous de mon départ.<br />
Croyez bien que ce n’était pas mon intention.<br />
Aussi, j’avais pensé, avec l’accord de l’Imso, vous adresser ces quelques lignes. Comme<br />
nombreux d’entre-vous sont affiliés à l’association, ce choix m’est apparu judicieux.<br />
Que dire pour résumer toutes ces années ? Est-il possible d’ailleurs de le faire ? Je ne le<br />
pense pas.<br />
Sachez cependant que ce temps passé à vos côtés m’a apporté une solide expérience<br />
professionnelle mais aussi humaine. Celle-ci m’est très précieuse aujourd’hui dans mon<br />
nouveau travail mais aussi dans ma vie privée.<br />
J’ai partagé et essayé de défendre avec vous des valeurs qui me sont chères : la solidarité, un<br />
accès le plus grand possible à une qualité de soins et à un accompagnement adéquat, le<br />
respect de l’autre dans ses différences physiques, intellectuelles, culturelles ou encore<br />
linguistiques…<br />
Afin de vous saluer, je vous confie ces quelques mots qui suivent.<br />
Merci pour votre accueil lorsque j’ai débuté mon travail, avec vous, il y a presque douze<br />
ans…,<br />
Merci pour votre confiance,<br />
Merci pour votre vécu personnel,<br />
Merci pour le courage déployé,<br />
Merci pour vos interpellations,<br />
Merci pour votre colère,<br />
Merci pour vos larmes, votre détresse parfois…,<br />
Merci pour les rires, spontanés, échangés avec vous,<br />
Merci pour la relation humaine que nous avons construite ensemble.<br />
Merci de poursuivre votre route malgré votre handicap et votre maladie, auprès de ceux qui<br />
vous sont chers et auprès de ceux qui vous aident.<br />
Merci encore pour vos nombreux mercis et vos encouragements dans mon nouveau job.<br />
Bien à vous,<br />
Véronique Picavet.<br />
IMSO 2004/6 45
PUB HENDRIKS<br />
IMSO 2004/6 46
Monsieur le Président du Rotary - Zaventem et tous ses membres,<br />
Chaque année, la fête que vous organisez permet à de nombreux<br />
patients de se sentir heureux. C’est un lieu de rencontre et de joie<br />
toujours plus intense.<br />
Nous vous remercions pour cette chaleur que vous nous offrez.<br />
J’espère de tout cœur que cette association pourra encore nous<br />
épanouir pendant longtemps.<br />
Je vous souhaite de passer de joyeuses fêtes de Noël.<br />
Hilal El Benni<br />
PUB ORTHOPEDIE<br />
IMSO 2004/6 47
Bêtisier des journaux<br />
Très gravement brûlée, elle s'est éteinte pendant son transport à l'hôpital. (Dauphiné<br />
Actualité)<br />
Il y aura un appareil de réanimation dernier cri.<br />
En raison de la chaleur, les musiciens ne porteront que la casquette de l'uniforme.<br />
(Ouest France).<br />
M. Jean C. remercie chaleureusement les personnes qui ont pris part au décès de son<br />
épouse. Ses dernières paroles furent un silence farouche.<br />
L'église étant en travaux, ses obsèques ont été célébrées à la salle des fêtes.<br />
Tous portaient une crêpe à la boutonnière.<br />
Comme il s'agissait d'un sourd, la police dut, pour l'interroger, avoir recours à<br />
l'alphabet Braille.<br />
Ayant débuté comme simple fossoyeur, il a, depuis, fait son trou.<br />
Détail navrant, cette personne avait déjà été victime l'an dernier d'un accident mortel.<br />
Quand vous doublez un cycliste, laissez-lui toujours la place de tomber. (Le<br />
Républicain Lorrain)<br />
Les mosquées sont très nombreuses car les musulmans sont très chrétiens.<br />
Tombola de la Société Bayonnaise des Amis des Oiseaux :le numéro 5963 gagne un<br />
fusil de chasse.<br />
Le syndicat des inséminateurs fait appel à la vigueur de ses membres.<br />
Les kinés se sont massés contre les grilles de la préfecture.(Presse Océan).<br />
Visiblement, la victime a été étranglée à coups de couteau. (Journal du Dimanche).<br />
A Montaigu, la fête du 1er mai aura lieu le 1er mai (Le Rouge Choletais).<br />
Journée du sang : s'inscrire à la boucherie. (Presse Océan).<br />
IMSO 2004/6 48
A la sortie du temple, sur le trottoir, le gamin vient de voir passer le cortège d'un<br />
mariage...Alors, il déclare:-"Elle est pas idiote la mariée, elle rentre avec un vieux...<br />
et elle ressort avec un jeune..."<br />
Pourquoi certains théologiens affirment-ils qu'il n'y a pas de femmes au Paradis?<br />
Parce que dans l'Apocalypse, il est écrit qu'à "l'ouverture du septième sceau, il y eut un<br />
silence d'environ une demi-heure...".<br />
*<br />
Un pasteur belge est nommé pasteur d'une paroisse de Bretagne.<br />
Dès le premier jour, un vieil homme abattu s'approche de lui et lui dit:<br />
-"Monsieur le Pasteur, j'ai beaucoup péché!"<br />
-"Ca tombe bien, une fois, je raffole du poisson !".<br />
Depuis qu'un Belge a entendu que, dans les 10 Commandements donnés par Dieu à<br />
Moïse, il était dit: "Honore ton père et ta mère" il les installe depuis, à chacune de leurs<br />
visites, dans la pièce la plus froide de sa maison, celle située au Nord, selon<br />
l'expression: "Au Nord, ton père et ta mère"...<br />
C'est un vieux marin qui a beaucoup bourlingué... Il a l'habitude de pêcher près d'une<br />
falaise qu'il doit escalader. Un jour, la falaise s'écroule sous ses pieds et il se trouve<br />
suspendu à un piton rocheux dans le vide...<br />
Il crie "A l'aide ! A l'aide ! Au secours ! Est-ce qu'il y a quelqu'un ?”<br />
Une voix lui répond :<br />
- “C'est moi ton créateur; rejoins-moi, tu peux lâcher sans crainte”<br />
Et le marin :<br />
- “Y a-t-il quelqu'un d'autre ?”<br />
Recette de spéculoos.<br />
Faites un pudding vanille comme d’habitude.<br />
Versez-le dans des raviers.<br />
A l’aide d’une fourchette, enfoncez-y des morceaux de spéculoos.<br />
Mangez quand s’est refroidi. Bon appétit.<br />
Colette.<br />
IMSO 2004/6 49
PUB ORTEC<br />
IMSO 2004/6 50
Pour les quadras et quinquas....<br />
Qu'est-ce être D.A.D.A ?<br />
Je crains que bon nombre de quadras et de quinquas parmi nous se<br />
reconnaîtront ...<br />
Récemment, j'ai été diagnostiqué D.A.D.A. - Déficit d'Attention Dû à l'Age<br />
Voilà comment cela se manifeste :<br />
Je décide de laver ma voiture.<br />
Alors que je vais vers le garage, je remarque qu'il y a du courrier sur la table<br />
de l¹entrée.<br />
Je décide de regarder le courrier avant de laver la voiture.<br />
Je pose mes clés de voiture sur la table, mets dans la corbeille à papiers, en<br />
dessous de la table,<br />
tout le courrier publicitaire et remarque que la corbeille est PLEINE !!<br />
Alors, je décide de reposer les factures sur la table et de vider d'abord la<br />
corbeille.<br />
Mais, alors, je me dis que puisque je vais être à côté de la boîte aux lettres<br />
quand je vais sortir la poubelle,<br />
autant préparer d¹abord le règlement des factures.<br />
Je prends mon carnet de chèques sur la table et je vois qu¹il ne me reste plus<br />
qu'un seul chèque.<br />
Mon autre chéquier est dans mon bureau, donc j¹y vais<br />
et je trouve sur le bureau la boîte de Coca que j'ai commencé de boire.<br />
Je vais chercher mon chéquier, mais, avant tout, il faut que j'enlève ce Coca<br />
de là avant de le renverser accidentellement.<br />
Je remarque qu¹il commence à devenir tiède, je décide donc de le mettre au<br />
frigo pour le rafraîchir.<br />
Alors que je me dirige vers la cuisine avec le Coca, le vase sur le comptoir me<br />
saute aux yeux : les fleurs ont besoin d'eau !<br />
Je pose le Coca sur le comptoir et découvre mes lunettes de lecture, que je<br />
cherchais depuis le matin.<br />
Je me dis que je ferais mieux de les remettre dans mon bureau, mais avant, je<br />
vais donner de l'eau aux fleurs.<br />
IMSO 2004/6 51
Je repose les lunettes sur le comptoir, remplis un pichet d¹eau et, soudain,<br />
j'aperçois la télécommande.<br />
Quelqu'un l'a laissée sur la table de la cuisine.<br />
Je me dis que, ce soir, quand on va vouloir regarder la télé, je vais la chercher<br />
partout et je ne me souviendrai plus qu'elle est dans la cuisine.<br />
Je décide donc de la remettre à sa place, dans le salon, mais avant<br />
je vais donner de l'eau aux fleurs.<br />
Je donne de l¹eau aux fleurs, mais j'en renverse la plus grande partie sur le<br />
sol.<br />
Alors, je remets la télécommande sur la table, vais chercher un chiffon et<br />
nettoie les dégâts.<br />
Ensuite, je reviens dans l'entrée en essayant de me souvenir de ce que je<br />
voulais faire.<br />
A la fin de la journée,<br />
la voiture n'est pas lavée,<br />
les factures ne sont pas payées,<br />
il y a un Coca tiède sur le comptoir de la cuisine,<br />
les fleurs n'ont pas assez d'eau,<br />
je n'ai pas mon nouveau chéquier,<br />
je ne trouve pas la télécommande,<br />
je ne sais pas où sont mes lunettes<br />
et je n'arrive pas à me souvenir de ce que j'ai fait des clés de voiture.<br />
Et puis, quand je me rends compte que rien n'a été fait aujourd'hui,<br />
je n'y comprends rien parce que je n¹ai pas arrêté de la journée<br />
et que je suis complètement crevé !<br />
Je réalise qu'il y a un sérieux problème et qu¹il faut que j'essaie de me<br />
faire aider,<br />
mais, d'abord, je vais m'occuper de mes mails.<br />
Vous ne voulez pas me rendre un service ?<br />
Envoyez ce message à ceux que vous connaissez,<br />
parce que je ne me souviens plus à qui il a déjà été envoyé.<br />
Ne riez pas, si ce n'est pas encore votre cas, ça vous arrivera un jour!<br />
LA VIEILLESSE EST INEVITABLE.<br />
LA MATURITE EST EN OPTION<br />
RIRE DE SOI EST UNE THERAPIE !<br />
IMSO 2004/6 52
L'amitié,<br />
Elle porte un nom de fleur, elle m'a ouvert son coeur.<br />
Quand je I'ai rencontrée, elle savait bouger, elle savait boire un pot (de<br />
café), conduire son amigo...<br />
Elle était au C1, en même temps que mon conjoint.<br />
Il n'y avait pas de machines pour se payer un « drink ». Soeur Ludgarde,<br />
à son heure, a dû capituler tant tu Iui a réclamé ce thermos de café. II<br />
était déposé sur une table, dans un coin de la salle du C1. C'est fait, tu as<br />
gagné, tu ne te laisses pas faire, tu as du caractère.<br />
Les années ont passé et cette fichue SeP ne t'as pas épargnée.<br />
Accrochée à tes basques, elle a fait table rase de ton autonomie, elle<br />
bouscule ta vie.<br />
Devenue bénévole, à I'heure du dîner, je m'occupe de toi, je remplace tes<br />
bras. J'apprends à te connaître : tu dis ce qui ne vas pas, je rectifie mes<br />
gestes. Ok : c'est bon cette fois.<br />
Quand, après mon boulot à la cafétéria, nous sommes tous rassemblés,<br />
les copains, toi et moi, tu bois ce pot de café que je tiens dans mes<br />
doigts.<br />
Aujourd'hui, tu t'en vas, à la mer, çà et là, le métro et le train n'ont plus de<br />
secrets pour toi.<br />
De ton évolution, je retiens la leçon : une leçon de vie, de courage, de<br />
fierté, et je sais qu'entre nous, il y a beaucoup d'amitié.<br />
IRMA.<br />
IMSO 2004/6 53
Un poème inspiré, mondialement connu, d'un auteur aux idées par ailleurs parfois contestal<br />
SI<br />
Si tu peux vair détruit I'ouvrage de ta vie<br />
Et sans dire un seul mot te mettre à rebâtir,<br />
Ou perdre d'un seul coup le gain de cent parties<br />
Sans un geste et sans un soupir ;<br />
Si tu peux être amant sans être fou d'amour,<br />
Si tu peux être fort sans cesser d'être tendre<br />
Et, te sentant haï, sans haïr à ton tour,<br />
Pourtant lutter et te défendre ;<br />
Si tu peux supporter d'entendre tes paroles<br />
Travesties par des gueux pour exciter des sots,<br />
Et d'entendre mentir sur toi leurs bouches folles<br />
Sans mentir toi-même d'un mot;<br />
Si tu peux rester digne en étant populaire,<br />
Si tu peux rester peuple en conseillant les rois,<br />
Et si tu peux aimer tous tes amis en frère,<br />
Sans qu'aucun d'eux soit tout pour toi ;<br />
Si tu sais méditer, observer et connaître,<br />
Sans jamais devenir sceptique ou destructeur ;<br />
Rêver, mais sans laisser ton rêve être ton maître,<br />
Penser sans n'être qu'un penseur ;<br />
Si tu peux être dur sans jamais être en rage,<br />
Si tu peux être brave et jamais imprudent,<br />
Si tu sais être bon, si tu sais être sage,<br />
Sans être moral ni pédant ;<br />
Si tu peux rencontrer Triomphe après Défaite<br />
Et recevoir ces deux menteurs d'un même front,<br />
Si tu peux conserver ton courage et ta tête<br />
Quand tous les autres la perdront,<br />
Alors les Rois, les Dieux, la Chance et la Victoire<br />
Seront tous jamais tes esclaves soumis,<br />
Et, ce qui vaut mieux que les Rois et la Gloire,<br />
Tu seras un homme, mon fils.<br />
Rudyard KIPLING<br />
(30 décembre 1865 à Bombay -18 janvier 1936 à Londres)<br />
IMSO 2004/6 54
AU TRIBUNAL<br />
Voici une sélection de questions ʺréellementʺposées à des témoins par des<br />
avocats durant des procès aux Etats‐Unis et, dans certains cas, il y a la<br />
réponse donnée par des témoins qui ont le sens de la répartie.<br />
AVOCAT: Docteur, avant de faire votre autopsie, avez‐vous vérifié le pouls?<br />
TÉMOIN: Non.<br />
AVOCAT: Avez‐vous vérifié la pression sanguine ?<br />
TÉMOIN: Non.<br />
AVOCAT: Avez‐vous vérifié sʹil respirait ?<br />
TÉMOIN: Non.<br />
AVOCAT: Alors, il est possible que le patient ait été vivant quand vous avez<br />
commencé lʹautopsie<br />
TÉMOIN: Non.<br />
AVOCAT: Comment pouvez‐vous en être certain, Docteur?<br />
TÉMOIN: Parce que son cerveau était sur mon bureau dans un bocal.<br />
AVOCAT: Mais le patient ne pouvait‐il quand même pas être encore en vie?<br />
TÉMOIN: Maintenant que jʹy pense, il est possible quʹil soit encore en vie en train<br />
dʹexercer le métier dʹavocat quelque part.<br />
AVOCAT: Quʹa donné le prélèvement de tissu vaginal ?<br />
TÉMOIN: Des traces de sperme.<br />
AVOCAT: Du sperme masculin?<br />
TÉMOIN: Cʹest le seul que je connaisse.<br />
AVOCAT: Quel est le jour de votre anniversaire?<br />
TÉMOIN: 15 juillet.<br />
AVOCAT: Quelle année ?<br />
TÉMOIN: Chaque année.<br />
AVOCAT: Cette maladie, affecte‐t‐elle vraiment votre mémoire ?<br />
TÉMOIN: Oui.<br />
IMSO 2004/6 55
AVOCAT: Et de quelle manière cela affecte‐t‐il votre mémoire ?<br />
TÉMOIN: Jʹai oublié.<br />
AVOCAT: Vous avez oublié. Pouvez‐vous nous donner un exemple de ce que<br />
vous avez oublié<br />
AVOCAT: Quelle fut la première chose que votre mari vous a dite quand il sʹest<br />
réveillé ce matin‐là<br />
TÉMOIN: Il a dit ʺ Où suis‐je Cathy ʺ<br />
AVOCAT: Et pourquoi cela vous a‐t‐il mis en colère ?<br />
TÉMOIN: Mon nom est Susan.<br />
AVOCAT: Et à quel endroit a eu lieu lʹaccident?<br />
TÉMOIN: Approximativement au kilomètre 499.<br />
AVOCAT: Et où se trouve le kilomètre 499 ?<br />
TEMOIN: Probablement entre les kilomètres 498 et 500.<br />
AVOCAT: A quelle distance étaient les véhicules au moment de la collision<br />
AVOCAT: Vous étiez là jusquʹà ce que vous partiez, est‐ce exact ?<br />
AVOCAT: Docteur, combien dʹautopsies avez‐vous effectuées sur des morts?<br />
TEMOIN: Toutes mes autopsies ont été effectuées sur des morts.<br />
AVOCAT: Vous souvenez‐vous à quelle heure vous avez examiné le corps ?<br />
TÉMOIN: Lʹautopsie a commencé vers 20h30.<br />
AVOCAT: Et Mr. Densitomètre était mort à cette heure<br />
TÉMOIN: Non, il était assis sur la table à se demander pourquoi je<br />
lʹautopsiais.<br />
Ces phrases sont extraites dʹun livre appelé ʺDisorder in the Court.ʺ<br />
Cette contribution nous est envoyée par<br />
Cathy Ghislain<br />
IMSO 2004/6 56
Oplossing puzzel van november – december<br />
(2004)<br />
Solution du puzzle du novembre – décembre<br />
(2004)<br />
IMSO 2004/6 57
REDACTIERAAD/COMITE DE REDACTION :<br />
P. BOBER, F. DE KUYSSCHE, L. DE VOGELAERE, DR. P. KETELAER<br />
A. WERELDS, L. WEYGAERTS<br />
REDACTIEADRES/ADRESSE DU BUREAU DE REDACTION :<br />
I.M.S.O. v.z.w.<br />
VANHEYLENSTRAAT 16<br />
1820 MELSBROEK<br />
TEL. : 02/752.96.00<br />
PATIENTEN/PATIENTS : € 5<br />
FAMILIE EN SYMPATHISANTEN : € 7,5<br />
FAMILLES ET AMIS<br />
STEUNENDE LEDEN/MEMBRES DE SOUTIEN : € 12,5<br />
DOOR STORTING OF OVERSCHRIJVING OP VOLGEND<br />
REKENINGNUMMER/A VERSER OU VIRER AU COMPTE :<br />
310-0452575-59 OP NAAM VAN IMSO/AU NOM D'IMSO<br />
GRAAG VERMELDEN : RIJKSREGISTERNUMMER<br />
BTW - NUMMER<br />
OF GEBOORTEDATUM<br />
VEUILLEZ MENTIONNER VOTRE NUMERO DE REGISTRE NATIONAL, NUMERO<br />
TVA OU DATE DE NAISSANCE<br />
OPMERKING: GIFTEN VAN € 30 OF MEER GEVEN RECHT OP FISCAAL ATTEST.<br />
LIDMAATSCHAPSGELD DIENT EXTRA BETAALD TE WORDEN EN GEEFT<br />
RECHT OP HET TIJDSCHRIFT. (vb.€ 30 = gift + € 5 lidmaatschap) (voor nietpatiënten<br />
€ 30 + € 7,5= € 37,5)<br />
ATTENTION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS<br />
DE € 30 OU PLUS . (p.e. € 30 don+ € 5 = € 35 pour les patients/ € 30 don+ € 7,5 = €<br />
37,5 pour les autres) LA COTISATION A VERSER EN SUPPLEMENT DONNE<br />
DROIT A L'ABONNEMENT DE LA REVUE.<br />
TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE :<br />
1/2 BLZ./PAGE : € 62,5 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 375 PER JAAR/PAR<br />
AN<br />
1/1 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 750 EURO PER<br />
JAAR/PAR AN<br />
VOOR ALLERLEI INLICHTINGEN IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELDEN,<br />
AANKONDIGINGEN, RECLAME :<br />
NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE.<br />
POUR TOUS RENSEIGNEMENTS A PROPOS DES COTISATIONS,<br />
ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE<br />
SECRETARIAT.<br />
IMSO 2004/6 58