NY CP

NY CP 

Peder Esben 

Cerebral Pares 

med nya ögon 

ny definition 

ny karakteristik 

ny insatsstrategi 

- ett paradigmskifte 

NY CP 1

Förord 

Sammanfattning 

CP:Centers verksamhet och resultat 

Från den stora världen 

Lite historik 

Om skador i hjärnan 

Om perception 

Specifi ka kognitiva svårigheter 

Barn och kognitiva svårigheter 

Ny karakteristik av cerebral pares 

Insatsstrategi vid cerebral pares 

Dynamisk-motiv-model 

Ny defi nition av cerebral pares 

Efterskrift 

Bilaga A 

Bilaga B 

Specifi ka referenser 

Generella referenser 

s. 3 

s. 5 

s. 6 

s. 9 

s. 11 

s. 13 

s. 15 

s. 17 

s. 19 

s. 20 

s. 23 

s. 27 

s. 30 

s. 32 

s. 33 

s. 36 

s. 40 

s. 43 

Häftet er utgivit av: 

CP:Center / Spastikerforeningen 

Flintholm Allé 8 

2000 Frederiksberg 

Danmark 

Tlf. 38 88 45 75 

Text och redaktion: Peder Esben 

© Peder Esben 2005 

Framsidafoto: Bled, Slovenia 

foto & computermanipulation: Peder Esben 

Upplaga: 5.000 

Tryk: Baurs Offset, 4494 9300 

ISBN 87-90936-08-6 

2 NY CP

FÖRORD 

Förord 

Cerebral pares är den vanligaste diagnosen bland barn med medfödda 

hjärnskador. Diagnosen beskrivs vanligen som en ”paraplybeteckning”, 

som omfattar en rad olika syndrom (Mutch et al. 1992). Tillståndet cerebral 

pares anses vara en av de allvarligaste medfödda åkommorna bland 

barn och det har stor inverkan på hela livssituationen, på familjen, syskonen 

och barnet självt. I relation till ett samhällsperspektiv betyder cerebral 

pares vidare att en ansenlig, livslång insats från vård, skola och inte minst 

de sociala myndigheterna blir nödvändig. Den genomsnittliga livslängden 

för människor med cerebral pares har under de senaste åren ökat överallt 

i världen, till och med för de allvarligaste fallen av funktionsnedsättning 

(Hutton et al. 1994). 

Som utgångspunkt skall cerebral pares därför betraktas som ett livslångt 

handikapp, där behovet av stöd och insats är kontinuerligt och omfattande, 

vilket betyder att de nödvändiga resurserna skall finnas från barndomen 

och ungdomsåren och vidare genom vuxenlivet. En del unga med cerebral 

pares har stora problem med att behålla stödet och insatsresurserna 

efter skoltiden (Bax et al. 1988). Dessutom förefaller vuxna med cerebral 

pares ha stora svårigheter med integrationen och deltagandet i det normala 

samhälls- och arbetslivet (Thomas et al. 1988). 

Resultatet från ett stort forskningsprojekt inom CP-Registret i Danmark 

talar sitt tydliga språk. Det visar att det i en grupp på 819 vuxna med cerebral 

pares (födda mellan 1965 och 1978) bara är 29 procent (3 av 10) som 

är självförsörjande. Bara 33 procent har gått i skolan i mer än 7 årskurser 

och 70 procent befinner sig i den lägsta inkomstgruppen (Susan Ishøj Michelsen 

et al. 2003). 

Som en följd av den mycket komplexa och ibland oöverskådliga situationen 

för människor med cerebral pares – särskilt vuxna – satte Spastikerforeningen 

igång ett modellförsök år 1999 under beteckningen CP:Center. 

Detta studiecenter hade till uppgift att klarlägga insatsmöjligheterna för 

vuxna med cerebral pares genom utredning, tester och rådgivning. 

Slutsatserna från CP:Centers studier visade att cerebral pares generellt innebär 

en individuell påverkan av de perceptuella/kognitiva funktionerna, 

samt att hela den psykologiska aspekten på livet med cerebral pares i någon 

grad har varit nedprioriterad i förhållande till den totala insatsen. 

Resultaten från CP:Center gick stick i stäv med det faktum att alla hittills 

kända och använda definitioner av cerebral pares bara beskriver tillståndet 

som en fysisk/motorisk funktionsnedsättning (SCPE 2000). 

I förlängningen av CP:Centers studier – som avslutades år 2003 – gjordes 


en klargörande studie för att konstatera om andra centra, forskare m.fl. 

arbetade med motsvarande ämnen och eventuellt hade nått liknande resultat. 

Långsamt öppnade sig en ny värld i förhållande till cerebral pares. De 

många vägarna till ny kunskap ledde såväl vitt omkring rent geografiskt 

som långt tillbaka rent historiskt. 

Det visade sig att åtskilliga nutida forskargrupperingar stödde med CP: 

Centers upptäckter. Historiskt kunde enigheten spåras ända tillbaka till 

Freud, som var en av de första som påstod att cerebral pares var mer än ett 

motoriskt handikapp. 

Det har under detta klargörande arbete blivit uppenbart att beteckningen/diagnosen 

cerebral pares genom de senaste ca 50 åren har blivit allt 

snävare, för att till sist – det vill säga som det är i dag – övervägande vara 

liktydigt med ett motoriskt handikapp. 

Från erfarenheterna i Spastikerforeningens vardag vet vi att denna uppfattning 

inte i utpräglad grad stämmer överens med verkligheten, men först 

nu kan vi visa och förklara varför och hur. 

Att cerebral pares har sitt ursprung i en hjärnskada är ett faktum – men att 

denna skada skulle inskränka sig till att bara ge motoriska symtom verkar 

stå i direkt strid mot en hjärnskadas natur. 

Den egentliga kärnpunkten vid tillståndet cerebral pares är att den hjärnskada 

som ligger till grund för cerebral pares innefattar och påverkar personens 

hela individuella funktionsprofil. 

CP:Centers försök och resultat är därmed av grundläggande betydelse för 

den framtida uppfattningen av och den därav följande insatsstrategin vid 

cerebral pares. 

Denna skrift uttrycker med utgångspunkt i försökets resultat bakgrunden 

för och uppfattningen av de nödvändiga framtida åtgärderna – ett paradigmskifte 

behövs! 

Peder Esben 

direktör 

Spastikerforeningen, Danmark 

januari 2005 


SAMMANFATTNING 

Sammanfattning 

Nyare internationell forskning, historiska tillbakablickar och resultaten 

från CP:Centers modellförsök utgör tillsammans bakgrunden för synen 

att en fundamental ändring i uppfattningen och förståelsen av cerebral 

pares är absolut nödvändig. 

Det verkar behövas ett egentligt paradigmskifte, det vill säga en grundläggande 

förändring, som får till följd att en ny definition av cerebral pares 

införs. Om detta inte sker riskerar vi att förbli fastlåsta i nuvarande praxis, 

som fokuserar för mycket på det motoriska handikappet vid cerebral pares, 

och har en tendens att nedprioritera det psykologiska och kognitiva elementet, 

vilket betyder minskade möjligheter för människor med cerebral 

pares när det gäller insats, självinsikt och möjlighet till inklusion/integration 

i utbildning, yrkesutövning och social samvaro. 

Det verkar uppenbart att tillståndet cerebral pares inte bara innebär motoriska 

handikapp, utan också medför specifika kognitiva funktionsnedsättningar 

[1,2,3], som förefaller ha mycket stor betydelse för den totala livssituationens 

kvalitet och funktion för människor med cerebral pares. Detta 

förhållande är grundläggande och betyder att följande måste tas in i den 

framtida förståelsen och uppfattningen av cerebral pares: 

• att de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna har betydligt större 

konsekvenser för hela livssituationen än vad som har antagits i den nuvarande 

uppfattningen av cerebral pares [2,7,8]. 

• att tidig terapi och insats vid cerebral pares skall innefatta kognitiv träning 

och kompetensutveckling [1,6]. 

• att de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna förefaller ha större 

betydelse för livskvalitet, socialt och yrkesmässigt deltagande samt 

självupplevd grad av handikapp än de motoriska svårigheterna [2,4,5A]. 

Vid ett oförändrat vidareförande av dagens diagnostiska praxis riskerar 

man en alltför stor fokusering på de motoriska svårigheterna. Det kan betyda 

att konstig avgränsning görs av cerebral pares som primärt ett motoriskt 

handikapp. 

Därför anses det viktigt och helt nödvändigt att det införs en förbättrad 

och mer exakt och korrekt definition [2]. 

En definition har ett helt avgörande inflytande på insatsnivån och typen av 

terapi på grund av de anslag den medför och de ekonomiska resurser och 

ramar som därmed blir tillgängliga. För närvarande är utbud och innehåll 

långt från det optimala och önskvärda. Som överordnat mål skall insats 

och terapi syfta till att bygga upp och förbättra funktioner, socialt samspel 

och livskvalitet hos människor med cerebral pares. 

För att uppnå detta måste utgångspunkten och kursen för vanlig praxis 

korrigeras så att man fokuserar på såväl motorik som kognition, vilket 

förutsätter vilja och förmåga till konsekvent införande av tvärvetenskaplig 

diagnostik, insats och samarbete. 


CP:CENTERS VERKSAMHET 

CP:Centers verksamhet och resultat 

Figuren visar 

framsidan av 

den broschyr 

som CP:Center 

använde i sin 

försöksfas. 

Den skickades 

ut till alla 

relevanta och 

potentiella samarbetspartner. 

Utgångspunkten för CP:Center som ett modellförsök var särskilt två väsentliga 

förutsättningar – för det första att personer med cerebral pares 

över arton år i Danmark helt saknar möjlighet till egentlig fortsatt terapi, 

erbjudande om ambulatorisk kontroll och utarbetande av insatsplaner som 

tar hänsyn till att cerebral pares är ett livslångt förlopp [9], och för det andra 

ny kunskap som visar att hjärnan besitter stor dynamik och plasticitet, 

vilket betyder att hjärnan – i både teorin och praktiken – kan utvecklas och 

tränas under hela livet [10]. 

CP:Center började sin verksamhet som ett erbjudande till personer med 

cerebral pares över arton år, med det uttalade syftet att: 

• undersöka och utreda. 

• skapa en grund för optimering och utveckling av personens funktionsförmåga. 

• anvisa möjligheter som kan bidra till att personen klarar att delta och 

finna sin rätta plats i normalt arbete, utbildning och aktivitetsnivå. 

• medverka till högre personlig livskvalitet. 

Försökets utformning grundade sig på en individuell modell, det vill 

säga att varje enskild person beskrevs och analyserades med utgångspunkt 

i just denna persons färdigheter och nivå, och en rapport framställdes 

som en helhetsprofil med anvisningar om åtgärder för just 

denna person. 

Efter detta har egentlig jämförande forskning utförts på den totala uppsättningen 

data från alla som inkluderades i försöket. 

Centrets främsta uppgift var att genom individuella utredningar och analyser 

anvisa ramarna för och innehållet i åtgärder som kan hjälpa och stödja 

den enskilda kunden till en allmänt förbättrad livssituation som helhet. 

I andra hand var avsikten att fokusera på allmänna tendenser som kan 

framträda vid jämförande undersökningar av de enskilda utredningarna, 

för att visa att en fortsatt kvalitativ insats för vuxna skulle medföra en ökad 

funktion på alla plan från det sociala till det utbildnings- och arbetsrelaterade 

området. 

Vidare gav centrets verksamhet möjlighet att värdera effekten av den insats 

som gjordes under tiden från diagnosen till besöket på CP:Center, eftersom 

alla tidigare journaler skickades hem innan värderingen och utredningen 

satte i gång. 

En egentlig hypotes framställdes också: ”Om personer över 18 år med CP 

fortfarande erbjöds behandling, träning och kontroll på samma nivå som 

för barn skulle deras funktion bli förbättrad.” 

För att förestå utredning och anvisning av framtida åtgärdsområden skapades 

ett så kallat expertteam, som omfattade ett mångfacetterat spektrum av 

fackområden, nämligen: neurolog, ortopedkirurg, sjukgymnast och arbetsterapeut, 

psykolog, talpedagog, specialtandläkare, dietist, socialrådgivare 

och praktiserande läkare. 


Efter modellförsökets avslutning står det klart att det särskilt är på det psykologiska 

området som CP:Center har kunnat visa några mycket intressant 

generella resultat, som på ett avgörande sätt kan bidra till att utveckla 

och utvidga uppfattningen och förståelsen av tillståndet och begreppet 


Alla personer som fick en rapport utarbetad genomgick samma psykologiska 

undersökning: WAIS-R (Wechsler Adult Intelligence Scale – Revised), 

vilket egentligen är ett intelligenstest, men i CP:Center användes det kvalitativt 

och inte kvantitativt. Detta test valdes för att det är ett av världens 

mest använda och därför grundligt beprövat. 

De psykologiska undersökningarna visar entydigt och klart att den hjärnskada 

som ligger till grund för cerebral pares inte bara ger motoriska funktionsnedsättningar. 

Dessa skall snarare uppfattas som en del av symtomkomplexet 

vid hjärnskadan som sådan. 

Det absolut viktigaste resultatet av de psykologiska undersökningarna är 

det mönster som framträder vid registreringen av de områden där de kognitiva 

svårigheterna i särskild grad visar sig. Mönstret visar brister hos alla 

testade personer, oavsett individuell funktionsnivå. En närmare analys av 

detta mönster tyder på att det är fråga om skador i hjärnans perceptuella 

system, vilket visar sig i form av specifika kognitiva funktionsnedsättningar, 

särskilt inom: 

1. koncentration. 

2. kombinationsförmåga, strukturering och överblick. 

3. slutförande av ett förlopp (det kan vara långt, exempelvis en utbildning, 

eller kort, som en isolerad uppgift). 

4. närminne. 

Att de kognitiva svårigheterna är så specifika och avgränsade ger en grund 

för slutsatsen att det hos de flesta människor med cerebral pares inte är 

fråga om allmän utvecklingshämning, och att det dessutom skulle vara så 

gott som omöjligt att mäta en egentlig intelligenskvot (IQ). I grund och 

botten tyder de psykologiska analyserna på att den hjärnskada som ligger 

till grund för cerebral pares är en skada i hjärnans perceptuella funktioner, 

vilket medför såväl specifika motoriska som specifika kognitiva symtom 

(se bilaga A). 

Slutsats: 

Sammanfattningsvis kan följande utläsas ur CP:Centers försök och resultat: 

• att den kognitiva funktionen påverkas i ett individuellt specifikt mönster, 

som är av stor vikt för rätt insats, förståelse för tillståndet cerebral 

pares och totala behandlingserbjudande för en optimal livssituation 

och ett socialt deltagande. 


• att IQ (intelligenskvot) är ett otillräckligt uttryck för det kognitiva 

funktionsnivån hos människor med cerebral pares. Det anses helt enkelt 

oanvändbart. 

• att effekten av insatsen hittills – som den kan avläsas vid en genomgång 

av journalmaterial från före vuxen ålder – verkar vara mindre än 

förväntat. Det framgår vidare att en tydlig överfokusering på de motoriska 

symtomen vid cerebral pares har varit framträdande. 

Särskilt kartläggningen av de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna 

och påvisandet av det perceptuella/kognitiva elementet vid cerebral pares 

pekar på att följande bör utarbetas: en ny definition, ny karakteristik och 

en ny insatsstrategi. 

Kort sagt: här behövs ett paradigmskifte. 


FRÅN DEN STORA VÄRLDEN 

Från den stora världen 

Andra forskare, experter och grupper runt om i 

världen når fram till resultat och slutsatser som 

liknar dem som CP:Center kan visa upp. 

Den italienska professorn i neurologi Giovanni 

Cioni från Pisa Universitet har i samarbete med 

en rad kolleger forskat i kopplingen mellan synnedsättning 

och cerebral pares. Han har funnit 

att barn med cerebral pares ofta har svårigheter 

med att uppfatta och omsätta synintryck korrekt 

till kognitiv användbar kunskap [1,12]. 

Han påvisar att detta förhållande inte beror på 

skador i vare sig själva ögat, synnervbanorna 

i hjärnan eller syncentret i hjärnbarken, utan 

snarare kan tillskrivas perceptionen av synintrycket. 

Hjärnan är inte förmögen att dechiffrera 

och omsätta – det vill säga ”behandla” 

– sinnesintrycken på rätt sätt. Denna funktionsnedsättning 

anses härröra från den hjärnskada 

som ligger till grund för tillståndet cerebral 

pares [1,11]. 

Med synen som utgångspunkt och exempel visar 

Giovanni Cioni att den perceptuella funktionen 

hos barn med cerebral pares är specifikt 

nedsatt, vilket tolkas som att det även finns 

andra specifika perceptuella funktionsnedsättningar. 

Nedsatt perception medför bristande förmåga 

att behålla sinnesintryck, koncentrera sig och 

använda redan inlärda färdigheter. 

Slutsatsen blir därför att perceptuella skador inte bara ligger till grund för 

specifika kognitiva utan också motoriska funktionsnedsättningar, vilket 

sammanfaller med det grundläggande antagandet inom modern neuroforskning 

att såväl kognition som motorik styrs och är beroende av det 

perceptuella systemet [13,14]. 

Professorn i barnneurologi Brian Neville från London har i såväl studier, 

böcker som vid föreläsningar hävdat att cerebral pares är ett mycket komplext 

tillstånd, vilket som begrepp kräver en omvärdering, om vi fortfarande 

skall kunna använda denna beteckning som en åtminstone någorlunda 

exakt diagnos. 

Han understryker hur viktigt det är att inte bara betrakta cerebral pares 

som ett motoriskt handikapp, utan att även ta med de kognitiva, inlär- 

Perception (e.g. sense of movement) as a multisensorial 

process. 

The brain produces coherent interpretation of these 

multiple perceptions. 

The brain uses several systems of reference for 

perception, in relation to the task to be accomplished, and 

to sensory indexes available and more useful. 

Body scheme represents the sum of these reference 

systems. 

The memory of previous movement perceptions (located 

in the hippocampus, the prefrontal and parietal cortex) is 

essential as a guide for future action. 

Main perceptual (sense of movement) disorders 

in CP (Ferrari, 2001; Ferrari and Cioni, 1997) 

Sensory information are reduced 

Sensory information are available but the child has 

difficulty to treat them because of: 

- difficulty to pay attention to sensory information, and/or 

to sustain attention to them for sufficiently long periods. 

- difficulty to put them within a coherent framework (as 

in vertigo), and/or to modulate perception through an 

anticipatory control on the sensory receptors or higher 

centers (information become excessive, or discordant, 

often unbearable). 

Conclusion 

Perceptual disorders in CP are not 

"associated" disorders, but 

important factors for understanding 

the natural history, the motor 

symptoms of a child with CP and for 

treating them. 

NY CP 9 

Tre relevanta 

bilder från 

en av professor 

Giovanni 

Cionis föreläsningar. 

De 

visar hur Cionis 

forskningsresultat 

pekar på 

att de perceptuella 

funktionsnedsättningarna 

är 

helt centrala 

integrerade element 

i cerebral 

pares.

10 NY CP 

ningsmässiga och psykologiska, beteendemässiga, aspekterna på cerebral 

pares, för att på så sätt skapa en bättre förståelse och medvetenhet kring 

cerebral pares, vilket i sin tur kan medföra en bredare, helhetsstrategi för 

insatsen. Härmed ökas möjligheterna för att människor med cerebral pares 

skall kunna uppnå högre livskvalitet och en förbättrad funktionsnivå [2]. 

Det förefaller ganska uppenbart för Brian Neville att det som i nuvarande 

diagnospraxis benämns som följdhandikapp – särskilt de kognitiva – skall 

tas med i definitionen, om den skall ha någon mening och en chans att 

överleva som självständig diagnos. Som Brian Neville så exakt uttryckte 

saken vid en kongressföreläsning: ”It seems crazy to throw away evidence 

just because we seem to have fastened on a motor disorder” [2]. 

Hela det psykologiska/beteendemässiga mönstret hos en person med cerebral 

pares har mycket stort inflytande på denna persons möjligheter att 

delta i sociala, arbets- och utbildningsmässiga sammanhang samt i ett vardagligt, 

allmänt liv i samhället. Detta är en av grundteserna i den forskning 

som har utförts av den israeliska barnpsykologen och psykiatern Abigail 

Golomb, som i flera studier har påpekat hur viktigt det är att ta med den 

psykologiska aspekten på cerebral pares för både familjen, de anhöriga och 

den handikappade själv [4,5]. 

I sin forskning har Abigail Golomb undersökt och beskrivit de olika steg 

som är nödvändiga att gå igenom i processen att lära sig att leva med cerebral 

pares. 

En av de viktigastepunkterna är sorgbearbetning [15,16]. Både den handikappade 

själv, familjen i övrigt och i särskild grad föräldrarna drabbas av 

sorg, när det står klart att det är fråga om diagnosen cerebral pares. För att 

livet med cerebral pares skall bli så naturligt som möjligt är det avgörande 

att en sorgbearbetning sker. Denna process är viktig för att både föräldrar 

och barn skall kunna acceptera och erkänna handikappet. Om detta inte 

sker kommer många att luras att blockera sig inför handikappet, vilket 

kan leda till att man strävar efter och fokuserar så mycket på att bli ”normal” 

att kraven och förväntningarna på den handikappade blir orealistiskt 

höga, vilket ofta medför dagliga nederlag. Enligt den forskning som Abigail 

Golomb har utfört är det vitalt för föräldrarna och det handikappade 

barnet att de erkänner de begränsningar som följer av handikappet, och 

det kan bara ske om de har genomgått sorgbearbetningen [4,5,17]. 

Genom att erkänna och acceptera handikappet – dess starka sidor och 

framför allt dess begränsningar – får man möjlighet att lära sig att leva med 

cerebral pares och hitta sin rätta plats i samvaro och samhälle. 

I de situationer där acceptans och erkännande av det egna handikappet 

inte har uppnåtts ser man ofta att personen är oförmögen att – på en realistisk 

grund – finna sig tillrätta i vardagen (se bilaga B).

LITE HISTORIK 

Lite historik 

Cerebral pares är inte alls ett nytt tillstånd. Sannolikt har det fötts barn 

med cerebral pares lika länge som barn har funnits, men den medicinska 

världen började först i slutet av 1800-talet att studera tillståndet. 

I snart 150 år har uppfattningen och definitionen av tillståndet cerebral 

pares i huvudsak varit underunderordnade två polariserade hållningar och 

uppfattningar [18]. 

Den engelska ortopedkirurgen William John Little var den förste som beskrev 

och definierade det handikapp som senare skulle bli känt som cerebral 

pares. Det skedde i början av 1860-talet och diagnosen fick beteckningen 

”Little’s Disease” [19]. 

Dr. Little var av den klara uppfattningen att orsakerna till cerebral pares 

fanns i komplikationer vid födseln, som medförde syrebrist till hjärnan. 

Little hävdade att syrebristen förstörde hjärnvävnad som styrde rörelserna. 

Denna uppfattning har på många sätt stått sig ända fram till i dag, och den 

lever fortfarande kvar bland både behandlare, anhöriga och de handikappade 

själva. 

Först år 1889 introducerades beteckningen cerebral pares genom den engelske 

medicinaren Sir William Osler [20]. 

Redan år 1897 emotsades Dr. Littles uppfattning av cerebral pares emellertid 

av Sigmund Freud – då barnläkare, men senare världsberömd som 

psykiater. Freud konstaterade att barn med cerebral pares ofta hade andra 

svårigheter än de fysiska/motoriska, såsom inlärningssvårigheter, mental 

retardation, epileptiska anfall och synnedsättning. Han pläderade för uppfattningen 

att den skada som låg till grund för cerebral pares måste ha 

sitt ursprung tidigare i livet än vid födseln – i fosterstadiet, medan hjärnan 

utvecklades kraftigt [21]. 

Trots Freuds observationer förblev Littles uppfattning av cerebral pares 

den allmänt accepterade bland läkare och andra behandlare. 

Detta förändrades egentligen inte heller nämnvärt förrän i början av 1980- 

talet, då mycket stora amerikanska undersökningar som omfattade mer än 

35 000 födslar kunde bevisa att bara ca 6 – 10 procent av cerebral paresfallen 

direkt kunde tillskrivas skador uppstått under födseln eller omedelbart 

därefter. Resten – 90 procent – härrörde från skador på hjärnan som 

inträffade under graviditeten. 

Med hänsyn till den psykologiska aspekten och de kognitiva funktionsnedsättningarna 

vid cerebral pares blev hela detta område nedtonat, eftersom 

Freud inte förmådde att få sin uppfattning av komplexiteten hos 

cerebral pares accepterad. 

Många forskare har dock sedan dess arbetat med det psykologiska/kog- 


nitiva elementet i cerebral pares. Några av de tidigaste undersökningarna 

och studierna kring detta gjordes av psykologen Elisabeth E. Lord vid 

Children’s Medical Center i Boston redan år 1929. Hon påvisade betydelsen 

av individuella psykologiska tester och värderingar, samtidigt som 

hon konstaterade att vanliga mättekniker, exempelvis IQ, inte lämpade 

sig för cerebral pares på grund av hjärnskadans särskilda beskaffenhet med 

både motoriska och kognitiva uttryck. Dessa undersökningar publicerades 

redan år 1937 [22]. Senare publicerade en annan psykolog, Edith Meyer 

Taylor (1959), arbeten som underbyggde Lords antaganden och upptäckter 

[23]. 

Den amerikanska ortopedkirurgen Winthrop M. Phelps lade i ett arbete 

från 1948 [24] fram hypotesen att en stor majoritet av alla barn med cerebral 

pares hade en helt normal intelligensnivå. Detta arbete fick stort inflytande 

och betydde att man såväl i behandlarvärlden som bland föräldrar 

och anhöriga valde att låta fokus entydigt växla över till det fysiska/motoriska 

elementet i cerebral pares. 

Precis som med den uppfattning som Dr. Little framförde på 1860-talet 

– då den föredrogs framför Freuds – upprepade sig historien för Phelps 

och hans uppfattning nästan hundra år senare. Denna situation har tyvärr 

hållit sig fram till i dag – tyvärr för människor med cerebral pares, som på 

grund av detta har svårt att få rätt insats och träning. 


OM SKADOR I HJÄRNAN 

Om de skador i hjärnan 

som leder till cerebral pares 

Det är en allmänt accepterad uppfattning att upp till 90 

procent av de skador som leder till tillståndet cerebral pares 

har skett medan hjärnan är i sin kanske mest omfattande 

utvecklingsfas före födseln – övervägande mellan 

graviditetsvecka 26 och 32 [25,26,26A]. 

Vidare förefaller i allt väsentligt några få karakteristiska 

typer av hjärnskador vara antingen den egentliga bakgrunden 

eller en starkt bidragande orsak till de flesta fallen 

av cerebral pares [27,28]. 

Der handlar om skador som antingen vållar en typ av degeneration, det vill 

säga förstörd hjärnvävnad, eller orsakar blödningar i hjärnvävnaden. Båda 

typerna av skador skadar själva hjärnvävnaden och nedsätter eller till och 

med förstör nervbanornas funktion. 

Skadorna uppstår i den del eller de delar av hjärnan som benämns den 

vita substansen, det vill säga i djupt liggande områden tätt intill hjärnans 

hålrum (ventriklar). De vanligaste typerna av hjärnskada medför större 

eller mindre skador på hjärnvävnad och nervfibrer, vilket betyder att den 

enormt komplexa kommunikation som sker mellan hjärnans olika områden 

och centra skadas. Dessa skador medför en rad allvarliga 

komplikationer. I grund och botten innebär de att 

det sker störningar eller egentlig förstörelse av de många 

nervtrådar som för information fram och tillbaka mellan 

de djupt liggande hjärnkärnor som tillsammans benämns 

basalganglierna, och deras kommunikationsförbindelser 

(projektioner) till högre liggande centra i hjärnbarken. 

En korrekt perception av sinnesintryck är bakgrunden 

till att såväl motorik som kognition kan fungera utan 

svårigheter. Just i områdena intill och mellan hjärnans 

hålrum finns en rad av de hjärnkärnor som skall vara i 

konstant förbindelse, dels med varandra, dels med de 

övre centra i hjärnbarken, för att perceptionen skall kunna 

ske helt normalt. Därför har skadorna i dessa områden en stor effekt 

på hela den perceptuella funktionen, det vill säga tolkning och kontroll 

av sinnesimpulserna, vilket kan medföra nedsatt kognitiv och motorisk 

funktion [14,29,30,31]. 

När hjärnvävnaden skadas sker samtidigt skador på de många nervsignalbanor 

(projektioner) som löper mellan basalganglierna och hjärnbarken, 

vilket leder till nedsatt perceptionsförmåga. Det är denna typ av skador 

som bland annat framträder i form av bristande förmåga att behålla ett 

Teckningen visar 

ett exempel på en 

skada där vävnaden 

i hjärnans 

vita substans 

degenererar och 

förfaller. Därvid 

förstoras det 

ena hålrummet 

abnormt, och 

funktionerna i 

de närliggande 

områdena blir 

delvis förstörda. 

Teckningen visar 

ett exempel på 

en skada där en 

blödning uppstår 

i vävnaden 

djupt i hjärnans 

vita substans. 

Blödningen 

skadar cellerna, 

vilket medför att 

funktionerna i 

området försvåras 

eller förstörs helt. 



förlopp, behålla koncentrationen eller kontrollera tonus (spänning) i 

musklerna [26A]. 

Medan hjärnan växer – främst före födseln – är vävnaden kring hjärnans 

hålrum dessutom det ställe där nya hjärnceller bildas för att senare vidareutvecklas 

och bli celler i hjärnans yttersta lager – hjärnbarken (cortex). 

Om vävnaden omkring hålrummen skadas i förtid kan det leda till störning 

och missbildning av de nya celler som senare skall ingå i centren i 

hjärnbarken [32], vilket i sin tur kan göra att även dessa centra skadas med 

nedsatt funktion som följd.

OM PERCEPTION 

Om perception 

Vid tillståndet cerebral pares är det uppenbart att det är fråga om motoriska 

funktionsnedsättningar. Osynliga på annat sätt är de kognitiva 

symtomen, även om dessa ofta kan ha stort inflytande på personens självkännedom 

och möjligheter till deltagande och inklusion i normala sociala 

sammanhang. 

Särskilt vid mildare fall av cerebral pares har de kognitiva svårigheterna 

markant större konsekvenser än de motoriska [2]. 

Vid såväl kognitiv som motorisk handling (aktion) skall den underliggande 

perceptionen fungera helt korrekt för att en person skall kunna fungera 

optimalt [3,33]. 

CORTEX 

(Hjärnbark) 

STIMULI 

se • 

höra • 

lukta • 

smaka • 

känna • 

led • 

senor • 

muskler • 

kroppställning • 

tonus • 

temperatur • 

blodtryck • 

blodsocker • 

ämnesomsättning • 

CO2 • 

EXTERO PROPRIO INTERO 

LOOP 

STIMULI 

Information 

INPUT 

BASAL- 

GANGLIER 

(Striatum - 

Putamen m.fl.) 

TALAMUS 

RYGGMÄRG 

SIGNAL 

Nerveimpuls 

LOOP 

OUTPUT 

HANDLING 

• kognitiv 

aktion 

• motorisk 

aktion 

• inre organ 

aktion 

Diagram modificeret ifrån Lodish et al. och Bischof 

En schematisk figur av perceptionsprocesserna i hjärnan. Sinnesstimuli (intryck) 

kommer från den yttre omvärlden (extero), kroppen själv (proprio) eller de inre 

organen (intero). Dessa stimuli leds via receptorer, som omvandlar dem till egentlig 

information, genom nervtrådar till ryggmärgen. Härifrån leds all intrycksinformation 

till hjärnkärnan TALAMUS, ett centralt område djupt i hjärnan, 

genom vilket såväl intrycks- som uttrycksinformation skall passera. TALAMUS 

står i konstant förbindelse med både basalganglierna och hjärnbarken (cortex), 

dels via direkta neuronbanor (––), dels via så kallade projektionsbanor (––,––), 

även kallade ”loops”. 

Information skickas hela tiden fram och tillbaka inom detta mycket komplexa 

nätverk för att reglera och förbättra uttryckssignalerna som utgår via ryggmärgen 

och som resulterar i en egentlig handling (aktion). 



Om resultaten från CP:Centers psykologiska tester jämförs med nyare 

forskning verkar det sannolikt att det just är perceptionen som är skadad 

eller störd vid cerebral pares [14,34]. Vidare tyder nyare forskning på att 

de skador som medför diagnosen cerebral pares oftast finns i de djupare 

liggande områdena i hjärnan omkring de kärnor där stödet för perceptuella 

funktioner är särskilt koncentrerade [25,26,35]. 

Den perceptuella processen har som överordnad uppgift att organisera, 

kontrollera och styra alla sinnesstimuli som tas emot i hjärnan. Bearbetningen 

av sinnesintryck innebär bland annat att välja ut, reglera, förstärka 

eller hämma, integrera minnet och simulera den handling som skall bli 

resultatet av perceptionen [29,30,33]. 

Information om alla dessa delprocesser skall igenom och till sist samlas i 

hjärnkärnan, talamus, innan en signal om handling (aktion) i form av en 

nervimpuls kan skickas vidare till det kognitiva eller motoriska systemet 

eller ett inre organ. 

Det är därför viktigt att ta in de globala skadorna i den perceptuella processen 

som en förutsättning för förståelsen och uppfattningen av tillståndet 

cerebral pares. Därmed uppnås en bredare och mer korrekt definition av 

cerebral pares och ett erkännande av de konsekvenser som detta tillstånd 

betyder för människor som måste leva med tillståndet [1].

SPECIFIKA KOGNITIVA SVÅRIGHETER 

Specifika kognitiva svårigheter 

Den kvalitativa metodik som användes vid de psykologiska undersökningarna 

i CP:Center visade några entydiga, genomgående mönster som visar 

att människor med cerebral pares generellt måste antas ha specifika kognitiva 

funktionsnedsättningar oavsett individuell funktionsprofil, skolgång, 

utbildning eller social status. 

Mönstren visar drops (det vill säga nedsatt funktion) inom samma avgränsade 

områden hos samtliga personer som testades. Storleken på dessa 

drops är naturligtvis individuell. Tendensen är ändå tydligt generell. På 

samma sätt framstår det klart att ju större skillnad en person visar på starka 

och svaga aspekter desto tydligare framstår dessa drops. För personer som 

får ett lågt resultat på så gott som alla områden i testerna är drops ofta mer 

otydliga. 

Just dessa förhållanden betyder att mätningar av intelligenskvot (IQ) inte 

kan användas vid cerebral pares eftersom man får fram IQ-värdet genom 

en genomsnittsberäkning, som gör bristerna osynliga, vilket innebär att 

användningen av IQ som karakteristik av personliga förmågor ger en felaktig 

uppfattning av personens kunskap och medför fel eller bristande stöd 

i skola, utbildning och arbete. 

För de grava fallen av cerebral pares riskerar man att förbise personens 

starka sidor, medan det för de mildare fallen finns en risk för att de svaga 

områdena inte får tillräcklig uppmärksamhet. 

De specifika kognitiva svårigheterna visar sig särskilt inom följande områden: 

1. koncentration. 

2. kombinationsförmåga, strukturering och överblick. 

3. slutförande av ett förlopp. 

4. närminne. 

Punkt 1 – koncentration: 

Koncentrationssvårigheterna upplevs som en bristande förmåga att behålla 

uppmärksamheten på en föreliggande uppgift, en muntligt eller skriftligt 

förmedlad instruktion eller en individuell insats och de iakttas vidare i 

sociala sammanhang, såsom samtal, gemensam upplevelse eller grupparbete. 

På samma sätt iakttas den bristande koncentrationsförmågan vid vanliga 

sysslor som läsning (böcker, tidningar, TV-text m.m.), skrivning (brev, små 

uppsatser, debattinlägg m.m.) och IT-arbete (övervakning av styrsystem 

eller vanlig programvara, datakörkort m.m.). 

Även i träningssituationer – både motoriska och kognitiva – förefaller den 

bristande koncentrationsförmågan kunna nedsätta effekten av träningsinsatsen. 


Punkt 2 – kombinationsförmåga, strukturering och överblick: 

Särskilt i skol-, utbildnings- och arbetssammanhang kommer de bristande 

färdigheterna inom kombinationsförmåga, strukturering och överblick att 

visa sig och slå igenom. I situationer där uppgifter skall utföras, planeras 

och redigeras inom ramarna för en självständig, individuell arbetsform 

– exempelvis skrivningar, uppsatser, ansökningsbrev, budgetar, lagerstyrning, 

logistiska uppgifter m.m. – kommer en person med just de kognitiva 

svagheter som cerebral pares medför att hamna i stora svårigheter eller i 

värsta fall helt komma till korta och bli tvungen att ge upp. 

Även i samband med föredrags- och föreläsningssituationer kan problem 

uppstå när överblicken skall behållas och materialet skall bearbetas i form 

av anteckningar som senare kan göra ämnet och innehållet användbart. 

Punkt 3 – slutförande av ett förlopp: 

En av de färdigheter som förfaller vara nedsatt hos i princip alla personer 

med cerebral pares är förmågan att behålla uppmärksamheten och intresset 

över tillräckligt lång tid för att ett förlopp skall kunna slutföras och ett 

resultat uppnås. 

Denna bristande färdighet betyder att personer med cerebral pares ofta har 

svårt att göra färdigt till och med små enkla uppgifter, men svårigheterna 

ses lika ofta i samband med längre förlopp/uppgifter, såsom specialskrivning, 

projektuppgifter eller utbildning som sådan m.m. 

Ofta säger personerna själva, när de skall beskriva problemen, att ämnet 

för eller innehållet i ett givet förlopp är ointressant, allmänt dåligt eller till 

och med tråkigt, som skäl till att förloppet/uppgiften inte slutförs. 

Punkt 4 – närminne: 

Att ha ett dåligt eller kanske varierande närminne kan ge stora konsekvenser 

för helt vanliga funktioner. 

Svårigheter med att komma ihåg anvisningar, instruktioner eller besked 

är typiska, liksom det kan förvåna omvärlden att personen med cerebral 

pares upplevs kunna följa en given anvisning eller förklaring en gång utan 

problem, men inte, som förväntat, vid en senare upprepning av samma 

uppgift. 

I direkta inlärningssituationer medför det nedsatta närminnet bland annat 

att personer med cerebral pares måste upprepa nytt innehåll flera gånger 

innan förståelse, upplevelse eller inlärning kan ske. Även problem som 

exempelvis att hitta genom en byggnad eller en stadsdel, även efter noggrann 

vägledning, uppfattas hos personer med cerebral pares som ett uttryck 

för bristande när- och så kallat arbetsminne. 

Omvärlden misstolkar ofta dessa problem som vrångsinthet, bristande 

motivation och intresse eller likgiltighet. 


BARN OCH KOGNITIVA SVÅRIGHETER 

Barn och kognitiva svårigheter 

Som utgångspunkt ser man hos barn med cerebral pares samma mönster 

av specifika svårigheter som hos vuxna med cerebral pares. 

Utöver dessa – vilka beskrivs i föregående avsnitt – ser man dock ytterligare 

speciella karakteristika hos barn med cerebral pares. Särskilt det psykologiska 

beteendemönstret kräver uppmärksamhet eftersom barn med cerebral 

pares upplever otaliga situationer där känner att de är annorlunda, utan att 

alltid vara redo att hantera sådana upplevelser. 

Under alla omständigheter upplever ett barn med cerebral pares att det 

”föds” in i detta liv som normal – utan medvetenhet om att det är annorlunda, 

eftersom det inte förrän i 8 – 10-årsåldern är möjligt för en 

människa att sätta sin egen identitet i förhållande till omvärlden och ”upptäcka” 

att ”jag inte är som de andra” [4,7,8,16]. 

Innan denna upptäckt kan omvandlas till en egentlig acceptans eller ett 

erkännande av den egna situationen krävs det en ofta lång, men i alla händelser 

givande och meningsfull kompetensutveckling. 

Denna utveckling är helt nödvändig, och bör genomlevas så snart barnets 

mognadsprocess har nått en punkt då det kan ske. Acceptansen av den 

egna situationen, där både starka och svaga sidor erkänns, är nödvändig för 

ett harmoniskt vuxenliv med cerebral pares [5,15,17]. 

I förskoleåldern är det dessutom viktigt att inse att barnet med cerebral pares 

kommer att vara sent utvecklat på i princip alla områden. Det är dock 

även viktigt att slå fast att det för de flesta barn med cerebral pares inte är 

fråga om allmän utvecklingshämning, utan om en tidsmässig försening 

under uppväxten. För den motoriska utvecklingen är detta mycket synligt, 

och det är därför så viktigt att inte glömma de mer osynliga specifika kognitiva 

funktionsnedsättningarna. Under förskoleåren upplevs mycket ofta 

en överfokusering på de fysiska/motoriska symtomen – men för barnets 

vidare utveckling i skola/utbildning och sociala/arbetsrelaterade sammanhang 

är det viktigt att ett tillräckligt stöd för träning och utveckling av de 

kognitiva funktionerna erbjuds. 

Därför är en särskild insats – exempelvis i form av specialundervisning 

– önskvärd hos en klart övervägande del av barnen med cerebral pares, och 

åtminstone bör specialundervisning kunna erbjudas. 

I alla händelser skall det eftersträvas att barn med cerebral pares får optimal 

uppmärksamhet och erbjuds rätt stimulerande inlärningsmiljö i både hem, 

daghem, förskola och skola [17]. 


NY KARAKTERISTIK AV CEREBRAL PARES 

Ny karakteristik av cerebral pares 

Genom nyare forskning och kunskap om cerebral pares jämförd med det 

faktum att den underliggande hjärnskadan kan dokumenteras via psykologiska 

tester sätts fokus på behovet att utveckla en mer exakt och användbar 

karakteristik av tillståndet cerebral pares – som en helhet. 

De kognitiva funktionsnedsättningarna skall tas med och vidareförmedlas 

som en grundläggande förutsättning som ger behandlare, pedagoger, speciallärare 

och terapeuter den information som behövs för att erbjuda rätt 

insats och en korrekt inplacering för barnet med cerebral pares. 

Mot bakgrund av den fortsatta debatten om specialinstitution och särskola 

i förhållande till enskild integration eller inklusion är det viktigt att barnet 

med cerebral pares beskrivs med en exakt och användbar individuell funktionsprofil. 

Om detta inte sker finns det en risk att de begärda resurserna 

för specialpedagogik och specialundervisning inte ges. Särskilt vid lättare 

fall av cerebral pares förbises ofta det faktum att specialundervisning är 

tillrådlig. Även i detta sammanhang är det av vital betydelse att inte överfokusera 

på det motoriska handikappet. Den reella förloraren blir alltid 

barnet med cerebral pares. 

Den hittills använda karakteristiken beskriver i allt väsentligt två förhållanden: 

1. Vilka delar av kroppen (extremiteterna), som är involverade [geografi] 

2. Typen av motoriskt handikapp [fysiska symtom] 

Punkt 1 [geografi]: 

Här används följande beteckningar: 

Hemiplegi: halvsidig / en arm + ett ben 

Diplegi: 

båda benen / i mindre grad en arm eller 

båda armarna 

Tetraplegi: båda armarna + båda benen 

Monoplegi: en arm eller ett ben 

Punkt 2 [fysiska symtom]: 

Här används som regel följande beskrivningar: 

Spastisk CP: ökad spänning i muskler – 

bristande kontroll. 

Dyskinetisk CP: okoordinerade rörelser. 

Dystoni: växlande muskelspänning – 

abnorma rörelser. 

Atetos: långsamma, vridande rörelser – 

ofrivilliga rörelser. 

Ataktisk CP: ryckiga, osäkra rörelser – 

dålig balans. 


Det finns emellertid ingenting inom modern forskning som tyder på att 

denna karakteristik ger någon djupare förståelse för cerebral pares. Den 

anger bara de motoriska symtomens typ och fysiska/kroppsliga placering. 

Därför har denna form av karakteristik störst intresse vid en registrering, 

där de yttre motoriska symtomen används som markör. Däremot har den 

inget större värde när det gäller planering av insatsstrategi och behandling 

för människor med cerebral pares. 

Mycket tyder på att den uppsättning karakteristika som hittills har använts 

dels medverkar till att upprätthålla en grundläggande förenklad och delvis 

felaktig uppfattning av cerebral pares, dels ger näring åt den utbredda missuppfattningen 

att utvändiga kännetecken kan tolkas som uttryck för hur 

och/eller när skadorna i hjärnan har uppstått. 

En korrekt och exakt karakteristik av helheten är emellertid en viktig grund 

för att människor med cerebral pares skall kunna uppnå den nödvändiga 

självinsikten och acceptansen om vad det innebär att ha cerebral pares, för 

att kunna utvecklas positivt och skapa social kompetens med ett bra livsinnehåll. 

Det absolut viktigaste kännetecknet på cerebral pares är att den underliggande 

hjärnskadan tar in och påverkar den totala funktionsprofilen. 

Det är just detta förhållande som förefaller vara huvudorsaken till att hela 

70 procent av alla vuxna med cerebral pares är oförmögna att behålla arbete 

och yrke på vanliga villkor [5A]. 

Det är därför avgörande att karakteristik och diagnosbeteckningar avspeglar 

och erkänner att hjärnskadan vid cerebral pares innefattar en individuell 

funktionsnedsättning av de perceptuella systemen med därav följande 

kognitiva påverkan. En del forskningsresultat kan för övrigt visa att precis 

samma samband mellan orsak och verkan föreligger när det gäller påverkan 

av de motoriska funktionerna [13ABC, 26A]. 

Sammantaget kan det slås fast att tillståndet cerebral pares är mycket komplext 

och ofta framstår med helt individuella egenskaper, och att det därför 

är viktigt att en karakteristik skall kunna omfatta cerebral pares som en 

helhet. Först då kan den användas som bakgrund för planering och utveckling 

av insatserbjudanden. 

Det är den totala individuella funktionsprofilen som är intressant vid cerebral 

pares. Detta bör avspeglas i en ny karakteristik med syfte att främja en 

helhetsuppfattning och en insats. 

Följande förslag till en ny karakteristik grundar sig på de grundläggande 

gemensamma dragen vid motoriska, kognitiva respektive sociala svårigheter. 


Motorisk karakteristik: 

Bristande förmåga att kontrollera rörelser och/eller 

balans. 

Specifika fysiska svårigheter – exempelvis påverkat 

tal, nedsatt syn, dysfagi m.m. 

Nedsatt kroppsmedvetenhet. 

Ringa eller bristande motorisk förståelse. 

Kognitiv karakteristik: 

Nedsatt koncentration. 

Påverkad kombinations- och struktureringsförmåga. 

Svårigheter med att slutföra en uppgift eller ett projekt. 

Försvagat närminne. 

Social karakteristik: 

Svårigheter med aktivt deltagande. 

Nedsatt självkontroll. 

Ringa eller bristande förmåga att ta initiativ. 

Ökad tendens till isolering. 

Om utgångspunkten tas i en mer helhetsinriktad karakteristik, som den 

som föreslås ovan, kan det bidra till att öka sannolikheten för att människor 

med cerebral pares bemöts med helt rätt insatsstrategi och kan finna 

sin optimala placering i de situationer i livet där individuella funktioner 

skall matcha och stämma överens med krav och förväntningar. 


INSATSSTRATEGI VID CEREBRAL PARES 

Insatsstrategi vid cerebral pares 

Den största delen av hjärnskadorna vid cerebral pares har sitt ursprung i 

händelser som äger rum under hjärnans mycket tidiga utveckling – under 

graviditeten. Ofta medför själva skadeförloppet djupare liggande lesioner i 

hjärnans vita substans – det vill säga den hjärnvävnad som sträcker sig från 

hjärnans centrum ut till hjärnbarken. 

Hjärnskadorna vid cerebral pares inträffar således tidigt i hjärnans utveckling, 

innan de så kallade högre centren, exempelvis det motoriska centret, 

egentligen är färdiga. Rent fysiskt bildas de högre hjärncentren främst under 

sista tredjedelen av graviditetsförloppet – det vill säga da finns neuronerna 

på plats i själva hjärnbarken. Det är dock först efter födseln som de 

relevanta nervförbindelserna utvecklas och hjärncentrets egentliga funktion 

därmed kan börja. 

Nyare forskning tyder vidare på att lesioner i hjärnans vita substans kan 

påverka funktionerna hos de högre hjärncentren – oavsett var i den vita 

substansen lesionerna har skett [42]. 

Vid cerebral pares sker skadeförloppet så tidigt i hjärnans utveckling och 

lesionerna placerar sig ofta så djupt i hjärnans vävnad att det är meningslöst 

att tala om att exempelvis det motoriska centret eller något annat av 

hjärnans högre centra är skadat. 

Det är därför en väsentlig förutsättning för insatsstrategin vid cerebral 

pares att man bör upptäcka skadornas konsekvenser genom en noggrann 

värdering, analys och utredning av den totala funktionsprofilen hos personen 

med cerebral pares. Först när det föreligger dokumentation för denna 

profil kan en målinriktad, kvalificerad och individuell insats genomföras. 

Det är därför helt uppenbart i dag att tillståndet cerebral pares inte bara 

resulterar i ett fysiskt/motoriskt handikapp, utan att det parallellt med detta 

medför kognitiva funktionsnedsättningar, som till och med verkar ha 

mycket stor betydelse för den totala livssituationens kvalitet och funktion 

för människor med cerebral pares. Således upplevs de specifika kognitiva 

funktionsnedsättningarna ha långt större betydelse än vad som har antagits 

i den nuvarande uppfattningen av cerebral pares, och därför skall tidig 

behandling och insats vid cerebral pares innefatta kognitiv funktionell 

träning och terapi. De kognitiva symtomen förefaller dessutom ha större 

betydelse för livskvalitet, socialt och yrkesmässigt deltagande samt själupplevd 

grad av handikapp än de fysiska/motoriska svårigheterna. 

Det värderas som både viktigt och alldeles nödvändigt att uppfattningen, 

medvetenheten och förståelsen av cerebral pares förändras radikalt. I praktiken 

behövs ett egentligt paradigmskifte. 

Den individuella funktionsprofilen (IFP) är det viktigaste redskapet i 

framtidens insats vid cerebral pares. Förutsatt att varje delprofil utreds 

kvalitativt och av fackligt välgrundade instanser med specifik kunskap om 

cerebral pares kommer IFP att kunna medverka till en markant förbättrad 

insats för människor med cerebral pares. Som framgår av illustrationen 


grundar sig IFP på tre delprofiler med sina egna särskilda underpunkter. 

Sammantaget bedöms IFP ge en tillfredsställande bild av personen med 


INDIVIDUELLA FUNKTIONSPROFIL (IFP) 

MOTORISK 

PROFIL 

kontroll m. rörelser 

kontroll over balans 

kroppsmedvetenhet 

motorisk förståelse 

fin- och grovmotorik 

m.m. 

SOCIAL 

PROFIL 

förmåga att självreglera 

grad av beteendekorrektion 

förmåga att organisera 

förmåga att planera 

grad av interaktion 

m.m. 

PSYKOLOGISK 

PROFIL 

kognitiva funktioner 

närminne 

koncentration 

kommunikation 

förmåga att problemlösa 

m.m. 

TEST - ANALYS - UTREDNING 

DIAGNOS 

Barneneurolog - 

pediatrisk avdelning 

Diagram över IFP-modellen. Diagnosen ställs som regel på en specialiserad barnavdelning. 

Därefter utreds delprofilerna, bland annat mot bakgrund av de enskilda 

underpunkterna i respektive profiler, eftersom dessa testas i förhållande till 

den individuella kompetensen. I den sista fasen kan en helhetsvärdering göras, 

vilken innehåller detaljerad dokumentation, och grunden för rätt insatsstrategi 

läggas. 


För modellen om IFP finns det inom det nuvarande systemet ingen enskild 

regi eller instans som varken kan eller skall stå för etableringen av den 

totala individuella funktionsprofilen. Det måste förutsättas att sjukhusets 

barnavdelning är den bäst lämpade och mest kvalificerade regin för att 

ställa diagnosen och utreda den motoriska profilen, samt skapa program 

för fysisk/motorisk träning. 

Den psykologiska profilen bör kunna förankras i PPR – Pedagogisk Psykologisk 

Rådgivning. Här förutsätts att den nödvändiga kompetensen finns 

för att göra rätt utredning och tester – även när det gäller barn med cerebral 

pares. Dessutom kommer det att vara i PPR-regi som metoder och 

program för träning av de specifika kognitiva funktionsnedsättningarna 

skall utvecklas och förmedlas. 

När det gäller den sociala profilen måste det antas att denna skall utredas 

och dokumenteras i den fackliga miljön, som har det övergripande ansvaret 

för såväl det pedagogiska som det specialpedagogiska området för 

människor med cerebral pares. 

Det stora problemområdet är i detta sammanhang bristande expertis inom 

de enskilda fackområdena. En stor del av ansvaret för detta tillstånd måste 

tillskrivas den snävare omoderna uppfattningen av cerebral pares som 

främst ett motoriskt/fysiskt handikapp. Denna förenklade uppfattning är 

en bidragande orsak till att vi i dag har ett stort efterutbildningsproblem, 

eftersom man inte har varit van att utreda människor med cerebral pares 

ur ett helhetsperspektiv. Det betyder samtidigt att den nödvändiga kapaciteten 

inte finns – för att ens tillnärmelsevis kunna motsvara det befintliga 

behovet. 

Idealiskt skulle ett center eller några få centra med facklig möjlighet att 

etablera en komplett individuell funktionsprofil vara det absolut bästa. 

Det skulle också vara optimalt med en central facklig miljö med ansvar 

för att behålla, utveckla och förmedla ny och nödvändig kunskap för en 

framtida insatsstrategi vid cerebral pares. 

Med insikten och inte minst erkännandet att cerebral pares innebär en påverkan 

på den totala funktionsprofilen följer två grundläggande behov. För 

det första skall profilen utredas och dokumenteras med syfte att ange den 

individuella utgångspunkten. För det andra skall en insats göras utifrån 

denna dokumentation. 

Som grund behövs inga nya redskap, metoder eller insatsprogram för 

träning, kompensation eller undervisning. Insatsen kan grunda sig 

på kända och validerade metodiker inom habilitering, träning och 

(special)undervisning. Som utgångspunkt skall motoriska, kognitiva och 

minnes- och uppmärksamhetsstärkande träningsmetoder användas för att 

främja de påvisade funktionsnedsättningarna. 



Följande förteckning över begrepp och beskrivningar kan användas vid en 

insats för hela spektret av individuella svårigheter vid cerebral pares: 

1. Överskådlighet – förutsägbarhet: 

Innehåll och struktur skall vara enkla – utan för stor utsträckning i vare 

sig tid, rum eller mängd. Syftet med förloppet bör vara omedelbart klart 

och förståeligt. 

2. Tydlighet 

Markering och framhävande av det väsentliga – inga störande element får 

skymma kärninnehållet – ”keep it simple!” 

3. Stöd för uppmärksamhet 

Täta byten mellan olika medieformer och/eller sinnespåverkningar – förenkling 

av budskap till absolut minimum – korta tidsintervall. 

4. Konkretisering – visualisering 

Material och metoder bör vara tätt knutna till mottagarens inlärningsstil. 

Form och innehåll bör motsvara den optimala intrycksstilen (det vill säga 

individuell sinnespreferens) hos mottagaren. Utbredd användning av symboler 

– bilder och modeller. 

5. Stegvis uppbyggnad 

I syfte att behålla fokus och bevara överblicken kan tränings- och undervisningsförlopp 

delas in i individuellt anpassade steg/avsnitt – hellre för små 

än för stora steg. 

6. Upprepningar – automatisering 

Att upprepa är ett nyckelbegrepp och kan användas – gärna via differentierad 

metodik – tills inlärning har uppnåtts. Särskilt när det gäller motorisk/fysisk 

träning är automatisering ett mål, men det är samtidigt viktigt 

för de kognitiva färdigheterna. Upprepning är redskapet. 

7. Medvetenhet – metakognition 

Man lär sig ingenting förrän man har gått igenom en upplevelse – ett befästande 

och en medvetenhet har uppnåtts hos mottagaren. Inlärning uppnås 

först när mottagaren av undervisningen kan säga: ”jag vet att jag vet”. 

En välanvänd modell för planering och insats – vid både träning och undervisning 

– är den så kallade mål-medel-modellen. Det är en linjär modell, 

som börjar med uppställning av mål, fortsätter över planering av innehåll 

och genomförande av förlopp/insats till värdering och utvärdering 

med eventuella justeringer till följd. 

Denna modell är – trots att den är både gammal och enkel – fortfarande 

användbar när det gäller en konkret och avgränsad färdighet, exempelvis

DYNAMISK-MOTIV-MODEL 

att kunna stänga och öppna ett blixtlås, använda en inköpslista eller få en 

DVD-spelare att visa en film. 

Om det handlar om mer komplexa, sammansatta färdigheter, exempelvis 

att kunna strukturera och bilda sig en överblick eller manövrera en radiostyrd 

bil, krävs mer utbyggda och dynamiska modeller för insats och 

undervisning. 

Det skall vara modeller där alla nivåer och funktioner ständigt kan påverka 

varandra. På samma sätt skall de enskilda elementen i insatsförloppet alltid 

vara mätbara och kunna justeras. 

Modellen ”Dynamisk Motiv ” (DM) är en sådan modell. Den har utarbetats 

av CP:Center mot bakgrund av erfarenheter, insamling av exempel på 

”best practice” och relevanta litteraturstudier. 

DYNAMISK-MOTIV-MODEL 

MOTIV 

MEDIA 

ANALYS 

„FEED-FORWARD„ 

METOD 

EFFEKT-MÄTNING 

„FEED-BACK„ 

INSATSPLAN 

INNEHÅLL 

DYNAMISKA 

PREMISSER 

REKONSTRUKTION 

DYNAMISK 

STATISKA 

PREMISSER 

STATISK 

RESURSER / 

RAMAR 

INDIVIDUELLA 

FÖRUTSÄTNINGAR 

Här finns det bara möjlighet till en kortfattad genomgång av DM-modellen 

med utgångspunkt i ovanstående figur. 

Den prickade linjen i figuren delar modellen i 2 delar – en statisk och en 

dynamisk. Den nedersta delen – den statiska – representerar hela spektret 

av nödvändig bakgrundskunskap, som skall vara på plats innan den 

egentliga dynamiska insatsen kan göras. 



RESURSER och RAMAR omfattar de möjligheter och/eller begränsningar 

som existerar till följd av de politiska förhållandena (tjänstenivå), de organisatoriska 

avtalen, den fysiska miljön och naturligtvis de ekonomiska rambudgetarna. 

De INDIVIDUELLA FÖRUTSÄTTNINGARNA skapas av 

den individuella funktionsprofilen hos den som skall ta emot träning eller 

undervisning. Sammantaget ger dokumentationen från RESURSER och 

RAMAR plus de INDIVIDUELLA FÖRUTSÄTTNINGARNA innehållet 

i den statiska delen av premisserna, som i sin tur är utgångspunkten för 

den dynamiska modellen. 

Elementet MOTIV är den egentliga kärnan i denna modell. Detta begrepp 

får i detta sammanhang sitt innehåll genom att mottagarens önskemål, 

behov och mål kopplas samman och tillsammans skapar motivet för insatsen. 

På grundval av MOTIV och STATISKA PREMISSER utarbetas 

planer och ramar för INNEHÅLL, typer väljs ut till MEDIA och den 

mest lämpliga och användbara METODEN utformas. Samspelet mellan 

de enskilda elementen i båda riktningarna (upp/ned och ned/upp) skapar 

innehållet i de DYNAMISKA PREMISSERNA. Summan av STATISKA 

och DYNAMISKA PREMISSER lägger grunden till och sätter ramarna 

för den egentliga INSATSPLANEN, som är det redskap som i detalj beskriver 

själva insatsförloppet och hur det skall föras ut i livet. 

Den särskilda dynamiken i modellen uppstår inledningsvis genom en 

ANALYS av den totala insatsplanen – det vill säga en utförlig genomgång 

av planens verkningsmedel och funktion i förhållande till dess möjligheter 

att uppfylla det uppställda motivet mot bakgrund av de givna PREMIS- 

SERNA. Nästa steg är att alla involverade i insatsprocessen – såväl den som 

skall ta emot träning eller undervisning som fackpersoner – presenterar var 

sin förutsägelse om hur och med vilken grad av framgång det uppställda 

motivet kan realiseras. En sådan förutsägelse är det som avses med begreppet 

FEED-FORWARD – det vill säga en form av medveten förväntningseffekt 

eller positiva framtidsbilder. 

De individuella hållningar som presenteras under FEED-FORWARDprocessen 

kommer att ingå i en dynamisk växelverkan med direkt effekt 

på hela insatsplanen och alla de enskilda funktionerna och deras inbördes 

förhållanden. 

EFFEKTMÄTNING på och från alla nivåer i modellen leder till information, 

som FEED-BACK-funktionen samlar upp och förmedlar till fasen 

REKONSTRUKTION. Här bearbetas informationen i förhållande till 

innehållet i FEED-FORWARD och det uppställda motivet, och bildar 

sedan grunden för förnyelse och utveckling av förutsättningarna i DYNA- 

MISKA PREMISSER. 

När DM-modellen är fullt aktiverad kommer det att uppstå ett vertikalt

flöde av interaktivitet (till MOTIV från DYNAMISKA PREMISSER 

och omvänt). På samma sätt kommer cirkeldynamiken från FEED-FOR- 

WARD till FEED-BACK att förnya premisserna, vilket i sin tur medför ett 

nytt vertikalt flöde osv. Modellens dynamik fortsätter så länge de enskilda 

faserna slutförs korrekt. 


NY DEFINITION AV CEREBRAL PARES 

Ny definition av cerebral pares – varför? 

Under den tid som det har funnits en definition av cerebral pares har otaliga 

försök gjorts att göra denna både heltäckande och tillfredsställande. 

Trots detta ingår det perceptuella/kognitiva elementet fortfarande inte i 

den allmänna definitionen av cerebral pares. Det gör att såväl behandlare 

som föräldrar, anhöriga och den handikappade själv fortfarande uppfattar 

cerebral pares som främst ett fysiskt/motoriskt handikapp. 

En definition har ett helt avgörande inflytande på behandling och terapi 

på grund av de anslag den medför och de ekonomiska resurser och ramar 

som blir tillgängliga genom dessa. 

En definition består som regel av ganska få satser, men den är trots detta 

grundläggande för den gemensamma medvetenheten om cerebral pares. 

Ännu viktigare är dock att den bidrar till att sätta gränserna och nivåerna 

för de anslag som avsätts för forskning, behandling och terapi inom cerebral 

pares. Därför är det av fundamental betydelse för personer med cerebral 

pares att det perceptuella/kognitiva elementet tas med i definitionen, 

eftersom tradition och bristande framsteg har betytt att fokus fortfarande 

ligger på det fysiska/motoriska när det gäller cerebral pares – det vill säga 

de yttre, synliga symtomen. Som en konsekvens av detta är behandlingen 

av cerebral pares fortfarande koncentrerad till en symtombaserad terapi, 

trots att allmänt vedertagna kunskaper och fakta säger att cerebral pares 

har sitt ursprung i en hjärnskada, och en hjärnskada kan knappast bara 

innefatta fysiska/motoriska handikapp. 

Det kan med viss sannolikhet antas att de skador som uppstår under hjärnans 

tidiga utveckling vid cerebral pares medför att hjärnan får perceptuella 

funktionsnedsättningar när det gäller att styra och kontrollera rörelser 

(motorik) och tankefunktion (kognition). 

De synliga symtomen är dom individuella uttryck af det fysiska handikappet 

med de karakteristiska ofrivilliga, flaxande eller plötsliga rörelserna, 

medan de osynliga symtomen kan omfatta individuella forekomster af 

bristande koncentrationsförmåga och nedsatt förmåga att strukturera, organisera 

och kombinera. Även när- eller arbetsminnen kan försvagas, och 

likaså kan förmågan att slutföra ett givet förlopp – oavsett om det är kort 

eller långt. 

Till följd av detta kommer vi i framtiden att arbeta målmedvetet för ett 

paradigmskifte, vilket måsta medför en ny definition av cerebral pares som 

innefattar det perceptuella/kognitiva elementet, och därför leder till ganska 

omfattande förändringar och därmed en förbättring av behandling och 

terapi, och i slutänden ett bättre liv för människor med cerebral pares. 


En ny definition skulle kunna se ut på följande sätt: 

”Cerebral pares betecknar ett flersidigt syndrom som 

har sitt ursprung i en hjärnskada – som huvudsakligen 

har uppstått före födseln under hjärnans tidiga 

utvecklingsstadier. 

Hjärnskadan drabbar den basala styrningen av de 

sinnesreglerande funktionerna och medför bristande 

kontroll över systemen för sinnesintryck och -uttryck. 

Symtomen ses som individuella nedsättningar 

av motoriska och kognitiva funktioner.” 

En sådan definitionsändring medför naturligt att den totala strategin och 

planeringen för behandling förändras – här ligger den viktigaste betydelsen 

av ett paradigmskifte. 

Diagnosen skall göras så tidigt som möjligt – mycket gärna genom att 

barnavdelningarna uppgraderas till att kunna utföra GM-undersökningar 

(General Movement eller ”Prechtl-metoden”) [39,40,41]. Om denna metodik 

jämförs med en ökad övervakning av riskfaktorer, såsom infektioner 

under graviditeten, finns det förutsättningar för att kunna ställa diagnosen 

före två års ålder. Syftet är att skapa möjligheter för en tidig insats. 

I det följande behandlings- och terapiperspektivet är det viktigt att en överblick 

över och kunskap om barnets fullständiga funktionsprofil etableras. 

Med utgångspunkt i dagens diagnostiska praxis riskerar man en överfokusering 

på de motoriska svårigheterna. Det medför att en konstig avgränsning 

skapas mellan motorik och kognition. 

Den totala insatsen skall ha som överordnat mål att bygga upp och förbättra 

funktioner, socialt samspel och livskvalitet hos personerna med cerebral 

pares. Det betyder att fokus måste innefatta såväl motorik och kognition 

som social kompetens. 

Samspelet mellan barnets olika funktionsområden skall noggrant värderas 

och utvärderas, för att rätt mål för behandling och terapi skall kunna fastställas 

och rätt insats göras. 

I dag verkar allt för många människor med cerebral pares marginaliserade 

och utan förmåga att delta aktivt i skol-, utbildnings- och arbetsliv – bland 

annat för att den psykologiska aspekten och de kognitiva svårigheterna har 

förbisetts eller i bästa fall nedprioriterats. 


EFTERSKRIFT 

Efterskrift 

För diagnosen cerebral pares är det helt avgörande att det sker en rättelse 

– en utvidgning – och en precisering. 

Som det är nu riskerar diagnosen att förlora sitt värde och sin mening. 

Den har blivit så smal – genom att enbart fokusera på motoriken och de 

yttre symtomen – att den hjärnskada som egentligen ligger till grund för 

tillståndet har hamnat i bakgrunden, eller ännu värre: missuppfattas som 

en hjärnskada som bara medför motoriska symtom, vilket strider mot en 

hjärnskadas själva natur. 

Att den hjärnskada som medför cerebral pares påverkar hela den individuella 

funktionsprofilen är naturligtvis ett av huvudskälen till att mer än 70 

procent av de vuxna med cerebral pares inte är självförsörjande. 

Definition och karakteristik av cerebral pares skall erkänna att den underliggande 

hjärnskadan som sådan innebär en grad av perceptuell funktionsnedsättning 

med därav följande kognitiv påverkan. I övrigt har moderna 

neurovetenskapliga studier bevisat att också de motoriska följderna av cerebral 

pares har sin direkta eller indirekta rot i perceptuella funktionsstörningar. 

Av respekt för människor med cerebral pares är det nödvändigt att acceptera 

den senaste kunskapen inom såväl neurologi som psykologi och 

med det i minne ta in de perceptuella aspekterna på cerebral pares som en 

integrerad del av definitionen. 

För personer med cerebral pares är det grundläggande att det perceptuella/ 

kognitiva elementet tas in i både definitionen och karakteristiken, men 

framför allt: i behandlingen och den totala insatsen. 

Om den praxis som hittills har gällt får lov att fortsätta kommer det att 

betyda att en mycket väsentlig del – sannolikt den viktigaste delen för en 

komplett livssituation – förblir försummad och åsidosatt. Det är inte rimligt 

eller rättvist gentemot vare sig de personer som är diagnosticerade eller 

de barn som i framtiden kommer att bli det. 

När forskning, erfarenheter och försök så entydigt pekar på att perceptuella/kognitiva 

funktionsnedsättningar inte bara är följdhandikapp, utan 

en avgörande faktor för förståelsen av hela tillståndet cerebral pares och 

den behandling som skall ges, så finns det bara en riktig och oantastlig 

lösning: 

en ny definition 

en ny karakteristik 

och en ny strategi 

– ett paradigmskifte. 


BILAGA A 

BILAGA A: 

Sammanfattning av: 

Psykologisk delrapport från: 

CP:Center – en hypotesgenererande studie 

i Spastikerforeningens regi. 

Pia Kuhlman, cand. psych., klinisk psykolog, aut. 

Projektförlopp: 

Som en del av CP:Centers analys- och utredningsprogram, 

som bestod av en fysisk/motorisk, en psykologisk 

och en social undersökning, beslutades att alla klienter 

skulle undersökas med WAIS-R-testet – ett vedertaget, 

beprövat och standardiserat test för vuxna. 

CP•Center 

Psykologisk del-rapport 

I förlängningen av ett grundligt och djupgående kliniskt 

samtal valdes WAIS-R-testbatteriet, eftersom det är en 

integrerad del av en neuropsykologisk standardundersökning. 

I denna studie har testbatteriet använts för att indikera 

och eventuellt dokumentera förekomsten av specifika 

påverkningar inom de kognitiva funktionerna, eftersom 

hjärnskadan som sådan är uppenbar mot bakgrund av 

den föreliggande cerebral pares-diagnosen. 

Resultaten från WAIS-R-testerna analyserades och tolkades 

kvalitativt för den enskilda klienten. Data från dessa 

analyser visar en tendens i riktning mot ett sammanfallande, 

nästan identiskt mönster (profil) av kognitiva 

funktionsnedsättningar hos samtliga klienter. 

Generellt medför en hjärnskada ett sänkt motoriskt tempo, påverkat närminne 

samt svårigheter med koncentration och uppmärksamhet. Detta 

påverkar den generella inlärningsförmågan. Dessutom kunde man i det 

föreliggande materialet påvisa en försvagning av perception och struktureringsförmåga. 

Slutsats: 

Resultaten visar att den motoriska hastigheten hos flertalet påverkas. Data 

visar en allmän nedsättning av perceptions-, uppmärksamhets-, koncentrations- 

och struktureringsförmågan. Vidare förefaller samordningen öga/ 

hand vara komprometterad. 

Tendenserna är tydliga och anmärkningsvärda. Mot bakgrund av de aktuella 

resultaten rekommenderas att den enskilda personen med cerebral 

pares utreds såväl psykiskt som fysiskt tidigt i livet, eftersom det är viktigt 

att etablera en adekvat träning av de kognitiva funktionerna så tidigt som 

möjligt. 

Dessutom bör de nödvändiga resurserna ställas till förfogande under skoloch 

utbildningsförloppet för att kompensera eventuella specifika kognitiva 

svårigheter. 

Et hypotesegenererende studie 

i Spastikerforeningens regi 

Oktober 2002 

CP • Center 


Information 

Ordförråd 

Sifferrepetition 

Förståelse 

Aritmetik 

Likheter 

Bildkomplettering 

Blockmönster 

Bildarrangemang 

Kodning 

Figursammansättning 

20 

18 

16 

14 

12 

10 

8 

6 

4 

2 

0 

INDEX-FIGUR / testdata 

Figuren visar att de deltest som kan påverkas vid en hjärnskada är påverkade i detta material. Dessutom visar deltest i 

förhållande till perceptionen ett nedsänkt läge. 

p1 

p2 

p3 

p4 

p5 

p6 

p7 

p8 

p9 

p10 

p11 

p12 

p13 

p14 

p15 

p16 

p17 

p18 

p19 

p20 

p21 

p22 

p23 

p24 

p25 

p26 

p27 

p28 


PROFIL-ANALYSE / testdata 

20 

15 

10 

Högsta individuella nivå 

5 

Genomsnittlig nivå 

Lågsta individuella nivå 

0 

Information 

Sifferrepetition 

Ordförråd 

Aritmetik 

Förståelse 

Likheter 

Bildkomplettering 

Bildarrangemang 

Blockmönster 

Figursammansättning 

Kodning 

Resultaten visar ett tydligt mönster (profiler) hos de testade personerna 

– oavsett individuell nivå. En djupare tolkning av dessa mönster tyder på 

att en hjärnskada med perceptuella funktionsnedsättningar föreligger. 


BILAGA B 

BILAGA B 

Historien om Adam 

Abigail Golomb, MD, 

Child Psychiatrist and Psychoanalyst 

Director of Infant Psychiatry at the Tel Aviv Mental Health Center 

Adam fick diagnosen cerebral pares – vilket hade uppstått före förlossningen. 

Det hade inte varit några problem under graviditeten eller själva 

förlossningen. Det noterades dock att ”det var något fel” med hans högra 

sida – speciellt höger ben. 

Adams föräldrar var båda välutbildade förvärvsarbetande människor på 

hög nivå – modern som advokat och fadern som affärsman. De hade en 

normal, frisk dotter, som var fyra år då Adam föddes. Fadern kände sig 

starkt knuten till särskilt en av sina systrar, medan modern inte hade några 

syskon. Alla fyra far- och morföräldrarna var fortfarande en aktiv del av 

familjen då Adam föddes, och hade då också följt med i det första barnets 

utveckling, dock utan att ha varit direkt involverade i barnpassning och 

uppfostran. Familjen var privilegierad och hade fast hjälp utifrån i vardagen. 

Det hade varit ett bra och lyckligt äktenskap – de kompromisser som hade 

varit nödvändiga omkring att ha en dotter och samtidigt sköta två krävande 

arbeten hade varit få, och man hade nått fram till dem i enighet. Det 

hade egentligen inte funnits några verkliga problem innan Adam föddes. 

Föräldrarna hade arbetat hårt för att uppnå det de ville ha, och det hade de 

fått, närmast som en självklarhet. 

Deras inställning till Adam avspeglade helt denna självklarhet. Det fanns 

inga omedelbara tecken på chock eller depression över Adams situation. 

Man koncentrerade sig hårt på att hitta de bästa läkarna som visste något 

om CP, och man hade till och med sökt kortvarig psykologhjälp för att på 

bästa sätt kunna förklara Adams handikapp för den friska systern. Kort 

sagt: de klarade det bra och de sökte målmedvetet efter lösningar. 

Det sjukhus som de tillhörde var enligt deras uppfattning särskilt professionellt 

när det gällde CP och åtgärderna i förhållande till Adams behandling 

som hittills mest hade omfattat sjukgymnastik och senförlängningar. 

Ändå tillbringade de tre månader i USA för att se om man inte kunde 

få bättre operationer där, och de behöll kontakten med det amerikanska 

sjukhuset och de amerikanska läkarna. Efter detta koncentrerade de sig 


mest på att leva så normalt som möjligt och föresatte sig att ge Adam ett 

helt normalt liv. 

Adam kunde gå, men långsamt och klumpigt. Föräldrarna avslog varje 

form av hjälpmedel för att stödja gångfunktionen, eftersom de ansåg att 

Adam blev mer oberoende och normal på detta sätt. Hans finmotorik var 

också påverkad och i en ålder av fyra år stod det klart att det utöver detta 

fanns en del koordinationsproblem. Daghemmet och hans sjukgymnast 

ansåg att de nog kunde klara av det tillsammans och Adam fortsatte på helt 

normala villkor. Som grund för detta sade man att Adam bara hade fysiska 

problem – både med sin finmotorik och med sin grovmotorik – men annars 

var ingenting fel. En psykologisk värdering gjordes aldrig. Föräldrarna 

kände att de och barnen känslomässigt hade det ypperligt – de klarade det 

bra och var lyckliga. Ord som depression, vrede, förtvivlan och bekymmer 

för framtiden var okända begrepp i deras värld. 

När Adam var fem år gammal – fortfarande på daghemmet och före skolstarten 

– kunde man ha satt följande formel på honom: 

Hans anpassning och funktion i familjen var utmärkt. Han hade utvecklats 

till en härlig femåring, och hans utveckling och inlärningsförmåga 

motsvarade helt hans ålder. Han hade visserligen ett motoriskt handikapp, 

men det var faktiskt inte så stort. Och det fanns inga spår av neurologiska 

skavanker. De som kände honom väl – föräldrarna och pedagogerna i daghemmet 

– kunde berätta att inga kognitiva svårigheter gick att upptäcka. 

Han var normal för sin ålder. – Men inga professionella undersökningar 

hade gjorts som kunde bekräfta dessa antaganden. 

Hela familjen fungerade enligt egen uppfattning bra. Sett ur professionell 

synvinkel hade de dock hoppat över ett särskilt viktigt utvecklingssteg. De 

hade aldrig bearbetat sorgen över Adams handikapp känslomässigt. 

Adam började i en vanlig skola som sexåring. Det stod snart klart att han 

hade vissa inlärningssvårigheter, som inte hängde samman med eller kunde 

förklaras med hans motoriska skrivsvårigheter. Skolan var mycket intresserad 

av att Adam skulle vara precis som de andra och gav honom all tänkbar 

hjälp. Ett barn i klassen skrev hans hemuppgifter för honom och den ena 

föräldern gjorde aktivt läxorna tillsammans med honom och hjälpte honom 

direkt med en del av skrivarbetet. Senare fick Adam en dator. 

All denna hjälp bidrog till att dölja hans inlärningssvårigheter, som mer 

och mer tog sig uttryck i annorlunda beteende och dåligt uppförande. Han 

tappade tålamodet, blev arg och gav sina motoriska problem skulden för 

sina svårigheter. 

Adam hade fungerat bra socialt i daghemmet, men i skolan blev saker och 

ting svårare. Hans föräldrar hade köpt de senaste dataspelen. Ofta kom 



andra barn hem för att spela på datorn med Adam, men han kunde inte 

hänga med i deras tempo, eller delta i andra av deras lekar. Senare upptäckte 

vi att hans inlärningssvårigheter försvagade hans koncentration och 

matematiska förmåga – förmågor som just dataspel ofta bygger på. 

Den verkliga krisen kom i tredje klass. Klassen skulle flytta till fjärde våningen 

på skolan – och det fanns ingen hiss. De skulle bort från småbarnen 

på bottenvåningen. Egentligen skulle de ha flyttat efter andra klass, 

men Adams handikapp och skolans önskemål om att han skulle känna 

sig normal hade fått skolan att skjuta upp flytten. I början av tredje klass 

började dock de andra barnen irritera sig på detta hänsyn. 

Därför flyttade klassen, och Adam var i praktiken hänvisad till klassrummets 

fyra väggar. Den tid det tog för honom att gå de tre våningarna ned 

gjorde att han på rasten måste börja gå uppför med detsamma. Därför 

stannade han i klassrummet och var inte tillsammans med de andra barnen 

på rasterna. 

För första gången insåg föräldrarna att ett tekniskt hjälpmedel i form av en 

elektrisk trappstol var nödvändigt. Adam uppfattade dock en sådan som 

en skamfläck och vägrade att ta emot stolen. Föräldrarna var vana vid att 

rätta sig efter hans önskemål och höll därför med Adam. De såg det som 

ett gott tecken på att han ville vara som alla andra. 

Detta år i tredje klass var traumatiskt, inte minst för att inlärningssvårigheterna 

framträdde allt tydligare, och bristen på sociala färdigheter inte enbart 

kunde hänföras till Adams motoriska problem. För första gången måste 

föräldrarna inse att de faktiskt inte kunde göra något för att ändra på 

detta. Det var första gången som sorgen infann sig hos dem. Det var en svår 

process, men till sist kunde de se att de hade en son med problem, som inte 

bara kunde viftas bort. Bara att göra allting till normalitet löste ingenting. 

Ovanpå det kom systerns sociala framgång som ett problem. Föräldrarna 

nästan bad henne att avstå från att ta med sig vänner hem för att inte irritera 

Adam. När de insåg vad de faktiskt höll på att göra beslutade de till 

sist att göra en genomgripande förändring av hela Adams vardag. 

Som en yttersta konsekvens av detta beslut sattes Adam i en specialskola 

för barn med CP. Här blev han en stjärna, eftersom han hade en massa 

färdigheter som de andra barnen saknade. Han genomgick en process av 

vrede och sorg och avvisade varje utbildningsmässig hjälp, tills han nådde 

erkännandet att han hade ett handikapp. Om föräldrarna inte hade gått 

igenom sin egen sorgprocess och förstått hela vidden av handikappet skulle 

de inte ha kunnat hjälpa Adam, utan de hade snarare signalerat till honom 

att depression och sorg är oacceptabla tillstånd. 

Då Adam var tretton talade han inte längre om att göra en strålande karriär

i militären, utan koncentrerade sig på musik och fick specialundervisning 

i matematik och läsning. Han hade accepterat de särskilda villkor som erbjuds 

barn med inlärningssvårigheter (exempelvis längre tid vid prov och 

möjlighet att avlägga skriftliga prov muntligt). Han gav öppet uttryck för 

sin avundsjuka i förhållande till sin syster, men älskade att höra hennes 

berättelser om hennes framgångar i livet. För första gången tog hans föräldrar 

med honom på en större utlandsresa – bara för nöjes skull. 

Då Adam var sjutton år kom föräldrarna och berättade för mig hur svårt 

det hade varit att acceptera svaghet och att det på den tiden fanns saker 

som ansträngningar och pengar inte kunde reparera. Nu insåg de att de innan 

de kom till detta erkännande hade pressat Adam att uppnå framgång 

utifrån deras egna normer – och inte på hans villkor. 

Översatt till danska av Spastikerforeningen (KA och PE) – 2002 


SPECIFIKA REFERENSER 

SPECIFIKA REFERENSER 

I relation til FÖRORD: 

Mutch L. Alberman E, Hagberg B, Kodama K, Perat MV: 

“Cerebral palsy epidemiology: where have we been and where are we going?” 

Developmental Medicine and Child Neurology 1992; 34: 547-51. 

Hutton JL, Cooke T, Pharoah PO: 

“Life expectancy in children with cerebral palsy” 

BMJ 1994; 309: 431 - 35 

Bax MC, Smyth DP, Thomas AP: 

“Health care of physically handicapped young adults” 

BMJ (Clin Res Ed) 1988; 296: 1153 - 55 

Thomas AP, Bax MC, Smyth DP: 

“The social skill diffi culties of young adults with physical disabilities” 

Child Care Health Dev 1988; 14: 255 - 64 

Michelsen SI., Uldall P., Johansen AM., Madsen M: 

“Education, Employment and Financial Situation in Cerebral Palsy” 

Poster at 5’th Congress of EPNS, Taormina, Italy 22-25 October 2003. 

SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe): 

“Surveillance of Cerebral Palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers” 

Developmental Medicine and Child Neurology 2000; 42: 816-24. 


Övriga hänvisningar: 

[1] Cioni G , Ferrari A. 

„Cognitive and Perceptual Disorders in Cerebral Palsy“ 

www.child-neuro.net/cerebralpalsy/set_day2.htm 

[2] Neville B. 

„Introduction“ 


[3] Fennell EB, Dikel TN. 

„Cognitive and neuropsychological functioning in children with cerebral palsy“ 

J Child Neurol 2001 Jan; 16(1): 58 - 63 

[4] Golomb A, Goldstein-Ferber S. 

„Behavior and Emotional Problems in Cerebral Palsy: A Psychodynamic Approch“ 

2002 In press (Springer-Verlag) 

[5] Golomb A, Goldstein-Ferber S. 

„Behavior and Emotional Problems in Cerebral Palsy“ 


[5A] Michelsen SI., Uldall P., Johansen AM., Madsen M: 

“Education, Employment and Financial Situation in Cerebral Palsy” 

Poster at 5’th Congress of EPNS, Taormina, Italy 22-25 October 2003. 

[6] Crothers B, Paine RS. 

„The natural history of cerebral palsy“ 

Mac Keith Press, Oxford 1988 

[7] Eagle RS. 

„Deprivation of early sensorimotor experience and cognition in the severely involved cerebral 

palsied child“ 

J Autism Dev Disord 1985; 15(3): 269 - 83 

[8] Garves P. 

„Therapy methods for cerebral palsy“ 

J Paediatr Child Health 1995 Feb; 31 (1): 24 - 8 

[9] Bang J, Brandt S, Fog M, Plum P, Skinhøj E, Thomasen E. 

„Betænkning vedrørende nuværende behandling af spastikere i Danmark samt forslag til 

forbedring af spastikerbehandlingen“ 

Hjemmet for Vanføre, København 1949 

[10] Stein DG, Brailowsky S, Will B. 

„Brain Repair“ 

Oxford University Press, New York 1995

[11] Cioni G, Sales B, Paolicelli PB, Petacchi E, Scusa MF, Canapicchi R. 

„MRI and clinical characteristics of children with hemiplegi cerebral palsy“ 

Neuropediatrics 1999 Oct; 30(5): 249-55 

[12] Guzzetta A, Mercuri E, Cioni G. 

„Visual disorders in children with brain lesions: 2. Visual impairment associated with cerebral 

palsy“ 

Eur Jour Paedia Neurol 2001; 5: 115-19 

[13] Metzger W. 

„The Phenomenal Perceptual Field as a central steering mechanism“ 

In ”The Psychology of Knowing”, Eds. J.R. Royce and W.W. Rozeboom, Gordon & Breach, New 

York 1972 

[13A] Berthoz A. 

„The Brain’s sense of movement” 

Harvard University Press, Cambridge, Massachusetts 2000 

[13B] Schubo A, Aschersleben G, Prinz W. 

”Interactions between perception and action in a reaction task with overlapping S-R assignments”. 

Psychol Res. 2001;65(3):145-57. 

[13 C] Nielsen J. B. 

”Sensorimotor integration at spinal level as a basis for muscle coordination during voluntary 

movement in humans.” 

J Appl Physiol. 2004 May;96(5):1961-7. Review. 

[14] Østergaard K, Sunde NÅ, Dupont E. 

„Basalgangliesygdomme en statusartikel“ 

Ugeskr Laeger, Okt 2000; 162/41 

[15] Fyhr G. 

„Den forbudte sorg“ 

Komiteen for sundhedsoplysning 2002 

[16] Lagerheim B. 

„At leve og udvikles med handicap“ 

Hans Reitzels Forlag, København 2002 

[17] Greenspan SI, Weider S, Simon R. 

„The child with special needs: Encouraging intellectual and emotional growth“ 

Addison-Wesley Publishing, Washington 1998 

[18] Lou HC. 

„Hypoxic-hemodynamic pathogenesis of brain lesions in the newborn“ 

Brain Dev Nov 1994; 16(6): 423-31 

[19] Little WJ. 

„On the infl uence of abnormal parturition, diffi cult labours, premature birth and asphyxia 

neonatorum on the mental and physical condition of the child, especially in relation to deformities“ 

Transactions of the Obstetrical Society of London 1862, 3: 293-344 

[20] Osler W. 

„The cerebral palsies of children. A clinical study from the infi rmary for nervous diseases“ 

Blakiston, Philadelphia 1889 

[21] Freud S. 

„Die infantile Cerebrallähmung“ 

Specielle Pathologie und Therapie, Band IX, th. 2, abth. 2, Wien: Hölder 1897 

[22] Lord EE. 

„Children handicapped by cerebral palsy“ 

Commenwealth Fund, New York 1937 

[23] Taylor EM. 

„Psychological appraisal of children with cerebral palsy“ 

Harvard University Press, Cambridge 1959 

[24] Phelps WM. 

„Characteristic psychological variations in cerebral palsy“ 

Nervous Child 1948; 7: 10-13 

[25] Krageloh-Mann I, Helber A, Mader I, Staudt M, Wolf M, Groenendaal F, de Vries LS. 

„Bilateral lesions of thalamus and basal ganglia: origin and outcome“ 

Dev Med Child Neu 2002; 44: 477-484 

[26] Krageloh-Mann I, Toft P, Lundig J, Andersen J, Pryds O, Lou HC. 

„Brain lesions in preterms: origin, consequences and compensation“ 

Acta Paediatr 1999 Aug; 88(8): 897 - 908 


[26A] Hoon, Jr. AH, Lawrie, Jr. WT, Melhem ER, Reinhardt EM, van Zijl PCM, Solaiyappan M, 

Jiang H, Johnston MV, Mori S. 

„Diffusion tensor imaging of periventricular leukomalacia shows affected sensory cortex white 

matter pathways“ 

Neurology 2002 September 10;59: 752 - 756 

[27] Pierrat V, Duquennoy C, van Haastert IC, Ernst M, Guilley N, de Vries LS. 

„Ultrasound diagnosis and neurodevelopmental outcome of localised and extensive cystic 

periventricular leucomalacia“ 

Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2001; 84:F151 - F156 

[28] Roetants-van Rijn AM, Groenendaal F, Beck FJA, Eken P, van Haastert IC, de Vries LS. 

„Parenchymal brain injury in the preterm infant: comparison of cranial ultrasound, MRI and 

neurodevelopmental outcome“ 

Neuropediatrics 2001; 32: 80 - 89 

[29] „The changing nervous system: Neurobehavioral consequences of early brain disorders“ 

Eds. S.H. Broman and J.M. Fletcher Oxford University Press, New York 1999 

[30] „Perceptual and Cognitive Development“ 

Eds. R. Gelman and T. Kit-Fong Au, Academic Press, New York 1996 

[31] „Cognitive Neurohabilitation“ 

Eds. D.T. Stuss, G. Winocur and I.H. Robertson Cambridge University Press 1999 

[32] Inder TE, Huppi PS, Warfi eld S, Kikinis R, Zientara GP, Barnes PD, Jolesz F, Volpe JJ. 

„Periventricular white matter injury in the premature infant is followed by reduced cerebral cortical 

grey matter at term“ 

Ann Neurol 1999 Nov; 46(5): 755 - 60 

[33] Freeman WJ. 

„The physiology of perception“ 

Scientific American Feb 1991; vol 246(2): 78 - 85 

[34] Sowell ER, Trauner DA, Ganest A, Jernigan TL. 

„Development of cortical and subcortical brain structures in childhood and adolescence: a 

structural MRI study“ 

Dev Med Child Neurol 2002; 44: 4 - 16 

[35] Krageloh-Mann I, Petersen D, Hagberg G, Vollmer B, Hagberg B, Michaelis R. 

„Bilateral spastic cerebral palsy MRI pathology and origin. Analysis from a reprensentative series 

of 56 cases“ 

Dev Med Child Neurol 1995 May; 37(5): 379 - 97 

[36] Nordmark E, Hagglund G, Lagergren J. 

„Cerebral palsy in southern Sweden II. Gross motor function and disabilities“ 

Department of Physical Therapy, Lund University, Sweden 2001 

[37] Hagberg B, Hagberg G., 

„The origins of cerebral palsy“ 

Recent Advances in paediatrics XI. Eds. T.J. David. Churchill Livingstone, Edinburgh 1993: 67 - 83 

[38] Uldall P, Topp MW, Madsen M. 

„Cerebral palsy in East Denmark, birth year period 1971 – 82“ 

Ugeskr Laeger 1995; 157: 740 - 3 

[39] Prechtl HFR, Einspieler C, Cioni G, Bos AF, Ferrari F, Sontheimer D. 

„An early marker for neurological defi cits after perinatal brain lesions“ 

The Lancet, vol 349: 1361 - 63, May 10, 1997 

[40] Ferrari F, Cioni G, Einspieler C, Roversi MF, Bos AF, Paolicelli PB, Ranzi A, Prechtl HFR. 

„Cramped synchronized general movements in preterm infants as an early marker for cerebral 

palsy“ 

Arch Pediatr Adolesc Med 2002 May; vol 156: 460 - 67 

[41] Einspieler C, Cioni G, Paolicelli PB, Bos AF, Dressler A, Ferrari F, Roversi MF, Prechtl HF. 

„The early markers for later dyskinetic cerebral palsy are different from those for spastic cerebral 

palsy“ 

Neuropediatrics 2002 Apr; 33(3): 73 - 8 

[42] Tullberg M. Fletcher E, DeCarli C, Mungas D, Reed BR, Harvey DJ, Weiner MW, CHui HC, 

Jagust WJ. 

„White matter lesions impair frontal lobe function regardless of their location“ 

Neurology, July 2004; 63: 246-253 


GENERELLA REFERENSER 

GENERELLA REFERENSER 

Ahlman L. 

„Bevægelse og udvikling“ 

Ejlers Forlag, København 1994, 2002 

Back SA, Luo NL, Borenstein NS, Levine JM, Volpe JJ, Kinney HC. 

„Late oligodendrocyte progenitors coincide with the developmental window of vulnerability for human 

perinatal white matter injury“ 

J Neurosci 2001 Feb 15; 21(4): 1302 - 12 

„Brain Injury and Neuropsychological Rehabilitation“ 

Eds. A.L. Christensen and B.P. Uzzell, Lawrence Erlbaun Associates Publishers, New Jersey 1994 

Eriksson H. 

„Neuropsykologi“ 

Almqvist & Wiksell, Stockholm 1988 

Gazzaniga MS, Ivry RB, Mangun GR. 

„Cognitive Neuroscience: The Biology of the mind“ 

W.W. Norton & Company, New York London 1998 

Gillberg C. 

„Children with minor neurodevelopmental disorders. III: Neurological and neurodevelopmental problems 

at age 10“ 

Dev Med Child Neurol 1985; 27: 3 - 16 

Glenting P. 

„Etiology of congenital spastic cerebral palsy“ 

F.A.D.L.’s Forlag, København 1970 

Hulton JC, Pharoah POD. 

„Effects of cognitive, motor and sensory disabilities on survival in cerebral palsy“ 

Arch Dis Child 2002; 86: 84 - 90 

Johansson BB, Dahlin L, Lundborg G, Forssberg H. 

„Såväl frisk som skadad hjärna formas och omformas under hela livet“ 

Läkartidningen, nr 32 - 33, 2001 volumn 98 

Krageloh-Mann I. 

„Imaging of early brain injury and cortical plasticity“ 

Experimental Neurology 190, (2004); 84-90 

Melhene ER, Hoon AH, Ferrucci JT, Quinn CB, Reinhardt EM, Demetrides SW, Freeman BM, Johnston 

MV. 

„Periventricular leukomalacia: relationship between lateral ventricular volume on brain MR images and 

severity of cognitive and motor impairment“ 

Radiology 2000 Jan; 214(1): 199 - 204 

Nielsen HH. 

„A psychological study of cerebral palsied children“ 

Munksgaard, Copenhagen 1966 

„Note til biofysik: Receptorer“ 

Medicinsk Fysiologisk Institut, Panum, Københavns Universitet 20. april 2001 

Smetacek V., Mechsner F. 

„Making sense” 

Nature, vol. 432, 4. November 2004; 21 

„Synergetics of cognition: Proceedings of the international symposium at Schloss Elmau, Bavaria June 4 

- 8, 1989“ 

Eds. H. Haken and M. Stadler, Springer-Verlag 1990 

Volpe JJ. 

„Perinatal brain injury: from pathogenesis to neuroprotection“ 

Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2001; 7(1): 56 - 64 

Weiller C, Rijntjes M. 

„Learning, plasticity and recovery in the central nervous system“ 

Exp Brain Res 1999 Sep; 128(1-2): 134 - 8 

Wright B. 

„Physical Disabilities A psychological approach“ 

Harper & Row, New York 1960 


Den egentliga kärnpunkten vid tilståndet 

cerebral pares är att den hjärnskada 

som ligger til grund innefattar och påverkar 

hela den individuella funktionsprofi - 

len. 

Det är därför en väsentlig förutsätning 

för insatsstrategin vid cerebral pares att 

man upptäcka skadornas konsekvenser 

genom en noggrann värdering, analys 

och utredning av den totala funktionsprofi 

len hos personen med cerebral pares. 

Först när det föreligger dokumentation 

för denna profi l kan en målinriktad, kvalifi 

cerad och individuell insats genomföras. 

Utgivit av 

CP:Center / Spastikerforeningen 

Flintholm Allé 8 - 2000 Frederiksberg 

Danmark 

© Peder Esben 2005

NY CP

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?