s astikeren

NR.4 AUGUST 2013 ÅRGANG 63 

s astikeren 

Hva’ så Roskilde… 

Reportage fra Roskilde Festival 

INKLUSION OG FASTHOLDELSE 

SPASTIKERE PÅ ARBEJDSMARKEDET 

INDEN X’ET SÆTTES 

SÆT FOKUS PÅ HANDICAPPOLITIK 

ADMINISTRATIONEN AF BPA 

JURIST SÆTTER SPØRGSMÅLSTEGN 

www.spastikerforeningen.dk

'Bliv en god chef' og 'Daglige udfordringer med 

en hjerneskade'. Det er nogle af efterårets 

kursustilbud. Læs mere på side 26-28. 

14 

30 

13 

spastikeren 4/2013 

Leder: Vi skal lære af Carinas historie........... 4 

Job - start - parat......................................... 5 

Viden om..................................................... 6 

15 bisiddere klar.......................................... 8 

Kommunalpolitik er også handicappolitik..... 10 

Kultur der du’r – to nye tilbud...................... 13 

Støtteindsamling til Thailand........................ 14 

Nyt fra sekretariatet..................................... 17 

Roskilde Festival........................................... 18 

Kommunernes administration af BPA............ 22 

Merrild uden filter!........................................ 24 

Nyt om kurser.............................................. 26 

Folkemødet på Bornholm............................. 30 

Den sociale side........................................... 32 

Behov for alternativ kommunikation............. 34 

Nyt fra CP-registret...................................... 37 

Familiedag på Helene Elsass Center.............. 38 

SPU-spalten................................................. 41 

Kredsnyt...................................................... 43 

34 

– god læsning! 

Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 63 nr. 4/2013 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75, 

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard 

Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40 

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: 

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. 

Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte • 

Forsidefoto: Fra årets Roskilde Festival. Foto: Nanna Bachmand Jensen 

Spastikeren 4/2013 

3

Hvad vi skal lære 

af Carinas historie! 

Rigtig mange mennesker så DR-dokumentaren om Carina ”Pigen 

der ikke ville dø – 1 år efter”. En fantastisk gribende historie om et 

ungt menneske, der efter en voldsom trafikulykke kæmper sig tilbage 

til livet. Carina har gjort enorme fremskridt, fordi hun i dag bor 

på Østerskoven, der er Spastikerforeningen og Region Nordjyllands 

højt specialiserede behandlingscenter for unge med CP, som også 

har et specialafsnit for unge med erhvervede hjerneskader. 

Historien om Carina er først og fremmest historien om en pige 

og en familie, som nægtede at give op. Men det er også historien 

om, hvor nødvendigt det er, at der findes højt specialiserede, 

tværfaglige og aldersspecifikke tilbud til mennesker med komplekse 

behandlingsbehov. 

Desværre så vi også i Carinas forløb, det vi alt for ofte oplever, 

nemlig kommuner, som mener, at de selv kan løfte enhver opgave 

efter ”de-forhåndenværende-søms-princip”. Konsekvensen var, at 

et ungt menneske anbringes på et plejehjem for ældre og demente. 

Først da Carina truer med at tage sit eget liv, vågner kommunen op, 

og Carina får det rehabiliteringstilbud i et ungdomsmiljø, som hun 

har behov for. 

Nu, hvor vi snart står over for at skulle vælge eller genvælge vores 

kommunale politikere, er det vigtigt, at vi uddrager den nødvendige 

lære af Carinas og mange lignende historier og får dem bragt 

ind i debatten om kommunalreformen. 

Vi er nødt til - enten gennem kommunale fællesskaber eller via 

regionerne - at sikre, at der findes den højt specialiserede viden, 

som kan levere et kvalitetstilbud i et aldersspecifikt miljø. Men det 

er ikke nok, at tilbuddet findes, det må også sikres, at kommunerne 

bruger det. Kommunerne må opgive forestillingen om, at de kan alt 

selv. Selvgjort er ikke altid velgjort. Der findes faktisk god og dårlig 

faglighed. Det handler om en anden videnskultur i kommunerne, 

men først og fremmest om at få skabt en økonomisk struktur, som 

tilskynder kommunerne at bruge de faglige kvalitetstilbud, der 

findes. 

En væsentlig del af justeringen af kommunalreformen må derfor 

være en finansieringsreform, som giver kommunerne en tilskyndelse 

til at gøre det rigtige - frem for det, der på kort sigt ser ud til at 

være det billigste. 

”S IDSTE SIDSTE NYT NYT 

Indvielsesfest 

på Østerskoven 

Efter mere end et års nybyggeri og bygningsmæssige 

forbedringer holder Behandlingscentret Østerskoven i 

Hobro en stor indvielsesfest onsdag den 28. august kl. 

10. Her får de inviterede gæster, der omfatter en række 

af Østerskovens samarbejdspartnere, foreningens tillidsrepræsentanter, 

stedets beboere og deres familier, 

medarbejdere og venner af huset, lejlighed til at se og 

opleve de nye flotte rammer. 

Åbningstalen bliver holdt af Spastikerforeningens 

landsformand, Lone Møller, men også repræsentanter 

fra regionen og kommunen har meldt sig på talerlisten. 

Hvad de nye, forbedrede rammer indeholder af 

faglighed, vil Østerskoven fortælle meget mere om den 

30. september, hvor landets kommuner, UU-vejledere 

og en række fagpersoner i sundhedssektoren inviteres 

til faglig temadag. Læs mere om programmet og Østerskoven 

på www.oesterskoven.dk 

FH 

Lone Møller 

Landsformand 

4 Spastikeren 4/2013

Job - Start - Parat 

Det er svært at få job – og endnu sværere, hvis man har cerebral parese. Uvidenhed, 

forudfattede meninger og fordomme kan nærmest gøre det umuligt. Et nyt hæfte fra 

Spastikerforeningen skal være med til at bane vejen. 

Af Frands Havaleschka 

For at styrke mulighederne på arbejdsmarkedet 

for mennesker med cerebral 

parese (CP) er det vigtigt, at både de 

professionelle, der skal hjælpe borgeren 

ind eller tilbage på arbejdsmarkedet, og 

borgeren selv har viden om de vilkår og 

forudsætninger, der er forbundet med at 

leve med cerebral parese. 

For at hjælpe med forståelsen og 

vælte barrieren, i det der ofte betegnes 

som håndholdt indsats, har Spastikerforeningen 

netop udgivet et nyt hæfte med 

titlen ”Job – Start – Parat – inklusion og 

fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet” 

Hæftet vil i den kommende tid blive 

udsendt til landets jobcentre, ressourceteams, 

UU-vejledere og mange andre 

relevante fagpersoner. Formålet er at 

give medarbejderne mere viden om borgere 

med CP, så de bliver i stand til at 

rådgive mere målrettet ud fra en specifik 

viden om CP. 

Mange vil få glæde af hæftet 

- Vi er overbevist om, at alle, der arbejder 

i krydsfeltet mellem CP, uddannelse 

og beskæftigelse, vil få glæde af hæftet, 

vurderer Spastikerforeningens psykolog 

Klaus Christensen, der har skrevet teksten 

ud fra sine erfaringer fra et flerårigt 

arbejdsmarkedsprojekt på området. 

Klaus Christensen håber, at Spastikerforeningen 

med hæftet kan synliggøre 

og viderebringe nogle af de værktøjer, 

der er så afgørende for, at mennesker 

med CP kan sikres relevante uddannelses- 

og jobmuligheder. 

Hvad skal man være opmærksom på? 

De første kapitler indleder med at beskrive, 

hvad CP er, og hvordan diagnosen 

typisk manifesterer sig i form af fysiske 

og/eller kognitive vanskeligheder og ud- 

Psykolog Klaus Christensen har samlet erfaringer fra et flerårigt arbejdsmarkedsprojekt i hæftet. 

trætning. Også aldring og senfølgevirkninger 

beskrives, således at konsulenten 

i f.eks. jobcentret forstår personens 

diagnosemæssige baggrund, og hvad 

den betyder. 

Ofte vil personen selv have svært ved 

at beskrive sine vanskeligheder, og hvad 

der er årsagen. Derfor forsøger hæftet 

Få hæftet tilsendt 

at beskrive de områder, man som medarbejder 

særligt skal være opmærksom 

på ved det første møde med borgeren 

og senere i det videre forløb. 

Som inspiration indeholder hæftet 

seks forskellige case-eksempler på tidligere 

sagsbehandlinger, som vil være til 

god nytte i arbejdet. 

Hæftet, der er på 24 sider, er udsendt gratis til en række relevante 

personer og institutioner indenfor jobområdet. Men alle 

interesserede er meget velkommen til at rekvirere et hæfte gratis 

i Spastikerforeningen. Det gøres ved at sende bestillingen på mail 

til: spastik@spastik.dk med tydeligt navn og postadresse. Det er 

også muligt at se og downloade hæftet på foreningens hjemmeside: 

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’publikationer’. 


5

viden OM 

Zoneterapien 

vil være mere synlig 

Tre brancheforeninger inden for zoneterapi er gået sammen i et projekt, der skal give 

branchen større synlighed og anerkendelse. Det er FDZ Forende Danske Zoneterapeuter, 

TKZ Foreningen for Traditionel Kinesisk Zoneterapi og ZCT ZoneConnection Terapeutforening. 

Udover at beskrive zoneterapi som et fag, har det været målet at skabe en fælles 

identitet og et fælles værdigrundlag, som gør det lettere at vise politikere, studerende, 

læger og ikke mindst forbrugerne, hvad zoneterapi er, og hvad metoden kan bruges til. 

Allerede nu benyttes zoneterapi som supplement til en lang række lægelige behandlinger, 

men der er mange flere muligheder, vurderer organisationerne, der også kunne tænke sig 

at igangsætte mere forskning på området. 

Faglig fokus 

på læring og organisering 

Videnshus Dybkær, Silkeborg, inviterer til Teknologikonference 

den 3. oktober 2013 på Hotel Nyborg 

Strand. Her vil der være fagligt fokus på teknologiens 

potentiale i forbindelse med læring og organisering. 

Konferencen afløser HIT-messen, som ikke 

længere gennemføres – blot er den mindre og mere 

fokuseret. Konferencen er målrettet specialinstitutioner, 

specialskoler, tale-sprogklasser, specialklasserækker 

og STU-forløb. 

Dagen er arrangeret med to fælles foredrag, seminarer 

og en udstilling af hjælpemidler og elektroniske 

hjælpemidler. Beskrivelse af de enkelte foredrag 

og seminarer samt muligheden for tilmelding ligger 

på www.teknologikonference2013.dk 

Oplevelsestip 

Naturstyrelsen Nordsjælland 

har åbnet en 

handicapvenlig sti ved 

Esrum. Stien er 1,5 km. 

lang og går gennem 

Esrum Møllegård, dennes 

have, videre gennem 

skoven og langs 

marken. Det anbefales 

at tage ruten i retning 

imod uret for ikke at starte turen med en stigning. Stien er lavet 

for at give kørestolsbrugere, dårligt gående og synshandicappede 

mulighed for at komme rundt i de smukke omgivelser. Udgangspunktet 

er p-pladsen ved Esrum Kloster & Møllegård. 

IKT-messe 

og konference 

Den nyeste viden indenfor IKT-hjælpemidler 

til mennesker med alle former for funktionsnedsættelser 

er samlet, når IKT-messe og konference 

2013 holdes på Hotel Nyborg Strand 

den 3.-4. september. Konferencen henvender 

sig både til fagfolk og brugerne selv. Arrangementet 

byder bl.a. på seminarer og foredrag, 

produktpræsentationer og udstilling af de nyeste 

IKT-hjælpemidler. Læs mere om programmet 

og tilmelding på www.ikt-messe.dk 

Kommunalvalgstræf 

for tillidsrepræsentanter 

Inden vi får set os om, står vi midt i en kommunal valgkamp. Og så 

gælder det om at være godt forberedt. Derfor tager Spastikerforeningen 

initiativ til at samle alle foreningens tillidsrepræsentanter i DH-bestyrelser, 

handicapråd, lokale beskæftigelsesråd og kredsformænd til en snak 

om Spastikerforeningens kommunal- og regionalpolitiske mærkesager 

og initiativer, som kan være med til at markere de handicappolitiske 

synspunkter i den kommunale valgkamp. Det vigtige interne kommunalvalgstræf 

finder sted i Odense Kongrescenter den 3. september 2013 fra 

kl. ca. 10–16. Programmet udsendes til de berørte personer efter sommerferien. 

Føler nogen sig forbigået, så kontakt endelig sekretariatet. 


Vild med sport 

Dansk Handicap Idræts-Forbund og Sport for Brains på 

Helene Elsass Center inviterer børn og unge med funktionsnedsættelser 

fra det storkøbenhavnske område til en 

spændende idrætsdag. Den finder sted søndag den 15. september 

kl. 11-15 i Vallensbæk Idrætscenter. Her vil der blive 

mulighed for at se og prøve mange forskellige idrætsgrene, 

bl.a. kørestolsbasket, fodbold, judo, karate, el-hockey, 

dans, gymnastik og bordtennis. Deltagerne får også mulighed 

for at møde PL-guldvinderen Jackie Christiansen, der 

fortæller om at dyrke idræt 

på eliteplan med et handicap. 

Alle tilmeldte børn og 

unge vil få en frokostbolle 

samt vand og juice til frokost 

og desuden en t-shirt 

ved ankomsten. Husk derfor 

at skrive tøjstørrelsen, 

når du tilmelder dig på 

www.sportforbrains.dk/ 

vildmedsport. Sidste tilmelding 

er 4. september 

2013. Arrangementet er 

støttet af den fælles kommunale 

idrætspulje fra 14 

københavnske kommuner. 

Det begynder 

at ligne noget… 

Region Syddanmark og Region Midtjylland er godt i gang, 

mens Region Hovedstaden her i efteråret for alvor starter 

med deres to-årige projektperiode. Region Nordjylland har 

snart en ansøgning klar, derimod ser det noget mørkere ud 

for Region Sjælland. Det var den korte status på udrulningen 

af CPOP – opfølgningsprogrammet for børn og unge med CP, 

da 318 læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre fagfolk 

var samlet til CPOP Dag i Fredericia. Men interessen for 

projektet er stærkt 

stigende, og koordinerende 

fysioterapeut 

Helle 

Mätzke Rasmussen 

er fuld af optimisme. 

Næste år 

holdes CPOP-dagen 

den 22. maj. 


7

15 bisiddere 

Deltagerne på kurset var 

meget engagerede, og det gav 

anledning til debat og mange 

gode spørgsmål til oplægsholderne. 

Her er der gruppearbejde 

under det første oplæg. 

klar i Spastikerforeningen 

Af Benjamin Steengaard Rasmussen 

I juni var 15 frivillige på bisidderkursus i Fredericia, og efter en rigtig god kursusweekend 

er de 15 personer klar som bisiddere i Spastikerforeningen. 

I foråret arrangerede Spastikerforeningen 

tre informationsmøder, hvor nysgerrige 

kunne høre nærmere om at blive 

bisidder i foreningen. 

De interesserede blev inviteret til et 

weekendkursus, hvor deltagerne blev 

uddannet til bisidderrollen i Spastikerforeningens 

nye bisidderkorps. De to kursusdage 

på hotel og konferencecenteret 

Trinity i dejlige omgivelser i Fredericia 

bød på dygtige oplægsholdere, medlevende 

situationsspil og ikke mindst 

engagerede kursister. 

Lone Thomsen fra Clearvision skød 

førstedagen i gang med et oplæg om at 

opnå gode samtaler og undgå konflikter. 

Deltagerne fik råd om god kommunikation 

krydret med små øvelser undervejs. 

Derefter gav Niels Gerner gode råd om 

at være bisidder, en funktion han selv 

har i Landsforeningen LEV. 

Skuespil om rollefordelingen 

Eftermiddagen var reserveret til at lave 

situationsspil, hvor flere af deltagerne 

Situationsspil med skuespillere var en del af programmet, og deltagerne prøvede, hvordan det 

er at være bisidder. 


skulle prøve at agere bisidder, mens to 

skuespillere spillede sagsbehandler og 

en person med handicap. 

Det var firmaet Teater Spektrum, 

der stod for den del af programmet, og 

det hele blev styret af skuespiller Rikke 

Bendsen, der satte situationsspillene i 

gang og siden stoppede situationerne 

for at få input fra andre deltagere til, 

hvad bisidderen kunne gøre anderledes/bedre 

i den givne situation. Det 

medførte mange gode reaktioner og 

overvejelser over, hvordan det er at være 

bisidder. 

På andendagen af bisidderkurset 

gennemgik Hanne Petersen fra DUKH 

(Den Uvildige Konsulentordning på 

Handicapområdet) relevante regler og 

lovgivning, inden neuropsykolog Aase 

Tromborg sluttede kurset af med en 

forklaring om, hvad cerebral parese er, 

og hvad de kognitive vanskeligheder 

betyder. 

Hvad 

nu? 

Spastikerforeningen har nu et bisidderkorps på 15 

personer, der tripper for at hjælpe medlemmerne. 

Men i første omgang skal proceduren for henvendelser 

og arbejdet i bisidderkorpset lige på plads, hvilket 

der arbejdes på højtryk med nu. Men inden længe vil 

medlemmerne kunne benytte bisidderkorpset. 


9

Kommunalpolitik 

er i høj grad også handicappolitik 

Det er på ingen måde ligegyldigt, hvilke emner og temaer, 

der kommer til at præge den kommunale valgkamp. 

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen 

De overordnede politiske og lovgivningsmæssige 

rammer for handicappolitikken 

sættes af regeringen og Folketinget. 

Men det er kommunalpolitikerne 

og de kommunale forvaltninger, der 

administrerer og udfylder rammerne. I 

praksis betyder det, at kommunerne er 

hverdagens vigtigste handicappolitiske 

aktør. Inden for det relativt brede bånd 

af muligheder og begrænsninger, som 

ligger i lovgivningen, er det kommunalpolitikerne 

der fastsætter det endelig 

serviceniveau for den støtte og kompensation, 

den enkelte borger kan få. 

Derfor er kommunalpolitik også 

handicappolitik – og et kommunalvalg er 

en handicappolitisk begivenhed. Det er 

på ingen måde ligegyldigt, hvilke emner 

og temaer, der kommer til at præge den 

kommunale valgkamp, og hvilke holdninger 

de politikere, der vælges, har til 

disse emner. 

Af den grund vil Spastikerforeningen 

gerne påvirke den kommunalpolitiske 

debat og de dagsordner, som får betydning 

for, hvilken politik der føres efter 

valget. 

Her er en oversigt over, hvilke lokalpolitiske 

temaer som efter Spastikerforeningens 

opfattelse er de vigtigste: 

Inklusion i folkeskolen: 

Folkeskolen er kommunernes ansvar. Og 

dermed har de også det endelige ansvar 

for, at den meget følsomme inklusionsdagsorden 

føres ud i livet på en god og 

ansvarlig måde. 

Spastikerforeningen er varm tilhænger 

af øget inklusion. Alt for mange børn 

er i årevis blevet udskilt til særlige skoler 

eller i særlige klasser. Derfor er der god 

grund til at tænke nyt og anderledes. 

Det er ikke gjort ved 

at ”udplante” nogle børn 

fra specialklasse- og 

specialskolesystemet til 

de nuværende ”almindelige” 

klasser for at spare 

penge. Det kræver en helt 

ny folkeskole, som tænker 

fundamentalt anderledes. 

Skolerne skal se fysisk 

anderledes ud, tilgængeligheden 

bringes i orden 

og skoledagen organiseres 

langt mere fleksibelt, 

så den understøtter 

forskellige indlæringsmåder. 

Grænsen mellem 

- Vi vil gerne være med til at sætte den kommunalpolitiske 

”normalundervisning” og dagsorden, understreger Spastikerforeningens direktør, 

”specialundervisning” skal Mogens Wiederholt. 

brydes op, så den enkelte 

elev ubesværet kan pendle mellem de specialiserede område. Vi skal arbejde 

forskellige undervisningsformer. Ofte vil med modeller for, hvordan vi kan sikre 

”normal¬undervisningen” og ”specialundervisningen” 

være til stede i samme den gruppe elever, som går i specialtil- 

den størst mulige grad af inklusion for 

undervisningslokale på samme tid og buddene. Det er en selvstændig opgave 

med flere lærere. Man behøver ikke være at sikre, at inklusionsprojektet ikke fører 

enten ”normalelev” eller ”specialelev”. til, at det bliver væsentligt mere stigmatiserende 

at være elev i specialtilbuddene. 

Det skal vi holde kommunalpolitikerne 

fast på. 

Glem ikke specialtilbuddene: 

Midt i fokuseringen på at skabe en ny 

inkluderende skole er det vigtigt, at vi 

også har blik for de børn, hvis funktionsnedsættelser 

er så komplekse, at 

det ikke giver mening at se dem som en 

del af den ”almindelige” undervisning. 

Der vil stadig være behov for et stærkt 

specialiseret og højt kvalificeret tilbud til 

den gruppe børn. 

Derfor er det vigtigt at holde fokus 

på, at kvaliteten også fastholdes på det 

Skolereformen: 

Inklusionsdebatten er ikke det eneste 

vigtige tiltag på skoleområdet. Den store 

folkeskolereform kan også få vidtrækkende 

konsekvenser for børn og unge 

med handicap. Skolereformen indeholder, 

hvis den gennemføres rigtigt, en 

række meget positive elementer. Mere 

idræt, lektiehjælp, bedre forældre/skolesamarbejde 

og ordblindetest. 

Omvendt kan længere skoledage 

være et alvorligt problem for en del unge 

med kognitive vanskeligheder. 


Den særligt tilrettelagte 

ungdomsuddannelse: 

Regeringens målsætning er, at 95 % af 

en årgang skal gennemføre en ungdomsuddannelse. 

Skal det lykkes, så er 

det helt afgørende, at også unge med 

et handicap får en ungdomsuddannelse. 

Unge, som ikke kan få gavn af en ordinær 

ungdomsuddannelse, har krav på en 

særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse 

(STU), som kommunen skal tilbyde. 

Der er imidlertid en række forhold 

omkring STU’en, som det er vigtigt at 

holde kommunerne op på, at de skal 

efterleve: Uddannelsen skal tilbydes alle 

under 25 år, som ikke kan gennemføre 

en ordinær ungdomsuddannelse – uanset 

hvor svær funktionsnedsættelsen er. 

Alle har krav på at udvikle sig! Uddannelsen 

skal tilrettelægges individuelt og med 

den enkelte elev i centrum. Uddannelsen 

er ikke en pakkeløsning, men et individuelt 

tilrettelagt treårigt forløb, som er 

designet specielt med henblik på at sikre 

den enkelte elevs udviklingsmuligheder. 

Vi ved, at mange spastikere benytter 

uddannelsen, og vi ved fra vores egen 

analyse af fem unge CP’eres udbytte 

af STU’en, at unge spastikere har rigtig 

stort udbytte af uddannelsen. Men det 

forudsætter, at uddannelsen er designet 

til den enkelte elev. 

Opfølgning på kommunalreformen: 

Regeringen offentliggjorde umiddelbart 

før sommerferien sit bud på en justering 

af kommunalreformen. Regeringen erkender, 

at der er behov for en styrkelse 

af det specialiserede handicapområde. 

Selv om vi ikke er imponeret over tyngden 

i initiativet, så er det dog en del af 

opfølgningen på kommunalreformen, at 

udvalgte specialiserede tilbud og højt 

specialiseret viden garanteres enten 

gennem regionale tilbud eller gennem 

kommunale samarbejder. Nødvendigheden 

af den indsats fremgår med al mulig 

tydelighed af historien om Carina, som 

foreningens landsformand Lone Møller 

refererer til i sin leder. 

Men det er jo ikke gjort med, at 

specialiserede tilbud og specialiseret 

viden garanteres. Det helt afgørende er 

selvfølgelig, at den bruges. Kommunerne 

skal ”tvinges” til at bruge den viden 

og de specialiserede tilbud, der findes. 

Ubrugt viden og tomme specialpladser 

kommer ingen til gode. 

Derfor er det en utrolig vigtig lokal 

handicappolitisk opgave at holde kommunerne 

fast på, at de skal bruge den 

viden, der findes. Videns- og udredningstilbud 

som VISO, specialinstitutioner 

som Østerskoven, kommunikationscentrene 

etc. skal bruges og deres 

ekspertise bringes i spil. 

Her er der en vigtig indsats at gøre 

for vores lokale tillidsfolk. 

God sagsbehandling 

er forudsætningen for retssikkerhed: 

Kommunerne skal behandle borgerne 

anstændigt og i overensstemmelse med 

de rettigheder og pligter, lovgivningen 

giver mennesker med handicap. Vi skal 

værne om handicappedes retssikkerhed. 

Ofte bliver retssikkerhedsdiskussionen til 

en diskussion om klagemuligheder. Men 

rygraden i al retssikkerhed starter med 

god og grundig sagsbehandling. 

Alt for ofte ser vi eksempler på 

udygtig, overfladisk og ind imellem også 

ulovlig sagsbehandling. Og her kan kommunalpolitikerne 

faktisk gøre en forskel. 

Derfor skal vi presse på - hvor vi får lejlighed 

til det - for at få forvaltningerne 

og kommunalpolitikerne til at arbejde for 

en kvalitets- og redelighedskultur i den 

kommunale sagsbehandling. Det handler 

i høj grad om holdninger og ordentlig 

kommunikation og i mindre grad om 

penge. Det handler om at genskabe tilliden 

mellem kommunen som myndighed 

og borgerne. Og det er præcist, hvad 

gode kommunalpolitikere kan bidrage til. 

Invester før det sker: 

Sådan kalder Kommunernes Landsforening 

(KL) deres seneste socialpolitiske 

udspil. Grundtanken er, at det kan betale 

sig at investere i en tidlig indsats i 

forvisning om, at en god og effektiv tidlig 

indsats kan give bedre livskvalitet og 

forebygge nye og endnu større udgifter 

på den lidt længere bane. Det er en god 

tænkning, som forhåbentlig varsler en 

ny og mere proaktiv tilgang til handicapområdet 

fra kommunernes side. 

Kommunikationsområdet: 

Et af de områder, hvor kommunerne 

med stor fordel vil kunne afprøve denne 

nye tilgang, er på kommunikationsområdet. 

Det er vores oplevelse, at alt 

for mange børn og unge med CP – og 

i øvrigt også en stor gruppe voksne 

CP’ere – ikke får den støtte og hjælp til 

at udvikle deres kommunikation, som de 

har behov for. 

Vi ser børn med svære kommunikationsproblemer, 

som ikke bliver identificeret 

tidligt nok, vi ser børn og unge, 

som bliver udsat for nye og forskellige 

kommunikationsstrategier, hver gang 

de skifter miljø: fra børnehave til skole, 

til botilbud etc. og vi ser kommunikationshjælpemidler, 

som ikke opdateres og 

følges op, når de går i stykker. 

Hvis kommunerne satte effektivt og 

målrettet ind på kommunikationsområdet, 

så vil en betydelig gruppe borgere 

kunne få en langt mere selvhjulpen 

tilværelse, hvor deres langsigtede behov 

for hjælp og støtte vil kunne reduceres 

betydeligt 

Gå ind i 

debatten 

– forlang et svar 

De nævnte punkter er alle områder, 

hvor den kommunale forvaltning og 

kommunalbestyrelsen har helt afgørende 

indflydelse på, hvilken konkret 

service og hjælp den enkelte borger 

får. 

Derfor har vi en stor interesse i, 

at disse og andre temaer bringes ind 

i den lokale debat op til kommunalvalget. 

Vi skal sørge for, at de lokale 

byrådskandidater kommer til at forholde 

sig til disse problemstillinger, så vi 

kender deres holdninger og synspunkter 

på væsentlige handicappolitiske 

spørgsmål. 

Man skal selvfølgelig kende kandidaternes 

handicappolitiske ståsted, før 

man sætter sit X. 


11

AALBORG 

Mangler du 

en bil tilpasset 

dine behov? 

HERNING 

AARHUS 

RIBE 

ODENSE 

KØBENHAVN 

Find en brugt bil, se flere 

produkter, eksempler på 

biler og meget mere 

på vores hjemmeside: 

handicare.dk/auto-danmark 

Se aktuelle nyheder, tilbud 

og info om events og meget 

mere på vores Facebook: 

facebook.com/ 

handicareautodanmark 

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut. 

Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private! 

Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet! 

HERNING 

KØBENHAVN 

AALBORG 

RIBE 

AARHUS 

ODENSE 

Baggeskærvej 48 

Park Allé 289 G 

Fabriksparken 3 

Industrivej 22 

Bredskiftevej 6 A 

Hvidkærvej 39 

DK-7400 Herning 

DK-2605 Brøndby 

DK-9230 Svenstrup 

DK-6760 Ribe 

DK-8210 Aarhus V 

DK-5250 Odense SV 

+45 97 12 96 22 

+45 43 20 57 00 

+45 96 96 15 22 

+45 76 88 18 00 

+45 87 31 46 00 

+45 63 15 20 00

Spastikerforeningen 

inviterer til… 

Vi fortsætter med at tilbyde vores medlemmer sjove og spændende fællesarrangementer til en særdeles fordelagtig pris. I løbet af 

efteråret har vi planlagt nye arrangementer fordelt over hele landet, og hvad enten du bor øst eller vest for Storebælt, er der et 

tilbud til dig. Følg med i Spastikeren, på vores Facebook-side eller i nyhedsbrevet, hvor vi annoncerer tilbuddene. Når du bestiller 

billetter, så angiv til hvilket arrangement, billetantal og om nogle af deltagerne er kørestolsbrugere samt naturligvis navn, adresse, 

telefonnummer og e-mailadresse. Der er stadig billetter til Stand-up med Jonatan Spang i Aalborg den 28. september. 

Vi hader København - Teater i Kolding 

Har du også fået nok af de oversmarte storbyhoveder, der 

tror, de er så kloge, at de kan undvære hovedet? Så vil du 

glæde dig over teaterstykket 'Vi hader København', der spilles 

af Teater Nordkraft og Mungo Park i Kolding. I stykket 

møder vi Jens, der sidder i fængsel for at have overfaldet 

en københavner. Løsladelsen er inden for rækkevidde på én 

betingelse: At han lader sig behandle for sin københavnerfobi. 

Du kan læse mere på mungoparkkolding.dk 

Tid og sted: 16. november kl. 17 på Mungo Park, Kolding. 

Det koster kr. 100 per person at deltage, max. 4 billetter pr. 

familie. Stykket starter kl. 17. Efter stykket inviterer Spastikerforeningen 

på tapas og lidt at drikke i teatrets foyer. Vi 

har sikret os et fint antal kørestolspladser. 

Tilmelding og betaling hos Birgit Cornett: bc@spastik.dk 

De farlige dyr - Odense Zoo 

Har du også altid tænkt over, hvad der sker bag lukkede 

døre i zoo? Nu har du muligheden for at få dit spørgsmål 

besvaret! Spastikerforeningen inviterer til rundvisning i 

Odense Zoo, og det er to erfarne dyrepassere, der står for 

rundvisningen. Vi besøger en række af zoo’s dyr, ser hvordan 

man tilbereder deres mad og besøger staldene ’behind 

the scenes’. 

Rundvisningen starter kl. 15, vi mødes ved hovedindgangen. 

To timer senere slutter vi af med en sandwich og lidt 

at drikke, inden zoo smækker dørene i klokken 18. Alle er 

velkomne til at komme før 15, hvis I vil se mere. Arrangementet 

er fint tilgængeligt for kørestolsbrugere. 

PS: Odense Zoo fik tigerkillinger i april. De er søde! 

Tid og sted: 15. september kl. 15 i Odense Zoo, Odense. 

Det koster kr. 50 at deltage per person, max. 4 billetter pr. 

familie. Sandwich og drikkevarer er inkluderet i prisen. 

Tilmelding og betaling hos Birgit Cornett: bc@spastik.dk 


13

Fysioterapeut Bjarke Tiedemann er taget på 

hjemmebesøg og arbejder med balancetræning. 

Spastikerforeningen samler ind. Frivillige bidrag støtter behandlingen af CP-børn i Raindrop 

Center i det nordøstlige Thailand, hvor danske fagfolk er frivillige medarbejdere. Send en 

sms med CP til 1999 og støt med 100 kroner. 


Fysioterapeut 

Bjarke Tiedemann 

er ikke i tvivl: 

HVER en krone er givet godt ud! 

Fysioterapeut Bjarke Tiedemann har 

tidligere været udsendt med forskellige 

støtteorganisationer til projekter i 

Afrika, men intet sted har han oplevet, 

at den lokale befolkning får så meget 

gavn af støtten som i Raindrop Center i 

det nordøstlige Thailand. Her var Bjarke 

Tiedemann sammen med sin kone Mette 

Errebo, der også er fysioterapeut, og 

sønnen Alfred på 2 år, på et 5 måneder 

langt ophold som frivillig. Det var i 

efteråret 2010 og en helt ubeskrivelig 

oplevelse. 

- Vi skulle selv betale opholdet, 

så det havde vi sparet op til, og ellers 

forberedt os grundigt på at der skulle 

arbejdes hårdt og leves primitivt i det 

meget fattige område. Og det kom også 

til at holde stik, fortæller Bjarke Tiedemann. 

- Vi ankom lige i rishøst-sæsonen, 

og det betød, at forældrene ikke havde 

mulighed for at komme til centrene, i 

stedet måtte vi opsøge familierne ude i 

landsbyerne, hvor det ofte var bedsteforældrene, 

der passede børnene. 

En typisk arbejdsdag kunne i den 

periode være behandling i et af de syv 

centre om formiddagen og hjemmebesøg 

om eftermiddagen, ofte flere timers 

kørsel fra centrene på primitive vejstrækninger. 

Stor aktivitet 

Noget af tiden arbejdede parret sammen 

med professor Peter Uldall fra Rigshospitalet, 

og på kun to uger blev 250 børn 

undersøgt. 

- Det var fast dagligt arbejde fra 

kl. 7 til 23, husker Bjarke Tiedemann. 

Arbejdet gik primært ud på at undersøge 

børnene, stille diagnoser, skrive journaler, 

medicinere og i nogle tilfælde anvise 

træningsøvelser. 

Hele ideen med Raindrop Center er 

at skabe nogle lægefaglige gode miljøer, 

som lokalbefolkningen kan benytte, og 

som de er trygge ved. Ofte bliver børn 

med handicap gemt væk. Men her bliver 

de synlige overfor de lokale myndigheder, 

som begynder at vågne op overfor de 

massive sundhedsmæssige udfordringer. 

- Vi laver det grundlæggende arbejde, 

undersøger, skriver journaler og 

uddanner det lokale personale. Meningen 

er, at myndighederne selv skal 

tage over, og det har vi hidtil opnået 

fine resultater med, understreger Bjarke 

Fysioterapeut Mette Errebo t.v. og ergoterapeut 

Lena Kromann sidder med en pige, der 

venter på at blive undersøgt. 


Tiedemann, der garanterer, at hver en støttekrone 

er givet godt ud. 

- Blandt andet har vi kunnet se, at vores træningsprogrammer 

virker, og at mange, ofte meget 

handicappede børn, har fået en bedre hverdag 

med enkle virkemidler. 

Fakta: 

Raindrop Foundation, der driver syv centre i det 

nordøstlige Thailand, blev grundlagt i midten af 

1970’erne og ledes af Dr. Pensak Chagsuchinda. 

Hun er en ildsjæl, der har viet sit liv til velgørenhedsarbejde 

flere steder i Thailand. 

I Danmark er der på den baggrund skabt en 

lille forening, der hedder Raindrop Friends, som 

ledes af en bestyrelse af aktive fagpersoner. 

De strukturerer arbejdet hjemmefra, så de 8-10 

fysioterapeuter, ergoterapeuter og læger, der hvert 

år sendes af sted fra Danmark, er klædt godt på 

til opgaven. Ingen får løn. De frivillige fagpersoner 

skal selv spare op til opholdet, dog får de et 

tilskud til flyrejsen. De frivillige binder sig for 3-6 

måneder ad gangen. Udover at behandle børn, 

hvoraf langt den overvejende del har cerebral 

parese, har de også til opgave at uddanne lokale 

folk til centrene. 

En thailandsk udgave af en 

specialindrettet kørestol og 

hvordan den transporteres til 

centret. 

SÅDAN 

støtter du 

Send en sms med CP til nummer 1999, så 

støtter du med 100 kroner. Vil du støtte 

med et andet beløb, er det også muligt 

at indsætte pengene direkte på Spastikerforeningens 

indsamlingskonto: Reg. 2191 

– kontonr. 0716 740 382 - skriv ’Indsamling’ 

i emnefeltet. Her på redaktionen vil vi 

naturligvis løbende følge indsamlingen. 

“Vi leverer også til de 

kendte og kongelige, 

hvis de ringer “ 

tlf: 70 10 17 55 

Mini Crosser M 1 

Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1 

Vi holder Åbent Hus den første fredag i 

måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale, 

på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur 

og en snak med en af vore erfarne konsulenter. 


15

fra sekretariatet 

Ny økonomimedarbejder 

Afløseren for Lisbeth Lundqvist i sekretariatets 

bogholderi er nu fundet. Det 

er Ulla Lund, som blev ansat 1. juni. 

Ulla Lund, 61, er en rutineret regnskabsmedarbejder, 

der siden 1995 har 

haft bogholderi- og regnskabsansvaret 

i forskellige virksomheder. Sidst i Huset 

Venture i Ballerup, hvor hun var ansat i 

tre år. Sommeren over er hun kommet godt rundt i foreningens 

mange aktiviteter, som kræver regnskabskyndig betjening. Spastikerforeningen 

byder et stort og hjerteligt velkommen til Ulla. 

Vidste du at vi har et meget 

tilgængeligt feriehus på Samsø? 

Kort før sommerferien 

blev det i medierne 

flere steder omtalt, 

at det næsten var 

umuligt at finde et 

handicapegnet feriehus 

i Danmark. Derfor 

er vi i Spastikerforeningen glade for, at vi selv har et super 

tilgængeligt feriehus på herlige Samsø. Endda et som vi meget 

gerne vil leje ud. Sommerferieperioden har været fuldt booket, 

men i efteråret er der mange ledige uger, og her er medlemsprisen 

blot 3.000 kr. plus elforbrug. Obligatorisk slutrengøring 

er med i prisen. Og der er nok at se på. Fantastisk natur i nord 

og Ballen havn i syd. Hver årstid har sin charme på Samsø. Ønskes 

flere oplysninger om ledige uger og booking, så kontakt 

sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller læs mere på foreningens 

hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk/sommerhus 

Kontakt sekretariatet 

Ring... til 38 88 45 75 - der er telefontid mandag kl. 10.30- 

12.00 og 12.30-15. Tirsdag til fredag kl. 10.00-12.00 og 

12.30-15. Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have 

fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett. 

Du kan på www.spastikerforeningen.dk/medarbejdere finde 

navn, funktion og e-mailadresser til alle medarbejderne. 

Send en mail… til pågældende medarbejder eller til hovedmailen: 

spastik@spastik.dk 

Skriv et brev… til adressen: Spastikerforeningen, Blekinge 

Boulevard 2, 2630 Taastrup. 


17

REPORTAGE: Journalist Katrine Fuglsang og fotograf Nanna 

Bachmand Jensen rev uge 27 ud af kalenderen og brugte den 

på Roskilde Festival. Målet var at sætte fokus på spastikeres 

muligheder og udfordringer på Nordens største festival. 

Læs og se deres reportage her: 

Kevin 

ta'r kegler på 

Roskilde Festival 

Ølvom, ølbong og ølbowling. Hvis det 

starter med ”øl”, findes det på Roskilde 

Festival. I en lejr midt i festens brændpunkt 

holder Kevin El Hmoud til sammen 

med en håndfuld andre gutter – og han 

er ved at være ekspert i sidstnævnte 

disciplin. 

”ØØØØØHR!!!” 

Kevin El Hmoud har netop bundet en 

lunken øl med sit blåstribede sugerør og 

afslutter bedriften med en kæmpe bøvs. 

Der er spillet 30 sekunder, og hans hold 

er allerede bagud 1-0 i ølbowling. 

- Bunden i vejret, Kevin! lyder det fra 

de tre unge mænd, der er tilskuere til 

spillet. For der er meget skarp kontrol 

med, om der snydes med bundslatterne. 

Det er første gang, Kevin er på Roskilde 

Festival. Hans hjælper på festivalen, 

Bue Løvsø, var den, der overtalte 

ham. 

- Jeg havde overvejet det i mange 

år, men det var først, da Bue pressede 

på, at det blev til noget, fortæller Kevin. 

Og beslutningen om at tage til Roskilde 

Festival har han ikke fortrudt. 

- Det er meget bedre, end jeg havde 

forventet. Alle er gode venner og er 

sammen med alle. Der er også mange, 

vi slet ikke kender, som kommer hen og 

snakker. 

Fis og ballade 

Kevin og Bue er begge iklædt den 

samme blomstrede pigetop fra H&M 

HIGHFIVE: I ølbowling gælder det om at 

vælte modstanderens flaske med en bold. 

Her har Kevin (t.h.) netop udlignet til 1-1, 

mens Bue (t.v.) kvitterer med en highfive. 

TINNITUS: Den fik ikke for lidt til 

koncerten med superstjernen Rihanna 

fredag aften. Lørdag spillede meganavnet 

Metallica. 


med tilhørende hotpants. Festivaldresset 

har kostet knap 150 kroner. Det er for at 

tage pis på folk, forklarer de. 

- Vi finder på mange sjove ting, når 

vi er af sted på sådan en tur som denne 

her. Forleden placerede jeg Kevin foran 

nogle piger og sagde, ’kan I ikke lige 

passe ham, så smutter jeg en halv time. 

Og så gik jeg bare. De sad fuldstændigt 

målløse, men kom hurtigt løbende efter 

mig, fortæller Bue. Kevin skraldgriner 

allerede inden, Bue har fortalt historien 

færdig. 

- Vi gør det for at lave lidt sjov med 

folk. Det hele skal ikke være så højtideligt, 

forklarer Kevin. 

Kast med et brøl 

Til daglig er han en ganske habil backgammonspiller, 

mens ølbowling er en 

nyere disciplin for den 37-årige københavner. 

Det er lidt som at se Joachim 

B. Olsen, når han lægger an til et kast. 

Bolden trækkes helt oppe fra nakken af 

for til sidst at skydes af sted i et bowlingkast. 

Han brøler som en tennisspiller, 

idet han fyrer bolden mod modstandernes 

flaske. 

-JAAAA! råber Kevin og overdøves 

hurtigt af Bues … highfive! Der er udlignet 

til 1-1, og nu er det det andet hold, 

der skal drikke hele deres øl i én slurk. 

Kevins hånd møder Bues i den velkendte 

sejrserklæring. 

På sine landmandsarme har han to 

tatoveringer – én på hver overarm. Den 

ene forestiller Michael Jacksons initialer, 

den anden er et billede af idolet. Kevin 

har været til tre koncerter med kongen 

af pop. Men spørgsmålet om, hvem Kevin 

glæder sig mest til at se til Roskilde 

Festival, besvares med headbanging og 

luftguitarsolo – Metallica. 

Og til gårsdagens koncert med 

popstjernen Rihanna var han helt oppe 

at stå på rampen foran scenen. Det var 

vagterne ikke så glade for. 

Ikke kun for musikkens skyld 

- Men jeg er her ikke kun for musikkens 

skyld. Det er lidt mere både og – jeg 

synes, det er hyggeligt at være sammen 

med nogen, vi ikke kender, og nogen 

man kan have det sjovt med. Det er 

lettere at falde i snak med folk her end 

normalt. De er mere åbne. Men det er 

også fedt at høre nogle gode koncerter. 

Det er igen blevet Kevins tur til at kaste. 

Bolden ryger et stykke forbi målet, 

hvilket betyder en straf for at sigte for 

dårligt – der skal drikkes en ekstra øl. 

- Jeg skal nok hjælpe dig, lyder det 

beredvilligt fra Bue, der kværner halvdelen 

af strafbajeren, sætter et nyt sugerør 

i og rækker den videre til Kevin. 

- En spasser går mere lige, når han 

er fuld, griner Kevin og sætter sugerøret 

mod munden. Bue supplerer med at 

fortælle, at den faktisk er god nok – 

med alkohol i blodet slapper musklerne 

mere af. Og så er det jo en meget god 

undskyldning for at give den fuld gas til 

en festival. 

obs 

Se flere fotos på 

www.spastikerforeningen.dk 

SØVNMANGEL: Evalueringen af den første 

tur på Roskilde Festival lå hurtigt klar. 

TENNISBRØL: Kevin råber som en 

verdensstjerne på Centre Court, når han 

kaster bolden af sted i ølbowling. Det er 

nemlig opskriften på sejr. 


19

Vibeke Søndergaard, Roskilde Festival: 

- Alt er som udgangspunkt 

muligt 

Antallet af handicappede på Roskilde Festival er steget støt gennem de sidste fire år. Fra 

2012 til 2013 er stigningen på 6 procent, og det glæder folkene bag Roskilde Festival, 

der hele tiden arbejder hårdt på at forbedre handicapfaciliteterne. 

Et rum med rene senge, opladningsfaciliteter 

til elkørestole og mulighed for 

at campere tæt på, hvor det hele sker. 

Roskilde Festival har i fremtiden større 

opmærksomhed på at skabe de rammer, 

der gør, at alle uanset handicap kan få 

den bedst mulige festivaloplevelse. 

- Vi skal skabe så lige vilkår som 

muligt – hverken bedre eller værre. Alle 

har ret til at more sig og feste, og vi vil 

gerne yde noget for, at de handicappede 

kan være her, siger Vibeke Søndergaard, 

der de sidste tre år har været ansvarlig 

for handicapområdet på festivalen. 

Ikke mudder i hjulene 

De kommende år vil der være en række 

nye tiltag på tegnebrættet. Det skal ses 

i lyset af, at der hele tiden kommer flere 

handicappede på Roskilde Festival. I 

2013 deltog lige over 200 mennesker 

med et handicap. Og den udvikling vil 

man forsøge at fastholde. 

- Vi har mange projekter i støbeskeen. 

Det skal være let at være her, 

og derfor er vi meget opmærksomme 

på eksempelvis at vedligeholde vores 

veje. Når der er så mange kørestolsbrugere, 

er det alfa og omega, at vejene 

er farbare – også når det bliver mudret, 

forklarer hun. 

Særlig handicapcamp 

På festivalen findes en decideret handicapcamp. 

Det er ikke alle gæster med 

handicap, der bor her, men en del vælger 

at gøre det, fordi der er ordentlige 

toiletfaciliteter og mulighed for at lade 

sin kørestol op. 

- Campen er en ”restricted camp”. 

Man skal have et specielt armbånd, og 

området er hegnet ind. Udover det er 

det fuldstændigt som at bo i de andre 

camps – der er bare renere. Men der er 

ligeså meget gang i festen her, fortæller 

Vibeke Søndergaard. 

Fokus ligger på, at det skal være 

muligt for alle at komme på Roskilde Festival. 

Der kan altid snakkes om tingene, 

og der er som udgangspunkt ikke noget, 

der er underlagt særlige regler – eller er 

umuligt. 

- Man skal aldrig lade være med at 

spørge, hvis man tænker, at man gerne 

vil af sted. Vi skal nok finde ud af noget, 

og vi bøjer gerne reglerne lidt for den 

enkelte. Bare ring, smiler Vibeke Søndergaard. 

Vibeke Søndergaard: ”Det vigtige 

for os er, at alle har lige vilkår – 

uanset handicap”. 

Ryttergården 

På festivalpladsen findes Ryttergården, som giver mulighed 

for hvile mellem koncerterne – i en rigtig seng. Samtidig 

kan man lade elektriske kørestole op, og her findes 

også personale, der kan besvare spørgsmål af relevans 

for handicappede. 

Handicapansvarlig Vibeke Søndergaard siger: - Ryttergården 

er et sted, hvor man kan ligge i en seng, sætte sig 

og drikke kaffe eller få opladt sin mobil eller kørestol. Det 

er især rart for dem, der ikke bor på vores handicapcamping. 

Der er syv senge til rådighed, hvor man kan ligge og 

hvile sig, for man kan godt blive enormt træt af bare at 

sidde en hel dag. Der er også styr på hygiejnen, og her 

kan man komme ind og blive rigtigt ren. 


Tid 

betyder 

ingenting 

Kun ganske få græsbeklædte meter 

tilbagelægges, før de første kærlige drillerier 

flyver gennem luften. 20-årige Emil 

Delamotte bor i handicapcampen på 

Roskilde Festival, og her er der for alvor 

gang i festivalstemningen. 

- Har han bildt dig ind, at han er 

spastiker!? 

Udbruddet flyver henover skulderen 

på Emil Delamotte, der lynhurtigt 

får drejet sin elektriske kørestol mod 

ophavsmanden. Han flækker af grin. 

Det er en af de andre kørestolsbrugere i 

handicaplejren på Roskilde Festival, der 

er efter ham. 

- Vi driller hinanden lidt, forklarer 

Emil. Han bor i den særlige lejr for handicappede, 

som Roskilde Festival stiller 

til rådighed. Her er der mulighed for at 

have sin bil med ind. Og så ligger lejren 

lige i nærheden af Orange Scene, hvor 

de største koncerter spilles. 

- Det kræver en del planlægning at 

tage på Roskilde. Det er for eksempel 

ikke så nemt at få hjælpere, for det er jo 

lige midt i sommerferien, fortæller Emil 

på 20 år, der i år er af sted for anden 

gang. Han var inde og kigge på festivalens 

hjemmeside, og det gav ham idéen 

til, at han sagtens kunne tage af sted. 

Tape klarer alt 

Emils kørestol vidner om, at han har læst 

på de to vigtigste regler i festivallivet: At 

man ikke skal tage noget med, der er 

nyt, og at alt kan klares med gaffatape. 

- Jeg skulle have haft en ny stol, men 

der var ingen grund til at tage den med 

på Roskilde Festival, siger Emil om sin 

elektriske kørestol, der 

ser ud som om, den 

flere steder kun holdes 

sammen af gaffatape. 

- Hvis man ikke kan 

klare det med tape, så 

er det, fordi man ikke 

har brugt nok, smiler 

han. 

I lejren er det muligt 

at lade sin kørestol op, 

ligesom der også er 

meget bedre bade- og 

toiletfaciliteter end på 

resten af festivalen. 

Et kig ind i Emils telt 

afslører, at hans luftmadras er ved at 

være lidt flad. 

- Det er noget mere besværligt at 

sove på en luftmadras. Jeg kan jo ikke 

vende mig selv, og når det er bidende 

koldt om natten, så fryser jeg let, fortæller 

han. De første festivalerfaringer er 

allerede gjort efter en nat med kun syv 

graders varme: 

- Det allervigtigste er at have en god 

sovepose, et tykt tæppe og masser af 

varmt tøj med, for du kommer med sikkerhed 

til at fryse. Man tænker – ’det er 

sommer, og jeg behøver ikke en skid!’. 

Jo, du gør, griner han. Det har jeg i hvert 

fald lært. 

Festival er frihed 

Til daglig bruger Emil meget tid på sit 

arbejde. Derfor føles Roskilde Festival 

også som et frirum, inden hverdagen 

igen kalder, når ugen med fest og musik 

er slut. 

TIMING: Det er anden gang, Emil er 

på Roskilde Festival. ”Det kræver 

en del planlægning. Man skal være 

ude i god tid,” forklarer han. 

Emils 

festivalråd 

• Find hjælpere i god tid 

• Medbring varmt tøj 

• Køb en ordentlig sovepose 

- Her er ingen telefoner eller computere, 

der konstant siger ’Emil, Emil, 

Emil!’. Alt er slukket. Jeg stresser af og 

tænker ikke på tiden. Jeg står op, når jeg 

vil, og går i seng, når jeg vil. Jeg ved ikke 

engang, hvad klokken er – for hvad kan 

jeg bruge det til? Her står tiden stille, 

forklarer han. 

Og trods det ekstra besvær, det 

medfører at være på festival, vil Emil ikke 

afvise, at han tager af sted igen næste 

år. 

- Det er øl, ingen regler og masser af 

fester proppet ned i en enkelt lille uge. 

Folk er sammen på en helt anden måde 

her – man hygger og er mere åbne end 

normalt. Forleden var der en mand, der 

ville køre med bag på min stol. Det fik 

han dog ikke lov til. 

Hvad nu, hvis det havde været to 

piger, der spurgte? - Så havde det været 

en helt anden sag, griner han. 


21

Kommunerne administrerer 

i strid med BPA-reglerne 

LOBPA har fået foretaget en kortlægning af BPA-området, der viser, at kommunerne i 

mange tilfælde vejleder eller administrerer i strid med gældende ret. 

Af Benjamin Steengaard Rasmussen 

- Der er et påtrængende behov for enten at sikre, at reglerne 

bliver overholdt, eller at ændre reglerne, så de bliver enklere 

at administrere. Det mener professor, dr. jur. Søren Mørup, der 

står bag kortlægningen for LOBPA. 

LOBPA har spurgt alle landets kommuner om, hvordan de 

udmønter BPA-reglerne, hvilket 48 kommuner har svaret på. 

For at give et billede af hvor komplekst BPA-regelsættet er, har 

LOBPA bedt professor, dr. jur. Søren Mørup fra Aarhus Universitet 

om at gennemgå alle svarene. Søren Mørup konkluderer 

således: 

"Min gennemgang af de svar, som jeg har fået tilsendt, 

viser, at kommunerne i mange tilfælde vejleder eller administrerer 

i strid med gældende ret, herunder BPA-bekendtgørelsen 

og grundsætningen om pligtmæssigt skøn. Det er min 

opfattelse, at der er et påtrængende behov for, at der gøres 

noget – enten at man sikrer, at reglerne overholdes, eller at 

man ændrer reglerne, så de bliver enklere at administrere, 

og det dermed bliver enklere at konstatere, om reglerne er 

overholdt." 

Tre gode pointer 

Søren Mørup fremdrager en række pointer omkring kommunernes 

administration, blandt andet: 

> Kommunerne skal - når de udmåler tilskud til BPA - foretage 

et konkret skøn over omkostningerne ved den enkelte 

borgers BPA. Kommunerne må ikke benytte faste regler ved 

vurderingen. Forvaltningen må godt opstille udgangspunkter 

og hovedregler, men må ikke følge en praksis, hvor man ikke 

overvejer at gøre undtagelser – i så fald har man sat skønnet 

ulovligt under regel. 

> Kommunerne skal udmåle et tilskud til særlige opgaver forbundet 

med at være arbejdsgiver. Også her er der tale om et 

skøn, og meningen med reglen er, at samtlige de særlige opgaver 

forbundet med at være arbejdsgiver skal dækkes. Tilskuddet 

må ikke fastsættes så lavt, at borgeren reelt ikke kan få nogen 

til at varetage arbejdsgiveropgaven. 

> Kommunernes vejledninger til borgerne går langt ud over, 

hvad kommunerne har pligt til vejlede om, da ansættelsesret 

ikke ligger inden for "myndighedens sagsområde". Kommunen 

har pligt til at vejlede om, hvad det vil sige, at man skal påtage 

sig eller overdrage ”arbejdsgiveransvaret”, men ikke om det 

præcise indhold heraf. 

Professor, dr. jur. Søren Mørup står bag kortlægningen for LOBPA, 

og han mener, at der er et påtrængende behov for enten at sikre, at 

reglerne bliver overholdt, eller at ændre reglerne, så de bliver enklere 

at administrere. 

Samlet udspil til justeringer 

Redegørelsen er blandt andet sendt til socialminister Karen 

Hækkerup. I sit svar til LOBPA skriver hun blandt andet: 

”Som nævnt forventer jeg meget snart at kunne præsentere 

det samlede udspil til justeringer, og derefter påbegynder 

vi processen frem mod fremsættelse af lovforslag, hvor parterne 

på området naturligvis får mulighed for at komme med 

bemærkninger. 

Videre i brevet hedder det: … at, det blandt andet er jer 

som organisation, der sidder inde med praktisk erfaring på 

området, og jeg ser derfor frem til, hvis I i processen frem mod 

udformningen af det endelige lovforslag vil bidrage med jeres 

erfaring. 

Socialministeren lover, at de ting hun allerede har snakket 

med LOBPA om også vil indgå i det videre arbejde. 


Forventet lovforslag til oktober 

Karen Hækkerup forventer at kunne fremsætte lovforslag ved 

Folketingets åbning til oktober, så regelændringerne kan træde 

i kraft fra den 1. januar 2014. 

Det er mit håb, at vi med de kommende justeringer på 

BPA-området kan få fremtidssikret ordningen, så både borgere, 

organisationer og kommuner fortsat bakker op om den, 

understreger Karen Hækkerup i sit brev. 

Hele Søren Mørups redegørelse af reglerne på BPA-området 

kan findes på www.lobpa.dk 

Kort om 

LOBPA 

LOBPA er en demokratisk, borgerstyret, nonprofit 

organisation, der er etableret og styret af borgere, 

som alle har borgerstyret personlig assistance, 

BPA. Organisationen bygger på principperne bag 

Independent Living-bevægelsen, dvs. retten til 

at træffe valg for eget liv og retten til at leve et 

selvstændigt liv. 


23

Merrild -uden filter! 

Tillid er grundlaget Af Martin Merrild 

for kompensation 

Fem år er snart gået, siden finanskrisen slog ned, og følgerne begyndte at tage form. Vi 

må nu konstatere, at principperne om ligeværdighed og kompensation ikke er en selvfølge 

i dagens Danmark. Men historien viser, at vores tillid til hinanden er det bedste middel 

til at skabe ligeværdige forhold for mennesker, uanset handicap. 

’Verdens bedste hjælperordning’ er den blevet kaldt. Det lovmæssige 

grundlag, der giver mennesker med funktionsnedsæt- 

af ansvaret, der omfatter de rent administrative opgaver, som 

en mere eksplicit lovmæssig mulighed for at overdrage den del 

telser mulighed for at kunne planlægge og leve livet på egne lønudbetalinger, ansættelse og afskedigelse. 

præmisser som ligeværdige mennesker og tage ansvar, ikke 

blot for sig selv, men også for sine medmennesker – i modsætning 

til fortidens umyndiggørende særforsorg. 

Friheden havde sin pris 

,, 

Men den nye ligeværdighed var desværre konstrueret på et alt 

Det var ikke med kommunalpolitikernes gode vilje, at den for ustabilt grundlag. Dette må være læren af den udvikling, vi 

blev en realitet tilbage i 1970’erne. Den opstod vel nærmest har gennemgået siden finanskrisen satte ind, og udgifterne til 

ved en kombination af mere eller mindre tilfældige hændelser, handicapområdet blev gjort til centrum for behovet for besparelser 

og kontrol. 

da en gruppe unge mennesker med handicap gik sammen og 

tog selvstændigheden i egen hånd. En indsats, jeg og mange Gamle politiske principper kunne nu, med den pressede 

andre kun kan påskønne. 

økonomi som almengyldigt argument, pludselig bøjes, og særligt 

behovet for kompenserende ordninger blev nedprioriteret. 

Startede som 18-årig 

Jeg blev visiteret til hjælperordningen, da jeg var 

18. Sagsbehandleren gjorde en dyd ud af at indgyde 

den ansvarsbevidsthed i mig, som dengang 

var en forudsætning for at kunne ansætte sine 

egne hjælpere. Det var en stor byrde for mig 

dengang – den slags er trods alt ikke hverdagskost 

for en teenager. Senere lærte jeg at bruge 

mit ansvar mere konstruktivt, ligesom jeg opdagede 

mulighederne i at uddele de opgaver, der 

udgjorde en forhindring for for eksempel at tage 

en uddannelse og koncentrere mig om de ting, 

der gav mig mere indhold i livet. Det krævede 

vedholdenhed at overbevise sagsbehandleren 

om fornuften i at ændre konstruktionen og 

udlicitere arbejdsgiveransvaret – en ændring der, specielt til Den nyvundne frihed, som den nye hjælperordning medførte 

kommunens forundring, viste sig ikke at udgøre nogen væsentlig 

merudgift. 

kommunernes pressede økonomi, sin pris. Den nye ansvars- 

til at udlicitere arbejdsgiveransvaret, havde, i kombination med 

Det gav mig en tiltrængt mulighed for at have en mere naturlig 

hverdag med de samme betingelser for at tage ansvar for munalpolitikerne som ikke længere havde håndfaste beviser for 

fordeling var pludselig blevet langt mere uklar, specielt for kom- 

sig selv og for andre, som enhver anden. Senere blev hjælperordningen 

af den tidligere regering reformeret, og man indførte En konstruktion der utvivlsomt ville kunne fungere fint i 

brugerens ansvarsbevidsthed. 

en 

Tilliden til den enkelte 

brugers ansvarsbevidsthed 

forsvandt som dug for solen. 


tid med højkonjunktur og frisind, hvor det økonomiske råderum 

ikke i lige så høj grad er garant for samfundets tolerancetærskel 

overfor borgere med særlige behov. Men med finanskrisens 

hærgen og det deraf medfølgende behov for besparelser i 

den offentlige sektor, måtte alle bidrage. Tilliden til den enkelte 

brugers ansvarsbevidsthed forsvandt som dug for solen, og 

forståelsen af begrebet ’ligeværdighed’ ændrede karakter. Man 

havde nu ikke længere incitament til at anse mennesker med 

handicap som ligeværdige borgere, blandt andet fordi forståelsen 

for den enkeltes ansvarsbevidsthed, med den nye hjælperordning 

om Borgerstyret Personlig Assistance, havde forandret 

ansvarsfordelingen i retning mod et langt mere implicit ansvar 

for brugeren. 

Den svære balance 

Genopretningen af den offentlige sektors tillid til borgere med 

særlige behov har indtil videre været lagt i hænderne på den 

offentlige sektor selv, hvilket ikke ligefrem har øget tilliden den 

anden vej; fra borger til kommune – nok snarere det modsatte. 

Dette har medført et ganske dybt skel mellem den enkelte 

borger med funktionsnedsættelse eller andre særlige behov på 

den ene side, og kommunen og den offentlige sektor på den 

anden. En selvforstærkende mekanisme der gradvist øger kløften 

og isolationen i den enkeltes bevidsthed, både hos borgere 

med og uden funktionsnedsættelser. 

Der er således behov for et modtræk til denne tendens, 

og vi er som sagens kerne selv nødt til hver især at gøre vores 

hertil. Vi er nødt til at bibeholde tilliden til hinanden, fordi 

dette er grundlaget for, at vi kan genoprette forståelsen for, at 

mennesker med funktionsnedsættelser er afhængige af retten 

til kompensation. Men omvendt må vi heller ikke gøre behovet 

for kompensation til en ultimativ forudsætning for at leve et liv 

på vores egne præmisser. 

Vi må ikke lade os slå ud af et mere eller mindre tilfældigt 

begrundet afslag på en offentlig ydelse, uanset hvor ekskluderende 

det end kan føles. De økonomiske konjunkturer går op 

og ned, men vores behov for kompensation vil eksistere for 

bestandigt. 

En tilbagerulning af hjælperordningens muligheder for at 

udlicitere arbejdsgiveransvaret er således en uheldig konsekvens 

af det tillidsbrud, vi har været vidner til. Jeg vil altid have 

behov for praktisk hjælp til at kunne leve livet på mine egne 

præmisser. 


25

NYT OM KURSER 

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i Spastikerforeningen 

Daglige udfordringer 

med en hjerneskade 

Kender du det, at du farer vild inde i Netto, eller kartoflerne koger over, fordi man har 

glemt, at man har sat dem over? Kom på kursus og lær mere om, hvordan du får hverdagen 

til at glide lettere med en hjerneskade. 

For mange spastikere er kognitive vanskeligheder en del af 

pakken, og det kan være vanskeligt at få en hverdag til at glide, 

hvis man har svært ved at forstå sin diagnose. Viden om, hvad 

der følger med, når man har cerebral parese, og ikke mindst, 

hvordan man kan afhjælpe nogle af de udfordringer, hverdagen 

bringer, er ifølge neuropsykolog Lone Vesterager Martinus 

altafgørende. 

- Ved du, hvor skoen trykker, er det meget lettere at indrette 

sig efter sin situation. Det gør det nemmere at forstå, 

hvorfor du nogle gange reagerer, som du gør, og så kan du 

indrette din hverdag, så dit handicap ikke fylder mere end højst 

nødvendigt, siger Lone Vesterager Martinus. 

,, 

Mangel på overblik giver utryghed 

For et menneske med en hjerneskade kan det være svært at 

overskue en almindelig hverdag med kognitive vanskeligheder, 

og det som vi andre tager for givet kan give stor utryghed, hvis 

overblikket svigter. 

- Almindelige opgaver som at handle ind og lave mad kan 

være uoverskueligt, og mange spastikere forbinder dagligdagsaktiviteter 

med noget, der kan være særdeles svært at håndtere. 

Måske mangler du det fornødne overblik, bliver let forvirret 

eller går ud i køkkenet uden at kunne huske, hvad du skulle 

hente, og så er frustration nærliggende, siger Lone Vesterager 

Martinus, der dog understreger, at der er hjælp at hente. 

- Det er vigtigt at skabe rutiner og gøre det samme på 

samme måde hver gang. Gå ned i den samme Netto, hver gang 

Kort om kurset 

Det er vigtigt 

at skabe rutiner og gøre det 

samme på samme måde hver gang 

Kurset ’Daglige udfordringer med en hjerneskade’ afholdes 

26. oktober kl. 10-15 hos Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 

2, 2630 Taastrup. 

Underviser er cand. psych. neuropsykolog Lone Vesterager 

Martinus fra Center for Hjerneskade. Det koster kr. 150/200 at 

deltage (medlem/ikke medlem) og er inklusiv fuld forplejning. 

Kurset er rettet mod spastikere over 17 år. Pårørende er velkomne, 

men kurset er ikke rettet mod dem. 

Tilmelding og betaling på www.spastikerforeningen.dk/kurser 

Spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte kursuskonsulent Trine 

Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller telefon 38 88 45 75. 

du skal handle ind, skriv en indkøbsseddel, så du ved præcis, 

hvad du skal have. Prøv at kategorisere dine indkøb efter type, 

så du tager grøntsagerne først, så konserves osv. På den måde 

kan dine indkøb forvandles fra en potentiel kaotisk oplevelse til 

en hverdagssituation, der kører på 

rutinen. 

Meget kan trænes 

Lone Vesterager Martinus arbejder 

til hverdag på Center for Hjerneskade 

i København og er vant til 

at rådgive mennesker, som gerne 

vil have en bedre og mere smidig 

hverdag. Hun fortæller, at man 

selv kan gøre meget for at træne 

sin hukommelse. 

- Det er vigtigt at sætte sine 

opgaver i system, og dernæst kan man jo træne. Mange har 

glæde af at løse krydsord eller soduko, det styrker hukommelsen, 

overblikket og den mentale fleksibilitet. Det gælder 

om at bruge og udfordre sig selv så meget, man kan. Holder 

man først op med at forsøge, går det ned af bakke. Hjernen er 

til for at blive brugt, ikke mindst når man har en hjerneskade, 

fastslår Lone Vesterager Martinus. 


NYT OM KURSER 

Din selvopfattelse spiller dig et puds 

Folk kigger. ’Hvad tænker naboen ikke, når jeg kommer stavrende? 

Jeg er anderledes.’ 

Sådan tænker mange spastikere om sig selv, men ofte er 

det selvbedrag at tro, at ens omgivelser lægger nær så meget 

mærke til en, som man selv gør. 

- De fleste mennesker føler somme tider, at andre kigger 

på en, men tit handler det måske bare om, at man har en 

smart bluse på. Det behøver slet ikke handle om handicappet. 

Meget ofte genererer man sine egne negative følelser for sig 

selv over på andre og tror, de stirrer, selvom det sikkert slet 

ikke er tilfældet, siger Lone Vesterager Martinus, der konkluderer, 

at det vigtigste er, at man ikke lader sit handicap stoppe 

sin aktive hverdag. 

- Lær at sige pyt, læg en slagplan for de daglige opgaver, 

træn hjerne og krop, og få det bedste ud af tilværelsen, lyder 

hendes opfordring. 

Andre kurser i efteråret 

Nybagt CP-familie. Hvad stiller man op, når ønskebarnet 

viser sig at have cerebral parese? Dette kursus ruster 

familien til den nye situation. Kurset afholdes 2.-3. november 

på Brogården, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart. 

Priser: Under 2 år, kr. 1.000. 2-11 år: Kr. 2.000. Over 

11 år, kr. 2.500. 

Tilmelding og mere info på: spastikerforeningen.dk 

Scor drømmejobbet. Mød tre unge spastikere, der er 

landet i job, og få inspiration til, hvordan du kan gøre det 

samme. Kurset holdes 21. august kl. 17-20 hos Spastikerforeningen, 

Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup og 

afholdes i samarbejde med Spastikerforeningens Ungdom. 

Det koster kr. 100 at deltage. 

Se mere på spastikerforeningen.dk 

Har du spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte Spastikerforeningens 

kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på 

kursus@spastik.dk eller telefon 38 88 45 75. 


27

NYT OM KURSER 

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i Spastikerforeningen 

Bliv en god chef 

Det handler om at forventningsafstemme og sige tingene på en ordentlig måde, hvis 

man vil være en god chef. Kom på kursus og lær hvordan. 

Det er ikke helt let at være chef under BPA-ordningen, og 

når dine ansatte samtidig bliver venner og tætte fortrolige, 

er udfordringen endnu større. Det er en problematik, mange 

spastikere render ind i, og derfor tilbyder Spastikerforeningen 

nu kurset ’Bliv en god chef!’, der sætter fokus på den svære 

balance. 

Det er mig der bestemmer 

Har man ingen erfaring med at være chef – og en gang skal jo 

være den første – kan det være enormt svært at være den, der 

bestemmer, og samtidig sige tingene på en ordentlig måde: 

- Det handler simpelthen om at lære at sige tingene på en 

god måde. Positiv og opbyggelig kommunikation frem for det 

modsatte, og så skal man sætte ord på, hvad man forventer 

af sine hjælpere. Hvad er mine behov, og hvad forventer jeg, 

at de leverer som en del af deres arbejdsopgaver, siger coach 

Lone Thomsen, ClearVision om den vigtige forventningsafstemning. 

Det samme mener Peder Stausholm. Som arbejdsleder under 

BPA-ordningen har han mange års erfaring med at ansætte 

hjælpere og bringer altid forventninger op som det første: 

- Allerede til ansættelsessamtalen udtrykker jeg, hvad deres 

opgaver består i, og hvad jeg forventer. Hjælperne er et vilkår 

og en del af min hverdag, men det er min hverdag og mig, 

der bestemmer. Også når vi f.eks. er to uger på sommerferie i 

Berlin. Det er min ferie, og selvom deres input er velkomne, er 

de i sidste ende kun med for min skyld, selvom vi også hygger 

os, understreger Peder Stausholm. 

- Der er stadig nogle samtaler, der skal tages. Måske er 

brugeren utilfreds med den ansattes indsats, eller der er kurrer 

på tråden. De samtaler er bestemt ikke lette, men nødvendige, 

siger Lone Thomsen, der slutter af med et godt råd: 

- Husk den løbende feedback. Det er meget vigtigt, at du 

ikke venter med at skælde ud, til situationen er spidset til. Tag 

med regelmæssige mellemrum en snak med hjælperen om, 

hvordan det går, hvad du forventer, hvad hjælperen gør godt, 

og hvad han/hun gør skidt. Feedback motiverer og kan betragtes 

som en gave, der giver udviklingsmuligheder. 

Tilmeld dig kurset 

Kurset ’Bliv en god chef’ holdes 7. september kl. 10-16 

hos Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 

Taastrup. 

Det koster kr. 150/200 (medlemmer/ikke medlemmer) at 

deltage. 

Tilmelding og betaling på www.spastikerforeningen.dk/ 

kurser 

Det er coaches Lone Thomsen og Bente Maimann fra 

ClearVision samt Peder Stausholm, arbejdsleder under 

BPA-ordningen, der underviser. 

Venner eller hvad? 

Mange spastikere er ikke kun fysisk, men også mentalt afhængige 

af deres hjælpere og har ofte brug for hjælp 24/7. Mange 

har ikke noget stort socialt netværk og ser ikke så mange mennesker 

udover den nærmeste familie og hjælperne. Det sætter 

arbejdsgivere i en delikat situation, for det kan være svært at 

skelne mellem det private og det professionelle. 

Peder Stausholm kender godt problematikken: 

- Jeg siger altid til andre, at de skal sørge for at skabe deres 

egne netværk. Hjælpere kommer og går, du skal skabe dit eget 

liv med venner og familie, oveni den forhåbentlig gode relation 

til hjælperne. 

Ifølge Lone Thomsen er det fint og ønskeligt, at der opstår 

et venskabeligt bruger/hjælper-forhold, men venskabet skal 

ikke skygge for det professionelle forhold: 

Coach Lone Thomsen er den ene af 

underviserne på kurset, der hjælper dig 

til at blive en god chef. 


DEMOKRATI i øjenhøjde 

Spastikerens redaktør besøgte Folkemødet på Bornholm for at finde ud af, 

hvad der gemmer sig bag ’Politikernes Roskilde Festival’. 

Tekst og foto: Frands Havaleschka 

- Folkemødet er på kort tid blevet en 

dansk tradition med en tydelig bornholmsk 

dialekt. Jeg er sikker på, at der 

venter os fire festlige og berigende 

dage, sagde Bornholms borgmester 

Winni Grosbøll (S) blandt andet i sin 

åbningstale, hvorefter orkestret TV2, 

med gæstebesøg af operasangerinden 

Andrea Pellegrini, gjorde deres til, at 

profetien fik en flyvende start. På den 

fyldte Cirkusplads blev der i høj sol sunget 

med på klassikere som Bag duggede 

ruder og De første kærester på Månen. 

Dermed var der taget hul på fire 

friske dage med politisk ø-lejr og demokrati 

i øjenhøjde. Folkemødet havde i år 

samlet 500 organisationer, der bidrog 

med ca. 1.300 større og mindre events. 

Efter sigende skulle alle regeringens 23 

ministre være på øen en eller flere dage, 

ligesom 150 af Folketingets medlemmer. 

Birgit Jonassen, der er viceborgmester i Herning 

og formand for bestyrelsen i kollektivcentret 

Bytoften i Tjørring, havde hjemmefra 

bestemt, at hun skulle prøve en spiserobot i 

Spastikerforeningens stand. 

Flere EU-parlamentarikere var til stede, 

bl.a. oplevede jeg på tæt hold EU-miljøkommissær 

Connie Hedegaard synge for 

på salmerne i Folkekirkens stand. 

Der er et yndigt land… 

I det hele taget kunne man ikke undgå 

at føle en vis stolthed over, at vi lever 

i et frit land, hvor ministre og andre 

politikere bare kan gå rundt og sludre 

med helt almindelige mennesker som 

os andre. På en lille gåtur med jobkonsulent 

Inge Sørensen fra Handicapidrættens 

Videnscenter lykkedes det at få en 

spontan snak med Joachim B. Olsen, der 

straks blev delagtiggjort i Videnscentrets 

nye udgivelse ’Når aktivering bliver spiselig’ 

med 10 gode bud på en beskæftigelsesindsats, 

der virker. Han takkede 

for bogen og lovede at studere den 

nærmere. Beskæftigelsesminister Mette 

EU-kommissær Connie Hedegaard havde 

mange opgaver på Bornholm, bla. sang hun 

for fra salmebogen i Folkekirkens telt. 

Frederiksen havde tidligere på dagen 

fået samme lobbyisme dosis. 

Folkemødet er blevet stort på alle 

leder og kanter. Det første år deltog ca. 

10.000 mennesker. Her i version 3 var 

tallet mangedoblet til 60.000, og næste 

år kommer der sikkert endnu flere. Og 

hvad er det så, der kan samle så mange 

mennesker? 

Jonstrupvangs feriedelegation 

som også var til 

Folkemøde: f.v. Anja med 

datteren Victoria, Dianna, 

Jeanette, Marina og de to 

beboere Calle og Glenn. 


Karen Nisbeth var i centrum 

for aktiviteterne i fire dage. 

Sekunderet af Bente Tolstrup og Jeanette 

Spangsberg fik den lokale gæst, Pia Møller 

fra Arnager, en smagsprøve på, hvad en 

spiserobot kan. 

Jobkonsulent Inge Sørensen fra Handicapidrættens 

Videnscenter fik en spontan snak 

med Joachim B. Olsen. 

I Krifas telt var der fredag debat om det rummelige 

arbejdsmarked. Her var SPU’s næstformand, 

Cæcilie Nisbeth t.v. ivrig deltager. 

Bornholms borgmester, Winni Grosbøll 

(S), åbnede de fire dages folkedemokrati 

fra den store scene på Cirkuspladsen. 

Svaret er enkelt: Mangfoldighed. Det 

Steffen Brandt og resten af TV2 gav 

sammen med operasangeren Andrea 

Pellegrini Folkemødet en flyvende 

start. 

er kort og godt hele demokratiets politikerpalet, 

lobbyister i alle afskygninger 

og folkeoplysningssæsonens aktiviteter 

samlet på et sted i fire dage. Og de var 

der alle sammen: De politiske partier 

fra A til Ø, Finansrådet, Dansk Industri, 

fagforeningerne, Fødevarer og Landbrug, 

Master Fatman, Advokatrådet, flere handicaporganisationer 

som Hjernesagen, 

Scleroseforeningen og Dansk Handicap 

Forbund, kommunikationsbureauer – ja, 

hvem var der ikke? 

Prøv en spiserobot 

Som en lille forening kan det godt været 

svært at slå igennem og fange folks 

opmærksomhed. Men ikke desto mindre 

lykkedes det for Spastikerforeningens 

lokalafdeling på Bornholm, der, med en 

lille genistreg af kredsformand Karen 

Nisbeth, satte fokus på et af tidens 

store debatemner – velfærdsteknologi. 

Og et spadestik dybere – spiserobotter! 

Med hjælp fra Jeanette Spangsberg, 

der er ledende terapeut på Jonstrupvang 

og forhandler Bente Tolstrup, fik 

gæsterne lejlighed til at se og prøve 

spiserobotterne og få en holdningssnak 

om det legitime i at benytte dem. 

Det blev til mange gode snakke 

med folk fra plejesektoren, politikere, 

embedsfolk, ergoterapeuter, medarbejdere 

på bosteder og naturligvis brugerne 

selv. For ikke at tale om de mange andre 

gæster, der bare var nysgerrige for at 

se, hvordan spiserobotterne fungerede. 

Mange myter blev aflivet, og negative 

forestillinger blev for de fleste ændret til 

begejstring. 

Spiserobotterne var et godt blikfang 

og kunne på sin egen stille og seriøse 

måde sagtens hamle op med de store 

aktørers tilbud om gratis fadøl, kendisoplægsholdere 

og grillede pølser. Det var 

ganske enkelt et scoop! 

- Der blev også tid til lidt CP-snak, 

især om kognitive vanskeligheder, inklusion 

og den nye fleksjoblovgivning, så 

for mig har det været nogle fantastisk 

dejlige dage, men man bliver træt, lød 

Karen Nisbeths korte status på indsatsen. 

Dog var hun – efter et par dage 

hjemme i Svaneke – ikke mere afkræftet, 

end at hun igen til næste år er parat til 

at tage en tørn. 

Spastikeren 4/2013 31

Af Jens Tamborg, socialrådgiver 

Ansøgning om el-kørestol og 

handicapbil med særlig indretning 

puslefaciliteter ved næsten alle tankstationer, så det var jo ikke 

noget problem. 

Denne sag omhandler en familie med tre børn. Det ene barn, 

en søn på 9 år, er svært fysisk handicappet og bruger kørestol. 

Familien har søgt el-kørestol, da den manuelle, som familien 

har, kun kan bruges indenfor og på hårdt underlag. Sønnen 

vil selv kunne køre el-kørestolen på åbne områder, og dette vil 

styrke hans selvstændighed. 

Kommunen erkender, at den manuelle kørestol ikke kan 

bruges på campingpladser, i skove, ved ’put-and-take’ fiskesøer, 

men mener at kørestolen kompenserer drengens funktionsnedsættelse. 

Sønnen forstår alt og vil det samme som sin bror. 

Efter 9 måneders sagsbehandlingstid meddelte kommunen 

afslag. Familien ankede afslaget, kommunen fastholdt afgørelsen, 

og sagen er nu i Det sociale Nævn. Familien har nu fået 

besked på, at sagsbehandlingstiden her er 8 måneder! 

Familien har også søgt om udskiftning af kassebil, da den 

handicapbil familien har er godt seks år gammel. Kommunen har 

bevilget en Ford Transit (uden ståhøjde) med førersæde og passagersæde 

foran, to enkeltsæder samt plads til kørestol bagi. 

Som nævnt har familien 3 børn, og kommunen oplyste, 

at hvis hjælperen skulle med ud at køre, kunne familien bare 

benytte to biler (familien har pt. en Opel Vectra stationcar, som 

bruges til kørsel, når sønnen med handicap ikke er med). 

Der var også søgt om hvile/pusleleje som særlig indretning 

i bilen, og den læge, som har opereret sønnen, har lavet en 

erklæring til kommunen, hvor der står, at der skal være hvile/ 

pusleleje i bilen, da sønnens ryg ikke kan holde til, at han 

bliver løftet. Men kommunens svar var, at det handicappede 

barn bare kunne skiftes andre steder. Ifølge kommunen var der 

Afslag på særlig indretning 

Det handicappede barn er 9 år gammel og er 135 cm. høj – 

forestiller kommunen sig ikke at barnet vokser? 

Ansøgning om bilen blev rejst for 8 måneder siden, og 

kommunen har meddelt afslag på særlig indretning (puslebord 

og hvileleje). Kommunen bruger nu ca. 4 uger på genvurdering 

af bevillingen, fastholder og sender anken i Det sociale Nævn. 

Her er sagsbehandlingstiden ca. 8 måneder, så familien er låst 

i over ét år. Familien har også fået et nej til diskretionsfilm på 

bilruder, da barnet savler og spilder, når han får mad og drikke. 

Unge på STU får lov at 

beholde deres opsparing 

Det er glædeligt, at der nu er kommet lempeligere regler vedrørende 

SU til unge over 18 år, der er i gang med den særligt 

tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU). Det gælder for de af 

vore unge (18 år og derover), der er visiteret til STU, og som 

under uddannelsen er bevilget forrevalidering og derfor modtager 

kontanthjælp. 

Tidligere har der før udbetaling af kontanthjælp været 

en formuegrænse på 10.000 kr. Dette har haft den negative 

konsekvens, at unge der har sparet op, eller fået udbetalt en 

børneopsparing ved det 18 år, har måttet leve af det opsparede 

beløb indtil denne var nedbragt til 10.000 kr. 

Men fra 1. januar 2014 vil der ikke være modregning af 

formue for unge, der er i gang med en STU. 

Skal – skal ikke? 

Skal man sige ja eller nej til at få ændret sin pension? 

Det er et spørgsmål, mange med førtidspension stiller sig, 

efter at Udbetaling Danmark har sendt et brev ud til de 

berørte parter. Efter pensionslovens ændring kan personer 

med førtidspension efter de gamle regler nu vælge førtidspension 

efter de nye regler. Altså med andre ord: Har du 

fået tilkendt førtidspension før 1. januar 2003, så har du 

mulighed for at gå over til den nye ordning. Men samtidig 

understreges det tydeligt i henvendelsen, at har man først 

taget valget, så er der ingen fortrydelsesret. 

- Jeg gennemgik de nye regler for førtidspension i Spastikeren 

nr.1/2013. Men på opfordring vil jeg gerne repetere 

de vigtigste oplysninger igen. Dog vil jeg allerførst understrege, 

at valget er DIT og så individuelt, at det er umuligt 

for mig at sige, hvad der kan betale sig for hver enkelt, siger 

Jens Tamborg, socialrådgiver i Spastikerforeningen. 

De gamle regler (før 2003): 

Her er du tilkendt mellemste eller højeste førtidspension, 

og når du er bevilget denne type pension, kan du søge helbredstillæg, 

varmetillæg, personligt tillæg og boligydelse. 

Når der er børn under 18 år, kan der bevilges ekstra børnetilskud, 

hvis visse betingelser er opfyldt. Har du markant 

behov for bistand eller pleje til dine personlige fornøden- 


TELEFON 

RÅDGIVNING 

Klaus Christensen 

psykolog 

Tlf 38 88 45 95 

Træffes: 

Tirsdag kl.15-18 

og torsdag kl. 9-12 

Jens Tamborg 

socialrådgiver 

Tlf. 38 88 45 96 

Træffes: 

Tirsdag kl. 15-18 

og onsdag kl. 9-12 

Anne-Marie Larsen 

socialrådgiver 

Tlf. 38 88 45 97 

Træffes: 

Tirsdag kl. 10-12 

og onsdag kl. 10-12 

Visiteret til revalidering, men ikke ret til hjælp 

Ret til hjælp til ferielejr for et handicappet barn 

Som en skarp kontrast til de lempede regler for unge der tager 

STU, og som under uddannelsen er bevilget forrevalidering, vil 

jeg fortælle om en aktuel konkret sag. Det handler om en ung 

mand på 18 år, som kommunen har visiteret som tilhørende 

målgruppen for revalidering, og som er i gang med en ungdomsuddannelse. 

Den unge mand er ikke i stand til at påtage sig fritidsbeskæftigelse 

på grund af sin spasticitet, og på hans vegne søgte 

jeg kommunen om forrevalidering (ansøgningen blev rejst i 

december 2012). I ansøgningen anførte jeg, at han på grund 

af sin spasticitet ikke var i stand til at påtage sig fritidsarbejde 

ved siden af sit studie og derfor er berettiget til kontanthjælp. 

I aktivlovens § 51 stk. 4 anføres: “En ung revalidend, der 

netop har forladt skolesystemet, og som kan klare sig med 

de normale støtteordninger til dækning af leveomkostninger, 

f.eks. fra Statens Uddannelsesstøtte, kan kun få revalideringsydelse, 

hvis den pågældende har betydelige begrænsninger 

i arbejdsevnen eller af andre grunde har særligt begrænsede 

erhvervsmuligheder.” 

Jobcentret er af den opfattelse, at der ikke kan bevilges 

hjælp under forrevalidering, da ydelsen i denne situation ikke 

var at betragte som revalideringsydelse. Den unge mand kunne 

som sine medstuderende jo bare søge Statens Uddannelsesstøtte, 

som til unge hjemmeboende på 18-19 år er 1.275 kr. 

om måneden. 

Forskellen er bare, at de andre studerende på ungdomsuddannelsen 

er i stand til at have et fritidsjob og dermed have 

flere penge på lommen. 

Et barn under 18 år, der har ret til merudgiftsydelse, kan få 

dækket ekstra udgifter i form af handicaptillæg til en ferielejr 

samt udgifter til hjælper på ferielejren. Det viser en aktuel principafgørelse 

fra Ankestyrelsen (28-13). 

Der kan ydes hjælp til de udgifter, der ligger udover den 

egenbetaling, som forældre med raske børn sædvanligvis 

betaler for deres børns ophold i en ferielejr. Det er almindeligt 

for børn og unge at være på ferie, og ferie på en uge ligger 

indenfor, hvad børn sædvanligvis holder af ferie. Formålet med 

merudgiftsydelsen er at dække de udgifter, som familien ikke 

ville have haft, hvis barnet/den unge ikke havde haft en nedsat 

funktionsevne eller et kronisk/langvarig lidelse. 

Familien skal selv afholde den del af udgifterne, som svarer 

til de udgifter, familien ville have afholdt, hvis barnet ikke 

havde haft et handicap. 

Bemærk, at Ankestyrelsen i sin afgørelse tager udgangspunkt 

i, at barnet kommer på ferie en gang om året. 

heder, kan der tilkendes bistands- eller plejetillæg efter 

ansøgning (bistands- og plejetillæg bevares efter tilkendelse 

af folkepension). 

De nye regler (efter 2003): 

Reglerne efter 2003 er mere enkle og indeholder kun en 

sats. Hele beløbet er skattepligtigt, og her kan boligsikringen 

påvirkes negativt. 

I stedet for bistands- og plejetillæg som ovenfor, kan der 

her tilkendes dækning af merudgifter efter § 100. Hvis der 

tilkendes merudgift efter § 100, standses denne bevilling 

ved folkepensionsalderen. 

Umiddelbart ser det ud som en fordel at skifte fra den 

gamle førtidspension (før 2003) til den nye, men der er flere 

ting, der skal tages hensyn til, bl.a. de skattefri elementer 

i pensionen fra før 2003, ligesom der også er forskel på, 

hvordan ægtefælles/samlevers indtægt påvirker. 

’Udbetaling Danmark’ tilbyder i perioden frem til 31. 

december 2013 at foretage en beregning af fordele og 

ulemper, inden man træffer en beslutning. Jeg vil derfor råde 

de berørte personer til at få foretaget denne beregning, så 

de har et godt grundlag at træffe deres valg på. 

Du kan finde kontaktoplysninger til Udbetaling Danmark 

via www.atp.dk 


33

Jeg kommunikerer 

– altså er jeg 

Når man kan, så er det næsten umuligt at forestille sig, hvordan det vil være ikke at kunne 

kommunikere, ikke at kunne tale og gøre sig forståelig over for sine omgivelser. 

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen 

afleverede sin rapport til Socialstyrelsen og Socialministeriet i 

slutningen af maj. 

Jannis glæde ved at kunne kommunikere er ikke til at tage fejl af. 

Mange har behovet – kun få får muligheden. 

Uden kommunikation er man totalt afskåret fra omverdenen. 

Det er ikke desto mindre virkeligheden for en betydelig 

gruppe mennesker med CP og andre diagnoser. Vi ved ikke 

præcist, hvor mange det drejer sig om. Det er ikke en meget 

stor gruppe, men en hårdt ramt gruppe. Statens Institut for 

Folkesundhed (SIF) anslår, at ca. 1/3 af alle med CP har en eller 

anden grad af talevanskelighed. En norsk undersøgelse viser, 

at op mod 0,5 % af befolkningen har et så dårligt talesprog, at 

det ikke fungerer som hovedkommunikationskanal. Er det tal 

dækkende også for Danmark, så drejer det sig om ca. 25.000 

børn og voksne med forskellige handicap, som ikke er i stand 

til at udtrykke sig gennem sproget. Det svarer til, at ikke én 

eneste borger i Hjørring, Sønderborg eller Hørsholm kunne sige 

ét forståeligt ord! 

Ikke desto mindre oplever vi, at problemet overses og i nogen 

grad negligeres. Alt for mange får ingen eller alt for dårlig 

hjælp til at udvikle andre og alternative kommunikationsmåder. 

Når vi ved, at alle sociale relationer, al personlig udvikling og 

identitet, al læring, al interaktion med omgivelserne bygger på 

og forudsætter kommunikation, så kan det godt undre, at der 

er så forbavsende lidt fokus på præcist det problem. 

Det er baggrunden for, at en tværfaglig arbejdsgruppe, 

nedsat af Socialministeriet, har haft til opgave at beskrive området. 

Spastikerforeningen, Østerskoven, KL og en række andre 

centrale faglige miljøer har haft sæde i arbejdsgruppen, som 

Anbefalinger til myndighederne 

Rapporten indeholder udover en generel beskrivelse af området 

og den – efter arbejdsgruppens opfattelse – ofte utilstrækkelige 

indsats på kommunikationsområdet en række anbefalinger 

til de myndigheder, der skal følge op på rapporten. Den 

peger bl.a. på følgende problemområder: 

• Børn, unge og voksne med komplekse kommunikationsvanskeligheder 

bliver ikke altid opdaget og får ikke 

tilbud om den støtte, der kunne forbedre deres kommunikationsmuligheder. 

• På alle niveauer mangler der viden på området, og siden 

strukturreformen ses en tendens til, at specialviden 

fragmenteres. 

• Der mangler koordinering og kontinuitet på tværs af faggrupper 

og sektorer samt ved miljøskift, såvel de daglige 

miljøskift mellem bolig og dagbeskæftigelse, som 

de større miljøskift i en borgers liv f.eks. skift af botilbud 

eller dagbeskæftigelse. 

• Lovgivningsmæssigt er der kun få bestemmelser, der sikrer 

ret til en alternativ og supplerende kommunikationsform. 

Der findes meget begrænset klage-adgang i forhold til 

støtten til at opbygge en alternativ og supplerende kommunikationsform. 

Derudover peger arbejdsgruppen på, at alle børn, unge og 

voksne med komplekse kommunikationsbehov har brug for 

specialiseret faglig støtte til at udvikle og fastholde alternative 

og supplerende kommunikationsformer. Derfor bør der arbejdes 

for, at udvikle et landsdækkende (som f.eks. på døvblindeområdet) 

fagligt bæredygtigt system, som er i stand til: 

• Så tidligt som muligt at opdage og udrede de børn, unge og 

voksne, som vil udvikle eller har behov for kommunikationsstøtte. 

• At implementere relevante og effektive kommunikationsstrategier 

for den enkelte person og hans/hendes 

kommunikationspartnere – og stille de rigtige og relevante 

hjælpemidler til rådighed, hvor det er nødvendigt. 


• At følge op på de valgte kommunikationsstrategier for at 

sikre udvikling og progression i kommunikationsmulighederne. 

• At følge op på udvikling, anvendelse og support af de 

eventuelle kommunikationshjælpemidler der anvendes. 

Dette skal ske i takt med den enkeltes udvikling, 

miljøskift og andre ændringer i livsomstændigheder. 

Forslag til tre konkrete projekter 

Helt konkret munder rapporten ud i, at arbejdsgruppen foreslår, 

at der igangsættes tre projekter: 

Udetøj til dig med særlige behov 

Kærmosevej 10, Fangel 

5260 Odense S 

Tlf. 66 17 70 16 

http://tuluna.wix.com/tuluna-design 

w Der iværksættes et projekt i et geografisk afgrænset område, 

hvor der foretages en total kortlægning af alle voksne, som 

har et komplekst kommunikationsbehov, uanset om de bor i 

botilbud eller egen bolig. 

w Der iværksættes et projekt i et afgrænset geografisk område, 

hvor der i et formaliseret samarbejde mellem fødeafdelingerne, 

sundhedsplejen, daginstitutioner og PPR foretages 

en identificering, registrering og udredning af alle de børn i 

området mellem 0 og 5 år, som har et så omfattende 

kommunikationshandicap, at der er behov for en særlig og 

målrettet indsats for at sikre deres kommunikation. 

www.egmont-hs.dk 

RESPEKT – udvikler hele mennesker! 

DANMARKS MEST 

RUMMELIGE HØJSKOLE 

Solidaritet · Myndighed · Værdighed 

Udover at få kortlagt og dokumenteret omfanget og karakteren 

af problemstillingen, bør der endvidere igangsættes et projekt, 

som har til formål at identificere, beskrive og udvikle faglige 

metoder på området. Derfor foreslås det at: 

w Der iværksættes et metodeprojekt (aktuelt bedste viden) 

– med udgangspunkt i nogle få praksismiljøer, hvor det i høj 

grad lykkes at implementere alternativ og supplerende 

kommunikation til mennesker med komplekse kommunikationsbehov. 

Ud fra den aktuelle praksis disse steder, beskrives, 

udvikles og evalueres metoder, der giver omgivelserne 

redskaber til at støtte op om relevante kommunikationsløsninger. 

Metoderne afprøves efterfølgende i mindre 

erfarne miljøer. 

Gode råd til handicappolitisk handlingsplan 

Arbejdsgruppens rapport med titlen ”Mennesker med komplekse 

kommunikationsbehov - en analyse af tilbud og barrierer for 

indsatsen på området” ligger i øjeblikket til vurdering i Socialministeriet. 

Det er Spastikerforeningens håb og forventning, at rapporten 

vil få betydning for udformningen af regeringens handicappolitiske 

handlingsplan, som vi forventer at se her i løbet af 

efteråret, ligesom vi forventer, at rapportens konklusioner vil 

indgå i opfølgningen på evalueringen af kommunalreformen. 

Rapporten kan læses på foreningens hjemmeside: 

www.spastikerforeningen.dk 


35

Højere risiko for cerebral parese 

ved kunstig befrugtning 

Cerebral Parese-registret har data på børn med cerebral parese siden fødselsåret 1955. Det 

medfører, at vi har omkring 4.000 børn med cerebral parese i registret, hvilket gør registret 

til et af de største i verden. Det giver mulighed for at lave mange videnskabelige undersøgelser 

– her er nogle eksempler. 

Af professor, overlæge, dr.med. Peter Uldall 

Årsager til cerebral parese 

Ved at sammenholde Cerebral Pareseregistret 

og den danske mor-barn kohorte, 

der består af 100.000 graviditeter 

fulgt meget nøje, har det været muligt 

at vurdere, om børn født ved naturlig 

befrugtning i modsætning til kunstig befrugtning 

adskiller sig med hensyn til, 

om barnet får cerebral parese eller ej. I 

vores undersøgelse viste det sig, at børn 

født ved kunstig befrugtning havde en 

højere risiko for cerebral parese. Dette 

kunne ikke forklares ved, at disse børn 

oftere fødes som tvillinger og dermed 

oftere er for tidligt fødte. 

Hvad der så er årsagen, er lidt uafklaret, 

men en teoretisk mulighed er, at 

hvis sædcellerne er skrøbelige og har 

svært ved at befrugte ægget, har de muligvis 

også andre skavanker. Risikoen er 

2,3 gange større for at få et barn med 

cerebral parese, hvis man er kunstigt 

befrugtet i forhold naturligt befrugtet. 

Da det kun er cirka 10 procent, der er 

kunstigt befrugtet, kan denne årsag kun 

forklare en ganske lille del (under et par 

procent) af de børn, der i dag fødes med 

cerebral parese i Danmark. I en anden 

undersøgelse undersøgte vi, om moderens 

immunfunktion spiller en rolle for 

risikoen for at føde et barn med cerebral 

parese. 

Vi har tidligere påvist, at hvis moderen 

får en infektion i graviditeten, er 

der en lidt større risiko for, at moderen 

føder et barn med cerebral parese. I den 

nye undersøgelse undersøgte vi imidlertid 

om mødre, der har fået et barn med 

cerebral parese, også i en periode på 

fem år inden graviditeten havde flere infektioner 

end andre. Det blev undersøgt 

via hospitalsregistre i hele Danmark. Vi 

kunne her påvise, at mødre der fødte et 

barn med cerebral parese havde forhøjet 

forekomst af infektioner før graviditeten 

og større risiko for at føde et barn 

med cerebral parese, også selvom der 

ikke var opstået en infektion i selve graviditeten. 

Dette vil give anledning til, at 

der nu formentlig vil blive iværksat nye 

undersøgelser for at vurdere, hvorledes 

immunsystemet kan påvirke risikoen for 

at få et barn med cerebral parese. 

PEG-sonde til børn med cerebral parese 

PEG-sonde er en mavesonde, der typisk 

anlægges i 1-5 års alderen hos børn 

med meget svær spastisk lammelse. Det 

er typisk børn med store spisevanskeligheder, 

som ofte får maden galt i halsen. 

Seks europæiske lande deltog i undersøgelsen 

(Norge, Sverige, Danmark, Portugal, 

England og Island). Undersøgelsen 

viste, at Sverige var det land, der oftest 

anlagde en PEG-sonde (22 %), Norge og 

Danmark fulgte efter med henholdsvis 

13 og 11 %, mens England og Portugal 

kun anvendte det hos 6 % af børnene og 

Island kun 3 %. I undersøgelsen kunne vi 

desuden påvise, at de børn, der fik anlagt 

sonden, både voksede bedre og tog 

bedre på i vægt. 

Hvis man ser på, hvordan børnene 

klarede sig med hensyn til højde og 

vægt, var de danske børns højde på niveau 

med de svenske og norske, men 

med hensyn til vægten lå vi lavere end 

både svenskere og nordmænd, men 

bedre end englændere og portugiserne. 

De seks lande blev inddelt efter deres 

såkaldte GINI koefficient, dette er et mål 

for den økonomiske ulighed i et land. Koefficienten 

for Danmark er 0,29, Sverige 

0,23, England 0,34 og Portugal 0,39. En 

koefficient på 0 betyder, at der er fuldstændig 

økonomisk lighed i landet. 

Når man anvendte denne koefficient 

og så på, hvor mange børn der havde 

fået PEG-sonde, var der sammenhæng 

mellem koefficienten og det enkelte 

land, og hvor hyppigt der blev anlagt en 

sonde. Det tyder på, at forskellen i landene 

skyldes, at der er forskellig tilgængelighed 

for muligheden for behandlingen. 

Altså hvor mange penge landet 

har til rådighed til sundhedstjenesten. 

Andre årsager til forskellene kunne være 

forskellig klinikpraksis hos den enkelte 

læge/CP-center. 


37

Udover interessante oplæg får alle fælles fornøjelse 

af Lone Illums siddende Zumba-aktiviteter. 

ÅRETS FAMILIEDAG 

på Helene Elsass Center 

Læring og inklusion er temaet på årets familiedag, når Helene Elsass Center inviterer 

indenfor i samarbejde med Spastikerforeningen, lørdag den 26. oktober. 


Det er nu femte år i træk, at Spastikerforeningen i samarbejde 

med Helene Elsass Center inviterer til familiedag i centrets 

smukke omgivelser i Charlottenlund. Og på baggrund af 

tidligere erfaringer har familiedagen nu fundet en god form, 

hvor indhold, deltagerantal og programlængde tilfredsstiller de 

flestes behov. 

Målet med dagen er det samme som altid: At hele familien 

får en god oplevelse; børnene en hyggelig dag og forældrene 

ny viden om aktuelle emner. 

Temaet i år har fokus på den undervisningsmæssige udfordring, 

når barnet/den unge har cerebral parese (CP). Hvad siger 

den ny viden om læring og om hjernen? Hvilken betydning 

har det, når barnet har CP? Hvilke forudsætninger skal være 

opfyldt, for at undervisningen giver udbytte? Hvilken skoletype 

skal man vælge for sit barn? Og hvad skal man her være 

opmærksom på, inden valget træffes? 

Formiddagen vil være forbeholdt spændende oplæg for de 

voksne og leg for børnene, mens alle er samlet til bevægelse 

for sjov, når Lone Illum laver glad og humørfyldt siddende 

Zumba for hele familien. Med en halv time i selskab med Lone 

Illum får man med garanti skærpet appetitten til dagens frokost 

i cafeen. 

Spændende oplæg 

Årets tema er et meget aktuelt emne set i lyset af den seneste 

tids fokus på begrebet inklusion. Helene Elsass Centers direktør, 

Peder Esben Bilde, vil i det første oplæg fortælle om den 

ny viden inden for læring, også i relation til CP. Herunder hvad 

der skal aktiveres i hjernen, før læring faktisk sker og viden om 

indsats og længden af indsatsen i forhold til indlæring. 

Efter en kort pause vil Spastikerforeningens psykolog Klaus 

Christensen fortælle om, hvilke forhold man skal være opmærksom 

på omkring undervisningen, for at barnet får et optimalt 

udbytte af sin skolegang. Den faglige del af programmet afsluttes 

med et oplæg og en diskussion om, hvad man skal man 

vælge, når skolealderen nærmer sig. 

Leg i orangeriet 

Mens de voksne hører oplæg i mødesalen, vil børnene blive 

underholdt i orangeriet med leg og spil. Her sørger børneværterne 

for, at alle får en hyggelig formiddag. Det er vigtigt at 

pointere, at der ikke tilbydes pasning af børnene som sådan. 

Børnene forventes at kunne tage vare på sig selv, f.eks. ved 

toiletbesøg. Kan de ikke det, må familien også tilmelde sin 

egen børnepasser (en god ven, en bedstemor eller bedstefar), 


der kan være barnet behjælpelig i sådanne situationer eller ved 

andre særlige behov. Dagen starter med, at alle - både børn og 

voksne - mødes i orangeriet og bliver introduceret for børneværterne. 

Tilmelding 

Tilmelding til familiedagen foregår ved at sende en mail til Spastikerforeningen 

på: bc@spastik.dk 

– skriv ’familiedag’ i emnefeltet. Tilmeldingsfristen er den 10. 

september 2013. 

Ved tilmelding oplys: Navn - adresse - telefonnummer - 

mailadresse - navn og alder på børne/unge deltagere - hvem af 

børnene, der har CP, og om barnet har sin egen børnepasser 

med. 

Deltagelsen koster 100 kr. pr. voksen og 50 kr. pr. barn op 

til 18 år. Prisen inkluderer: frokost-sandwich og forfriskninger, 

kaffe og kage samt deltagelse i temadagens program. Der 

er begrænset deltagerantal (ca. 20 familier). Har vi den 10. 

september modtaget flere tilmeldinger, end der er plads til, 

trækkes der lod om pladserne. Alle får besked, om de har fået 

plads på familiedagen. Betalingen opkræves med bekræftelsen. 

Tilmelding og betaling sker til Spastikerforeningen, mens 

selve arrangementet foregår på Helene Elsass Center, Holmegårdsvej 

28, 2920 Charlottenlund. Der vil fra medio september 

kunne læses mere på hjemmesiderne: 

www.spastikerforeningen.dk og www.elsasscenter.dk 

FAMILIEDAGENS 

program: 

w 09.30-10.00: 

Ankomst og præsentation af børneværter 

w 10.00-10.05: 

Velkomst 

w 10.05-11.00: 

Direktør Peder Esben Bilde - ny viden om læring 

w 11.00-11.15: 

Pause 

w 11.15-12.00: 

Psykolog Klaus Christensen - forudsætninger for at 

undervisningen giver udbytte 

w 12.00-12.30: 

Fælles for alle – Zumba med instruktør Lone Illum 

w 12.30-13.15: 

Frokost-sandwich i cafeen 

w 13.15-14.00: 

Inklusion – hvad skal man vælge? 


39

H. P. Therkelsen A/S 

Postbox 109 · Eksportvej 1 · 6330 Padborg 

Tlf. 74 67 14 54 · Fax 74 67 11 70 

E-Mail: hpt@hpt.dk · Internet: www.hpt.dk

SPU SPALTEN 

Redigeret af Cæcilie Nisbeth 

Spændende 

dag på Christiansborg 

Søndag den 9. juni havde SPU inviteret til rundvisning på 

Christiansborg. 15 unge med hjælpere var mødt forventningsfulde 

op foran Christiansborg for at blive klogere på, hvad der 

foregår på ”Borgen”. 

Det var folketingsmedlem Liv Holm Andersen (Rad.V.), der 

viste rundt. Hun fortalte om livet på Christiansborg, og hvordan 

det er at være politiker. Deltagerne blev klogere på, hvordan 

arbejdsgangene i Folketinget er, hvordan lovene bliver til, og 

hvilken rolle ordførerne har. Liv tog os også med på en historisk 

gennemgang af, hvordan folkestyret har udviklet sig, fra 

enevælde til live-transmission fra Folketingssalen. En af de 

ting, deltagerne var mest interesseret i at vide noget om, var, 

hvordan en helt almindelig arbejdsuge for en folketingspolitiker 

ser ud. Det er en arbejdsuge, der typisk når op på 70 timer! 

Udvalgsmøder, folketingsdebatter, afstemninger, forberedelse 

til flere udvalgsmøder samt lokalpolitisk arbejde i den kreds, 

man hører til, blot for at nævne nogle af de mange arbejdsopgaver, 

der følger med at være MF’er. 

SPU’s 

formand valgt til FU 

På Hovedbestyrelsesmødet i april blev SPU’s formand, Rasmus 

Lund-Sørensen, valgt ind i Spastikerforeningens Forretningsudvalg. 

Forretningsudvalget (FU) består af 7 medlemmer valgt 

af foreningens hovedbestyrelse. FU er den daglige politiske ledelse, 

og med Rasmus’ indvælgelse håber vi, at der med tiden 

kommer mere fokus på unge med CP. 

Siden sidst... 

I sidste udgave i SPU-spalten blev det omtalt, at SUMH muligvis 

ville starte en tredje runde af deres projekt ”Vi går foran – Rollemodel 

for unge med handicap”. Det er nu en realitet. 

Du kan læse mere om projektet på SUMH’s hjemmeside: 

www.sumh.dk. Ønsker du at være en af de nye rollemodeller, 

skal du tilmelde dig hurtigst muligt på hjemmesiden. Projektet 

er startet. 

Ingen kørestolsbrugere på talerstolen 

Højdepunktet var, da vi kom ind i det allerhelligste: Folketingssalen! 

Magtens absolutte centrum. Liv viste, hvem der sad 

hvor, og hvordan en arbejdsdag i salen var bygget op. Med 

handicapbrillerne på måtte vi desværre konstatere ved selvsyn, 

at det ikke just var kørestolsegnet, så vi får nok desværre 

aldrig en kørestolsbruger at se på Folketingets talerstol. Efter 

at have fået proppet al den viden om politik og demokrati ind i 

hovedet, sluttede deltagerne af med hyggeligt samvær over en 

sodavand. 

Efter besøget på Christiansborg 

var der 

sodavand og hygge 

på Højbro Plads. 

w 

w 

MF, Liv Holm Andersen 

t.h. viste rundt. 

Her er det Rasmus 

Lund-Sørensen, Ricki 

Kjærsgaard Zeeberg, 

Britt Drud Sørensen 

og Mads Knudsen, 

der er fanget af 

fotografen. 


41

19 

16 

18 

15 

17 

4 

13 

14 

6 

5 

3 1+2 

12 

11 

7+8 

9 

10 

København/Frederiksberg 1+2 

Toke Rastad 

Har du lyst til 

at spille bold? 

du kun billedet. Det projicerede billede 

er så stort, at det udfylder og endda 

overskrider det primære synsfelt. Det 

Tlf. 42 17 19 64 

Volleyball-holdet for børn og unge 

fylder ca. 50 % af Planetariets kuppel- 

Borgmester Fischersvej 5F, 1-2 

med CP i Farum vil rigtigt gerne se dig 

lærred. Alle film i rumteatret starter med 

2000 Frederiksberg 

til træning, hvis du har lyst til at spille 

en rumrejse tur/retur. 

Mail: tokerastad@gmail.com 

bold. Vi træner i Bybækhallen i Farum 

Program 

Kassererposten mangler 

om tirsdagen fra kl. 17-18.30. Hvis du 

gerne vil vide mere om holdet, vil vores 

Kl. 09.30 - Dørene åbnes, og vi har tid 

til at komme direkte op i fremvisnings- 

Kredsen har afholdt sin generalforsam- 

træner Mads Wiberg gerne besvare dine 

salen. 

ling i Spastikerforeningens nye sekreta- 

spørgsmål. Han kan kontaktes på tlf. 30 

Kl. 10.00 til kl. 11.00 - Filmfremvisning 

riatslokaler på Blekinge Boulevard i Høje 

71 55 70 eller på mail: 

Kl. 12.00 til kl. 14.30 - Brunchanretning 

Taastrup med dagsorden ifølge vedtæg- 

madswibergster@gmail.com 

i Restaurant Cassiopeia 

terne. Efter Susans afgang som kasserer 

Hvornår: 6. oktober 2013 

er det ikke lykkedes kredsforeningen 

at få denne post besat. Følgende blev 

Nordsjælland 4 

Hvor: Tycho Brahe Planetariet, Gl. Kongevej 

10, 1610 København V. 

valgt til bestyrelsen: Toke Rastad valgt 

Lisbeth Østergaard 

www.planetariet.dk 

som formand, mens bestyrelsens øvrige 

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22 

Pris: 115 kroner (89 kroner eksklusive 

poster besættes af Nina Frydshou, Birte 

Damgårdsvej 63 

film i rumteatret). Handicaphjælpere 

Hagelund og Margit Koltze. 

2990 Nivå 

med ledsagekort har gratis adgang, og 

Mail: lisbeth.oestergaard@hotmail.dk 

servicehunde kan selvfølgelig medtages 

Københavns omegn 3 

Connie Petersson 

Besøg Tycho Brahe 

Planetariet 

gratis. Der er begrænsede kørestolspladser. 

Tilmelding – og hvis du har spørgs- 

Tlf. 60 65 34 26 

Det sker søndag den 6. oktober 2013 

mål – senest den 1. september 2013 til 

Højbuen 10 

med filmvisning i rumteatret og derefter 

Vinnie Brodersen på mail: 

2730 Herlev 

brunchanretning i Restaurant Cassiopeia. 

vjb@kaj-brodersen.com eller telefon 29 

Mail: phariss@mail.dk 

Det er for alle medlemmer, der er over 

47 45 38 – betaling for entré overføres 

Fundraising-hjælp 

efterlyses 

12 år, og familier kan deltage. 

Kredsen betaler for brunchanretning 

til en handicappet og dennes hjælper, 

til reg.nr. 0400 kontonr. 4012543315 

Faste aktiviteter: 

Vi vil i kredsen forsøge at oprette et 

andre betaler selv. 

Fodbold 

korps, der kan søge fondsmidler til 

I en normal biografsal vil du opleve, 

Drenge og piger i alderen 5-12 år. 

vores sociale aktiviteter, så vi f.eks. kan 

at billedet bliver projiceret op på et lær- 

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til 19.00. 

komme til Lalandia til næste år. Hvis du 

red for enden af salen. 

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle 

er interesseret i at deltage i fundraising- 

I Planetariet maksimerer man syns- 

18, 3550 Slangerup 

arbejdet, vil vi meget gerne høre fra 

feltet ved den særlige geometri, hvor 

Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail: 

dig. Kontakt Connie Petersson på mail: 

sædernes placering i forhold til lærredet 

Ama.oj@webspeed.dk eller 

phariss@mail.dk eller tlf. 44 92 29 26. 

maksimerer synsfeltet. På den måde ser 

tlf. 20 48 91 14. 

>> 


43

Volleyball 

Børn og unge, drenge og piger i alderen 

8-20 år. 

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30. 

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne 

1, 3520 Farum. 

Hjemmeside 

og mailadresser 

Kredsens aktiviteter kan følges på Spastikerforeningens 

hjemmeside. 

Du finder os på 

www.spastikerforeningen.dk - under 

menuen ’Kredsene’. Send din e-mailadresse 

til kredsformanden, så vi kan 

opdatere vores mailliste og derved sikre 

hurtige informationer til alle kredsmedlemmer 

– og portobesparelser i kredskassen. 

Alle ønskes en dejlig sommer 

Bestyrelsen 

Roskilde 5 

Bente Lis Clausen 

Tlf. 46 13 92 98 

Nørregade 39 A 

4030 Tune 

Mail: bentelis@tunenet.dk 

Nordvestsjælland 6 

Knud Erik Dahl 

Tlf. 59 43 07 57 

Blomsterhaven 58 

4300 Holbæk 

Mail: knud.e.dahl@gmail.com 

Sommerudflugt 

Kredsens traditionsrige sommerudflugt 

går til "Den Blå Planet" den 24. august. 

Som vanlig bliver det en tur i liftbus og 

med opsamling undervejs. Efter at have 

nydt den nye, spændende - og meget 

tilgængelige - aktivitet i fulde drag, holder 

vi ind på en hyggelig kro på hjemvejen, 

hvor vi spiser aftensmad. Hvis I vil 

høre, om der stadig er ledige pladser, 

så kontakt Bente Langkjær eller Maibritt 

Eriksen. Bente på tlf. 59 29 15 86 eller 

mail: bjpost@mail.tele.dk 

Maibritt på tlf. 50 48 80 03 eller mail: 

mai-britt47@live.dk 

Bestyrelsen 

Racerunning 

Vil du vide mere om Racerunning Klub 

Holbæks aktiviteter, så kontakt Anne Leditzig 

på telefon 22 24 05 45 eller mail: 

anne@leditzig.dk 

Gummifræserne 

Er du interesseret i kørestolsdans, 

så trænes der en række lørdage. Alle 

træningsdage kan ses på foreningens 

hjemmeside: 

www.spastikerforeningen.dk/gummifrserne 

Det foregår i CSU’s gymnastiksal 

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have 

11 i Holbæk. Flere oplysninger om 

”Gummifræserne” fås ved henvendelse 

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29 

15 86. 

Syd- og vestsjælland 7+8 

Inga Hansen 

Tlf. 58 52 62 78 

Rolfsvej 13 

4200 Slagelse 

Storstrøm 9 

Yvonne Thygesen 

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13 

Eiglersvej 8 

4900 Nakskov 

Mail: yet@youmail.dk 

Sjov revy-aften i Nykøbing 

En større delegation af kredsmedlemmer, 

i alt 31, var med, da vi den 21. juni 

besøgte Nykøbing Falster Revyen. Alle 

havde en god og sjov aften. Det var rart, 

at så mange havde lyst til at deltage i 

arrangementet. 

Vi er også glade for, at fire familier 

er tilmeldt til kredsens weekendtur til 

Legoland, der finder sted i dagene fra 

31. august til 1. september. 

Vi vil stadig gerne høre fra alle jer, 

der har ideer til ture, aktiviteter og 

arrangementer, som vi i kredsbestyrelsen 

kan igangsætte. Så bare kom ud 

af busken og send ideer til os på mail: 

kreds9@live.dk - eller ring/sms til tlf. 30 

58 76 13. 

Yvonne Thygesen 

Bornholm 10 

Karen Nisbeth 

Tlf. 56 49 69 69 

Kirkebakken 1 

3740 Svaneke 

Mail: karen@nisbeth.dk 

Sommerudflugt til Bornholms 

Tekniske Samling 

Lørdag den 24. august inviterer vi til 

familieudflugt til Teknisk Samling, Borrelyngvej 

48, Allinge. 

Samlingerne indeholder alverdens 

sjove tekniske ting fra gamle dage, lige 

fra radioer, telefoner og fotoapparater 

over legetøj til køkken- og landbrugsmaskiner. 

Netop i år er samlingerne 

blevet stærkt udvidet, så der er masser 

af muligheder for et hyggeligt tilbageblik 

på fortidens tekniske vidundere. 

Tag hele familien med. Her er gode 

chancer for oplevelser på tværs af generationerne. 

Vi mødes ved indgangen kl. 

14.00. Medbring kaffekurven, foreningen 

betaler entreen. Området er fint egnet 

for kørestole og gangbesværede. 

Tilmelding til Karen på mail: 

karen@nisbeth.dk eller på telefon 30 

28 13 85 - senest den 20. august. 

Svampetur til Bodilsker 

Lørdag den 13. oktober kl. 13.00. 

Vi mødes hos Freja på Lyngvejen 11 i 

Bodilsker og kører op i Bodilsker Plantage. 

Her samles svampe i en til halvanden 

time afhængigt af vejret, hvorefter 

vi kører tilbage til Freja og kigger på 

dagens høst. Karen fortæller lidt om, 

hvad svampe er, deres rolle i naturen 

og hvordan man anvender dem. Tag 

fornuftigt fodtøj på, medbring en kurv til 

svampene og noget varmt at drikke. 


Tilmelding til Karen på mail: 

karen@nisbeth.dk eller på telefon 30 28 

13 85 - senest den 10. oktober. 

Lad ikke et handicap styre 

dit liv 

Fyraftensmøde med coach og foredragsholder 

Thomas Wiebling. 

Torsdag den 24. oktober kl. 16.00- 

19.00 på Bornholms Hospital, store sal. 

Thomas er hørehæmmet og har 

oplevet mange vanskeligheder på egen 

krop. Med udgangspunkt i sit eget liv og 

input fra deltagerne giver han redskaber 

til at tackle forskellige udfordringer i 

forhold til at have en funktionsnedsættelse. 

Han arbejder med positiv psykologi, 

og hans metode er dialogbaseret, 

så det forventes, at deltagerne spiller 

aktivt med. Hvis det ønskes, kan forhold 

til arbejdslivet inddrages. 

Tilmelding senest den 17. oktober 

til: karen@nisbeth.dk eller telefon 30 28 

13 85. 

Pris: Kr. 50 pr. person inklusiv en let 

anretning. Mødet er åbent for alle. 

Karen Nisbeth 

Ib Kruse 

Tlf. 24 67 49 97 

Kastanievænget 10 

5800 Nyborg 

Mail: ib.kruse@mail.dk 

Har du styr på 

lovgivningen? 

Fyn 11 

Velkommen hjem fra ferie til alle fynske 

medlemmer. Vi håber, I har haft en god 

sommer. 

Husk at næste store kredsarrangement 

er den 14. november 2013 på 

Skovgården, Skovgaardsvej 16, 5230 

Odense M. 

Her får vi besøg af Spastikerforeningens 

socialrådgiver Jens Tamborg, 

der holder oplæg. Hvilke emner, der 

skal sættes fokus på, kan du selv være 

med til at bestemme. Gode ideer og 

emner modtages gerne senest den 10. 

Formanden tog imod 

126 medlemmer havde en dejlig dag 

i Cirkus Arena i Esbjerg. En ”lille” arv, 

som kreds 13 har modtaget til gavn og 

glæde for kredsens medlemmer, skulle 

naturligvis fejres med en fest eller et 

arrangement for vore medlemmer. Efter 

mange overvejelser 

november, så Jens har mulighed for at 

forberede sig. 

Vi starter kl. 18.00 med smørrebrød 

og øl/vand. Efterfølgende er der oplæg, 

debat og spørgsmål. 

Tilmelding og ideer til Mads på tlf. 23 

26 54 94 eller på 

mail: lenaogmads@gmail.com – senest 

10. november. 

Vi glæder os til at se jer, så kom og 

få en hyggelig, spændende og informativ 

aften. 

Mads Witt Demant 

cirkus med alt, hvad der tilhører, når en 

sådan begivenhed skal fejres. Som sagt 

så gjort. 

Forretningsføreren i det ”lille” omrejsende 

cirkus - Skandinaviens største 

omrejsende cirkus - blev kontaktet, og 

alle aftaler kom på plads. Her kendte 

man også formanden, som udgiver sig 

for at være ”direktør” for Danmarks 

mindste Cirkus, og man opfordrede 

kredsformanden til at tage sit eget lille 

”cirkusorkester” med til at underholde 

sine medlemmer, imens man mødte 

frem på cirkuspladsen i Esbjerg. 

Dagen igennem var det en smule 

Sønderjylland 12 overskyet, og mødetiden ved cirkus 

Dorte Lorenzen 

Tlf. 74 48 99 30 

Sundgade 18 E 

6400 Sønderborg 

Mail: lorenzen@mail.dk 

var senest klokken 15.45. Allerede ved 

15-tiden begyndte de første deltagere at 

ankomme, og på det tidspunkt begyndte 

solen at skinne igennem, og formanden 

tryllebandt de fremmødte medlemmer 

med såvel kendte som ukendte melodier 

på sin ”fortryllede harmonika”. 

Sydvestjylland 13 Klokken 16 blev vi ført ind i det store 

Jan Grønbæk Sørensen 

Tlf. 75 17 24 28 

Godthåbparken 58 A 

6740 Bramming 

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk 

cirkustelt, hvor vi helt specielt tilrettelagt 

for os, blev underholdt en halv times tid 

af Pjerrot og Morten Eisner i rollen som 

klovnen Augusto. 

Efter en fornøjelig velkomst og modtagelse 

af Pjerrot blev de andre godt 

1600 tilskuere lukket ind, og vi fik en 

forestilling, der i lighed med tidligere års 

forestillinger også i år var endnu mere 

fantastisk end forrige år: Heste i dressur 

fremført af Laura Berdino, elefanter og 

heste fremført af Casselly Family. Også 

det berømte ”dødshjul”, hvor Navas 

og snak frem og Da de mange kredsmedlemmer mødte op brød solen igennem. 

tilbage om vi kunne 

være alt, lige fra 50 

til 400 mennesker, 

nævnte formanden, 

at en af hans gamle 

legekammerater 

havde et omrejsende 

cirkus, hvor vi sikkert 

godt kunne få noget 

i stand. Og intet er 

jo mere festligt end 

en tur i et rigtigt 

>> 


45

Kredsformanden tog imod i fuldt udstyr. 

Pjerrot lavede sjov i manegen. 

Brothers udfører halsbrækkende akrobatik 

på et svinghjul, var med for ikke 

at tale om Diorios dødskugle, hvor 6 

motorcyklister slår alle rekorder ved at 

drøne rundt på indersiden af en flettet 

kugle med 80 kilometers fart i timen. Og 

ikke mindst dressur med dromedarer og 

zebraer, præsenteret af Patrick Berdino, 

var til stor fornøjelse for aftenens publikum. 

Og det var ikke uden grund, man i 

år har betegnet forestillingen som en 

”Guldfest”, idet mange af numrene har 

været højt præmieret med guldstatuetter 

ved de store internationale cirkusfestivaller. 

En forestilling som sikkert kun 

overgås eller ser sin lige til næste år, når 

Cirkus Arena igen ruller ud på de danske 

landeveje for at glæde og fornøje den 

danske befolkning. 

Jan Grønbæk 

Alle hængsler passede 

Kun få uger efter kredsens tur i cirkus 

gennemførte vi endnu en af vore årlige 

traditioner. Den sad lige i skabet, og 

alle hængsler passede, da vi indbød 

medlemmerne til det årlige sommerspil 

i Varde, der i år, som den første friluftscene 

nogensinde, opførte den festlige 

og folkelige danske musical ”Den eneste 

ene”. 

Før forestillingen mødtes 32 mennesker 

foran Hotel Arnbjerg i Varde, hvor vi 

nød en øl og en smøg, før vi blev lukket 

ind til en overdådig sommerspilbuffet, 

som vi kunne nyde i ro og mag inden 

den flotte forestilling. 

En gammel Ford Transit camouflerede 

på en fiks måde orkestergraven, og 

en tro kopi af en del af Nyhavn dannede 

den festlige og romantiske ramme om 

den farverige forestilling, hvor køkkenmontøren 

Niller, der - som det hedder 

- kun havde ”mosevand i sprøjten”, 

måtte gå så grueligt meget igennem 

sammen med adoptivdatteren Mgala, 

før han i den flotte finale fandt lykken 

sammen med den forsmåede Sus, der 

netop havde forladt sin italienske lidt for 

varmblodige mand. 

Jan Grønbæk 

Nyhedsservice på mail 

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud 

og informationer pr. mail, så send en 

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk 

den ”medlemsinformation” og dit 

medlemsnummer i emnefeltet (står ved 

modtageradressen på dette blad). Så vil 

vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore 

medlemstilbud til dig via mail. 

Spredte glimt fra den festlige forestilling i Varde. 


Sydøstjylland 14 

Jens Peder Roed 

Tlf. 75 55 37 79 

Dalbygade 38 B1 – 101 

6000 Kolding 

Mail: jproed@mail.stofanet.dk 

Midtjylland 16 

Jørgen Knudsen 

Tlf. 97 51 20 60 

Asgårdvej 11 

7800 Skive 

Mail: jk@asgaard-online.dk 

Vestjylland 15 

Bent Ole Nielsen 

Tlf. 97 14 24 83 

Rønne Allé 67 

7451 Sunds 

Mail: bon@privat.dk 

Giv jer til kende 

Vi vil gerne have mulighed for at kontakte 

dig på mail, så vi på den måde kan 

sende informationer om relevante kurser 

og arrangementer. For at kunne gøre 

det, vil vi bede dig sende os følgende: 

mailadresse, hvilken kommune du bor i, 

fødselsår, om du selv er CP’er, pårørende 

(evt. hvordan), familie med CP-barn, 

firma og hvad du syntes er vigtigt for 

os at vide. Disse oplysninger sendes til 

vestjylland@hotmail.dk 

Bestyrelsen vil gerne opfordre alle til 

at svare, og alle som har svaret inden 1. 

februar 2014 vil på generalforsamlingen 

deltage i en lodtrækning om flotte gaver 

og gavekort. 

Vi glæder os til at høre fra dig. 

Bestyrelsen 

Michelle Bellaiche 

journalist og tv-vært 

"Hvorfor skal det være så kedeligt". Det 

er titlen på et foredrag om, hvordan vi 

kan opnå en bedre hverdag. Hvorfor det 

er vigtigt at have et godt samspil med 

og mellem mennesker. 

Via positiv kommunikation får vi 

nemmere ved at lære nye mennesker at 

kende og få gode venskaber. Det skal 

gerne munde ud i sjovere og mere oplevelsesrige 

venskaber. 

Det foregår på Herning HF og VUC, 

Brorsonsvej 2, 7400 Herning, onsdag 

den 23. oktober 2013 kl. 19.00 til ca. 

21.30. 

Michelle Bellaiche er kendt som en humørfyldt 

journalist og tv-vært. 

Michele Bellaiche er blandt andet kendt 

fra Station 2 og Go’ aften Danmark. 

Som foredragsholder er hun et energibundt, 

der benytter enhver lejlighed til 

at få sine deltagere til at grine – gerne 

højlydt. Hendes foredrag er fyldt med 

konkrete råd og sjove anekdoter, der 

afspejler de episoder, deltagerne selv 

møder i deres dagligdag. Entre kr. 100,- 

inklusiv kaffe og kage. 

Bestyrelsen 

Kan du lide fart 

og spænding? 

El-hockey er den ultimative holdsport 

for fysisk handicappede. Sporten foregår 

i små specialbyggede sportsstole, som 

kan køre op til 14 km/t. Et hold er på 

tre personer, og en kamp varer 2 x 15 

min. Midt Vest El-Hockey træner på 

Lundgaardskolen i Herning torsdag aften 

i vintersæsonen. Vi har i det forløbne 

år været 10 unge drenge og piger i 

alderen fra 8 til 24 til træning og kamp. 

Til træningen er det vigtigt, at vi har det 

sjovt sammen og får et godt venskab, 

samtidigt med at vi træner i at blive 

dygtige spillere. 

Når vi starter op efter sommerferien, 

vil der være plads til flere. Er det noget 

for dig – så kan flere oplysninger findes 

på www.el-hockey.dk eller ved at kontakte 

Bent Ole. 

Bent Ole Nielsen 

Arrangementer i efteråret 

Vi har nu planlagt følgende arrangementer 

i efteråret: 

- Mønsted Kalkgruber lørdag 

d. 28. september 

- Foredrag med Arne Nielsson – tidligere 

roer og nuværende coach. 

En pep talk! 

Eller: 

- Jacob Holt. Kendt for ’Amerikanske 

Billeder’ og fra DR2-serien ’Pind og 

Holdt i USA’ torsdag d. 21. november 

2013. 

- Julearrangement i Skive med computerspil 

og sygehusklovne i starten 

af december. 

- Generalforsamling 2014 ultimo januar 

i Skive inklusive et oplæg om erfaringer 

med stamceller. 

Mere info findes på hjemmesiden og 

kommer her under KredsNyt! 

CP-Forældregruppen i 

Kreds Midtjylland 

Husk: Kreds Midtjyllands forældregruppe 

har en folder. Ønsker man at rekvirere 

et sæt af folderne, så er man mere end 

velkommen til at ringe eller sende en 

mail til: Jette Thomsen 

tlf. 97 58 41 68 - mail: 2xj@post8.tele.dk 

Kreds Midtjylland håber, at alle har haft 

en rigtig god sommer 2013 og er klar til 

efterårets arrangementer! 

Venlig hilsen 

Bestyrelsen 


47

Østjylland 17 

Peder Stausholm 

Tlf. 86 24 42 01 

Jernaldervænget 25 

8220 Brabrand 

Mail: stavs@stofanet.dk 

Fra udfordring til mulighed 

Kredsen indbyder til en aften, hvor Spastikerforeningens 

psykolog Klaus Christensen 

og informatør Christa Nielsen på 

flere måder vil sætte fokus på hjælp til at 

mestre sin hverdag, når man lever et liv 

med kognitive vanskeligheder: 

Hvad betyder det for et menneske at 

have et skjult handicap? Hvilken hjælp 

kan foreningen give? Hvordan kan man 

mestre sit liv i praksis? Betydningen af 

et VISO-forløb? Det er bare nogle af de 

emner, de vil komme ind på. 

Arrangementet foregår den 31. oktober 

på Folkestedet, Carl Blochs Gade 

28, 8000 Aarhus C fra kl. 19.00 til ca. 

21.30. På Folkestedets P-plads kan man 

holde frit med blåt handicapskilt synligt 

i forruden, men vi har kun 16 pladser, 

og I må påregne, at der er andre i huset. 

Alternativt kan I mod betaling parkere på 

Godsbanen, der ligger lige overfor. Kredsen 

serverer kaffe, te og kage undervejs. 

Tilmelding kan ske til Marianne senest 

den 21. oktober på telefon 21 17 76 38 

eller mail: 

mmpedersen@mail1.stofanet.dk 

Bestyrelsen 

Nordøstjylland 18 

Asger Laustsen 

Tlf. 86 44 32 21 

Tinghøjvej 15, Råsted 

8920 Randers NV 

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk 

Sejltur på Gudenåen 

Den 6. juni var 45 glade medlemmer 

med pårørende samlet ved Randers 

Naturcenter for at få en tur i de to 

handicapegnede både, som Randers 

Kommune i 2012 fik skænket af Aage 

Jensens Fond. I bådene kan der være syv 

personer foruden skibsføreren, og de er 

Sebastian og alle de andre kredsdeltagere hyggede sig på Gudenåen. 

indrettet, så man kan køre direkte ud i 

dem i kørestol. 

Kredsen havde også arrangeret en 

tur sidste år med stor succes, hvorfor 

bestyrelsen besluttede at gennemføre et 

lignende arrangement i år. Og det blev 

igen en kæmpe succes, hvor især de 

handicappede børn og unge fik en god 

sejloplevelse til Randers Bro og retur til 

Randers Naturcenter. Vejret var super, så 

alt klappede. Efter at alle havde fået en 

halv times sejlads på bølgen blå, var der 

tid til hygge og socialt samvær. Her hyggede 

deltagerne sig i nogle timer med 

en lækker buffet og drikkevarer, som 

bestyrelsen havde arrangeret. 

Ny dato til 

Djurs Sommerland! 

Turen til Djurs Sommerland er ændret til 

lørdag den 7. september! 

Løvfaldstur 

Søndag den 20. oktober arrangerer 

kredsen en løvfaldstur i liftbus. Vi kører 

en tur i nærområdet for at opleve de 

flotte efterårsfarver. Vi gør holdt på 

en kro, hvor der serveres kaffebord. 

Nærmere vil tilgå kredsmedlemmerne 

skriftligt. 

Tur til Slette Strand 2014 

Reserver allerede nu weekenden 23.-25. 

maj 2014 til en tur til Feriecenter Slette 

Strand. Nærmere informationer følger i 

det nye år. 

Asger Laustsen 

Nordjylland 19 

Kirsten Hansen 

Tlf. 98 29 62 97 

Stakladen 32 

9380 Vestbjerg 

Mail: kihan@stofanet.dk 

Onsdagsklubbens udflugt 

Søndag den 9. juni skulle vores årlige 

udflugt finde sted. Vi blev hentet i busser 

på vores hjemadresser og kørte fra 

Syrenbakken i Nørre Sundby. Vi kørte 

mod Slettestrand, hvor vi blev modtaget 

af Inger Marie. En herlig frokost med 

bl.a. nystegte fiskefileter ventede os. Da 

vi havde nyt den, ventede hestevognen 

på det første hold, og ”andetholdet” 

kunne så gå en tur til stranden imens, vi 

havde nemlig dejlig sommervejr med sol 

og varme. Da hestevognsturen var slut, 

kunne vi bytte. Vi var tilbage i Ålborg ved 

aftenstid efter en dejlig udflugt. Vi har 

været på Slettestrand flere gange, men 

det til trods kom der også denne gang 

flere ønsker om at gentage succesen. 

Onsdagsklubben 

Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder 

er Frederik Pedersen, tlf. 98 38 

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk 

Svømning 

Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne, 

så kontakt tovholder Lisbeth Tved 

Olesen på telefon 30 10 57 68. 


Hestevognsturene på Slettestrand var igen i år et populært indslag. 

Voksen-netværk 

Vil du være med i netværket for voksne 

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan 

Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thisted, 

tlf. 97 91 28 45, e-mail: 

jbm@bagduggederuder.dk 

UDGIVELSER I 2013 

Blad 

Nr.4 

Nr.5 

Nr.6 

Afleveres til Postvæsenet 

16. august 

14. oktober 

13. december 

GLEM IKKE AT HUSKE… 

Deadline til Spastikeren nr. 5/2013, 

der udkommer medio oktober: 

Almindeligt stof 10. september og 

kredsnyt senest 20. september – 

men gerne før. Materiale modtages 

på e-mail: fh@spastik.dk 

Aflastningshjemmet Rendberg 

et tilbud til udviklingshæmmede 

voksne og børn 

Rendbjergvej 9 

6320 Egernsund 

Tlf. 74 44 23 52 


49

Alt henvendelse til: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup 

MAGASINPOST 

SMP 

ID-NR. 46276

s astikeren

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?